匿名ママ さん プロフィール

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匿名ママさん: 息子の免疫がグレている件について
ハンドル名匿名ママ さん
ブログタイトル息子の免疫がグレている件について
ブログURLhttp://vs-kawasaki.hateblo.jp/
サイト紹介文川崎病やアレルギーの話。データベースとしても。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供31回 / 160日(平均1.4回/週) - 参加 2016/10/15 09:26

匿名ママ さんのブログ記事

  • 子を持つ全ての親へ、川崎病って知っていますか?
  • 川崎病を知ってる?皆さんは川崎病を知っているだろうか。先日NHKのハートネットTVでも取り上げられたが、近年患者数が増加していると言われる、原因不明の難病だ。「知ってる知ってる」「友達の子供が川崎病だったよ」と仰る親御さんによく出会うが、川崎病の存在を知っているだけで、川崎病のことについて知っている訳ではない方が非常に多い。未だに「川崎市の公害」だと思っている方にも会ったことがある。これはそんな川崎病 [続きを読む]
  • アナフィラキシー、その後
  • 発症からその後の経過昨日、3月22日(水)にようやく落ち着いた腸管アレルギー症状。発症から落ち着くまでの経緯を、ざっとまとめておく。発症治らない下痢救急にかかった時にいただいた整腸剤(ラックビー)を飲んでいても、抗ヒスタミン薬を飲んでいても、水下痢が一向に治らない。一日に十回以上の水下痢で、毎回必ずオムツから漏れてズボンが汚れ、フローリングや畳を汚す。それが、なんと5日間続いた。3月20日(月)にタイミン [続きを読む]
  • 卵でアナフィラキシー発症
  • 結論から申し上げると、経口免疫療法で少量のオボムコイドを摂取したことによりアナフィラキシーを発症した。とはいえそこまで重度のもの(痙攣、意識混濁等)ではなく、主に消化器と粘膜に作用したようだ。息子の症状は下記の通りである。激しい水下痢嘔吐唇の腫れ口内の痛み腹部の痛み脈の速さ(1分間に148回)不機嫌ふらつき発症までの経緯は?ここで発症までの経緯を詳しく記載していく。少し長くなるが、参考にして欲しい。 [続きを読む]
  • アレルギー血液検査の結果
  • アレルギーの血液検査先日、保育園の継続利用に伴いアレルギーの検査をしてきて欲しいと園から要請があった。入園の際も検査をしたのだが、卵白が3、卵黄が2、オボムコイド(火の通った卵)1、乳製品2、という値で、まだ息子が小さかったこともあり、ずっと除去食にしてきた。アレルギーは加齢と共に落ち着いていくとはいえ、不安要素が多い分、期待は一切していなかった。どうせダメなのだから!と、思い込んでいた。しかし継続利 [続きを読む]
  • 川崎病のメカニズムとアレルギー疾患
  • どこを調べても「〜と考えられています」「わかっていません」ばかりでイライラしてくる川崎病の情報群。メカニズムぐらい判明してるだろ!と思うのだが、原因が特定できない限りメカニズムも断言まではできないようだ。だから医師や研究者ほど責任のない素人である私が個人的に調べて勉強したことをまとめていきたいと思う。川崎病のメカニズム免疫システムのバランス崩壊人間の免疫システムは5種類の抗体から成り立ち、各々が別 [続きを読む]
  • 川崎病におけるステロイド治療とは
  • 我が子は再発時に重症と診断されてしまい、グロブリンだけでは効かないだろうということでステロイドの治療を行った。今回はステロイドについて記載していく。ステロイドとは子育て中の親御さんなら、アトピーなどの皮膚炎に使われる塗り薬として耳にする機会も多いだろう。ステロイドとは、もともと人体が副腎から分泌している抗炎症作用のある副腎皮質ステロイドホルモンと呼ばれるものである。強いステロイドを使えばどんなに [続きを読む]
  • 川崎病定期検診(再発後2ヶ月目)
  • ステロイドを服用している関係で、副腎ホルモンの分泌を見るため早朝から血液検査をした。その後すぐ心エコーと心電図をとり、血液検査の結果を待ってから内分泌科の医師と面談。前回1.3だった数値は10.6まで上がっていた。5あればクリアということだったため、ひとまず安心である。ステロイドは今日から辞めて良いとのことだった。医師のスケジュールの都合で午前中に検査と内分泌科の面談、そして午後に川崎病外来となっている [続きを読む]
  • 献血をしようと思う。
  • 川崎病急性期の治療や冠動脈瘤の抑制に不可欠である(と現在言われている)ガンマグロブリン製剤は、献血で集まった血液から抽出した成分を集めて感染予防の処理を施したものだそうだ。献血ヴェノグロブリン、という製品名だったりもする。ガンマグロブリン治療の目的 - 打倒、川崎病。川崎病児とその親は、この薬に助けられたことだろう。詳しいことはわからないが、1人分の血液から抽出できる免疫グロブリンの量などたかが [続きを読む]
  • ガンマグロブリン大量療法の目的
  • 長男がガンマグロブリン(以下、γグロブリンと記載)療法を始めるに際して「得体の知れない薬を投与されてたまるか」と思いγグロブリン製剤について一晩で調べ上げ、明朝、医師に頭を下げて投与開始をお願いした。私と同じようにお子様が川崎病に罹患してしまいγグロブリン療法を始める・始めた親御さんの助けになれば幸いである。ガンマグロブリンとは?γグロブリンとは薬の名称ではなく、免疫グロブリンというタンパク質の [続きを読む]
  • 謎の難病、川崎病とは?
