そらまめ さん プロフィール

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そらまめさん: 多発性硬化症になっちゃった〜はじまりは視神経炎〜
ハンドル名そらまめ さん
ブログタイトル多発性硬化症になっちゃった〜はじまりは視神経炎〜
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/sa-to-mi-s-s/
サイト紹介文視神経炎で入院と同時に多発性硬化症の疑いに。 疑いから確定。 治療を開始したばかり。
自由文小1の息子
年少の娘。 二人のママです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供124回 / 330日(平均2.6回/週) - 参加 2016/09/22 06:09

そらまめ さんのブログ記事

  • 先日耳鼻科へお盆中でも受診出来てありがたい。朝イチ。シャッターが開く前から並んだけどすでに4番目まず聴力検査。聴力はほぼ戻りましたまだ違和感があるけど。。。右鼻だけの鼻水も多発性硬化症は関係ないみたいだけど、足指の痺れ右だけだし体って不思議良くならなかったら、大きい病院で点滴だよ〜と言われてしまいましたが、この受診から2日どうにか改善良かった昨晩はアボネックスでしたカロナール飲まずに就寝したけど [続きを読む]
  • アボネックスの日。横浜へ
  • 今日は子供を連れて3人で横浜へ去年、入院していて行けなかったピカチュウ大発生?娘が凄く喜んでくれた息子はあつ〜ぃと不満タラタラまた、行きたい!と言っていたオービィで機嫌も戻り二人共、楽しんでくれて良かったピカチュウまた行きたい注射は夫が飲み会で不在なので自分で。。。『おかあさん がんばれ〜』コールを聞きながらどうにかはぁ怖い。。。にほんブログ村 [続きを読む]
  • 中耳炎〜の
  • 鼻水が出てて、右耳が中耳炎なりかけ。服用しても改善しないので再び耳鼻科へ麻酔して、水を取る事に30数年前、押さえられ耳の水抜いた記憶が甦ったけど、麻酔のお陰で痛くありませんでしたそして、突発性難聴だと薬にプレドニンが多発性硬化症でお世話になったプレドニン。縁があるな。。。多発性硬化症と難聴もなんか関係があるような。。。次、先生に聞いてみなきゃにほんブログ村 [続きを読む]
  • 鼻風邪
  • 右鼻だけ鼻水が。。。3日くらいして、右耳がツーン。と耳鼻科に行ったら中耳炎になりかけてた。痛かったでしょ〜とアボネックスと重なってどっちの熱か分からなかったけど抗生剤を頂いたので早く良くなるといいなぁにほんブログ村 [続きを読む]
  • MRI結果
  • 病巣に変化なし。でした足の指が痺れてる感じは病気からの影響は無かったのかな見え隠れする病気だからちょっとした事でも事細かに伝えてしまう少し神経質になってしまいます。。にほんブログ村 [続きを読む]
  • MRI
  • 12日の外来で前倒ししていただいたMRIに行って来ました嫌いを通り越して体が拒否すぐに寝れましたあの音の中で結果は後日。何ともないと良いなぁ。息子が明日は注射の日だよ!と教えてくれました頼もしい にほんブログ村 [続きを読む]
  • 一年
  • 病気の症状が出始めてから1年。多発性硬化症に確定するまで早かったなぁ運が良かったと思うべきかいまだに病気と立ち向かえませんが。。。去年は入院していて、夏の暑さを体験していない。病気になってから初めての夏疲れない様に気をつけます? [続きを読む]
  • 申請書 提出
  • 医療受給者証の更新用紙を保健所に持っていきましたコピーとか抜けがなくて無事、受理できました〜そして、次から高額かつ長期にも◯がついて自己負担額が減りますよ。とさらに今持っている受給者証が届くまでの領収書があれば来月から適応する。と医療受給者証の更新を済ませ次は自己負担額を減らす手続き一度帰宅??????領収書もって受理して頂きました郵送じゃなくて持ち込みにして良かった今夜はアボネックスの日当直で [続きを読む]
  • 神経内科外来
  • 今回は血液検査が無かったので10時予約で10時前には呼ばれ会計含め10:30には終了?その後は夫と幼稚園をお休み都合してた娘とコストコ・アウトレットに行きました診察では、指の痺れ、眠気を話したら10月に予定していたMRを前倒しして頂き今月末になりましたありがたいです夏休みに入ってるから調整しなくちゃ最近嬉しかった事息子の袴をキレイに着せれたにほんブログ村 [続きを読む]
  • これが!?
  • 涼しい夜だったのでエアコンの送風で就寝タイマー切れて起きたら暑い。。。風はあるんだけど次は除湿!久しぶりに『多発性硬化症』を検索3日前から感じた親指(足)の痺れ最近、起こる午後の急激な眠気暑さによるウートフの症状と同じ暑いからだったのかな?除湿が効いてきた〜サラサラにほんブログ村 [続きを読む]
  • 眠い。。。
  • 午後になると眠気が急激に襲ってきます去年、病気になる前もこんな感じだったなぁ幼稚園のお迎えは1:45〜2:00の間なんだけどいつの間にか寝落ち気づいたのは2:15慌てて向かいました??いけないなぁ〜暑さもあるのかな今日はアボネックスの副作用もあまり出なかった♪ [続きを読む]
  • 色々あった日にアボネックス
  • 息子の事息子の友達の事で午後からの後半費やした。。。。はぁ疲れる。。。。怒りもあって今夜のアボネックスは痛み感じないだろうな!と思ったけどしっかり痛かった。。。にほんブログ村 [続きを読む]
