leo さん プロフィール

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leoさん: サルコイドーシス日記
ハンドル名leo さん
ブログタイトルサルコイドーシス日記
ブログURLhttp://sarcoidosis40.blog.fc2.com/
サイト紹介文初めまして。サルコイドーシスにかかってからの日々の思いや愚痴を綴っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供76回 / 199日(平均2.7回/週) - 参加 2016/10/11 06:02

leo さんのブログ記事

  • のび太・ジャイアン症候群。
  • のび太・ジャイアン症候群という言葉を初めて聞いたのは、昨日の心療内科での診察の時でした。どうやら自分は発達障害(ADHD)らしいとの事です。ADHDは千差万別でかなりの個人差があるみたいですね。そんなにショックを受けなかったのは、少しは自覚はあったのかな?と思います。のび太・ジャイアン症候群というのは精神科医が命名した造語で、ADHDを分かりやすく分類する為らしいです。《のび太型》不注意優先型と言い換える事が [続きを読む]
  • 難病の定義。
  • サルコイドーシスが確定してから、もうすぐで2年経ちます。この病気は国の難病(指定難病84)として、認定されています。《そもそも難病の定義とは何なのか?》難病情報センターによると(1)原因不明、治療方針が未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病と定義されてい [続きを読む]
  • ACEの基準値。
  • 前月からACEが上昇し続けて、先日の検体検査では31.2IU/Lまで上がりました。ちなみに普通の方のACE基準値はと言うと血清: 8.3〜21.4  IU/L/37℃と記載されています。ステロイドを使うかどうかは主治医の判断に任せるしかないですが、23.0IU/L以上になると服用に踏み切る事が多いみたいです。原因も治療法が不明だから、難病足る所以なのですがあまりにも情報が少ないように感じます。息切れと咳、倦怠感などまた症状が出ている [続きを読む]
  • 倦怠感。
  • ここ数日から体温が夜になると上昇しています。何も気力が沸かず、全身ダルイです。今日は病院へ行く元気も無かったので、ずっと横になっていました。こういう時は独り身は辛いなと思います。かといって症状を友人に話したところで、理解を得るのは難しいかな?東京はもう桜は散りそうですが、今年は花見には行けませんでした。 [続きを読む]
  • ステロイド保留。
  • 昨日はレントゲン検査と検体検査、呼吸器内科の診察に行ってきました。レントゲン画像は大きくも小さくもなっていなくて、変化なしでした。そして、ACEはほぼ横ばいの数値でした。主治医は『今のところはまだ判断しにくいのでまたレントゲン検査と検体検査、心電図をしましょう』『ステロイド治療はしないのですか?』と聞くと『肺が明らかに進行している場合と症状が強い時は使いますが、副作用も多いし安易に使うと治りにくい事 [続きを読む]
  • 負の連鎖。
  • 天気が悪いせいか少しメンタルが落ちている気がします。先日、母の命日だった事もありますが最近は考え事が多いです。ブログを書く事で多少は気が晴れますが、根本的な解決には至っていない気がします。いつまでも過去に縛られる自分に嫌気がさしますが、変えるのは中々至難の業です。今まで生きてきて自分でも波乱万丈な人生だとはだとは思いますが、自分は凄い!と思った事はただの一度もありません。何て言うか、そういう家庭環 [続きを読む]
  • MRI検査結果。
  • 今日は薄暗い空の下、自転車を走らせて大学病院に行ってきました。思っていたよりも早めに着いてしまい、時間を潰すのが大変でした。今日は週末の為か、何時もより病院は混んでました。予約時間になり、受付を済ませて待つ事三時間。ようやく受付番号を呼ばれて診察室に入りました。結果から言うと、MRIの画像では異常は認められませんでした。とりあえず、懸念していた不安が無くなり一安心。続いて検体検査結果。ACEの値が前回よ [続きを読む]
  • また微熱。
