タマ さん プロフィール

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タマさん: fumoto note
ハンドル名タマ さん
ブログタイトルfumoto note
ブログURLhttp://ameblo.jp/maluculia/
サイト紹介文おとぼけ長男キョウ、NF1とウエスト症候群を持つ次男ダイ、2人の母のたわごとです。
自由文キョウ・2012年6月生まれ
ダイ・2014年5月生まれ
母タマ・1985年製。
おしゃかわブログが書きたいのについオチをつけてしまう残念なひとです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供32回 / 184日(平均1.2回/週) - 参加 2016/10/26 03:32

タマ さんのブログ記事

  • 運が向いてキタ
  • 市の療育診察の待機人数が多すぎて12月時点で最短予約は7月頃になります!…と言われていたのが、なんとなんと偶然にもキャンセルが出て4月中旬に診察を受けられることに?診察までのつなぎで児童デイに通い、来年度はキョウの幼稚園のプレに行かせ、なんとか兄と同じ幼稚園に入園できるまでに社会性や知能面を伸ばせたら…と目論んでいましたが、急遽方向転換!金銭的に助かるのでありがたいです(*´艸`)というわけで、昨日は療育 [続きを読む]
  • OHANA てんかんと発達のいろは
  • 初!OHANAに参加してきました。前々から行きたいなーとは思ってましたが予定が合わなかったり申し込みを忘れたり…今回のテーマは「てんかんと発達のいろは」ということで、まさに今!直面しとることや!と大急ぎで参加申し込みをしましたよ。WSJに入ったのをきっかけに会長とFB等で繋がることができて、会長はこういったイベントをザクザク告知してくださるので助かります。(私ひとりのアンテナだとすぐ忘れてしまう)ありがとう [続きを読む]
  • 愛猫とおわかれ
  • 実家で2匹の猫を飼っていました。そのうち黒猫の方の「ノア」が、3月2日の朝方突然15歳で亡くなりました。朝普通にカリカリを食べてノアの定位置であるダイニングチェアに座って眠っていたのに、10時頃にふと気がついたら大量によだれを流しながらぐったりしていて、呼吸も心臓も止まっていたそうです。第一発見者は母。そして妹が蘇生を試みたものの、戻ってきてくれることはありませんでした。電話をもらって駆けつけたときには [続きを読む]
  • VERYと嫁と姑と
  • 赤文字系の女性誌とかで「プチプラニット??」という文言を添えて6000円とかする服が堂々と掲載されているのを見ると、「はぁ??庶民なめんなよ?」となるゴリゴリのしまラーな私。6000円は充分仕立てのいい服だよ!!こんなんなので普段VERYなんてお呼びでないのですが(向こうから読者願い下げ的な意味で)この度ウエスト症候群の娘さんがおられるママさんが誌面に載ったということでひっっっさびさに女性誌を買いました。VERY [続きを読む]
  • エグゼイル
  • どうも、長男が仮面ライダーにどっぷりで毎日毎日エグゼイドエグゼイドのあまりついに「EXILE」が言えなくなりました、タマです。ママ友と公園でおしゃべりしていて某テレでEXILEの人がやってる某ダンスアカデミーの話がしたいのに「エグ……エグゼ…イル?あれ??エグゼイドじゃなくて………エグザイル!」ってなります。『エグ』と言えば『ザ』より『ゼ』が自動的に来てしまう。なんというか…典型的なカタカナに弱いBBAすぎて [続きを読む]
  • JEPICA総会にお邪魔してきました
  • 先週末の土日、全国てんかんセンター協議会(JEPICA)の総会が奈良で行われました。そこでWSJがドラベ症候群患者家族会と合同でブースを出すと番ちょ…会長から発表がありボランティアスタッフを募集していたため、WSJにはいつもお世話になっているしこういうときこそ恩返しのチャンス!…と意気込んで土曜日にお手伝いに行ってきたのですが。まぁ、何の役にも立ちませんでしたよね…まず、かなり余裕をもって会場入りできる段取り [続きを読む]
  • 通院と衝撃発言
  • 本日神経内科外来dayでございます。寄付返礼品でゲットしたWSJキーホルダーをこれ見よがしにバッグにつけ、Let's go!…が、今回はWSJ仲間とは邂逅できず。残念!しかしこれが楽しみになったので、往復2時間の通院が苦ではなくなりました。今日は脳波もなかったのでいつもの通り発達具合や普段の様子を報告するだけで終わる…はずだったのですが、なんと先生から「発作止まって長いですし…もう少ししたら薬全部切っても大丈夫かも [続きを読む]
  • 次男誕生物語
  • 以前mixiに書いていた出産レポです。めっきりログインしなくなったので、こちらに移すことにしました。前駆陣痛さえも来ないので、明日が予定日だけどこりゃまた超過かなぁ…と思っていた2014年5月26日の昼下がり。横になって長男と遊んでたら、脇腹のあたりで胎動とは違う何か弾かれたような感触がしたけど、激しい痛みもなかったのであまり気にせず長男と一緒にお昼寝。横になって2時間後くらいの16:30頃、股からどわっと何かが [続きを読む]
