chiko さん プロフィール

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chikoさん: chikoのトコトコ日記*ウエスト症候群*
ハンドル名chiko さん
ブログタイトルchikoのトコトコ日記*ウエスト症候群*
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/toco-toco-na-co/
サイト紹介文自由奔放な長男と、生後5ヶ月でウエスト症候群を発症した次男…そんなかわいい息子達の日々の記録。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供51回 / 229日(平均1.6回/週) - 参加 2016/09/03 09:41

chiko さんのブログ記事

  • しんどい
  • お久しぶりーふ。…どうもchikoです。またまた久々のblogになりました。最近の私、訳が分からなくなる位忙しい…世のパワフルなお母さん達に怒られてしまいそうですがキャパの狭い私にはかなりハードな日々…仕事、子供達の通院、リハ、療育、自宅療育、2人の福祉サービス手続き、ひなの支援級の手続き、子供達の習い事、子供会…しかも今年PTAの委員四役になったもんだから、さぁ大変。自分のくじ運のなさに泣けてくる。私アイド [続きを読む]
  • chiko家、近況報告
  • おはようございます。昨日は寒いなーと思っていたら雪がちらちら降ってきてびっくり。そりゃ寒い訳だわ。うれしいつながりシリーズの間に記録しておかないと忘れそうなので今日は近況報告を。昨日はきいの脳神経受診日でした。今のところ目をパチパチしょぼしょぼする発作?仕草?がしばしば見られますが、とりあえず様子見で薬はそのままの量で行く事に。病院のお気に入りスポットに行くと大好きな観葉植物が変わっていて立ち尽く [続きを読む]
  • 続・うれしいつながり
  • こんにちは。今日3月3日はひなまつり。耳の日。そして我が家の結婚記念日。もう8年目になります。中学の同級生なので長い付き合いです。毎年結婚記念日近くに子供を預けて2人きりで美味しいお酒と美味しいごはんを食べに行きます。今年は何処に連れていってくれるのかしら?さて前回の続き。WSJのかづさんファミリーと初対面出来て嬉しかった私に今度は同じくWSJ仲間のyoyoさんからお店に来てくれると連絡が?何を隠そう私はな [続きを読む]
  • うれしいつながり
  • おはようございます。寒い…寒すぎる…早く暖かくならないかなー春が待ち遠しくなる今日この頃…今日はなかなかブログに綴れなかったうれしいつながりについてのお話〜?************きいの持病のウエスト症候群。1万人に2、3人の確率言われている程、珍しい病気。きいは地方の病院に通っている為、病院での症例数も少なく年に1人いるかいないか。なので今までウエスト仲間と出会う事は出来ず…きいの発症当時に始め [続きを読む]
  • ひなのあれこれ
  • おはようございます。昨日は仕事が休みだったので久しぶりにパパさんとランチしてきました。生しらす丼&しらすかき揚げパパさんはお刺身と煮魚の定食を?生しらすは新鮮でぷりぷりしてとっても甘くて美味しかったー?お腹いっぱいになったのに、お店の前の市場であんこう汁が売っててついつい買って食べる夫婦…具沢山で350円‼?こちらも美味しかったー?今度は子ども達連れて行こう?さて、今日はひなのことを…児相での発達 [続きを読む]
  • きいの脳波
  • お久しぶりです!色々書きたいことが貯まっているのに、なかなか追いつかず…(゚´ω`゚)きいの脳波検査の結果も書いてなかったしー!嬉しい出会いも沢山あったのにー‼?ダメだな私…この後回しする性格をどうにかしたい今日この頃…いかん、いかん。記録せねばー‼?嬉しい思い出も、子供の記録もー‼?よしっ!まずはきいの脳波。前回からの続き。なかなか眠らず手こずりながらもなんとか入眠し、無事脳波とれました。でも検査後 [続きを読む]
  • 脳波検査中…
  • こんにちは。今日は朝からきいの脳波検査で病院に来ています。9時に病院に着いてトリクロ飲んでから1時間…やっと寝てくれました(´ー`)今はきい1人で脳波室で検査中。私は廊下で待機です。大きくなってきて、脳波の時の寝かしつけに苦労するようになったなぁー。発症当時は赤ちゃんだったからすんなり寝てくれたのに…今日は自分のおならが出るたびゲラゲラ笑ってなかなか寝てくれませんでした。おならくさいし。笑眠いはずな [続きを読む]
  • 2017
  • 明けましておめでとうございます‼?久しぶりのブログとなりました。昨年末からパパさんが起業したもので、毎日ドタバタな生活を送っていました。大掃除もおせちも全く手につかず…年賀状も今日無事にポストへ。笑明日までお正月休みを頂き、久しぶりにのんびり子供達と過ごしています。今年ものんびりマイペースにブログを綴っていきたいと思いますので、皆さまよろしくおねがいします?新年1発目なので今年の抱負を…ひなを産ん [続きを読む]
  • 発作と言葉
  • おはようございます。ブログに残しておきたい事が色々あるのに、なかなか書けず溜まってしまっているchikoです。まずはきいの病院…月曜日はきいの脳神経受診日でした。先週風邪で発熱した時に怪しい動きをしていたし、目をパチパチする発作も出たので不安だったからちょうど予約が入っていて良かったー。いつもの事ですが朝バタバタしてしまい予約時間ギリギリで受付。滑り込みセーフ? ←オイッ‼?私の悪いクセだ…脳神経 [続きを読む]
  • はっぴーばーすでい?
