blaumeise さん プロフィール

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blaumeiseさん: Maltiple Sclerore ドイツで生きています
ハンドル名blaumeise さん
ブログタイトルMaltiple Sclerore ドイツで生きています
ブログURLhttp://ameblo.jp/blaumeise/
サイト紹介文ドイツ在住20年弱で、突然難病の多発性硬化症を発症。闘病と生活の記録です。
自由文ドイツ全体の患者数は20万人以上、人口は日本より少ないのに(約8200万人)患者数は日本の10倍以上います。
MSについてその名前すら知らなかった私が、ドイツの医療や社会でこの病気がどのように扱われているのか、治療の種類や費用、サポートがあるか一つ一つ調べ、体験して学びながら先に進んで行っています。そんな特別なことが当たり前になっていく日常をブログに残していきます。でも、日本語が最大のセラピーかも。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供43回 / 172日(平均1.8回/週) - 参加 2016/11/03 12:15

blaumeise さんのブログ記事

  • YouTube
  • 前回の記事の続きを書こうと思いつつ、またウィルスに感染したらしくて吐き気と咳で今週はほとんど何もできません。精神的にもダウン。回復するまで楽に気持ちをブログに書こうかなと思います。 座っていられる時間はYouTubeでビデオを観ます。ドイツ語や英語だと多発性硬化症関連のビデオはとても多くて、私が診断を受けたばかりの頃に友人が送ってくれた情報も食事法と運動で回復した患者のテレビ番組で、YouTubeに今 [続きを読む]
  • 確定されていない多発性硬化症の食事法①
  • 先週から卵を買うのをやめました。イースターなのでたまたま今日行ったスーパーで卵をくれて、自分が丸々食べる最後の卵だと思って記念にブログにアップすることにしました。 さて、食事法について自分でも試行錯誤していますが、今までに得た欧米を中心とした食事に関する情報をある程度まとめようと思います。まず一回目は以下について書きます。 アラキドン酸とオメガ6は炎症を促進してしまうので [続きを読む]
  • 新たな生きる目的とは?
  • 夏時間になって急に20度にもなる日が続いたと思ったら、今は10度ぐらいでまた寒いです。久しぶりに行った公園(森)で一本だけ桜?らしい満開の木を見つけましたが、日の当たる向きによって道の片側だけ新緑が見えたり、まだまだ長時間歩いていると手袋が欲しくなる季節です。 2ヶ月ぐらい前の耳鼻科の検査が起因となって、徐々にまた回転性の目眩に近い症状が出てきました。横になったり首を回した [続きを読む]
  • 運動でリハビリと予防
  • 一ヶ月半ぐらいあちこちのスポーツクラブ、スポーツ友の会、診療所に問い合わせて、やっと週一回なら自己負担なしで受けられるリハビリスポーツのクラス(運動コース)を見つけました。 Rehabilitationssport(省略してRehasport=リハビリスポーツ)は年金か健康保険が費用の一部、または全額を負担してくれて運動のクラスを受けられるというものです。目的は怪我や病気の回復、障害者になることを避ける [続きを読む]
  • 世界はつながっているのに
  • ロンドンのテロが起こった橋。友人がその日の朝、そこを訪れていました。 日本で地下鉄サリン事件があった日、私はその駅に行く予定を偶然キャンセルしていました。NYで9.11の起きた時にアメリカのビザ申請中で、ドイツではここ数年、巻き込まれていたかもしれないテロがありました。 そんな経験をする度に、怒りと悲しみが混ざりあったような例えようのない気持ちになります。それに「決して負けない」と思う気持ちが強 [続きを読む]
  • ドイツの無料医療相談
