Sophia さん プロフィール

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Sophiaさん: ポンちゃん日記
ハンドル名Sophia さん
ブログタイトルポンちゃん日記
ブログURLhttp://1dmandsap.blog.fc2.com/
サイト紹介文1型糖尿病の娘(小学生)のSAP(インスリンポンプ)日記です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供193回 / 335日(平均4.0回/週) - 参加 2016/10/21 11:27

Sophia さんのブログ記事

  • 血糖コントロールを医療システム工学から考え
  • より良いコントロールを より簡単に、より適当にそんなことを夢見て、どっかにお得な情報はないかなーと、時々論文をチェックしたりしているのですが、今まで読んできたのは、ほぼ100%医学関係のものでした。が。糖尿病患者における、より適切な血糖コントロールの実現について真剣に研究されている先生は、医学分野だけではない!本日、そんな当たり前のことに気付きました。その一つが、医療システム工学。京都大学大学院 工学 [続きを読む]
  • リブレと比較してのSAPの特徴:個人的な感想
  • おはようございます。台風18号が近づいてきているみたいで、戦々恐々としています。今回も日本各地で大きな被害が出ませんように。さて。1型業界のリブレの盛り上がりを、いいなぁ〜と指をくわえてみてるだけというのも何なので、今のところ見聞きしている情報をもとに、うちのSAP(ミニメド620G)とどこが大きく違うかなあーと考えてみました。***かたやCGM(持続グルコース測定)、かたやFGM(フラッシュグルコースモニタ [続きを読む]
  • 補食げっと
  • (先程、編集途中のものを間違ってアップしてました。ご覧になられてしまった方、お見苦しいものをお見せしてすみませんでした)近所のドラッグストアで久々に見つけました。いまのところ捕食としては一番のお気に入り。軽めの低血糖なら、ジューCグルコースを何粒か、それじゃ間に合わないような低血糖の時が、こっち。バヤリース すっきりオレンジ 245g缶100%果汁と比べて甘さが薄くて水っぽいところが、甘いモノが苦手なムスメ [続きを読む]
  • 「かわいそう」って失礼な言葉
  • まだムスメが子供で、ムスメのまわりが”常識””良識”が通用する環境なので、いままで「偏見」「差別」と呼べるような反応にあったことはあまりないのですが、(ハッキリそれは偏見だよと思ったのは、前に書いた塾の面談での塾長くらい)それでも、病気に関して、ひとにされて嬉しくない反応ってありますよね。皆さんにとっては、それはどういう言葉、あるいは、伝わってくる相手の感情ですか。***週末、学校行事があり、色々 [続きを読む]
  • 前途多難
  • リブレ、いいですね〜^^ムスメは、SAPでしばらく行く予定なので、リブレ保険適用!を喜んでらっしゃる皆様のご様子を(うらやましく)拝見しています。#なんか業界トレンドから置いてきぼりになってる感がただ、部外者のわたしでも、「較正不要のリブレが、どうしてSMBGチップとセットなのか?」「どうして医療機関の持ち出しになるような保険設定になってるのか?」そこのところがすっごい不思議だったんですが、とある先生のFB [続きを読む]
  • 自治医大「1型糖尿病の新しい治療法の発見」
  • 「新しい治療法」って、すごいニュース。本当?って探してみました。[医学部] 1型糖尿病の新しい治療法の発見2017年9月8日1型糖尿病はインスリンを分泌する膵島細胞の破壊により高血糖を呈する病態であり、持続的なインスリン注射が必要ですが、低血糖の危険性があり、動脈硬化を誘導し、注意を要します。1型糖尿病の新たな治療法として、膵島細胞移植はインスリン注射なしで血糖をコントロールすることが可能となり、患者のQOLを [続きを読む]
  • インスリンの温度管理の失敗(その2:低過ぎただろう編)
