紺美 さん プロフィール

  •  
紺美さん: 脊髄小脳変性症がパートナーになっちゃった
ハンドル名紺美 さん
ブログタイトル脊髄小脳変性症がパートナーになっちゃった
ブログURLhttp://ameblo.jp/mugikate/
サイト紹介文まさか脊髄小脳変性症が人生の同伴者になるとは・・・。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供165回 / 208日(平均5.6回/週) - 参加 2016/09/02 00:38

紺美 さんのブログ記事

  • 室内用歩行器
  • 室内階下で使おうと思う歩行器も車椅子と同じタイミングで北島さんに持ってきてもらいました。これもレンタルで、料金は400/月です。階段を降りてから、左方向は玄関までの廊下、右方向はリビングへの仕切り、そこを通り過ぎると台所、洗面所、風呂場と別れていて、とにかくそこは仕切りだらけなのです。車付きのほうが身体には楽そうだと思いましたが、車は数多くの仕切りに対応が出来ないだろうと、車無しのを選びました。これは [続きを読む]
  • 電動車椅子の試乗
  • この前はついつい痛みについてぼやいてしまいましたが、ご心配くださった皆様のご厚情に感謝すると同時に、愚痴ってしまった自分を恥ずかしく思っております。本当に皆様の温かいお気持ちありがとうございました&あたしの馬鹿馬鹿、みみっちい奴!!! さて、気を取り直して、一昨日いよいよ電動車椅子と歩行器が届きましたので、そのご報告を。予想していたよりも早めに入手ができ少し嬉しかったです。 私が歩行器として使 [続きを読む]
  • 張り
  • 先週から医療マッサージを受けています。足の痛みがあまりにも酷いもんですから・・・。横になっていても、目から勝手に涙がこぼれてくるんですよね。泣くつもりは全く無いんですが、痛くて涙が溢れてきます。マッサージの先生に言われました。坐骨神経痛のラインが触ってみると張っていると・・・。座骨神経痛で以前整骨院に通ったことがあります。身体の悪いところに脊髄小脳変性症が更に攻撃しているのかな。 [続きを読む]
  • ”鷹の選択”
  • 連休はいかがお過ごしになりましたか。 休み明け,皆様のブログを楽しく感慨深く拝読していたのですが、下記のような内容のものに巡りあえました。変わっていく自分を観察し続けなければならないというのは、かなりの苦痛を虐げられます。そんな変わっていく自分について考えるとき、この記事は色々と示唆してくれるのではないでしょうか。ご一読ください。 [続きを読む]
  • あなたの尊敬する人は誰ですか?
  • 中学2年のときだったかな、学級新聞に載せるためのアンケートを受けたことがあります。クラス全員40人に同じ設問用紙が配られました。確か10個ぐらいの質問があったと思いますが、その中の1つに≪あなたの尊敬する人は誰ですか≫というのがあったと記憶しています。 後日、学級新聞が教室の掲示板にデカデカと貼られていましたが、そこにはアンケートの結果も出ていました。 10位ぐらいまではバラつきがあるだろうと予想 [続きを読む]
  • 後手、後手
  • 車椅子の相談をケアマネさんにしました。 次の木曜日に介護用品の業者さんが来ることになりました。 商品の説明と、こちらの要望を擦り合わせながら、どれにするか決めるかと思うんですが、発注から納品まで考えると、早くても商品が届くのは月末以降になるでしょう。 最近、あまりに進行が早く感じられ、車椅子の納品に関しても遅く感じてしまいます。 でも、もともとは私がいけない。 早く手にしたかっ [続きを読む]
  • 幻のお店
  • 告知の約1年前、知り合いの元板さんからお店をしてみないかと打診されました。 いい物件もあり、自分は料理も作れるし、あなたは経営者兼女将として采配を奮ってほしいと言われました。 私はもともと女将業に憧れがありました。 お料理は作ることも好きでしたが、商売ができるほどの腕は持ち合わせてなく、自分がお店をするんだったら、厨房担当の人が別に必要だなと考えていました。 だから、知り合いの元板 [続きを読む]
  • 今回はどんな名言・迷言が聞けるのかな
