cornelius8888 さん プロフィール

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cornelius8888さん: リウマチおたくのサバイバル日記!
ハンドル名cornelius8888 さん
ブログタイトルリウマチおたくのサバイバル日記!
ブログURLhttps://ameblo.jp/ryoike1005/
サイト紹介文2016年夏まさかの関節リウマチ診断。ショックから立ち直り完治寛解を目指して日々奮闘!
自由文薬にはあまり頼らないで関節リウマチを完治または寛解させたい。東京、香港、ニューヨークにて病院、クリニック、薬、サプリメント、自然療法、お助けグッッズなどなどについて情報収集したり、実際に体験したりを綴って行きます。関節リウマチで同様に悩み苦しみ闘っている方々とも繋がって行きたいです!
よろしくお願いします。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供30回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2016/08/29 21:00

cornelius8888 さんのブログ記事

  • よくなってるかも〜!?
  • 写真は”花嫁の夢インニューヨーク” by Kumiko Matsushima 皆さん、こんにちは! きょうはニューヨークから帰って来て初めての通院でした! 8月25日から、一旦ヒューミラに変えていた生物学的製剤を、アクテムラに戻していたので、それ以来と言う意味でも初のリウマチ医の受診でありました。 血液検査の結果は以下の通り(括弧内は前回8月22日の値) ALT     31(23)若干前回よりも上がっているのは、ヒューミラは [続きを読む]
  • レディー・ガガ線維筋痛症をカミングアウト!
  • 写真はネット上からお借りしました。 大好きなミュージシャン、歌手、ソングライター、ダンサー、、、あらゆる表現を超えてしまう偉大なアーティスト、レディー・ガガが線維筋痛症であることをカミングアウト、しばらく活動休止すると発表しました。 以前から何か大病を患っているらしいような噂もありましたが、 あんなにいつもエネルギッシュに歌って踊っていた彼女がまさか私たちと同じ膠原病に苦しんでいたとは。。。 まさ [続きを読む]
  • えっ葉酸出ないの???
  • 写真はTsuen Wanにあるプライベートキッチンからの夕陽! こんにちは! 前回の通院本当は8月23日の水曜日でしたが、超大型台風ハト??(鳩です!日本以外では台風やハリケーンに人の名前がついています。怖いもののはずなんだけど擬人化されることによって可愛い印象となる?)が猛威を振るい、香港では数十年ぶりのシグナル10!となり 洪水やら木が倒れるやら、マカオでは12人もの死者が出てしまうような状況となり、 [続きを読む]
  • アクテムラ、再び!
  • 香港です!8月24日の木曜日久々に香港のリウマチ医の所に行って参りました 前回が6月末だったので2ヶ月ぶりの受診となります さてこの2−3ヶ月の間に私のリウマチ治療方針も路線変更しました! 2月にアクテムラからヒューミラへと生物学的製剤を変えましたが今回からまたアクテムラに戻す事に! 一瞬プログラフを飲み始めましたが副作用で下痢と腹痛が出たためプログラフは中止その代わりにメトトレキセートを12. [続きを読む]
  • ニューヨーク!
  • ニューヨークからこんにちは! しかしもっと頻繁にブログアップする予定でしたが旅行中忙しくてあっという間にもうすぐ香港に帰るタイミングになってしまいました〜 毎年夏に来るニューヨーク楽しみはいっぱいあってグルメ美術館??ショッピングそして友達との再会???????????? 写真はメトロポリタン美術館の「川久保玲 / コム デ ギャルソン 間の技(Rei Kawakubo / Comme des Garçons: Art of the In-Between) [続きを読む]
  • リウマチ患者だってプチプラコーデ!
  • こんにちは!最近ザラの服が可愛くて色々コーディネートして楽しんでます!日曜日はこんな感じ。友達夫婦2組とホームパーティにおよばれしました。ほぼ金髪に近い髪の色とともに鮮やかなローズピンクが好評でしたフリルの着いた白のショートパンツも可愛くフェミニン!おまけにこの超可愛いゴールドのサンダルまでザラ!5センチくらいのローヒール!だってリウマチだもん、ハイヒールは履けないよしかし、すっかりプチプラです [続きを読む]
  • ヒューミラ危うし!
  • 写真は羽田空港にて〜 香港では荷造りが間に合わんのではないかと焦りに焦っていましたが。。。夜も遅くなってからメトトレキセート、プレドニゾロン、葉酸、ガスターD、肝臓サプリ、キャッツクロー、カルシウムとマグネシウム、ビタミン剤を半ベソかきながら6週間分数えてジップロックに入れていましたが。。。おまけに小さい錠剤を数えなきゃならんのに両方とも親指が痛くて。。。 もーこんな長い旅行は今年が最後ーと楽しい旅 [続きを読む]
  • 荷造りニガテ〜!!!
