siratama49 さん プロフィール

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siratama49さん: 飛び出せ難病の森 皮膚筋炎治療と毎日のお話
ハンドル名siratama49 さん
ブログタイトル飛び出せ難病の森 皮膚筋炎治療と毎日のお話
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/siratama49/
サイト紹介文2018年3月から膠原病 皮膚筋炎の治療が始まり、そんな難病患者の毎日を写真とともに綴っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供144回 / 319日(平均3.2回/週) - 参加 2016/10/03 13:15

siratama49 さんのブログ記事

  • つぶやきのつぶやき
  • 東京はまたまたの雨です。いつまで続くの?この雨??( ???)もう秋?のような気温だしね…しばらくブリにTwitterを開いたら…シャーロッツビルで起こった白人至上主義者と反対派の衝突に対して、Nelson Mandelaの言葉を引用してツイートしていた…肌の色や出自や信仰の違う他人を、憎むように生まれついた人間などいない。人は憎むことを学ぶのだ。そして、憎むことを学べるのならば、愛することも学べるだろう。愛は憎しみよ [続きを読む]
  • ”特定医療費(指定難病)受給者証”(追記あり)
  • ちょっと読んで頂きたい記事をリブログしました。厚生労働科学研究DB(データベース)http://mhlw-grants.niph.go.jp/↑参考になれば…ご活用下さい。難病受給者証返還石川県はきちんと書式ありました!…返納できるんですねーhttp://www.pref.ishikawa.lg.jp/kenkou/nanbyo/documents/hennkanntodoke.pdf島根県もきちんと書式ありましたよ!http://www.pref.shimane.lg.jp/medical/kenko/kenko/nanbyo/nanbyoujosei.data/08henkan [続きを読む]
  • 通報します。
  • 上記に当てはまるような場合は通報対象になります。「命」に関わる事。ネットだから…と見過ごさない。漏れずに私自身も注意します。 [続きを読む]
  • 3/14(火) 自分の人生を決めるのは自分!
  • 私、あまりリブログしない派ですが、この記事に関してはとても大切だなーと。病気=治療な方程式ですが、とくに難病の場合はそれぞれ十人十色で、全く同じ治療でもまた細かな部分での違いがあるように感じています。現に私と同じ免疫抑制剤を服用している方とまだ出会っていませんし…。親切心からのアドバイスにしても、治療法を指摘し押し付ける事は、「命に関わる」事でもあるので大変危険な行為だと私自身は感じています。私 [続きを読む]
  • ロボたま今日は牛子の外来へ。
  • まあー毎度の事ですが、牛子の外来日は天候に恵まれるわ…風が強いかな?程度で…ギーガシャッ!と発進して、気合いを入れて出発しましたw病院で里親募集中の猫さんズ可愛いのよー!毎回連れて帰りそうになるのw牛子、注射は後1回で終了…多分。その代わりにサプリメントで補う事に。比較的に安価で助かりました。注射代の半分で済むの…( ???)チキンフレイバーなんだってーっ!普段は市販のオヤツは与えないので(ペット用オヤ [続きを読む]
  • さみぃーよぉー!!
  • ただいま10時50分。東京の我が家地方は雪が舞い始めましたっーマジかぁー( ;∀;)体感0度だよー!もうコーヒーの冷める速さはね、マッハ!マッハだよー!だから…家飲みだけどタンブラー。タンブラーの鳥のイラストの裏はこんなデザインでしたぁーで、先日の役所→友人とランチの日に、牛子のフードが足りなくなりそうでついでにホームセンターによりましてまたフード1kgを買いまして…ネットで探してた牛子の防寒着を一緒に見て [続きを読む]
  • 外来完了!今日からロボットたまちゃんw
  • 薬貰ったら5時少し前…今日は一番時間がかかったなー私の場合、なかなか下がらないCPK(筋肉破壊酵素値)。それでも本日は…ジャーン1番下がっておりましたです!229「でも○○さんのは通常とは違うから…」って…主治医…( ;∀;)まあ、また上がる確率高しっ!って事なんでしょうねーぬか喜びさせない為一言添えられました…それと先週辺りから、手に湿疹出現。今日、見せたら皮膚筋炎の症状とはまた違うとの事で新たに皮膚科外来 [続きを読む]
  • メチャ混み外来、まだ呼ばれず…。
  • あー午前の教授外来が長引き、午後のスタート30分近くずれ込む。な、なんなんだー( ;∀;)院内暑くて冷たい飲み物が美味しい。まだまだ呼ばれそうになぁーい!!空いてる診査室あるのに、なんで一室しか使わないんだろ?各科で一室って決まりあるのかねー?東京、明日は雪予報。夕方寒くなる前に帰りたいわー( ;∀;) [続きを読む]
  • 明日持って行くよっ!
