leo さん プロフィール

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leoさん: サルコイドーシス日記
ハンドル名leo さん
ブログタイトルサルコイドーシス日記
ブログURLhttp://sarcoidosis40.blog.fc2.com/
サイト紹介文初めまして。サルコイドーシスにかかってからの日々の思いや愚痴を綴っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供98回 / 255日(平均2.7回/週) - 参加 2016/10/11 06:02

leo さんのブログ記事

  • シュミレーション脳。
  • 2ヶ月前の心療内科の診察で、自分がADHDである事が分かりました。前回の診察では主治医にADHDについての小冊子を渡されて、しっかり勉強しておいて下さいねと言われたものの、自分の勉強不足でいくつかの質問に答えられなかったです。今回はかなり勉強して診察に行ってきました。ADHDは先天的な障害であること。つまり生まれた時、幼少期からADHDの傾向はあったものの、今現在大人になってから発覚したという事。最近は自分みたい [続きを読む]
  • 難病申請手続き。
  • 先日、自宅近くの保健所で難病申請書をもらいに行ってきました。本当はステロイドを使用したときに申請したかったのだけれど、その時はあまりにも体調が優れない為に念頭にありませんでした。少し前の検体検査ではある程度落ち着いてきた数値らしいので、申請が通るのは難しいとは思いますが、とにかく色々と動いてやれる事はやっておこうかなと。とりあえずは保健所の受付に向かい、話しかけやすそうな方に話しかけてみました。す [続きを読む]
  • 眩しい。
  • 先日の眼科での眼底検査、眼圧検査、視力検査は異常は無かったのですが、日差しや電灯の光が眩しく感じます。酷い時は痛いぐらいなので、日中外出する時はサングラスをかけています。出来ればあまりかけたくはないけど、仕方ない。サルコイドーシスのブログや掲示板を覗いて見ると、結構自分と同じような症状がありました。とはいえ10万人に一人の疾病なのでやはり数は少ないですが。そういえば先日申し込みをした『サルコイドーシ [続きを読む]
  • 再検査。
  • 眼科の診察を終え、今日は呼吸器内科の再検査をしました。検体検査の再検査、心電図です。前回の予約外診察で痛みを訴えたものの、結局は何の治療もなく慰め程度に胃薬を出されたのみでした。胃薬を一週間飲み続けたものの、痛みには全く効果は出ませんでした。このサルコイドシースという病気はつくづく治療法が無いんだなと実感しました。だから難病指定されているのか。あまりにも自覚症状が辛いのでステロイドを使って欲しいで [続きを読む]
  • 今日は眼科。
  • 先日は呼吸器内科でしたが、今日は眼科に行ってきました。サルコイドーシス発症当時は中心性脈絡網膜炎に悩まされましたが、今のところは自覚症状は出ていないので気持ち的にはかなり楽です。予約時間よりも20分ぐらい早めにいつものN大学病院に着きました。今日は受付後にすぐに呼ばれ、いつもの眼圧検査・眼底検査のあと視力検査。その後は散瞳の薬を両目に注して、ぼやけていく視界の中診察を待っていました。診察室へ入ると以 [続きを読む]
  • 検査結果。
  • 先日あまりにも体調が悪かった為に、予約外で呼吸器内科の診察に行ってきました。その日はちょうど主治医が在勤していたので、看護師からレントゲンと検体検査を受けてくるように言われました。いつも以上に混んでいて、採血まで30分待たされました。やっと自分の番になって、試験管で8本採血されました。矢継ぎ早に次はレントゲン検査に。検査結果が出るまで、暫く待合室で待つ事に。1時間弱でやっと自分の診察の番になりました。 [続きを読む]
  • 曇り空。
  • 少し前の真夏日が嘘のように、曇り空が続いていますo(o・`з・´o)ノ悪天候に応えるように連日のように体調不良に悩まされています。とにかく体がだるくて、何もする気が起きないです(。´・(ェ)・)胸痛でなく背中まで痛んで、さらに夕方になると微熱が出始める始末。家事は休みながらなら何とか出来るレベル。。。確か去年も梅雨辺りから体調が悪くなったような?昔は炎天下の工事現場で力仕事していましたが、ここ最近、特に肺サルコイ [続きを読む]
  • 憂鬱。
