Sophia さん プロフィール

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Sophiaさん: ポンちゃん日記
ハンドル名Sophia さん
ブログタイトルポンちゃん日記
ブログURLhttp://1dmandsap.blog.fc2.com/
サイト紹介文1型糖尿病の娘(小学生)のSAP(インスリンポンプ)日記です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供94回 / 156日(平均4.2回/週) - 参加 2016/10/21 11:27

Sophia さんのブログ記事

  • 人前で注射がうてるか?
  • カミングアウトとはまた別の話として、人前、公衆の面前で注射がうてるかどうか?ってことは、たびたび、1型の方々の話題として上がってきますが、打てない=病気を受け入れてない平気で打てる=偉い!と言うことでもないんじゃないかなー、と、最近思います。ただの患児のハハでしかないわたしが、あれこれ言えるような軽いテーマではないかもしれませんが、前から思っていたのは、なんだか議論の方向とか、当事者の方の戸惑いと [続きを読む]
  • アトラクションでポンプを外される
  • 休校日を利用して、Kidzaniaに行ってきました。ムスメは初めてで、わたしは6年ぶり。のんびりして人口密度の低い小田舎の我が家から都会への道のりは果てしなくとおく、かつ、行きはばっちり通勤時間帯に重なったため、油断してると周りの殺気立った人にぶつかりそうになるのを、「人の流れとスピードに逆わない!」と必死に教えつつ、の、移動でした。・・・ご想像の通り、現地に到着するまえに既にどっつり疲れてたわけですが。 [続きを読む]
  • ”先輩”に会う
  • 今日、ステキな”先輩”に会いました。1型糖尿病歴10年超のかわいくて優秀な20代の女性。わたしの古い友人が紹介してくれました。ムスメ抜きだったので、1型の御本人と親、という、ある意味不思議な”ご対面”でしたが、短い時間ながら、楽しく充実したお話をさせていただくことができました。彼女から受ける印象は、本当にいたって「普通」でした。「普通」というのは、「平均的」という意味ではなく、都会のオフィス街に普通にい [続きを読む]
  • 高いのにはわけがある(その5)
  • あれ?と思った高血糖・低血糖時のメモでしかない、完全に自分ち用の備忘録です。ある休日の夜の話。そろそろ寝ようか!と就寝前の血糖測定するために、ポンちゃんをみたら、げげっ!300後半あーんど上がり矢印三本↑↑↑あわててSMBGしたら、久々の400超(驚!)SAPのCGMの許容範囲外(>400)ゆえ、較正できましぇーーーん(泣)しょうがないので、いまさらながらに、直近6時間の血糖トレンドを確認したら、21時台からの上がり方 [続きを読む]
  • 病気のイメージの作られ方
  • やってるのかやってないのかわかんない程度のFBアカウントをわたしは持ってるんですが、そこをさっきのぞいたら、クラウンドファンディングgoddoの1型糖尿病基金の広告がタイムラインに入り込んでました。例の、注射を打ってる女の子の画から始まる映像です。こういうの、すごく苦手なので見たことないし、まず自分では再生ボタンを押すことはないんですけど、運悪く(?)自動再生になってたので、なんかつい見てしまったら・・ [続きを読む]
  • 「安心すればいい」ということ
  • 最近ブログの更新頻度が落ちているのは体調不良だからです。わたしが。体力と健康だけには自信があったんですが、ある夜、体中に突然じんましん状の発疹が出て、猛烈にかゆくて、消えなくて、なんだこれ?わたしの体は一体どうなった??!とビビってたら「中毒疹」と診断されました。なんの”中毒”かはわかんないんですけど。薬も全く飲んでないし、いつもと違うこと特にやってなかったのに。(疲れ+ストレスだろうな、って自分 [続きを読む]
  • 今井駿くん殺人事件祈祷師初公判
  • 「その後、どうなったんだろう」と気になってた事件の続報がありました。糖尿病7歳男児死亡、“龍神”男「八百長裁判」叫び退廷にhttp://news.tbs.co.jp/sp/newseye/tbs_newseye2998629.htm糖尿病男児衰弱事件 「龍神」被告またも退廷 「弁護人は信用できない」http://www.iza.ne.jp/smp/kiji/events/news/170307/evt17030718490033-s1.html下のニュースが詳しいですので、以下、引用します。  1型糖尿病の男児のインスリン [続きを読む]
