Naomi さん プロフィール

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Naomiさん: Ray Ray's Journal
ハンドル名Naomi さん
ブログタイトルRay Ray's Journal
ブログURLhttp://ameblo.jp/rayraysjournal/
サイト紹介文難治性てんかん『ドラべ症候群』と日々闘うRay。そんなRayとの日常を徒然なるままに書いていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供39回 / 271日(平均1.0回/週) - 参加 2016/08/26 22:43

Naomi さんのブログ記事

  • やっと外の世界!
  • 退院しましたー!今回の入院は中々ハードで、、久々に怖くなって泣いてしまいました帰ってきてからのRayはかなり甘えん坊になっていて、家でも病院でいた時と同じようにひっつき虫くんですご飯も自分で食べませんでも、まぁいっか!しんどかったんやもんね少しの間、いつもより甘えさせてあげよう前回のブログにコメントをしてくださった方、個人的に連絡をくださった方、本当にありがとうございました みんながこころの支え [続きを読む]
  • あれよあれよと言う間に…39度
  • 月曜日、すこーし咳が出るなぁ。痰が絡んでるなぁ。。なんか様子がおかしいぞ。から、火曜日の昨日、咳が一気に酷くなり、熱が微熱からぐんぐんと上がって、、発作予防のエスクレも虚しく38度まで上がった時に一度1分の上半身強直痙攣。この時点で、もしこれからまだ熱が上がってもう一度発作を起こすようなら、即救急車呼んで入院させてもらおう!と決めていました。なぜなら、今回は少しいつもの発熱と様子が違って、呼吸が浅く [続きを読む]
  • はじめてのお空の旅 動画
  • 少し前に書いた、Rayのはじめてのお空の旅の記録の動画をアップしました概要欄にはライングループで得た情報を参考に、事前に準備したことなどを書いたので、もしてんかんっ子と飛行機に乗る予定がある方はチェックしてみてください【発作と薬と副作用⁉?】さて、最近のRayは、、前回の小発作の動画を撮っていた頃は、本当に発作が酷く、新種のチアノーゼつきの無呼吸の発作を1日に何度もしていて、外に出るのさえも難しいほどに [続きを読む]
  • Rayの小発作 動画
  • 今回、YouTubeでRayの小発作の動画をアップしました。Rayの小発作をYouTube上に上げることは、ずーっと考えていた事ではあったし、むしろ、それがYouTubeという場所を使ってみようと思ったキッカケの1つでもありました。ただ、なかなか踏み切れずにいました。周りの人からも色々と賛成、反対意見を貰って、自分なりにさらに考えた結果、この様な形で動画を作る事にしました。どなたかのお役に立ちますように‼? [続きを読む]
  • Rayはじめてのでんしゃ 動画
  • 以前に書いた、お正月ごろのRayの初体験!でんちゃ(電車)動画にしました良かったら見てくださいちなみに、今日は4月から通わせてもらう療育園の体験入園でした!とーっても嬉しかった事に、休憩中にお兄ちゃんと追いかけっこをしたり、活動にも笑顔で参加できる場面があったり、何と言っても、お昼ご飯で出た三色丼、ホタテのフライ、野菜のお浸し、バナナを沢山食べる事ができましたー食べられるものが増えてきつつはあったも [続きを読む]
  • Rayの初体験
  • 一年ちょっと前までは、公園にも、スーパーにも、発作が怖くて行けなかったRayが、、お正月頃には電車に‼?そして、1週間前には飛行機に??‼?乗る事が出来ましたそれぞれのイベントが私達にとっては大冒険だったので、その時の事を記録しておこうと思います??Rayの初電車??お正月頃家族3人で、『電車に乗る!』という事だけを目的として、目的地を決めずに電車に乗りました感染症が怖いので、人混みを避けるために少し離 [続きを読む]
  • 動物園に行ったよー! 動画
  • 遡る事クリスマス、、笑今更!ですが、クリスマスの思い出を動画にしましたクリスマス当日は、家族で初の動物園に行く予定でしたしかし!早朝、サンタさんからのプレゼントに大興奮したRayは20分もの発作を起こしてしまいましたサンタさん、そんなプレゼントまでオマケでつけてくれなくても発作の後、珍しく長く眠っているRayを横目に悩みに悩んで、主人と2人で、「起きてきた時のRayが元気そうだったら、動物園少しでも連れて行 [続きを読む]
  • お正月SP Happy New Year!! 動画
