紺美 さん プロフィール

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紺美さん: 脊髄小脳変性症がパートナーになっちゃった
ハンドル名紺美 さん
ブログタイトル脊髄小脳変性症がパートナーになっちゃった
ブログURLhttps://ameblo.jp/mugikate/
サイト紹介文まさか脊髄小脳変性症が人生の同伴者になるとは・・・。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供233回 / 352日(平均4.6回/週) - 参加 2016/09/02 00:38

紺美 さんのブログ記事

  • 献体をするならば一人で決めないでね
  • この病気は原因も治療法も明らかにはなっていません。だからこそ難病に分類されるのですが、それ故、更なる解明を望むわけです。 難病に罹患されている方で研究に役立てて欲しいと、献体を考えている人もいますよね。実は私も献体したいと考えています。 先だって、友達のお母さまが急死をされるという出来事がありました。そのお友達は気を使いお母様が亡くなったことを自分の友人などには知らせなかったのですが、何となく様子が [続きを読む]
  • 後味悪いが、妙にインパクトを感じた・・・
  • 久しぶりに日本のドラマで印象に残るものがありました。と言っても、後半になると、えっ、その展開は出来過ぎじゃないの?!と疑問符が頭によぎる物でしたが・・・・。それに見終わった後、とにかく後味が悪い、暗ーく沈鬱な気持ちになるのでした。それもそのはず、原作はイヤミスに分類される「殺人鬼フジコの衝動」です。HULUのオリジナルドラマで最近CS で再放送され、すっかりテレビっ子になってしまった私はたまたま見たのでし [続きを読む]
  • 笑い声が大きくなった
  • 小脳が萎縮してしまう病気になりいい事なんて何もありません。全ての行動、今こうしてブログを書く作業も一苦労で、パソコンに向かう為に座椅子に座ることも腰を浮かせることは出来ない、身体が四方八方身体がグラグラするで転倒しないよう必死です。パソコンのキーボードを押すのも難しく、指は勝手に動いたり、全然動いてくれなかったり・・・打ち直しの多さに疲れてしまい、途中で横になることもしょっちゅうです。パソコン作業 [続きを読む]
  • 弱さを見せることに必要な勇気
  • 人は誰でも自分の弱さを人前でさらけ出したいなんて思いません。私が独りの世界を選んでいたのも、そこに大きな理由があるのかもしれません。 局部は恥部とも表現します。人前にさらすには恥ずかしいから恥部というのですね。 一昨日、ポータブルトイレの購入について記事を書きましたが、部屋に便器を置くということには、やはり抵抗感があり、迷いがあったのです。 だけど、置かざるを得ない出来事があり、介護用品の北島さんに [続きを読む]
  • 部屋に来たポータブルトイレ
  • この病気になり酷い便秘になりました。便秘薬をWで服用し下剤まで飲んで、翌午前中に用を足すようにしてますが、だいたいトイレに二回行くのです。一回目は普通のものが出ますが、二回目はゲーリークーパーです。 このゲーリークーパーがなかなかせっかちで、トイレという撮影所まで待ってくれません。この前はトイレのドアノブまで触って、そこからゲーリークーパーの独演が始まってしまいました。今日、介護商品担当の [続きを読む]
  • 身体の弱まりと心の寄り添い
  • 始める年齢としては遅かったのですが、35歳を過ぎてからゴルフを始めました。下手の横好きで、結構のめり込みました。実はゴルフがご縁で親しくなった、やや高齢のご婦人がいます。婦人はゴルフをするわけではなく、私がゴルフに出かけてる間、まるで託児所のようにラヴちゃんを預かってくれるのでした。東京からゴルフに出かけるとなると、主に千葉ですとか茨木辺りに行くのですが、朝早く出かけ夕方に戻るので、ゴルフはどうして [続きを読む]
  • 申しわけない肥り
  • 私は大いに悩んでいます。体重が増加の一途を辿っていて、三年前には苦労して15キロ以上、ダイエットというか知らず知らずの激しいリハビリをして痩せたというのに、郷里に戻ってきてから簡単にリバウンドしました。リバウンドどころか、それに追加体重まであります。幸か不幸か、それでも私はそんなに肥っては見えません。洋服も着た切り雀で、以前の服に見向きもしません。いつも柔らかい素材のスポーティーな部屋着を着ています [続きを読む]
  • 昭和の香り
