負けないママ さん プロフィール

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負けないママさん: 50万分の1の命
ハンドル名負けないママ さん
ブログタイトル50万分の1の命
ブログURLhttp://ameblo.jp/makenaimamasan/
サイト紹介文点状軟骨異形成症という50万分の1という確率の難病を持ちながら、父と母のところへ来てくれた息子
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供78回 / 252日(平均2.2回/週) - 参加 2016/10/16 22:53

負けないママ さんのブログ記事

  • 成長してるんだなー
  • 今日の昼、突然チアノーゼになり夕方から急遽子供病院!ほんの数分のことだったけど、元々心臓も悪いし明日から土日だから行ってよかった…心電図と胸のレントゲンを撮ってもらい、緊急性はないと思いますと言われて一安心…でも注意深く見てないとなー息子は1人でレントゲン室に入り、ニコニコしながら出て来ました心電図も大人しく寝ていられたし、血圧も酸素計も嫌がることなくやってくれました。「もう少しで終わるからねー」 [続きを読む]
  • 悪気はない
  • ちょっと体調を崩している母に言われたこと。「あんたはたくさんやることがあるから、体調崩す暇もないよねー。羨ましいわー!」妹の娘はたまごアレルギー。「姉ちゃんの息子はアレルギーないからいいよね。羨ましい。」ほんとに羨ましいかい?息子は難病で、いつ歩けなくなるかもわからないから必死でリハビリしてるんだよ?確かにやることはたくさんあるけど。もちろんアレルギーは大変だけど、息子は一生治らない病気を抱えて [続きを読む]
  • 水着の恐怖、再び
  • 親子入院で一度だけ着た水着…今後は着ることないだろうと思っていたのに療育でも水遊びで水着になるなんてーもう水着勘弁してくだせぇ…そんな母の気持ちなど知らずにどこからか人の帽子とサングラスを引っ張り出した息子…最近はイタズラも慣れたもんですな [続きを読む]
  • つーかーれーたー
  • 四月からの疲れが一気にきたのか、腰と背中が痛くて動かないだけど息子はイヤイヤ期真っ最中何してもイヤ!嫌い!やらない!しか言わない正直、こんなに大変とは…1日でいいから1人で静かな場所に行きたい(笑) [続きを読む]
  • 悩むなー
  • 息子のOTの先生。療育で毎週お世話になってるんだけど、なんだかちょっと不信感この間、椅子の高さがちょっと低いと思うと言われ、こっちは調整してくれるのかな?と思っていたけどそれから何の話もない不思議に思って息子の担任の先生に確認したら、それはOTの先生がきちんと責任を持ってやらなきゃいけないことなんだけどなーと…やっぱりそうですよねー担任からOTの先生に話してくれたみたいで、次の日のお昼に椅子の調整。そ [続きを読む]
  • やったー(о´∀`о)
  • 療育で毎日あるおトイレの時間最初は便座に座るのも嫌がっていて、少しづつズボンを穿いたまま座れるように最近ではズボンを脱いで座れるようになっていて、今日ついに??おトイレでオシッコができたーやったー(*≧∀≦*)ほんとにちょっとずつだけど、成長してるんだなーとしみじみ…嬉しいなあ。後は家でも練習して、夏くらいには少しづつオムツが取れるようになるといいなーオムツ代も結構かかるしね(笑) [続きを読む]
  • 未来は明るいよ
  • 息子は可哀想とか気の毒にとか、あまりいい言葉をかけられる事がなかった気がする。もちろん私たち両親は毎日可愛いね、大好きだよと言いますでも、一歩外に出ると好奇の目に晒されることも多々。息子は大きな病気を持って生まれて来てしまったけど、先を見ればきっとこの先は悪いことは起きないんじゃないと思っていたり笑「あなたのこの先の人生はきっといい事ばかり未来は明るいよ」と、今日はちょっと嫌なことを言われたので [続きを読む]
  • 病院
  • 今日はこどもっくるでした!言葉は少しづつ増えてるし、歩いたり走ったり出来てるから様子見。背中と首の動きが悪いので、なるべく肩を回したり動かしたりする運動をすること。前転など首に負担がかかる動きは七歳過ぎまでは控えること。次の診察のときにMRIや血液検査、内分泌科のお話をしましょう!との事やはり鼻が低いからなのか、ちょっとイビキが心配と話したらそれも検査してくれると先生にも言われたけど、よくよく考えた [続きを読む]
  • 家庭訪問
  • 今日は家庭訪問でした!すごい狭い家なのでちょっと恥ずかしかった…幼稚園の話になり、先生からは息子は活発だし人懐こいので、普通の幼稚園を探してもいいのでは?と言っていただき、ホッとした反面凄く不安に…普通の幼稚園に行ってイジメに合わないだろうか、後ろ指指されて嫌な思いをするんじゃないか、今のまま支援センターにいたら皆んなと仲良く過ごしていけるんじゃないか…もちろん息子がつらい思いをするのが一番嫌だ [続きを読む]
  • ええーっ!
