男の子2人兄弟ママ さん プロフィール

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男の子2人兄弟ママさん: 健康な長男と心臓病の次男の育児日記
ハンドル名男の子2人兄弟ママ さん
ブログタイトル健康な長男と心臓病の次男の育児日記
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/babybook2boys/
サイト紹介文とっても元気な長男と、両大血管右室起始症・大動脈縮窄症などの先天性心疾患を持つ次男の育児記録です
自由文2014年6月に元気に生まれた長男は2歳。
2016年6月に生まれた次男は心臓に病気があります。

両大血管右室起始症、大動脈縮窄症、大動脈弓低形成、大動脈弁低形成、大動脈弁下狭窄、心室中隔欠損症、動脈管開存症という病名がついています。

生後3ヶ月までの間に3度の手術をして、現在は心内血流転換術を終え、ICUにて麻酔で眠っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供81回 / 195日(平均2.9回/週) - 参加 2016/09/01 10:06

男の子2人兄弟ママ さんのブログ記事

  • かかりつけ医
  • 次男、隣の隣の県にあるこども病院へ通院してます。実家がある、入院していたところ。退院する時に、かかりつけ医にする病院宛に紹介状…というか治療経過の書類を持たせてくれました。1つ目のかかりつけ医は、長男のかかりたけにしている近所の開業医。私も夫も自宅の周辺の土地勘が全くありません。結婚する時に来たので。長男妊娠中にネットで調べて、いくつかピックアップした中の1つだったのですが、距離だけでなく先生や看護 [続きを読む]
  • 保険の話
  • 我が家、生命保険・医療保険は私しか入っていません。というのも、主人は前の職場での健康診断(20代前半)からずっと肝臓が引っかかってました。肝臓って、なかなか良くならないみたいですね。当時は毎日のように付き合いで飲みに行っていて。今は、本当最近毎日1本飲むようになったくらいで、つい最近までは年に数回飲む程度でした。でも毎年やはり経過観察だかなんだかでチェックが入っていたので、私と同じ保険会社の保険には入 [続きを読む]
  • 困ること
  • 我が家はまだ小さなこどもが2人。次男はまだ8ヶ月。体は3ヶ月くらいの大きさで、お座りは出来ません。長男は2歳8ヶ月。自分で出来ることが増えてきたとはいえ、まだまだ『自分1人で』というわけにはいかない。次男は根治術後から、かなり強めの?チアノーゼが出るようになってます。泣いた時に出ますが、本気で泣く時は本当に一瞬で。長泣きさせたからとかではなく、第一声からチアノーゼで顔全体が赤黒く?紫色になります。もちろ [続きを読む]
  • 1日の流れ、我が家の休日
  • 我が家のパパは不定休です。なので、平日休みだったり土曜日だったりします??基本的に平日でも土曜日でも、やる事は変わりません!笑去年までは徹底して次男は外出していませんでした。外出するのは、外来と予防接種のみ。これは入院中に病院から言われていた事を守ったというか、親としても心配だったからですが。そんな去年は、午前中長男を私が連れ出し遊んだりする。昼にパパが起きて昼ごはん。長男を昼寝させ(ほぼしまんが) [続きを読む]
  • お兄ちゃんのこと
  • 今回は元気なお兄ちゃんの話。生まれてすぐの小さい頃は、お買い物に出かけても大人しい子でした。お友達と遊ばせたりするうちに…5.6ヶ月くらいからかな。人見知りもせず、ニコニコ愛想を振りまくような、元気な子に変わりました??それからというもの、今でも遊び場なんかに行ってもすぐにお友達を作っちゃうタイプ。でも同い年くらいの子より、お兄ちゃんお姉ちゃんやママ達の方が好きかなーという感じだったかな。最近は、小 [続きを読む]
  • 授乳のコントロール
  • 私は元々そんなに出がいい方ではないのかも。長男の時も、体重の増えがイマイチで思い切って7ヶ月から完ミに変えました。別に完母に拘りはなかったし、ミルクはお金もかかるし手間はあるけど。離乳食をモリモリ食べる子で、母乳だと遊んでしまってあまり飲まずミルクはぺろっと飲み干す子だったから。…でも今回は病児だからということもあり…というか、出産してから全然直母ができなかったこともあるので、凄く気をつけていた。 [続きを読む]
  • 1日の流れ
  • 我が家はパパと長男次男の4人家族??パパは基本昼過ぎ出勤、朝方3時から5時頃帰宅のお仕事です。週に1回職場に泊まり仕事、月に1、2回出張で朝方帰ってきて早朝出て行く事があります(゚Д゚)休みは凄く少なく月5日、有給は基本取れず、正月や夏休みもありません。疲れはもちろんだけど、旅行だったり少し遠出のお出掛けなんてのも出来ないなぁ。そんな我が家の1日。朝、お兄ちゃんが起きて私が起きる。次男は起きてる日もあれば寝 [続きを読む]
