えっちゃん さん プロフィール

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えっちゃんさん: 喉頭乳頭腫と向き合っていこう
ハンドル名えっちゃん さん
ブログタイトル喉頭乳頭腫と向き合っていこう
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/321harurun/
サイト紹介文「喉頭乳頭腫」と診断された娘との治療の経緯。 韓国で新しい先生との出会いもあり、現在も治療中。
自由文2歳半の時に病気が発覚!
喉頭乳頭腫とは、良性腫瘍ながら、完治が難しく手術を繰り返しています。
現在も再発と向き合いながら、
2015年から韓国において治療を開始しました。
日本と違う治療法をご紹介できればと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供51回 / 319日(平均1.1回/週) - 参加 2016/09/26 13:31

えっちゃん さんのブログ記事

  • 58. (喉頭乳頭腫)手術28回目
  • 2016年2月1日(月)2次手術いつものように、2次手術は、取り残した腫瘍がないかの確認と、痂皮を綺麗にして癒着を防ぐ処置をする。なので、手術自体も1時間もかからず、娘の負担も少ないようだ。今回は、これにて終了。明日、声帯の状態を確認して、問題なければ帰国だ!ソウルも毎日寒かったねにほんブログ村 [続きを読む]
  • 57. (喉頭乳頭腫)手術27回目
  • 2016年1月27日(水) 韓国での手術も3サイクル目。娘もだいぶ慣れたようで、着替えや注射も嫌がることなくこなしている。手術室に呼ばれた時も、笑顔で手を振って入って行った。私を心配させない気遣いが見え隠れ…手術は、予定通り終了。見える範囲の腫瘍は全て取り除き、今回はシドフォビルも使用した。2回目になるこの抗ウイルス薬だが、どこまで効果が現れるか…のう胞と言われた箇所の奥にもやはり再発があった。先生の見 [続きを読む]
  • 56. (喉頭乳頭腫)3度目の訪韓
  • 2016年1月25日 韓国へ向けて出発いつも通り、病院のコーディネイターが迎えに来てくれ、いつも通り、宿泊先に落ち着いて、いつも通り、翌日に備える。2016年1月26日 初診この日はソウルには珍しく雪が薄っすらと積もっていた。寒い朝。また、いつも通り、病院に向かって、緊張しながら久し振りに喉の様子を見てみると、思っていたよりも腫瘍が拡がっているようだった。いつも通り、術前検査をこなして、宿泊先に戻る。大丈夫!娘に [続きを読む]
  • 55. (喉頭乳頭腫)残念な結果………決別
  • 2015年10月 半年以上振りに、県立の病院で検査を受けた。前回の対応が好ましいものではなかっただけに、今回も気が重かったが、緊急時を考えるとこの病院と縁を切ることも躊躇われていた。久しぶりの外来で、担当の先生も初めてお会いする先生だった。が、途中からずっと娘を診てくれていた先生も診察に加わってくれた。(どうやら偉くなっていたようです)私はできる限り誠実に現状の説明と、今問題である肉芽腫の相談をした [続きを読む]
  • 54. (喉頭乳頭腫)1ヶ月後の様子…肉芽腫
  • 2015年10月14日(水)肉芽腫の様子を診てもらうため、検査を受けた。小さくなっていることを期待していたが、逆に少し大きくなっている様子だった。場所が声帯に近い所だったので、呼吸が問題ないかと、病院側も心配してくれていたが、今のところ変わった様子はなかった。しかし、声は以前に比べると若干ガラガラ声かなぁ…と、本人も気にしているようだった。また、肉芽腫の中に乳頭腫が潜んでいる可能性もあるとのことだった。肉 [続きを読む]
  • 53. (喉頭乳頭腫)肉芽腫?って何???
