K さん プロフィール

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Kさん: ダウン症児 早希の誕生・療育・就学
ハンドル名K さん
ブログタイトルダウン症児 早希の誕生・療育・就学
ブログURLhttp://www.down-syndrome.xyz
サイト紹介文ダウン症を持って生まれた私たちの娘の誕生、療育、就学についてお伝えします。お役に立てれば幸いです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供221回 / 207日(平均7.5回/週) - 参加 2016/10/30 00:10

K さんのブログ記事

  • 世界ダウン症水泳選手権大会(金子エミさんの長男出場)
  • ダウン症世界水泳選手権大会は、イギリスに本部を置く世界ダウン症水泳連盟が2年に1回、開催するものです。前回(第8回)は、2016年 7 月 15 日から 22 日にかけてイタリアのフィレンツェで開催されました。次回(第9回)は、2018年の開催です。 パーツモデルの金子エミさんの長男の海人(カイト)さんは、ダウン症を持っています。ちなみに金子エミさんの弟は、俳優の金子貴俊さんです。海人さんは、小学生(11歳)の [続きを読む]
  • ヒゲを剃る早希ちゃん?
  • 中学1年生になった兄の渓の口元に産毛のような、薄らとしたヒゲが生えてきたため、シェーバーを買ってあげました。最初なので一番、リーズナブルなものにしました。パナソニック メンズシェーバー 回転刃 黒 ES-KS30-K渓がシェーバーでヒゲを剃っているところを見た早希ちゃんは、自分もやりたいと言い出したため、早希ちゃんにシェーバーを持たせました。早希ちゃんは、お兄ちゃんがやることすべて興味を持ちます。お兄ちゃんと [続きを読む]
  • みんなちがって、みんないい(金子みすゞ)
  • 「みんなちがって、みんないい」は、昭和初期に活躍した童話詩人、金子みすゞさんの作品「わたしと小鳥と鈴と」の一節です。わたしと小鳥と鈴と私が両手をひろげても、お空はちっとも飛べないが、飛べる小鳥は私のように、地面(じべた)を速くは走れない。わたしがからだをゆすっても、きれいな音は出ないけれど、あの鳴る鈴は私のように、たくさんな唄は知らないよ。鈴と、小鳥と、それから私、みんなちがって、みんないい。引用 [続きを読む]
  • 早希ちゃんの作業療法(OT)
  • 早希ちゃんの作業療法に行ってきました。1.作業療法(OT:Occupational therapy)とは作業療法とは、障がいのある人を対象に日常生活を行うために必要な身体的能力の回復を目的とした治療です。治療は、様々な作業などを行い身体能力の回復を行います。リハビリテーションの一つとなります。ダウン症児の場合は、回復というよりも日常生活を行うために必要な身体的能力を身に付けるためといった方が良いでしょう。作業療法を行うのは [続きを読む]
  • ダウン症児を授かった方へ
  • 生まれてきておめでとう。これは生まれてきたお子さんに向けた言葉です。お子さんのご両親は、まだ心の整理がついていないかもしれません。「おめでとう」と言われても戸惑うかもしれません。私たちも生まれた娘がダウン症と知った時、葛藤がありました。でも、もし、お子さんが言葉を言えたとしたら、「お父さん、お母さん、私をこの世に生まれさせてくれてありがとう」と言うに違いありません。もしかしたら大きくなったとき、本 [続きを読む]
  • 小中学生の15人に1人が発達障害の可能性
  • NHKスペシャルで「発達障害〜解明される未知の世界〜」が放送されます。(2017年5月21日(日)  午後9時00分〜9時59分 放送)生まれつき独特な世界の見え方や聞こえ方をしているケースがあるそうです。最新の最新の脳科学者の研究により分かってきたそうです。このような発達障害は、通常学級の小中学生の15人に1人とも言われています。1.発達障害とは発達障害は、日本の発達障害者支援法によると以下のように定義されています [続きを読む]
  • ダウン症、自閉症のこどもたちを中心とした絵の教室
  • 先日、都内で開催されているダウン症、自閉症のこどもたちを中心とした絵の教室に見学に行きました。妻がインターネットで調べて見学を申し込みました。月1回の開催で費用は1回につき1500円だそうです。1000円がスタッフの交通費で500円が材料費だそうです。スタッフの方は何人かいらっしゃいます。デザイナーの方、ミュージシャン、学校の先生などバラエティに富んでいます。今回は、見学ということで無料にさせて頂きました。少 [続きを読む]
  • ゲノム編集〜ダウン症は予防できるようになるのか?
