男の子2人兄弟ママ さん プロフィール

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男の子2人兄弟ママさん: 健康な長男と心臓病の次男の育児日記
ハンドル名男の子2人兄弟ママ さん
ブログタイトル健康な長男と心臓病の次男の育児日記
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/babybook2boys/
サイト紹介文とっても元気な長男と、両大血管右室起始・大動脈縮窄等の先天性心疾患を持つ歌舞伎症候群の次男の育児記録
自由文2014年6月に元気に生まれた長男は2歳。
2016年6月に生まれた次男は心疾患があります。

両大血管右室起始症、大動脈縮窄症、大動脈弓低形成、大動脈弁低形成、大動脈弁下狭窄、心室中隔欠損症、動脈管開存症という病名がついています。

生後3ヶ月までの間に3度の手術。

無事退院して半年後、検査入院でかなり進行した大動脈弁下狭窄が発覚4回目の手術をします。
同時に歌舞伎症候群と診断がありました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供110回 / 344日(平均2.2回/週) - 参加 2016/09/01 10:06

男の子2人兄弟ママ さんのブログ記事

  • 眼科の検査
  • 凄く凄く久しぶりになってしまいました。もう夏ですね。次男は、検査入院からの手術が決まり、術後の回復がよく一般病棟に早く戻れたはいいけどすぐに感染症に。…結局まだ入院しています(。・ˇ_ˇ・。)…というのも、感染症→治って大部屋に。→ミルクや離乳食を少しずつ再開→感染症で個室を繰り返し、現在3回目の感染症で個室にいます。もう、もはや入院してるから感染していると思っています。無駄に入院させている訳ではないのは [続きを読む]
  • 弟が好きすぎて
  • 今日はお兄ちゃんの話。お兄ちゃん、パパが大好きです。次男入院中は実家に滞在するため、パパは休みの日まで会えません。「パパ〜」と泣いたり「パパん家帰りたい」と言ったりしてました。昨日も夜寝る前に「パパ〜」と言ってたけど、これは泣いてるんじゃなくてもはやネタ。「パパ〜」って嘘泣きしながら笑ってました????そして、最近全く弟のことを話さなくなってたし「今日も次男頑張ってたよ。」と言いました。私は、頑張 [続きを読む]
  • 術後15日目
  • 日にちが空きました。4/26の面会を最後に、次男に会えていません。私自身、軽い風邪をひき、次男の体調も悪いので面会NGになっています。私の体調が崩れたのは面会の翌日、木曜日の起きてから。喉の痛みとくしゃみ。微熱。これが2日間続き、喉の痛みは日に日に薄れているものの鼻づまりがとれず。通常ならここまで来ていれば面会できるけど、次男の体調もよくないので面会NGだそうで。次男、元々鼻がすっきりせず、咳もよくする、 [続きを読む]
  • 術後9日目
  • 今日はお兄ちゃん大号泣、大暴れで保育園へ預けました( ? ? ?? )お兄ちゃんも辛いけど、ママも辛いです。でも次男も頑張ってるし、パパも1人でお仕事頑張ってるからみんなで頑張りましょう??てな感じで、面会。今日もネムネムな時間だった。10時ちょっと過ぎに着いたけど、いろんな処置が終わったあとだったみたい。右手の点滴が漏れたらしく、抜かれていてしかも点滴1種類になってた!おめでとー?記念に爪を切っといた。手 [続きを読む]
  • 術後8日目
  • 今日はパパのお休みだからお兄ちゃんを連れて面会。面会に行ったらトッターに乗せてもらってた。窓越し面会ができるのは、もっと点滴がなくなってからと聞いていたけど今日の看護師さんが「点滴持って行ってあげるからしていいよー????」って!椅子も用意してくれて、お兄ちゃん久々に次男と対面できました??凄く凄く嬉しそうだった?先生と話せなかったから詳しい体調は聞けなかったけど少し暑そう?熱がありそうな感じだっ [続きを読む]
  • 術後7日目
  • 急遽バァバが早く帰れるって話だったから、お兄ちゃん連れて病院へ。着く前にICUに電話をすると、移動しましたーって。一般病棟に移動してました?カニューレと鼻の管は、無くてもいいので取りましたって。酸素は顔の近くに一応置いてあって、ピコピコなっちゃってたけど傷口も綺麗で、ミルクも薬もよく飲めてるそう。今週…なんだかの検査して、CTはやるかどうか検討中って言ってたかな…。若干炎症の数値があって微熱が出たりっ [続きを読む]
  • お兄ちゃんの日