  • 2015年9月16日(水)前回の手術から、2ヶ月ほど経過し、娘も徐々に声を出せるようになってきた頃、定期検査を受けに行ってきた。すると、乳頭腫とは違うポリープのような物が声帯に出来ていた。韓国の病院とも確認したところ、おそらく肉芽腫であろうとのこと。乳頭腫の再発ではなかった。とりあえず、ホッとはしたものの、このままの状態がいいわけでもなく…肉芽腫自体は、手術の際に器具などの影響で出来たものか、他の要因で出 [続きを読む]
  • 52. (喉頭乳頭腫)Happy New Year 2017
  • あけましておめでとうございます。いつも当ブログを訪れていただきありがとうございます。今年も拙いながら、ひとりでも情報を必要としている方の元に届くよう続けて参りますので、どうぞよろしくお願い致します。2017年が、皆様にとって明るい希望のある1年となりますように☆更新がずいぶん開いてしまってますね…(^^;;定期的に更新できるよう頑張ります(??????)? にほんブログ村 [続きを読む]
  • 51. (喉頭乳頭腫)手術26回目
  • 2015年7月20日 2次手術2次手術は、1次手術によって出来た傷口のかさぶたのような物、痂皮を取り除く手術であるから、なんとなく心に余裕がある。今回も無事に終了し、他に腫瘍らしきものもなかったようだ。今回は、手術した範囲も限られていたし、経過良好ということで、3次手術はせずに帰国出来ることになった!予定より、3日も早く帰れることになり、娘は大喜び。良かったね。今回も、よく頑張ったね。ありがとう。「早く帰ろう [続きを読む]
  • 50. (喉頭乳頭腫)手術25回目
  • 2015年7月16日(木)1次手術前日に術前検査を受けたところ、見える範囲で4カ所に再発がみられた。やはり、一度腫瘍が出ると広がるのが早い。この日の手術は、2時間半ほどで終了。事前に確認していた4カ所の腫瘍に加え、声帯付近の怪しい部分と食道にも乳頭腫らしきものがあったので、処置をした。食道にもか…と少し不安を感じたが、今まで悩まされていた癒着がないことが、何と言っても朗報だった!今回は、抗ウイルス薬のシドフォ [続きを読む]
  • 49. (喉頭乳頭腫)再発
  • 2015年5月22日 再発が見付かった。韓国から戻って以来、毎月検査を受けて、再発がないかを確認し、韓国の病院にもデータを送って先生の診断を仰いでいる。4月の段階で、再発は見られず、もちろん癒着もなかったので、経過は良好だった。3ヶ月再発がないということだった。声の調子も今までにないくらいキレイに出ていた。当初、5月にもう一度手術が必要になるだろうと予測し、予約も入れてあったのだが、経過がいいので8月に [続きを読む]
  • 48. (喉頭乳頭腫)医者ってどうあるべきですか?
  • 2015年3月3日半年ぶりに、ずっと通っている県立のこども医療センターの診察を受けた。私としては、韓国で受けてきた治療の説明と経過を見ていただき、今後の治療の何かしらの参考になればと考えていた。しかし、そんな考えは甘いものだった。韓国での治療を受けても、この病院との関わりが終わるわけじゃないからと、送り出してくれたはずだったのに、半年ぶりに診察を受けてみると、態度が180度変わっていた。明らかに、娘を診る [続きを読む]
  • 47. (喉頭乳頭腫)声は出るのかな?
  • 術後1ヶ月は、声を出さないようにと言われていた。その後、簡単な受け答えはOKとなり、2ヶ月経てば通常の会話ができる。力を入れる動作や、喰いしばるような行為も声帯の負担になるので避けること。極端に大きな声や囁き声も声帯に負担をかけるためよくないとのこと。7歳の娘に制限を与えるのは忍びなかった。でも、本当によく頑張ってくれた。最初の手術から2ヶ月経った頃の音声。久し振りに声を出してみる。思ってたようには、声 [続きを読む]
  • 46. (喉頭乳頭腫)3次手術
  • 2015年2月9日 手術24回目3次手術も、1時間も掛からずに無事に終えた。短期間に3回もの手術、本当によく頑張ってくれた。声帯の状態はキレイで、癒着も見られないということ。しばらく声は出すのを我慢しないといけないけど、その後どのくらい改善されてるのかが、楽しみになった。相変わらず咳は続いていたけど、娘はとても元気だった。2月13日、約3週間の滞在を終えて、初めての韓国での治療が終わった。この挑戦が、必ずいい方向 [続きを読む]
  • 45. (喉頭乳頭腫)手術の合間に
  • 韓国での宿泊先のそばに大きな公園がありました。小さな遊園地や動物園も併設されてて、気分転換にお散歩したりして過ごしました。と言っても風邪を引くわけにはいかないし、短時間でパパっと。それでも、娘は嬉しそうでした。韓国の冬は寒くてね。気温もマイナス10度になった日もあった!基本、部屋の中にいるし、オンドル(床暖)がすごく暖かいから、寒さも気にならなかったけど。後は、パズルをしたり、工作したり、DVDを見たり [続きを読む]
  • 44. (喉頭乳頭腫)2次手術
  • 2015年1月30日(金)手術23回目今回の2次手術は、前回の手術の後にできている、痂皮を除去することがメインなので、1時間もかからず終わった。今のところ、他に腫瘍らしき箇所もなく、癒着も起きていなくキレイな状態とのことだった。娘も今回の手術は負担が少なかったようで、出されたお粥も食べられたし、回復が早そう!夕方、順調に宿泊先に戻ることが出来た。これから、9日間を開けて、最後の3次手術を行う。それまで、のんびり [続きを読む]
  • 43. (喉頭乳頭腫)術後の様子
  • 手術の翌日、まだ頭がフラフラするようだし、痛みが大きいのか食も進まない。病院へ行って、朝から点滴。3日目も病院で朝と夕方に注射をしてもらった。この頃から食欲は出てきて、好きなものを食べられるようになった。大変なのがお薬。1日3回、かなりの量の薬が出ていて、飲むのにひと苦労だった。子供向けにシロップで出るものが多く、娘は特にこのシロップの薬が苦手だった。また、手術の影響で、喉に痰が絡むらしく、咳がひど [続きを読む]
  • 42. (喉頭乳頭腫)いざ、手術!
