あきほ さん プロフィール

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あきほさん: SLEと股義足
ハンドル名あきほ さん
ブログタイトルSLEと股義足
ブログURLhttps://blogs.yahoo.co.jp/akiho0401akiho0401
サイト紹介文SLEからの敗血症、そして股義足へ。病気・義足・日常のあれこれを赤裸々に。
自由文23歳でSLEと診断。治療途中、重症敗血症及び左足壊死となり24歳で股関節離断。女性に多いSLE患者として、そして数少ない女性股義足ユーザーとして、何かしらの情報提供が出来ればと思います。現在26歳、リハビリ病院を無事退院し大学院生やってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供148回 / 196日(平均5.3回/週) - 参加 2016/11/02 19:32

あきほ さんのブログ記事

  • お尻が痛い問題〜作戦〜
  • 大学院では車椅子をメインにしていますが、ほとんどが座学です。その為1日中、股義足をつけたまま車椅子に座って生活しています。へたしたら10時間くらい💔するとですね…股義足をつけてるお尻が痛い?股義足の場合は切断した足の断端が無いので、お尻を固いソケットにはめる事になります。更にはウエスト周りで固定。ウエスト周りの圧迫感とかには馴れてきましたが、お尻はどーにも時間が経つにつれ痛い…違う角度に座り直 [続きを読む]
  • 学校の話2 併用
  • 様子見をした結果、車椅子メインで学生生活をする事にしました。が。やはり歩かなければならない場面というか、歩けるんだから歩きたい気持ちもあります。なのでロフストランドクラッチ杖も車椅子に装備させて、いつでも歩けるようにしています。例えば…・トイレ校舎によっては車椅子用トイレが無い所もあるので、トイレには歩いていきます。ちなみに普通のトイレも使えますよ💡手摺が一切無くても大丈夫👍ロフスト [続きを読む]
  • 学校の話1 車椅子
  • 以前「住宅の話」で、家では片足でいかに安全かつ楽に生活するか、をテーマにしていました。では大学院ではどのようにしているのか。大学院では車椅子をメインに、とにかく効率と楽さを求めます?リハビリ病院では学校内も股義足で歩く事を目標に、長距離を歩く練習等もしていました。勿論私も出来るだけ歩きたいな〜と💡しかしまず最初は車椅子で様子見。どのくらい歩かなければならないか、経路はどんな感じかを把握する [続きを読む]
  • ベルソムラの話
  • 私は病気になってから非常に寝つきが悪く、常用している睡眠薬はロゼレムとレンドルミンです(詳しくは👉https://blogs.yahoo.co.jp/akiho0401akiho0401/37668039.html)。飲めば寝れるんですが、最近は飲んでもかなりムラがあって翌日しんどい時があります。原因として考えられるのは2つ。1つは生活リズムの乱れ。入院中も多少のムラはあったのですが、入院中は毎日決まった限られたスケジュールの中で過ごしていたので、ほ [続きを読む]
  • 近況
  • またご無沙汰となっておりました…GWをしっかり満喫し、五月病になるかと思いきやそんな暇も無い日々を送っております(笑)取り合えず今月前半の私。👉GW2日に父と実家へ帰省🚙ひたすらだらだら〜最早食べるか寝るか飲んでるか😂学校の課題もやるにはやりましたが、全く乗り気になれなかったのは想定内(笑)4日は念願の?和楽器バンドのライブ?好きなメンバー側の席では無かったんだけど、前から8列目でホール [続きを読む]
  • 取捨選択の話
  • さて、社会復帰して1ヶ月が経ち、率直に思うことは「障害は本当に障害なんだな」ということです。足がなくても車椅子と股義足でやっていける?自分の気持ち次第できっとどうにかなる?病気や障害なんかに負けない?などと、とにかく前向きに考えていましたが、現実は色んな事を健常者の方以上に、取捨選択しなければなりませんでした。それに私は中途障害者なので、どうしても以前の健常だった自分と比べてしまい、劣等感や自己否 [続きを読む]
  • 社会復帰1ヶ月
  • ようやく1ヶ月が経ちました… 薬疹に始まり、→ほとんど治まりました尿路感染症による高熱、→授業後病院へ点滴をしに5日通いました懐かしの倦怠感に襲われましたが、→SLEの症状か、ただのお疲れなのか不明ですが、お昼寝で大体回復します取り合えずどーにかなりました?それもこれも、一緒に住んでくれてる父が働きマンから主夫に華麗なる転身をしてくれたお陰\(^o^)/でも父のご飯、美味しいから太った(笑)お酒も飲んでるから [続きを読む]
