Sophia さん プロフィール

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Sophiaさん: ポンちゃん日記
ハンドル名Sophia さん
ブログタイトルポンちゃん日記
ブログURLhttp://1dmandsap.blog.fc2.com/
サイト紹介文1型糖尿病の娘(小学生)のSAP(インスリンポンプ)日記です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供117回 / 188日(平均4.4回/週) - 参加 2016/10/21 11:27

Sophia さんのブログ記事

  • 解決しました
  • 昨日アップしたグチグチ愚痴〜なブログは、取り下げました。なんとか解決しました。ほぼ100%こちらの考えを理解してもらえたと思います。ひとまず、良かったです。***今回の件で(ってゆうても、昨日のブログを読まれてない方には何が何だか・・・ですね。すみません)、怒りに悶えつつ、色々考えました。本人であるムスメより、色々、ややこしいのはハハのわたしであるということ。本人より、わたしの方が、病気に関する地雷 [続きを読む]
  • ゆるせないこと
  • 早めに消します。独り言。ムスメが学校で、黒板に「死ね」と書かれた。大きく。帰りの会の教室。もちろん担任も他の子達もいる目の前で。クラスの話し合いからのいろんな流れがあってからの最後のダメ出しでムスメ一人じゃなく、3-4人向けのものだったけど、その夜、ムスメから聞いたわたしは、絶句した。は?死ね??よりによって、ムスメにそれ言う??って。書いた子は、善悪の判断力のない子で、深い意図はなくやったことと、 [続きを読む]
  • 【T1D診断前⑤】診断前日
  • 1型糖尿病か尿崩症か。シリアスな病名に恐れおののきながら、だらだらと受診を延ばし続けた結果、わたしが体験したのは、ホラーな夜でした。***<朝>・朝は、いつも通り(!)寝起きは悪くだるそうにしながら、定時に登校。・絶対病気のはず!と思いつつ、熱はないし体は(だるくても)動くし、で、結局、診断されるまでは、無遅刻無欠席、体育含め授業の見学等一切無しで、通してしまいました。・この日は、ムスメの机が届く [続きを読む]
  • 結果でました(年に1度の決戦日?!)
  • 前にブログに書いた今年の尿検査の結果が出ました。じゃーーーん!写メが曲がってるけどw今年もクリアでした。別にひっかかったからといって、保健室の先生には「ムスメちゃんは理由がわかってるから尿糖(+)でも大丈夫だよー」とは言われてるので、特になんてことはないんでしょうが、2次検査とか余計な呼び出しとかされずに済むので単純にラクです。ネットで調べてみたら、尿中に糖が排泄される閾値=腎臓の糖排泄閾値は、通 [続きを読む]
  • 2017年小児糖尿病サマーキャンプ情報
  • 日本糖尿病協会サイトで、今年の全国の小児糖尿病サマーキャンプ情報が更新されています。2017年4月17日New小児糖尿病サマーキャンプ 2017年サイトに明記されていますが、今年から、一部のキャンプで1型だけじゃなくて2型のお子さんも参加できるようになっています。これは、日本糖尿病協会から各キャンプへ拠出される補助金のインセンティブ条件に2型糖尿病児の参加が、加えられたことによるとかどうとかうちのムスメはキャンプ [続きを読む]
  • 【T1D診断まで④】診断1週間前〜2日前まで
  • 何かがおかしい?!と気付いてから約2ヶ月経過後。しぶとく受診していませんが、さすがにかなり”詰んで”ます。***<診断1週間前〜2日前>・さらに気力が薄れていくムスメ。朝起きるのもやっと。でも無遅刻無欠席。・学校では1年間の総決算的な音楽劇発表会の準備中。基本前向き、時に無鉄砲なほどに積極的なムスメなので、習ってもいない(!)ピアノの伴奏に立候補し、この時期は、必死に休憩時間や放課後に練習してた。らし [続きを読む]
  • 【T1D診断まで③】診断2週間前
  • <診断2週間前>・学校には休まず行く。熱もないし痛いところがあるわけでもない。でも、何かがおかしい。・活発なムスメから日に日に生気がなくなっていっていた。ウツと診断されたら信じちゃうような感じ。心因性との疑いにまだ引きずられていた時期。・夜中のトイレも、おねしょ系のものとまだ誤解してたり。・食欲がどんどん増し常に「おなかすいた〜」。とにかくご飯やパンなど主食系を欲してた。・が、全然、体重が増えない [続きを読む]
  • 【T1D診断まで②】症状発現から診断3週間前まで
  • 前に書いた記事と一部かぶりますが、時系列にそって、改めて。***<診断3か月前>・前向きさが取り柄のムスメが、時々、「学校に行きたくない」と言い始める。頑張り過ぎて疲れてきたのかな?と思って無理はさせないようにしなきゃと、心がけ始める。・でも、学校に行けば、相変らず人一倍活動的で、安心したりする。<診断2ヶ月前>・ムスメが夜中に起きてトイレに行くようになった。が、一晩にあって1回。それも毎日という訳 [続きを読む]
  • 【1型糖尿病診断までの記録①】診断1年前〜3ヶ月前くらい
  • 4月になってからも、どんどん時間が過ぎていきます。新学年。新学期。と、フレッシュな気分になってるけれど、2017年の始まりからすれば、もう4か月目。 1/4が過ぎ、もうすぐ1/3も終わります。早い。早すぎる。ムスメの発症・診断も、ついこの間だったような気がしますが、もう数年目。強烈だった体験も、「日にち薬」でマイルドになっていくのは有難いことですが、忘れたくないことも、たくさんあるので、記憶がまだ、辛うじて残 [続きを読む]
  • ショック・・・
  • 4月になって、通ってる病院のスタッフ案内から、知ってるDr.のお名前が消えていた。ショック・・・わたしは挨拶する程度だったけど、ムスメは仲良くしていただいてた。Dr.相手に「仲良く」はないだろうけど、自分でも思うけど、ムスメは、小生意気にも、そのDr.を医局内のニックネームで呼んでいて、でも、そういうのも許してもらってた。うちのムスメの外来診療時に、たまたま近くにおられると、私達の診療室に顔を出してくださっ [続きを読む]
  • 年に1度の決戦日?!
