紺美 さん プロフィール

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紺美さん: 脊髄小脳変性症がパートナーになっちゃった
ハンドル名紺美 さん
ブログタイトル脊髄小脳変性症がパートナーになっちゃった
ブログURLhttp://ameblo.jp/mugikate/
サイト紹介文まさか脊髄小脳変性症が人生の同伴者になるとは・・・。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供208回 / 299日(平均4.9回/週) - 参加 2016/09/02 00:38

紺美 さんのブログ記事

  • 導線と転倒
  • 生活しながらの私の導線って考えて見たら、えらい短いです。 いつも頭がフラフラし、体幹が悪いのでぐらりと転倒しそうになってます。四つ這いでもたまに倒れてしまうことがあります。 自室ではドアのところまでは四つ這いです。 階下の廊下、二階の短い廊下、歩行器と手摺使用です。 四つ這いも、手摺も、歩行器も腕の力、手の力が無くなれば、それらもできなくなりますし、つかめ無くなります。 転倒しそうになったとき、とに [続きを読む]
  • 持っていると便利
  • テレビを始めとするメディアでは連日、小林麻央さんの訃報について報じています。「病気が私の人生を代表する出来事ではない」そのように捉えられたくないとする彼女の主張が胸に響きます。 身体が不自由になり、何かと人様から世話になることが多いです。見知らぬ方からも助けて頂くことが多くあります。 ときには「あっ、この前もこの人から親切にしていただいよな」なんてこともあります。言葉でも感謝を述べますが、こんなさ [続きを読む]
  • 私には言いにくかったのね・・・
  • 遺族に最後にかける言葉、私は何て言うのかしら・・・昔、私がまだ二十代だった頃、漠然と死について考えて、そのときは「ごめんね」だろうな・・・としか思いつきませんでした。今は「ありがとう」という言葉に変化しましたが、それは年齢によるものかもしれませんね。 小林麻央さんが家族に遺した最後の言葉が「愛している」だったと知り、素直に感動しました。そのひと言は彼女の生き様、彼女の優しい人格を表していますし、そ [続きを読む]
  • 自己管理が出来ていない私
  • 昨日、病院の受診日でした。それなのに私ったらうっかり忘れてしまい、前日夜更かししてしまって、おまけに下剤まで飲み、当日は朝の5時前に便意で目が覚めてしまいました。受診の予約時間は11時です。早起きし過ぎだし、二度寝もできず・・・。 睡眠不足は健常者でも身体に障りますが、特にこの病気にとってはパンチ威力が大きいのです。この日の私の睡眠時間はせいぜい2時間。おまけに前日に下剤を飲んでしまい、トイレにヨタヨ [続きを読む]
  • 白壁と蚊
  • 戸建ての家で外壁が白かったりすると予想がつきやすいと思うのですが、私の住まいも戸建てで外壁は白です。桜の季節は部屋から花見ができるくらいですから、目の前には緑あふれた公園があり、桜の木以外にも樹木が生い茂ってます。ということは、この時期、虫が大量発生します。この前大掛かりに殺虫剤の散布なんかをしていました。大量の殺虫剤散布はそこそこ効果があると思うのですが、蚊の発生にはあまり効果を感じないのです。 [続きを読む]
  • その名は“シロクマンチーズ”
  • もうラブちゃんをカンガルー袋に入れて、姉に支えてもらいながらでも、トリミングの為に動物病院に行くことは出来なくなりました。去年の今頃はヨチヨチフラフラしながらでも姉の支えと壁に手を突きながらでもラヴちゃんを連れて行くことが出来たのですが、もうタクシーの乗り降りも車を降りてからの病院までの僅か3m程の移動でも自信がなく、実際無理だと思うのです。だから、全面的にらヴちゃんのトリミング行きは姉にお任せする [続きを読む]
  • 自分が罹った病気について詳しく知ったら、やはり人生について考えた 中編
  • 生命を継続させる。つまり、子孫を残すということです。 私はこの「子孫を残すこと」を十代の頃から漠然と生命体の義務、人生の目的として考えていました。そして、三十代、四十代の頃は「自分は死ぬときに子孫を残せなかったことを生命体として後悔しそうだな・・・」と予想から確信へと変わりました。 そして50歳が近づいたときに、難病を告知されました。 目の前が真っ暗になったと同時に「あ〜やっぱり生命体として問題有りの [続きを読む]
