紺美 さん プロフィール

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紺美さん: 脊髄小脳変性症がパートナーになっちゃった
ハンドル名紺美 さん
ブログタイトル脊髄小脳変性症がパートナーになっちゃった
ブログURLhttp://ameblo.jp/mugikate/
サイト紹介文まさか脊髄小脳変性症が人生の同伴者になるとは・・・。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供190回 / 264日(平均5.0回/週) - 参加 2016/09/02 00:38

紺美 さんのブログ記事

  • 遺伝子と染色体
  • この病気の告知を受けてから、私はネットや書物でこの病気のこと、特に発症原因について調べました。 遺伝性と孤発性の2種類があることが判り、異常をCT画像で見つけた医師が家族歴について、割と突っ込んだ質問をしてきたことを訝しく感じていたんですが、そうする理由が判りました。日進月歩で進歩している医学の世界でも、この病気の遺伝性を食い止められないのか、いやこの病気が遺伝性で存在していること自体が驚きでも [続きを読む]
  • 薄れていく存在感
  • 私は嬉しさだけを考える楽観主義ではありません。けど、かと言って、悲しい出来事・悲しい気持ちだけを考えるような悲観主義とも違います。どちらかと言うと、客観的な視点に立脚して物事を考える方ではないかと思っています。それは、幼少の頃からそのような思考の仕方になれるよう自ら仕向けたのだと思います。過度な期待や絶望というのは自分を疲労させる結果を導くのだと、ずっとそのように考えてきました。私の主義を言葉で表 [続きを読む]
  • 主治医へ渡す用紙
  • 受診の時は主治医に症状・相談事をブリントアウトして用意しています。話すことがスラスラできたらいいのですが、現実は診療室に入り「こんにちは」と挨拶をするだけけでも、トロ過ぎるくらいトロいのです。私が話せば、聴く側も疲れるでしょうし、話している私本人も疲労困憊だし、かなり言葉を箸折るので、そのストレスは凄まじいです。用紙に書いて渡すのは、私がまず安心するからです。 どんな内容のものを主治医に渡して [続きを読む]
  • たったの30分が痛みを軽減してくれる
  • 医療マッサ―ジを受けだして、もうすぐ2ヵ月が経ちます。週に3回、月、木、金それぞれ30分ずつ施術して貰っています。 僅か30分ではありますが、マッサージを施す縦畑さんの腕が良いということも勿論ありますが、この医療マッサージを受けるようになってから、確かに痛みが軽減したのです。 それに、その日の体調、何所が悪いのか、指先ひとつでピタリと縦畑さんは言い当てるのです。 例えば、或るところを抑えて [続きを読む]
  • 咲ちゃんが言ってくれたこと
  • ブログを、死後、残された者が読むこと考え、そのメッセージとして活用しているブロガーさんがいます。まだ、そんな内容を書くには早すぎると承知していますが、長姉と私との間に「聞き間違い」があり、その流れと言っては些か妙ですが、末の妹・咲ちゃんについて記事を書いてみたいと思います。 妹夫婦が隣県に旦那さんのお仕事の関係で行ってしまってから、既に数か月が経ちます。妹・咲ちゃんと私とはちょうど一回り離れて [続きを読む]
  • 聞き間違い
  • 精神的なショックで良子お姉ちゃんが難聴になったことは以前に書きました。ショックの内の1つは私の難病罹患でもありました。 補聴器を購入し、音を集音できるよう工夫していますが、私の部屋では補聴器を使うことはありません。ラブちゃんが姉の来室を歓迎するのはいいんですが、吠え声が凄くて、それが補聴器で集音されると爆音になり耳が痛いのです。だから、私と対話するとき、基本的に補聴器無しです。 最近、私の [続きを読む]
  • これは優れもの
  • レッグリフレhttps://www.amazon.co.jp/gp/product/B01HLWOATQ/ref=oh_aui_detailpage_o00_s00?ie Amazonで購入しました。足の痛みが酷くこれを巻き付けると足を巻き付けたものが電気の力で揉んでくれます。人に頼むのはどうしても遠慮が生じますよね。これでしたら電動ですので気兼ねが要りません。 はっきり言って気持ちが良いです。この病気に罹っていなくとも、家事ですとか、外での活動は足に負担を多くかけます。 [続きを読む]
  • コメントへの御礼と多系統萎縮症って何?
