ママン さん プロフィール

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ママンさん: AML M4 小児白血病児のママンのブログ
ハンドル名ママン さん
ブログタイトルAML M4 小児白血病児のママンのブログ
ブログURLhttp://amlm4maman.muragon.com/
サイト紹介文小児急性骨髄性白血病(AML M4)の治療を終え、退院しました。(2016.8.31)
自由文11歳で発症、12歳で退院。
退院してからの予後を過ごしています。
完治を目指して生きてます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供16回 / 55日(平均2.0回/週) - 参加 2016/09/18 01:28

ママン さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 外来(5回目)
  • 11/10(木) 五回目の外来はパパンにお願いしました。 午後から娘は小学校のクラブ活動の時に卒アルの撮影が有るとの事で、外来の予約も午前に変更していただきバタバタと出かけて行きました。 検査結果は葉酸が?(マイナス)以外は良好で、お寿司もお寿司も4貫まで食事制限解除になったと喜んでいました。 インフルの予防接種等は来年からという事で、親が子どもに感染さない事が望まれるようです。 家族も風邪もひい [続きを読む]
  • 修学旅行(10/27・28)
  • 修学旅行に間に合い、行ける事になりました。 朝、見送った後心配で心配で堪らなくなりました。 体調の変化も無く、元気で出かけられたのに。 治療の全行程間に合って、体力も回復して普通の様に行けるのにママンは心配し過ぎでいけません…。 初日、娘の乗ったバスではなかったけど同じ小学校の修学旅行バスが軽い接触事故が有ったと知らせが来てました。 一時間くらい遅れたようですが、皆んなの楽しんでる様子は小学校のH [続きを読む]
  • 外来(4回目)
  • 10/20(木) 午後から四回目の外来に行って来ました。 修学旅行の為の宛先の無い診断書を書いてもらう日です。 検査結果は特には問題無いとの事。 前々回の赤血球の大きさが大きかった点の説明が有りました。 結果は葉酸不足から来ており、赤血球が大きく変化が見られたとの説明でした。 但し、その後の二回の検査で軽減しており経過を見守るとの事。 野菜不足が原因かもと野菜(青菜)の摂取を奨められました。 キャ [続きを読む]
  • 外来(3回目)
  • 10/6(木)、三回目の外来行ってきました。 なんとこの時期にクラスにインフルが出てちょうどのタイミングで外来。 免疫力は標準まで上がってきていました。 血小板はまだ低め。 前回より、気持ち楽にいられました。 精密検査出した赤血球も、今回の結果が良かったからかスルーでした。 インフルは、熱が出てからリレンザで対応する事になり予備に処方してもらいました。 10/27,28に修学旅行を控えている為、体 [続きを読む]
  • 外来(2回目)
  • 9/23(金)、二回目の外来行ってきました。 一回目より緊張して検査結果待ちました。 赤血球が大きくなっているとの事で精密検査行きに。 でも、取り敢えずは異常無しとの事。 一先ず安心して上に上がってみました。 前回、院内学級に見覚えの有る名前のお子さんを見たなと思っていたらやっぱり戻っていらっしゃいました。 同じ骨髄だけど、お姉ちゃんから移植を受けた子。 他人事では無くショックで泣きそうになりなが [続きを読む]
  • ウィッグについて
  • ウチは入院中、たまたまネットニュースでみたNPO法人のJADAC 様の記事を知り申し込みしていました。 先方様のご解答は、最長2・3年待ちとの事。 それでも申し込みしました。 半分諦め、病院で紹介いただいたアデランス 様の愛のチャリティーにも申し込みしました。 其方は早い対応ですぐに採寸日程を決めていただけ、出来上がりも約30日程。 でも出来上がったウィッグは毛量控えめの70%にしたのに、違和感有 [続きを読む]
  • 外来(退院後 1回目)
  • 退院後一週間の木曜日の9/8、初めての外来に行きました。 居住地の市では小学校が木曜日が下校が早い為、外来の日を今のところ木曜日を希望しています。 血液検査して、結果を待って数値の経過良好であった為点滴も無く早めに帰れました。 入院中仲良くしてもらった親子さんにも会えました。 退院前見学に親子で行ったクリーンルームには入れなかったけど、上に上がって小児病棟にも立ち寄りました。 同じ頃入院して、リン [続きを読む]