  • 今日は関東地方は雷雨でしたね(・。・;何か暑かったり雨だったりと変な天気が多く、正直体がついていかないですね(ーー;)最近は胸痛と咳が酷くて、腹筋が筋肉痛になる程です。(*` 艸 ´)来週は呼吸器内科と眼科の診察を控えていますが、胸の痛みは対処してくれないかな?かなり前に痛みが我慢できなくて、予約外に診察に行った事がありましたが痛み止めは出してもらえませんでした・゚・(つД`)・゚・いつも行っているN大学病院の主治 [続きを読む]
  • サルコイドーシス友の会。
  • 先週の金曜日にパソコンで文書を作成しました。((((φ(=ω=+ )内容はサルコイドーシス友の会に入会する旨です。以前から入会は考えていたのですが、まだサルコの疑いだったので暫く時間が空いていました。まあそんな訳で文書を作成して近くのコンビニでFAXで送りました。患者会(その病気の当事者や家族、支援者で構成されることが多い。家族会ともいう場合がある)は初めてでしたが病気の正確な知識、専門外来などの情報提供や当 [続きを読む]
  • 体重の増減。
  • 去年の冬にステロイドを服用してから、半月で30キロ近く増えました。ちょうど禁煙していたのもあって、今思うと食欲が凄かった。今まで生きてきて、一番体重がありました。MAX108キロ!!Σ(´Д`*)二年前は73キロ前後だったので、とにかく体が重くて仕方が無かった。ルイボスティーをひたすら飲んだり、もち麦ダイエットにも手を出して、ウォーキングをして、MAXから比べて今はようやくマイナス10キロまで落としました。 [続きを読む]
  • 理解されない苦しみ。
  • 少し前から微熱が続き、咳と胸の痛みが強くなってきました。両側の胸だけでなくみぞおち辺りも鈍い痛みと不快感があります。最近、一時的に体調が良かったので色々と無理しすぎたのかな?と思っています。外傷のように一目で症状が分かるのならいいのですが、此方から症状を訴えても分かってもらえないのが苦しいし悲しいですね。熱は高くは無いのですが、体温調整が上手く出来ていない様に感じます。去年の夏も体調不良に悩まされ [続きを読む]
  • 本当の自分。
  • 昨日は暑い中、心療内科の診察に行ってきました。前回の診察で主治医からADHDの疑いがあるといわれましたが、ADHDの勉強は多少はしたもののまだ漠然としてしか捉えていませんでした。実感が沸かないというか、何処か他人事のようだったと思います。毎回主治医に過去の事や現在困っている事を話すのですが、油断していると時折鋭い質問を投げかけてきます。自分は今まで父親を反面教師として生きてきましたが、最近になって考えてみ [続きを読む]
  • また悪化。
  • ここ最近暑くなってから、更に体調が悪化しています。家事をするのも億劫になっていて、咳・痰・息切れ・胸痛・微熱が主な自覚症状です。少し前から両目とも光に過敏になっていて、眼の奥が痛むような感じです。来月は眼科の診察がありますが、その前に眼科に行ったほうがいいのか迷っています。先週の金曜日は睡眠時無呼吸症候群(SAS)の診察でした。普段は温厚なY医師(主治医)が『今タバコを吸っているのは命を削っている事に [続きを読む]
  • パニック障害。
  • 自分が20代前半に当時働いていたお店の中で、いきなり発作が出ました。吐き気が出て、息が上手く出来なくなり、油汗が止まらず、自分が自分で無いような感覚に襲われました。少し前に父親が倒れ、救急車に乗った時も同じ発作がありました。最初の心療内科では『自律神経失調症だね。薬を出しましょう』と言われ、服薬しながら仕事をしていましたが副作用が酷くいつも吐き気に悩んでいました。親兄弟からは『変な薬を飲むな!そん [続きを読む]
  • やっぱり原因不明。
  • 本日は毎度お馴染みのN大学病院の検査に行ってきました。サルコイドーシスになってから、もうかれこれ50回目ぐらいの検査です。検査自体には慣れましたが、レントゲンはご存知の通り微量ながら放射線を用いているので、これだけ多いと少し心配です。今日は混んでいたので呼吸器内科の診察まで4時間待ちました。今まで一番の最長は眼科の5時間半でしたので、それに比べればマシかな?レントゲン画像では少し肺の病変は進行していま [続きを読む]
  • 絶不調。
  • 今日の東京はあいにくの天気でそのせいか、体調が悪いです。胸痛・息切れ・目眩・微熱などが顕著に出ていて、さっきまで横になっていて動けませんでした病院へ行こうかどうか一瞬迷いましたが、主治医が本日は不在なので行かずに休んでいます。とりあえず明日はまた大学病院でレントゲン検査・検体検査・心電図です。また一日検査で潰れそうです。 [続きを読む]
  • 湯治part2。
