kizuna--0610 さん プロフィール

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kizuna--0610さん: 『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜
ハンドル名kizuna--0610 さん
ブログタイトル『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜
ブログURLhttp://ameblo.jp/kizuna--0610/
サイト紹介文軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供311回 / 322日(平均6.8回/週) - 参加 2016/08/06 11:42

kizuna--0610 さんのブログ記事

  • こども医療センター 4
  • 「杏ちゃん」1ヶ月ぶりのこども医療へいつも遊戯聴力検査の時、機嫌悪くなるから今日はお腹いっぱいにして車で寝かせてから検査に臨んだ結果…4000Hzは前回と同じ30db2000Hzは前回45〜50dbだったのが40db1000Hzは前回30〜35dbが35db500Hzは前回40〜45dbが40db2000Hzが少しだけ良くなってる4000Hzは普通に聞こえてますねって言われた他はその日の機嫌や体調で聞こえる幅が違うけど、補聴器作るかどうかは悩みどころみたい…またグ [続きを読む]
  • 虫刺され
  • 「杏ちゃん」蚊に顔を刺されてる汗たくさんかくから今の時期蚊が寄ってくるよねママが虫除けスプレーはしてるみたいだけどさすがに顔にはかけられないね大人用の鼻マスクで「杏ちゃん」の鼻と口をカバーしてるから食い込んでる…痛くないのかな家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 逆さま!
  • 「杏ちゃん」いつもベビーカーから逆さまにママを見てるんだって首大丈夫なのかまっ、自分でやってるんだから大丈夫なんだろうけど最近、手をつかずに足と首だけで腰を上げてブリッジみたいな格好をするみたい写真の「杏ちゃん」は怖くないけどママはエクソシストに出てくる逆さまに階段を降りてくるのに似てて怖いって 家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 鼻水
  • 「杏ちゃん」昨日の夜からちょっと鼻水が出てる…最近、温度差が激しいからかな機嫌は悪くないし、離乳食も普通に食べてるみたいなんだけどまぁ赤ちゃんせんべいを両手に持って食べてるくらいだから大丈夫だろうけど家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • ママに怒られるよ!
  • 「杏ちゃん」離乳食の後ミルクを飲ませたらもう要らないって最近要らない時は哺乳瓶を持って口から離すそのまま下におろして放っておいた静かだなぁ…って思って「杏ちゃん」を見たら…君は何してるのミルクを床に飲ませてた「杏ちゃん」おでこにもついてるよ当然ママに怒られてたやんちゃ坊主になるかな家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • ☆お祝い☆
  • 今日はみんなで「杏ちゃん」の誕生日祝い??????1歳の誕生日といったら一升餅ちなみに「杏ちゃん」のお姉ちゃん達の1歳の頃は背負わせたら重くて大泣きだったさて「杏ちゃん」はどうでしょうさすが我が家の長男立てないからうつ伏せだけど背負わせたら顔上げただけどこの後大泣き↑これ全部風呂敷に包んだよそれにしても立てないのによく背負えたな手を伸ばそうとしてるところをじぃじとばぁばに押さえられてるこの後、ママ [続きを読む]
  • ハッピーバースデー!
  • 「杏ちゃん」今日で1歳ほんとこの1年色々あったけど無事に1歳を迎えられた「杏ちゃん」の病気は今の医学では治らない…でも5年後、10年後には新しい薬が出来るかもしれない希望は捨てずに…でも今を生きている「杏ちゃん」を家族みんなで支えながら楽しく幸せに暮らしていこうと思う合併症が多い病気だけど、どうかこれ以上「杏ちゃん」がつらい思いをしないですみますように…明日はみんなで誕生日会一升餅背負えるかなってまだ1 [続きを読む]
  • もうすぐ夏だね
  • 「杏ちゃん」いよいよ明日1歳のお誕生日この1年はほんと病院通いばっかりだったなぁ…生まれてすぐに頭皮欠損が左右対称に2箇所…更に骨の病気があるかもと言われ検査して軟骨無形成症と判明…脳室が拡大してきたと言われ水頭症と診断…生後6ヶ月で狭窄の手術と頭皮欠損の手術を同時に受けた…新生児から耳の検査が通らずこども医療でCTを撮ったら滲出性中耳炎と判明…軽度〜中等度の難聴と診断…その他にも体重がなかなか増えず [続きを読む]
  • 寝てる姿
  • 「杏ちゃん」夜はいつもcpapを付けて寝てる寝返りする時とか邪魔だよねでも付けないと無呼吸の時にそのまま呼吸が止まっちゃうかも知れないしリークは30〜40くらいがベストだから今日は良い感じマスクがズレるとリークが高くなって空気漏れを補正する為に圧力が高くなるから「杏ちゃん」泣いて起きちゃうすぐ直せばまたそのまま寝るけどサッと直さないとそのまま大泣きで起きちゃうからママは大変寝返りは夜中何回もするよね…早 [続きを読む]