  • こんにちは!土曜日の早朝からの東京とニューヨーク行きに備えて荷造りしなきゃいけません生まれてこのかた何度荷造りしたかわかりませんがはっきりいってニガテあまりに毎回悩むので数年前に自分なりの“荷造りリスト”を作りましたそれでも大変特に今回期間が長いので途中暑かったり寒かったり雨が降ったり。。。いろいろな場合に備えてついいっぱい詰めてしまう傾向あり今回はパソコン外付けハードドライブデジタル一眼レフカ [続きを読む]
  • 復活!
  • ご無沙汰です!長い長〜いトンネルを抜けると それは復活後の新しい世界だった その後熱が7度2分まで上がり 結局治るまで4-5日かかっちゃったインフルエンザなんてもう10年以上ぶりだった!なかなか辛いものですね〜 今朝最後のタミフルを飲んで復活 溜まっていたEメールの返事土曜日からの夏の大旅行の準備夏物と冬物の入れ替えニューヨークの手配 などなどやること山盛り 病に臥せっていた間はブロ友さん達のブログ [続きを読む]
  • 夫婦揃ってインフルエンザ!最悪っ!
  • 写真は大好きな草間彌生展より こんばんは! 一難去ってまた一難! 今度はインフルエンザ 先週腹痛とお腹壊していた間 夫がご飯を作ってくれたりお洗濯してくれたり 甲斐甲斐しく介護してくれていたのですが それで過労気味となったらしく、 ついにダウン 次の日病院に行くとなんとA型インフルエンザと判明 最初に行った医者はインフルエンザを発見できなかった!その先生はわたしにプロバイオティックスを処方して症 [続きを読む]
  • リウマチ治療のために私がやっていること!
  • 今晩は! 2016年7月にリウマチと診断されてから早くも1年が経とうとしています。 正式な診断を受ける前から 複数の本を読み、 ネットで調べて、 ”こうしたらいいんじゃあないか?”と いくつか 心がけている事があります。 きょうはその辺りの事を 忘れないうちに 書いておこうと思います。 1、睡眠時間を少なくとも7時間は取る。 2、シャワーだけでなく湯船にお湯を張って浸かる。 3、薬の副作用を避けるた [続きを読む]
  • 蜷川マクベス!
  • 昨晩は久々に日本の演劇鑑賞!あの!蜷川マクベスが香港に来た!昨年亡くなった蜷川幸雄さんの追悼公演ということらしいが、何故か日本に先立ち香港公演が始まりました!会場の香港文化センターには、蜷川さんの過去の公演のポスター、衣装、そして直筆の色紙なども展示されて香港人ファンも、数多く熱心に鑑賞されていました出演者も市村正親さん、田中裕子さん、瑳川哲朗さん、などなど豪華な顔ぶれマクベスは昔日本のシェーク [続きを読む]
  • オリジナルリウマチグッズー水栓の巻ー
  • 関節リウマチの炎症が酷かった去年、 右手の親指は腫れて 痛みもかなりのものだった 辛かったのは シャンプーができないとか 単に水栓を回すという単純な動作が 難しいこと 特に 身体を洗ったり 顔を洗ったり 髪の毛にシャンプーをつけて 流そうという時 手に石鹸やシャンプーが付いているため 手が滑って 水栓が回せない! しかも 何故かうちの水栓は ご覧のとおり 先にいくに従って 細くなる形状 さらに回すのが大 [続きを読む]
  • あ痛たたたっ!
  • ”ナマ食もお酒もOK”と言ったばかりで お恥ずかしいのですが〜 実は水曜日から 食事をするとお腹が痛くなって お腹を壊しています それ見たことか〜と 笑ってやって下さい! きっかけは多分 火曜の晩の あの立食パーティ。。。 香港の有名な写真家の 昔懐かしい香港の写真を集めた展覧会の オープニングがあり ワイン少しとおつまみが少し 出ました。 ここで 香港の食あたり事情について〜 自慢じゃないけど [続きを読む]
  • 生食もお酒もOK!
  • そういえばそういえば 以前 リウマチ治療で免疫抑制している場合 感染症などにかかりやすくなっているので 生食はダメ!?? お酒もダメ! と看護婦さんに言われた話を書きました。 ところがところが K医師は “お酒は関係ないですよ。 K市の人はみんなお酒が大好きで よく飲んでますよ” え〜そうなんですか〜 あらゆる意味で 目から鱗 それ以来 お寿司も解禁 お酒も解禁 K市での遠距離通院を決めた 最大の理由は そ [続きを読む]
  • Sting Concert in HK on June 3rd, 2017!
  • 6月3日の土曜日、香港コンベンションセンターで行われたスティングのコンサートに行ってきました! 1951年10月2日生まれだから御歳65歳! しかし、ステージ上のスティングは歳には見えない素晴らしいパフォーマンスぶり。 シンクロニシティIIに始まりアンコールで歌ったフラジャイルに終る全22曲。 最後に歌ったフラジャイルは、直前にロンドンで起こったテロの犠牲者に捧げられました。& [続きを読む]
  • 新しいピルケース!
