ゆり さん プロフィール

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ゆりさん: 理学療法士が多発性硬化症になりました。
ハンドル名ゆり さん
ブログタイトル理学療法士が多発性硬化症になりました。
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/mainichi-happy-happy/
サイト紹介文理学療法士やってます。多発性硬化症になったけどうまく付き合いながら相変わらず理学療法士です(^^)v
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供109回 / 341日(平均2.2回/週) - 参加 2016/10/02 00:32

ゆり さんのブログ記事

  • 余命10年
  • 元々本を読むのは好き…というか、字を読むのが好きな活字中毒です。だから、理学療法協会から届く冊子もわりと毎回隅から隅まで読んでたりします。 本屋にふらっと入って平積みされてたこの本がなんか気になって手にとって。なんとなく・・・余命10年ってなんかファンタジーな感じの本だと思って買ったんだけど。 まさかの、主人公が特定疾患だったという衝撃。 リアルなものでした。 書かれてる言葉・文章が気になるものがあって [続きを読む]
  • バリバラおもしろかった!
  • そうそう、これこれ!!って平和に見れた30分でした。『感動の押し付けはいらない、道具に使うな』『いや、もう(障害から)乗り越えてるし』『がんばれないとこは助けて欲しい』はい。全部に納得。あぁー、なんかスッキリした!!これを24時間やるなら募金してもいいよ。って思いました。モヤモヤしたまま前回のブログにしたのでスッキリも書いておこう。生だったから再放送無いのかな?みんなに見て欲しいなーー [続きを読む]
  • 苦手な○○テレビ。
  • 愛じゃ地球は救えないし、努力したくてもできないことは多いし、“元気な人と同じこと”はできない。できない人が怠けてるわけではないんです。可能なら、やりたい。でも、できない。そんな中で生きてます。『頑張れば、やれるでしょ?できる人いるもんね!』って勘違いをしないで欲しい。少なくとも私は、再発の可能性が高くなるようなムリはしたくない。病とともに生きてるだけで、がんばってるつもり。自分の体を苛めたくないよ [続きを読む]
  • ⑧服薬日の夜、徐脈
  • 退院までモニター付けたままでした。もちろん夜もずっと。前回の入院はほぼ眠れなかったんだけど今回は個室のおかげか眠くなってくれて。家事もやらない入院、夕食食べたらハミガキぐらいしかすることありませんでした。普段は0時ぐらいまで起きてるんだけど10時ぐらいには眠くなって。うとうとすると、モニターの脈拍が50以下になってちょっとドキドキしつつ。そのまま寝ました。結局、内服日の夜の脈拍、最低は43、平均して50前 [続きを読む]
  • 前向きじゃない時も、あります。
  • 前回の更新で前向きなことばかり書いたので、そうじゃない(?)心理のことも書いておきます。普段は、前の更新みたいな感じで過ごしてます。でも、何かの拍子に『そうじゃない』が現れるのも確か。どこかへ行くのも、何かするのも『これが最後かもしれない』ってのは普段から思ってます。例えば、旅行で急な坂をたくさん登るようなとこに行ったとすると「足に症状出たらこの坂道を上がれなくなるかもしれないなぁ」って考えたり「車 [続きを読む]
  • 命にはかかわらない病。
  • お仕事の夏期休暇中。今年の夏は弱ってしまって帰省も秋にさせてもらって自宅で過ごしてます。暇もあって久々にブログ更新してます。明日から仕事なのでまた更新止まったら『夏にバテてるんだなぁ』って思ってください。きっと夏が終わったら元気になるから。元気になるから。って言える病気なんだよねぇ。久々にブログ更新してると公式ジャンルとやらが新しくなってたり同ジャンルのブログ検索がかかるようになってたり色々Ameba [続きを読む]
  • 特定疾患の医療費
  • 『1カプセル8000円もするものを毎日飲まないといけないんですか』ってメッセージをもらったので特定疾患の医療費についてもここで。仕事柄『特定疾患』と関わることはあったんだけど、医療費の負担がどうなってるかは詳しく知りませんでした。ちなみに、特定疾患は、その受給者証持ってる人の色々なデータが治療や薬の開発のために使われてます。こないだ病院にもらった更新用の用紙は出生地まで書いてあった。そういうところまで [続きを読む]