  • 2、3日前から体がどうも熱いなと思って体温を計ったらまた微熱になっていました。また咳も出始めているし、結果を待つまでもなくステロイド治療かな?と悶々と考え込んでいます。いい加減体調が安定して欲しいです(っω・`。)明日はお待ちかねのMRI検査と検体検査の結果を聞きに行って来ます。前回の検査結果であれだけACEが上がっていれば、ほぼステロイドを使う事になりそうですが。。。はぁ、気が重いです。゚(゚´Д`゚)゚。 [続きを読む]
  • 23回目。
  • 今日は母が亡くなってから、23年になりました。乳がんが発覚したのは自分が中二の時でした。右の胸の摘手術を行い、それから抗がん剤による化学療法が始まりました。この抗がん剤や検査にかかる費用はかなり高額でした。自分の父親は働かない人だったので、まだ未成年でしたが仕方がなく自分がアルバイトを掛け持ちして生活費+病院代を家に入れました。それから暫くは大丈夫な様に見えました。その時自分と母親、弟は父親の母つ [続きを読む]
  • 心療内科。
  • 東京は桜が満開になりましたね。昨日は心療内科に行ってきました。ここ最近は病院へあちこち行っている気がするなぁと思います。自分の場合はまだ三回目なので今までの生活や仕事、家族関係やサルコイドーシスの話を先生に聞いてもらっています。服薬もありますが、主にカウンセリング中心です。女性の方がほとんどで男性はあまり見かけないです。今回は朝起きたときに目眩と眠気が酷いので、リフレックスを半分にしてもらいました [続きを読む]
  • 減量。
  • 少しづつ暖かくなってきて、少しメンタルが上向きになってきたかな?と感じます。2ヶ月前ぐらいからウォーキングを始め、飲み物をルイボスティーに変えて、ようやく少し体重が落ちてきました。とは言え、またステロイド治療が始まれば副作用がかなり心配ですが。。。前回はムーンフェイスと体重増加と全身の倦怠感に悩まされましたが、果たして結果はどうなることやら。体重は食生活である程度まで落ちるのですが、自分はストレス [続きを読む]
  • 桜。
  • 東京の桜はもう満開になったのかな?今日はあいにくの雨ですが、そろそろ花見ですね。桜が咲くこの時期になると未だに思い出す事があります。以前ブログでも書きましたが、母は46才という若さでこの世を去りました。自分が高校を卒業してから一年後に亡くなったので、それからもう22年経ちました。その間に本当に、本当に色々な事がありました。お金を稼ぐ為に高給の仕事に就き役職に就いた事。何故自分だけがこんなに苦労しな [続きを読む]
  • 検査結果待ち。
  • 昨日はサルコイドーシスになってから2回目となるMRI検査に行ってきました。いつものように自転車で大学病院に向かいました。夕方からの検査だったので午前中は何か憂鬱でした。MRIは地下1階から連絡通路を通って更にエレベーターで地下2階に降りて奥へ進むと検査室があります。若干軽いパニック発作を起こしてはいましたが、何とか検査室へたどり着きました。前日に今までの予約票を確認しましたが、入院検査も含めると2年間で4 [続きを読む]
  • MRI検査。
  • 明後日は頭部のMRI検査に行ってきます。肺サルコがほとんど変わらずにACEが上昇していたので、他の臓器に肉芽腫が出来た可能性が高いとの見解みたいです。正直、毎月終わりの無い検査がもう苦痛です。肺サルコイドーシスが確定してからもうすぐで2年経ちますが、数え切れないほどの色々な検査をしてきました。世の中には自分よりも大変な病気にかかっていて、病気と闘っている人は大勢います。それは頭の中では分かっているつもり [続きを読む]
  • 診察でのやり取り。
  • 一昨日は月に一度の睡眠時無呼吸症候群の診察でした。今のところは体重は徐々に減ってきて、治療器(CPAP)も上手く使えているので問題はないと言われました。その日は診察が空いていたので、聞きたい事を事前にメモに書いて質問してみました。自分『サルコイドーシスを人に説明するのが大変なんですが先生ならどのように説明しますか?』先生『確かに難しいよね。医者でも分からないからね。簡単に言うなら全身の疾患で体のあちこ [続きを読む]
  • 反面教師。
  • 最近、鏡を見る度に父親に似てきた気がします。外見だけじゃなくて内面も。小さかった自分にとって、父親は畏怖の対象でしかなく遊んでもらった記憶は無い。そんな父親を反面教師として生きてきたつもりだったけど、気が付けば嫌なところばかり似てきてしまっている。自分との距離が近ければ近いほど相手を傷つけてしまう。そんな自分は本当に大嫌いだと思ってしまう。そんな自分は本当の自分じゃないと全て父親のせいにして、弱い [続きを読む]
  • 憂鬱。
