ちゃ丸さん さん プロフィール

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ちゃ丸さんさん: 〜佐藤家の日常〜
ハンドル名ちゃ丸さん さん
ブログタイトル〜佐藤家の日常〜
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/kymkt0606/
サイト紹介文お腹の中で元気に大きくなった我が子は、重症新生児仮死で産まれました。それでも、幸せに過ごしています。
自由文2016年02月19日待望の長男を出産しました。重症新生児仮死で産まれ、呼吸障害、新生児痙攣、痙攣重積、遷延性肺高血圧症、低酸素性脳症、新生児感染症の疑いと診断。神経学的予後不良と言われました。でも、幸せです。毎日るんるん気分で過ごしたいと思っています?
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供79回 / 365日(平均1.5回/週) - 参加 2016/09/23 18:32

ちゃ丸さん さんのブログ記事

  • 祭り
  • この夏(もう秋だけど)初のたまるとの本物のお祭りに行ってきました一応、病棟の夏祭りは参加したけどたまるは、5月中旬〜9月初旬まで入院していたので、今年は夏があったことすら知らないんじゃないの?と思っちゃう。笑今日行ったのは、近くのコミュニティセンターのお祭りなのでスーパー小規模のお祭り近くの町内会で出している綿あめコーナーにブタさんの着ぐるみがいたので、一緒に写真を撮ってもらいました「すみません、 [続きを読む]
  • 究極の選択と葛藤
  • たまるは、5月10日の入院からやっと退院することができたのですが、実のところは条件付きの一時仮退院で帰ってきましたその条件というのが…①気管切開②噴門形成の再手術③腸瘻形成の手術この中の3つのどれかをすること。それを次回の外来(9月19日・本日)までに答えをだして伝えること。でも、納得できないしあり得ないと思ってる。前回の入院は、主に嘔吐が続いてしまったことが原因で、その後も胃瘻からミルクを注入す [続きを読む]
  • しょうもないことだけど
  • いらいらしてます。佐藤です我が家は2週間に1回のペースでシーツ、ベッドパッド、布団カバー、枕カバーを全て交換しています。クリーニングに出しているので、パリパリで本当に気持ちが良いです。私の疲労も木曜日だし、溜まってきました。たまるも眠いのかグズグズしていて、抱っこして欲しくて泣いていたけど、心を鬼にして片付け等を済ませていました。たまるも寂しい思いをしていて辛かったよね。私も疲れてるし、眠いし、辛 [続きを読む]
  • 術後検査2回目の結果
  • すぐサボり癖がつく佐藤です←更新していない間にも、沢山のことがあったので今度、過去記事に書かせてくださいいやいや、今度っていつだよ!って思っちゃいますが、そんな私を大目に見てやってください…笑しかも、なぜか知らんが「私のことは嫌いでも佐藤のことは嫌いにならないでください」が頭の中をリピートしてる、誰か止めて!ということで、今回は昨日行ってきた胞状奇胎の術後検査の結果をお伝えしますえーっと、4hCG [続きを読む]
  • 退院しました
  • 114日の入院を経て、退院しました最後に担当医にぶちギレてしまったのですが、その話はまた今度させてくださいあと内服薬が、めっちゃ増えたんですけど11時にお迎え行って、荷物や会計、診療材、お薬を済ませて、病院をあとにしたのは14時頃でした。なんかバタバタでそれだけで疲れた笑本番はこれからなのに我が家と病院は県が違うので、医療費は一時支払ってから、市役所に申請して3ヶ月後くらいに返金してもらっています [続きを読む]
  • 院内外泊終了
  • あー、たまるのママに産まれて、よかった!といま旬のブルゾンちえみ風に笑無事に院内外泊が終わりました院内外泊は、26日〜27日の一泊だけど、バタバタしてしまい更新が遅くなりました。院内外泊の前日に担当医が…「家にいるつもりでお願いしますね。もう病院に行かなきゃいけないという緊急事態じゃない限りは看護師を頼らないでください」と言ってきたので、全く頼らなかったぜ!ただし、看護師さんの不備はありました。笑 [続きを読む]
  • 家を購入する条件
  • マンションを売って、戸建てを購入することを検討しているときに、旦那さんと物件の条件について話し合いました【絶対条件】・バギーが走行可能な床材…ダイハードA01V・バリアフリー住宅・バギーがそのまま置ける玄関・2台駐車可能な駐車場・たまるのための畳コーナーがある・対面式キッチン・階段の幅が広い・お風呂が1.5坪以上・洗面所・脱衣所が広くて収納がある・2階のフロアもバギーが走行可能・リビングイン階段・ [続きを読む]