  • 息子が風邪を引いたらしく鼻水を垂らしていた為、金曜日の夕方に耳鼻科へ鼻水を吸ってもらって、耳と喉を診てもらい薬を貰って一安心して帰宅ところがさっき、息子と遊んでた父ちゃんが大騒ぎ「耳から血が出てたんじゃない」えっっっ!!!慌てて息子の耳を見たら、耳の中にごっそりと赤いかさぶたが…今はもう固まっているけど、明らかに血が出ていたであろう痕跡…耳鼻科で多分、傷ついたんだろうなぁー前々からちょっと「んん [続きを読む]
  • 現実
  • なぜだかAmebaにログイン出来ずメッセージが読めないーなんなんだろ…息子はまた風邪をひいて鼻水ズルズル…だが、24日は支援センターの家庭訪問幼稚園はどうするのかをまずは聞いておかなきゃなー。普通の幼稚園に入れるのか、それとも小学校までは支援センターに通った方がいいのか。親としては幼稚園にいって色んな子と話したり遊んだりして欲しい反面、もしかしたら息子には辛いんじゃないだろうか…と色々悩みでもいずれは社 [続きを読む]
  • 子供病院
  • 今日は子供病院のPT最近、毎日のデイサービスで母子分離があるため、出掛けるのを嫌がるようになってしまい説得も一苦労今日はデイじゃないよ、リハビリだよーと説得すること10分なんとか納得してジャンパーを着てくれました今日からPTの先生が変わり、母ちゃんも息子も初めて会うのでドキドキでした優しそうな女の先生で、息子も嫌がることなくリハビリに集中してくれて一安心帰りにいきなり「ジュース飲みたい お金よ、お [続きを読む]
  • 発達支援センタースタート
  • 四月から支援センターがスタート3日の入学式は熱が下がらず旦那が代わりに…次の日からは行ってきました朝の9時45分から14時まで毎日なかなかハード母子分離もちょくちょくあるので、そのたびに泣き叫ばれてちょっとメンタルがやられますそれでもこの経験が少しでも息子のためになるのなら??頑張ります [続きを読む]
  • 絶対移るんだよー
  • 息子が土曜から40度の熱を出したり出さなかったり今朝起きたら喉がいたーい!!!慌てて風邪薬飲んだけど…熱が出ないことを祈るばかり妹や母に聞いても「気を抜くから移るんだ????」とのこと…まだ母親になりきれてないのよーと言われてしまった皆さん、うつりませんかー?やはり気を抜きすぎなのかな… [続きを読む]
  • うーん…
  • 息子はデイサービス以外に、障がい者手帳はいらないけどちょっと心配な子達が集まるような教室に週一回通っていて、先週その教室が最後だったのでいって来た日のこと教室の隅で凄い咳をしている子が…もうずっと咳お母さんはその子の背中をさすってる状態。マスクをしているわけでもないし…うーん…こんなこと言ったら凄い嫌な奴なのかもしれないけど、子供がこんな状態なのに連れてくるのはどうなのかなー…と。保育園や幼稚園 [続きを読む]
  • 鼻の高さと鼻詰まり
  • たまーにあること。特に風邪を引いている訳ではない息子が夜中に突然大泣きして「お鼻ー??お鼻ー??」と大騒ぎ確かにお鼻は少しグズグズしているけど、流れてくる感じでもなく…吸っても特に出てこない。温かいタオルで鼻を押さえても嫌だ嫌だと大泣きとりあえず落ち着くまで抱っこして、眠りにつくのを待ちます。耳鼻科に何度か連れて行っても特に原因はないらしく、部屋が乾燥してということもないし…もしかして、お鼻が低 [続きを読む]
  • やらかしたー!!
  • 先週、子供病院でのPTがあったのをスッカリと忘れてたー!何か足りないような気がしてスケジュールを見たら思いっきり「子供病院、PT」と書いてあるし…何でよりにもよって月一回の大事な子供病院を忘れたのーこんなこと初めてよー週に何度もリハビリあると忘れちゃう事もあるよね…と、動揺している自分を慰め…明日の朝一で電話しなければ…先生ごめんなさい [続きを読む]
  • 学んだ事
  • 三連休最後の日、息子を科学館に連れて行きましたヘリコプターを操縦したり、大きな新幹線があったり息子は楽しめた模様実は前日に父ちゃんと初めて息子の前で言い合いをしてしまい…最初は喧嘩を止めたかったのか、ニコニコと笑って私たち2人の間に居た息子。父ちゃんを見たり、母ちゃんを見たり。その場から離れようとせず、ずっと私たちの様子を見て笑って、笑ってと。でもそのうち泣き出して「抱っこ!抱っこ!」と父ちゃんに [続きを読む]
  • 意図がわからない
  • 最近知り合いに会うと、必ず障がい者の話をして来るのはなんなんだろう。「職場に障がい者がいてさー」とか「友達の子供が障がい者で」とか。しかもあまりいい事はいわないし。正直聞きたくない確かに健常な人から見たら、ちょっと理解出来ないこととかあるのかもしれないけど…うちの子も障がいあるんだけど…障がいを理解して欲しいとは全く思わないけど、知ってるのに言ってくるのはなんなんだろう。次に言われたら嫌だって言 [続きを読む]
  • 2回目の母子分離
  • 2回目はバスに乗ってお出掛けでした最初はにこやかだったのが、居なくなるとわかってからだんだん雲行きが怪しく笑部屋を出たら「かあちゃーーん!!」と大泣きそれでも何とかバスに乗ってお出掛け出来たらしい同じクラスのお友達が、泣いてる息子の手を引いてくれたみたいで、話を聞いてちょっとうるっときてしまいました。その子は普段とても大人しくて、誰にでもくっついて行く息子みたいなタイプはきっと苦手だったんじゃない [続きを読む]