ゆり さん プロフィール

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ゆりさん: 理学療法士が多発性硬化症になりました。
ハンドル名ゆり さん
ブログタイトル理学療法士が多発性硬化症になりました。
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/mainichi-happy-happy/
サイト紹介文理学療法士やってます。多発性硬化症になったけどうまく付き合いながら相変わらず理学療法士です(^^)v
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供97回 / 267日(平均2.5回/週) - 参加 2016/10/02 00:32

ゆり さんのブログ記事

  • ④ステロイドパルスの副作用
  • MS診断されて、ステロイドパルスは最初の入院を含めて4回やってます。毎回効き目はあって、本当に魔法の薬だと思ってます。効果を感じたのは最初の入院の時が1番だったかな?眩暈やら何やらがパルス1日毎に“消えて”いくのがびっくりするほど感動的でした。(私の今までの苦しさは何だったんだろう)って。ただし、強力なステロイド。副作用は仕方ない。私の場合、副作用は毎回変わってます。1回目は【空腹・ムーンフェイス】 [続きを読む]
  • 昨日のこと、そのに。
  • 訃報を聞いて、仕事だったけど思った以上にショックで半日気分が滅入った状態で仕事してました。仕事から帰って、海老蔵さんの記者会見を見て大泣きして夕ごはん作るまで時間かかりました。ここから、私の個人的な話。感想でもなんでもなく、私の個人的な話。病気になって「ごめんなさい」って麻央さんが言ったって。私も言ったなぁって。結婚したばかりで難病診断されて、主人にそれを伝えて、大泣きしながら『ごめんなさい』って [続きを読む]
  • 昨日のこと、そのいち。
  • 書こうか書くまいか迷ったけれど。小林麻央さんの訃報。同病の方のブログはなかなか見れない私だけど、麻央さんのブログはずっと見てました。むしろ、このブログを始めたきっかけのひとつ。闘病ブログじゃない、普通に生きて、普通に過ごせるっていう病気持ちブログでもいいんだ、すてきだなって思って。私は難病だけど、仕事もできてるし旦那さんとデートもするし、大変なことも多いけど楽しいことも幸せなこともたくさんある。そ [続きを読む]
  • 難病PTだからこそ。
  • 今月はなんだか忙しく過ごしております。いろんな人に遊びに誘われて忙しいってのはありがたいことだけど。そもそも最初の診断されたのが6月だっただけに内心緊張してるんだけど、今のところ元気です。この暑さに警戒して既にエアコン付けてる我が家です。仕事も相変わらずなんだけど。最近立て続けに『あぁ、たぶん私も難病だからだね』って思うことがあったので。良い意味で。パーキンソン病のAさん、どうやら担当医が薬の量も [続きを読む]
  • MSの受容とブログへの反応。
  • 今日は連続でブログ更新してますが…。はい、暇なんです。外は暑そうで出かける気にもならない……ってことでサボりまくってたブログ更新です。こんなブログですが、読者登録してくださってる方や、いいね、ってしてくれる方々がいらっしゃいます。びっくりしつつ、ブログ書いてる意味もあるんだなぁって思ってます。でも、私自身はあまり同病の方のブログに伺ってません。いつもこのブログを見てくださってる方もいらっしゃるのに [続きを読む]
  • ③薬の変更の前にステロイドパルス
  • MRIで病巣はあったわけですが、症状はありませんでした。だからステロイドパルス無しでイムセラ開始できるかな、って話だったわけですが。薬変更になるっていうストレスだったのか、もともとじわじわキテたのか。段々、曇りガラス越しの視界になりました。これは、以前もあったやつ。たぶん視野の中心が欠けてる。……というわけで、入院日の調整をしに行った外来で主治医に報告。眼科で視野検査⇒以前と同じく中心の視野欠損。と [続きを読む]
  • 5/24 ドクターGを見ていろいろ。
  • NHKの【総合診療医ドクターG】を毎週見てます。5/24のは、最終的には違う病気だったんだけど“多発性硬化症”って何回も出てきてました。自分の症状をネットで調べて『多発性硬化症に違いない』って思ってドクターショッピングしてしまうって話。確かに、私も最初、めまいで困った時になんとかできないか、これは何だ、ってネットで調べたなぁって思い出した。〈めまい 治し方〉ってググって〈理学療法〉って出てショックを受 [続きを読む]
