知里 さん プロフィール

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知里さん: 難治性ITP(特発性血小板減少性紫斑病)な日々。
ハンドル名知里 さん
ブログタイトル難治性ITP(特発性血小板減少性紫斑病)な日々。
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/mma_2969/
サイト紹介文2012年にITP(特発性血小板減少性紫斑病)発症。脾臓摘出,リツキサン,新薬等の闘病ブログです。
自由文2012年10月にITP(特発性血小板減少性紫斑病)に発症してから、ステロイド,脾臓摘出,リツキサン,新薬と数々の治療を重ね、現在も治療中の闘病ブログです。それぞれの治療との向き合い方から入院中の小ネタまでゆるっと更新します♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供121回 / 365日(平均2.3回/週) - 参加 2016/09/23 22:42

知里 さんのブログ記事

  • 採血結果(2017・9.21)
  • なかなか更新できなくて辛い。(´・ω・`)先日の採血結果です!まさかの!プレドニン減量したのに、血小板が増えてる(*゚▽゚*)主治医曰くリツキサンが効いたんだろうとのことでした。私が2回目のリツキサン(リツキシマブ)を実施したのは7月末ごろ。遅い人は効果があらわれ... [続きを読む]
  • 【肺炎予防】月1の吸入
  • 今日は1週間ぶりの通院と、1ヵ月ぶりのベナンバックスの吸入の日です。肺炎予防として吸入していますが、ほとんどの方はバクタなのかな??私はバクタでアレルギーが出てしまうのでやむを得ずこちらを代用してます。流れはこんな感じ。①酸素はかる②喉を広げるために、別の... [続きを読む]
  • 採血結果 (2017.9.14)
  • 今日の結果は…28.8万!よしよし、プレドニン20mgとレボレード50mgで25万前後は保てるね、ってことで今回も減量(^^)/20mg?15mgへ!良かったぁ。。頑張れ私の血小板。もう色々疲れすぎてるから体調が落ち着いてるだけでなんとか頑張れてる。。。よし、まだまだ仕事だけど明日... [続きを読む]
  • 採血結果(2017.9.8)
  • 昨日は10日ぶりの通院でした!採血の結果はなんと・・24万でしたよし、標準値v( ̄∇ ̄)vちなみに昨日は主治医がお休みだったので元主治医の先生が診察してくれました。数値が安定しているので、ダメもとで「ステロイド、また減らせますか?」って聞いてみたんだけど、『い... [続きを読む]
  • 4年前の脾臓摘出を振り返ると・・①
  • 最近ブログを見て頂いている方で脾臓摘出(脾摘)か、リツキサン(リツキシマブ)どちらにするか悩んでいてリツキサンにしました!という方がいらっしゃる気がしたので少数派(というかほぼいない)脾臓摘出(脾摘)について振り返りたいと思います。現在26歳なんですが脾臓... [続きを読む]
  • 採血結果(2017.8.29)
  • こんにちは!今日の採血結果はまさかの49万多いな。なんでこうも私の血小板は極端なのかな(´・ω・`)ってことでプレドニン漸減▽プレドニン服用状況・8/22〜8/29 30?(朝15?、昼15?)・8/20〜 20?(朝10?、昼10?)「1週間で10?の漸減は多いか??」って言ってた... [続きを読む]
  • 採血結果(2017.8.22)
  • 今日が最後のIVIG(ガンマグロブリン)今日の採血結果は、なんと・・1.5万ちなみに、下の23.9という数値は幼若血小板というやつ。最近出来た、若い血小板。先生いわく、幼若血小板は前回より減ってるから壊されずに大人(の血小板)になれているとも取れるね。と、言ってた。よく... [続きを読む]
  • 初めての家族会議
  • 先生に、一度家族と話した方がいいと言われたのでみんな招集して、初めての家族会議をしました。とりあえず、・割と危ない状況・あらゆる治療をしたけど、もうほとんど効いてない -脾摘 -リツキサン(リツキシマブ) -IVIG(ガンマグロブリン) -レボレード※ -ロミプレ... [続きを読む]
  • パートナーの存在
  • 昨日から入院して元主治医・現主治医に言われていること「ずっと一人で頑張ってきたんだね。」正直、よくわかんない。今の私は、先生たちからすれば一人で抱え込みすぎていて自暴自棄になっていて支えになってくれる人がいないんだって辛い気持ちや、苦しい気持ちは誰かと... [続きを読む]
  • 自暴自棄になること
  • 「自暴自棄」希望を失い、自分などどうなってもいいとやけくそになること。失望などのために投げやりな行動をして、自分を駄目にすること。また、そのさま。▽「自暴」はめちゃくちゃなことをして、自分自身のからだを損なうこと。「自棄」は自分で自分を見捨てること。だそ... [続きを読む]
  • 今年4度目の入院
  • やはり・・・いつもの0.1万と違う気がする・・特に下肢と、結膜下出血。昨日の朝までなんともなかったのに(口腔内出血はあったけど・・)昼過ぎくらいから一気に来た。下肢と肩の痣。あとは今日起きたら口の中の血豆が2こ増えてた。どうせ入院すると思ったから朝、簡単に... [続きを読む]
  • 病院を変えるべきなんだろうか
  • 今日朝起きたら口の中が血の味がしてうがいしたら真っ赤だった。案の定、歯茎からもじわじわ血が出てて中々止まらない。今も。腕からもポツポツ紫斑が出てるし時間が経つにつれて、紫斑の色も赤色から紫色になってきた。。いつまでこれを続けていくんだろう。血小板下がって... [続きを読む]
  • 止血対策(生理)
  • 止血対策ってほどではないけど、私は主治医の勧めで低用量ピルを服用しています。ちなみに薬名は「トリキュラー」昔は「アンジュ」を飲んでいました。あリアルに私を知っている人(特に男性)が見たら結構生々しいかもしれないので読み飛ばすか笑い飛ばしてください。さて本... [続きを読む]
  • ITP治療は組み合わせが最適?
  • こんばんは。今回入院して学んだこと。(今更かもしれません。)ITPの治療には組み合わせが最適で、これは論文でも書いてあるようです。組み合わせというのは具体的に言うと、以下の2つの組み合わせです。①抗体を抑えるor壊す治療 -プレドニン(ステロイド) -リツキサン... [続きを読む]
  • 元主治医のお話し
  • こんばんは。先日の通院の際にまたもや血小板0.1万をたたき出しその場で入院と言われて現在病院に拘束中です。そういえば骨髄の線維化について検査結果に動きがあったので報告!線維化かどうかはまだ最終結果が出ていないけど可能性としては薄くなりました!骨髄検査が大きく... [続きを読む]