ぐっさん さん プロフィール

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ぐっさんさん: それでも生きていく
ハンドル名ぐっさん さん
ブログタイトルそれでも生きていく
ブログURLhttp://goodsan.jp/blog
サイト紹介文とあるデザイナーの難病記「日々是好日」
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供23回 / 130日(平均1.2回/週) - 参加 2016/10/28 00:06

ぐっさん さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • あなたに会えなくなる日まで
  • 私は遺伝性の病気である。 母方からの遺伝。 当然、母も同じ病気である。 母の体が不自由になったのは もう随分昔のことだが、 その不自由な体で 息子である私たちを 今も支え続けてくれている。 本当は自分が母を支えていかない […] [続きを読む]
  • 今の自分
  • 最近、(というかけっこう前からだが)視線の移動が辛い。 視線を動かすと、グニャリと視界が歪み目が回るため 動かした先に焦点をあわせるのに苦労するのである。 だから、画面を見るだけのパソコン作業でも、かなり辛かったりする。 […] [続きを読む]
  • 禅とミニマリズム
  • 病気が進行して体が動かなくなってからの事を考えることがある。たとえば、高い場所のモノをどうやって取るのか?蛍光灯などが切れたらどうやって交換するのか?エアコンのフィルタは?換気扇の掃除は?ゴミ出しは?炊事、洗濯、掃除は?買い物は?そもそもどうやって生計をたてるのか?考え出すとキリがない。たまに不安で押し潰されそうになる。そこでなるべく「禅」や「ミニマリズム」的な考え方をするように心がけている。すべ [続きを読む]
  • とある夏の夜の記憶。
  • うっかりすると溶けてしまいそなくらい暑かった夏も終わろうとしている。大阪からの最終電車を降りて駅から少し離れた我が家へと帰路につく。アルコールがもたらす解放感に浸りながら自転車をこいで進む道端には、まるで暗闇の海に浮かぶ離れ小島のように転々と飲み屋の明かりが灯っている。ゆっくりと進みながら、チラリと横目で眺めてみるとお店の窓から漏れる店内の笑顔や雰囲気に、胸の奥から何やら正体不明の感情がじんわりと [続きを読む]
  • とある夏の夜の記憶
  • うっかりすると溶けてしまいそなくらい 暑かった夏も終わろうとしている。 大阪からの最終電車を降りて 駅から少し離れた我が家へと帰路につく。 アルコールがもたらす解放感に浸りながら 自転車をこいで進む道端には、 まるで暗闇 […] [続きを読む]
  • 今思う「良かった点」と「悪かった点」
  • 前回の記事で「遺伝性」と「孤発性」の良い点と悪い点を書こうとして、脇道にそれてしまったので今回は、脇目もふらず本題に入ろうと思う。それでは早速、自分なりに思う「遺伝性」と「孤発性」の良い点と悪い点。まず、私が思う「良い点」について、当たり前のことを書くが、「遺伝性」は前もって病気が遺伝することが分かっている点である。(これはメリットであると同時にデメリットでもあるのだが・・・。)分かっていることが [続きを読む]
  • 良かった点、悪かった点、からの〜・・・。
  • この病気、脊髄小脳変性症には「孤発性」と「遺伝性」がある。そのままであるが、「遺伝性」は親が脊髄小脳変性症で、その病気の遺伝子を受け継いだ子供も発症する。ちなみに子供に遺伝する確率はたしか50%程だったと思う。(詳しく知らないので、間違ってたらごめんなさいm(_ _)m)「孤発性」は親からの遺伝などには関係なく突発的に発症する。さて、本記事はタイトルの通りその「孤発性」と「遺伝性」の良い点と悪い点を自分な [続きを読む]
  • 趣味の変遷
  • 私に限ってのことだと思うが、最近、年齢や体力、健康状態によって音楽などの趣味嗜好は変わるんだなとつくづく思う。私は今はこんな病気で苦しんでいるわけだが、学生時代は器械体操部で、20代はダンスを少々嗜んでいた。運動神経には少々自身があったし、まだ若くて力がみなぎる時はなんでもできる気がしていた。そんな時代に聞いていた曲は、アップテンポな曲だし、ダンスミュージック(Hip Hop, House)やクラブミュージック( [続きを読む]
  • 趣味の変遷
  • 私に限ってのことだと思うが、 最近、 年齢や体力、健康状態によって音楽などの趣味嗜好は 変わるんだなとつくづく思う。 私は今はこんな病気で苦しんでいるわけだが、 学生時代は器械体操部で、 20代はダンスを少々嗜んでいた。 […] [続きを読む]
