Sophia さん プロフィール

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Sophiaさん: ポンちゃん日記
ハンドル名Sophia さん
ブログタイトルポンちゃん日記
ブログURLhttp://1dmandsap.blog.fc2.com/
サイト紹介文1型糖尿病の娘(小学生)のSAP(インスリンポンプ)日記です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供164回 / 278日(平均4.1回/週) - 参加 2016/10/21 11:27

Sophia さんのブログ記事

  • ホメオスタシスとインスリンとグルカゴンと
  • 生物は中学校で学習を終了しているので、広い意味で生き物のことは、子どもより分かってないくらいなんですが、最近やたらと「ホメオスタシス」という言葉が気になります。ホメオスタシス、恒常性とは、「生物体が外部環境の変化や食物の影響にもかかわらず 、体温 ・ 血糖値 ・ 血液酸性度などの生理的状態を一定に保つこと、およびその仕組み」ということらしいのですが、1型糖尿病は、つまり「血糖」についての恒常性が破たんし [続きを読む]
  • かかりつけ薬局を何で選ぶ?
  • かかりつけ薬局について、なんだかなあ、と思ったことがあったので、失敗談の一つとして読んでください。***ムスメの通ってる病院は家から遠くのところですが、その処方箋は自宅近所の薬局に出しています。小慢医療助成の利用薬局(事前申請)もそこなので、ムスメの1型関連の処方箋は、そこしか出せません。小慢では、複数の薬局の登録も追加変更も随時できるんですが、手続きがわたしには面倒なので、家から最も近いその薬局 [続きを読む]
  • 今月のHbA1c(2017年7月)
  • 思いの外、ここのところバタバタしていました。このブログも1週間ぶりです。合間に外来受診があったので今月のA1cを。前月比0.1プラスの6.5%でした。***毎回外来では、主治医とたわいのない話をすることが多いんですが、今回、改めて、ムスメは自由にさせてもらえてて良かった、と思いました。患者を細かく管理したい系のDr.だったら、自分で調整したがるムスメにはストレスだっただろうなあ、と。でも、そんな主治医に甘えて、 [続きを読む]
  • セリアック病
  • 今夜の金曜ロードショーは「思い出のマーニー」です。いま、チラちら見てますが、喘息の療養のために空気の良いところに学校を長期に休んでやってきた主人公に、ステロイド療法がなかった時代の喘息っ子の大変さを感じました。ステロイドがなければ、実質的に治療らしいことはできずに、環境を選んでできるだけ発作を起こさせないようにしつつ、成長とともに気管が広がっていくことに期待するしかなかったんでしょう。症状の軽い子 [続きを読む]
  • SAPの消耗品類の管理
  • 毎月の外来から家に帰ってきて、まずすることは、SAP消耗品類の整理です。病院から持ち帰ってきたものを、家の中の所定の場所におく、というだけで、皆様それぞれやってらっしゃるかと思いますが、よそんちがどうやってるか意外とわからないかと思い、うちの方法をご紹介します。***こちらが、我が家のT1D関連グッズのメイン置き場。これ、ムスメの勉強机の上の棚の一部分で、前に開く扉がついててスペースとしては独立している [続きを読む]
  • うれしくて、少しさびしかったこと
  • 梅雨明けしたかのような、カラッと暑かった今日は、朝から、またまた、海のそばの水族館へ行きました。海開きしたので、海岸の景色が一変してました。この写真じゃわからないけど、1シーズンだけの開店がもったいないようなオシャレなお店がたくさんありましたよー。水族館ではいくつかイベントを楽しんで、イルカショーを見て、今日もまた思いっきり楽しんできましたが、そこでのある出来事を。お昼を、海側のテラスのウッドデッ [続きを読む]
  • インスリン療法に対する世間の誤解
  • 朝日新聞の医療記事(アピタル)でこんな記事がありました。「インスリン注射 怖がらず始め、早く終える」朝日新聞デジタル http://www.asahi.com/articles/SDI201706278629.html2型糖尿病の方向けの内容なんですが、これを読むと、「インスリン自己注射」に悲惨なイメージを抱いている世の人が如何に多いのかが、なんとなくわかります。具体的には、記事のこのあたり2) インスリン療法に対する「4つの誤解」インスリン療法と [続きを読む]
  • CGMセンサの寿命② なぜだかのびてます
