ネロリ さん プロフィール

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ネロリさん: サクラサク
ハンドル名ネロリ さん
ブログタイトルサクラサク
ブログURLhttp://sakurasaku2777.blog.fc2.com/
サイト紹介文歌舞伎症候群の娘とその家族の日常。妻年上の年の差夫婦。育児の合間にハンドメイド。現在妊娠中。
自由文まだまだ発見されてから日が浅い歌舞伎症候群。情報も少なく、個体差によるものが大きいですね。先が読めなくて不安になる事も多いかと思います。うちの娘の情報を公開する事で、少しでもお役に立てれば良いなと思っております。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供121回 / 188日(平均4.5回/週) - 参加 2016/09/18 00:33

ネロリ さんのブログ記事

  • 同じ歌舞伎症候群のお友達
  • 今日は、歌舞伎症候群の集団外来で出会ったママさんと、そのお子さんが遊びに来てくれました??(我が家は狭いのでうちの実家にご招待しました??)ワールド強めで、お互いあまり関わらないかなぁ?と予想していたのですが、そんな事はなく、かなりコミュニケーションをとっておりました???生まれが3ヶ月違いで、咲良の方がちょっぴりお姉さんです。並ぶと可愛いくていい感じ??意識し合う二人??オモチャの取り合いもして [続きを読む]
  • トリレバ娘
  • 我が家では旦那君が、ドラマ タラレバ娘 にハマっておりますが、(坂口健太郎ではなく、もこみちカッコいいーー!!と何故か女性目線?で、絶賛しておりました)咲良は、鳥レバーと緑黄色野菜 というベビーフードにハマっております??鳥レバーなんて癖がありそうなもの、意外です??麦茶といい、香ばしい感じが好みなのかなぁ?とりあえず、食べるたびにご機嫌です??ランキング参加してます。ポチッとお願いします [続きを読む]
  • あけぼのこどもの森公園
  • 三連休初日、いい天気だったので、車を借りて埼玉県飯能市にあるあけぼのこどもの森公園に行ってきました??別名 ムーミン谷 と言われています??建物が可愛いです??中にも入れるようになっています。ドアにムーミン。リビング。キッチン。作りが凝っています?資料館もあってムーミンについての情報がたくさんありました??この建物は中でゴロゴロ休憩が出来るようになっていました?カプリだけカメラ目線 [続きを読む]
  • 経管チューブ
  • 咲良は鼻に経管栄養カテーテルというチューブを入れています。これです。成長によって、太さと長さが変わっていきます。口から飲食が十分に出来ない為、これを入れて直接胃に栄養剤(ミルクやら栄養ドリンクやら)を注入するのです。とても大事で、ありがたいものですが、早く無しの生活をしたいです。なぜかというと街中で全く知らない人に「ココどうしたんですか?」とか、はたまた唐突に「頑張ってね」など声をかけられます。二 [続きを読む]
  • 障害者手帳 一級
  • 障害者手帳を作れる事になったので、本日、役所に手続きをしてきました。1歳6ヶ月を過ぎても一人座りが出来ない事が決め手になったようです。ですが、一生確定するものではなくて、赤ちゃんなので成長をして変化するので一年後更新らしいです。3歳を過ぎると症状がだいたい安定する子が多いので、そうすると数年単位で更新になると説明を受けました。うちは一級なので、リハビリ用品や、医療用品を1割負担で購入出来るとの事で、 [続きを読む]
  • 号泣のリハビリ
  • 今日はリハビリを受けに病院へ行きました。毎度毎度号泣して進まないので、今日は先生が20分間咲良ちゃんと二人きりにさせて下さいとの事で、その間離席致しました????私がいると甘えて泣いてしまってダメなんじゃ?ひょっとしたら泣き止むかも⁈と思って、隣の休憩室で休んでいましたが、引き続き咲良の泣き叫ぶ声が時々聞こえてきました??????????_| ̄|○咲良の頑固はそんな甘くなかった…??20分が経ち、結果を [続きを読む]
  • 週末は外食リハ
  • 気分転換が良いのか、外で食べる方が咲良は食べる気がします??今日は近くのイタリアンで?(咲良が殆ど写ってない??)久々釜焼きピザが食べたかったので??咲良はいつもの離乳食だけども。早く、同じものが食べられるようになるといいなぁ〜〜?それにしても、ピザが美味しかった??ランキング参加してます。ポチッとお願いします♪にほんブログ村 [続きを読む]
