ちーちーちー さん プロフィール

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ちーちーちーさん: SLE+シェーグレン症候群
ハンドル名ちーちーちー さん
ブログタイトルSLE+シェーグレン症候群
ブログURLhttps://burogumura.muragon.com/
サイト紹介文SLE+シェーグレン症候群+橋本病+脂質障害+ガン克服者です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供248回 / 365日(平均4.8回/週) - 参加 2016/08/20 00:57

ちーちーちー さんのブログ記事

  • 昨日の腎臓の
  •          続きです(^^) 今回も去年の様な症状です 尿蛋白って マズくない (−−) 得意の合併症 腎疾患??? 夕方手足の浮腫みも++だし・・・ SLEは以前は5年生存率は50%で 2人に1人は・・・ しかし ここの所の医療の進展により 数年前よりステロイドの治療が 可能となり それに伴い 5年生存率も95%程になった 現在のSLEの死因としては 感染症・肺疾患が多くを締めている 合併 [続きを読む]
  • 腎臓 ?
  • ここ10日ほど何だか尿が変・・・    (ちーが変だし 笑) 下腹部がウズイ・・・ 残尿感ありあり 膀胱炎の様な痛みは全く無し 頻尿では無いっぽい 去年の入院して直ぐの時に 同じ症状が有ったのですが 看護師さんに ちー「残尿感ありです」 看護師さん「ん〜尿撮りますか?」 ちー「はい お願いいたします」 看護師さん 管を入れて尿を取る・・ 看護師さん「尿溜って居ませんね」 看護師さん「明日Drに報告 [続きを読む]
  • ジェット機 ?
  • 先日外出時に ふと 空を見上げると ジェット機の 通った後が有り 良ーく見ると白い線の先っぽに 小ーさいジェット機が 飛行していました 白い雲の線が幾つも伸びていました 写メでは全て写せなかった・・・ 音もなく すーっと飛行するのですね たまに凄い爆音を出している ヒコーキ? も有りますよね・・・ SLE・膠原病・その他の方も  コメントお待ちしています ?? ポチット押すとブログ村です (^^) [続きを読む]
  • 恒例の花火 ??
  • ちー家 恒例の手持ち花火 今年は風が有り少ししか出来なかった 残念    (-_-)/~~ 何時もは起き花火もするのですが 今年は風で無理 でも 綺麗でしたよ  (*^^*) 大きな花火も良いけれど たまには小さいのもね (^_^)v 線香花火が入って居なかったのがショック! 北海道の夏は もう終了です SLE・膠原病・その他の方も  コメントお待ちしています ?? ポチット押すとブログ村です ( [続きを読む]
  • また 墓参り
  • 16日最後の お墓参り 2件 夕方 天国に戻って行く 家族の為に お札を燃やし(送り火的な?) 今年の お盆の行事は 取り敢えず終了 家族はゆっくり出来たかな (_ _*) また来年戻って来てね 来年じゃなくても たまには来てよ 何だか淋しいし (TT) ここの所 何だかんだと ハードスケジュールだった ちー 何んとか身体は付いて来ている様だが やっぱり ちょっと だる〜〜ん ダルダル星人現る ? [続きを読む]
  • 楽しいひと時 ?
  • 先日 元職場のメンバーで 女子会を開催しました 畑の中にある小さなレストランで ランチカレーを食しました ?? 本格的なカレー ちょい辛を注文しましたが 丁度良い辛さでした 美味しかった?? 夏季限定のレストランで Oさんが予約をしてくれたのですが 外で待っているお客さんが 続々来ていました (−−) その後 色々と寄り道をし Oさん宅でトークタイムスタートです(笑) 午前11時過ぎに家を出発し [続きを読む]
  • ??美味しい??