  • また、明日あたりから寒の戻りが来そうですね皆様、お風邪など召しませんようにお身体には気を付けてくださいね 私が住むここ日本海側の地方都市はこの2〜3日、幾分春らしい陽気だったのですが、今朝は雨も降り、天候が崩れてきています 先週も寒かった。明日から、また、寒くなっちゃいそう・・・。 ところでSTさんが週に一度住まいに訪問リハビリに来てくださるのですが、先週の訪問日は季節外れのボタン雪でした [続きを読む]
  • YouTube
  • 久しぶりにユーチューブを見ました。 脊髄小脳変性症で検索してみたら、幾つか出てきて、中にはこの病気に罹患していらっしゃるブロガーさんの動画もありました。 私は告知を受けたとき、この病名も全く知らず聞いたことすらなかったものですから、ネットでどれだけ情報を集めたか判りません。 ユーチューブでの脊髄小脳変性症を久しぶりに見ました。 動画は病気について知るうえでどれ程参考になったことか・ [続きを読む]
  • 大音量の寝言
  • 以前、この病気に連れ合いの方が罹患してしまったという旦那さんがお書きになった体験談のような物を読みました。 そこに、奥様の寝言があまりに大きな音量なので真夜中にびっくりとせられると書いてありました。 加えて、それは至って乱暴で粗野な言葉だと書かれていました。 そうかと思うと、寝言で笑い声を立てている時もあるそうです。 私も、寝言常習者です。 自分の笑い声で目が覚めるときも [続きを読む]
  • ありえる、ありえない
  • STさんが週に一度自宅に来てくれます。 口周りの筋肉を鍛えるための各種運動をしますが、その際に大きな声で掛け声をかけてくれます。 しかし、STさんと私の間に必ずラヴちゃんがチョコンと座り、1 ワン! 2 ワン! 3 ワン!と、掛け声にいちいち吠えるのです。 STさんはケラケラと笑ってしまい、なかなか進みません。私もついつい笑ってしまいます。 ようやく滑舌トレーニングが始まります。 早口言葉のよ [続きを読む]
  • 縁が無いのは最初から決まっていた
  • ラブちゃんが「こんにちは」と挨拶してきて小さな男の子に全く吠えなかったという話に意外や多くの方々の反応がありました。正直、とても嬉しかったですラヴちゃんを思って下さる方の多さに、飼い主として胸がいっぱいになりましたありがとうございました嬉しさついでと言ってはなんですが、ラヴちゃん絡みで忘れられない思い出が蘇り、今日はそのことを思い出しながら書いてみようかと思いました 約10年ほど前の話です。飲み [続きを読む]
  • すれ違った男の子
  • 今日は明らかに空気から春の香がしました。なもんですから、散歩日和です。 といっても目的地はいつもの場所で同じコースばかりですけど・・・。 行く道で、赤い乳母車ヨタヨタ押しながら歩いていたら、前方に小さな男の子が若いお母さんの手を握り、お母さんは背中に赤ちゃんを背負って歩いてきました。 僕ちゃんがお母さんに元気よく言います。「あっ、わんわんだぁ、かわいいねぇ」そうだねーと答えるお母さん。 [続きを読む]
  • 受診日の間隔
  • 受診と受診の間、私は2〜3か月です。今は3月初旬、次回は5月中旬です。 この病気、とても重病だと思います。深刻な病気だと思います。だから、65歳に満たない40歳以上であれば、この病気に罹患していると特定疾患としてみなされ、介護保険も適用になります。身体障害者手帳も発行されます(病状の度合いが深く関係しますが・・・)。しかし、少し軽んじられる傾向にあると思います。 えっ、誰から軽んじられてるの?医者か [続きを読む]
  • 受診
  • 約2か月ぶりの受診に行ってきました。 或る意味、定点観測となりますが、さらに出来ない、出来にくくなっているという事柄が多かったように思います。 また、進んでいるなぁと実感せずにはいられませんでした。 主治医の先生には毎回A4の紙にプリントアウトした病状内容のものを渡しますが、書くことは変わらずで、ただステージみたいのが上がっているだけなんですよね。 だから、先般の内容全般が更に悪化し [続きを読む]
  • 掛け声
  • 乳母車にオモリとラヴちゃん乗せて、ヨタヨタフラフラで歩きます。 まるで命がけの散歩です。 小股でしか歩けない。掛け声は・・・「大脳、大脳、大脳・・・・・」 私の身体は大脳で司令を受けているのだと思い込むようにしています。 難病は早く見つけて!の気持ちです推していただけますかにほんブログ村他の難病の方のブログも見られます [続きを読む]
  • 狭量なのかな?
