Naomi さん プロフィール

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Naomiさん: Ray Ray's Journal
ハンドル名Naomi さん
ブログタイトルRay Ray's Journal
ブログURLhttps://ameblo.jp/rayraysjournal/
サイト紹介文難治性てんかん『ドラべ症候群』と日々闘うRay。そんなRayとの日常を徒然なるままに書いていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供40回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2016/08/26 22:43

Naomi さんのブログ記事

  • 感動!
  • みなさん!保育園、幼稚園、小学校、今まで坐薬を入れてもらえないからと言う理由で諦めていた所に、これからは行けますよー‼?ドラベ症候群患者家族会の理事会のみなさん、ほんとうにありがとうございます断られるのは当たり前。行けなくて当たり前。今ある選択肢の中で探すのが当たり前。そう考えてる保護者の方って多いんじゃないかな?(私もそうでした)でも、それを変えようと動いてくれる人達が居ること(しかもご自身も [続きを読む]
  • 都会の洗礼
  • 数日前に退院しました!が!しかし熱が下がって安心できる状態になってからの退院ではなく、「お母さん、発熱のパターン分かってきたでしょ?」と、熱はまだ高いが、私が発熱のパターンを知り、解熱剤をうまく使う事で発作を免れるのであれば、病院にいる必要はない。と言う理由での退院。確かに、ごもっともな理由。でも、徳島での「熱が下がるまで入院して様子みましょうか〜」に慣れきってしまっていた私には、スパルタでしか [続きを読む]
  • 口が、、
  • 先月の中旬に手足口病で入院。それから1ヶ月も経ってない昨日の夜から、また入院今回もウイルス性の風邪だそうです。タイトルの『口が、、』についてですが、昨日の夕方、1分半の全身強直間代発作を起こしました。後半は完全にチアノーゼになり、口の周りが紫に発作がおさまったと思ったら、次は歯が折れそうな程のキッツーイ歯ぎしりこれが自動症か⁉?と思って見ていましたが、それも終わり、しばらくしてから口の中を見ると、 [続きを読む]
  • 現実に戻るよ & 動画2本
  • 前回の集まりのすぐ後、Ray、手足口病になってしまい入院を少ししていました。帰省中の入院ウイルスの潜伏期間中に遊んだお友達に移していないか気が気でなく、すぐに連絡しましたが、幸い誰にも感染させず、貰っただけで済んだようですよかった。。退院した次の日には、アメリカからダディの弟達がRayに約3年ぶりに会いに来てくれ、病み上がりなので遊びに出かけたりは出来なかったものの、しばらく賑やかなお家になりました。ダ [続きを読む]
  • てんかんっ子集合!
  • 昨日、うちの実家でてんかんっ子親子4組が大集合!(中集合ぐらいかな⁉?)しました4組のうち3組はドラベっ子ですもう1人ドラベっ子ちゃんが参加予定でしたが、残念ながら体調不良により来られず。残念またの機会に絶対会おうね!午前中だけの集まりでしたが、みんな発作なく楽しく遊べた事がとっても嬉しかったですさらに、お互いの子どもの成長を喜べる。離れていても励まし合える。子ども同士の喧嘩をも黙って見守れる。(Ray [続きを読む]
  • 動画とガラピコプー
  • ?日常生活で気をつけていること?についての動画を作りました。今回の動画はそのPart1で、発作予防のために普段から気をつけていることをお話ししました。が、今思い出してみると、他にももっと基本的な事(薬を忘れず飲ませるとか)たくさんあったかもなぁ。。とみなさんはどんな事に気をつけていますか?良かったら教えてください続いて、、昨日は楽しみにしていたガラピコプーコンサートおとといの療育園での納涼会では、色々 [続きを読む]
  • バースデーウィーク 動画
  • 最近動画を載せていなかったので、2本一気に載せちゃいます5月に3歳になったRay。その誕生日を迎えるまでの1週間、ゴールデンウィークだったこともありたくさん家族で遊べました初めてのボーリング。楽しかったなボーリングなら涼しいから夏も楽しめるかな。。夏の遊び場、探さないとな〜 [続きを読む]
  • 1日遅れましたが、、6月23日はドラベ症候群の日です!