  • 心臓以外のこと 2
  • 次男は入院中から、腎臓の位置がおかしいということを指摘されていました。骨盤のあたりにあるとか?入院中は、特に影響のあることではないからってことで特別な検査や処置もなく過ごしました。退院が近づいた時に、外来で泌尿器科も受診するよう言われ何度か検査をしました。尿検査と尿が逆流していないかの検査だったかな。レントゲンも1度しっかり行い、やはり位置は骨盤あたりで通常より前方にあるそうです。全ての検査が終わ [続きを読む]
  • 心臓以外のこと 1
  • 私が勘違いしていて、退院以降何も書いてなかったから、その間にあったこと。まず退院したその日に、実家に着いて気づいたことがあって。次男の左目、瞳孔のあたりに横長の楕円形に薄い濁りがあった。白く。1回目の外来でそのことを話し、うちは遠方から通っていて眼科の曜日が合わないことから、自宅の方の眼科にかかってみるよう言われ、車で15分ほどのところにある小児眼科もある眼科へ。まぁ簡単に書くと、先天性心疾患の赤ち [続きを読む]
  • 退院から4ヶ月
  • かなり久しぶりの更新になっちゃった。というか、あれ?退院後初めてだっけ?って感じ。外来のこととか書いた記憶が…うーん、遡ると曖昧になってしまったけど。実家から自宅へ戻る直前に謎の高熱を出して翌朝には戻り、その後姪っ子(保育園児)の鼻風邪がうつったかなーという症状があった以外は体調不良はなし!!!できてたんだけど。1月の外来から2月の外来の間。2-3週間続いたかなぁ。ミルクをすぐ吐く、ミルクの飲める量が減 [続きを読む]
  • 退院
  • 昨日無事退院しました。初めてのお外。私たち両親はワクワクするような気分でしたが、次男はワクワクというより緊張だったのかなぁ。長男の保育園お迎えの為に、チャイルドシートに乗せると…乗った瞬間ギャン泣き。ユラユラしてみても、走り出してみても全然ダメ。ギャン泣きすると顔面が赤黒くチアノーゼが出てしまうので泣き止ませる必要があるのだけど、どうにもこうにも泣き止まず。仕方なくこの時だけは抱っこで落ち着かせる [続きを読む]
  • いよいよ明日
  • ついに明日、退院になります。この3日間、急ピッチで退院後の実家での生活の準備や自宅に持ち帰る荷物の整理をしてました。それと…病院でもシナジス接種したり、退院に向けてのお話や外来のお話、退院後自宅に戻った時の病院のお話もありました。次回外来は10/26。その時は循環器のみ。その次が11/9もしくは11/16になるけど、泌尿器科も念の為受けて検査するらしく、11/9で予約入れてるから16に変更になる場合は泌尿器科の予約も [続きを読む]
  • 退院決定
  • 昨日の面会で、無事最終的な血液検査の結果が出て、異常なかったので退院できます。お父さんの休みの都合で金曜日が大丈夫って事だったので、退院前説明も当日やって退院にしましょうって!ということで、14日に退院することになりましたー。長かった。長いようであっという間だった4ヶ月ちょっと。やっと、やっとやっと。退院の日が決まった。すっごく嬉しいけど、同時に不安もたくさん。今までは何か少しでも体調が悪くなっても [続きを読む]
  • 退院準備
  • 10/8 術後40日目昨日、パパと2人で面会に行きました??手術説明や手術当日以外では初めて!いつも土日でも長男を連れて面会に行ってましたが、昨日は長男に・パパママと病院に行くか・ジジババとお買い物に行くかを決めさせました??どっちを聞いても「うん」と言ってたけど、今日面会に行けないので少しでもゆっくり次男と会えるように…ということで結局ジジババと一緒にお出掛けしてもらいました。面会に行くと、GCUに移動し [続きを読む]
  • シナジス注射
  • 今まで知らなかった注射。次男が先天性心疾患とわかって、色んな方のブログを見たりして知った予防注射(ワクチンではなくお薬)です。だいたい2歳までにかかると言われているRSウィルスですが、・早産児・先天性心疾患の小児・慢性肺疾患の小児は重症化するリスクが高いのでシナジス注射が保険適用で注射できるようになります。またこの注射は高く貴重なもの?らしく、一般で受けることも不可能ではないそうですが保険適用外になる [続きを読む]
  • 退院前検査
  • またしばらくぶりの更新。毎日面会にも行ってたけど、長男といる時はつきっきりで遊んで、寝かせた後は退院後の事を考えたりしていたら更新する余裕すらなかった。今週、レントゲンと心エコーもしたけど問題なし。今日培養検査の結果が夕方に出て、週明け血液検査の結果が出たら退院のスケジュールをたてることになった!けど、今日保育園に預けて面会に行って、ちょうど股関節の検査に行くところだったから見送りして…ってしてた [続きを読む]