  • 何年か前、モデルをしている友達がアキレス腱断裂という、モデルにとっては致命傷的な怪我をしてしまいました。右足の膝から下、大きなギプスをしていて、ケンケン松葉杖で歩いていました。モデルにとって必修であるウォーキングが出来ないのですから、自宅で休むしかないですよね。お見舞いに大量の冷凍食品を持って彼女の住まいに行きました。モデルちゃんは言いました。「お見舞いの品ってその人の性格が出るよねー、紺ちゃんは [続きを読む]
  • 縦揺れ効果
  • 私は何故だか激しく縦揺れ不随意運動を起こします。立ち上がるとき、座るとき・・・それと、笑ったとき、縦にガクガクっと激しく揺れます。 クスリ笑いではならないんですが、笑いレベル中以上になると、勝手に腰から上が激しく縦揺れします。 そうすると、爆笑しているように見えるんでしょうね。 えっ、俺ってそんなに面白い・・・えっ、私って面白いのかも・・・ 笑いが笑いを生み、いい相乗効果を。 [続きを読む]
  • 洋服
  • 着たきり雀です。いつもシャカパンと柔らかいチュニック、これが部屋着の定番です。そう言えば、この1年、新しい洋服などは買っていません。以前は行きつけのブティックがあり、所謂大人買いという方式でバンバン買っていました。 全く買う気がなくなってるんだなーー。 難病は早く見つけて!の気持ちです推していただけますかにほんブログ村他の難病の方のブログも見られます [続きを読む]
  • 理解を求め、受容にすがる オマケ
  • ≪理解と受容≫は実は私にとって生き方という面で最大のテーマなのでした。思いがけず、介護を受ける身となり、それは益々直接的な課題となり、先般このことについて書かせていただきました。中途半端な記事となったにも拘わらず、沢山の方からのコメントも寄せられ、そのお陰で表現が未熟な点なども補え、記事として完成することができました。ここで、改めてお礼を申し上げます。その節はありがとうございました。≪理解と受容≫ [続きを読む]
  • 遅刻するときの時間設定
  • 遅刻することが間違いなくなった時、殆どの人が電話連絡を入れますね。例えば九時半に会議が始まる予定で、私もそのメンバーであり、大事なプレゼンを発表することになっていて、私本人が到着しないことには始められない、会議参加者大勢に迷惑をかけてしまうことは必至となってしまったとき・・・。20分程遅れそうです。慌てて連絡しますが、その際に私は「申しわけありません。30分程遅れます。ですから、到着予定は10時です」と [続きを読む]
  • 気持ちも強さを求められる
  • 1人で自室にいるときは、四つん這いで動いていても平気なんです。ラヴちゃんがジーと見ていて、それが気恥ずかしいときもあるんですが、まぁ、それは何とかクリアーしています。問題は良子お姉ちゃんが私の部屋で何か作業をしているときに、たまたまトイレに行きたくなって、そうなると立ち上がれる手摺り代わりの整理ダンスや小型冷蔵庫が置いてある場所まで四つ這いで這って行き、身体をブルブルさせながら、ものすごく時間をか [続きを読む]
  • お勧めの≪スプーン箸≫
  • この冬の進行はまるで駆け足のようです。駆け足なんてできませんが、進行のほうは小走りで進んでくれます。寝たきりになってからが、長そうだな・・・イヤな予感が頭にかすんでいきます。 それはそうと、手が不自由になり、必然と食事の際の箸使いの苦労が増えました。刺身がつまめません。箸から滑ってしまい、つまむことがようやく出来ても、自分の口に到着する前に、テーブルや床に落ちてしまいます。もともと鯉は好きでは [続きを読む]
  • 小脳萎縮してることが判って”診断後7年6か月(7Y6M) 或る事例
  • 下記の記事は旦那さんが多系統萎縮症と診断され、奥様が介護しながらブログを書かれていて、その1部を抜粋したものです。記録として、一つの事例としてリブログさせていただきました。 この病気の症状は人それぞれです。だから、症状の内容は十人十色で必ずしも患者の状態は一致しません。また、告知、確定診断の時期は発症してからいつ受けるかで差異は生じます。 以前、筆者は診断の時期は似ているのではないかと、発 [続きを読む]