miraclechild さん プロフィール

  •  
miraclechildさん: 飯炊きパパの育児日記〜ターナー症候群の子〜
ハンドル名miraclechild さん
ブログタイトル飯炊きパパの育児日記〜ターナー症候群の子〜
ブログURLhttp://ameblo.jp/miraclechild/
サイト紹介文ターナー症候群の娘を持つパパのブログ。成長日記、育児、家事、イクメン
自由文ターナー症候群の娘を持つパパです。育児日記、ターナー症候群について、イクメンについてなどを書きます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供69回 / 208日(平均2.3回/週) - 参加 2016/10/21 21:56

miraclechild さんのブログ記事

  • 言葉の間違い
  • 息子が間違っている言葉・・・ 1 孫悟空→せんごくう 2 仮面ライダーエグゼイトの歌 正解…「エキサイトエキサイトたーかーなーるー」 間違い…「エグゼイトエグゼイトかーにーなーるー」 保育園で覚えている言葉で間違った言葉がいっぱい…。 そして、一人称が「オレ」となった時はさすがに、訂正させました。しかも「オレ」の発音が変だし。 [続きを読む]
  • ターナー症候群のブログについて
  • アメブロでもそうですが、ターナー症候群と検索すると、妊娠中の方が胎児を検査したら、ターナー症候群だった…というのが割と多い。 そして、ターナー症候群の場合は99%の確率で流産となることから、そのまま死産であったり…ということも多い。悲しいなぁと思いつつ、娘は生かされた命なのだなぁと思ったりもする。 また、ターナー症候群はできれば隠しておきたいという疾患でもあるので、当事者がブログをあまり [続きを読む]
  • 指にチクっと。医療事故?
  • 娘には毎日、成長ホルモン補充療法のために皮下注射をしているのですが…。 注射した後、片付けるときに。 っあっ!! ブス!! いや、ブスじゃなくて、ブサ! 私の左手の人差し指の先に突き刺さりました。 妻も夜のお仕事でいない時だったので、ちょっとだけ焦りました。 ひとまず、娘が刺した後でまだよかったかな。 私に刺さったものが娘に刺さったわけではないので。&nb [続きを読む]
  • 保育園でのお別れ
  • 息子が年中になりました。 年少の時は毎朝、保育園で私と別れる時は、抱っこして… 「抱っこでバイバイ、また夜ね!」 「おまけの〜チュー」 として、抱っこのまま、先生へ渡す。 息子は私から離れまいと、泣きながら私の服をつかむ・・・。 先生は息子を私からがんばって離す。 というようなことを1年間繰り返してきました。 しかし、年中になったこともあり、息子とは、朝はき [続きを読む]
  • 総合病院の待合室で〜保育園の親と鉢合わせ!〜
  • 先月の総合病院の小児科での待合のこと。 耳鼻科から小児科へ移動すると… そ、そこに… 娘の同級生の親が!! その方は赤ちゃんが産まれたばかりで検診にきていたのですが…。 こういう時、困っちゃいますね。 娘のことは、保育園の他の親には秘密にしているので。 でも、こういう場であったら、なぜ来たの??的な話になりますよね。 そして、いきなり話しかけられて、自分も結構パニ [続きを読む]
  • 熱が下がらない息子君
  • 息子君が高熱!!39〜40.5度の熱が4日続いています。 その間、インフルを2回検査したり・・・。 汗も出ないし、一体、どうなってしまったんだろう。 インターネットで何の病気か検索をするけれど、わからない。。。 息子君は今年の冬は2週間に一回くらいは高熱が出てましたけど、大抵、1日くらいで熱は下がっていたので、今回もそんなことくらいかなぁと思っていたのですが、4日も続くとさすがに [続きを読む]
  • 悶々とする日々・・・結果聞くまで
  • 検査入院から次の受診までは一か月半空いていた。 検査入院で成長ホルモンが出ていたので、退院後は私たち夫婦は、まぁ、たぶん、大丈夫なのかな? 原因はわからないけれど、そのうち、身長もキャッチアップしていって、発育の遅れも取り戻すだろうと…。 しかし、検査入院から半月ほど経った日。 電話がありました。私の携帯に電話があったのですが、出ることができず、妻へ電話したようです。妻も電話に出 [続きを読む]
  • 保育参観!イマドキ
  • 先日、娘の保育参観へ行ってきました。 1歳児クラスの園児12人のうち パパのみ  2組 パパとママ  4組 ママのみ 4組 おばあちゃん 1組 一家総出 1組 っといった具合でした。 イマドキの保育参観はパパの参加率も高い。子育て環境が整ってきてるのでしょうかね。 娘は保育参観中は基本的に、ポカ〜ンとしていました。 他の子と比べると、会話ができ [続きを読む]
  • 検査入院〜成長ホルモン分泌刺激検査〜
  • 検査入院。 手のレントゲンやMRI、採血などをしました。 1泊目目の翌朝から採血の刺激検査を行いました。 ここでの検査結果が良ければ1泊で済んだのですが、検査結果が成長ホルモン低値と出ていたので、2泊目突入。 2泊目は私が立ち合い。 前回の入院と違って大部屋なので、正直厳しかった。 娘はすぐに大声で泣いてしまうので、他の人への配慮が非常に難しい。 夜9時頃は病室から出て [続きを読む]
  • 初めての総合病院受診
  • 一歳半検診から2ケ月。 私たち夫婦は悶々としていました。 総合病院は予約がなかなか取れないらしくって、市役所と総合病院で日程調整してもらっていて、一歳半検診から二か月での総合病院受診となりました。 当時、既に娘は1歳9か月くらいでした。まだ、言葉は「あんぱんまん」を「まんまんまん」というだけで、「ママ」「パパ」なども言えない状況。 この初めての診察で、先生からは、背が低いというこ [続きを読む]