  • いつもモミマロと一緒にいるようになった背景
  • 足の痛みを少しでも軽減したいと切望していた私はメドマーのマッサ器(以下、Mマッサ器と表記します)を購入しようと約14万円の予算を考えていました。ネットでM社の足マッサ器をご覧になった方は判ると思いますが、これの定価は16万円以上でフロンティア北島さんの計らいで値段が2万円ほど安くはなったのです。しかし、14万円はやはり高額です。特に私は仕事もしてませんから、無収入です。貯金は減ることはあっても増えることはあ [続きを読む]
  • マッサージ器が必要な病人もいるのだpart3
  • そもそも役所の保険適用品目にはもともと疑問を感じていました。例えば、風呂場での転倒防止用品として、介護用の椅子と床マットがあります。立位で洗うことは出来ないし、普通の風呂用の椅子には腰かけられません。だから、介護用の風呂場専用椅子を購入しましたが、これが定価で購入すれば二万円以上で高くてびっくりなのですが、椅子というものはどんなものでも割とお高目です。しかし、風呂場で使う椅子は介護保険が適用され、 [続きを読む]
  • マッサージ器が必要な病人もいるのだpart2
  • 今日も昨日に引き続き、マッサージ器購入補助を行政にお願いしたことの続きを書かせてもらいます。 昨日の記事に載せた長い書面、それは私が行政に出したいわゆる嘆願の手紙でした。何故、あの嘆願書を書いたかと云えば、最初は介護用品フロンティアの北島さんが私の障害者手帳をコピーしまして、障害認定を証明した上で、区の健康福祉課に補助の要請をダメ元で申し込んでくれたんですが、結果はやはり駄目で依頼は≪該当項目なし [続きを読む]
  • マッサージ器が必要な病人もいるのだpart1
  • 以前、Panasonicの足マッサージ器が私の下肢部分の痛みを軽減してくれるということで、写真付きで記事を書いたことがあります。その直後に友人からお勧めのマッサージ器があると、ドクターメドマーの足マッサージ器について情報を得ました。直ぐにネットで検索したのですが、見るからにPanasonicとは構造が違っていました。友達いわく、このメドマーのマッサ器はパワーが凄くて、足の疲れ、・痛みが加圧式マッサによってほぐれると [続きを読む]
  • 若者に読んでもらいたいよ、特に・・・
  • 私の年齢から考えますと、中学・高校ぐらいの子供を育てていても不思議はありません。しかし、私はずっと独身できましたから、子供はいません。もしも、そんな歳の子供がいたら、是非、闘病ブログを読ませたいです。 自分が難病の告知を受け、その約1年後に自分のブログを開設し、病気が縁となって、購読しているブログも殆どが病気・闘病ブログです。 胡麻をするわけではないんですが、以前から闘病ブログを読んでいれば良かった [続きを読む]
  • 頼むよ、腕
  • 腕を披露するとか、腕を発揮するとか、以前は料理することも割と好きでしたので、腕によりをかけて張り切って台所に立ったこともありました。腕によりをかけようとして張り切ると大概失敗することが多かったですが・・・。 腕に関する慣用句はとても多いです。 最近、手摺を掴む手・腕によけい力が入ります。その為か、肩の下あたりが筋肉痛になるのか、酷く痛みます。 腕も痛くて、パンパンです。 腕の力にとても頼っていることが [続きを読む]
  • のぼせる
  • 同病の方のブログを拝見しますと、頭痛というものに、どうやら頻繁に襲われているみたいです。私もたまには頭痛に襲われますが、本当にごく稀です。 それよりものぼせ感に首から上、つまり頭がボーとしてしまうことが多くて、イヤになります。 プールで水に潜った後のような感じ、頭の芯が、鼻の奥辺りがツーンとするような感じに一日中襲われます。のぼせには必ず涙目のような症状もセットになっています。 このの [続きを読む]
  • 根回しという言葉
  • 自分のブログを開設して、良いことことが幾つかありましたが、その中でもとりわけブロ友さんが出来たということは嬉しかったです。コメントをくださる方もそうですし、同病の方で気持ちを共有してくださる方もいます。病気告知を受けてから、もう友達ができるなんてことは、正直、諦めていました。だから、ブログを開設したことで新しく人と交流できたことは意外であり、一入嬉しかったです。 先日は自分で作った言葉≪破壊痛 [続きを読む]
