kizuna--0610 さん プロフィール

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kizuna--0610さん: 『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜
ハンドル名kizuna--0610 さん
ブログタイトル『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜
ブログURLhttps://ameblo.jp/kizuna--0610/
サイト紹介文軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供333回 / 365日(平均6.4回/週) - 参加 2016/08/06 11:42

kizuna--0610 さんのブログ記事

  • いつの間に…
  • 「杏ちゃん」上下前歯の左隣りが生えてきてた上の写真はお姉ちゃん達に無理やり押さえられてた鼻の穴まで塞がれてるからこの後「杏ちゃん」大泣き可哀想に…それも末っ子の宿命頑張れ「杏ちゃん」強い男になれ家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 鴨川シーワールド
  • 「杏ちゃん」初めての鴨川シーワールド??水槽の前に座らせてみたまだ首が完全にすわってないから支えてないとグラってなっちゃう病院通いも受診の間隔が少しあいて落ち着いてきたこれからたくさん遊びに行こうね家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 表参道
  • 今日は表参道のLiptonのお店へ家から表参道まで電車を乗り継ぎ家族5人で行ってきた「杏ちゃん」は最近ベビーカーでフラットの状態が嫌みたいそれはそうだよね…もうすぐ1歳2ヶ月だもんね…病気じゃなかったら抱っこ紐や歩く事も出来てたかも知れないもんね…1時間ちょっとの乗車時間をお菓子やおもちゃでごまかしなんとか到着整理券をくれて??で登録したら近くなったら呼び出してくれたから助かった2時間ちょっとの待ち時間はベ [続きを読む]
  • お姉ちゃん'sのお供
  • 「杏ちゃん」夏休み中はお姉ちゃん'sの予定で大忙し昨日は短期のスイミングスクールが終わるまで待ってたその後初めてのキッザニアへお姉ちゃん'sがお仕事体験している間「杏ちゃん」はおやつタイム色んな音がするからかそんなにグズらずいい子にしててくれた「杏ちゃん」も大きくなったらお仕事体験しようね家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • お風呂
  • 「杏ちゃん」なかなか湿疹が治らない一週間後にまた診せに来てって言われたけどお盆休みだよね↑お風呂に入る前ママが「杏ちゃん」いつも舌??出してるって気にしてる確かに舌出てる写真多いねお風呂上がり↓湿疹に塗る薬を舐めてるまぁキャップ閉まってるけど…汚いよママ曰く薬を持たせておくと静かにしてるんだって家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 中耳炎
  • 「杏ちゃん」中耳炎だったみたい「喉もそれほど赤くないし心音も平気…もしかして耳かも」って先生が見てみたら「鼓膜が真っ赤だから中耳炎だね」って言われたらしいすごい咳と鼻水は寒暖の差によるものだから心配ないって中耳炎でも熱が上がったり下がったりするなんて知らなかった「杏ちゃん」元から滲出性中耳炎だから中耳炎にはならないだろうって勝手に思ってた出された抗生剤と点耳薬をしばらく続ける事に待ち時間長くて寝 [続きを読む]
  • また熱…
  • 「杏ちゃん」また熱が出たみたい昨日は下がってたんだけどかなり咳と鼻水が出てて苦しそう明日の午前中にママが病院に連れて行くって今日も上がったり下がったり…下がってる時は普通に遊んでるみたい早く治りますように家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 鼻水
  • 「杏ちゃん」熱はもう下がっていつもの笑顔を見せてくれたただ鼻水が凄い苦しくて寝ててもすぐ起きちゃうみたい電動鼻水吸い取り器が大活躍早く鼻水も出なくなるといいな鼻ちょうちん「杏ちゃん」↓↓↓家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 夜中に発熱
  • 「杏ちゃん」今日は夜中に何回も起きてマスクを嫌がったみたい…ちょっと熱いかなと思ってママが熱を計ったら38度だったって抱っこでは寝るけど、ベットに寝かせるとすぐ起きちゃってママはずっと抱っこしてたってお昼頃には熱は下がったみたいゴハンも食べてるって言うから大丈夫だと思うけど夜はまた37.7度だって自分は今日仕事だから夜にあまり寝れなかったママは大変だったと思う長女が「杏ちゃん」を見ててくれたみたいで少 [続きを読む]
  • 帽子
  • 「杏ちゃん」新しい帽子髪の毛切ってスッキリしたからなんか帽子が大きく見えるゴムはやっぱり引っ張るよねそんなに引っ張るからゴム伸びちゃったよ家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 主治医から電話