  • ロックオン
  • ずり這いで後ろにしか進めなかった咲良ですが、本日初めて連続の前進も出来るようになりました??色々ある積み木ですが、一番奥のナチュラル色の棒を取りたい咲良。目標は遠め。うんしょ。 どうしても欲しいっ惜しい!やった〜!???と、小さな変化かもしれませんが、旦那くんと二人で喜びました?ランキング参加してます。ポチッとお願いします♪にほんブログ村 [続きを読む]
  • オイル美容
  • 使用しているアルガンオイルが品切中だったので、同じメーカーのホホバオイル と アボカドオイル を購入してみました??左 ホホバオイル 右 アボカドオイル綺麗な黄色とグリーンのオイルです?栄養がたっぷりありそうな色味です???早速使用してみました??ホホバオイルはサラサラして、伸び、馴染みが良く、塗るとス〜と浸透しました。アボカドオイルは逆に、保湿がとても高いオイルなの [続きを読む]
  • 名前
  • いつの間にか、自分の名前を覚えていたようで「咲良〜!」と呼ぶとえ?なに?と、こちらを振り返るようになりました??ガンガン動いていても「咲良〜!」ピタッ。なに?なに?と、なります??今日で1歳8ヶ月。成長が嬉しいです?ランキング参加してます。ポチッとお願いします♪にほんブログ村 [続きを読む]
  • リハビリ 歩行練習 2回目
  • 本日はリハビリで病院へ行って来ました??前回に引き続き、今回も歩行練習です。咲良は、自分の意思で動けないと嫌な性分なのでリハビリで先生に体を動かされると大泣きして激怒します?????家でも、誰がやってもそうなので、本当に我が強いです????今回は装具を初めて着けさせてもらいました。装着準備してる時から既に嫌がり大泣きでしたが、おばあちゃんが正面に立って、褒めてもらったら、やっっっと!泣き止みヤル [続きを読む]
  • リハビリ合宿終了
  • 3月3日で、実家でのリハビリ合宿は終了しました??1ヶ月間頑張りました??10口以上食べられなかったのが、何倍も食べられるようになり(しかも笑顔で嬉しそうに!)運動面ももうちょっとで一人座りやハイハイというところまで発達しました??実は当初、旦那くんは実家でのリハビリに反対をしていて揉めました????何で家じゃできないの⁈と言われ、まぁ、そう思うよなと思いましたが、何を言っても納得しなさそうな勢いだ [続きを読む]
  • 魚が好き?
  • 経口リハビリ順調です?離乳食を、サラサラ→トロトロに変えてみて数日経ちましたがパクパク食べられています??今日は、お粥に鮭と青菜のあんかけという味を混ぜました。ヒラメのあんかけ、白身魚と緑黄色野菜、という味も好きだったので鮭もいけるかなぁ?と、恐る恐るチャレンジ。(鮭は癖があるし…)逆にとても気に入ったようで「もっとクレクレ」のジェスチャー入りました?結果、50口も食べられて、びっくり。ちなみに和 [続きを読む]
  • 性別は女の子
  • 6ヶ月になりました??二箇所の病院で性別は女の子だと言われたのでおそりく確定です??男の子でも女の子でもどちらでも良かったのですが、女の子だと確定すると、次女も着れるしとなんだか思い切り女の子らしいものを買いたくなり、洋服とリュックを購入しちゃいました??まだ全然歩けないのに、かなり気が早いですよね??リュック、自分用とお揃いです??寝ハゲよ、早く埋まってくれ〜〜笑春はもうすぐ??ランキング参加し [続きを読む]
  • リハビリ 初の歩行練習
  • 本日はリハビリと遺伝科と総合診療科の受診でした??ミルクからエネーボに切り替えてからぐんと成長してくれて身長76センチ 体重8900グラム になりました?リハビリは毎度恒例バランスボールから始まりました。3〜4ヶ月前はこちら→ジャンパルー初体験比べると、以前は恐怖心がなく後ろに勢いよく倒れていたのに対し、恐怖心が出て腹筋を使えるようになりました???その後、先生が咲良の足の筋力が思った以上に強くなっ [続きを読む]
  • 色とかたち
  • 先週、今週と病院続きでしたが、今日は1日フリーなので休養です??リハビリもラフな感じで???咲良のスケッチブックに折り紙を貼りつけ、脳の刺激になるようなものを作ってみました??世の中には色んな色と形があるというテーマで、適当に作りました?咲良に、制作中ずっとガン見されていたのであげたらとても喜んでました?トントン叩いたり、剥がそうとしたりしています。あっという間にボロボロになる事でしょう??ラン [続きを読む]