  • 暦通りでいけば、昨日が連休を前にした平日のラストであり、病院は暦通りに運営していたわけで、私の受診も連休前ギリギリに組み込まれ、いつもは主治医が病院にいる曜日も水曜と決まっていたのですが、病院側の都合なのか、先生の都合によってか、それは判りませんが、今までとは違って火曜日に診察してもらいました。連休前なので病院が混んでいるかなと予測したのですが、大学病院などの大きな病院は紹介状が必須と決められ、つ [続きを読む]
  • 病名変更
  • 題名の変化でお気づきのように病名変更しました。多系統萎縮症でした。 進行も早いし、主治医からもひょっとしてと言われていましたし、パーキンソン的な症状も著しく多分多系統萎縮症のほうだろうと考えていましたら、やっぱりそうでした。 本日、先月撮ったMRIの画像について診察室で主治医から説明を受け、その画像には多系統萎縮症の特徴がハッキリと写っていました。 今日は久しぶりの受診日で疲れましたので [続きを読む]
  • 有効時間20秒の為に必死
  • リハビリは続けてなんぼだと思います。現在言語と理学のリハビリを毎週1回ずつ、それぞれ40分受けていますが、施術してすぐに効果が表れるという事は今のところありません。STさん、PTさんに教えて貰ったやり方を自宅とかで毎日自主練のように繰り返したほうが良さそうです。しかし、言語リハの一環で藤STさんの指示通りにやってみて、直ぐに違いを感じた運動がひとつだけあるのです。私の現在の滑舌はユックリ不明瞭としたものな [続きを読む]
  • さよなら、フライパン
  • ビタクラフトの鍋類は私のお気に入りでした。どれも厚めの金属が使われていて、一生使えるような特殊な製造がなされているのです。郷里に越してくるときも、この鍋類は手放すことが出来ませんでした。ここで住みだすようになって、ひと月も経たず、台所仕事、一切出来なくなりました。進行の為フラツキが酷く、ビタクラフトシリーズで美味しく料理をしたくても、無理でした。ビタクラフトの鍋類、使い方においては若干のコツがあり [続きを読む]
  • お化けブラジャー
  • 最近、ある方とメッセージのやり取りをしたんですが、こう書かれていました。≪その小さな胸・・・≫と。勿論、これは書き手お得意のギャグです。私にもそれは判りました。しかし、小さい胸と言うのはあまりに事実通りなので、見せたことあったかしらとクエスチョンマークが頭上に幾つも浮かんだのでした。 小さな胸に関してちょっとしたエピソードがありますので、今日はそれを思い出して、記事をひとつ。 私はバ [続きを読む]
  • 車椅子悲喜こもごも
  • 先月の車椅子試用期間から合わせて、今日で乗り出してからおよそひと月になります。花冷えの寒い日もありましたが、、やはり今時分は桜を始め色んな花を愛でることができ、散歩日和になる率が高かったと思います。車椅子散歩をするようになって、色々と感じることもあり、今日はそれらについて≪悲喜こもごも≫の喜びpartと悲しみpartに分けて記述したいと思います。 喜びpart車椅子は肢体不自由者の目印になり、道行く人、見 [続きを読む]
  • あっ、少し似てるなと思ったのも束の間
  • 何処かで聞いたことのある話し方だなー 日曜日の夕方につけっぱなしのテレビから聞こえてきたのは≪ちびまる子≫の声でした。 ちびまる子は子供だけど、まるでおばさんみたいな話し方をします。例えば「すまないねー」とか「ごめんよー」とか・・・。 肺の機能が低下してきたせいか、呼吸が浅くなってしまいました。1つのセンテンスをまともに言えなくなってきて、会話をしても息が続かない、終わりのほうは、それ [続きを読む]
  • ありのままの考え(ブログの目的)
  • 今日は何となく文体を久しぶりに変えてみようかと思う。というのも、自分の考えている事、その一部を書くのだったら、平素のデスマス調よりもデアル調の方が、一昨日からの気分に合っているような気がするからだ。 本日の記事題名を≪ありのままの考え≫としたが、何についてかと言えば、このブログ、自分のブログについて考えていることを簡潔に述べてみたい。 ブログ初期の頃、≪意識を飛ばして・・・≫という題名で記 [続きを読む]
  • 物理的に言葉が出てこない 話しにくいということ
  • 思うことは色々あれど、それを言う事ができない悔しさ・・・わかって下さい。もう、人との会話ではタイミングも追いつきません。当意即妙なんて昔の芸当です。 言葉って間の取り方も大事で、間ひとつで雰囲気が変わるのに、肝心な間を掴めないことが多々あります。 頭の中に並べている言葉をスラスラ言えない悔しさは私を諦めの心境に立たせます。思っている言葉の中からごく少量の言葉を選ぶ作業が当たり前になりま [続きを読む]