  • 前に「CGMセンサの寿命」というのを書きました。「CGMセンサは6日を超えて使わない!」と外箱にシールを貼ってまで注意喚起されているメーカの人に怒られそうな内容です。↑自覚あるんかいっでも、自衛だしーとかモニョモニョいいながら、センサ交換頻度は、ムスメの場合、だいたいは8−9日毎で、逆に言うと装着部位のセンサがダメになって徐々にグルコース値を検出できなくなってもって9日が限度、というのが定番だったのです [続きを読む]
  • 杉山新さん日経連載
  • 元Jリーガー杉山新さんの記事が、昨日(2017/7/3)の日経朝刊から連載が始まっていました。今朝、リビングの机の上に、この記事が見える形に新聞が折りたたまれて置かれていて、一日遅れで知りました。すこしびっくりしたあと、ほんわか温かい気持ちになりました。記事の内容は勿論感動しましたが、そうわたしが感じたのは、我が家の事情ゆえでして…朝刊は毎朝夫が会社に持っていくので、置いたのも夫でしょうが実はうちの夫、ムス [続きを読む]
  • 『十歳のきみへ―九十五歳のわたしから』
  • 塾の宿題をしていたムスメが、「これ読んで!読んで!」としつこく言うので、国語のテキストをのぞいたら論説文の例題として、日野原重明先生の「十歳のきみへ―九十五歳のわたしから」の一部が掲載されていました。名著で有名な本だと思うのですが、お恥ずかしながら、今回初めて読みました。ムスメは既に十歳を過ぎているし、わたしも勿論十歳ではないんですが、胸に迫るものがありました。人とちょっと違った今のこの経験が、こ [続きを読む]
  • 「あるある〜」と「ない!ない!」と
  • 予報ではこの週末は一気に暑くなるという話でしたが、相変らずジメジメと梅雨っぽさをひきずっています。今日は、久々にハウスクリーニングに来てもらったのですが、来てくれたお掃除屋さんのペアのうちのお一人が、めっちゃかわいいお姉さんでビックリ!!もう一人は、その道のプロっぽいオジさんでしたが(←このあたりは定番ww)もしかして、「逃げ恥」効果??それはともかく、今日のブログ。「あるある〜」と「ない!ない!」 [続きを読む]
  • 「重症患者認定申請書」
  • 今年も、「小児慢性特定疾病医療費支給認定に関わる更新の手続き」の時期がやって参りました。梅雨の終わりの風物詩、というわけではないんでしょうがこういうのでも感じますよね。1年、早っ!!!って。それはさておき。前にこのブログでも、SAPにすると「重症」枠扱いになり医療費の特例が適用されて結果的にペンより安くなりまっせ、という話を書きました。ゲンキンなわたしは負担が少なきゃなんでもいい的に「重症」枠扱いにさ [続きを読む]
  • 今月のHbA1c(2017年6月)
  • あっという間に6月も今日で終わり。ということは、2017年が今日で半分終わり??!!!はやすぎる・・・と、早朝からくらくらしてますが、月が変わらないうちに、A1cだけ記録します。2017年6月のHbA1cは、6.4%でした。(写メは忘れました)***6月に入ってから急にコントロールが乱れはじめ完全に「お手上げ状態」で今回は、7%台後半も覚悟して外来受診したんですけど、測ってみたら、今までで2番目によい値でした。正直な感 [続きを読む]
  • 宿泊学習のこと(その7):〆の爆発
  • バタバタしてると一週間があっという間にすぎていきますね。準備からアレコレ一仕事だったムスメの宿泊学習から1週間以上たちました。最後のまとめをかねて、後日談を書きます。***いろんなトラブルがあった宿泊学習から、かえってきた当日は、疲れていながらも普通の顔をしていたムスメでしたが、やっぱり相当に我慢やらストレスやら色々溜まっていたのでしょう。その数日後に、爆発しました。ムスメなりのストレス発散法なん [続きを読む]
  • コントロール
  • 不安定なお天気が続きますね。こういう季節は、気持ちがざわざわしがちで、感情のコントロールが難しいです。わたしだけかと思ったら、ムスメも。そんな私たちの間には、最近よくケンカが起きます。きっかけはたいていムスメですが、売りことばに買いことば、で、どんどん言い争いが激しくなって…子ども相手に大人げない、のか子ども相手だからかヒートアップするのか。そして、必ず「後悔先に立たず」で、言わなくていいことを言 [続きを読む]
  • ポンちゃん代変わり
  • そうそう。ちょっと前の話ですが、先日、SAP本体(MiniMed620G)を、交換しました。完全に使えなくなってたわけではないんですが、「これ、そろそろヤバくない?」という動作が散見されてたので、コールセンターで色々相談してみたら、使ってるのが完全に崩壊する前に晴れて交換!とあいなりました。交換のタイミングは、完全に故障の時は勿論ですが、そうでなくても、メーカさん内に、「こういう事象が出始めたら交換OK」という内 [続きを読む]
  • Paradise!