  • 今朝は、年に一度の決戦日で、ちょっと緊張してます。なんて言うと、そんな大げさな、 と思われるでしょうが、結構、真剣だったりします(笑)これですよこれ↓そうです今朝は、毎年恒例 ・学校検尿日でも、なぜに「決戦」なのか?そこまで気合入れること?結果(糖でひっかかる)なんてわかってんじゃない?いえいえ、それが違うのですわ。うちのムスメ、1型糖尿病発症後も、1度も、この学校検尿でひっかかったことがないんです! [続きを読む]
  • 【雑誌】内分泌・糖尿病・代謝内科 第44巻第2号(2017)
  • 4月になった途端に何かとお騒がせな さいにぃ (まさかのYahoo!ニュースにまで取り上げられる騒動!)が、私の論文検索のおともなのですが、(PubMedとかもあるけど、1型糖尿病臨床については、国内向け論文の方が参考になるので、わたくしには、さいにぃ が最適なんでございます。)そこで見つけた、自分用備忘録、です。「内分泌・糖尿病・代謝内科」の2月号が、1型糖尿病特集でした。内分泌・糖尿病・代謝内科 第44巻第2号(2 [続きを読む]
  • 学校との新年度打合せ(H29年度版)
  • 新年度、新学年のお約束♪ 学校との打合せが終了しました。別になんてことないはずなのに、毎回、それなりに緊張します。今年は、学校側が、校長、保健室の先生、学年担任3名の5名こちらがムスメとわたし、の計7名での会でした。先方の5名中、1型の話をわたしからしたことのない先生が過半数(3名)だったので、一応、1型糖尿病とは何ぞや?という説明、SAPの説明とを加えて、A4用紙5枚分の自作資料、及び、「さかえ」の記事等々 [続きを読む]
  • 安くなってくといいんですけどね、という話
  • 一般的に、他人の夢の話ほどつまらないものはない、と言われますが、今日は、その”つまらなさ最低”の話をww(注:嫌な予感がする方は、読まないでください)***昨晩、ヘンテコな夢を見ました。(出だしからして、既にアヤシイ)何かしらストーリーがあったはずだけど、前後のことは記憶消滅。覚えているのは、病院っぽい場所にいるわたしとムスメわたしたちの前には、医者以外の医療関係者らしきお姉さんムスメは、お姉さんと [続きを読む]
  • 毎月の記録:2017年3月のこと
  • (昨日一瞬だけアップした記事は取り下げました。まだネタ的に早かったかな?と思っただけなので、ある程度時間がたったら再度アップします。)・3/1 下校後のいつもの較正タイムで280台! こういうの見るとまず思うのは「はあ???」 ムスメに、「何やった?!」「いや、何をやってない?!!」とつい糾弾モードになっちゃうわたし。まだまだ修行が足りません。が、この日の高血糖の訳は・・・午前中の体育の授業中に低血糖気 [続きを読む]
  • 今月のHbA1c(2017年3月)
  • エイプリルフール!と、思ってみてください。2017年3月のHbA1c。悪い!以上!で終わりたいところですが、これはこれ。先月今月のコントロール具合からして、高いのは覚悟してましたが、予想より高くてズドン↓(わたしだけが。ムスメはへーき)いつも何にも言わない主治医にも、この数値(一気に悪化したから)ちょっと反応されましたけど、(それでも「思い当たる理由ある?」って聞かれた程度。思しきことを話したらそれで終わり [続きを読む]
  • 春休み
  • ムスメの塾の春期講習のお休みが1日だけあったので、水族館に行きました。おめあては、なんといってもイルカショー!!久々に見たら感動しまくって、ムスメを無理矢理つきあわせて3回もみちゃいました(笑)イルカとトリーターさん達の一体感が素晴らしかったです。あと、水族館といえば、海!お天気に恵まれ、とてもキレイで。海って、お昼と夕方とで姿が違ってきて、そういうところも、とても好き。おかげで一日でリフレッシュで [続きを読む]
  • 来年度の学校説明資料に迷っていたら
  • 一日一日春になっていく今の季節が好きです。2016年度も残すところあと2日。学年が変わるタイミングでの春休みって、進級のワクワク感と、クラス替えのドキドキ感とで、特別なお休みですね。毎年、新学年になったらすぐに、私がしなければならないことがあります。ムスメの1型糖尿病について、学校側との打合せ、です。発症以来、毎年あります。担任は毎年変わりますが、この打合せは、異動があろうがなかろうが、校長・教頭・担任 [続きを読む]