  • 今日、去年まで通っていた診療所の一つに電話で予約を拒否されて、納得いかなくて前にMS協会に教えてもらっていた無料の医療相談に電話をかけました。 ことの経緯は、慢性的な肌の痒みに対する塗り薬が切れたのでまた貰いたいし、簡単な検査もしてもらいたいと思って何年も通う診療所に電話しました。すると受付の人に 「薬局行って処方箋なしの薬を買って試してください。それで良くなるかもしれないし。」 [続きを読む]
  • ドイツの病院と診療所の違い
  • 日本で多発性硬化症の治療を受けている方のほとんどが、病院へ通院されているのではと思います。でも私は診療所。他の多くの患者も診療所に通っている方が多いと思います。なぜかと言うと 基本的に病院は手術、入院、救急が主な役割で、日本のように風邪→病院へ行こう!と自由に選んで通うところではないからです。 外来は病院により科により、自分のホームドクター(内科医や一般医と呼ばれる人が多い)などから [続きを読む]
  • 耳鳴りと脳活性化にイチョウエキス
  • やっと耳鼻科の予約が取れて、耳鳴りと耳が敏感になって人の声や物音がうるさく感じてしょうがない症状に対しての治療を始めました。 薬局じゃなくてドラックストアーのものでもいいと言われて買ったのが、イチョウエキスといつも飲んでいるマグネシウム300mlです。それと、耳が乾燥しているとのことで、前に買った鼻の中の乾燥にも使える軟膏かオリーブオイルを綿棒で塗るように言われました。   [続きを読む]
  • 異文化コミュニケーション
  • 心理カウンセラーから『一日一つの小さな喜び』を見つけるように課されています。日本の2〜3倍するけど 一昨日、初めて受けた検査で久しぶりにグルグル目が回って、まだ体が回復仕切っていません。それでも文書の応酬は続いていて、私という存在を消し去りたいと思うぐらい疲れています。 昔ドイツ生活のいろいろな面を日本と比べて文句言っていたことを思い出します。周りから気がついたり気を回してサービ [続きを読む]
  • 家トレにテラバンド
  • 先週のショックからまだ立ち直れず、ソーシャルワーカーに勧められて来週まで異議申立て(リハビリクリニックの診断書)に力を尽くさなくてはならなくなって、ドスンと体力、気力が落ちている私 そんな時にこういうものをプレゼントされると、なんだかすごく嬉しいです。しかもタイミングもバッチリ。 コパキソン40mgを続けて使うことになって、ちょうど36本入り(3ヶ月分)を薬局で注文して帰ってきたら郵便受 [続きを読む]
  • 今までの苦労と悲しみは何だったの???
  • この記事に書いてあるような手順を踏んでやっと届いたリハビリクリニックの診断書。その内容はクリニックの各セラピストがこの記事とこの記事に書いたようなもののはずで、担当医が口頭で言ったように「12ヶ月働けない」と書かれているはずなのです。なのに私が見つけた文章は 「立ち仕事と歩くことが入らない座って行う仕事を一日6時間以上(つまりフルタイム)できる。6ヶ月後からホームドクターによって仕事に復帰できるよ [続きを読む]
  • 本とMS協会と、情報ピックアップ
  • 会員になったドイツ多発性硬化症協会から、さっそく会員証といくつかの冊子が送られてきました。同じ日にアマゾンで数あるMS関係の本から4冊選んで購入。それ以外に協会発行のテーマ別の冊子が60冊ぐらいあるようで、それも会員だと無料で送ってくれるというので選んで発注します。このテーマがざっと見ても凄い。 言語と嚥下障害、水中運動、乗馬セラピー、スポーツと運動セラピー、職業と職業訓練、MSの [続きを読む]
  • これがドイツなのです
  • 忍耐強い私でも今日はさすがに疲れてぐったり。これから書くことが日常なのですが、この2週間ぐらいに起こったことを長いですがまとめてみました。 2週間後に送ると言われたリハビリクリニックの診断書が来ないので病棟に電話すると 「資料室と話してください。」 「じゃあ、お願いします。」 「だから〜、レセプションに電話して言って。」 担当医師に聞こうと思ったんだけど。自分の担当の仕事 [続きを読む]
  • 日、独、英語ごちゃまぜ