  • あと一歩
  • この数日、少しバタバタしてたからまとめて更新。10/1 土曜日面会に行くと無事点滴が取れていた。入院して初めての点滴なし生活!お風呂も楽チンだった〜退院に向けて、ミルクも増やそうと思ったけど点滴抜いた初日だし、念の為週明けからにしましょうって。10/2 日曜日久しぶりにGCUの方のお風呂に入れた!前までは、そこの広いお風呂が大好きで、入浴中足でポンポンと壁を蹴って泳いでたのにずっと泣いてた。でも天気が良かった [続きを読む]
  • 初体験
  • 術後32日目。まだまだNICUにいます。今日、内服の抗菌薬が終わって夜には点滴の抗生剤が終了になるっ!…入院して4ヶ月弱で初めての点滴なし…楽しみ。内服の利尿剤があるけど、量は減らしてきてて、それによって心臓が気持ち大きくなってるそう。レントゲンと超音波で検査したところ。でも今すぐどうこうって程ではないから様子見します。抗生剤終わって、来週予定通り血液検査もする。退院に向けてミルクも少しずつUPしていきま [続きを読む]
  • 抗菌薬終了
  • 術後31日目。面会に行くと、左足についてた点滴が右手に変わってた。どうやら夜に点滴漏れしたようで、しかも左手につけたらそこも漏れて右手になったらしい。本当ならそのまま終了にしてあげたかったところだけど、一応菌がいなくなってから2週間だから…って。うん、残念だけどあと2日ほどだもんね。頑張ろう。でも足から手に変わったから、お風呂が入れやすかったー!指しゃぶりしてた右手になっちゃったから、残念そうだったけ [続きを読む]
  • また延びる
  • 術後30日目。もう1ヶ月経ったのかぁ。この1ヶ月でかなり回復したな。はじめは、本当に回復するのか不安になったりもしたけど、回復しだしてからは、どんどんいい方向に進んだなぁ。昨日、菌の検出から2週間になる日まで抗菌薬を使います。という説明だったけど、菌がいなくなってからの2週間に変更になり、今月いっぱいは抗菌薬を使うことに。1回日にちが決まって延びると残念だけど、数日の違いだもんね。あとちょっと、あとちょ [続きを読む]
  • 予想外のハプニング
  • 昨日はパパが来てくれていた日なので、更新せず。でも毎日寝不足のパパは、時間ができれば寝かせてましたー昨日、術後29日目。面会に行くとトッターで寝ていたので、短い面会時間だったから抱っこしました。すると、トッターにお鼻の管が引っかかっていたようで、抱き上げた瞬間に床にポト。テープで留めているので次男も痛かっただろうな…ごめんね…また刺すのに、可哀想なことしてしまったーと思ってたら、そのまま抜いちゃった [続きを読む]
  • 回復の兆し
  • 術後28日目。進展しない毎日からやっと進展がっ!酸素終了内服の利尿剤終了おめでとー?今は点滴でYDソリタ(持続)抗菌薬?抗生剤?1種類内服で抗生剤 1種類利尿薬 1種類になりました。おしっこも出てきてるし、レントゲンで胸水がなくなった確認が取れれば終了になるだろうな。ってか、そろそろなくなるかな?抗生剤、抗菌薬は先週火曜日の培養検査以降、菌が検出されることもなく、熱もなく炎症反応も下がっている。28日で投与開 [続きを読む]
  • 発達目安-3ヶ月-
  • 身長体重男児:57〜66cm ( ) 5.1〜8.0kg ( )女児:56〜65cm 4.8〜7.5kg※( )内は次男の修正月齢での数字まだ測定していない・首がしっかりと安定してくる・あやすと声をあげて笑うようになる・空腹感や満腹感がわかるようになる◯昼夜の区別がつきはじめ、日中起きている時間が長くなる・手の存在に気づき、手をじっとみつめるようになる◯両手を体の前で合わせることができる△ガラガラなどの軽いおもちゃを少しの間 [続きを読む]
  • 発達目安-2ヶ月-
  • 身長体重男児:54〜64cm (不明) 4.4〜7.2kg (3315)女児:53〜62cm 5.3〜6.2kg※( )内は次男の修正月齢での数字遅れが大きくなってくる◯追視ができるようになる△表情が豊かになる・首が少ししっかりとして、うつぶせにすると頭を持ち上げようとする・大脳の排便中枢や腸が発達し、腸内にうんちが溜められ回数が減る△「アー」「ウー」などの喃語(なんご)が出てくる・欲求によって違う泣き方をするようになる◯よ [続きを読む]
  • 発達目安-1ヶ月-
  • 身長体重男児:50〜60cm (48.6) 3500〜6000g (2994)女児:50〜60cm 3000〜5000g※( )内は次男の修正月齢での数字段々遅れが出てくる・視力が発達し、色のはっきりしたものが見えるようになる◯20〜30センチまで顔を近づけると、目をじっと見るようになる◯目で物を追いかける「追視」ができるようになる△表情が少しずつ豊かになる◯手のひらや足の裏にものが触れると握り返す「把握反射」などの原始反射が見ら [続きを読む]