  • 気遣いの需要と供給の話
  • Q.本屋さんで、車椅子に乗った健常そうな20代と思われる人が1人で、本棚の上の方をじーっと見上げています。貴方はどうしますか?きっと大抵の人は「本が取れなくて困ってるのかな?」と思い、「何か取りましょうか?」「大丈夫ですか?」って感じの事を言うと思うんです。でも実はこの人、ただ上の方の本をじっくり見ているだけで、しかも1人で立てて上の方の物も問題無く取れるとしたら。つまり、何も困っていないんです。あ、ちなみ [続きを読む]
  • 住宅の話3 家具と手摺
  • 玄関と室内(詳細は👉https://blogs.yahoo.co.jp/akiho0401akiho0401/38050545.html)に引き続きまして、次は家具と手摺の問題について。問題点1.高さ→丁度良い高さを見付ける?前回の記事でも述べた通り、室内ではキャスター付きの椅子で移動しています。ようは座った状態。なので座った状態でも物が取りやすい棚、配置、収納にしておくと凄く楽。意外と下の物は取りやすいです。落とす心配も無いし。問題2.ベッド→今時探 [続きを読む]
  • 続、プラケニルの話〜薬疹〜
  • ステロイド9ミリに加えて3月中旬から飲み始めた新薬プラケニル(詳細はこちら👉 https://blogs.yahoo.co.jp/akiho0401akiho0401/37976983.html )。最初は少し怠くて頭痛があるかな〜??と思いましたが、特に気にならないので服用すること2週間ちょっと。採血の結果は現状維持だったので、プラケニルを1錠→2錠→1錠に増やして服薬しようとしたところ…まさかの薬疹(薬疹の詳細はGoogle先生で)?この薬疹と関係あるかは分かり [続きを読む]
  • 忙殺&一喝
  • 最早ブログの存在を忘れるくらい忙殺されています…もう土日更新にしようかな(笑)さて、ものの見事に月曜、高熱\(^o^)/また39度超えして病院送りです…今回は入院でなく抗生剤の点滴に毎日通って、やり過ごしました💨熱はすぐ下がったので💦月曜は1番忙しい時間割なのに、早速欠席💀火曜からは気合いで出席しましたが…あーしんどかった(笑)大学院じゃなかったら絶対ずっと休んでる😂せめて熱出すな [続きを読む]
  • 住宅の話2 玄関と室内
  • 日常生活(賃貸アパート)における問題点。解決のテーマは「いかに安全かつ楽に生活するか」です。まずは玄関と室内の移動についてです。問題点1.玄関先の段差→リハビリ病院で練習&馴れるのみ?私のアパートは1階ですが、玄関までに12センチ程度の段差が3段続いています。手摺は無し。この程度の段差であれば、片足+両手松葉杖や股義足+両手ロフストランドクラッチ杖で攻略可能。馴れればすぐに上り下りへの不安は感じなくなります [続きを読む]
  • 院生生活1週間目
  • 怒濤の1週間が終わりました…全然更新出来なかった💦土日は国立大なので休みです?大学は私立だったので、土曜に授業があることもありましたが…週休2日、大切です(切実)。笑取り合えず1週間授業を受けて、大学院生生活をしてみた感想は「どーにかなりそう⁉」心理学専攻ということもあり、中々変わった人も居ます(笑)が、基本的に皆優しくて気遣ってくれる😭?しかも何と言うか、その気遣いが「やりすぎ」なもので [続きを読む]
  • 住宅の話1 初めに
  • 新居に引っ越して数日。入院中は主に車椅子をメインに、看護師さん達の手を借りること無く自立した生活を送っていました。片足+両手松葉杖でも歩けるし、股義足なら階段以外は特に問題無し。勿論車椅子の自走は馴れたもの。とは言っても?普通の住宅はそうはいかない?実家は敷居や段差だらけのノンバリアフリー。廊下やお風呂・トイレに手摺はあっても祖父母が主に使う為、私には丁度良くない位置。家具も色々あって動きにくい… [続きを読む]
  • 入学しました
  • 先日5日に無事大学院へ入学しました🌼また雨女が炸裂しそうだったんですが、入学式はギリギリ曇り?セーフ?笑入学式当日は大学構内にある講堂の後方に車椅子用のスペースを設けてもらい、その後のオリエンテーション等も車椅子で参加させてもらいました。大学構内の案内もあってウロウロしたのですが、使うであろう校舎は車椅子の自走でも何とかなりそう💡まぁ問題は少し狭いのと、土足禁止の部屋があるくらいかな [続きを読む]
  • ハプニング
