あきほ さん プロフィール

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あきほさん: SLEと股義足
ハンドル名あきほ さん
ブログタイトルSLEと股義足
ブログURLhttp://blogs.yahoo.co.jp/akiho0401akiho0401
サイト紹介文SLEからの敗血症そして股義足へ。病気・義足・日常のあれこれを赤裸々に。
自由文23歳でSLE、そして敗血症となり24歳で左大腿離断。女性に多いSLE患者として、そして数少ない女性股義足ユーザーとして、何かしらの情報提供が出来ればと思います。現在25歳、リハビリ病院入院中。来春の大学院復学を目指して頑張ってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供119回 / 144日(平均5.8回/週) - 参加 2016/11/02 19:32

あきほ さんのブログ記事

  • 「頑張れ」の安売りの話
  • 病院に長いこと居て「頑張れ」「頑張ろう」という言葉、本当に聞き飽きました。日本人ってこの言葉を無遠慮に使いすぎ。まず、「頑張る」の意味を知ってますか。「困難に耐えて努力すること」ですよ。これ、病人に対して簡単に言える??「頑張ろうね?」を「困難に耐えて努力しようね?」って言い換えられる??私は無理言えない。もう言いたくない。いくら本人が耐えても、努力しても、どーにもならない事がある。困難なんて出来れば [続きを読む]
  • 股義足の話5 ベターな目標
  • リハビリ病院でのラストスパートは、ロフストランドクラッチ杖を使っていかに長距離を綺麗に歩くかです。本来の目標は片手ロフストで鞄を持って歩く事でしたが、残念ながら間に合いそうにありません。リハビリの先生曰く「目標達成かつ実用レベルにまでもっていくなら、後3ヶ月はほしい」との事。しかしもう退院が迫っています。これ以上大学院を休学する事は制度上出来ないので、先生と相談し目標を上述した「長距離を綺麗に歩く [続きを読む]
  • 看護師さんの話8 微妙な人
  • これまでやばい看護師さん、素敵な看護師さんを書いてきましたが、実は個人的にどちらに属するのか分からない看護師さんが居ます。やばいような、でも素敵なような。未だに決着の着かない微妙なお2人を、遅くなりましたがご紹介。・泣く看護師さん集中治療室に居て特に不安定だった頃のこと。看護師さんに泣きながら「何で私がこんな目に遭うのー😭もう嫌ー😭」とパニックになった時、その看護師さんが泣いちゃった [続きを読む]
  • 目標達成
  • やりました…とうとうやりました…?55キロ切りました(´;ω;`)???今日いきなり林先生に「体重計ろう?」とノリノリで言われ、抵抗虚しく体重測定。最近外出続いて食べまくってたから云々言い訳をしまくりましたが、結果は54.8キロです?「絶対痩せたと思ったんだよね??」と、林先生キラキラの笑顔(笑)さすが毎日見てるだけあるよね〜私は太ったかも😱って覚悟してたのに。これで目標達成?約8ヶ月で15キロ減?たと [続きを読む]
  • 資格の話
  • 入院中ってほんと暇。体調悪い時はそれどころじゃないけど、ある程度元気になったりリハビリだけだったりすると、時間が余る余る?そこで私は時間を有意義に使おうと思い、3つの資格取得にチャレンジしました。1.社会保険労務士労働保険や年金の法律に関する国家資格。合格率は例年10%以下。マークシートの問題のみですが、かなりの難関資格。詳細はGoogle先生で。ちなみにユーキャンの通信講座を受講。私は大学で年金に関する授業 [続きを読む]
  • 続、車椅子の話〜納車〜
  • 今日ついに?あきほ専用車椅子が納車されました??日進医療器さんで、型番はウルトラシリーズのNA-U7タイプです。Instagramに載せてます。前回のブログには書いてなかった事なのですが、(http://blogs.yahoo.co.jp/akiho0401akiho0401/37920490.htmlと http://blogs.yahoo.co.jp/akiho0401akiho0401/37936081.html)この車椅子は背もたれと座面がマジックテープで張り具合を調整出切るので、自分好みの座り心地が追求出来ます。し [続きを読む]
  • プラケニルの話
  • 昨日の通院で、ステロイド9ミリ(現状維持)に加えて新薬プラケニルの服薬が決まりました〜。薬の詳細はGoogle先生で。下がっちゃいけない項目(補体)がいつもの半分くらいに下がったものの、腎臓や肝臓の数値は問題無く、自覚症状も全くありません。でも半月後には環境が大きく変わるので、念の為に飲みます。納得。ステロイド増やされるよりマシだし。以前飲んでた免疫抑制剤のプログラフとセルセプトは吐き気と倦怠感&敗血症にもな [続きを読む]