  • ②薬の変更に向けて……ちょっと反省
  • 薬の変更を……ってことで変更できる薬の説明、副作用・リスクの説明を一通りしてもらいました。研究が進んでくれてるMS、新しい薬がどんどんできてるのは本当にありがたい。今後にも期待してます!!他の注射剤に1度変更を、ってのが主治医のイチオシだったけど今までの週1アボネックスの効きが……ってなってるのに凹み過ぎて注射剤が嫌で嫌で。内服がいいですって言って、とりあえずその説明を受けて持ち帰って主人に相談、と [続きを読む]
  • ①いつもの定期検診……のハズだった。
  • 2ヶ月に1度の定期受診。今回は半年に1度のMRIもセット。今回は特に不調も感じてなかったタイミング。いつも通り、主治医「変わりない?」私「ありません」主治医「画像も変わりないね。じゃぁ変わりなく」私「はい」で終わると思ってました、ハイ。が、しかし。診察室で。MRI画像見る主治医の顔が険しい。私(……?今日先生疲れてるのかな??)って心配する程度の能天気な私。主治医「何か症状、出てる感じはない?」私「…… [続きを読む]
  • 難病患者っぽく過ごしてました
  • 3月半ばの定期受診からなかなか忙しい日々でした。久々に泣いたり落ち込んだり凹んだり。主人も振り回して迷惑かけてしまった……(´・ω・`)簡単に言うと、定期のMRIで再発してた痕が数ヵ所見つかって、薬の変更となりました。診断された時から使ってた筋肉注射のアボネックスから、経口薬のイムセラへ。凹んで迷って決めて、怯えて、入院もして、なんとか落ち着いてきた?今日この頃。久々に難病患者っぽい心身ともな生活でした [続きを読む]
  • 久々の更新
  • しばらくは何もなく平和過ぎて。この1ヶ月は急展開に怒濤過ぎて。ブログ更新することなく。ブログ更新する余裕なく過ぎてました。とりあえず、ぼちぼち元気です。そろそろネタが溜まってきたような?更新する内容整理しつつ、更新していきたいと思います! [続きを読む]
  • 医療費( ̄〜 ̄;)
  • 親しい人以外には病名を告げてない私なので、私だってバレないようにブログ書こうと思うと色々気を使います。プライベートネタ書かないブログって難しいね!とりあえず、なにごともなく元気にしてます。バタバタ忙しくて放置になっててすみません(;゜∀゜)どうやら読者登録してくれてる方もいるのにね。今月の給料明細と一緒にもらった協会けんぽの[医療費のお知らせ]。特定疾患ありがたいです。日本の医療費負担制度も本当にあり [続きを読む]
  • 闘病ではない。ハズ。
  • このブログは闘病ブログではない……と思ってます。なんとなく、闘病って言葉がしっくりこない。多発性硬化症が難病といわれてるのは現実で。私はそんな難病患者なわけで。でも、その病気と『闘っている』のかと聞かれると、なんか違う。なんだろう、私にとってMSは、ちょっと手がかかる相方って感じかなぁ?宥めつつ、様子をうかがいつつ。離れるわけにいかないから、できるだけ仲良くしたい。キミ(MS)のおかげで良いこともあった [続きを読む]
  • 運転免許
  • 免許証の更新。ずっとゴールド免許です。学生の時はよく運転してたんだけど、就職してからあんまりしなくなり。MS発症してからはほぼ運転しなくなってしまった。視野とかに影響ある時があると、なんとなく怖くて。主人の運転にほぼお任せです。症状無い時は運転してもいいんだろうけどねー。近所のスーパーぐらいで満足。主人に何かあった時に病院連れていけるぐらいの運転能力保持が目標です。とりあえず、近いウチにゴールド免許 [続きを読む]
  • 夏・冬
  • 夏より冬の方が好きです。っていうのは昔からだけど。MSとなってそれが更に。ウートフ徴候が現れにくい。暑いとそれだけで調子悪くなるような気がしてハラハラしてしまうんだけど、なんとなく寒いとホッとする。暑いとひきこもりたいけど、寒いけどちょっと出掛けようかなって思う。MS患者を外出に誘うなら夏より冬です!でもでも、ちょうどにのって疲れないように気をつけなければ。にほんブログ村 [続きを読む]
  • ニュース
