leo さん プロフィール

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leoさん: サルコイドーシス日記
ハンドル名leo さん
ブログタイトルサルコイドーシス日記
ブログURLhttp://sarcoidosis40.blog.fc2.com/
サイト紹介文初めまして。サルコイドーシスにかかってからの日々の思いや愚痴を綴っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供108回 / 286日(平均2.6回/週) - 参加 2016/10/11 06:02

leo さんのブログ記事

  • 油断大敵。
  • ここ最近は何かと色々と動いていて、遺産相続放棄の手続きだったり、サルコイドーシスの難病申請の手続きだったり多忙な日々を送っていました(。Д゚; 三 ;゚Д゚)先日の心療内科の診察でコンサータを27ミリに増量してからあまり効果は感じられませんでしたが、若干疲れにくくなったような気がします。コンサータの副作用なのか、食欲はかなり落ちて朝と昼は全く食べていません。というよりは食べる気が沸いて来ない。これで体重が落 [続きを読む]
  • 激動の半生。
  • 心療内科の診察時に近況を話すのですが、自分は聞き役が多い為についつい話し込んでしまいます。転院したばかりの時は主治医に『今まで色々な患者さんを診てきたけど、表情からある程度うつ状態は読み取れるんですね。でも…』『あなたの表情からは読み取るのが難しい。良かったら今までの事とか全部話してみてください。』そこからは今までの事、辛かった事、悲しかった事、サルコイドーシスの事、とにかく話せるだけ話しました。 [続きを読む]
  • コンサータ27mg。
  • 先日の診察からコンサータが7ミリから27ミリに増量しました。以前ブログでも書きましたが、自分は大人のADHDの可能性が高いと心療内科の主治医に告げられました。前回の診察からコンサータを服用しているのですが、色々と副作用が出始めています。①食欲の減退 朝昼共に食欲が全く無くなりました。薬の効き目が夜に切れるのか、また夜食に走っています(´;ω;`)②手のふるえ 現在服用している精神薬でも同様の副作用はあり [続きを読む]
  • コンサータ増量。
  • 連日のように真夏日が続いていますね(^◇^;)関東はそろそろ梅雨明けなのかな?一昨日は心療内科の診察に行ってきました。予約時間から30分ぐらいしてから呼ばれて診察室に入りました。『最近はどうですか?』『先日父親が亡くなった事を知りました。後はパートナーと別れました』『相変わらず激動な人生を歩んでいますね!コンサータは効いている感じはしますか?』『あまり感じません。先日部屋の掃除をしたんですが、少しのつ [続きを読む]
  • 一段落。
  • ここ最近は父親が亡くなった為、財産放棄の手続きに追われていましたが、ようやく一段落といった所です。とは言え、書類が揃ったら今度は家庭裁判所まで行かないといけないのですが、ここから自転車だとちょっと遠いです。今は先送りしていた、難病申請書の記入をしています。診断書をはじめ、書類一式が揃うまで一ヶ月くらいはかかりそうですね。気になるのは気管支内視鏡と肺胞洗浄検査がやるのかどうか。自分の時は喉の麻酔の効 [続きを読む]
  • 後悔ばかり。
  • 台風は温帯低気圧に変わったみたいですね。今日はまた真夏日です( ´△`)自分の難病申請はとりあえず後回しにして、財産放棄の手続きにまだ追われています((φ( ̄ー ̄ )父親の現住所を確認する為に附票や戸籍謄本などを取り寄せました。最近は基本的に独りなので色々な事を考え込んでいます。自分のサルコイドーシスの事とかADHDの事とか父親の事とか…これから先は難病と付き合いながら、どうやって生きて行くのかもう少しだけ [続きを読む]
  • 財産放棄手続き。
  • 先日の手紙で父親の死を知り、心身ともに疲れ果てていました。ストレスのせいか、咳と胸痛が一段と酷いです。自分は結局、父親と最後まで和解は出来ませんでした。お互いに頑固なので余計だったのかなと思います。かと言って今更長男面して兄弟と顔を合わせる気もないので、財産放棄の手続きをしています。これが結構面倒くさい。本籍はまだ北海道のままなので、色々と書類を取り寄せるのも大変です。弁護士に依頼すれば面倒な手続 [続きを読む]
  • 一通の手紙。