  • アップルパイの美味しい店 焼きたてのアップルパイ パイがサクサクで リンゴがたっぷり入っていました ちーは  リンゴがガリガリしているのは あまり好きでは無いのですが ここのリンゴはしっとりしています 甘すぎず何個でも食べられそう(笑) パイを購入して直ぐにテラスで食せる様です ↑↓ちーの指初公開(笑) その他ジャム・クッキー等も販売していました クッキーも絶品でした 紫カリフラワーも有りました [続きを読む]
  • 痺れ
  • 今だ薬の副作用で 手の震えがある Drには神経外科を薦められているが 何となく 億劫・・・・・ ステロイドが減ると治まるよね・・・? それに関係するのか分からないが 肩から背中にかけての痺れが有る 1週間前位から症状が出て居るので Drには まだ報告していません よく整形で腰とかに掛ける電気 あんな感じの痺れで 整形のより細かい振動です それが肩を すっぽり覆う様な感じで 痺れている 何時も夕方に [続きを読む]
  • あと少し
  • 去年の22日間の入院中に ステロイドの服薬し始めてから 2週間くらいで退院し 在宅に戻り 数日後からステロイドの 副作用が始まった あっと言う間にムーンフェイス その時点では体重の増加は無く 暫くすると やっぱり体重が増えてきた 退院前にDrに気を付けないと 体重10キロとか増える事も有ります と 言われていた・・・・ 2キロほど増加し そして3キロ増加 これはイケナイ (*`θ´*) カローリー [続きを読む]
  • 夜中の窒息? その後
  •           前回の続き 何時もの様に眠剤を飲み就寝 そして うごっ・・・ う〜〜 あうんっ 何だ〜??? 口腔内に何かが えっつ 苦しいいぃ・・・・・・ ゴックンしてみる・・・? えっ 変な所に入るぅ〜〜 誤嚥しそう  ( ̄○ ̄;) がばっ  ちー起き上がる 何が起きたのか理解できず(−−; とっさに ティッシュにぺっぺっ 結構な量の唾液 危なかったZE 唾液が口腔内に溜り 喉の近くまでは [続きを読む]
  • 夜中の窒息?
  • ちーが服薬している薬の中に エボザックカプセル30mgが有る この薬は唾液の促進を促す薬です 副作用として 1・5〜2・5時間後に発汗します 朝晩服薬するので その都度発汗します なので朝は朝食後に服薬するのですが 夜は少し早めに服薬しないと 寝ている時に発汗してしまい 寝るどころではなくなります(〃_ _) ちー家の夕食時間はまちまちなので エボザックカプセル30mgは 18時30分に服薬する様 [続きを読む]
  • 燈篭
  • そろそろ お盆ですね 天国に行った家族が お家に 戻ってきます 道しるべになる様 今年も燈篭を出しました 迷わないで 来て下さいね お菓子・お花・果物  用意してありますよ ☆胡瓜の馬に乗って来て  (早く お家に帰れるように)  馬は上に反らせる・より速くなる様 ☆茄子の牛で帰ってゆく  (帰る時に お土産沢山乗せられる様に)  牛は下に反らせる・ゆっくり帰れるように 帰ってしまうのね (涙)( [続きを読む]
  • 自然の風景
  • 墓参りに行く道 何もない田舎道が続く 今迄 何も考えず通って居た道 何となく目を向けると 意外と綺麗 ? こんな自然たっぷりの 綺麗な街で暮らしている ちーは幸せだね? SLE・膠原病・その他の方も  コメントお待ちしています  ポチット押すとブログ村です (^^)  ちーの元気が出る様にお願い致します     ↓  ↓  ↓ [続きを読む]
  • 恒例 ??
  • ちー家 恒例の ランチに回転ずしの日 ちーも家族もマグロが好き ちーは好き嫌いが多い (-_-) イクラ・ウニ・トロ等が嫌い 好きなネタは マグロ(赤身)・ツブ・かっぱ巻き 悲しいほどに安上がりな女・・・ 何時もの様にポテトを注文 変わりネタでローストビーフ 生ハムと玉ねぎの握り あー美味しかった (^_^) SLE・膠原病・その他の方も  コメントお待ちしています  ポポチット押すとブログ村です [続きを読む]
  • やっと行けた
  • 去年SLEになってから ムーンフェイスが酷く 中々美容室に行けず 今年の初めに 街の小さな美容室に こっそりと行って(笑) 髪で顔が隠れる様に ボブにして下さいと 勇気を振り絞り言ってみました 美容師さんは何も聞かず    (顔見たら言えないよね) 髪を切ってくれました・・・ ずーと  ちーの顔が人目に触れない様に 最新の注意をはらって来ました でも どうしてもマスクを 外さなければ いけないのが [続きを読む]
  • ある日のランチ ??