  • 2017/06/23
  • 去年の夏同じ頃に入院されていてその頃の想いが同じで勇気をもらい励まされ陰なら応援して元気になる姿しか想像していなかった。。。最後の言葉が愛してる。愛されていた人生だったのが伝わってきましたご冥福をお祈りいたします。 [続きを読む]
  • アボ翌日。
  • いつもより遅くに打ったアボネックス夫が夜なべして、娘のBD準備をしていたので見ていました手先が器用で細かい事が好きだから大助かり〜♪ケーキに乗せるプレート?副作用も出ず朝を迎えバタバタ朝の支度。幼稚園に送ってから疲れ?軽く副作用?カロナールのんで買い物へ〜にほんブログ村 [続きを読む]
  • アボネックスの日
  • 今日は夫が仕事で遅くなるので帰りを待ってましたただいま〜。と『おかえりなさーい。待ってたよ〜♪』待ってたなんて初めて言ったかも注射、痛かった。。。副作用出ませんように?にほんブログ村 [続きを読む]
  • 見える世界が
  • 昨日の出来事歪んでる。。。。?何か変!これがこんな感じに見えた左目だけ。。。病気した右目は歪んでないまさかまた視神経炎?ドキドキしながら病院に電話した土曜日だから予約出来ないから月曜日改めて。と言われ歪んだ感じから15分くらい?パッと戻った。。。なんだったんだろ怖いよ〜にほんブログ村 [続きを読む]
  • 背中越しの眼差し
  • 水曜日。アボネックスペンは夫に押してもらいました。じゃ行くよ?あ!やっぱココ痛そうズラして。のやり取りを数回。夫が息子が心配して見てるよ。と振り向くと、息子も向きを変える注射を打つ背中の後ろには心配して応援してくれる存在がそんな息子学校から戻るとハナ水が。。。ハナ水から熱になる事が多いから今日は小児科かな〜土曜日の娘の運動会イチバン楽しみにしているもんねにほんブログ村 [続きを読む]
  • 眼科外来 〜追記〜
  • 今日は眼科〜だから直ぐに呼ばれるねと思いきやすぐに呼ばれる検査にも呼ばれない・・・なぜ掲示に担当医の名前がない。。。オペかな。。。視力が戻った時、一緒に涙をながしてくれた担当医、転勤されてました県から特定医療費(指定難病)医療受給者証の更新手続きの案内が届いていたのでその用紙も病院に出して来ました12月31日まで有効だけど手続き時間がかかるから早いね?更新出来ますように?にほんブログ村 [続きを読む]
  • 眠い。。。。
  • 眠いです。前にもあったなぁ満腹後に来る睡魔のような眠気40分くらいすーっ。。。と寝てしまう太陽に当たったら疲れてしまうのか?録画してた『住まいのダイエット』観たら断捨離したくなるけどねむーい。。。にほんブログ村 [続きを読む]
  • 寝れずに。。。。
  • am1:00から起きて寝れずに4時起床の夫とリビングへ5時からウトウト。。。。1時間ほど寝てたみたいで夫が娘のお弁当を作ってくれてましたありがたや〜昨日は世界MSデーだったみたい知らなかった?一年前はMSどころか多発性硬化症も知らなかった?再発予防に良いコーヒー1日遅れだけど?にほんブログ村 [続きを読む]
  • アボの夜
  • どんな副作用?悪寒でした〜さむい。。。アボネックスは夫に押してもらいました。私がこの辺りと指示バチッいたい〜左足は確率高めで痛い。。。血がプクーッと出だし血管に入ったかな?と言われたのですぐにカロナール飲みました。〜早めに就寝〜悪寒で起きて、隣の息子が大の字で寝ているので羽毛かけたらソッコー蹴飛ばし。。。やはり寒いのは私だけかカロナール飲みにリビングに行ったらテレビの上にたま仙人があ〜暑くなって [続きを読む]
  • ?調剤薬局?
  • スムーズに進んで、会計終わったのが12時処方箋は事前に近所の調剤薬局に確認してそちらにfaxしました待たなくて良いのは嬉しいし、ポイントが付くんです〜コストコに行ってお昼ごはんに新商品のローストビーフサンド美味しかったです帰りに薬局へアボネックス2本しか用意出来ず明日になる。と商店街の駐車券もらえるし買い物ついでに行かなきゃにほんブログ村 [続きを読む]
  • 神経内科外来
  • 9:45に採血終わって受診待ち予約は11:00掲示板に10:30の時間帯5人待ち30分に5人も診れないでしょ!呼ばれた番号見たら私より後の番号だし。。。次は10:30の枠に予約してもらおう。何時に呼ばれるかな〜にほんブログ村 [続きを読む]
  • アボネックス****目の事
  • 当直の夫に夕方押してもらいました。いつもより早めだったから早めの副作用出現?今回は寒気息子に寒い!てくっついたら『暑い!』と娘は『暖めて』と膝掛けを持ってきてくれましたカロナール飲んだけど怠いなぁ6時間たったし、また飲もうかな。。。お化粧中にアイライン引いてたらアレ?霞んでない。。。たしか1年かけて回復していく方もいます。って言ってたちょっと前まで眼圧?痛い日もあったのにこのまま平行線だといいなぁ [続きを読む]
  • ガッツリ虫歯を
  • 治療してきました。すこし削っただけで空洞。。。鏡で見たらポッカリ穴が神経まで見えてるらしく次、痛くなったら『神経抜こうね』と言われ抜歯!?と思ったら歯は残して神経だけみたい。そんな事出来るんだ〜麻酔から2時間お昼は、保温ジャーで仕込んでたもち麦のリゾット柔らかくて丁度いいと思ってたら。。。ん?これなんだ?内唇噛んでました食べるの止めなきゃ。。。麻酔取れたら痛いかな今回で治療は終わり次は半年後にクリ [続きを読む]