  • 長男誕生物語
  • 以前mixiに書いていた出産レポです。もうめっきりログインしなくなったので、こちらに移すことにしました。超過3日目の2012年6月20日水曜日午前7時頃なんとなーく下腹部が重いな?腰が痛いな?と思って間隔を測ってみたら10分前後で規則的な痛みがきてることが判明。でもこれくらいだったら先週お腹壊してトイレと部屋をピストン移動してたときのが痛かったからきっとこれ本陣痛じゃないのだわ…おしるしもまだだし病院に行くのは [続きを読む]
  • 卒業ならず
  • 本日は幼稚園が終わってからキョウの泌尿器外来でした。傷跡の治りも順調だし発熱も無いし、もしかしたら今日で外来卒業かしら〜♪長い待ち時間ともお別れね☆なんて思ってましたが、とんでもねぇ!!医師曰く、逆流によって腎盂腎炎になったキョウ君には腎臓に瘢痕(炎症でできた傷跡)があり、慎重な観察が必要なのでこれからも1年に1回診察します。病院のシステムにより再診の予約は最長で半年後までなので、時期が迫ったら変更 [続きを読む]
  • いざ!面談
  • ついに!市の療育機関の面談に行ってきました!いやーここまで来るの、長かったぁ…主に風邪で。笑よし!明日電話するぞ!ってタイミングで声がスリムクラブになること実に3回。こんな声で電話しても電話口の人ちゃんと聞き取れないよぉ…というか今年風邪ひきすぎだよ私。で、うちの市はどうもそもそも子供の数が多い、そして子供の障害に強い関心がある親御さんが多いらしく、医師の診察を受けて療育のオーダーを出してもらうに [続きを読む]
  • 2017年
  • あけました!今年もよろしくお願いいたします(*^^*)年賀状に使った七五三の写真です。ダイは着物が重かった&暑かったらしく珍しく終始不機嫌でした。大晦日のちょっと前からなぜかダイの夜泣きが激しくなり夜中ずっと乳を所望され続け、寝たかな…と寝返りを打ってダイに背中を向けると素早く反応されギャン泣き!!…という日々を過ごしていたため年末年始はクタクタでした(ヽ´ω`)お重で作ったって絶対余るだろうなぁと思い、1 [続きを読む]
  • サプライズ
  • 料理持ち寄って忘年会しよー☆という体で、今月から産休に入った友人に「サプライズベビーシャワー」やりました(о´∀`о)もうちょっとゴージャスにしたかったけど時間的にもスキル的にもこれが限界!別の友人親子にも仕掛け人として一緒に手伝ってもらう予定で準備してましたが娘ちゃんが胃腸炎になってしまったそうで、残念ながらキャンセルに…一緒にお祝いできなくなったのも悲しいけど年末に胃腸炎とかかわいそうすぎる!そ [続きを読む]
  • HoHoHo
  • 去年のクリスマスイブは鶏の脚を焼いてケーキも手作りしたのになんかそこはかとない「コレジャナイ感」に見舞われたちょっとガッカリクリスマス。が!今年は新居に引っ越して来てから初めてのクリスマスなので張り切っていろいろ頑張りました!まず飾り付け!ツリー以外オール100均&キョウ手作りですが、なかなか雰囲気は出ました!ツリーは楽天で、全長120cmだけどしまうときは分解できるやつを買いました。出し入れのたびに床が [続きを読む]
  • 柚子酵素ジュース
  • 11月のアタマに、独身の頃に働いていたアロマなお店の無農薬柚子酵素シロップ作りのワークショップに参加してきました(=゚ω゚)ノ瓶に漬け終わったあとは酵素シロップを使ったお料理の紹介。寿司酢にお砂糖の代わりに柚子酵素シロップを使った手鞠寿司!柚子入りそば米汁!(徳島の郷土料理)しいたけと柚子の佃煮!どれも柚子の香りがして美味しい…?一昨年の梅酵素は無事発酵したのに、今年の夏に自力で仕込んだ梅酵素は助剤の麹を [続きを読む]
  • おゆうぎ会
  • 正式には「クリスマス発表会」でしたが長男キョウの初めてのおゆうぎ会でした。キョウの幼稚園は一学年2クラスなので縦割りで午前と午後に分けて行われました。しかも、ステージ前のスペースは交代制でプログラムの合間に保護者の移動が促され、我が子の出演プログラムのときだけ最前で鑑賞・撮影できる気配りシステム。おかげで場所取りに追われることもなくまったりと鑑賞できました。開会の言葉があり、まずは年少さんの合唱か [続きを読む]
  • 通院&脳波
  • 恒例の半年ぶり脳波のため通院day!キョウは幼稚園の延長保育におまかせです。昼一番の13:30からの検査なため予約時にもらってあった書類には「12:30までに受付して眠剤投与を済ませてください」と記載されています。お昼ごはんのことも考えると遅くても12:00には病院についておきたい…と逆算して予定を組んでいたはずなのに家事が終わったのがギリギリだったり、停める予定だった駅前駐輪場がなぜかドミノの如くなぎ倒された自転 [続きを読む]
  • 厄年バースデー!