  • ここ最近は調子が悪く、夜になると横になる事が多かったです。今日の夜に一通の手紙、やけに分厚い封筒がポストに届いていました。差出の住所を見ると『北海道○○市』と記載されています。こういう時、何故か嫌な予感は当たるもので、こう書かれていました。『固定資産税及び相続人変更の手続きについて』この度調査したところ前相続人○○様が平成○○年○月○日に亡くなりました。つきましては…以下略。そう。親父が亡くなった [続きを読む]
  • またもや微熱続き。
  • 一時期からずっと微熱が続いています。自分は平熱は35.8℃と低体温なのですが、夕方ぐらいから37.2℃前後が続いています。確か去年も同じく微熱が続いていた気がしますΣ(´Д`lll)!!最近、プライベートで色々あったり難病申請やら連日の検査や診察で体が疲れているみたいで、疲れるとすぐに体調が悪くなります。…歳のせいもあるのかな?でも病院へ行っても高熱じゃないと解熱剤は出ないので、仕方なく横になっています。こうい [続きを読む]
  • 葛藤。
  • 先日、自宅の近くの保健所で難病申請の書類をもらってきましたが、色々と考え込んでいます。というのも臨床調査個人票、簡単に言えば主治医の診断書ですがその項目で検査所見があります。その中に両側肺門縦隔リンパ節膨張(BHL)・血清可溶性インターロイキンレセプター値・気管支内視鏡・肺胞洗浄・ガリウムシンチグラフィ・血清アンジオテンシン転換酵素(ACE)の文字がありました。難病の申請は初めてなのでまだ分かりませんが [続きを読む]
  • シュミレーション脳。
  • 2ヶ月前の心療内科の診察で、自分がADHDである事が分かりました。前回の診察では主治医にADHDについての小冊子を渡されて、しっかり勉強しておいて下さいねと言われたものの、自分の勉強不足でいくつかの質問に答えられなかったです。今回はかなり勉強して診察に行ってきました。ADHDは先天的な障害であること。つまり生まれた時、幼少期からADHDの傾向はあったものの、今現在大人になってから発覚したという事。最近は自分みたい [続きを読む]
  • 難病申請手続き。
  • 先日、自宅近くの保健所で難病申請書をもらいに行ってきました。本当はステロイドを使用したときに申請したかったのだけれど、その時はあまりにも体調が優れない為に念頭にありませんでした。少し前の検体検査ではある程度落ち着いてきた数値らしいので、申請が通るのは難しいとは思いますが、とにかく色々と動いてやれる事はやっておこうかなと。とりあえずは保健所の受付に向かい、話しかけやすそうな方に話しかけてみました。す [続きを読む]
  • 眩しい。
  • 先日の眼科での眼底検査、眼圧検査、視力検査は異常は無かったのですが、日差しや電灯の光が眩しく感じます。酷い時は痛いぐらいなので、日中外出する時はサングラスをかけています。出来ればあまりかけたくはないけど、仕方ない。サルコイドーシスのブログや掲示板を覗いて見ると、結構自分と同じような症状がありました。とはいえ10万人に一人の疾病なのでやはり数は少ないですが。そういえば先日申し込みをした『サルコイドーシ [続きを読む]
  • 再検査。
  • 眼科の診察を終え、今日は呼吸器内科の再検査をしました。検体検査の再検査、心電図です。前回の予約外診察で痛みを訴えたものの、結局は何の治療もなく慰め程度に胃薬を出されたのみでした。胃薬を一週間飲み続けたものの、痛みには全く効果は出ませんでした。このサルコイドシースという病気はつくづく治療法が無いんだなと実感しました。だから難病指定されているのか。あまりにも自覚症状が辛いのでステロイドを使って欲しいで [続きを読む]
  • 今日は眼科。
  • 先日は呼吸器内科でしたが、今日は眼科に行ってきました。サルコイドーシス発症当時は中心性脈絡網膜炎に悩まされましたが、今のところは自覚症状は出ていないので気持ち的にはかなり楽です。予約時間よりも20分ぐらい早めにいつものN大学病院に着きました。今日は受付後にすぐに呼ばれ、いつもの眼圧検査・眼底検査のあと視力検査。その後は散瞳の薬を両目に注して、ぼやけていく視界の中診察を待っていました。診察室へ入ると以 [続きを読む]
  • 検査結果。
  • 先日あまりにも体調が悪かった為に、予約外で呼吸器内科の診察に行ってきました。その日はちょうど主治医が在勤していたので、看護師からレントゲンと検体検査を受けてくるように言われました。いつも以上に混んでいて、採血まで30分待たされました。やっと自分の番になって、試験管で8本採血されました。矢継ぎ早に次はレントゲン検査に。検査結果が出るまで、暫く待合室で待つ事に。1時間弱でやっと自分の診察の番になりました。 [続きを読む]
  • 曇り空。