  • まさに森の中にあるレストラン ちょっぴり日差しが強かったのですが 木々に囲まれ気持ちが良かったです ちーは魚介類が沢山入った パエリアを食しました 家族は似こみハンバーグです とても柔らかく口に入れると とろける様でした SLE・膠原病・その他の方も コメントお待ちしています ?? ポチット押すとブログ村です (^^)  ちーの元気が出る様にお願い致します ↓  ↓  ↓ [続きを読む]
  • 続々通院(笑)
  • 通院ブログ3日?? 通院の話ではあるが 中身はがらりと変わり ??笑っちゃった話 ?? Drより問診が続いて・・・ 脱毛の話しの時に ちー「頭髪が抜けるのと     お下の毛も抜けるのですが・・・」 Dr「脱毛有るんですね・・・」 ちー「けれど額の毛や鼻の下の毛は          沢山生えてくるんです」 Dr 一拍おいて Dr「他には・・・?」 ちー「えっ他に?何処の毛ですか?」 ちー心の声 え [続きを読む]
  • 続通院
  • 昨日の続き  (^^) しか〜し 又もや服薬には副作用が付き物 プラケニル錠の服薬で ごく稀に網膜症になるそうで・・・ 100人に一人くらいで本当に 稀ですとDrは・・・   (〃_ _) 大体SLEになる事自体稀じゃないかい? 歯科の抜歯の時も 稀に悪さをする歯が有りますけど まっ大丈夫でしょうと言われ ちーは その稀に属していたので 健常歯抜歯を余儀なくされました・・ プラケニル錠の服薬に伴い [続きを読む]
  • いつもの通院
  • 定期受診してきました SLEの数値は前回よりは 良いとの事でした ( ^_^) しかし Drは副作用が気になると お話ししていました 現在の ちーの副作用は ☆脱毛 ☆手足の浮腫み ☆皮膚疾患   (打撲痕や内出血) ☆身体の疲労感 これらの副作用を考えると プラケニル錠の服薬が 効果ありと思われるそうで 特に身体の疲労感は 今迄 SSから来ているものと 思って居たが 上記の副作用を重ねると どう [続きを読む]
  • 夏ですね ??
  • ここの所暑い日が続いて居ますね 夏って感じです (ノ^o^)ノ 暑さは2倍疲労感が有りって気がします ここの所忙しかったので Wで疲労ですです お土産に頂いた梅干し ちょっぴりドライな梅干しです ご飯のおともに良し おやつにも良し しょっぱ過ぎず甘めの 梅干しです 美味しいよ〜〜?? ブログ書いて居たら 食べたくなったので ちょいと冷蔵庫をゴソゴソ 美味すぃ〜〜 夏は汗をかくので身体が 塩分を欲し [続きを読む]
  • 法事
  • 今日は法事でした ちょっと早めですが 色々な事情で今日になりました 朝からバタバタと忙しかったぁ〜  何んとか終わり ほっです? 先週今週と 墓参り・病院・法事・もう1ヶ所墓参り 続く時は続くのね   ダウン寸前  ひえぇ〜〜〜〜 後 ひと踏ん張りだぞぉ 頑張れちー ?? ご住職さんも この時期は 大忙しですね・・・ いや 稼ぎ時?   今週まだまだ やる事満載で 身体持つかな ??  って言うか [続きを読む]
  • 結局産直さん
  • 今日はメロンとスイカを買いに お出掛けです メロンは夕張ですよね 張り切って夕張までゴー 毎年 お家で食べる用のを 買いに行くのですが・・・ 何時もの お店に行った所 「お家用は今日は出て居ません」 (ちょっとネットの掛りが 良くない物とか) 残念・・・ (。-_-。)    次の行きつけへ ゴー ・・・って 今年のメロンは お高いです [続きを読む]
  • 定番ですが 
  • 夏の風物詩 花火の季節ですね 毎年 家の直ぐ側で見ていたのですが 今年はちょっと遠出?をして 近くまで見に行きました 歩いて20分位の所ですが(笑) やはり近くで見る花火は豪快でした 写メだと美しさがあまり出て居ませんが やっぱ日本の夏は花火とスイカだねぇ〜 SLE・膠原病・その他の方も コメントお待ちしています ?? ポチット押すとブログ村です (^^)  ちーの元気が出る様にお [続きを読む]
  • 睡眠
  • 質の良い睡眠が(爆睡) 取れたおかげか 体調は少しだけ落ち着いて 来たかな ちょっとでも疲労が溜ると 直ぐに身体が悲鳴をあげる 身体は正直だ・・・ かと言って こんな ちーにも 日々やらなければ  いけない事が 沢山有る  (−−) 家事や掃除などは 大体やることが決まって 居るので 何度も休みながら行い 何んとかやっているけれど たまにやって来る 普段しない事等や 買い物・外出  これらはとても [続きを読む]
  • なんで〜
  • ここの所 体調↓↓↓です 昨日の8時に就寝しました 家族の朝ごはんの支度で 4時に一度起きて また寝て 昼前の11時頃に起きました 爆睡状態です その後も 睡魔が襲ってきます 身体がダルくて 胃も痛い 頭痛もします・・・・ とにかく体が ダルダルです 月曜日受診まで 頑張れるかな・・・ 辛い SLE・膠原病・その他の方も コメントお待ちしています ポチット押すとブログ村です (^^)  ちーの元気 [続きを読む]