  • ショートケーキのセロファン
  • ショーケーキは外側にクルリと一周セロファンが巻かれています。この前、直子お姉ちゃんがショートケーキを差し入れてくれました。そのとき、セロファンを剥いてから私にくれました。 良子お姉ちゃんも時々ショートケーキを買って私に差し出してくれます。だけど、いつもセロファンが巻かれたままで、ポンとお皿に乘っているのです。 勿論、まだ自分でセロファンが取れます。しかし、テーブルの至る所、自分が着ている洋 [続きを読む]
  • 花見はブログと自室で
  • 花見・・・住まいの前は小ぶりな公園になっていて、そこには5、6本の見事な桜の木があります。この桜の木が自室の窓から見えるんです。贅沢ですよね今、丁度7分咲きぐらいですかね。満開に向かって突っ走っているという感じです。だけど、今日はこれから雨予報・・・。風も強くなりそうです。せっかく咲いた花びらが雨と風に飛ばされてしまいそうです 今春は、皆様のブログでも沢山の桜を拝見しました。綺麗なお写真、動画ま [続きを読む]
  • 身体の痛みもいっぺんに来るお年頃(T_T)
  • 一昨年から肩と腕に痛みがあり、今は激痛となりました。パソコン入力のキーボード、テーブルの上にあげておいてましたが、そこに手を置くことすら痛くてしんどい・・・だから今、キーボードを膝の上に置いて、腕・手をテーブルに上げずとも打ち込めるようにしましたが、兎に角打ちづらいです唯一、キーボードを無線のタイプにしておいて買い換えておいたのが助かっているというか、どのように置いたら激痛を感じずに済むか、あれや [続きを読む]
  • 口癖の変化から人生の皮肉を感じる
  • 「放っといてよー、自分でするから!」これは私の幼い頃からの口癖でした。 とにかく、干渉されるのも、するのも嫌いで、時分の事に関して口出し手出しをされると必ず口を尖らせ言っていました。口出し手出しと言うと聞こえが悪いですね。親切に入る範疇のことでさえ、目くじら立てる方だったかもしれません。バカモンですよね 先日、姉がラヴちゃんの抱っこをしているときに、私の顔をニヤニヤしながら見て、一言いいま [続きを読む]
  • 三度目のMRI
  • 私は今までに三回のMRIを受けたことがあります。それぞれを①②③と番号を付けますと、①は32歳の頃、②は一昨年の秋=CTの脳の画像に異常がありそれは腫瘍のせいで小脳が縮んだのか確認するため、③は一昨日となります。③の目的は小脳の現在の様子を知る為となりますよね。 余談になりますが、①のときは頭の付け根、つまり首のところに三か月以上も酷い揉み返しがあり、それは沖縄に仕事で出張に行ってから継続していたた [続きを読む]
  • 時間は等しく
  • 昨日は少し気温は低かったのですが、快晴でした。 朝、目覚めると日差しが眩しく、部屋の中もとても明るく、九時頃には家でジッとしているのが勿体なく感じられました せっかく電動車椅子もあることですし、散歩にでもゆっくり出かけたいと思ったのですが、私は車椅子を倉庫から出すことも、二階からラヴちゃんを安全に降ろすこともできません 姉夫婦は用事があり、出かける為の準備の音が階下からバタバタと聞こえ [続きを読む]
  • 違和感から車椅子まで約7年  私の場合
  • 幼少の頃から小脳の異常と関連していると思われる違和感、例えば不随意運動とか頻繁にありましたが、それらをこの病気と関連付けるとほとんどキリが無いので、脚の違和感を感じだした2010年を発症しだした時期と考え、そうすると現在2017年の春ですので、車椅子を使用しだすまで約7年です。 病院に行き小脳が萎縮していると告知を受けたのが2015年の秋です。 2016年の正月からは進行も早く感じられました。 その頃 [続きを読む]
  • 療法士さんからのアドバイス
  • 私は言語と理学で訪問リハビリを受けていますが、2人とも女性で言語のかたは一回り近く年下ですが、理学・PTさんは同い年のスレンダーな美人さんです一見スレンダー美人のかたは近づきにくい感じがしてしまいますが、大山さん(仮名 同い年)は話してみると、とても気さくで私と2人で共に笑い声を頻繁にあげています(^^♪STさんもPTさんもラヴちゃんをとても可愛がってくれ、ラヴちゃんも二人にとても慣れてくれたので、私は安心し [続きを読む]