  • はしゃいで怪我。
  • 息子がはしゃいで、家でずっこけて怪我。左肘の軟骨を傷めたみたいで、左腕を板で固定された。曲げ伸ばしができずに不便。トイレでは、ズボンおろしてーご飯も、食べさせてー服も、着させてーできないことばかり。しかも、左は息子の利き腕。しばらくは大変だ。 [続きを読む]
  • 1歳半検診③保健師面談
  • 1歳半検診は、先生の問診、歯科検診の後は、保健師との面談でした。 実は…娘の同級生の親!でした。でも、この時点では実は私は知らなかったのですけどね。 なので、いろいろと聞いてしまいました。 「この検診でひっかかって、病院受診になる人って多いのですか?」とか。 濁した答えが返ってきましたけれど…。「数人くらいかなぁ・・・」と。 ちなみに、保健師の検査では、積み木などは一切できず [続きを読む]
  • 豚肉とトマトのミルフィーユ 林檎添え
  • 私、このブログのタイトルの通り飯炊きパパですので、週に5日程度は夕食を作ります。でも、正直、レパートリーが少ないんです。 でも、たまにはいつもと違ったものをと思って、目新しい物を作ってみました。 1 トマトと豚肉を耐熱皿に順番に重ね合わせていく。塩コショウを少々ふりかける。 2 しめじと林檎をカットとしてのせて、その上からオリーブオイルをふりかける。 3 オーブンで10分程度。火 [続きを読む]
  • 1歳半検診②
  • 1歳半検診でまず行われたのは、身体測定。 1歳7か月で、8.5キロ、身長は173cmでした。 -3SDくらいでしょうか。 正直、背が低いのって、何か問題あるの?いけないの? ってくらいにしか思いませんでした。 続いて、総合病院の人の診察でした。 基本は問診でしたけれど、指摘されたのは、背が低いことと、言葉の遅れです。この問診の時点で、総合病院に受診を勧められました。 え?そんな [続きを読む]
  • 脳波聴力検査(2歳3か月)
  • 娘が通っている総合病院で脳波聴力検査を受けました。 この日は私は仕事、妻が病院でした。 そもそも、なぜ検査をということですが、娘は2歳3か月ですが、発声はあるけど、有意義後がほとんど出てきていないことです。 アンパンマンも「あんあんあん」という状態。「ママ」「パパ」もまだ言えません。 っということで、ターナー症候群の合併症の一つに中耳炎になりやすい、難聴になりやすいというものがあ [続きを読む]
  • 雪だるまつくーろー
  • 土日、雪がなかなかすごかったです。日曜日の夕方に急に、息子が雪遊びしたい!とだだをこねだし、外いきたい!って叫び出した。私は夕飯作ってたのに。暗くなるとやばいと思い、子供二人を連れて玄関先で雪だるま作りました。息子は娘に雪をぶつけて、雪合戦ーー!っと言ってはしゃいでいました。娘は終始泣いてました。可哀想。。。そして、息子は今朝も、保育園で雪遊びやるから手袋持ってくーーっと言って持ってったのですが [続きを読む]
  • 1歳半検診①
  • 1歳半検診のお手紙が来ました。 事前にどのようなことができるか、問診のような紙が入っていましたが、当然、その紙の中で娘ができることは、ほとんどない。 妻は結構心配していて、1歳半検診は妻が行く予定だったのだが…。 娘がプール熱でダウン。 一か月遅らせて検診に行くことに。 妻の予定が合わず、私が行くことに。 1歳半検診は、両親で連れてくる方は結構いるけれど、パパだけで連れて [続きを読む]
  • ターナー症候群とわかるまで〜1歳半から
  • 娘は1歳半になってすぐに保育園をうつりました。 待機児童の関係で息子と同じ保育園に入ることができず、それまで別々の保育園に通っていたのですが、4月から同じ保育園に入れることになって、転園したのです。 すると、同級生が5名から15名へ増えました。15名もいると、発達の違いなどもわかるようになってきます。 このころの成長は1歳半でやって、自分で少しだけご飯が食べれるという状況になりました [続きを読む]
  • いろいろ言われる正月
  • 1月1日の昼は白味噌を使った京都風雑煮を頂きました。夜は私の実家にてお寿司。浜寿司からの出前。1月2日は私の祖母の家でお寿司。銀のさらからの出前。銀のさらの方がネタが大きくて美味しいですね。娘についていろいろ言われますが、大きくなったねーと。よく動くようになったし。でも……言葉が出ないね〜。まぁ、3歳までは様子見でいいんじゃない?と。 [続きを読む]
  • ターナー症候群とわかるまで〜1歳から1歳半③
  • 娘は1歳3か月で歩き出しました。 保育園へ行き始めて、2ケ月くらいたた時のことです。 しかしながら、歩くのは、機嫌が良い時だけ。 家ではほとんど歩くことがなく、大仏状態。 保育園では1歳児保育でいた園児は5名だけだったし、他の子どもをまじまじと見る機会もそれほどなかったので、気にはしなかったかな。 上の子と比べて、すべてにおいて遅いなぁとは思っていたけれど。 喃語もこの頃、 [続きを読む]
  • 成長ホルモン補充療法〜3か月〜
  • 成長ホルモン補充療法を始めて3か月弱です。 身長の伸び具合ですが… 2歳3か月で80.4センチです。スコアは-2.0付近です。 ターナー症候群は体重管理も重要で、太り過ぎないようにしなければならないのですが、体重のSDスコアは-1.2なので、少し体重が多いのかなぁという感じかな。 成長ホルモンを投与する前は身長は-2.5SDなので、成長ホルモン補充療法で少し改善?? 効果が出ているのかなぁ… [続きを読む]