  • 障害者施設の事件から半年。朝からテレビでやってますね。障がい者。いつ自分がそうなるかわからないのにね。今は何もなくても、10分後に脳出血になって、命は助かっても片麻痺になるかもしれない。高次脳障害で自分でコントロールできない部分もできてしまうかもしれない。私だって、まさか自分が難病になるなんて思わなかったよ?今はパッと見普通に働けてるけど、もしかしたら車椅子が必要になるかもしれない。視野狭窄がひどく [続きを読む]
  • たられば。
  • もし、難病になっていなければ。もし、理学療法士を目指していなかったら。もし、今の職場じゃなければ。もし、主人と結婚していなかったら。なんとなく、ぼんやり考えてみても。不思議と、今よりイイだろうなぁって思わない。そんなたらればを知らないからかもしれないけど。今がちゃんと幸せなんだなぁって思ってホッとする。また『ポジティブだねぇ』って主人に笑われそうな気もするけど。今の自分の環境の中でちゃんと幸せを探 [続きを読む]
  • アボネックス痛いか痛くないか。
  • 先週、微妙に失敗だったみたいです。1週間ぐらいしゃがみ込んだりしたら注射した痕が痛かったー。珍しい感じだった。四頭筋にかすったとかそんな感じだったのかなー注射して痛いか痛くないかはおみくじみたいなもんだと思ってやってる(今日は全然痛くない!大吉\(^^)/みたいな)けど、1週間痛かった先週は大凶でした。ちなみに今週は全然痛くない大吉でした(^^)vにほんブログ村 [続きを読む]
  • あの頃。
  • 1番しんどかったのはいつだろう、ってふと。休みの日に音楽を聴きながら家事してたらある曲で急にその時のことを思い出しました。MS診断されて間もないぐらいの時。PTで難病患者さんも担当する職場にいて、中途半端に知識があるだけにMSについて、未来についての悪いイメージがいくらでも浮かんでた頃。まだ結婚したばかりなのにとんでもないものを夫に背負わせてしまったって感じてた頃。辛かったなぁって思い出しつつ。今は消化 [続きを読む]
  • 人間のきもち。
  • 仕事中の話。相手は100歳の女性。難聴はあるものの、認知症無しで色んなことを話してくれる患者さん。今日、その方が見ていたのは【○○の気持ちがわかる本】って動物雑誌。「お好きなんですか?」って聞くわたし。『かわいいね。ほんとに気持ちがわかるといいけどねぇ』って。で、続いた言葉が。『人間のきもちも全然わからないのにね、この子たちの気持ちがわかるものかねぇ』思わずわたし。「100年たってもわからないものですか [続きを読む]
  • ピーク
  • ピークとは。理学療法士協会からJPTAニュースが届いてパラパラと。その中に書いてあったピークの話に久々にうんうんって頷きました。PTとして仕事してる中で感じたり、先輩に教えてもらって、ハッとしたことがある。私たちが患者さんと出会う時は、患者さんがどん底であることが多い。そこから関わって、(多くの場合は)患者さんが良くなっていく。良くなっていくってのは、身体的だけじゃなく、環境設定も含めて。セラピスト的に [続きを読む]
  • お久しぶりです(((^^;)
  • あけましておめでとうございます\(^o^)/って遅いですね。久しぶりの更新になってしまいました。元気じゃなかったせいで!12月後半に仕事でギックリ腰をやらかし、年末年始は風邪ひいてぐったり……って状態でした。年末年始の休みで寝込んで廃用状態だったせいで年明けの仕事がきつかったけどようやく通常に近い状態に。優先順位を低くせざるを得ないこのブログの更新は久しぶりになってしまいました。MS再発はしてません。でも [続きを読む]
  • ユマニチュード入門
  • ユマニチュード入門2,160円Amazon前に買いました!報告したこの本。 読みました。 おもしろかったーー。 認知症の人が大好きな私。 わりと得意な私。 師匠って呼んでイイ先輩たちの真似をするとこから始めたんだけど。 真似から経験値で進化させてた自分のやり方がちゃんと説明された感じの「ユマニチュード」でした。 確かにあたり前のことで、経験上“知ってる”ことだったけど、ちゃ [続きを読む]
  • 確定申告のための準備
  • 医療費控除のための準備。今月の定期受診が終わったので主人のも合わせて今年分の領収書をPCに打ち込んでみる。風邪の時のも合わせて130000円ちょっと。薬剤費が自己負担になったタイミングで2ヶ月に1回にしてもらった定期受診。ってことで今年MSにかかるのは60000円だったハズなんだけど。受診月じゃない月にプチ再発してステロイドパルスしたので結果70000円。60000円は他の医療費なんだけど。再来年からは1ヶ月負担が20000円 [続きを読む]