  • 愛されてるんだよ
  • 「春は別れの季節」と前に書きましたが、昨日は、お世話になっていた習い事の先生がお辞めになるので、そのお別れ会がありました。そのスポーツ系クラブには、小1の時から週1で通っているので、その先生は、なんの不安も心配もなく無邪気に練習に参加してた時も、1型糖尿病を発症してたのに気づかず徐々に具合が悪くなっていた時も、入院した時も、退院してインスリンを打つ生活が始まった時も、ムスメの気持ちがまだまだ荒れて [続きを読む]
  • 今月のHbA1c(2017年2月)
  • 遅くなりましたが、2月のHbA1cです。前月比+0.5 なんか一気にあがった気がするけど、ケセラセラ。結構SAPがトラブル続きだったのもありますが、どんどん自分が1型であることが意識からなくなりつつある(としか思えない)ムスメの生活っぷりからすれば、この数字、QOLとコントロールとのバランスがとれてる、とも言えそう。そして、相変らず、Dr.からも何にも言われず。というか、うちの外来、油断してると、A1cの値をお互い言い [続きを読む]
  • 昨夜のポンちゃん④:グラフが一直線
  • ある朝目覚め、まだまだ熟睡中のムスメのポンちゃんをポチっとしたらこんなグラフが。(※グラフ内赤線は、上が180mg/dL、下が70mg/dLラインです。←わたしの設定)見事な1直線。ただし、グラフの底辺ギリギリだけど。これっていつから?と思い、6時間表示にしても、一直線。ふむふむ、6時過ぎまではCGMは動いてたのね、と。んでもって、「要較正」のアラートが出る直前のグルコース値は、68mg/dLだそうで。←完璧グルコースアラー [続きを読む]
  • 持つべきものは:ある日の低血糖から
  • SAPを始めた頃は、「とにかくまずは慣れること」と言われ、自分達も、慣れれば楽になるだろうから、と頑張ってきました。で、それなりの月日が経ち、それなりのトラブルやアクシデントも経験し、それなり以上にSAPに慣れてしまったムスメがどうなったかというと・・・結構テキトーそして油断しまくりな、SAPな1型糖尿病女子になっております。「適当」まではいいのよ。それも一つのQOL向上の方向だし。でも、「油断」はよろしくな [続きを読む]
  • 毎月の記録:2017年1月のこと
  • 年始からずーーーと向き合ってた仕事が、ようやく終わりました。約2ヶ月。でも、ほとんどが頭の中で焦ってるだけで、手を動かしたのは、賞味2-3日?やっぱ無理かなぁ・・・(涙)と、途中くじけそうになりつつも、やりきった自分にブラヴォ。と、そんなわけで、気が付けば、明日から3月ではありませんかっ?!「毎月の記録」が1月分から書いていなかったので、それからアップします。*今月からペン(インスリン注射)マークも加え [続きを読む]
  • 塾長との面談:カミングアウトをしたところ
  • (学校じゃないけど似たような感じなので「学校生活のこと」カテゴリで)なんとなーくブログから、うちのムスメが中学受験準備中であることを察していただいてはいると思います。今日、ムスメの通う塾の塾長先生との面談がありました。こちらから御願いしての面談で、目的は、「1型糖尿病であることのカミングアウト」でした。さすがに緊張したぜい・・・本当は、入塾前か入るタイミングで話すことなのかもしれませんが、わたくし [続きを読む]
  • 今年のバレンタイン
  • 毎年恒例バレンタイン?今年は1週間遅れで。溶かしたミルクチョコにグラノーラを砕いたものをまぜこんだら、甘さがマイルドになり、かつ、食感もアップして、なかなかに美味でした〜感謝をこめて、ムスメから。誰あてかは… 書くまでもないですね。受け取ってもらえるのが、うれしいね。お察しください。 [続きを読む]
  • SAPユーザ対象☆「インスリンポンプの安全講習会」
  • IDDMネットワークさんから以下の案内メールをいただきました。拡散大歓迎!ということですので、転載します。「インスリンポンプ」の安全講習会、と銘打ってらっしゃいますが、中身は、☆SAP利用者限定の講習会☆パッと見、SAPユーザは、「あ、関係ないかっ」って思っちゃいそうな気がするのが残念。ただ、内容は、贅沢だと思います。・【メーカさん直撃可!!】 トラブルの多いSAPをなだめてはすかしては使っているユーザの我々 [続きを読む]