  • 夕方慶応の主治医からママに電話があったって昨日の今日でなんだろうと思ったらcpapの検査入院の事を平塚の主治医と話し合ってくれたみたい9月5日から2泊か3泊の予定で慶応に検査入院する事になった外しても大丈夫ってなるといいなぁ家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 慶応受診
  • 「杏ちゃん」昨日は3ヶ月ぶりの慶応義塾大学病院初めに脳外科で気になっていた頭囲の計測…脳外科ではいつも色んな位置で3回計測する今日の頭囲47.9cm7/4にママが計った時は48.5cm小さくなる事はないから計る位置でかなりの誤差が出るちなみに小児科で計った頭囲は48.8cm本当の頭囲は何cmなんだろう頭囲の成長曲線結果は今回もグレーゾーン水頭症が悪くなると一気に曲線から飛び出すみたいなんだけど「杏ちゃん」は横ばいこの結果 [続きを読む]
  • 皮膚科
  • 「杏ちゃん」の湿疹はやっぱり湿疹と言われたみたいとびひとかになっていないかをママが心配してたけど…「湿疹です」って言われたらしい今度はロコイド軟膏を処方されたって汗をたくさんかくから余計痒くなるんだろうねもうすぐロン毛「杏ちゃん」は終わり痒くなって可哀想だから髪の毛を切ってあげようついでにお姉ちゃん'sと同じ様に筆を作ろう明日は慶応受診日何もありませんように…家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 湿疹 2
  • 前回湿疹と言われて薬を塗ってたけど…なんか酷くなってるよね明日にでもママに皮膚科連れて行ってもらおう…薬が合わなかったのかな自分達であれこれ悩んでるより皮膚科の先生に診てもらった方が安心だよね家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • お友達のおうち!
  • 「杏ちゃん」今日は同じ病気のお友達の家に遊びに行かせてもらったママもお姉ちゃん'sも楽しかったって自分は仕事で行けなかったけど次回はぜひお姉ちゃん達がうるさい中「杏ちゃん」は爆睡だったみたいほんとどこでも寝れるんだね家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • おでこ
  • 「杏ちゃん」最近のお気に入りは訪問看護師さんお手製のおもちゃ最近ちょっと気になるのがおでこ…なんか前より出てきたようなほんとちょっとした事が何でも気になる…家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 指が!!
  • 「杏ちゃん」指が鼻に入ってるよそれはわざとそれともたまたま入っただけママの写メ撮るタイミングが絶妙ソファの角にもたれかかってると1人でおすわり出来る様になったみたいまだ首も腰もすわらないけどね家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • こども医療センター 5
  • 今日は言語科と耳鼻咽喉科の受診日自分は仕事だからママとばぁばに行ってもらったまずは言語科で毎月やっている遊戯聴力検査4000HZと1000HZは30dbは聞こえるでしょうとの事2000HZと500HZは微妙だけど40dbくらいは聞こえてるって次は耳鼻咽喉科へ「杏ちゃん」呼ばれるまでの間ベビーカーからの脱走を試みたみたいそれにしても「杏ちゃん」真っ黒喉仏の辺りは真っ白(笑)ママに阻止さればぁばの携帯で遊ぶ耳鼻咽喉科で耳の中を診て [続きを読む]
  • 次女と比べると…
  • 「杏ちゃん」次女と並ぶとかなり小さいまぁ次女は年長さんでも大きいほうなんだけど長女も大きいから「杏ちゃん」が病気じゃなかったらきっと大きくなってたんだろうなぁ…長女も次女も手足が長い皮肉なことに「杏ちゃん」は手足が短い四肢短縮症姉弟で顔は似てても身体は正反対だね…家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 湿疹?
  • 「杏ちゃん」首に気になるものが…湿疹なのかイボとか何か違うものなのか分からないから皮膚科へ結果湿疹でしょうとの事グリメサゾン軟膏とサトウザルベ軟膏の混合薬をもらってきた元からの病気があるとちょっとした事でも心配になる…3人目だから長女の時より余裕があるはずなのに家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • ターバン?
  • 「杏ちゃん」女の子みたい暑くてすごい汗をかくからって実母が「杏ちゃん」の為に作ってくれたみたいターバンもどきママもお姉ちゃん'sも可愛いって「杏ちゃん」は男の子なんだけど夜はママが3人を連れて次女の幼稚園の盆踊りへ「杏ちゃん」の病気を理解してくれていつも可愛がってくれる幼稚園のお母さん方、ありがとうございますこれからも宜しくお願いします家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]