  • ゲノム編集(genome editing)とは、遺伝子を書き換える技術です。もし、生まれてくる前に遺伝子を書き換えることで難病を防げるとしたらどうでしょうか。異変を起こしている遺伝子を正常な遺伝子に書き換えるのです。この技術は、近い将来、さまざまな遺伝子疾患を予防出来る可能性を持っています。アメリカの全米科学アカデミー(NAS)は、2017年2月にゲノム編集で遺伝子を改変することを容認すると発表しました。もし、難病を防げ [続きを読む]
  • ダウン症を持っていることを他人へどう伝える?
  • 初めての場所でダウン症をもった娘を他の人に紹介する際、「ダウン症があります」というべきかどうか迷うことがあります。「ダウン症があります」といったとたん、場が静まり返るでしょう。また、あえて「ダウン症があります」と言うのも唐突で不自然な感じがします。紹介するときに、「うちの家族に病気の人がいます」とは言わないことと同じです。でも最初に伝えておいた方が後のことを考えると楽だと思うため伝えたいところです [続きを読む]
  • 障がい者の家族は不幸なのか?
  • 障がい者がいる家族に対して世間一般は、「大変そう」、「かわいそう」という感覚を思っていると思います。以前、私もそう思っていました。早希ちゃんが生まれるまでは。しかし、決してそんなことはありません。これは障がい者の家族がいる当事者でないとなかなか理解できないことだと思います。先日、NHKのドキュメンタリー番組ハートネットTV「亜由未が教えてくれたこと」を観ました。(2016年5月16日(火曜日)再放送予定)亜 [続きを読む]
  • 特別支援学校、登下校時に親の付き添いが必要か?
  • 1.早希ちゃんの登下校9歳になる早希ちゃんは、今年の4月から特別支援学校に通っています。それまでは小学校にいましたが、妻が毎日、登下校時に付き添いをしていました。現在、特別支援学校では、スクールバスで送り迎えを行ってくれるため、指定された場所までの送り迎えで済んでいます。2.厚生労働省の調査結果(2016.7)は厚生労働省の調査(2016.7)によると、特別支援学校においてスクールバスを運行しているのは、全体の71.2 [続きを読む]
  • 早希ちゃん、臨床遺伝専門医H先生のところに通う
  • 1.早希ちゃん、臨床遺伝専門医H先生のところに通う早希ちゃんは、生後半年頃から半年に1回、療育園に通院しています。療育園では、臨床遺伝専門医H先生から診察を受けています。H先生は、東北大学医学部出身で複数の大学の医学部で教授を歴任されています。また遺伝子疾患の権威です。そのため、日本全国からH先生の診察を受けにやってきます。私たちのまわりでもH先生の診察を受けているダウン症児は多いようです。先生の診 [続きを読む]
  • 家庭訪問した支援学校先生、早希の兄の言葉に感動!
  • 早希ちゃんは、特別支援学校の4年生です。4年生には3クラスあります。4年1組は、重複障害の児童のクラスです。例えば自閉症と難聴の両方を持っている児童のクラスです。4年2組は、知的障害の児童のクラスです。早希ちゃんは、4年2組にいます。4年3組は、自閉症の児童のクラスです。4年1組ですが、重複障害の児童は1名しかしないため、実質、4年1組と4年2組は1つのクラスとして活動しています。そのため、早希ち [続きを読む]
  • 早希ちゃん、弘前の動く城(弘前城)に行く
  • 去年(2016年7月)、早希ちゃんと青森県弘前市にある弘前城に行きました。弘前城について弘前では、1611年に5層6階の大きな城を築城していますが1627年、落雷による火災で焼失したそうです。その約200年後の1810年に新たに3層3階の城が築城されました。それが今の弘前城です。江戸時代および江戸時代前に築城されて現在も残っている現存12天守の一つです。弘前城以外には以下のお城があります。松本城丸岡城犬山城彦根城姫路城松江城 [続きを読む]
  • 障がい児の副籍制度とは
  • 東京都独自で副籍制度というものがあります。1.副籍制度とは東京都では2007年度から始まった制度です。都立の特別支援学校に通う児童が、地域の小学校、中学校にも生徒として副次的に「籍」を置き、健常児と交流を図る制度です。副籍には「直接交流」と「間接交流」の2種類あります。直接交流は、多くて月に1回程度、小学校、中学校に行き、行事や授業に参加するというものです。直接交流の場合は、原則、保護者の付添が必要となり [続きを読む]
  • ダウン症の親の会とはなに?
