leo さん プロフィール

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leoさん: サルコイドーシス日記
ハンドル名leo さん
ブログタイトルサルコイドーシス日記
ブログURLhttp://sarcoidosis40.blog.fc2.com/
サイト紹介文初めまして。サルコイドーシスにかかってからの日々の思いや愚痴を綴っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供60回 / 164日(平均2.6回/週) - 参加 2016/10/11 06:02

leo さんのブログ記事

  • 憂鬱。
  • 今月の検査は明日の睡眠時無呼吸症候群の診察と31日の脳のMRIがあります。それに加えて心療内科を転院した為、自立支援の変更届とさらにアパートの更新手続きも重なってドタバタしてました。自分はサルコイドーシスにかかってから数え切れない検査をしてきましたが、中でも苦手なのが気管支内視鏡とMRI。肺サルコは去年確定しているので暫くは無いと思いたいですが、PD持ちにMRIはキツイです(・_・;)でも残念ながら四の五の言っ [続きを読む]
  • ACE上昇。
  • 今日は先日のCT検査結果を聞きに行きました。まあ結果から言うと、肺サルコは変化無し。大きくも小さくもなっていませんでした。でもACE(アンギオテンシン転換酵素)は前回の26,3から34,2とかなり上昇していました。『肺は変化ないんだけどね、違う場所にサルコが出来た可能性が高いね。いま前と違う症状はある?』『最近は息切れ・咳と目眩が多いです』少し考えた後『次回は頭のMRI検査をしましょう。その結果で薬を使います。』 [続きを読む]
  • 検査結果。
  • 明日は先日行った肺のCT検査の結果を聞きに行きます。正直、あまり良くなってはいないだろうなと思っています。最近は息苦しさや目眩や咳など前より症状が出ています。肺サルコイドーシスが進行していればまたステロイド治療かな?明日の検査次第では今度は頭部のMRI検査をやるみたいですが(-_-;)本当に検査がずっと続いています。終わらないです。検査があるたびになんとも言えない不安感や死への恐怖感が襲ってきます。今は先が [続きを読む]
  • 荷物。
  • 昨日は二回目となる心療内科の診察へ行ってきました。幼少期から今までの事を話しましたが、『大変な人生を送ってきましたね。まだ二回目だけどあなたの底が全然見えないです。』『心理学で一つ言える事は何かをした時は大げさに自分を褒めてあげて下さい。』と言ってくれました。自分は争い事を極端に嫌い、争いを避けられるなら自分に非が無くても時には謝ったり場を収めようとします。何を言われてもひたすら我慢します。その原 [続きを読む]
  • 眼底検査。
  • 今日は眠い目を擦りながら寒空の下、自転車を走らせ病院へ向かいました。今日はかなり間が空いての眼科。受付へ向かうと花粉症の時期のせいか、いつもより混雑していました。とりあえず恒例の視力検査・点眼薬をさしてからの眼底検査を終えて待つ事2時間。結果から言うと、とりあえずは両目とも視力は問題なし。炎症も起こっていませんでした。目の痒みの事を主治医に聞いてみると『眼サルコイドーシスではなくてアレルギー反応だ [続きを読む]
  • 続・面倒臭い。
  • 自分は自慢では無いけど、友達と呼べる人は数えるぐらいしかいません。PD発症の時に交友関係が煩わしくなり、アドレスを全部消しました。今思うと自分に余裕が無かったのかなと思いますが、一番は病気の事を理解されなかったのが原因だと思います。たまに懐かしくなり同僚のSNSを覗いていますが、そんな時は色々と考えさせられます。このブログを書き始めてからサルコイドーシスという病気の事を勉強しました。何の病気でもそうだ [続きを読む]
  • 今度は眼科。