  • その1(高過ぎただろう編)があれば、その2もある、ということで「低過ぎただろう編」です。これは、インスリン生活が始まったばかりの、まだペン打ちだった頃の失敗です。まあ普通に考えれば、起こりにくいことなので、笑い話にしてください。「インスリンの温度管理は大事」と、本人はもちろん教育入院に付き合ってた大人は知ってますよ。外来に通ってる大人は、耳にタコができるくらい聞いてますよ。でも、家の冷蔵庫を使うの [続きを読む]
  • インスリンの温度管理の失敗(その1:高過ぎただろう編)
  • インスリン製剤は、温度管理が重要、とは最初に徹底的に言われることですよね。高い(37度以上)のがダメという理由は良く知られています。インスリン(ホルモン)は、タンパク質でできているから、高温では変性が生じるから。「変性」って何だ?「変形」とは違うの?と思った人には、ほら卵を茹でる(高温)と固まるでしょ?みたいなことで説明される、アレです。この夏の失敗。いくつかありますが、忘れられないのが「インスリン [続きを読む]
  • 運動会の練習が始まったので
  • 涼しくなりましたね〜。今の季節が一番好きかも?ムスメの学校は3学期制で、2学期スタートは昔ながらの9/1。そして、9月は、運動会の月なので、早々に練習が始まります。つまり、日中の運動量が増える、ということで。夏は冬よりインスリンの効きがよくなる=必要量が減る、とよく聞くのですが、うちのムスメの場合、今年の夏休みは、全然当てはまなかったんです。冬以上にインスリンが効かない。食後の血糖値もバーンと一気に上が [続きを読む]
  • エリート!?
  • 昨日のお話です。ムスメと、とある糖尿病専門でご自身も1型糖尿病患者であるDrの話題からそういう方は患者さんの気持ちにもなれるからすごいよねーと、非常にありがちな会話をしていたところ、ムスメが突然「じゃ、○○先生(主治医)ってすごくない? 自分が患者じゃないんだよ?!」と言いだしました。最初わけわからず、へ?何をいってんの?と返したら、次にでてきた言葉が、「○○先生ってさ、イトコが1型っぽくない??」は [続きを読む]
  • 基礎が大事(その2)
  • 今朝のムスメのSAPモニターです。(うちのポンちゃんのCGMは低めに出るので、たぶん80以上はあります)6時間表示では、こんな感じ。低め安定。ということより、今日、ブログで書きたいことは、最近の良い変化について。それは・・・夜中にCGMグルコースアラートで起こされなくなったこと!正確には、今でも鳴るっちゃなるんですけど、鳴る=起こされる頻度が激減したんです!つまり、最近のわたくしは良く眠れている、と。夜に電池 [続きを読む]
  • my own business
  • 最近、初めてあった方が言われてた言葉が、ひっかかってます。1型糖尿病児の親は、重く考えすぎる。大丈夫なのに。もっと気楽になっていい、と言ってるんだけど、なかなか。と。その方は、医療関係者とは違う立場で広く患者支援の活動をされてる方で、1型親子向け支援のご経験もあって、それゆえの発言なのですが、聞いてからずっとうーーーん。って、なってます。悪気は全くないのは重々承知の上での違和感を感じながら、目上の方 [続きを読む]
  • 【ネタバレあり】映画「君の膵臓をたべたい」感想(その4)
  • その1、その2、その3に続いて。!注!<多いにネタバレしてます>あと、全部記憶で書いてるので間違ってたらごめんなさい。***「きみ」とサクラのお泊り旅行。ムスメとわたしがひたすら気にしていたサクラの荷物にあるらしい「注射器みたいなもの達」をどう映像処理されているか?ということ。スクリーンにうつったのは、1型糖尿病患者ならだれもが持っている見慣れた「インスリンポーチ」でした。数秒の映像だったので全部 [続きを読む]
  • 悲報。突然のトランスミッタとの別れ