  • 悩み相談の話
  • 何故か昔から老若男女問わず、悩み事の相談をされる事が多い。八方美人猫かぶりのせいかな💀この前は、1時間くらい傍で泣かれた。その患者さんは誰が聞いても同情するようなツラい病状の宣告があって、確かに涙無しには語れない事だったよ。だから私もさすがに作業をしてた手を止めて、うんうん聞いてたんだけど…「あきほちゃんの方がもっとツラいよね」出た出た。私を気遣ってくれてるような台詞だけど、これって結局、自 [続きを読む]
  • 賢いぶりっ子の話
  • 女同士で話してると「ぶりっ子むかつくー?」とか「ぶりっ子なんて出来な〜い」とかそーいうのよく聞くけど、ぶりっ子はある意味女子力だと思う次第。勿論、あからさますぎて不快感を与える勘違いぶりっ子や、誰かを陥れるような悪徳ぶりっ子は見ててむかつくけどね(笑)ただ、男性に甘えて可愛いと思ってもらえるのは女性の特権なわけで。そこを上手く使いこなす賢いぶりっ子は本当に好かれる(と見てて思う)。しかもそういうレベル [続きを読む]
  • 6年前の非日常
  • 6年前の東日本大震災の時、私は東京23区内に居ました。ちなみにこの時は大学生。バリバリの健常者で遊び呆けてたダメ人間時代。揺れた時はあまりの大きさと長さに「あ、日本終わったわ」とリアルに思ったのを覚えてる。しかも東京の辺りが震源地じゃないとか、まずそこにビックリ。これ以上揺れた所があるなんて、信じられなかった。それくらい、とんでもない揺れ。で、原発のニュースが流れ始めてすぐ、新幹線も復旧したという事 [続きを読む]
  • 新居の準備
  • 今日もまた外出?しかし雨は降らず快晴?笑今回は新居の家具を調達してきました?地元から車で約3時間、本来なら一人暮らしをする予定でしたが、さすがに不可能なので定年退職した父を母から奪って同居です\(^o^)/新居となるアパートは、2年前の大学院進学決定時から借りっぱなしです。ちなみに大学(関西圏)も一人暮らしで、大学院とは違う県に住んでました。1度引き払って実家に全て持って帰るのは、時間も手間もかかり、相当荷 [続きを読む]
  • 通院日
  • 今日は古巣の大学病院の通院日〜泌尿器科は終診?もう2度とお世話にならん?って言ってきた(笑)で、内科はね〜血液検査でSLEの指標になる下がっちゃいけない項目が久々に下がっててね〜(-""-;)💔丁度手術もしたし、他の項目は正常で自覚症状も全くないから、ステロイドを即増量にはならず。増量したくないけど、もうすぐ環境が変わるから何かあっても嫌だし??ステロイドで太らないなら喜んで飲むのに(笑)まぁ落ち込んでも [続きを読む]
  • 外出と課題
  • 今日は外出してきました〜\(^o^)/久々の快晴?しかし帰り道は雨?笑さすが雨女だよね…💀取り合えずまずは、地元の有名なプラモデル屋さんに突撃。車椅子だと入れないので、頑張って股義足&ロフストで行ってきた👍狭い通路でも歩けたから良かったけど、下の方の物を見たり取ったりするのがちょっと億劫…気軽にしゃがみこめないからなぁ😱💦上の方の物は背が高いから余裕なんだけどね(笑)やっぱり片 [続きを読む]
  • 杖の話
  • 先日、とうとう自分専用のロフストランドクラッチ杖が届きました。今までは病院のをお借りしてましたが、これからは赤色のMYロフストです?このロフストになるまで実は一悶着ありまして…本来、私の希望は赤色で折り畳み式である事。杖だろうと可愛い好きな色が良いし、折り畳めて持ち運びしやすいのが良い?しかし現実は赤色がとても少ない。(黒・グレー・青が主流)そして1番の問題は私に合うサイズが無い?なんせ背が高い(172セ [続きを読む]
  • 現状と目標5
  • も、もう3月…早すぎて気持ちが追い付かない(笑)・SLE診断から約2年1ヶ月変わりはなくステロイド9ミリのみ9日に地元の大学病院を受診して、復学後のスケジュールを決めます🌼・ステロイドの副作用若干のムーンフェイス足首はやっぱり少しむくむけど、尿管結石の手術前よりマシ🙌食欲・精神状態は普通・股義足自分専用のロフストランドクラッチ杖を購入し、とにかく歩きまくり万歩計アプリを使い始めました1度に500メ [続きを読む]
  • 卒業シーズン
  • Instagramを見てると、JKが最後の制服プリクラとかを載せてて、何か良いなぁ〜と染々してしまった25歳。あの子達から見たら私なんてもうオバサンなんだろうなぁ…💀まじ白目むくわ💀笑小中の卒業式はあんまり覚えてないけど、高校の卒業式は大学進学で都会の一人暮らしが出来る嬉しさで終始笑ってた🙌校則が厳しかったから、卒業式終わった直後に髪染めてピアスを開けたよね〜そして大学はぶっ飛んだ生活して [続きを読む]
  • 続、車椅子の話〜決定〜