  • 昨日洗濯をサボったから頑張って干して、息子の男臭い布団もw寒いからやっぱり洗濯辛いなぁー指が思う様にうごかないだっちゃ話しはガラリと変わりますw従姉妹のねーちゃんから昨夜メールがきて宅配送ったよーと。ワクワクして待ってたら今朝届いたん?何だろう?ぬおっ!タンブラー!さらに…コーヒーとリサ.ラーソンのランチBOXインフルにならないように小まめにお茶飲むようにね!ってメールだったけどコーヒーが送られてきて [続きを読む]
  • 更新手続き
  • 役所…( ;∀;)もーさー疲れるぅー。順番待ちの間に心配で、必要な書類を確認したのに…これで揃ってますよーって言われたのに課税証明書が足りないと発覚したり…ふぅー、どうにか完了出来ました。しかしこの寒さのせい?足がかなりギクシャクして、今日は歩きにくかったよーなんだか固まってしまってる感じ。大丈夫なんだろかぁー。役所の後、友人と待ち合わせてランチしてお茶したのに、役所の対応に腹立ってマシンガントーク [続きを読む]
  • 全部○ついてるんですが…
  • 風は強いけど、お天気は晴れ。今日は役所に難病更新書類を提出しに行こうかと思ってたら…また、すっかり忘れてて、水道局から水質安全点検が来る日。最近、始めたのかしら?私、そんな点検今まで受けた事ないのよね〜来たのが12時近くだったからなんだか拍子抜けしちゃって明日にしたw主治医が書類を書いてくれたんだけどよーく見たらさぁー(´;ω;`)ブワッ大丈夫なのかしら…私。メチャクチャ不安になりまして…感染?から筋炎 [続きを読む]
  • 本日はヒッキーしてます!
  • 昨日より寒いよねー?とりあえず陽当たりが良いので、まだ本日は暖房OFFです。ありがたい…( ;∀;)朝はキッチン周りにもサンサンと陽が差し込むので、牛子も朝ごはん済むとその場で日光浴しながら居眠りw午後からは寝室がポカポカさらにグルーニーに包まれてるのであと1、2時間はお日様頼りで過ごせます。んー寒さのせい?身体がねーギクシャクしちゃって、なんと本日はパジャマのままです手首とあちらこちらの関節、今日は辛い [続きを読む]
  • 精神科受診日は凍てつく日
  • 寒いと病院も空いてるかなーと、気楽な気持ちで精神科に行く事に。薬が底ついてしまったし…。なるべく12時最終受け付けギリに行った方が空いてるのでゆっくりめに家を出て、外の空気に触れた途端、身体が寒さでカチコチタクシーを探してしまいました…薬局で買う?どうする?と迷った。100カロリーシリーズ悩んで辞めました。帰りも寒さに負けタクシー。で、その前にコンビニに寄って、見つけてしまった…白玉入りなんだもーんコ [続きを読む]
  • なんとか…
  • すっかり雲ってしまった東京の午後。昨日に引き続き今日は難病、特定医療費の更新手続きの書類を書き上げました。初の更新手続きで、書類一式送付するもんだとばかり…役所に提出するんですねーうー、危ない危ない…本日も通常運行です。お昼はいつものスキレットで…秋刀魚のソテー玉ねぎだけじゃなく、キノコ系も美味しいんですよースキレットて焼くとっ!舞茸をたっぷり入れて頂きました。今夜用にポテサラを準備。なんとなー [続きを読む]
  • 瀕死の淵から…
  • 這い上がれた本日。昨日は久しぶりにヤバかった…この体調の波の激しさがやはり一番つらいねー。気圧が微妙に変動してて 安定しないからなんだろうか。皆さんも気をつけて下さいね昨日やらなければならない事が本日にズレこみワチャワチャと…やっと銀行やら郵便局へ。発作はまだちょっと…土曜日は精神科にマジでいかなきゃ。でも今朝は…良い物が届きましたん着る毛布 グルーニー去年、確か一度悩んだような…暖かい!とレ [続きを読む]
  • ダルルル…と地震雲?