  • 昨晩は起きることなく寝続けたお兄ちゃん。朝、6時頃には起きました( ?????)お買い物しに行って、公園にも行こうと思ってたけど昼頃には眠そうにしてたので昼寝させようと家にいました。…ねんね下手なお兄ちゃんは昼寝はできなかったけど、お家で遊んだり一緒にゴロゴロしたり、カーズ観たり。バァバが早く帰れるって事だったから、病院まで下道でドライブしながら行って…と今日は一緒に過ごしました??とりあえず今の所、 [続きを読む]
  • 術後6日目
  • 今日は面会お休みの予定でしたが、長男が寝た後でやっぱりなんだか次男が気になり、面会に行ってきました。寝顔を見るだけのつもりで。実家から病院までは、高速でおおよそ30分くらい。21:30前にはICUに入ったんだけど…次男、起きてるし。なんだかご機嫌に騒いでて、動きたいって暴れてるし。笑次男は眠くなると大きな声でお話ししたり、頭を振ったり、手で顔を引っかいたり、とにかく暴れます。そんな感じ。眠いから、なんとか寝 [続きを読む]
  • お出掛け
  • 今日は実父、実母と長男とお出掛けしてきました。はじめにこの予定を母から提案された時は「えー」と思ってましたが、こんなタイミングだからお兄ちゃんとお出掛けできて良かったのかなとも思いました。術後間もない次男の面会に行かないのは気にかかりましたが、ここ数日のお兄ちゃんの様子も心配で。一昨日はパパのお休みで、楽しく1日過ごし昨日は姪っ子が来ていて一緒に遊んでました。今日はママとジジババとお出掛け。昨日も [続きを読む]
  • お兄ちゃん、ストレス?
  • 弟の入院に伴う環境の変化で、お兄ちゃんの方も精神的に不安定になっているのではと心配しているのですが。昨日パパがお休みで来ていたんですが、朝の起きがけにぐずり泣きをしばらくして、オムツがずれてしまっていたのか、パジャマが濡れていたので着替えさせに行きました。足が痺れていたのか、立つのを嫌がり、ズボンの脱ぎ着もふざけるようにしていたんですが…暫くするとまたパパ!パパ!と泣き出し。これは実はよくあること [続きを読む]
  • 術後5日目
  • 今日は朝イチから昼過ぎまで面会しました。土日で昼過ぎに帰ることは初めてだったけど、道が混んでなくて快適っ!!!明日は元々行かない予定だけど、これからも土日は 朝イチ面会、昼過ぎに帰るスケジュールにしよう。今日の次男、行ったらパッチリ起きてました。少し顔が赤いかなー?目がウルウルしてるかなー?という気はしたけど、体調は安定しているそう。ペースメーカーも外れ、酸素もお鼻にチューブが付いているだけ。ドレ [続きを読む]
  • 術後4日目
  • 今日はパパのお休みの日。お兄ちゃん連れて病院へ。たまたま面会に行っても先生がなかなか来てくれなかったので、ゆっくり面会できました????今日もマスクをしていたけど、人工呼吸器ではなくただの酸素マスクに変わってました!!!昨日つけてたのは、人工呼吸器のマスク。ひとつ大きく前進しました????今日も鎮静剤はいってただろうけど、うっすら起きてお話してくれたり、しかめっ面したりしてました。今日は泣かなかっ [続きを読む]
  • 術後3日目
  • 今日は長男は兄家族に遊びに連れて行ってもらい、面会に行きました。人工呼吸器を離脱できて、酸素マスク?に変わってました????二酸化炭素が溜まらないように、補助的に、という説明でした。鎮静剤が効いていて眠ってるけど、泣いたり頭を振ったりしてました。次男は眠い時に頭を振るんだけど、その癖なのかマスクが嫌なのか。ただ、お薬のおかげでトントンすればまたすぐに眠ります。心臓の機能も回復してきているので術後に [続きを読む]
  • お兄ちゃん
  • 普段は保育園にも幼稚園にも行っていない2歳10ヶ月のお兄ちゃん。次男の入院中は、病院近くのほいくえんの一時保育を利用してます。前回入院中も、土日とパパのお休みの日以外は1日3時間通ってました。お兄ちゃんは人見知りせず、むしろ遊び場では全員に声掛けてるんじゃないかってくらいだしお店に行けば「こんにちはー」から始まって「バイバーイ」ってして帰るような子です。でもやっぱり保育園では違くて、前回は泣かずにバイ [続きを読む]
  • 術後2日目
  • 今日パパは面会行ってから仕事に向かうって言ってくれたから、お兄ちゃんを連れて病院に行きました。もちろんお兄ちゃんは面会できないので、順番に面会。私が行った時、たまたま外科の先生や循環器の先生たちが診察?PCを見ながら話をしていたのですぐに心臓血管外科の執刀医である外科部長から話が聞けました。その後もすこーしずつ目を覚ますんだけど、やっぱりまだ今は少し苦しい状態。だから昨日もまた違う鎮静剤で、安静を保 [続きを読む]
  • 病名と手術治療の内容