  • 明けましておめでとうございますみなさん、お正月はゆっくり家で過ごす事が出来ましたか?私達はと言いますと、Rayの発作はまだまだ不安定ではありますが、何とか家族揃って新年を迎える事が出来ました よかった2017年も、どうぞ宜しくお願いいたします [続きを読む]
  • 『出逢い』の年 今年最後の動画
  • 2016年、終わってしまいますねー‼?今年はたくさんの方々にお会いする事が(ネット上でも会うと言うのかな?)できて、『出逢い』の年になりましたまさかこの機械音痴で三日坊主の私が、ブログを!YouTubeを!する日が来るなんて笑笑少し怖かったネットの世界、、でも、何でもとりあえずやってみよう!と始めたこれら2つですが、ブログやYouTubeを通してたくさんの人と知り合い、繋がる事ができ、困っている時にアドバイスを貰 [続きを読む]
  • ⑩ ドラべと診断がつくまで 最終章
  • 最終章です!今年中に過去の記録を書き終えたかったので、最後はかなりハイペースな更新になりました??????????Rayがドラべ症候群と診断されるまでの経緯を少しずつ綴っています。タイトルに番号がふってあるものがその過去の記録です。?????????? 前回の⑨に書いた発作があってから、お医者様から「Rayくんは熱が上がる時に発作を起こしやすいみたいだから、今入れた強いお薬(ドルミカム)を常に点滴 [続きを読む]
  • ⑨ 生きる力(ドラベと診断がつくまで )
  • ??????????Rayがドラべ症候群と診断されるまでの経緯を少しずつ綴っています。タイトルに番号がふってあるものがその過去の記録です。??????????見知らぬ土地で突然の緊急入院となった2日目。熱はあるものの元気にベッドの上で遊んでいたRay。しかし、昼頃にピクピクが頻繁に起こるようになり、しばらく様子を見ているとそのピクピクが段々大きくなり、高速で瞬きをしている様な状態に。ナースコールをしてい [続きを読む]
  • ⑧ 見知らぬ土地での緊急入院 (ドラベと診断がつくまで)
  • 前回のブログで心配してコメントを下さった方、連絡を下さった方、ありがとうございました??次の日見事に私がインフルを貰いまして、親戚が近くに居ない私達は、まだまだ発作が不安定なRayが居る中で2人ともダウンしどうしたらいいのか途方に暮れて居ましたが、、、結論、Rayには幸い移らず、何とか山を越える事が出来ました 良かった??????????Rayがドラべ症候群と診断されるまでの経緯を少しずつ綴っています [続きを読む]
  • 我が家にもついに
  • やって来ましたよ。。インフルエンザ昨日帰って来てから、やたらと調子が悪いと言うダディ。めったにそう言う事言わないから、大丈夫かなぁ?と思っていたら、、今日昼頃に電話で、熱があると。帰りに病院行って来ると。え!え⁈病院嫌いのあなたが自ら病院に行くと⁈これは相当やな病院で検査して貰った結果、見事にインフルエンザにかかっていましたちょうど2週間前に予防接種を家族で受けに行ったのですが、抗体が出来るまでの [続きを読む]
  • ⑦ ピクピクの迷路(トラベと診断がつくまで)
  • ??????????Rayがドラべ症候群と診断されるまでの経緯を少しずつ綴っています。タイトルに番号がふってあるものがその過去の記録です。??????????テグレトールは発作を増やし、しかも新たな眉毛をピクピクさせる妙な動きまで起こしている!と言うことで、半月ほどかけてテグレトールを切り、同時に別の抗てんかん薬を飲むようになりました。しかし、大きな発作は確かに減ったものの、、眉毛のピクピクは毎日何 [続きを読む]
  • 『外反扁平足』靴型装具を作ったよ 動画
  • Rayは、以前の動画でもお話しましたが、低緊張が原因で、足首が体重を支えられずに内側に倒れてしまい、土踏まずが潰れた状態のまま歩いてしまうと言う、『外反扁平足』という問題を抱えていますそのせいで、歩行を獲得した後も、歩行が安定せずに伸び悩んでいますまだ走れないし。。でも、本人は走っているつもりで急ぎ足で動いたりして、、そんな姿は本当に可愛いんですが親バカですみません今回は、その外反扁平足を悪化させな [続きを読む]
  • ⑥ 発作の嵐 (ドラベと診断がつくまで)
  • ??????????Rayがドラべ症候群と診断されるまでの経緯を少しずつ綴っています。タイトルに番号がふってあるものがその過去の記録です。??????????さらに…今回のブログの中に、?キーポイント という部分があります。それは、後に私が自分でRayがドラベ症候群である事を見つける、大事なポイントになった部分です。??????????テグレトールを開始したのが12月20日。そこから1月20日までのちょうど1ヶ [続きを読む]
  • 薬疹⁉?発熱‼?