  • 精神的な辛さナウ
  • 症状に波があり、昨日できたことが今日できないこともある。自分の病気を伝えても、できないと「我慢が足りない」「甘えている」などと言われ、傷ついた。病気のつらさに加え、「言っても分かってもらえない苦しさ」に悩んだ。(yomiDr.より引用)本当にそのとおりだ。身体的な症状がいろいろと辛くても、見た目は何ともなく見えるから、病気のことは理解してもらえない。誰にも分かってもらえない。まるで無罪を必死に訴える被告 [続きを読む]
  • 精神的な辛さ
  • 症状に波があり、昨日できたことが今日できないこともある。自分の病気を伝えても、できないと「我慢が足りない」「甘えている」などと言われ、傷ついた。病気のつらさに加え、「言っても分かってもらえない苦しさ」に悩んだ。 (yom […] [続きを読む]
  • 小脳の難病をiPSで再現、治療薬開発へ光…理研など
  • 脊髄小脳変性症の新薬開発が期待されるニュースです。運動機能が低下する難病「脊髄小脳変性症」の患者からiPS細胞(人工多能性幹細胞)を作り、小脳の神経細胞に変化させて病気の特徴を再現することに成功したと、理化学研究所などのチームが発表した。 治療薬の開発につながる可能性があるといい、論文が2日、米電子版科学誌に掲載された。 脊髄小脳変性症は、歩くときにふらついたり、ろれつが回らなくなったりする難病。 [続きを読む]
  • 杖を買ってみた。
  • 100円ショップで買い物をしていると、こんなものまで売っているのかという発見がある。つい数週間前に100円ショップに行った時に、それを見つけてしまったのである。それは何かというと、「杖」である。杖の価格イメージは1万円前後くらいだったので驚いた。はたして「杖」が150円で本当にいいのだろうか?棒にグリップがついているだけと言えば確かにそれだけのしろものなのだが。しかし、こんなに何でもかんでも数百円で買えてし [続きを読む]
  • 杖を買ってみた。
  • 100円ショップで買い物をしていると、 こんなものまで売っているのかという発見がある。 つい数週間前に100円ショップに行った時に、 それを見つけてしまったのである。 それは何かというと、 「杖」である。 杖の価格イメー […] [続きを読む]
  • 肉体的な辛さナウ
  • 発症から約10年。後から進行度合いの振り返りが出来るよう現在の症状を出来るだけ客観的にチェック。小脳が萎縮していく病気なので大体の症状がそこから起因している。感じとしては三半規管が弱って平衡感覚がなくなっている感じである。まるでグルグルバットをした後のように。具体的な症状を挙げるとまず、フラつきがあるため、まっすぐ歩くのに苦労する。(飲酒はしていないが、状態としては酔っぱらいのおっさんである。)とに [続きを読む]
  • 肉体的な辛さ
  • 発症から約10年。 後から進行度合いの振り返りが出来るよう 現在の症状を出来るだけ客観的にチェック。 小脳が萎縮していく病気なので 大体の症状がそこから起因している。 感じとしては三半規管が弱って 平衡感覚がなくなってい […] [続きを読む]
  • 病気の始まり
  • SCA6が発症し10年位経っている。最初の自覚症状は、本当に何気ない日常から始まった。ごくごく普通の慌ただしい朝。通勤電車に乗り遅れまいと毎朝、小走りに玄関へと向かうことになるのだが、そのワンルームの部屋は、玄関の横がキッチンであり、小走りながら横目でチラッと電子レンジの時計を見て時間を確認するのがいつもの習慣であった。しかし、その日は横目でチラッと時計を見ても見えなかった。まるで、映画のマトリックスの [続きを読む]
  • 病気の始まり
  • SCA6が発症し10年位経っている。 最初の自覚症状は、 本当に何気ない日常から始まった。 ごくごく普通の慌ただしい朝。 通勤電車に乗り遅れまいと 毎朝、小走りに玄関へと向かうことになるのだが、 そのワンルームの部屋は、 […] [続きを読む]
  • 脊髄小脳変性症の種類
  • 私はSCAの6である。なんて突然言われてもわからないと思うけど、脊髄小脳変性症と一口に言っても、型が色々あってSCAの1からSCAの30〜40位迄ある。(詳しくは知りません。すみません。)その型によって病状や進行の速さなどまちまちで、SCA6はその中でも比較的緩やかである。と言っても体が動かなくなることに変わりはないけど、死にはしない。他の重い病型の方には申し訳ないけど、そこだけは不幸中の幸い?である。下のランキング [続きを読む]
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