  • トランスミッタが壊れた最悪、明日(もはやすでに今日ともいう)大事な地方出張で4時起きなのに、夜中の1時にコールセンターに電話してチェックフラグをガサゴソさがして、トランスミッタに刺して光らなかった…トランスミッタがダメになりました。で、さらに!おまけに交換はあくまで病院からとか。そりゃ契約がそうなってんのは知ってますがメーカからサクッとおくってくれたらいいのに。今すぐ欲しいの!いますぐ!また病院行くの [続きを読む]
  • ふるさと納税
  • NPO法人「IDDMネットワーク」さんへふるさと納税経由で寄付できるということを、ご存じの方は多いと思います。最近、ムスメの父(わたしの夫)が、この制度を利用させてもらいました。1型糖尿病根治活動への寄付だから、お礼の品を辞退すればカッコいいんですけど、そこはやっぱ小市民で、豊富なお礼リストを拝見しながら選ぶ楽しさが捨てきれず、あーだこーだやった末に佐賀牛になりました。最初は金額完全無視で、ムスメが「(元 [続きを読む]
  • 今月のHbA1c(2017年8月)
  • 外来があったので、2017年8月のHbA1cです。前月比+0.4でした。数字だけ見たらまだ合格範囲なんでしょうけど、実感としてのコントロール状況は、あんまりよろしくない1ヶ月でした。別に何も変わってないのにすごーく上手くいってる時と、全然思う通りにいかない時とがあるのはどうしてなんだろう???特に今は夏で、冬よりはインスリンの効きはよいはずなのに、最近は、効いてない?と思うことが多いです。ポンプを疑ってペンで打 [続きを読む]
  • 交通事故死するより確率の低いこと
  • 少しずつコントロールの主体がムスメ自身にうつっていくにつれ、わたしの立ち位置が、自分自身で、なんだか不思議になってきました。本人が平気なのに、どうしてわたしは心配してるのか?とか、そういうことです。「親だから心配して当然」それはそうだと思います。だけど、自分がどれだけムスメのことが心配だといっても、私はムスメではなくて、患者自身ではなくて、本人が感じてないと言ってる痛みを勝手に感じているのは、どう [続きを読む]
  • 1年に1度の嬉しい時間
  • うちのサマーキャンプの親の出番は、集合・解散場所への送迎だけなんですが、そこでのちょっとした時間が、毎年、楽しみです。それは、1年ぶりに会える人がいるから。たとえば、ムスメのキャンプ友達のママさんたち。連絡先の交換はしていても、普段はほとんど親同士の交流はなくて、それぞれの場所で、それぞれが自分の方法で頑張ってらっしゃるんだと思うのに、1年ぶりに会ってお話しはじめると、「それそれ!おんなじ!」と思う [続きを読む]
  • イルカとイケ魚とボーリングの小旅行
  • お盆ですね。我が家は一足早く、息抜きのお泊りに行ってきました。リクエストとして、・水族館(のイルカショー)・ホテルのプール・豪華なビュッフェ・ゲーセンww・夜景と素敵なお部屋・都会(!!笑)が挙がってきたので、これ全部を満たしてくれる場所を探したところ、ありました!「品川プリンスホテル」http://www.princehotels.co.jp/shinagawa/ムスメもわたしも東京のホテルに泊まるのが久々だったんですけど、行ってビック [続きを読む]
  • 「大丈夫」は魔法のことば
  • ドラマ「コード・ブルー」、観てますか?我が家は、観てますよ〜!!3rdシーズン目なのに、観るのは今回が初めて。前クールの「ボク、運命の人です」で、亀ちゃんより山Pにハマってしまい、その流れからの「コード・ブルー」です。再放送で1期目・2期目も観ましたが、そっちはあんまりぴんとこないので、それだけ、やっぱし、今まさに山Pが来てる!ということでもあるんでしょうね。って、わたしが語ることじゃないですけど(しか [続きを読む]
  • 仲間は大事
  • 久々に、ムスメの1型のお友達&ママに会いました。サマーキャンプがご縁で知り合った同い年の子です。色々情報は得てるといっても、ほとんどがネット経由で、生の患者さんの声を聴くことがほぼない毎日なので、久々に聞く「同い年の女の子のインスリン生活事情」が非常に新鮮で、わたし、ひそかに興奮してしまいました。イマドキは、「ピアサポート」とかカタカナ用語で言いますけど、平たくいきましょう!!「仲間」ってほんとに [続きを読む]