  • 今日改めて、福祉業者さんが車椅子を持ってきてくれました?(前回の記事は👉http://blogs.yahoo.co.jp/akiho0401akiho0401/37920490.html)私もネットで調べまくり、業者さんと相談して、目をつけていたのを無事に試乗です💡車椅子業界のトヨタと言われる(らしい)日進医療器さんで、型番はウルトラシリーズのNA-U7タイプ。色はインディゴ・ワイン?お値段は約20万円。この子ねー、凄いのよ?前のと求めた性能はそこま [続きを読む]
  • 百聞は一見にしかず
  • 新しい病棟に来て2週間。何か…今また凄い(笑)私がじゃなくて、病棟がなんだけど。看護師さん達からしたら日常茶飯事なのかもしれないけど、結構強烈な認知症(だと思われる)の患者さんが何人か入院してきて…ちなみに徘徊タイプと騒ぐタイプ。今までにも会話が成立しにくいだとか、物忘れが酷いとか、そんなタイプの人達には出会ったことがあるけど、徘徊&騒ぐのは初めて。両タイプとも昼夜問わないから、ほんと賑やか。いや、最早 [続きを読む]
  • 続、やばい看護師さん〜決戦〜
  • 決戦となる相手、抜かりなくチェックです。詳しくは昨日の👉http://blogs.yahoo.co.jp/akiho0401akiho0401/37926020.htmlまずは名前をメンバー表で改めて確認。そして仲良くしてる看護師さん及び林先生から、昨日の出来事を話して情報収集。そしたらね…すーごい苦笑い(笑)看護師さんからは「ごめんね、何かまたやらかしたら教えてね…」、林先生には「あ〜…ちょっと独特な子だからねぇ…」と言われて「きっと他にもやらか [続きを読む]
  • 続、やばい看護師さん
  • 小さい事と言えば小さい事なんですが、あまりにも残念だったのでネタにさせてもらいます💫苗字の事なんですが…私の苗字って特に珍しくはないんですけど、一般的に、異なる2種類の読み方があるんですよね。例をあげると「菅」で「かん」又は「すが」さん。私の苗字も「菅」さん同様、全く違う読み方が出来る為、フリガナを書く場合以外は昔からよくどちらなのか悩まれる事があります。で、例えば「高田」さんみたいに「たか [続きを読む]
  • 続、車椅子の話
  • 今日、福祉業者さんが車椅子のデモ機を持ってきてくれました?私のリクエストは、・シートが赤色→好きな色だから?赤い彗星になりたい?笑・手摺が短め又は跳ね上がる→どんな机にも対応しやすいから・足置きの位置が調整出来る→通常の高さだと膝が上がって長時間座っていると腰が痛くなるから・持ち手の高さが調整出来る又は高い→もし自分で股義足をつけて車椅子を押し車のようにするにしても、父に押してもらうにしても、両者 [続きを読む]
  • スッキリ
  • ここ数日うだうだストレス感じてましたが、ようやくふっきれたよー?何かねー、大切な事忘れてた。人間への探求心よ?思い出せてスッキリ。心が一皮剥けた(気がする)💫人間関係に省エネで損得勘定しまくる冷めた性格してますが、人間を知りたくて心理学を専攻してる訳で。病院っていう特殊な環境で、こんな多種多様な人間に囲まれてるって…まるで研究施設に居るみたいなもんじゃないか(悪気は無いのであしからず)。折角の [続きを読む]
  • 困ることの話
  • まだリハビリ病院に入院中の身で、たまーに外出するくらいのレベルですが、車椅子及び股義足で生活する上で今困っている事を紹介したいと思います。(車椅子の話も書いてますので良ければどうぞ👉http://blogs.yahoo.co.jp/akiho0401akiho0401/37814302.html)世の中バリアフリーでいたれにつくせりだろ?と、思われるかもしれませんが、そんな事ありません?困る事、あるんですよ😣・手すりが低い💔これはです [続きを読む]
  • イケメンとガンプラの話
  • お疲れモードの私の栄養源、イケメンとガンプラについて持論を書きます。寧ろ書かせて下さい。笑Instagramでもこのブログでも散々イケメンがどーのこーのとぎゃーぎゃー言ってますが、私は自他共に認める面食いです👍まず何よりも顔から入ります。イケメンは正義。でもその分、痛い目見てます😂笑そしてガンダムのプラモデル(ガンプラ)が好きです。こちらもInstagramでアップしてます。世代はSEEDで、めちゃくちゃガ [続きを読む]
  • 続、会話が苦手
  • 人間と会話したくなさすぎて、ここ数日LINEやコメントをめっっちゃくちゃ既読スルーしてます、ごめんなさい(-""-;)相手が嫌い云々じゃないんです。ほんっとーに会話に疲れて会話したくないだけなんです😭悪気は無いの😭でも会話がしたくないって相当失礼だよね…分かってるよー分かってるんだけどねー😭もう林先生と両親としか喋りたくない…看護師さんですら喋るのしんどいorzしかも今の病室が中々賑やかで [続きを読む]