  • ムスメの学校の振替休日で、ちょっと遠出をして、いつもとは違う海のそばへ。 海獣ちゃんたちに癒されてきました。イルカ最高!日本全国いろんな水族館に行きたいなー。(よけいなひとりごと)下3人が独立できてよかった!リーダーが残ってくれてよかった!世間のイメージと違って、天然で不器用で前にしか進めない彼が、一人にならなくてよかった!考えうる中で最良の着地点。ファン以外の人には意味不明だと思いますが、2:3 この [続きを読む]
  • 宿泊学習のこと(その6):がんばりました
  • ムスメが宿泊学習を終えて、帰宅しました。前夜の約束の電話以来、特に連絡はなかったので、楽しく過ごせたんだろうなあ、と気楽に考えながら、解散場所に迎えにいきました。今回の行事では、保健室の先生の代わりに外注の看護師さんが帯同くださっていたので、その方にお礼を言ったところ、「全部自分でやっていて、大丈夫でしたよ。」と、言ってくださり、色々心配してたけど何もなくて良かったと、更にホッとしながらムスメと家 [続きを読む]
  • 宿泊学習のこと(その5):行きました
  • 無事に本日、宿泊学習に行きました。さっき、ムスメから約束の電話がありました。ほとんどムスメ自身で管理できるとはいえ、普段わたし担当の夜中の血糖管理だけはちょっと心配で、夜のCGMの較正した後に家に電話をする約束になっていたのですが、案の定というかなんというか、すっごい素っ気ない電話でした。「あ、うん」「そだね」「大丈夫」もっとしゃべってよーーーーーーっ!!!!電話は、ムスメ自前のガラケーから。当然本 [続きを読む]
  • 宿泊学習のこと(その4):たかがお風呂、されどお風呂
  • 当事者のムスメにとっての最大のポイント、班決めは、なんとかうまく行きました。これで、気がかりな事がオールクリア?!かと思いきや、もう一つ、小さなことですが、決めなければならないことがあったんです。それは、「お風呂をどうするか?」宿泊学習のお楽しみの一つが、みんなとのお風呂タイム♪裸のお付き合い。もちろん、ムスメもみんなと一緒に入りたい!どの子にとっても、ちょっとワクワクドキドキな時間ですが、ムスメ [続きを読む]
  • インスリンポンプにおける脆弱性
  • わたし、不勉強ながら、今年(2017)の日本糖尿病学会年次学術集会の抄録を読んで初めて、SAPリスクの一つとして「ハッキングの脅威」というのがあることを知ったのですが、昨秋にCSIIでこんな報告があったとわ。日本では使われてない機種とはいえ、いやな話です。ジョンソン・エンド・ジョンソン子会社のインスリンポンプに脆弱性--攻撃者によるリモート投与が可能になるおそれ2016年10月6日 - ジョンソン・エンド・ジョンソンの子 [続きを読む]
  • ムスメ式カミングアウト作戦(その2:完遂)
  • やってきました当日。直前に、状況を聞きつけたKちゃん(これまた事情を知る子)が、「私もついてく!」と急遽加わり、付添2人体制で始まったカミングアウトの会。以下、ムスメに聞いたことをもとにした内容ですが、流れが、完全に、コメディか何か・・・お笑いの見過ぎ(見せ過ぎ)だと思いました。***(超明るく軽いテンションで)ムスメ「わたしの秘密っていうのはね・・・・ (テンション更にアップ↑↑)    実は、病 [続きを読む]
  • ムスメ式カミングアウト作戦(その1:予告まで)
  • 昨日、ムスメから、わたしの心があったかくなる話を聞いたので、書きます。***今現在、ムスメは、1型糖尿病のことをオープンにはしていません。ただ、低学年の時まではクラス全体にお話ししていた関係で学年の1/3以上は知ってるはずですし、その場の流れで個別に話たりもするので、誰がどこまで理解してくれてるかイマイチわからない程度の、ほどほどにクローズドな状態です。誰にどこまで話すか。いつも書いている通り、その判 [続きを読む]
  • 宿泊学習のこと(その3):参加するかしないか
  • その1、2からの続きです。***てっきり大好きなお友達と余裕で同じ班になれると思っていたのに、フタを開けてみれば、全然決まらず、挙句の果てには班決めを「クジ」でする、という想定外の展開まで出てきて、すっかり落ち込んでしまったムスメちゃん。その日、家に帰るなり、その怒涛の班決めについての文句を言いまくり。自分達は、丸く収めようとしたのに誰々が最後まで納得しなかったとか、誰々と誰々のお母さんがケンカし [続きを読む]
  • 高いのにはわけがある(その7)
  • ここ二ヶ月ほど、低め安定だったムスメの血糖コントロール。それに油断してたわけじゃないですが、久々に乱れて焦ったので、自分のメモがわりに書いてみます。***こんな↓感じの夜のことです。まずは、大前提。・前夜が、ポンプ交換日であった。・ハハが、風邪でダウンしてしまい、子どもをムシして一人倒れるように寝てしまった。・結果、ムスメが、誰の見守りもなく、完全に一人で最初から最後までポンプ交換をする羽目になっ [続きを読む]