  • 健常児ってすごい
  • 親友の赤ちゃんを見に行ってきました小さくて、とっても可愛かった?そして、同時にすごいと思った。【不快なとき以外は泣かない!】→お腹が空いたら大号泣だけど、飲み始めたら全く泣かない。起きたら大号泣だけど、抱っこしたら一瞬で泣かなくなる。【あやすとニッコリ笑顔】→ほっぺをむにむにして、効果音を出すだけですごい笑ってご機嫌になる。【目が合う】→目もしっかりしていて、覗き込むとじーっと見てくれる。【音のす [続きを読む]
  • こぼす日
  • あー、やだやだ。もー、やだやだ。昨日は、何かをこぼす日でしたちょっと、聞いてくれます?①病院に向かう車の中で食べたモスバーガー盛り上がってたのか、タレの具合に気付かずボトッ…結果、白のトップスが茶色く染まるそして、別のトップスに着替える②病院内のローソンで買ったココア浮かれてたのか、ストローが誤作動を起こしピシャ…結果、着替えたトップスが茶色く染まるそして、寝る前用のカーディガンを羽織る③ミルクが [続きを読む]
  • 院内外泊開始
  • 今日から一泊の院内外泊が始まりました今回は旦那さんも一緒なので、家族3人でわいわいできる、本来あるべき姿私は、一年前にした入院で付き添いしかしたことがないので(個室だった)院内外泊室に泊まるのは初めてですそしてなんと、たまると24時間一緒に過ごすのは98日ぶりいやぁ…長かったです。3ヶ月以上だもん。きっと波乱や笑いが沢山あるんだろなぁ抱っこに落ち着いて寝ちゃった [続きを読む]
  • 術後検査1回目の結果
  • 昨日は書くのを忘れてしまいまして…結論からお伝えすると、経過は順調です7月26日(手術前):85000hCG8月9日(1回目術後):8000hCG8月24日(2回目術後):ㅤ43hCG非妊娠時は、0.7以下が正常とのこと今は値にすると、妊娠2ヶ月くらいみたい。「半年間は避妊してください」と先生から毎回のごとく言われます毎月、定期検査をしてhCGの値を確認していくそうで、0.7以下が継続してきたら胞状 [続きを読む]
  • ステッカーアート
  • 病棟でのイベントには欠かさず参加しているたまる親子ですだって、私が行かないとベッドで淋しく取り残されちゃう確率がぐーんと上がるイベントの開始時刻が、いつも13時〜14時なので、たまるは薬が切れて緊張で大号泣しているか、服薬&ミルクで寝てしまっているかなんです。でも、私が行けば100%参加させてもらえます!今回のイベントは13時からだったので、PTを14時にしてもらいました今回のステッカーアートに使 [続きを読む]
  • 術後検査1回目
  • 胞状奇胎の術後検査の日。入院前の検査の時は85000hCGまで上昇した血中値も一回目の手術で800hCGまで下がりました。今回はどのくらい下がるのかなと期待胞状奇胎の時は、調子が最悪でした・不正出血・重度の妊娠悪阻吐気(嘔気・嘔吐)が絶え間なく続いてて、ごはんなんて作ってらんないし、お腹が空きすぎても気持ち悪くて、食べても気持ち悪い…わたしにどうしろと言うのか…と思いながら、旦那さんに気持ち悪い旨 [続きを読む]
  • 産まれました
  • 平成29年8月23日 16時18分体重:3012g/身長:50cm親友のベビーが無事に産まれました8月17日が予定日だったので、39W6dで出産になりました昨日から入院してバルーン入れて、本日の朝から陣痛促進剤で頑張ったとのこと。いやー、良かったです。安心しましたでも、ちょっとわたしの心はナーバスに…【なんでわたしは赤ちゃんを無事に産むことができないんだろう】たまるは出産事故とはいえ、低酸素性虚血 [続きを読む]
  • 産まれる
  • わたしの親友・Mちゃんが陣痛なう。と、ついに送ってきた12時30分から激痛にひたすら耐えとる(ばずです)本当に仲のいい子なので、ドキドキする。落ち着かない…そわそわする。とりあえず、LINEを送ってます産んだら見てくれるかな?と、今の率直な気持ちをしつこく伝えてます。もちろん、元気づけてるつもりです。でも陣痛中にこんなの送ってたら、きっと退院後にわたしは倒されると思うのです。性別は姫様とのことで聞いて [続きを読む]
  • アプリックス®?スマート
  • 今回、たまるはEDチューブで十二指腸からの栄養になり、このまま退院するので経腸栄養用輸液ポンプを借りることになりましたアプリックス®?スマート出産後に搬送された病院以来、使っていないので(もちろん持って帰ってきていない)操作方法が不安でしたが、結構簡単ですぐに覚えられたのでスムーズに退院までいけそうです胃瘻のときは自然滴下だったし、180mlのミルクを1時間程で注入していましたが、経腸栄養になって [続きを読む]