  • CSの日本映画専門チャンネルで●●年前のドラマ≪夢千代日記≫の続編をやっていました。 懐かしくなり、目が止まりました。 吉永小百合主人公が芸者置屋の女将を演じ、地方の温泉街の人々が織りなす人間模様を丁寧に描いていて、なかなかの秀作なのです。私の大好きな脚本家早坂暁が書いたオリジナルドラマで、演出は深町幸男です。 放送当時、私は小学6年生だったかな・・・。 同じクラスのちーちゃんが好きな番組はと聞かれ、「 [続きを読む]
  • 患者とその周りの人たちとの関係
  • ①≪大変な苦しみの中、患者は頑張っている、色々とやろうとしている≫②≪やれば出来るじゃないか。≫③≪そんなに大して辛くないんじゃないかなぁ・・・≫ 持病を抱え、身体的に辛さを感じている方々、あなたは周りの人から、どのように思われているでしょうか。 私は脊小・多系統萎縮症の患者の立場しか知りませんが、周りの方たち、家族、ケアマネさんを始めとした福祉関係の方々たちから、できれば①のように受け止めて貰いた [続きを読む]
  • 会話中のスマホ
  • 会話をしている最中にスマホへメールとかラインの着信音がなるときがあります。 私はそんなとき、だいたいスマホを鞄から取り出すこともなく放っておきます。 何年前からか、会話しながらスマホ入力という、ながらスタイルが大の苦手となり、マナー的な側面もありますが、それ以上に物理的に無理なことと私は自分自身でそう理解しました。 人と会っていても、キチンと連絡を取らなくてはいけない仕事上の用事なんかもあるわけです [続きを読む]
  • 度の過ぎた劣化
  • 歳を取ると細胞は劣化すると思います。それは自然なことで、例えば内臓や肌に関しても20代のものと50代のものでは違ってくると思います。小脳に関しても少しずつ劣化していくのが普通だと思うのですが、私の病気の場合は小脳の劣化が激しい・・・言ってみれば大劣化とでも言いましょうか。大劣化をしてしまうと病という域になるんじゃないかしら。 脳に関しては思考を司る大脳の劣化だけをとても心配していました。 あー、小脳って [続きを読む]
  • カニかまぼこを割くような感じ
  • 胸・肩・腕に感じる痛みが顕著です。 しかし、この辺の筋肉って沢山使っているんですよね。 足がまともに動いてくれない分余計に腕に頼っています。腕を使おうとすると、自然に胸や肩の筋肉も使っているのです。 腕の角度によっては時々激痛が走ります。切ったような痛みなんですが、思わず唸るほどです。切り方はブツ切りしたような感じではなく、縦に裂いような痛み、カニカマが縦にキレイに裂けたような感じです。 昔、学校に [続きを読む]
  • 歩行器取り換え
  • ガシャーンを食品ワゴンにしてがしてから、やはり持ち運び式の今までの歩行器では危ないということで、肘を乗せ、車輪で前に進むタイプに変えました。このような時、進行性の病気と介護保険を使ったレンタルは便利です。ガシャーンの前は持ち運び式の歩行器、この度それを引き取ってもらって(2)のコンパル リハモを1階廊下で使うことにしました。私の場合、前方向には勝手にスピードが出て、つんのめったり転んでしまうので自 [続きを読む]
  • ヌード写真というつまらない冗談
  • 夜8時頃、だいたい夕飯を食べています。半年ほど前までは、夕飯は必ず階下のリビングで義兄と姉と私の3人で食べていたのですが、現在の私は階段を降りる事すらかなり大変なので、姉には申し訳ないのですが、二階の自室に夕飯を持ってきて貰います。階段の往復は一日一度が恥ずかしながら限界で、それはラヴちゃんとの車椅子散歩に使ってしまうのです。散歩から帰って、自室に戻ろうと階段をスライド式で上がるのですが、息が上が [続きを読む]
  • 結婚なんてフン!と言ってた馬鹿者
  • 結婚なんてフン!は過去の私が言ってたバカ台詞です。縦畑さんにマッサージしてもらいながらの雑談で、過去の私の結婚観について一言で判りやすく表そうとした言葉です。 結婚なんてフン!我ながら過去の私をよく表した一語だと思います。 人のせいにする訳ではないのですが、子供の頃から大好きな祖母に「結婚は人生の墓場」と教えられてきました。「紺美ちゃんは独身でも幸せにやっていけるようにしてね」こう言われてきました。回 [続きを読む]
  • 排尿とライン
  • 同病の方々のブログを拝見していますと、泌尿器科に行かれた話を、たまにお見受けします。 私はまだ泌尿器科に行ってはいませんが、オムツはしています。 履くタイプのもので、幼児用のムーニーちゃん大人バージョンみたいなものですね まだトイレに1人で行けますし、用も何とか足せるのですが、もしもが懸念されるのです。 もしもが現実になったこともあります トイレに急いだのですが、間に合わなかった、ということもありました [続きを読む]
  • 実はリハビリだったのか・・・