  • 6月23日(1日遅れ)一年前の今日、意を決して息子の病気?ドラベ症候群”についてFacebookで打ち明けました。病気の事を広く知ってほしい、私達の子どもが生きやすい社会になってほしい、そんな思いからでした。その投稿をきっかけに、ブログを始め、インスタをオープンにし、YouTubeを始めました。仲間の輪がどんどん大きくなっていきましたあれから1年、6月23日は正式に日本でもドラベ症候群の日(Dravet Syndrome Awareness Da [続きを読む]
  • 初!DFK! (ドラベ症候群家族交流会)
  • さて、かなり時間が経ってしまいましたが、DFK(ドラベ症候群家族交流会)!今回私達は初参加だったにも関わらず、開催地が私たちの住んでいる地域だった為、なんと準備から運営にまで参加させていただくことができました下見も兼ねて1ヶ月前に運営スタッフで実際に会場に集まり、あーでもないこーでもないと話し合いをし、その後もLINEグループで話し合いを重ね、資料を作成し、リーダーのお家にお邪魔してせっせと資料を綴じを [続きを読む]
  • やっと外の世界!
  • 退院しましたー!今回の入院は中々ハードで、、久々に怖くなって泣いてしまいました帰ってきてからのRayはかなり甘えん坊になっていて、家でも病院でいた時と同じようにひっつき虫くんですご飯も自分で食べませんでも、まぁいっか!しんどかったんやもんね少しの間、いつもより甘えさせてあげよう前回のブログにコメントをしてくださった方、個人的に連絡をくださった方、本当にありがとうございました みんながこころの支え [続きを読む]
  • あれよあれよと言う間に…39度
  • 月曜日、すこーし咳が出るなぁ。痰が絡んでるなぁ。。なんか様子がおかしいぞ。から、火曜日の昨日、咳が一気に酷くなり、熱が微熱からぐんぐんと上がって、、発作予防のエスクレも虚しく38度まで上がった時に一度1分の上半身強直痙攣。この時点で、もしこれからまだ熱が上がってもう一度発作を起こすようなら、即救急車呼んで入院させてもらおう!と決めていました。なぜなら、今回は少しいつもの発熱と様子が違って、呼吸が浅く [続きを読む]
  • はじめてのお空の旅 動画
  • 少し前に書いた、Rayのはじめてのお空の旅の記録の動画をアップしました概要欄にはライングループで得た情報を参考に、事前に準備したことなどを書いたので、もしてんかんっ子と飛行機に乗る予定がある方はチェックしてみてください【発作と薬と副作用⁉?】さて、最近のRayは、、前回の小発作の動画を撮っていた頃は、本当に発作が酷く、新種のチアノーゼつきの無呼吸の発作を1日に何度もしていて、外に出るのさえも難しいほどに [続きを読む]
  • Rayの小発作 動画
  • 今回、YouTubeでRayの小発作の動画をアップしました。Rayの小発作をYouTube上に上げることは、ずーっと考えていた事ではあったし、むしろ、それがYouTubeという場所を使ってみようと思ったキッカケの1つでもありました。ただ、なかなか踏み切れずにいました。周りの人からも色々と賛成、反対意見を貰って、自分なりにさらに考えた結果、この様な形で動画を作る事にしました。どなたかのお役に立ちますように‼? [続きを読む]
  • Rayはじめてのでんしゃ 動画
  • 以前に書いた、お正月ごろのRayの初体験!でんちゃ(電車)動画にしました良かったら見てくださいちなみに、今日は4月から通わせてもらう療育園の体験入園でした!とーっても嬉しかった事に、休憩中にお兄ちゃんと追いかけっこをしたり、活動にも笑顔で参加できる場面があったり、何と言っても、お昼ご飯で出た三色丼、ホタテのフライ、野菜のお浸し、バナナを沢山食べる事ができましたー食べられるものが増えてきつつはあったも [続きを読む]
  • Rayの初体験