  • ⑦初めて、内服
  • 入院2日目。睡眠時徐脈だったって話を主治医が来て話したり、入院日にたまたまお休みだった病棟担当の薬剤師さんが来たりと朝からバタバタ。アボネックスの時も同時に使えない薬をお薬手帳に書いてたんだけどイムセラも薬剤師さんに聞いてメモメモφ(..)でも、普通に使う可能性のある薬は少なそう。ちょっと安心?ただし、まだ新薬に近いってことでこの薬を知らないドクターは多い。風邪とかで通うクリニックの先生にはアボネッ [続きを読む]
  • ⑥睡眠時の脈拍
  • 私はそもそも頻脈傾向で、普段から70代が普通でした。なので、イムセラ使うと副作用で脈拍が10ぐらい減るって聞いても「60になって普通になるぐらい?大丈夫!」って思ってました。相変わらず、楽観的でポジティブな私です。こんな性格だから難病患者やってられるのかもしれないね、ほんとに。主人に薬の変更を相談した時も、主人の方が使う薬について色々調べてくれて、リスクなんかもたぶん私より詳しかったです。私は、知るのが [続きを読む]
  • 今回から変更になったアレ。22:30 訂正追記
  • そういえば。特定疾患受給者証の更新申請に行ってきました。忘れないうちに来年の自分のためにもメモ代わりに書いておこう。今回の更新から色々と変更になった特定疾患受給者証。負担額が半分になってた移行期間も終わりだから負担額倍になるのか……って思ってたんだけど、調べてみるともしかしてそうでも無い??ってなりまして。どうやら私は〈軽症高額〉というものに当てはまるっぽい。それが通れば、負担額は今までと同じ月額 [続きを読む]
  • お久しぶりになってしまいました。
  • 更新無さ過ぎるのも申し訳ないアクセス数なので。内容はあんまりないけど、近況報告です。暑いのが苦手です。元々得意ではないけれど、MSになったから苦手さが悪化してるのか、今年の夏が暑すぎるからかはわからないけれど。毎日の暑さにぐったりしつつ。再発などは無く、MS的には何事もなく元気です。ただただ暑さにやられて。家事も適度にサボりながら生活してます。今日から5日間夏休み。暑さで弱ってるので両実家への帰省も秋 [続きを読む]
  • ⑤薬の変更のための入院
  • 私がアボネックスから変更した【イムセラ】は初回服用時に入院が推奨されてるらしい。初回服用時に、心臓に負担がかかって対応が必要になるかもしれないから、それができる環境でスタートしなさい、ってことのよう。そんな訳で、2泊3日の入院。入院は最初の診断されて以来。あの時ほぼ寝れなかったのが若干トラウマでパルスの時の入院も嫌がり続けてきたわけですが。今回ばかりは仕方ないってことで贅沢に個室にさせてもらいまし [続きを読む]
  • ④ステロイドパルスの副作用
  • MS診断されて、ステロイドパルスは最初の入院を含めて4回やってます。毎回効き目はあって、本当に魔法の薬だと思ってます。効果を感じたのは最初の入院の時が1番だったかな?眩暈やら何やらがパルス1日毎に“消えて”いくのがびっくりするほど感動的でした。(私の今までの苦しさは何だったんだろう)って。ただし、強力なステロイド。副作用は仕方ない。私の場合、副作用は毎回変わってます。1回目は【空腹・ムーンフェイス】 [続きを読む]
  • 昨日のこと、そのに。
  • 訃報を聞いて、仕事だったけど思った以上にショックで半日気分が滅入った状態で仕事してました。仕事から帰って、海老蔵さんの記者会見を見て大泣きして夕ごはん作るまで時間かかりました。ここから、私の個人的な話。感想でもなんでもなく、私の個人的な話。病気になって「ごめんなさい」って麻央さんが言ったって。私も言ったなぁって。結婚したばかりで難病診断されて、主人にそれを伝えて、大泣きしながら『ごめんなさい』って [続きを読む]
  • 昨日のこと、そのいち。
  • 書こうか書くまいか迷ったけれど。小林麻央さんの訃報。同病の方のブログはなかなか見れない私だけど、麻央さんのブログはずっと見てました。むしろ、このブログを始めたきっかけのひとつ。闘病ブログじゃない、普通に生きて、普通に過ごせるっていう病気持ちブログでもいいんだ、すてきだなって思って。私は難病だけど、仕事もできてるし旦那さんとデートもするし、大変なことも多いけど楽しいことも幸せなこともたくさんある。そ [続きを読む]
  • 難病PTだからこそ。