  • おとといはきいの4さいの誕生日でした。風邪をひいていたのでこども園はお休みしました。誕生日会だったので残念だけど、また来年みんなにお祝いしてもらおうねっ。お誕生日だし夜はささやかにお祝いしようと思いましたが、自分も子供達も1週間体調が悪かったので全く用意していませんでした。毎年部屋を飾り付けして、料理も色々考えるのに、今回全くのノープラン‼?ケーキも用意せず…プレゼントだけは前に買っておいたので良 [続きを読む]
  • お薬
  • 先日、蕁麻疹でかかりつけの病院の夜間救急に行った時のこと…夜間なので、研修医らしき若い先生が診察してくれました。病院に着いて時間が経つうちに蕁麻疹も消えたので、点滴などの処置は必要ないという事で、塗り薬と抗ヒスタミン薬を出して頂くことに。いつもは院外処方ですが、夜間は院内で薬を頂けるので、出来るまでしばらく待っていると、看護師さんが薬を持って来てくれました。飲み薬はザイザル塗り薬はレスタミンあれ? [続きを読む]
  • 授業参観
  • こんばんは。昨日はひなの通う学校の学校公開日&授業参観でした。土曜日だったのできいは普段お休みだけど、スーパー多動くんのきいを学校に連れて行くのは難しいのでこども園へ預けました。きいはあれから蕁麻疹が出ていませんが、夜間救急で出されたお薬が『イヤイヤ、飲ませられませんし』なモノだったため、頂いたお薬は飲まずにいます。←先生に電話で確認済こちらについてはまた後日…午前中が学校公開で地域の人なら誰でも [続きを読む]
  • 風邪…蕁麻疹
  • こんばんは。今朝の地震、私が住んでいる茨城も久しぶりに大きな揺れで不安になりました。沿岸部の津波も東日本大震災ほど大きな被害がなく、本当に良かった…5年前の地震の時は、一人暮らしの祖母の家にたまたま遊びに行っていて、大きな揺れを感じた瞬間、目の前の家から塀や瓦が落ちて来て、家の中では食器棚からテレビ、タンスなどが倒れ、激しい揺れでまともに立つ事も出来ず、その場で祖母とまだ1歳だったひなに覆い被さる [続きを読む]
  • くやしい気持ち
  • こんばんは。私、久しぶりに風邪をひいてしまいました。熱はないけど、咳がひどくて辛い〜子供達にうつらなきゃいいんですが…さて、おとといはひなの持久走大会でした。『ままーぼくきょういちいになるよー‼?』朝からヤル気満々のひな。いやいや、キミ練習で64番でしたよ?約80人中の64番ですよ?運動神経のなさはパパに似ちゃったのね??私は小さな頃からスポーツやってたから持久走とか1位とったりしてたんだけど…そこは似な [続きを読む]
  • 斜め上をいく男
  • 最近イタズラっ子のきいさん。でも、今日はズバ抜けていました。まず朝…洗濯機を回していて、終了のアラームが鳴ったので洗濯物を取り出そうと中を覗いてみると、透明のブツブツが洗濯物にびっちり付いていました。ぎゃあーーー‼?なんじゃこりゃあーー!!!!!子育てママさんなら一度は経験した事があるんじゃないでしょうか…吸水ポリマー炸裂事件‼?水分含んだパンパンのオムツが洗濯機の中にー‼?洗濯物入れた時はちゃんと見 [続きを読む]
  • ハナタレ小僧
  • おとといは、療育園で音楽療法の予定でしたが、きいが体を痒がるのと、鼻水がダラダラだったのでお休みして病院へ。毎年11月〜3月辺りまで、鼻水が出ない日がほとんどない程、ハナタレ小僧のきい。酷くなると中耳炎になりやすいので、耳鼻科に通い詰める季節なのです。そして皮膚の乾燥もひどくなる為、皮膚科で頂く保湿剤を塗りたくる季節でもあります。この日は朝イチで皮膚科へ。って思ったら、駐車場が満車。何人待ちかなーと [続きを読む]
  • 妹の優しさ
  • 先日のコト…ひなの結果が分かった翌日に、妹がプレゼントをくれました。妹も同じく障害児を育てる母。いろんな気持ちを共有できる1番心強い同志です。多分色々心配してくれたんだなー。きいの病気が分かった時、ズドーン‼?と真っ暗な谷底に落とされた様な目の前が真っ暗になる感覚に襲われました。今はその谷底から這い上がり、全て受け入れ毎日を楽しく過ごしています。そこへひなの発達の凸凹…まさか2人とも…妹も『さすが [続きを読む]
  • 長い目で