  • 最近、朝目が覚めると目眩が多くて、貧血みたいな感じでクラクラします。自分は睡眠時無呼吸症候群なので寝る時には必ずCPAPを着けていますが、体重が増加したので空気の圧が弱くなってきたかもしれないです。来週は久しぶりの眼科に行ってきます。肺サルコが活発化しているみたいなのでちょっと心配です。 [続きを読む]
  • 満月様顔貌
  • 今日鏡を見て思ったのですが、以前ステロイドを服用している時の副作用がありました。一番大きな副作用がムーンフェイス(満月様顔貌)でしたが、普段見ない鏡を見るとパンパンだった顔が少し元に戻っていました。ステロイドを中止したのが去年の12月だったので、それから2ヵ月半経っていました。自分はまだ男性なのでいいですが、女性は大変だろうなと思います。またステロイドを使うかどうかは、先日の肺CTのを見て決めると思い [続きを読む]
  • 三寒四温。
  • 少しづつ暖かい日が多くなってきました。それと同時に花粉症が出始めています。とは言え自分はまだ症状は軽いほうだと思います。それでも外出する時はマスクは必須で手放せませんが鬱陶しい感じです( ̄^ ̄)ゞ来月は母の命日なので墓参りに行きたいけど、場所が北海道なので乗り物が苦手な私にはまだキツイかな。乗り物を克服したら必ず墓参りに行きます。親不孝で申し訳ないけど、もう暫く待っていて下さい。 [続きを読む]
  • ひな祭り&CT検査。
  • 今日は3回目となる肺のCT検査に行ってきました。毎度の事ながら、早めに病院に着きました。風が強いものの天気は良かったです。これでCT検査の結果が良ければ問題はないのですが( ̄▽ ̄;)先日から花粉症の兆候が出始めてはいましたが、予約の時間まで病院の近くの公園でまったりとしていました。受付に戻り、10分もしないうちに検査に呼ばれました。CT検査はもう慣れたいたので早々と検査を終えて、自転車を漕ぎながらそういえば [続きを読む]
  • 雨。
  • 今日から明日にかけて関東は天気が悪いみたいですね。ここ最近、雨とか天気が悪い時は胸の痛みが強くなり、呼吸が浅くなる傾向があります。先日から微熱が続いているせいか、凄く疲れやすいです。( ̄^ ̄)ゞ自律神経も乱れているのかな?と思います。まだまだ寒い日が続きそうですね。最近は風邪は引かなくなりましたが、肺サルコの人は風邪が長引く事が多いみたいです。2年前は風邪が長引いて、2ヶ月ぐらいずっと咳をしていました [続きを読む]
  • 再びCT検査。
  • 段々と暖かくなってきましたね。近所の公園の梅はもうそろそろ散る感じです。3月3日はひな祭りですが、自分はサルコになってから3回目のCT検査に行ってきます。とりあえず、心サルコは経過観察みたいなので、あとはこれ以上肺サルコが進行しなければいいな。先日のレントゲンと検体検査ではACEの値が上昇していたけど、レントゲン画像で見る限りは肺はそんなに進行していないみたいです。主治医曰く『あまり広がっていないね、お [続きを読む]
  • また微熱。
  • 昨日は久しぶりにストレス解消のためカラオケに行って来ました。以前はよく行っていたのですが、息切れ等が酷くなっていたので自重していました。久しぶりの割には何曲か歌えました。でもだんだん声が出なくなったので、連れを残して一足先に帰宅しました。帰ってから何か体が熱いなと思って、体温計を取り出して計るとまた微熱が出ていました。今日もろくに動けず微熱が続いています(ノ_<)ちょっとはしゃぎ過ぎたかな? [続きを読む]
  • 精神科転院。
  • 去年の冬ぐらいから息切れと目眩が酷くて、自転車でクリニックに通えない日々が続いていました。色々な方のアドバイスと助けを借りて、自宅近くのクリニックへ転院しました。そんな訳で、先日心療内科の初診に行って来ました。受付へ行くと問診票と2枚ほどの心理テストの用紙を渡されました。周りを見渡すと、女性の方がほとんどでした。診察室へ入ると物腰の柔らかそうな先生がいらっしゃいました。まずは今までの病歴を聞かれて [続きを読む]
  • ルイボスティー!
