ISH さん プロフィール

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ISHさん: ターナー症候群 奇跡の子と兄と親
ハンドル名ISH さん
ブログタイトルターナー症候群 奇跡の子と兄と親
ブログURLhttp://turner-x.blogspot.jp/
サイト紹介文ターナー症候群という性染色体異常の娘を持つ親のブログ。小児慢性特定疾患、難病、発達障害も考える。
自由文ターナー症候群の娘やその兄のことを綴ります。また、療育などについても記載していけたらと思っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供8回 / 6日(平均9.3回/週) - 参加 2016/10/11 13:28

ISH さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 初めての運動会
  • 保育園の運動会であった。息子は年少、ターナー症候群の娘は1歳児クラス。7時半から開門で一斉にレジャーシートを敷くのを保護者が争奪戦。昨日、保育園の迎えの時に、いろんな先生に、「明日はみんな7時半から並ぶんですか?」って聞いていたのですが、「さぁ、どうでしょうね〜」というのが大半な答えだった。これは、並ぶ!ってことでしょうね。息子はターナー症候群の娘が産まれる前に1年間、認可外保育園に通っていました [続きを読む]
  • ターナー症候群の娘が産まれた時の娘の兄
  • ターナー症候群の娘には2歳離れた兄がいる。兄は現在、年少さん。ターナー症候群の娘と同様、低出生体重児として産まれた。総合病院ではなく、町のレディースクリニックで産むことができたが、小さいこともあって保育器に入っていたりもした。産まれた時は私も立ち会いをしましたが、なかなか出てこなくて、途中で緊急帝王切開に変更になりました。しかし、出産後すぐの息子の顔を見ると、頭がエイリアンのように伸びていた。息子 [続きを読む]
  • ターナー症候群の娘の言葉の遅れ
  • 現在、ターナー症候群の娘は2歳0か月です。不安な点としては低身長…っと言いたいけれど、実際、日常生活で問題となっていることの一つが言葉の遅れ言葉の遅れについては、1歳半検診でも指摘されている。1歳半検診は妻が仕事だったため、私が連れて行ったのですが、医師の前でも保健師の前でも言葉を発語することはありませんでした。娘にとって、今、話せるのは下記程度。「いただきます」も「ごちそうさま」も「あんあんあん [続きを読む]
  • ターナー症候群が平成29年度の指定難病からもれる。
  • つい先日、ニュースがかけめぐりました。難病医療法が施行されてから、ターナー症候群がまだ指定難病へ入っていません。本年7月頃のニュースでは来年度にもターナー症候群が指定難病入りになるかと思われる記事が多々見られました。しかし、結果を見てみると、ターナー症候群は指定難病となりませんでした。まだまだ平成30年度以降に期待したいところ。ターナー症候群は女性ホルモン治療など、成人してからもそれなりの医療費が [続きを読む]
  • 成長ホルモン補充療法が始まった
  • 成長ホルモン補充療法が始まった。宣告のあった日は、病院で私が注射をさせてもらった。ソマトロピンBS皮下注が薬剤だ。使う注射器はシュアパルです。想像していたよりも針は長かった。娘が寝てから注射するようにしているが…。やはり痛いのか起きてしまう。そして、こちらも緊張。抜くのが早すぎたり、刺す前に薬剤を出してしまったりとミスの連発。こういった失敗も最初のうちだけの良い記念になるのかな。今のところ娘の背の [続きを読む]
  • 妊娠から出産(ターナー娘の誕生)
  • 妻にとって二人目の出産は多少は慣れたものであったのではないだろうか。しかし、妊娠数週で出血があり、しばらくの休養を余儀なくされた。そして、妊娠後期、胎児の大きさが小さいということで街の産婦人科から大学病院へうつった。予定帝王切開であったが、予定よりも早く娘は出産してきた。2000G弱。しばらくの間、NICUで育ち、退院した。娘の兄も小さく産まれたので、なぜ二人連続で小さく産まれたのか、大学病院とし [続きを読む]
  • 産前の出生前検査
  • 娘が産まれる前、つまり妻の妊娠中。出生前診断。出生前の検査をするかどうか、私達夫婦の間でも話し合いがもたれた。娘には2歳離れた兄がいますが、その時にも話し合いをしましたが、いずれの時も私達が出した結論は検査をしないということでした。検査をして、何らかの異常が認められた場合、自分達でその胎児の生死を決めなければならない。調査によると出生前検査をして異常が認められた胎児の親の90%以上が堕胎しているとい [続きを読む]
  • 宣告
  • 大学病院へ妻と娘と行き、ターナー症候群であると宣告を受けた。X染色体が一部欠損しているとのことだった。娘は2歳になって数日。検査入院をしたのが一か月程前なので、これまでの期間、さまざまな可能性を調べることができたため、ターナー症候群についてある程度知識がついた上での宣告であった。今日から毎日、成長ホルモンの注射を打つこととなった。 [続きを読む]
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