  • 先日から微熱が続いていたので、GW中は何処にも行けないかな?と思っていましたが、昨日再び湯治に行ってきました(^^♪場所は前回と同じく豊島園にある『庭の湯』です。自宅から自転車で45分かけて行って来たのですが、ペダルが重い。3分ぐらいで息切れが出始めましたが、しんどかった(-_-;)そろそろ電車やバスに乗れるようになりたいなぁ。もう1年ぐらいは乗り物に乗れていません。PDがせめて落ち着けば移動は楽になるんですけ [続きを読む]
  • 微熱続き。
  • GW真っ只中、一気に暑くなりましたね。体温の調節が上手く働いていないのか、37.0℃台が続いています。今も冷房を入れていますが、とにかく暑いです。今でこんなんじゃ真夏になったらどうなることやら。微熱もサルコイドーシスの症状であるみたいですが、原因はなんだろう?やはり連休前に病院へ行っておけばよかったと少し後悔しています。でも特に対処はしてくれないんですけどね。とりあえず、連休明けにでもまた病院へ行ってき [続きを読む]
  • また過食気味。
  • 少し前の診察で摂食障害の疑いがあると心療内科の主治医から言われました。そんなにお腹が減っている訳じゃなくて、ストレスが溜まってくると過食の傾向があるみたいです。たまに夜中に起きて吐いてしまう事もあります(´;ω;`)高校の時は抜毛癖がありましたが、その後はアルコールでストレス解消していました。仕事が朝8:00〜夜0:30ぐらいまであって、その後居酒屋に朝6:00まで居た事がほとんどでした。その時はサ [続きを読む]
  • あと二ヶ月。
  • 去年の7月に禁煙外来に通院して、2ヵ月半は禁煙に成功しましたが、たった一本を吸ってしまった為に再び元に戻ってしまいました。肺サルコが確定してから、呼吸器内科を始め心療内科の主治医から禁煙するように言われましたが、どう考えても肺には良くない事は分かりきっています。依存症と言われればそれまでですが、やはり周りの協力は必須だなと思います。禁煙外来を受けてからもうすぐで一年経つので、また禁煙外来に通院する事 [続きを読む]
  • また胸痛と息切れ。
  • 先日のMRIで脳・頭部の異常は認められませんでしたが、最近また息切れと胸痛が酷くなってきました。検体検査ではACEは横ばい状態でしたが、31〜32辺りを行ったりきたりしています。GW明けにまたレントゲン・採血・心電図がありますが、休み前に痛み止めを出してくれるかどうか診察に行ってこようか迷っています。たぶん連休前なので、混んでいるんだろうな(;д;) [続きを読む]
  • 大人のADHD。
  • ADHD(注意欠陥・多動性障害)とは注意力に欠け、落ち着きがなく、時に衝動的な行動をとる病気です。多くの人はこういう面を持っていますが、その度合いがとても激しいのが特徴です。最近は自分みたいに大人のADHDが増えているそうです。先日の診察で主治医によると、話を聞く限りだとどうやら自分の父親もADHDの傾向が強いとの事でした。《ADHDの基本的症状》①多動…いつも落ち着きがなく、そわそわしている②不注意…集中できず [続きを読む]
  • のび太・ジャイアン症候群。
  • のび太・ジャイアン症候群という言葉を初めて聞いたのは、昨日の心療内科での診察の時でした。どうやら自分は発達障害(ADHD)らしいとの事です。ADHDは千差万別でかなりの個人差があるみたいですね。そんなにショックを受けなかったのは、少しは自覚はあったのかな?と思います。のび太・ジャイアン症候群というのは精神科医が命名した造語で、ADHDを分かりやすく分類する為らしいです。《のび太型》不注意優先型と言い換える事が [続きを読む]
  • 難病の定義。
  • サルコイドーシスが確定してから、もうすぐで2年経ちます。この病気は国の難病(指定難病84)として、認定されています。《そもそも難病の定義とは何なのか?》難病情報センターによると(1)原因不明、治療方針が未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病と定義されてい [続きを読む]
  • ACEの基準値。
  • 前月からACEが上昇し続けて、先日の検体検査では31.2IU/Lまで上がりました。ちなみに普通の方のACE基準値はと言うと血清: 8.3〜21.4  IU/L/37℃と記載されています。ステロイドを使うかどうかは主治医の判断に任せるしかないですが、23.0IU/L以上になると服用に踏み切る事が多いみたいです。原因も治療法が不明だから、難病足る所以なのですがあまりにも情報が少ないように感じます。息切れと咳、倦怠感などまた症状が出ている [続きを読む]