  • 今後について vol.2(神経内科医)
  • 前回の続きから…まずは、神経内科の外来主治医、神経内科の入院担当医と話しました。【以下に説明書の内容を転記します】2017年5月より、繰り返す嘔吐について調整入院。ミルクをゆっくり注入する、とろみを付ける、濃度を濃くして量を減らす、アレルギー用ミルクを注入するをしたが、嘔吐してしまい、胃瘻からの注入継続が困難な状態。緊張に伴う嘔吐も考慮し、筋緊張を緩和する薬剤を調整して、現在は強い筋緊を認めないが [続きを読む]
  • 皆さんが知っている病院はどうでしょうか?室温と湿度たまるの入院しているK医療センターの病室は湿度が90%なんどすたまるはその環境で3ヶ月過ごしていますが熱中症にならないか不安です。熱中症で吐いてるんじゃ?って思っちゃうレベル…たまるはナースステーションの前の重病や障害のある子達が入院する病室なので、中には体温を保てなくて布団を沢山かけているお子さんがいたりして、室温をあまり下げれないので仕方がない [続きを読む]
  • 寂しかったよね
  • 昨日は会えなかったので、今日はむにむにしたい気持ちが止まりませんでした私たちがベッドサイドに行って声をかけた瞬間に号泣のたまるたまるが一番寂しかったよね。パパも一緒だったので、抱っこしてもらって大好きなお散歩に(病棟内)行きました泣いたらお散歩は終わり。って約束をいつもしているので、泣きそうになったら必死に堪えるたまるん…その顔が萌え?18時の服薬で眠ってしまったけど、プレイルームに行って遊んだり [続きを読む]
  • 将来の子供の顔
  • たまるが産まれる前に「将来の子供の顔」が見れるアプリをやったことがあります両親の顔を選択して、子供の性別を選択するだけでこんな顔の子だよと教えてくれる。笑まずは女の子。あら、可愛いじゃないのと盛り上がりやっぱり一重なのね…(旦那さんが一重)とちょっと残念な気持ちになりましたが、可愛らしい女の子で嬉しかったつぎに男の子。ん?頭はなんだろかしゃーん。急にイメージが頭のちょこっと毛に集中でも、目も眉毛も [続きを読む]
  • 愚痴
  • EDチューブ(十二指腸チューブ)のチューブ内が汚れていた今までのミルクのカスや内服薬が蓄積して、内服薬はもちろん通し水を押すのでさえ硬くて看護師さんも「硬いです」って言ってた。そりゃ劣化もするし仕方がないことだと思ってるから特段何も思わなかったけど…入院担当医が来たから聞いてみた。「退院前に交換してもらえるんですか?」「基本交換はしません。詰まったり、腸内から抜けてしまったり、物理的に破損したとき [続きを読む]
  • ハローキティ
  • 病棟にキティちゃんが会いに来る(写真撮影付き)というので腹痛に耐えてたまると参加してきました私は変な顔しててお恥ずかしいので?で隠しの技を使わせていただきましたキティちゃんと同じ帽子を被らせてもらっちゃいましたが、似合わないね最近GETしたクッションチェア(室内用座位保持装置)がお気に入りみたいで、起きてるときはずっと座ってご機嫌にしてました試しで借りてたけど、退院したらたまる専用機を購入してあげ [続きを読む]
  • 胞状奇胎の手術②〜呼吸困難になりました〜
  • 再手術やってきました流れについては前回とほとんど一緒です。【10時:手術室へ向かう】やっぱり給食帽を被って、看護師さんとテクテク手術室に行って手術台に横になる。やっぱドキドキするし、緊張したよで、今回は麻酔がなかなか効かん目が閉じないのよ。頭の中はグワングワンしてんのに覚めてんの。でもだんだん効いたのか意識がなくなっていて手術は進行していたみたいなんだけど…ぱちっ(目が覚めた)またかよ、覚めんのは [続きを読む]
  • 胞状奇胎再入院
  • 胞状奇胎は手術が2回必要(完全に胞状奇胎を摘出しないと癌に移行する)とのことで本日再入院しました14時に病院へ行かねばならん私は(旦那さんの会社と病院が近いので、14時に遅刻しないために)旦那さんをランチに誘ったのですが「表参道にいる」と断られてしまいました港区青山いいなー、表参道のお洒落カフェでパニーニとか食べてふふんってしたいなーと妄想しながら遅刻しつつ病院のレストランで食べました。いえす、ハ [続きを読む]
  • 今後について vol.1
  • たまるが入院して82日が経過しました。今回は嘔吐がきっかけで入院になり、注入方法や注入内容、薬の調整等の試行錯誤を繰り返しても嘔気や嘔吐が治らず、今も胃出血が止まらない状態です嘔気で腹圧がかかると苦しくなるので、胃瘻は常に開放中腹圧がかかる度に「ジュボッ」っと胃液や腸液が出てきてしまう見ていて本当に可哀想な気持ちになります。入院も長期になっちゃって、このまま【同じ治療を続けていても】退院できないと [続きを読む]