  • 今月はなんだか忙しく過ごしております。いろんな人に遊びに誘われて忙しいってのはありがたいことだけど。そもそも最初の診断されたのが6月だっただけに内心緊張してるんだけど、今のところ元気です。この暑さに警戒して既にエアコン付けてる我が家です。仕事も相変わらずなんだけど。最近立て続けに『あぁ、たぶん私も難病だからだね』って思うことがあったので。良い意味で。パーキンソン病のAさん、どうやら担当医が薬の量も [続きを読む]
  • MSの受容とブログへの反応。
  • 今日は連続でブログ更新してますが…。はい、暇なんです。外は暑そうで出かける気にもならない……ってことでサボりまくってたブログ更新です。こんなブログですが、読者登録してくださってる方や、いいね、ってしてくれる方々がいらっしゃいます。びっくりしつつ、ブログ書いてる意味もあるんだなぁって思ってます。でも、私自身はあまり同病の方のブログに伺ってません。いつもこのブログを見てくださってる方もいらっしゃるのに [続きを読む]
  • ③薬の変更の前にステロイドパルス
  • MRIで病巣はあったわけですが、症状はありませんでした。だからステロイドパルス無しでイムセラ開始できるかな、って話だったわけですが。薬変更になるっていうストレスだったのか、もともとじわじわキテたのか。段々、曇りガラス越しの視界になりました。これは、以前もあったやつ。たぶん視野の中心が欠けてる。……というわけで、入院日の調整をしに行った外来で主治医に報告。眼科で視野検査⇒以前と同じく中心の視野欠損。と [続きを読む]
  • 5/24 ドクターGを見ていろいろ。
  • NHKの【総合診療医ドクターG】を毎週見てます。5/24のは、最終的には違う病気だったんだけど“多発性硬化症”って何回も出てきてました。自分の症状をネットで調べて『多発性硬化症に違いない』って思ってドクターショッピングしてしまうって話。確かに、私も最初、めまいで困った時になんとかできないか、これは何だ、ってネットで調べたなぁって思い出した。〈めまい 治し方〉ってググって〈理学療法〉って出てショックを受 [続きを読む]
  • ②薬の変更に向けて……ちょっと反省
  • 薬の変更を……ってことで変更できる薬の説明、副作用・リスクの説明を一通りしてもらいました。研究が進んでくれてるMS、新しい薬がどんどんできてるのは本当にありがたい。今後にも期待してます!!他の注射剤に1度変更を、ってのが主治医のイチオシだったけど今までの週1アボネックスの効きが……ってなってるのに凹み過ぎて注射剤が嫌で嫌で。内服がいいですって言って、とりあえずその説明を受けて持ち帰って主人に相談、と [続きを読む]
  • ①いつもの定期検診……のハズだった。
  • 2ヶ月に1度の定期受診。今回は半年に1度のMRIもセット。今回は特に不調も感じてなかったタイミング。いつも通り、主治医「変わりない?」私「ありません」主治医「画像も変わりないね。じゃぁ変わりなく」私「はい」で終わると思ってました、ハイ。が、しかし。診察室で。MRI画像見る主治医の顔が険しい。私(……?今日先生疲れてるのかな??)って心配する程度の能天気な私。主治医「何か症状、出てる感じはない?」私「…… [続きを読む]
  • 難病患者っぽく過ごしてました
  • 3月半ばの定期受診からなかなか忙しい日々でした。久々に泣いたり落ち込んだり凹んだり。主人も振り回して迷惑かけてしまった……(´・ω・`)簡単に言うと、定期のMRIで再発してた痕が数ヵ所見つかって、薬の変更となりました。診断された時から使ってた筋肉注射のアボネックスから、経口薬のイムセラへ。凹んで迷って決めて、怯えて、入院もして、なんとか落ち着いてきた?今日この頃。久々に難病患者っぽい心身ともな生活でした [続きを読む]
  • 久々の更新
  • しばらくは何もなく平和過ぎて。この1ヶ月は急展開に怒濤過ぎて。ブログ更新することなく。ブログ更新する余裕なく過ぎてました。とりあえず、ぼちぼち元気です。そろそろネタが溜まってきたような?更新する内容整理しつつ、更新していきたいと思います! [続きを読む]
  • 医療費( ̄〜 ̄;)
  • 親しい人以外には病名を告げてない私なので、私だってバレないようにブログ書こうと思うと色々気を使います。プライベートネタ書かないブログって難しいね!とりあえず、なにごともなく元気にしてます。バタバタ忙しくて放置になっててすみません(;゜∀゜)どうやら読者登録してくれてる方もいるのにね。今月の給料明細と一緒にもらった協会けんぽの[医療費のお知らせ]。特定疾患ありがたいです。日本の医療費負担制度も本当にあり [続きを読む]