  • 毎月の記録:2017年2月のこと
  • ほぼ1ヶ月遅れで書いてるこの記録。一応続けます。・2/3 装着7日目になるセンサの動きが怪しくなるが「再接続」でごまかす。・が、2/4未明。低血糖アラートで起こされたのに実測すると100以上違って、もうダメだとセンサ交換。ポンプも交換日だったので左右チェンジ。・2/10 ポンプ交換日なのに忘れる。リザーバのインスリン残業が怪しいので夕食前ボーラスはペン使用。寝る前に交換しようと思ったら「イヤ」というので翌朝まわ [続きを読む]
  • 「インスリンポンプ安全講習会」参加しました(その4)
  • IDDMネットワークさん主催「インスリンポンプ安全講習会」(という名のSAPユーザ講習会)の参加記録も、これがラストです。その4では、「トラブル時の対応・便利な機能」・「質疑応答」と、参加してのわたしの感想他、について書きます。あくまで自分用メモですので、参考になるかどうかはわかりません。***【トラブル時の対応】ここは期待していた内容だったのですが、実際は、マニュアル(「はじめてみよう!」の2種)にある [続きを読む]
  • 「インスリンポンプ安全講習会」参加しました(その3)
  • 「インスリンポンプ安全講習会」参加記録のその3。「パーソナルCGM使用に関する情報提供」について。資料:「はじめてみよう!パーソナルCGM」あくまで自分用メモですので、参考になるかどうかはわかりません。***【p.2】・CGMの測定原理。血糖値とグルコース値の違い。タイムラグ。導入時に必ず聞くお話を再度。・血液から間質液に染み出したグルコースの値を測っていると。だから、血液から間質液にしみでるのに必要な時間が [続きを読む]
  • 「インスリンポンプ安全講習会」参加しました(その2)
  • 「インスリンポンプ安全講習会」参加記録のその2。当日のプログラムの順にその2では、「インスリンポンプ使用に関する情報提供」について。資料:「はじめてみよう!インスリンポンプ(クイックセット版)」あくまで自分用メモですので、参考になるかどうかはわかりません。***マニュアルをスライドで見ながらの説明。(以下、P数は、マニュアルの該当ページ番号)【p.4】・付属品の説明。激しい運動時にリザーバの飛び出しを [続きを読む]
  • 「インスリンポンプ安全講習会」参加しました(その1)
  • IDDMネットワークさん主催「インスリンポンプ安全講習会」に参加させていただきました。会場は、日本メドトロニック社東京本社@品川シーズンテラスシーズンテラス!初めて来たーー!低層住宅しかない小田舎住まいのわたしは、超高い建物を見るとテンションあがります。オシャレでおいしそうなお店が沢山ある横を素通りして、エレベータを何回か乗り継ぎ、上層階へ。指定の階で降りると、そこにはこんなおおきな看板が。なんとゆう [続きを読む]
  • 人前で注射がうてるか?
  • カミングアウトとはまた別の話として、人前、公衆の面前で注射がうてるかどうか?ってことは、たびたび、1型の方々の話題として上がってきますが、打てない=病気を受け入れてない平気で打てる=偉い!と言うことでもないんじゃないかなー、と、最近思います。ただの患児のハハでしかないわたしが、あれこれ言えるような軽いテーマではないかもしれませんが、前から思っていたのは、なんだか議論の方向とか、当事者の方の戸惑いと [続きを読む]
  • アトラクションでポンプを外される
  • 休校日を利用して、Kidzaniaに行ってきました。ムスメは初めてで、わたしは6年ぶり。のんびりして人口密度の低い小田舎の我が家から都会への道のりは果てしなくとおく、かつ、行きはばっちり通勤時間帯に重なったため、油断してると周りの殺気立った人にぶつかりそうになるのを、「人の流れとスピードに逆わない!」と必死に教えつつ、の、移動でした。・・・ご想像の通り、現地に到着するまえに既にどっつり疲れてたわけですが。 [続きを読む]