  • 6キロ超えた!
  • 「杏ちゃん」月1の定期検診体重がようやく6100gに6キロ超えるのに時間かかったなぁ主治医に「軟骨無形成症の子の中で頭の大きさは標準ですが、身長も体重も少なめです」って言われてしまった首すわりもまだだから、分かってたけどね身体が細いから首も細くて頭を支えるのが難しいんだろうなあと3日で「杏ちゃん」1歳これからもいろんな事があるだろうけど家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • かぼちゃボーロ
  • 「杏ちゃん」主治医から首すわりOKをもらえてないので、まだベビーカーは新生児と同じく平らなまま本当は起こして食べさせた方がいいんだけどギャーギャーうるさい時はそのままお菓子を食べさせちゃってる離乳食もいっぱい食べるようになったしボーロや赤ちゃんせんべいとか、おやつも食べるようになったから体重増えてるかな次回の診察は13日前回の診察で「小さいものをつまめますか?」って聞かれてそんな事をやらせた事がなか [続きを読む]
  • ベビーカーから落下
  • 「杏ちゃん」お出かけの途中で寝ちゃったから家に着いても、ベビーカーのまま玄関で寝かせてたみたいママが「杏ちゃん」が寝てるうちに…ってキッチンにいたらしばらくして玄関から大泣きしてる声が聞こえたみたい行ってみたらベビーカーの上にいるはずの「杏ちゃん」が落下してたって幸いケガはなかったって言ってたけど危ないね最近ベビーカーの肩と腰ベルトから抜け出そうとブリッジみたいな格好をしてる事が多かったけど、と [続きを読む]
  • 杏ちゃんの服
  • 近所のお友達から「杏ちゃん」の服をもらったお下がりがたくさんもらえて嬉しいねうちには男の子の服がなかったからなんか新鮮夏っぽくて可愛いねそれにしても「杏ちゃん」ほんと真っ黒だな家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • ポテトデビュー!
  • 「杏ちゃん」とうとうマックのポテト??デビューをしたらしいお姉ちゃん達が持たせたら普通に口に持っていったってそれは赤ちゃんは何でも口に持っていくっていうだけなんだけどね両手で口に押し込んでる(笑)3番目はなんでも早くなるね家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • 運動会
  • 昨日は長女の運動会「杏ちゃん」はまだ抱っこ紐が使えないからずっとベビーカー暑かったから最後の方はぐずって抱っこ帰ってきて疲れたから子供達はもちろんのこと大人も22時前には就寝家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • お散歩!
  • 「杏ちゃん」最近家にいるだけじゃお昼寝しないらしいそれでも静かだったらママは色んな事が出来るんだけど、泣いてずっと抱っことかよくあるみたいほんとに大変だなぁママいつもありがとうベビーカーでお散歩すると寝るらしい家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • チラシ☆
  • 「杏ちゃん」ポストに入ってたチラシを持たせたら静かになったってそれにしても隣のぬいぐるみとそんなに大きさ変わらない「杏ちゃん」の身長はぬいぐるみ2つ分とちょっとだねそれにしてもいつも髪の毛が爆発家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • パジャマ
  • 「杏ちゃん」もうすぐ1歳になるからいつまでもロンパースじゃ可哀想って池袋のばぁばが「杏ちゃん」のパジャマを買ってくれた上下くじら??可愛いね80cmのパジャマだから大きいけど半袖短パンだから大丈夫だねこの短パン、実は腹巻き付き「杏ちゃん」は小さいから腹巻きが胸の上までくるシャツ着せなくてもいいねもう1枚潜水艦やタツノオトシゴとか海の生き物のパジャマももらったそれはまたの機会にUPしようっと家族みんなで頑 [続きを読む]
  • スゴイ顔☆
  • 離乳食の瓶の蓋をスゴイ顔して噛んでる「杏ちゃん」歯がかゆいのかな最近見てなかったけど上の前歯2本目が少しだけ出てきたしかも下の前歯2本もそろそろ歯みがきしないとな近いうちに歯の写真撮ってブログに残しておこう家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • おやつ
  • 「杏ちゃん」赤ちゃんせんべいを自分で掴んで上手に食べられるようになった短い指で掴むのは大変かも知れないけどいつかボタンとかも1人で出来る様におかしで少しずつ指先を使う練習させておこう家族みんなで頑張ろっと [続きを読む]
  • お昼寝
  • 「杏ちゃん」夜中マスクがズレて大泣きママが抱っこしてもダメだからマスクを1回外してam2:00過ぎにミルクタイム??その後、再びマスクを装着し寝るもam5:00過ぎに大泣きで起きる…ママも「杏ちゃん」も寝不足だよねでも「杏ちゃん」いつもあまりお昼寝しないけど今日はさすがに眠いみたいでお昼寝中夜にぐっすり寝てくれるとママも楽なんだけどねまっ、子供はみんな自由だからこんなものかいっぱい寝て大きくなぁれ家族みんなで [続きを読む]