  • 新しいピルケース買った! それというのも、MTXの飲み方が変わったから。 今迄は毎週月曜日の朝にまとめて5錠飲んでいたが、今回から朝3錠、夜2錠に変更。 そういえば去年7月にリウマチ診断受けた時にも2回に分けて飲むように言われた。 ただあの頃は"薬を飲まずにリウマチを治す"という魔法のような主義?方法?に洗脳されていて、"免疫を下げる薬??そんなもん飲めるわけな [続きを読む]
  • 通院と観光
  • 写真は、“チェーンさん、寒そうね〜マフラー巻いてあげる” by Kumiko Matsushima K市への通院及び観光の旅 とっても楽しかった〜?? パソコンも持って行ったし ソニーのミラーレス一眼レフも持って行った 途中で カメラの設定が変わってしまい 焦点合わなくなったり ハプニングはあったけど 地元のカメラ屋さんに飛び込んで 直してもらい なんとかオーケ [続きを読む]
  • オリジナルお助けグッズ!
  • 去年はまだまだ関節リウマチの症状が強く水道の栓が回せないお風呂の水栓が回せないブラのホックがはめられないワンピースのファスナーが上げられない電気のプラグをはずせないトイレが流せない(というのも香港のトイレが変だからなんだけど) などなどあらゆることができなくて指の関節が痛くて何度泣いたことかわからない?? このまま症状が進んで本当の身体障害者になってしまうのかと将来を憂いたものだっ [続きを読む]
  • やっぱり薬疹だったのだ〜
  • そういえばそういえば。アクテムラ自己注射を始めて間もなくの頃太ももに紫の打ち身のようなあざができ、足首の上あたりに赤いプチプチができたことがあった。 公立の病院では副作用ではないこんなの見た事ないそんなのが出た患者を見た事ないあなたが初めてと言われて、なんとニキビの液体塗り薬を出された。 後日皮膚科の医者に診てもらったら、やはり案の定”これは薬疹だね”の一言。”にきびの薬じゃあ治らないよ [続きを読む]
  • 通院記録
  • またまたご無沙汰で〜す!なんだか忙しくしているうちに2度目の日本の病院での診察時期と相成りました。そして!はるばる行ってきました。飛行機3時間半、高速バス2時間半、ローカルバス30分! 2月の末からアクテムラを止めてヒューミラに替えていました。ヒューミラが自分でも一番試したい生物学的製剤だったので希望的観測もあり、効いていると思っていました。実際全体的には良くなっている感じなのですが、逆に今 [続きを読む]
  • 目から鱗!
  • こんにちは!ご無沙汰です! 香港で二つの病院にかかる、という体制が整い、症状的には大分落ち着いて来たため、ちょっと油断してパーティしたり、病気になる前にしていたことをまた始めたりで、すっかり忙しくなってしまいブログの更新する時間もありませんでした〜 ところで、関節リウマチかもしれないとの疑いが出た2016年の春頃、アマゾンで関係ありそうな本を10冊くらい買いあさって読みましたが、その一冊 [続きを読む]
  • 薬疹じゃなかった〜!
  • ポチポチからの連想から写真は香港のシウマイ! で、きのう足にできた赤いポチポチ焦ってググったら薬疹ではないかという結論に至り 今朝一番で病院に電話公立病院なので本来なら次の予約の12月1日まで医者には会えない所をとてもいい看護婦さんが特別に手配してくれて 昼前に来れば医者に会えると言う しかし実際に病院に着くと出て来た看護婦は別人 こんなの聞いた事ないメトトレキセートの [続きを読む]
  • アクテムラ注射で発疹!
  • 近頃薬の効果が現れて来て徐々によくなってきたなあ痛みも大分楽になって来たなあとすっかり安心 飲茶三昧買い物三昧社交三昧していたら罰が当たったのかな? きょうアクテムラ自己注射8回目をランチの後にしました 夕飯の時間になり食事だ久しぶりに千両の回転寿しだここのは回転寿しにも関わらずネタが新鮮でおいしいの〜 と出かけようとした矢先足のかかとの内側に痒み!見るといくつか赤いポチポ [続きを読む]
  • 肝臓サプリ効いた!
  • アクテムラ注射たった2回で肝臓障害を示すALT値が17から44に急上昇してしまい一瞬パニクりました確か9月2日の血液検査 それを聞いたのが9月12日 次の日さっそくドラッグストアで何かいいサプリはないかと探したら見つけたのがこれその名もLiver Support(肝臓お助けサプリ) 翌日から即一日1錠飲み始めました 同時に肝臓にいいとされる運動を隔日から毎日へ緑黄色野菜はさらに増量 結 [続きを読む]