  • この記事にたどり着いた方の大半は、お子様が川崎病に罹患してしまい検索しまくっている親御さんや保護者の方だと思う。私も同じように検索の鬼と化した。我が子の病気のことなのだ、熟知しておこうとして当たり前ではあるが、看病やお見舞いにも体力は必要だ。当ブログを読んだら少しでも良いので休んで欲しい。この記事は私が川崎病について調べ上げた結果をまとめたものである。残念ながら川崎病は原因や根治について未解明の病 [続きを読む]
  • 血液検査のため通院
  • ステロイドの服薬を継続すべきかどうかを調べるための血液検査を行いに、朝から食事を抜いて通院。副腎から出されるホルモンの数値を調べるそうだ。結果は1.3。5がボーダーラインだそうで、引き続きステロイドを摂取しながら様子を見ることとなった。ただ、ここまで細かく気にするのは日本でも多摩小児総合医療センターだけらしい。カラダにストレスがかかるような時には多めに摂取すると良いそうだ。ストレス時には副腎ホルモ [続きを読む]
  • 退院(再発)
  • ようやく退院だ。今回も前回同様ガンマグロブリンにより免疫を強める処置を行ったが、ステロイドの投与をその後も長く行っているため、総合的に見ると免疫が落ちているとのこと。もともと副腎で作られるステロイドという消炎ホルモンをステロイド剤によりしっかりと補うことで治療をしたが、補ってあげることで副腎自体がステロイドを生産しなくてよいと勘違いしてしまい、機能が弱まっているからだそうだ。毎朝のアスピリンとス [続きを読む]
  • 入院10日〜17日目(再発)
  • 2016年8月16日(火)経過良好。変わりなし。2016年8月17日(水)指の皮がどんどん剥けてきている。私から見れば全然退院しても良さそうに思えるが、ステロイドの関係で無理らしい。2016年8月18日(木)昼間はモニターを外しても良いとのことで、リモコン式のモニターも外せるように。1日中ナースステーションの周りを歩き続けた。足も皮が剥けてきた。2016年8月19日(金)経過は良好だが、看護師さんが忙しくてウンチを替 [続きを読む]
  • 入院9日目(再発)と誕生日
  • 今日は入院9日目、そして2歳の誕生日だ。何も誕生日にこんな思いをさせなくても良かろうに、神は無慈悲な我が敵である。朝には点滴が外れ、心拍を計るモニターもリモコン式のようなタイプになり、移動が可能になった。ご飯も部屋ではなく食堂で食べれるし、私が一緒なら病棟内を自由に散歩することもできる。そして念願のプレイルームで遊べるようになった。モニターを自分で背負い、食堂でご飯を食べる。テーブルの上には看 [続きを読む]
  • 入院2日〜8日目(再発)
  • 2016年8月8日(月)γグロブリンの点滴が終了。大量のコードをつけたまま私の膝の上で泣いて怒り、コードを引きちぎろうとしたり、凄まじい不機嫌は相変わらずである。経過は良好、熱も下がった。2016年8月9日(火)夫がお見舞いへ。私は少し休ませてもらった。耳の下の腫れもおさまり、発疹もひいてきたようだ。浮腫みはあるが、最初より見た目の症状は緩和されてきた」とのこと。血液検査の結果、肝臓の数値も下がってきている [続きを読む]
  • 入院1日目(再発)
  • 川崎病確定ということで、ガンマグロブリンの治療を開始。そして今回はステロイドを用いたパルス療法というものも同時に行っていくこととなった。というのも多摩小児総合医療センターでは、血液検査や症状の出方に点数をつけて川崎病の重症度を決めているそうなのだが、今回の長男の急性期は8点、重症と判断されたからだそうだ(5点がボーダーライン)今回はリンパの腫れが強く、おたふくを疑うほどである。川崎病の重症患者に [続きを読む]
  • 川崎病が再発した。