  • 今日はヘルパーさんbay。あまりにダルルルーなんでもうパジャマのままの対応…朝から発作起こしかけて…やっとお昼を食べて…んー久しぶりの両肩ドーッン来てます。室内ポカポカで暖かいのに。昨日に引き続き指関節の強張りが酷いわーさっきね空見たら一直線の雲。ずっーーと真っ直ぐ!!見にくくてごめんちゃい。やだぁー、地震雲?そんな事を考えてしまいました。どうかただの雲でありますよーに。にしてもあまりに真っ直ぐなの [続きを読む]
  • フライング鏡開き
  • 朝から天気が良く、ポカポカな室内。なんか良く育ってしまいそうよ…( ???)ヤバイわね〜今朝も6時半に目覚めて、ゴミ出し→牛子のご飯作り→牛子起床wまー何時もペースです。お昼は…朝から戦闘意欲が湧いてたんでw(何に対してだよーw)お昼は肉食女子化してましたw本日もスキレットさんでランチです。スキレットの大先輩のブロ友さんが、美味しそにブロッコリーを使ってたので真似して久しぶりに買って食べました。スキレット [続きを読む]
  • ピーク!ちゅーの筋肉痛とピコたま子の…
  • 朝は止みそうに止まない雨。結局、午後まで降りその後は一気に晴れー7日の牛子外来で使った筋肉ズ。今日、一斉にきましたよ…筋肉痛…歳だからねー、すぐには出ないwま、気にしない!と思いながらも無意識に動かしては「いてー!」を繰り返してます…( ???)さて連休最終日ですが、我が家は通常仕様でございます。お昼は、数年前にハマった韓国居酒屋さんで、確か名前がホンジャマカみないな名前だったけどwそこで食べたワカメ [続きを読む]
  • 世間は3連休だったわー( ???)
  • 仕事をしてないと、祭日に気が付かないもんですねー。3連休中日、いかがお過ごしですか?w我が家地方は…爆弾タイムでーすwでも比較的に楽に過ごしてまして…この体調の良い時と悪いときの差が何かあるんでしょうかね?最近は下がるとき上がる時にダメな気がしてきてます。さて連休中日に友人2人が遊びに来てくれました。たまには手料理でも…と、覚えたてのチャーシューを昨夜から仕込みチャーシュー丼とけんちん汁を作りました [続きを読む]
  • 4週完了!と初のチャーシュー。
  • やはり牛子の外来日は、どーしてか天候に恵まれます。私の時とは真逆…わたくしそんなに普段の行い悪いのかしら?週1回の注射を4回続けて、次は2週間に1回。とりあえず大事な続けて4回は完了そして今日は病院で友人と待ち合わせ。友人の次女と牛子の2ショットちょっとおしゃべりして帰宅しました。牛子、ダイエット順調!11月後半から比べると300g?マイナス!思わずあのカリカリ食べたら…私も痩せられる?とか考えちゃいますw [続きを読む]
  • 何を食べたらいいのかしら…
  • まあ、元々ポチャポチャ体系でしたが、さらにプレ腹がプラスされて、なかなか元に戻らない関節痛は太ったからかっとか、色々と頭をよぎる今日この頃。運動が出来ればいいんでしょうけどねー皮膚筋炎とかだと厳しよなー。でもストレスマックスで仕事していた時の健康診断では、肝機能は毎回引っかかり…今現在の数値の倍以上あった。肝機能は今はほぼ正常値。でも太ったなぁーま、節約生活中の身なので、贅沢は出来ないけどスキレ [続きを読む]
  • ハズレたら許さなくてよっ!
  • お天気に恵まれではいるものの、今日はかなり強風です。久しぶりにネットスーパーをお休みして、近所のスーパーへ。牛乳2本買ってしまって…( ;∀;)ヒーヒー言いながら帰宅。牛乳189円って高くない?このスーパー全体的に全て20円程高い気がする…。さて、わたくしは誕生日を迎え、見事に年をクイまして…。かなりブルーでございます。せめておみくじでもと引いたら、わたしの2017年のおみくじ結果は・・・ おみくじをひきにい [続きを読む]
  • 爆弾ちゆーよー!!
  • 東京、何気に爆弾ちゆーダルルルでゴロゴロしております。 今日は4日。仕事初め。道路を挟んで斜め前のマンション建設工事も再開して、暮れから本格化して、また揺れ始めた我が家です…( ;∀;)さてさて、食べてみました。 丸美屋 みたらし餅の素簡単だし、美味しかったー!!みたらし好きにはいいかもーこれは便利だしオヤツにいいよ!最近、寝方が悪いのかなぁ?寝返りを打とうとすると膝関節が痛くて夜中に [続きを読む]