  • 死に物狂いで一年間で15キロも体重落としました 3年半前の事・・・。 レッグマジックにワンダーコアにウォーキングにボクササイズに・・・ ウォーキングはなるべく早く歩くようにしてましたが、躓いたり転びそうになったり・・・・。 ビリーのブートキャンプもやりましたが、あれはハードでした ビリーの掛け声に応えながら、必死でやったけど、どうしても出来ず「ビリー、ごめんね」と言った運動が1つ有ります 腕立て伏せはどう [続きを読む]
  • 判断基準
  • ずっーと昔、私がまだ二十代の前半頃、テレビの深夜番組で美輪明宏が言ってました。 私は別に美輪明宏のファンでもありませんし、後にオーラの泉とかって江原ひろゆきと共に番組やっていましたが、全く興味ありませんでした。 金髪というよりも黄色い髪は染めるのも大変だろうなぁとそのくらいしか考えていませんでした。 でも、大昔、彼が深夜番組で言っていたこと、当時やたらと印象に残りました。 「今、自分が行おうとすること [続きを読む]
  • うるせぇ!おばさんに久しぶりに遭遇
  • 乳母車時代は毎日行けたのですが、車椅子になってからは入り口でつかえてしまい、どうしても行けなかった珈琲ショップのテラスですが、何とか色んな策を絞り、やっと車椅子でも入れるようになりました。苦労しては入れるようになったのは、その喫茶店のママを始め、従業員の方、はてはお客さんまで、姉とか、色んな方のご尽力、介助があってのことでした。やっと入れるようになった経緯は記述するとなかなか長くなりますので、割愛 [続きを読む]
  • ヤジロベー
  • 自室にはベッドや椅子などは置いてなく、床の上に座ることが殆どなのですが、座った時の自分が何かに似ていると、最近、はて何だろうと考えていました。 判った。 ヤジロベーだ。 ヤジロベーは四方にユラユラしながら、重さの重点をやっと決めて、不安定にポツンといます。 私が座った時、あのヤジロベーと似ています。 腰や首がユラユラするから、四方に揺れてしまいます。 重点を何所に置くか、無意識に定めて、座位を何とか保ち [続きを読む]
  • 縦畑さんのこと
  • 縦畑さんがどんな人か、興味を持って見つめてくださった人もいるようですが、結論は決してそんなに明るい話ではなく、むしろかなりシリアスな内容です。 案内をする姉の声はもちろん女性のものですが、もう一人の女性とは男性の縦畑さんを介助する女性の方だったのです。 縦畑さんは介助者の女性に手をひかれ、私の部屋に立ちました。足元ではラヴちゃんが興奮状態でまとわりついています。 縦畑さんは一見、目が不自由な方には見 [続きを読む]
  • 第一回目の訪問マッサージ
  • もともと私は医療マッサージがあることすら知らなかったのです。あまりに両足が痛く、理学の大山さんに相談して、医療マッサージを保険で受けてみてはどうかとアドバイスを受け、直ぐにケアマネさんに相談したのでした。そこからはとても早かったです。 一週間も経たない内に、医療マッサを実施している整骨院から、院長がじきじきに来て、お試しマッサを施術してくれました。その際に「紺美さんの要望は?」と確認をされ、「とにか [続きを読む]
  • 責任の所在
  • 医療マッサージの縦畑さんは時々私の心にグッとくることを言います。ラヴちゃんと私についても「二人はひとつ」とボソリと言ってくれたこともそうです。縦畑さんと私の出会いに関してはちょっと曰く付きなのですが、その件に関しては別途記事で書くとし、今日は二人で、縦畑さんと私とで暫し考え込んだことについて書いてみたいと思います。 縦畑さんはお若い男性(32歳)の割にはお料理が上手です。以前、私が無用の長物となったビ [続きを読む]
  • 関係者会議の主役
  • ガシャーンの翌日、全身湿布だらけというのは恥ずかしくてたまらなかったのですが、午後から私の介護に関係する方たちが集まって会議が開かれました。正直言えば日を改めて欲しいという私の気持ちはありましたが、あまり自分の都合を押し付け、それによって日にち時間の調整をお願いするのは躊躇われました。場所は私の部屋です。全身湿布だらけの身体を人前にさらけ出したくはなかったのですが、これはある意味、現在の私の症状を [続きを読む]
  • ガラガラガシャーン
  • 最近、ラヴちゃんの食が細くなり、心臓のお薬入りマンマを食べてくれないときがあるのです。 ところが、昨日の午前中は、アドレナリン作戦が成功して、車椅子散歩ですが、私の膝の上でマンマを完食してくれました。場所は十分程離れた公園です。 私は上機嫌で帰宅しました。 ところが、暫くして、導線と転倒について書いたことが、まるで予言みたいになってしまいました。 姉がラヴちゃん抱きながら倉庫に車椅子を片付けているとき [続きを読む]