  • ただただ絶望である。2016年8月4日(木)保育園に迎えに行くと「37.8℃あって」と報告を受ける。2016年8月5日(金)日中も熱はあれど、それなりに元気で過ごす。20:00になると39.6℃に上昇。ガンマグロブリンの効力も切れてきて、高い熱が出るようになってしまったのか。金曜ロードショーでもののけ姫を見ながら看病するが、21:30頃に足の発疹を見つける。また、22:45頃には手にも発疹を確認。川崎病を疑いつつも、手足口病や [続きを読む]
  • 二ヶ月後の検診
  • 今回も心エコーと心電図の検査をしたが、睡眠薬は使用せずにアンパンマンのDVDだけで頑張れた。偉いぞ長男。前回も少し相談した風邪を結構引くという件についてやはり心配だったため、下記についてしつこいぐらい相談してきた。先天的な免疫異常ではないかγグロブリンを打ったのにも関わらず何故こうも風邪をひくのか免疫異常の可能性については、検査もクリアしているため否定された。γグロブリンを打った場合の風邪につい [続きを読む]
  • 一ヶ月後の定期検診
  • 川崎病発症から一ヶ月後の検診。睡眠薬を使用し、心エコーと心電図の検査をした。幸い、何も異常は見られなかった。覚悟はしていたが、検査・診察と丸一日かかった。母はヘトヘトである。次は二ヶ月後の検診だ。ガンマグロブリンを打つと免疫が強くなって風邪をあまりひかなくなります、と説明されていたのにも関わらず、退院後に3回ほど風邪をひいていたため相談すると、循環器科の偉い先生が「僕はね、まだ川崎病がくすぶっ [続きを読む]
  • 入院9日目、退院
  • 入院9日目朝から血液や心エコーなど、様々な検査をする。ちょっと熱が出ていると言われ、もう少しで退院できると思った私は再び絶望する。もう勘弁してほしい。しかし検査結果は異常なく、この熱もただの風邪や外泊の疲れのようであれば、なんと明日には退院できるとのこと。午前中に電話連絡してくださるようだ。祈るばかりである。入院10日目ついに退院!!10日間という長い期間、病院でしっかり頑張って闘った長男は本当に偉 [続きを読む]
  • 一泊2日の外泊
  • 9:00に迎えに行く。久しぶりの外にテンションが上がる長男。車で待機する夫を見て、体を震わせながら喜んだ。それだけで泣きそうになる私はババアである…森林浴をさせたくて公園へ行ったのだが、ずっと寝たきりだったためか足元がおぼつかない。心なしか筋力が落ちたようにも見える。ヨタヨタしてしまう。外泊中の出来事はブログに記してもただの家族エピソードになってしまうため割愛させていただく。ひとつだけ言えるのは、 [続きを読む]
  • 入院4〜6日目
  • 入院4日目結局あのあとすぐに起きてしまい、心エコーはとれなかったようだ。睡眠薬の投与をして、今日の午後に検査をするということだった。同意書にはサインしておいたのに、直接私に会って許可を得るまでは決行しないでいてくれる医師の計らいに感謝である。ありがたい。入院5日目心エコーの結果、血管の太さなど全て問題なし。アスピリンも1日3回から、朝の1回だけの処方に減薬。入院6日目外泊許可がおりた。明日から1泊2日 [続きを読む]
  • 入院3日目
  • 昼ごはんを食べながらキレていた。相変わらず不機嫌だ。川崎病で不機嫌になるのは、全身の毛細血管に炎症をきたしていることで身体中が痛かったり熱かったりするためだそうだ。川崎病は別名不機嫌病とも呼ばれるほどらしい。昨日37℃になったものの、すぐに下がってからは症状も出ていないそうだ。発疹も少しずつ落ち着いてきた。不全型ということで、出揃っていなかった症状が悪あがきのように出たのでは、ということだった。 [続きを読む]
  • 入院2日目
  • 10:00にガンマグロブリン点滴が終了。このあと24時間以内に川崎病の症状が現れなければこのままで良いのだが、症状が再燃してしまえば再びガンマグロブリンを投与しなければならなくなる。祈ることしかできない歯がゆさに苛まれる。長男は点滴治療により落ち着いたかと思われたが、午後に発疹が出現。夕方には37℃の発熱も確認した。このまま落ち着けば大丈夫らしいのだけれど…べたーっとした発疹が出ている。主人は手の骨 [続きを読む]