  • 一年ちょっと前までは、公園にも、スーパーにも、発作が怖くて行けなかったRayが、、お正月頃には電車に‼?そして、1週間前には飛行機に??‼?乗る事が出来ましたそれぞれのイベントが私達にとっては大冒険だったので、その時の事を記録しておこうと思います??Rayの初電車??お正月頃家族3人で、『電車に乗る!』という事だけを目的として、目的地を決めずに電車に乗りました感染症が怖いので、人混みを避けるために少し離 [続きを読む]
  • 動物園に行ったよー! 動画
  • 遡る事クリスマス、、笑今更!ですが、クリスマスの思い出を動画にしましたクリスマス当日は、家族で初の動物園に行く予定でしたしかし!早朝、サンタさんからのプレゼントに大興奮したRayは20分もの発作を起こしてしまいましたサンタさん、そんなプレゼントまでオマケでつけてくれなくても発作の後、珍しく長く眠っているRayを横目に悩みに悩んで、主人と2人で、「起きてきた時のRayが元気そうだったら、動物園少しでも連れて行 [続きを読む]
  • お正月SP Happy New Year!! 動画
  • 明けましておめでとうございますみなさん、お正月はゆっくり家で過ごす事が出来ましたか?私達はと言いますと、Rayの発作はまだまだ不安定ではありますが、何とか家族揃って新年を迎える事が出来ました よかった2017年も、どうぞ宜しくお願いいたします [続きを読む]
  • 『出逢い』の年 今年最後の動画
  • 2016年、終わってしまいますねー‼?今年はたくさんの方々にお会いする事が(ネット上でも会うと言うのかな?)できて、『出逢い』の年になりましたまさかこの機械音痴で三日坊主の私が、ブログを!YouTubeを!する日が来るなんて笑笑少し怖かったネットの世界、、でも、何でもとりあえずやってみよう!と始めたこれら2つですが、ブログやYouTubeを通してたくさんの人と知り合い、繋がる事ができ、困っている時にアドバイスを貰 [続きを読む]
  • ⑩ ドラべと診断がつくまで 最終章
  • 最終章です!今年中に過去の記録を書き終えたかったので、最後はかなりハイペースな更新になりました??????????Rayがドラべ症候群と診断されるまでの経緯を少しずつ綴っています。タイトルに番号がふってあるものがその過去の記録です。?????????? 前回の⑨に書いた発作があってから、お医者様から「Rayくんは熱が上がる時に発作を起こしやすいみたいだから、今入れた強いお薬(ドルミカム)を常に点滴 [続きを読む]
  • ⑨ 生きる力(ドラベと診断がつくまで )
  • ??????????Rayがドラべ症候群と診断されるまでの経緯を少しずつ綴っています。タイトルに番号がふってあるものがその過去の記録です。??????????見知らぬ土地で突然の緊急入院となった2日目。熱はあるものの元気にベッドの上で遊んでいたRay。しかし、昼頃にピクピクが頻繁に起こるようになり、しばらく様子を見ているとそのピクピクが段々大きくなり、高速で瞬きをしている様な状態に。ナースコールをしてい [続きを読む]
  • ⑧ 見知らぬ土地での緊急入院 (ドラベと診断がつくまで)
  • 前回のブログで心配してコメントを下さった方、連絡を下さった方、ありがとうございました??次の日見事に私がインフルを貰いまして、親戚が近くに居ない私達は、まだまだ発作が不安定なRayが居る中で2人ともダウンしどうしたらいいのか途方に暮れて居ましたが、、、結論、Rayには幸い移らず、何とか山を越える事が出来ました 良かった??????????Rayがドラべ症候群と診断されるまでの経緯を少しずつ綴っています [続きを読む]
  • 我が家にもついに
  • やって来ましたよ。。インフルエンザ昨日帰って来てから、やたらと調子が悪いと言うダディ。めったにそう言う事言わないから、大丈夫かなぁ?と思っていたら、、今日昼頃に電話で、熱があると。帰りに病院行って来ると。え!え⁈病院嫌いのあなたが自ら病院に行くと⁈これは相当やな病院で検査して貰った結果、見事にインフルエンザにかかっていましたちょうど2週間前に予防接種を家族で受けに行ったのですが、抗体が出来るまでの [続きを読む]