  • 少し前の真夏日が嘘のように、曇り空が続いていますo(o・`з・´o)ノ悪天候に応えるように連日のように体調不良に悩まされています。とにかく体がだるくて、何もする気が起きないです(。´・(ェ)・)胸痛でなく背中まで痛んで、さらに夕方になると微熱が出始める始末。家事は休みながらなら何とか出来るレベル。。。確か去年も梅雨辺りから体調が悪くなったような?昔は炎天下の工事現場で力仕事していましたが、ここ最近、特に肺サルコイ [続きを読む]
  • 憂鬱。
  • 今日は関東地方は雷雨でしたね(・。・;何か暑かったり雨だったりと変な天気が多く、正直体がついていかないですね(ーー;)最近は胸痛と咳が酷くて、腹筋が筋肉痛になる程です。(*` 艸 ´)来週は呼吸器内科と眼科の診察を控えていますが、胸の痛みは対処してくれないかな?かなり前に痛みが我慢できなくて、予約外に診察に行った事がありましたが痛み止めは出してもらえませんでした・゚・(つД`)・゚・いつも行っているN大学病院の主治 [続きを読む]
  • サルコイドーシス友の会。
  • 先週の金曜日にパソコンで文書を作成しました。((((φ(=ω=+ )内容はサルコイドーシス友の会に入会する旨です。以前から入会は考えていたのですが、まだサルコの疑いだったので暫く時間が空いていました。まあそんな訳で文書を作成して近くのコンビニでFAXで送りました。患者会(その病気の当事者や家族、支援者で構成されることが多い。家族会ともいう場合がある)は初めてでしたが病気の正確な知識、専門外来などの情報提供や当 [続きを読む]
  • 体重の増減。
  • 去年の冬にステロイドを服用してから、半月で30キロ近く増えました。ちょうど禁煙していたのもあって、今思うと食欲が凄かった。今まで生きてきて、一番体重がありました。MAX108キロ!!Σ(´Д`*)二年前は73キロ前後だったので、とにかく体が重くて仕方が無かった。ルイボスティーをひたすら飲んだり、もち麦ダイエットにも手を出して、ウォーキングをして、MAXから比べて今はようやくマイナス10キロまで落としました。 [続きを読む]
  • 理解されない苦しみ。
  • 少し前から微熱が続き、咳と胸の痛みが強くなってきました。両側の胸だけでなくみぞおち辺りも鈍い痛みと不快感があります。最近、一時的に体調が良かったので色々と無理しすぎたのかな?と思っています。外傷のように一目で症状が分かるのならいいのですが、此方から症状を訴えても分かってもらえないのが苦しいし悲しいですね。熱は高くは無いのですが、体温調整が上手く出来ていない様に感じます。去年の夏も体調不良に悩まされ [続きを読む]
  • 本当の自分。
  • 昨日は暑い中、心療内科の診察に行ってきました。前回の診察で主治医からADHDの疑いがあるといわれましたが、ADHDの勉強は多少はしたもののまだ漠然としてしか捉えていませんでした。実感が沸かないというか、何処か他人事のようだったと思います。毎回主治医に過去の事や現在困っている事を話すのですが、油断していると時折鋭い質問を投げかけてきます。自分は今まで父親を反面教師として生きてきましたが、最近になって考えてみ [続きを読む]
  • また悪化。
  • ここ最近暑くなってから、更に体調が悪化しています。家事をするのも億劫になっていて、咳・痰・息切れ・胸痛・微熱が主な自覚症状です。少し前から両目とも光に過敏になっていて、眼の奥が痛むような感じです。来月は眼科の診察がありますが、その前に眼科に行ったほうがいいのか迷っています。先週の金曜日は睡眠時無呼吸症候群(SAS)の診察でした。普段は温厚なY医師(主治医)が『今タバコを吸っているのは命を削っている事に [続きを読む]
  • パニック障害。
  • 自分が20代前半に当時働いていたお店の中で、いきなり発作が出ました。吐き気が出て、息が上手く出来なくなり、油汗が止まらず、自分が自分で無いような感覚に襲われました。少し前に父親が倒れ、救急車に乗った時も同じ発作がありました。最初の心療内科では『自律神経失調症だね。薬を出しましょう』と言われ、服薬しながら仕事をしていましたが副作用が酷くいつも吐き気に悩んでいました。親兄弟からは『変な薬を飲むな!そん [続きを読む]
  • やっぱり原因不明。
  • 本日は毎度お馴染みのN大学病院の検査に行ってきました。サルコイドーシスになってから、もうかれこれ50回目ぐらいの検査です。検査自体には慣れましたが、レントゲンはご存知の通り微量ながら放射線を用いているので、これだけ多いと少し心配です。今日は混んでいたので呼吸器内科の診察まで4時間待ちました。今まで一番の最長は眼科の5時間半でしたので、それに比べればマシかな?レントゲン画像では少し肺の病変は進行していま [続きを読む]