  • 2016.8.31.(水). 本退院
  • おおよそ予定されていた小児科の新館引っ越し前の8/31退院です。 退院の日の午前中に退院後の生活について主治医よりお話伺いました。 これからの注意点は勿論、これまでしてきた治療がどういうものでどれだけの薬を使ったか。 そして再発の可能性とその後のリスク等々。 熱に悩まされたもののウチは 「治療の中断も、遺伝子異常も無い事から再発の可能性は20%。 半年間兎に角気を付けていきましょう。」 (詳しくな [続きを読む]
  • 一時退院
  • 一時外泊の時の血液検査の結果が、脱水も無く良かったし退院前に数値が上がりきらないので一時退院する事になりました。 約一週間。 エアコンも購入して取り付け完了です。 人毛オーダーフルウィッグの提供も受けていて、本退院を目指すだけ。 退院前検査は中断してますが…。 最後の治療では立ち上がりに時間がかかりました。 一般的にだいたいそうらしいのですが、最後治療開始が7/6なので相当待ちました。 退院したの [続きを読む]
  • 5クール
  • 最後の治療です。 入院から案外早かったと思いながら最後のクール付き添い続投頑張りました。 歴代の付き添いベッドの次の行き先もお願いして退院を目指してもう、頭は退院後の事に思いが先行してました。 副作用で気分悪いのは慣れた感じで機嫌悪そうに横になっていましたが、最後になり免疫抑制もかかり口の中の粘膜が剥がれたりなんと初潮を迎えたり…喜んでいるのも束の間発熱。 あらゆる抗生剤が点滴投与され、血液検査し [続きを読む]
  • 4クール
  • 40日くらいかかって熱も下がり立ち上がり、4クール目に入れます。 1クール終えた毎に自宅に一時帰宅(外泊)や一時退院してましたが早く退院したいと立ち上がりを病院で待ち、タイミングが良い日に治療を始めるようにしてもらいました。 好中球や、血小板、赤血球の値が上がったのに下がる事が有ったし何より娘も両親も早く本退院を目指したかった。 数値が安全な数値に上がったタイミングで治療開始しました。 4クール目 [続きを読む]
  • 3クール
  • 新たな治療を始める前には必ず骨髄検査と髄注が有ります。 2クール終えた後に骨髄検査の結果のお話が有りました。 今後の治療計画もお話いただきました。 2クール終えて完全寛解しました。 治療も全行程5クール、遺伝子異常無し、骨髄移植無しで治療を進めるとの事。 これからは1クールだいたいこのくらいだから退院はこのくらいと、退院を目指す治療に変わりました。 この頃約35日で立ち上がる順調なペースでいました [続きを読む]
  • 寛解導入2
  • 熱も下がり2クール目です。 退院の時の説明でそれが完全寛解する為の寛解導入だった事を知ります。 2クール目は入れる抗がん剤の組み合わせも1クール目とは異なり、感染症も無く割と淡々と過ごせました。 ちなみに毛髪は1クール目でほとんど抜け落ちました。 ホラーみたいに軽く指を入れると、ゴッソリ抜けました。 生まれてからやっとこれまで伸ばしてきたロングの髪の毛が、アッと言う間に無くなりかけていた頃に看護師 [続きを読む]
  • 寛解導入1
  • 説明を受けたのかどうだったかわからないまま化学療法(抗がん剤治療)が始まりました。 きっと説明されたと思います。 けどあれよあれよと点滴が入りました。 そして数日内にCV(カテーテル)を大学病院から医師が来て入れるとの事。 初めに 「7ヶ月は入院します。」 と、言われていたので仕方無い事と受け入れるしか有りません。 「綺麗に入りましたよ。 時間もかからなかった。」 思っていたより早く病室に戻ったの [続きを読む]
  • はじめに
  • 2016.2.10.(水). 入院→治療開始 2016.8.31.(水). 退院→外来 娘(H.16.6.3.生)は治療を終えて退院して外来だけになりましたが、退院後の予後の喜びや不安を分かち合えたり出来たらと関連キーワードで検索しましたが悲しくなったり不安や落ち込みに変わる情報ばかりでした。 なので、作りました。☆ 治療中の方や、退院後の予後に不安だけど頑張って乗り越えていきたいって頑張っていら [続きを読む]
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