  • 先日からダイエットをしていますが、最近はやや停滞気味。もち麦はこのまま続けて、ルイボスティーなるものに手を出してみました。女性の方にはかなりお馴染みのダイエット飲料みたいですね。とりあえず煮出してみて一口。思っていたよりも癖はなく、杜仲茶に近い感じです(*^^*)これなら続けられそうかな? [続きを読む]
  • 悪戦苦闘。
  • 先日からもち麦ダイエットをしながら、ウォーキング&サイクリングの距離を徐々に増やしています。しかし、去年から比べて30キロも増えてしまってとにかく体が重い( ̄▽ ̄;)ステロイドの副作用もあると思いますが、我ながら健気に育ったもんだなと思います。増えるときは加速度的なのに、減るときは微々たるもんですねヾ(@゜▽゜@)ノ来週は肺のCT検査です。少しでも良くなっていればいいのですが。その2週間後は頭部のMRI検査とス [続きを読む]
  • 検査結果。
  • 今日は先日の心エコーの結果を聞きに病院へ行ってきました。結果から言うと、心サルコイドーシスの疑いの段階であるが、数値的には経過観察で大丈夫との事でした。予約は診察だけでしたが、最近の症状を伝えるとすぐにレントゲンと検体検査の手配をされました。検査を終えて再び診察に行くと『ステロイドを使う前よりACEの数値が21から26.3に上がっているね。レントゲンの画像を見ながら『次回はCT撮りましょう。その結果次第で頭 [続きを読む]
  • 電子タバコのその後。
  • かなり前に購入した電子タバコ。結論から言うと、禁煙失敗しました。煙も出て(水蒸気)タバコに近いフレーバーだけど、吸ってしまいました。また胸が苦しいけど自業自得です。完全に断ち切るのは中々難しいですね。舐めていた訳じゃないけど、まだ覚悟が足りなかった。早いうちに禁煙外来にまた行かなきゃな。 [続きを読む]
  • 微熱続き。
  • 先日からどうも体調が優れない。体がだるくて、何もする気が起きない。ずっと微熱が続いているけど、風邪ではないみたいです。また肺サルコが活発化しているのかな。。。ヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3明後日は心エコーの検査結果を聞いてきます。ここ最近は書類の手続きやら連絡など多忙な日々を送っています。ウォーキングは何とか続いていますが、中々体重が落ちないです。今のところはマイナス2キロですが、肺や心臓に負担をかけないよう [続きを読む]
  • また雪。。。
  • 少し前に雪が降りましたが、今日も雪が降っていました。あくまで自分の場合ですが、雨や雪など天気が悪いときは体調も悪い事が多いです。朝からずっと微熱が続いていて、息苦しさが増しています。かと言って、全く動けない訳ではないので一通りの家事はこなせますが、休み休みやらないと体がしんどい。ブログでも散々書きましたが、先日からもち麦を食べています。驚いたのはお米より腹持ちが断然いいです。それでもストレスが溜ま [続きを読む]
  • 背中の痛み
  • 昨日あたりから咳が頻繁に出てきました。以前とは違うのは、咳をした時に背中が電気が走ったように痛みます。頚椎の神経を圧迫しているような感じかも(ノ_<)何でもかんでもサルコのせいにはしたくないので、もう暫くは様子を見てみようかな?たぶん体重が増加したので、運動不足もあるような気がします。今月はとりあえずマイナス2キロが目標です☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆ [続きを読む]
  • 心エコー検査
  • 先日、心臓のエコー検査に行ってきました。結果は次回の診察時に分かるみたいですが、果たしてどうなることやら。今回は始めてスマホで記事を書いています。検査結果次第で再びステロイド治療になるか、最悪時はペースメーカーを埋める手術になるそうです。日本のサルコイドーシス患者での死因は心サルコが一番多いので、次回の診察が有るまでは悶々としているかもしれないです( ´△`) [続きを読む]
  • もち麦ダイエット。その後。
  • 先日からもち麦ダイエットを始めています。味は不味くなく、どちらかといえば美味しいと思います。一番の効果はお通じが良くなった事ですかね。勿論、運動も並行してやっています。今のところは徐々に体重は落ちてきたかな?と思います。油断大敵ではありますが。。。♪(o・ω・)ノ))しかし…増える時はあっという間なのに、減るときはそうはいかないみたいですね(´;ω;`) [続きを読む]
  • この病気の怖いところ。
  • 今日から本格的にダイエットを始めました。最初は体が半端なく重たいですが、朝と夜にウォーキングを始めました。一人で色々と考えて、結局答えは出ませんでしたが、この難病になってから病気に振り回される毎日だったと思います。不安と恐怖を抱えて、検査結果に一喜一憂して、考え込んで。。。自分が体験した事ですが、このサルコイドーシスという病気は非常に厄介だなと思います。その理由は治療法がなく、原因が未だに不明であ [続きを読む]