  • ちょっと色々ありまして、更新してませんでしたが生きてますよー\(^o^)/40度の熱&全身に薬疹という最早バイオハザードをくらって、久々にメンタルガッタガタでした💀もーダルいし痒いしで散々…薬疹の原因は多分プラケニル。最悪〜😱ただでさえ飲める薬少ないのに?血液検査は現状維持でSLEは動いてないみたいだから、ステロイドで踏ん張ります💨💨取り合えず薬疹は残ってるけどどうにか症状は治ま [続きを読む]
  • 人生2度目の
  • 救急車乗りました\(^o^)/救急隊員の人って何でオジサンでもあんな格好良く見えるんだろう…経験上、警察官より消防吏員の方がイケメン率は高いから、そのせいかなぁ(笑)いや、それは置いといて。まさかの40度近い熱を昨日の夕方出して、古巣の大学病院に緊急入院ーーー笑えねーー💨💨退院したばっかりで、Instagramでも沢山お祝いしてもらったのに…午前中はピンピンしてて、それこそ大学病院の通院日で血液検査も [続きを読む]
  • 生きる努力
  • 書いてたらめちゃくちゃ長くなったので、まず要約します(笑)お暇な人、読みたい物好きな人は本編もお付き合い下さい👇〜要約〜明日とうとう退院します?死ぬほどツラかったけど、私は生きます?いっぱい悩んだ&悩んでるけど、生きる意味は自分で作ります?私に関わってくれた皆様本当に有り難う?人生リスタートです😌?以下、本編。約2年に渡る入院生活が、明日とうとう終わりを迎えます。長かったような、短かった [続きを読む]
  • 生きる努力
  • 書いてたらめちゃくちゃ長くなったので、まず要約します(笑)お暇な人、読みたい物好きな人は本編もお付き合い下さい👇〜要約〜明日とうとう退院します?死ぬほどツラかったけど、私は生きます?いっぱい悩んだ&悩んでるけど、生きる意味は自分で作ります?私に関わってくれた皆様本当に有り難う?人生リスタートです😌?以下、本編。約2年に渡る入院生活が、明日とうとう終わりを迎えます。長かったような、短かった [続きを読む]
  • プロ意識と油断の話
  • 「プロ意識」って、何なんでしょう…19歳の時の職場(接客業で歩合制)のお偉いさんに「自分はプロだと思う?」と、聞かれたことがあります。当時の私は、自分がプロだなんて1ミリも思ってなくて「ん〜プロではないなぁ」って答えました。まぁその時の私は、決して良い評価をされる人材では無かったですね。中の下くらい。そしたら「お金を貰ってる限りプロなんだよ?」って。単純な言葉なのに凄く心に刺さった。私がやっている事はボ [続きを読む]
  • プロ意識と油断の話
  • 「プロ意識」って、何なんでしょう…19歳の時の職場(接客業で歩合制)のお偉いさんに「自分はプロだと思う?」と、聞かれたことがあります。当時の私は、自分がプロだなんて1ミリも思ってなくて「ん〜プロではないなぁ」って答えました。まぁその時の私は、決して良い評価をされる人材では無かったですね。中の下くらい。そしたら「お金を貰ってる限りプロなんだよ?」って。単純な言葉なのに凄く心に刺さった。私がやっている事はボ [続きを読む]
  • 「頑張れ」の安売りの話
  • 病院に長いこと居て「頑張れ」「頑張ろう」という言葉、本当に聞き飽きました。日本人ってこの言葉を無遠慮に使いすぎ。まず、「頑張る」の意味を知ってますか。「困難に耐えて努力すること」ですよ。これ、病人に対して簡単に言える??「頑張ろうね?」を「困難に耐えて努力しようね?」って言い換えられる??私は無理言えない。もう言いたくない。いくら本人が耐えても、努力しても、どーにもならない事がある。困難なんて出来れば [続きを読む]
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  • 病院に長いこと居て「頑張れ」「頑張ろう」という言葉、本当に聞き飽きました。日本人ってこの言葉を無遠慮に使いすぎ。まず、「頑張る」の意味を知ってますか。「困難に耐えて努力すること」ですよ。これ、病人に対して簡単に言える??「頑張ろうね?」を「困難に耐えて努力しようね?」って言い換えられる??私は無理言えない。もう言いたくない。いくら本人が耐えても、努力しても、どーにもならない事がある。困難なんて出来れば [続きを読む]
  • 股義足の話5 ベターな目標
  • リハビリ病院でのラストスパートは、ロフストランドクラッチ杖を使っていかに長距離を綺麗に歩くかです。本来の目標は片手ロフストで鞄を持って歩く事でしたが、残念ながら間に合いそうにありません。リハビリの先生曰く「目標達成かつ実用レベルにまでもっていくなら、後3ヶ月はほしい」との事。しかしもう退院が迫っています。これ以上大学院を休学する事は制度上出来ないので、先生と相談し目標を上述した「長距離を綺麗に歩く [続きを読む]
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