  • 私の作った言葉≪破壊痛≫
  • 難病繋がりで連絡を取るようになった友達がいます。先日、ラインで近況報告をし合っているときに、私は何気なく「胸・肩・腕の破壊痛が特に酷い」と書きましたら、友人は「胸の痛みっていうのは肺からきているの? 呼吸は大丈夫なの?」と慌てた様子で返信が来ました。 私の病はやがて自発呼吸も出来なくなりますから、彼女はそのことが頭にあり心配してくれたのでしょう。でも、呼吸が出来なくなるまでには、私は、まだ早いの [続きを読む]
  • 遺伝子と染色体
  • この病気の告知を受けてから、私はネットや書物でこの病気のこと、特に発症原因について調べました。 遺伝性と孤発性の2種類があることが判り、異常をCT画像で見つけた医師が家族歴について、割と突っ込んだ質問をしてきたことを訝しく感じていたんですが、そうする理由が判りました。日進月歩で進歩している医学の世界でも、この病気の遺伝性を食い止められないのか、いやこの病気が遺伝性で存在していること自体が驚きでも [続きを読む]
  • 薄れていく存在感
  • 私は嬉しさだけを考える楽観主義ではありません。けど、かと言って、悲しい出来事・悲しい気持ちだけを考えるような悲観主義とも違います。どちらかと言うと、客観的な視点に立脚して物事を考える方ではないかと思っています。それは、幼少の頃からそのような思考の仕方になれるよう自ら仕向けたのだと思います。過度な期待や絶望というのは自分を疲労させる結果を導くのだと、ずっとそのように考えてきました。私の主義を言葉で表 [続きを読む]
  • 主治医へ渡す用紙
  • 受診の時は主治医に症状・相談事をブリントアウトして用意しています。話すことがスラスラできたらいいのですが、現実は診療室に入り「こんにちは」と挨拶をするだけけでも、トロ過ぎるくらいトロいのです。私が話せば、聴く側も疲れるでしょうし、話している私本人も疲労困憊だし、かなり言葉を箸折るので、そのストレスは凄まじいです。用紙に書いて渡すのは、私がまず安心するからです。 どんな内容のものを主治医に渡して [続きを読む]
  • たったの30分が痛みを軽減してくれる
  • 医療マッサ―ジを受けだして、もうすぐ2ヵ月が経ちます。週に3回、月、木、金それぞれ30分ずつ施術して貰っています。 僅か30分ではありますが、マッサージを施す縦畑さんの腕が良いということも勿論ありますが、この医療マッサージを受けるようになってから、確かに痛みが軽減したのです。 それに、その日の体調、何所が悪いのか、指先ひとつでピタリと縦畑さんは言い当てるのです。 例えば、或るところを抑えて [続きを読む]
  • 咲ちゃんが言ってくれたこと
  • ブログを、死後、残された者が読むこと考え、そのメッセージとして活用しているブロガーさんがいます。まだ、そんな内容を書くには早すぎると承知していますが、長姉と私との間に「聞き間違い」があり、その流れと言っては些か妙ですが、末の妹・咲ちゃんについて記事を書いてみたいと思います。 妹夫婦が隣県に旦那さんのお仕事の関係で行ってしまってから、既に数か月が経ちます。妹・咲ちゃんと私とはちょうど一回り離れて [続きを読む]
  • 聞き間違い
  • 精神的なショックで良子お姉ちゃんが難聴になったことは以前に書きました。ショックの内の1つは私の難病罹患でもありました。 補聴器を購入し、音を集音できるよう工夫していますが、私の部屋では補聴器を使うことはありません。ラブちゃんが姉の来室を歓迎するのはいいんですが、吠え声が凄くて、それが補聴器で集音されると爆音になり耳が痛いのです。だから、私と対話するとき、基本的に補聴器無しです。 最近、私の [続きを読む]
  • これは優れもの
  • レッグリフレhttps://www.amazon.co.jp/gp/product/B01HLWOATQ/ref=oh_aui_detailpage_o00_s00?ie Amazonで購入しました。足の痛みが酷くこれを巻き付けると足を巻き付けたものが電気の力で揉んでくれます。人に頼むのはどうしても遠慮が生じますよね。これでしたら電動ですので気兼ねが要りません。 はっきり言って気持ちが良いです。この病気に罹っていなくとも、家事ですとか、外での活動は足に負担を多くかけます。 [続きを読む]