  • 31歳の幕開けは嘔吐に次ぐ嘔吐のためお手洗いと仲良しこよししてました。キョウから始まり、夫を経て、私にやってきた胃腸炎…16日水曜日が誕生日だったのですが深夜から朝まで吐き通し。GERIは2〜3回で終了してくれたのが不幸中の幸いでしたが、本日ただいまをもってしても胃のむかつきがおさまりません…ダイを妊娠中、毎日リバースしていたつわりの日々を思い出すレヴェル。なのでつい小腹が空くと「なにか食べなきゃ…」という [続きを読む]
  • おでいと
  • 今週はありがたいことに予定みっちりでお友達がたくさん遊びに来てくれたり書きたいこともたくさんあったのにベッドで白目むきながら寝落ちてばかり…久々のまとめて更新&日付インチキ(=゚ω゚)ノ今日はふと思い立ってキョウと2人でデート?してきました。思い起こせば、ダイが生まれてからキョウと私の2人きりでどこかに出かけたことなかったなぁ…と思って。キョウ&夫&私(ダイはばあちゃんちでお留守番)のパターンなら何度かあ [続きを読む]
  • クマー
  • 幼稚園のイベントといえば!そう、おゆうぎ会!!キョウの通う幼稚園でも12月頭におゆうぎ会があります。もう、いまから涙ボロボロになるんじゃないかと心配です。笑なんせ、運動会の入場行進でさえ感極まってウルウルしていたバカ母なので…3日前に、配役の掲示がありました。まずは女子!女の子の憧れディズニープリンセス☆こりゃー取り合いになりそうだ…!そして男子!…(゚∀゚)なんて牧歌的?笑ちなみにキョウはワニがよかっ [続きを読む]
  • 家族でユニバーサルハロウィン
  • USJのハロウィンに行ってきました!ほんとはシーズン真っ盛りな10月中に行きたいトコロですが…11月は私の誕生月でして、チケットが1人あたり500円オフ!ということで毎年この最終週に。笑何気にダイは初USJなので初めて家族揃ってのUSJです。H&Mのスパイダーマンブラザーズ!ダイのはお下がりなのでデザインが微妙に違いますが…綿入り肉じゅばんがついていてムキムキ幼児になるのでお気に入りです。今年もJKたちからすれ違いざま [続きを読む]
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  • 熱が出ないどころか逆に平熱より下がるという変な風邪をひいたり、それをこじらせて急性副鼻腔炎になったり、2週間ほど体調ボロボロでした。副鼻腔炎は治りましたが咳がとまらぬ!!腹筋割れるのが先か、肋骨折れるのが先か。(マジレスすると咳で腹筋は割れません…悲しい現実)副鼻腔炎。人生の中ではじめてなったと思うのですが、とにかくキッツイ!額や歯の痛みもですが、何が一番キツイって鼻の奥から漂ってくる異臭。ツンと [続きを読む]
  • 眠そうな顔?
  • アメブロのアクセス解析の検索ワードに「レックリングハウゼン 眠そうな顔」とあり、「えっそんな特徴があるの?」と新発見だったので検索してみたところ、残念ながらソースのありそうなページは見つけられませんでしたが、検索結果の5番目くらいにこのブログが。笑欠神発作の「眠そうなまばたき」が引っかかってました。うーん、全然関係ないやつ!検索でヒットしたくせに、見てみたら全然目当ての情報じゃないのがどどんと表示さ [続きを読む]
  • こんな、うちのダイ。
  • WSJ関連の読者さんが増えたので、そして長らく更新していなかったので、ちょっとここらでウエスト発病の経緯やら現在のダイについてやらなんやらをまとめてみようと思います。こちらがダイです。現在2歳4ヶ月です。ご覧の通りのやんちゃボーイです。本当は7ヶ月頃から発症していたようですが「なんか最近あんま笑わないんよな〜」という微妙な違和感しか感じておらず、9ヶ月の頃にシリーズ発作を目撃。友人(保育士)に相談すると [続きを読む]
  • ご無沙汰しています
  • 前に更新したのが7月て!まる2ヶ月もあいてしまいました。この2ヶ月いろいろありまして。まず、お引越し!実は今まで私の実家で同居していたのですが(キョウ&ダイ、それぞれの入院は 実家の手助けのおかげで乗り切れました)夫の単身赴任が無事終わり、そろそろ独立しましょうか〜ということになり、清水の舞台から飛び降りる気分で新居を購入いたしました…実家から徒歩5分ほどの場所なのでキョウの幼稚園も変わることなく、そ [続きを読む]