  • 今月の検査は明日の睡眠時無呼吸症候群の診察と31日の脳のMRIがあります。それに加えて心療内科を転院した為、自立支援の変更届とさらにアパートの更新手続きも重なってドタバタしてました。自分はサルコイドーシスにかかってから数え切れない検査をしてきましたが、中でも苦手なのが気管支内視鏡とMRI。肺サルコは去年確定しているので暫くは無いと思いたいですが、PD持ちにMRIはキツイです(・_・;)でも残念ながら四の五の言っ [続きを読む]
  • ACE上昇。
  • 今日は先日のCT検査結果を聞きに行きました。まあ結果から言うと、肺サルコは変化無し。大きくも小さくもなっていませんでした。でもACE(アンギオテンシン転換酵素)は前回の26,3から34,2とかなり上昇していました。『肺は変化ないんだけどね、違う場所にサルコが出来た可能性が高いね。いま前と違う症状はある?』『最近は息切れ・咳と目眩が多いです』少し考えた後『次回は頭のMRI検査をしましょう。その結果で薬を使います。』 [続きを読む]
  • 検査結果。
  • 明日は先日行った肺のCT検査の結果を聞きに行きます。正直、あまり良くなってはいないだろうなと思っています。最近は息苦しさや目眩や咳など前より症状が出ています。肺サルコイドーシスが進行していればまたステロイド治療かな?明日の検査次第では今度は頭部のMRI検査をやるみたいですが(-_-;)本当に検査がずっと続いています。終わらないです。検査があるたびになんとも言えない不安感や死への恐怖感が襲ってきます。今は先が [続きを読む]
  • 荷物。
  • 昨日は二回目となる心療内科の診察へ行ってきました。幼少期から今までの事を話しましたが、『大変な人生を送ってきましたね。まだ二回目だけどあなたの底が全然見えないです。』『心理学で一つ言える事は何かをした時は大げさに自分を褒めてあげて下さい。』と言ってくれました。自分は争い事を極端に嫌い、争いを避けられるなら自分に非が無くても時には謝ったり場を収めようとします。何を言われてもひたすら我慢します。その原 [続きを読む]
  • 眼底検査。
  • 今日は眠い目を擦りながら寒空の下、自転車を走らせ病院へ向かいました。今日はかなり間が空いての眼科。受付へ向かうと花粉症の時期のせいか、いつもより混雑していました。とりあえず恒例の視力検査・点眼薬をさしてからの眼底検査を終えて待つ事2時間。結果から言うと、とりあえずは両目とも視力は問題なし。炎症も起こっていませんでした。目の痒みの事を主治医に聞いてみると『眼サルコイドーシスではなくてアレルギー反応だ [続きを読む]
  • 続・面倒臭い。
  • 自分は自慢では無いけど、友達と呼べる人は数えるぐらいしかいません。PD発症の時に交友関係が煩わしくなり、アドレスを全部消しました。今思うと自分に余裕が無かったのかなと思いますが、一番は病気の事を理解されなかったのが原因だと思います。たまに懐かしくなり同僚のSNSを覗いていますが、そんな時は色々と考えさせられます。このブログを書き始めてからサルコイドーシスという病気の事を勉強しました。何の病気でもそうだ [続きを読む]
  • 今度は眼科。
  • 最近、朝目が覚めると目眩が多くて、貧血みたいな感じでクラクラします。自分は睡眠時無呼吸症候群なので寝る時には必ずCPAPを着けていますが、体重が増加したので空気の圧が弱くなってきたかもしれないです。来週は久しぶりの眼科に行ってきます。肺サルコが活発化しているみたいなのでちょっと心配です。 [続きを読む]
  • 満月様顔貌
  • 今日鏡を見て思ったのですが、以前ステロイドを服用している時の副作用がありました。一番大きな副作用がムーンフェイス(満月様顔貌)でしたが、普段見ない鏡を見るとパンパンだった顔が少し元に戻っていました。ステロイドを中止したのが去年の12月だったので、それから2ヵ月半経っていました。自分はまだ男性なのでいいですが、女性は大変だろうなと思います。またステロイドを使うかどうかは、先日の肺CTのを見て決めると思い [続きを読む]
  • 三寒四温。
  • 少しづつ暖かい日が多くなってきました。それと同時に花粉症が出始めています。とは言え自分はまだ症状は軽いほうだと思います。それでも外出する時はマスクは必須で手放せませんが鬱陶しい感じです( ̄^ ̄)ゞ来月は母の命日なので墓参りに行きたいけど、場所が北海道なので乗り物が苦手な私にはまだキツイかな。乗り物を克服したら必ず墓参りに行きます。親不孝で申し訳ないけど、もう暫く待っていて下さい。 [続きを読む]