  • 2015年1月26日 手術22回目韓国での初めての手術の日を迎えた。みんな緊張する。病院に着いたら、手術着に着替え、検温などひと通りの処置をして、点滴を導入。日本では、麻酔のガスで眠ってから点滴を入れてくれてたので痛みも恐怖もないが、韓国では、点滴から麻酔のお薬を入れるので、我慢して針を刺さねばならなかった。娘は血管が見えにくいらしく、かなり苦労して可哀想だった。先生から手術の説明を再度受け、同意書にサイン [続きを読む]
  • 41. (喉頭乳頭腫)初診
  • 2015年1月22日金浦国際空港に到着すると、病院のコーディネーターの方が迎えに来てくれていた。初めてお会いするのに、顔を見てホッと安心した。そのまま、ホテルに送ってもらい、明日の診察の予定など説明を受けた。いよいよ明日だ。初めての韓国、初めての病院、初めての治療、初めての先生…迷いと期待と入り混じったまま夜を過ごした。翌日、地下鉄を乗り継いで病院へ着くと、あたたかく迎えていただいた。そして、院長先生の [続きを読む]
  • 40. (喉頭乳頭腫)シドフォビルという薬
  • 韓国行きを決めてからのやり取りの中で、『シドフォビル』というお薬を使うことを提案されていた。どんな薬なのか、全くわからなかったので調べてみると、日本では現在のところ認可されてはいない抗ウイルス薬のようだった。日本でも個人輸入や大学病院での治験的な使用はあるようだが、安全な薬なのかはわからなかった。もちろん、不安はあったが、薬の有効性や安全性を説明していただき、やるしかないと覚悟を決めた。どうか、ど [続きを読む]
  • 39. (喉頭乳頭腫)出発
  • 韓国行きを決意してからは、心が落ち着かない日が続いた。自分の決断が本当に正しいのか、自身がなかった。不安要素は山ほどあったけど、ただ、信じるしかなかった。韓国の病院には、日本人のコーディネーターがいて、出発までの間、メールで様々な相談に乗っていただいた。治療のことから、使うお薬、娘の様子、韓国での滞在先、移動の方法、治療費のことなど、細かいことまで親切に答えていただいた。そして、2015年1月22日、韓 [続きを読む]
  • 38. (喉頭乳頭腫)相談
  • 2014年11月18日こども医療の診察を受ける。とりあえず、術後の経過は順調だが、12月にもう一度手術をした方がいいという話になった。私としては、もし、韓国の治療を受けるならば、手術の回数は極力減らしたかった。そこで、思い切って先生に相談してみた。韓国での治療法が、どのようなものなのか、どのような違いなのか、知ってることを教えて欲しかった。が、先生の回答は、聞いた事もなく全く知らない治療だという事だった。た [続きを読む]
  • 37. (喉頭乳頭腫)韓国の病院
  • 喉頭乳頭腫の記事を見つけてから、病院のことを調べた。でも、全然情報が無かった。韓国にお医者さんの知り合いがいるというお友達に聞いてもらったりもしたけど、よくわからない。HPの情報を信じてみるしかなかった。悩んでいても仕方がない!とにかく動いてみないと!このタイミングで、この病院に出会えたことを信じたかった。問い合わせ先に、思い切ってメールしてみた。娘の現在までの経緯と今の状況、そちらでどんな治療法を [続きを読む]
  • 36. (喉頭乳頭腫)危機感
  • 私が唯一、病気のことを全て話せる彼女と驚きの再会!(→再会)待合室での短い時間だったけど、お互いの近況を報告しあった。今回はウチの娘が、呼吸が苦しくて緊急入院となっていたと伝えると、やはり彼女のお子さんも同じ状況だった。いや、さらに深刻だった。1年ほど前に、自宅で呼吸困難で倒れ、救急車で搬送されたという。その前に病院に苦しそうだと相談したそうだが、やはり取り合ってもらえなかったみたい。(状況は同じだ [続きを読む]
  • 35. (喉頭乳頭腫)再会
  • 娘が入退院するようになってしばらくした頃、同じペースで入院が一緒になる同い年の女の子がいた。その子とは不思議と気が合って、病棟で会えるととても楽しそうだった。面会時間外の時も、その子がいれば、一緒に朝ご飯を食べたり、プレイルームで遊んだり、お互いのベッドへ行き来したり、1人で寂しい時間を過ごすことが減っていた。母同士も、子供達のそんな様子を見て、気持ちがすごく楽になった。お互いなんとなく、同じ病気 [続きを読む]
  • 34. (喉頭乳頭腫)手術21回目
  • 2014年10月15日〜10月20日10月16日 手術予定外の入院で、久しぶりにバタバタ忙しく、綱渡り状態で何とか乗り切った5日間でした。手術の結果は、癒着の下にやはり腫瘍が再発していた。癒着部分を下から塞ぐような感じで、腫瘍が覆っていたようだ。それと、声帯の上部に2ヶ所。再発の場所が声帯より下に出てくるようになったことが、気になる。なんだか、まだまだ出てくるところはたくさんあるんだと、腫瘍が挑んでいるようだ….…こ [続きを読む]