  • こんばんは。今日はいたずら三昧のきいに、やりたい放題やられてヘトヘトなchikoです。いたずらの犯人は暴れて疲れたのか布団に入って3分で寝ました。一日中大変だったけど、久しぶりにフリータイムゲットです? よっしゃーー‼?今日はひなについて綴りたいと思います。先日、発達検査をして発達の凸凹があると分かったひな。検査結果を聞いた次の日、大まかな結果を連絡帳に書いて先生にご報告し、今後について相談したい [続きを読む]
  • きいさんワールド
  • こんばんは。友達の結婚式に行っていたパパさんを駅まで迎えに来たのに、30分も待ちぼうけをくらっているchikoです。9月から結婚式が3件続いていて、おめでたい事なので喜ばしい反面、家計はスカスカ!笑でも幸せなカップルの姿を見るだけで、こちらも幸せな気持ちになります?私たちも8年前結婚したんですが、あの頃と比べると私もパパさんもだいぶ変わったなー。私に至っては肥えに肥えまくり1人産むごとに増えて行く体重… [続きを読む]
  • とにかく褒める
  • 土曜日はこども園の個別発達相談にきいと行ってきました。ポーテージの早期教育プログラム。・社会性・言語・周辺自立・認知・運動上記の項目に分かれたチェックリストがあって、それをチェックする事で、今出来る事、頑張ればもう少しで出来そうな事、まだ出来ない事が明確になります。それの結果を見て、先生が今月の課題を提案してくれるので、すごく分かりやすいなぁって思います。きいの今月の課題は、クレヨンなどで縦横の線 [続きを読む]
  • 予防接種
  • おはようございます。今日はきいと親子通園。お弁当を作らなくていいのでのんびりしてます。さて予防接種の戦いについて…きいがこども園休みひなが習い事ないパパさんが休みで家にいるこんな絶好のチャンスはねえっ‼?って事で強引に予防接種をねじ込んだ私。ひなのキプレスがなくなるしついでに受診しちゃえー‼?ノリノリの私の横で、溜め息をつく者が若干1名…一度もこの戦いに挑んでないヤツに何が分かるってんだい⁈思い知 [続きを読む]
  • ひならしさ
  • 前回の続き…予約時間になんとか間に合い児相に着いた私。受付をして控え室で待っていると先日検査をしてくださった担当の方々が来て一緒に個室へ。まず最初にひなの検査結果の数値を見せて頂きました。私の手元に検査結果の資料がまだない為検査の種類や数値は分からず…その場で覚えられなかった(*_*)全体の知能指数としては平均の少し下。知的な問題は無し。発達のバランスとしてはやはり凸凹があるとの事。 衝動性、集中 [続きを読む]
  • 慌ただしい一日
  • おはようございます。昨日は一日慌ただしかった…きいの脳神経受診、ひなの検査結果と予定があるにも関わらず更に2人の予防接種とひなの喘息の受診も急遽入れた為に夕方にはヘトヘト…パパさんは余程疲れたのか、夕飯食べて即寝ちゃいました。疲れたって寝られる人はいいわよね。毒まずはきいの脳神経から。イーケプラを増やしてから目をパチパチする発作はなくなり血中濃度もまずまずな為薬は今の量をキープする事に。他に気にな [続きを読む]
  • たまごがふたつ
  • こんにちわ。今日はきいのこども病院(脳神経受診)とひなの発達検査の結果を聞きに児相に行きます。うっかりしてきいが11時予約なのに、1時半にひなの予約をしてしまった私…自分のドジ加減にがっかりするわー。幸いパパさんが休日のため一緒に病院に行ってもらい私は途中で抜ける事にしました。脳神経はいつも混んでいて1.2時間は押すのでギリギリかなー。先生にお伺いしたいこともあるので、なるべく受診してから病院を出たいな [続きを読む]
  • おでかけ〜那須②〜
  • 前回からの続き…お昼を食べた後は、私の母が前から行きたいと行っていたアルパカ牧場へ‼?初めて行ったけど、園内の広さにビックリ‼?歩けど歩けどアルパカには辿り着けず…距離がある上に坂道。きいさんをエルゴで抱っこしていた私はヒーヒー言ってました。只今15キロオーバー…腰にきます。もうすぐ4歳のきいを抱っこする事自体無理があるしなるべくしたくないんですが、超多動で外半扁平足のきいさんは長い距離を歩けない… [続きを読む]