  • 大動脈弁下狭窄進行、大動脈二尖弁、軽度大動脈弁逆流、中等度肺高血圧(左肺動脈絞扼解除部分の狭窄、冠動脈が太い)→手術で実際見てみると、大動脈二尖弁はちゃんと3枚あったそう。ただその内2枚はかなり厚く開閉しないので、実際機能しているのは1枚だけだったようで、その為開閉部分がかなり狭い→冠動脈が通常より太いが、今のところそれによる問題はない。ただ、これが進行すると冠動脈瘤になるのでそうなると治療が必要手術 [続きを読む]
  • 手術翌日
  • 面会してきました??今日はまだ翌日という事もあって、面会は短時間のみでした。先生からの説明はかなりあっさりしたもので…少しずつ麻酔から覚めてきて、本人もモゾモゾ動き出しているけどやっぱりそうなるとまだ肺が苦しい状態だから、薬を使いながら少しずつやっていきます。まだ呼吸器なども入っているから、暴れると大変だしね。って。以上。笑まぁ、特に悪い事もなく、といったところかな。細かいことはまた改めてまとめよ [続きを読む]
  • とりあえず
  • 手術は無事終わりました。とりあえず大動脈弁下狭窄の原因である筋肉(組織?)の切除術+肺動脈絞扼解除部分の狭窄を治してもらいました。細かいことは改めて記録することにします。続きを読む [続きを読む]
  • 手術
  • さっき無事手術室へ送ってきました。数分の面会の時も、手術室でのお見送りも眠たそうだけど起きていてたくさん「頑張ってね」と「待ってるからね」を伝えました。昨日も抱っこできなかったから…早く元気になって抱っこできる日が来るといいな。まずは無事に帰ってくるのを待ちます。お兄ちゃんはやはりだ 大号泣でのお別れでした。続きを読む [続きを読む]
  • 無事解熱っ!!!
  • お兄ちゃん。知恵熱なのか、昨日熱を出して珍しくぐったりというか大人しく甘えん坊で過ごしてましたが日曜日で弟手術前日ということもあり病院に連れて行けるわけでもなく、幸い他に症状はなかったので、とりあえず熱を上げるとこまで上げました。上りきったところが何度だったかはわかりませんが、お布団に入って1時間半くらいして身体中触ってみると明らかに熱が下がった様子でした????熱を測ると36.3度!少し低めに出る実 [続きを読む]
  • 手術前日
  • 今日は面会に行ったら、ちょうど寝るところだった。なかなか寝られず、やっと眠れそうなんですーって。そこから1時間半くらいアイマスクをして寝てる次男の側で。先生が来て話をしてくれてたら起きたけど????昨日の夕方頃に吐いたので、ミルクは中止にして点滴にしてます。とにかく今は安静が一番なので、どうしてもどうしてもの時は本当に少量飲んでもいいかなーと思うけど、出来るだけミルクはあげない方向で。今日のレント [続きを読む]
  • 歌舞伎症候群、次男の場合
  • 歌舞伎症候群(指定難病 187)では、いろんな症状や特徴があります。もちろん全てが当てはまるわけではなく、人によってまったく違ったりもします。私はまだこの病名を知って、ほんの数日ですが遺伝科の先生とのお話の中から、先生が判断するポイントになった点を書き留めておこうと思います。切れ長の目(下眼瞼外側1/3が外反…これはなし)外側1/3が疎な弓状の眉先端がつぶれた鼻(まぁ、つぶれてるっちゃつぶれてるのかな…くらいの [続きを読む]
  • ICU
  • 今日は予定より早く自宅から実家へ。病院にも早めに行きました。ICUでも特に何か処置が増えているわけではなかったけど、常に近くに看護師さんが居てくれるのは安心。しかもNICUの時の担当だった看護師さんも居てくれる。しかもここでもプライマリーなので〜????って。前に入院していた時に居た看護師さん達も、声掛けに来てくれて嬉しかった????本人は…やっぱり造影検査の前より呼吸が苦しそうになっていました。熱がこ [続きを読む]
  • 病院から電話
  • 今日は自宅に戻っています。次男は里帰り出産先から今の病院へ転院になったので、実家から1時間、高速で30分ほどのところに入院してます。自宅から実家へは、高速で飛ばして2時間。今回は検査入院の予定だったので、2泊3日+αの荷物…というか最低限のものしか持ってきてませんでした。これからどのくらいの入院になるかわからないし、長くなるなら長男を保育園に預けなければいけないので手術前の落ち着いている時に荷物を取りに [続きを読む]
  • 歌舞伎症候群
  • 昨日の遺伝科の先生とのお話で診断された、新しい次男の病名です。今回の検査入院初日、循環器の先生からこの名前を聞くまでは聞いた事もなかった病名でした。遺伝科の先生とお話ができるまで、ネットで情報を見てみるのも参考程度にしてみてくださいと言われたので、ほぼ確定なんだろうなぁとは思ってました。あまり、お医者さんの方から「ネットで…」なんて言わないだろうから。言われた通り、というか言われなくても知らない病 [続きを読む]