  • 成長
  • リハビリを受けに病院へ行って来ました??今日は前半は運動、後半は嚥下指導と両方みてもらいました?前回のリハビリから3週間、お座りも、食べる方も成長していたので「さくちゃんっ!別人みたい!」と、先生にたくさん褒めてもらいました??といっても、リハビリ中はギャーギャー嫌がって泣き、相変わらず気難しさ全開でした??それでも、うつ伏せで片手を床につきながら逆の手をあげるなど、今までしなかったような動作をし [続きを読む]
  • スクリーニング検査
  • 詳しく検査をしてもらう為、メインの病院の他に一時的にもう一箇所病院に通っています。今日行った病院は、咲良の時に通っていた病院で、咲良の時はこのスクリーニング検査で内臓疾患が発覚しました。初めは腎臓(一つ機能していない)、それから肺(胎児胸水)、、、。結局、エコーで有名な先生がいる病院へ紹介されてその後2年間この病院へは一度も行っていませんでした。内臓疾患が発覚する事は悲しい事ですが、事前に発覚した [続きを読む]
  • 43口!更新
  • 市販の 白身魚と緑黄色野菜 という味で43口も食べれました???雛鳥のよう 笑私は撮影の為、おばあちゃんに食べさせてもらいました??誰があげても食べるのでその辺は楽です??この味、前はここまで食べられなかったのですが、麦茶きっかけで美味しく食べられるものが増えたのかもしれません?ランキング参加してます。ポチッとお願いします♪にほんブログ村 [続きを読む]
  • 32口!
  • 一食抜かして空腹作戦で、初めてお粥が32口も食べられました??今まで10口位が限界だったので、大進歩です??咲良が、おかわりおかわりで自分でお皿を持って行ったのを見て、お母さんと感動してしまいました??家族みんなで囲む食卓がなかなか家では出来なかったので、実家に戻った甲斐がありました??みんなと一緒に食べられて咲良もお祭り騒ぎに喜んでました??ランキング参加してます。ポチッとお願いします♪にほんブ [続きを読む]
  • キメポーズ
  • 咲良はジャンパルーが大好きです??ジャンパルーの青トカゲのオモチャが特に気に入っているらしく、回転させる時に、必ずこのポーズに睨みを効かせた表情をします??シャーッ!!回転させるのがうまく、凄い良い音をさせます??我が家では、シャー!のプロと呼んでます 笑ランキング参加してます。ポチッとお願いします♪にほんブログ村 [続きを読む]
  • よるくま 絵・作 酒井駒子 、
  • 夜の読み聞かせにぴったりの絵本 よるくま をご紹介します?よるくま 絵・作 酒井駒子 偕成社有名みたいなので絵本をお好きな方はご存知ですかね。私は最近知ったのですが、このよるくまの絵に、心を持っていかれ購入しました?か、かわぇぇ??????ちょこんとした出で立ちに、不安げ?寂しげ?何か言いたげな、何とも言えない表情のよるくまちゃん?よるくまのおかあさんがいなくなってしまい [続きを読む]
  • 経管チューブ抜かれた??
  • 寝ている間に、手袋を取り、経管チューブを抜いてしまったようです??????入れる時号泣するくせに〜〜〜??ついでに、経管チューブ無しで離乳食を食べさせてみましたが、気分が全く乗らないようで3口食べるのがやっとでした??ランキング参加してます。ポチッとお願いします♪にほんブログ村 [続きを読む]
  • 本日からリハビリ合宿再開で、実家に戻って来ましたー??注文していた手押し車が届いていたので早速乗せてみたところ…怖かったよう、シクシク泣いてしまいました?? そのうち慣れるななぁ〜〜??ランキング参加してます。ポチッとお願いします♪にほんブログ村 [続きを読む]
  • 誕生日??
  • わたくしネロリ、本日無事に一つ歳をとりました??旦那くんのお兄さんと、その彼女と、旦那くんと、咲良と、カプリ、みんなにお祝いをして貰いました??部屋の飾り付け、ご飯作り、サプライズでやってくれたので気持ちが嬉しかったです??今日、旦那くんとは1週間ぶりに会いました 笑あと、お祝いのメールをくれたみなさんありがとうございます?????何歳になってもお祝いされるのは嬉しいです????幸せだ〜〜ラン [続きを読む]