  • 春は別れの季節だけど…
  • 2月も半分以上が過ぎてしまいました。3月になれば、あちこちから聞こえてくるのが、人事の噂。誰がどこへ異動するとか、しないとか。それは、仕事関係だけではなく、子供の学校でも、病院でも。そんな中でも、ひときわ気になること。それは、主治医の異動です。***我が家がお世話になっている先生は、大学病院の医局所属のDr.なので、避けては通れないのが、定期的な「人事異動」。どうも2−3年おきに、医局と提携病院とを行 [続きを読む]
  • 高いのにはわけがある(その4)
  • SAPにしてから、ボーラスの計算が多少間違ってたとしても、だいたい180〜70の血糖変動の幅の中で安定してきました。逆に言うと、300超の高血糖↓何かある!ということで、また夜中から朝にかけて、そんなことがあったので「その4」を。***【状況説明】・持つかな〜持たないかな〜と、様子をみてたセンサがやっぱり持ちそうになかった(何度目かの「要センサ交換」アラート発生)ので、寝る前23時前にセンサ交換・センサ交換時 [続きを読む]
  • IDDMカーボカウントセミナー③カーボカウントの極意
  • ちょっと記事の順番が飛んでしまいましたが、日本IDDMネットワークさん主催「IDDMカーボカウント&先進デバイス活用セミナー」についての続きです。②で終わろうかと思いましたが、あまりに情報不足な気がしたので、おまけの③を。セミナー時に、わたしが走り書きした超個人的メモです。内容に関する責任は、私の「耳」にあると思います。「え?ホントに?」と思われることは、鵜呑みにされず、必ずお近くの信頼できる方(主治医の [続きを読む]
  • IDDMカーボカウントセミナー②講義概要
  • ①が、関西弁への感動だけで終わってしまったので、②では、さすがに内容について。ただ、2016年2月開催回、今から1年前のものなので、情報量は少ないです。その点はご了承くださいませ。***まず資料。PPTのスライドのプリントアウトが小冊子にされているものを頂きました。これが、6スライド/ページで、なんと24ページ!!スライド総数144枚!!当然、全部は使われませんでした。いくら講義に6時間あるとはいえ、さすがに無理 [続きを読む]
  • 「言わせとけ」
  • 先にお断りしておきますが、「プライベート」カテゴリのは、ロクな内容がないです。まずドン引きされるに間違いない系ネタを。今年2017年に入って早1ヶ月ちょい。節分がおわり、 次のイベントは世の中的にはバレンタインデーですか?なんかそれより私自身は、仕事上の年度末の慌ただしさにやられてますが、今年の目標、やりたいこと、楽しいことを一つでも多くする!に決めた以上、なんか楽しいかやりたいことをやんなきゃなあ…と [続きを読む]
  • 1型糖尿病児の将来について思うこと
  • ご近所さんからこんな話を聞きました。その方には高校受験真っ最中の中3のお嬢さんがいて、親子で色々な高校を沢山見てまわられたそうですが、志望校決定の決め手となったのは、そちらの学校長のこんな言葉だったそうです。「うちの学校の生徒達は、何にでもなれます。就けない職業はありません」(ちなみに、朝ドラ「あさが来た」のモデルにもなった某名門女子高です)大事な時期の子どもを預け得る学校を探している時に、なんと [続きを読む]
  • 黄色くて透明なもの、それは
  • ポンちゃん(SAP:MiniMed620G)の手技や使い方に慣れてきて、随分賢い子に育ってきたなぁ〜と思う今日この頃。ではありますが。でも、油断してると、いきなり「ギョッ!!」とさせてくれちゃったりなんかして。最近も一つ、トラブルではないんですが、そういうことがありましたので、その個人的メモ兼ご紹介を。***とあるポンプの交換日のことです。ああめんどくさっ、とムスメが体にくっついたカニューレを外したところ、何や [続きを読む]
  • 悲報(でも、たいした内容ではありません)
  • このブログを始めたいきさつについては、こちらで書かせて頂いている通り、純粋に、情報系のブログにしたかった、ということですが、次第にわたしの息抜きの場になり始めたこともあり、ムスメには当然内緒で、他の人にも誰にも内緒で、こっそりと、日陰に隠れるように続けてきました。なので、ブログの中身にしても、心情をあからさまに吐露することはあっても、個人的なことは、プロフィールに書いてる以上のことはあえて避けて、 [続きを読む]