  • 昨日、親切に診てくださった耳鼻科から帰ってきて、さっそくお薬をあげました。そこからすぐにお昼寝に入り、起きてきた時、、ん?何だか、顔が斑らに赤いような。。ヨダレ垂らして寝てたかな?顎も少しブツブツでてるし、最近食べ方が汚いから、ちゃんと食べ終わった後、顔洗ってあげなきゃなぁ。なんて考えてました。そこから夕飯、お薬を終えて、お熱があったので入れてなかったお風呂にも久々に入りました。お風呂上がり、体 [続きを読む]
  • これってよくある事なのでしょうか⁉?
  • 今朝の話です。ここ1週間、熱に悩まされ続け、やっと昨日平熱で一日中過ごせたRay。でもまだドロドロの鼻水が溜まっていて息がし辛そうなのに、小児科でもらった風邪薬はもう切れてしまっていたので、急遽耳鼻科に行ってみることに。初めての耳鼻科だったので、念のため事前に連絡をしておこうと思い電話をしました。受付の女性が、「何か今までに大きな病気などした事はありますか?」と聞いてきたので、てんかんの事を伝えまし [続きを読む]
  • ⑤ 魔のお薬との出会い
  • ??????????Rayがドラべ症候群と診断されるまでの経緯を少しずつ綴っています。タイトルに番号がふってあるものがその過去の記録です。??????????どうか、3回目の発作が起こりませんように!>_という願い虚しく、、前回の外来のすぐ次の日、、3回目の発作が起こりました。朝の7時、左半身と顔面の痙攣。すぐに救急車を呼び、緊急搬送されましたが、なかなか止まらず、結果30分の長い長い発作でした。長い間苦 [続きを読む]
  • 児童デイと、夏休みの思い出Part2
  • 今日は2回目の児童デイでした!まだまだ預けるには発作が怖いので、、私も同じ部屋に居て見守っていますが(昨日も久々に6分ぐらいの長めの発作があったので)、やっぱり親以外の大人や、お友達と触れ合う事が大切だと思ってこれから徐々に、私が別室に居たり、少しだけ外に出たり、、そんな事が出来るようになればいいなと思っていますそこで、まだ2回しか行っていませんが、早速収穫が!Rayのお世話になっている児童デイでは、1 [続きを読む]
  • 朝から笑いをありがとう
  • ボーボーって言いながら歩いて来るのが聞こえたから、 いつものお気に入りの帽子被ってる
    んやろなぁって思って、ふと見たら、、 えー⁉? それ、怜のズボンやん‼? Can you see what h
    e is wearing!? He put them on by him self but,,,,pants!?!? He actually called the pants a "hat" and looked so proud #dra
    vetwarrior #dravetawerness #epilepsy #epilepsyawareness #pantsonhishead #proudlook #ドラべ症候群 #ドラ [続きを読む]