  • ダウン症の親の会は、ダウン症者の家族、支援者などが運営する任意団体です。どこの地域にもあると思います。早希ちゃんが生まれるまで、親の会のことは知りませんでした。親の会は、早希ちゃんが生まれた後、市から派遣された保健師から教えていただきました。またネットで調べるとすぐに見つかると思います。1.親の会とは何か私たちが参加している親の会の活動は以下のようになっています。他の親の会も基本的には交流会がメイン [続きを読む]
  • 早希ちゃん、志賀高原、白糸の滝に行く
  • 早希ちゃんと長野県下高井郡山ノ内町にある志賀高原に行きました。(2017年5月5日)志賀高原は標高が1000メートル以上のところにあります。スキー場がたくさんあり、冬はスキーヤーで賑わいます。5月なのに雪はまだ有りました。もうシーズンが終わりますがスキーもできるようです。そのため、滑っている人がたくさんいました。地獄谷野猿公苑と同様に野生の猿がいました。猿は普通に道路を渡っていました。(笑)雪の壁です。雪の壁 [続きを読む]
  • 地獄谷野猿公苑に行きママ、猿に襲われる(笑)
  • 早希ちゃんと温泉旅行に行きました。(2017年5月3日)行先は長野県下高井郡にある湯田中渋温泉郷 ホテル水明館です。伊東園グループで年中、宿泊代が変わりません。当然、5月の連休もいつもと同じ料金です。人気があるため、去年の12月上旬に予約しました。おそらく直ぐに予約は一杯になると思います。 また伊藤園グループの特徴として夕食がバイキング&飲み放題付きであることです。これはたまりませんね。 ホテル水明 [続きを読む]
  • ダウン症児の進路(小学校または特別支援学校)の選択
  • これから小学生に入学されるダウン症児の親御さんは、どの学校に入学させるか悩まれると思います。私たちの早希ちゃんは、次のように変わりました。小学校(普通級)・・・・1年生小学校(特別支援級)・・2〜3年生特別支援学校・・・・・・4年生(H29.4現在)その経験から参考になると思われることがらについて述べたいと思います。1.入学する学校の選択肢入学する学校の選択肢は3つあります。この3つの中から選ぶことになりま [続きを読む]
  • いじめ問題について
  • 仙台の中学生がいじめが原因で自ら命を絶ちました。こういうニュースを見るたびに子供のときの出来事を思い出します。私が小学生のときのことです。友人の兄がいじめに遭っているのを見てしまいました。私は直ぐに友人の母親にそのことを伝えました。しばらくして、友人の兄から「何で言ったの?言わないで欲しかった」と言われました。どうもこういうことのようです。友人の母は、直ぐに学校の先生に相談したそうです。その先生は [続きを読む]
  • 早希ちゃん、子供会の運動会に参加する
  • 子供会では、毎年、近くの公園で運動会を開催します。早希ちゃんも毎年、参加しています。運動会のプログラムです。白組、紅組に分かれて競います。私たちは白組です。競技は以下の通りです。毎年だいたい同じです。大玉おくりロープとりお魚をさがそう大玉はこびボックスゲーム元祖オリエンテーリング宝さがし昼食玉入れつなひきダンボールくつレースパンくい競争子供会対抗リレー運動会の鉢巻をしています。早希ちゃん、楽しそう [続きを読む]
  • 特別支援学校の教室が不足している?
  • 1.特別支援学校に通う児童が10年間で40%増加特別支援学校は、障がいがある児童が通う学校です。この特別支援学校に通う児童が最近、増えているようです。ニュースによると、ここ10年間で約40%も増えたそうです。外を歩いていても、子供会に参加しても障害児を見ることはあまりありません。もしかしたら分からないだけなのかもしれません。私たちも以前、特別支援学校の説明会に行った際、たくさんの親御さんが来られていたの [続きを読む]
  • 早希ちゃん、褒められて伸びる
  • 特別支援学校の連絡帳に書かれていたことについて紹介します。「早希ちゃんは、いろんなことができるようです」と学校の先生から褒められました。まだしゃべられないんですけどね。(笑)学校の先生は、良く早希ちゃんを褒めてくれます。早希ちゃんは、褒められて伸びるタイプのため、今の学校の先生のように褒めてくれると伸びると思います。今、運動会の練習をしています。(5月に運動会があります)最初、早希ちゃんは、先生に名 [続きを読む]
  • 早希ちゃん、風船がシューーーーっと飛んでいくのを楽しむ
  • 早希ちゃんは、特別支援学校の授業で公園に行きました。連絡帳に書かれた先生のコメントによると次ような様子だったようです。今日は公園に行き、早希ちゃんが大好きな風船で遊んだそうです。早希ちゃんは、風船を「ください」ポーズしたそうです。(早希ちゃんはまだ言葉で伝えられません)風船を膨らまして、手を離し、シューーーーっと飛んでいくのを何度も楽しんでいたそうです。写真は、別な日に風船で遊んだ時の写真です。( [続きを読む]