  • リハビリクリニックで1週間「オフィストレーニング」という仮想オフィスでの脳機能のテスト+オフィスで働く能力の判定を受けていた時、部屋にはいつもラジオがかけられていました。集中できなくなるし止めて欲しいと頼んでもセラピストは「オフィスにはいつも雑音があるし、ラジオをかけている場合もあるから消せない。」と、若干音量を下げてくれたぐらいで合間によく声もかけられました。ドイツ語より英語の曲がかかっていたこ [続きを読む]
  • どうも目が
  • 別記事書き出したんですが、どうも補足を書くのが追いつかなくて放置してます 今日、久しぶりにお友達とたこ焼きの集いをした時に 「どうも最近、アパートの中が煙っているように見えるんだけど。見える?」 「見えないよ。」 また新しい症状か...。 眼科ってどこも予約が何ヶ月待ちとかなんですよね、こっち。MSに詳しいと看板掲げている診療所に重症だと訴えて問い合わせてみます。リハビ [続きを読む]
  • 翻訳したいぐらい
  • 昨日年金事務所に行った後、次の予定までかなり時間があったし私のアパートは配管工事中で水が出ないので、くつろげる大きな本屋さんに入ってなんとなくMS関連本の在庫を調べてもらったら 「Der große Patientenratgeber-Multiple Sklerose」(患者のための大きなアドバイス集 多発性硬化症、とでも訳しましょうか。その後に「症状を良く認識し治療する、MSの人たちのための本」とも書いてあります。) という本だけあ [続きを読む]
  • 代謝促進にクナイプグースセラピー
  • リハビリクリニックで早朝に週4回受けていたセラピーが「Kneipguss(クナイプグース)」です。ホースでバシャバシャ田舎の冷たい水道水をかけられていたのですが、家ではシャワーで続けています。最初はショックで本当に冷たく感じるのですが、後で足や全身が暖かくなってきます。 1846年に結核となったSebastian Kneippが水の治癒力に着目して始めたのがこのセラピーだそうで、日本でもバスソルトやオイルが売ら [続きを読む]
  • 人生良いことも悪いことも
  • 今週からリハビリ後の診療所や病院、セラピー予約が入っていて、新しいセラピーの処方箋も出たので受ける場所を探しているところです。 予約がなくても行けるのがホームドクターの所。さっそくKrankenschein(Arbeitunfähigkeitsbescheinigung つまりは働けないという診断書)をもらいに行ってきました。その時に医師が話してくれたこと。 「受付の人のこと、もう話したっけ?」 「いいえ。」 [続きを読む]
  • ドイツのMS治療の一覧(ドイツ語、英語)
  • 外は−5度で明日はもっと寒いようです。でも、散歩すると体が温まってくるし空気がピンと張っていて気持ちいい。さすがに何もないリハビリクリニック周辺と違って町中だと空気の臭いが違うというか、車や人や自転車に気をつけて歩く分リラックスできないです。 会員になろうかと思っているドイツ多発性硬化症協会のサイトでいくつか記事を読んでいて、ドイツの一般的なMS治療や薬についてドイツ語、英語の説明とビデオ [続きを読む]
  • リハビリクリニックの食事
  • 遅ればせながら明けましておめでとうございます。本年もブログをお読みいただければ嬉しく思います。他のMSや病気をお持ちのブロガーさん、それ以外のブロガーさんたちにとっても今年一年が心身ともに少しでも穏やかで幸せで、そしてなにより平和でありますようにお祈りいたします。 全く新年の感覚がないまま一昨日家に戻り、溜まっていた手紙を読んで相変わらず間違いの多いドイ [続きを読む]
  • Rehaと病気による一時年金
  • 日本はもう新年ですね。ドイツはまだ午後4時半です。外は凍って霧がかかっているリハビリクリニックです。今日はクリスマスに引き続き夜に特別なビュッフェがあります。ここの食堂の人たち、本当に質のいいお料理を作ってくれています。毎日2回パンと生野菜をたくさん食べる生活にはもう飽きたけれど、火曜日には家に帰れます。その前の祝宴という感じで今晩もたくさん食べようっと。車で来ている患者たちは一時外泊 [続きを読む]
  • 神経科患者に精通した理学療法士、カウンセラー
  • 半分以上患者が去り、それでも100人近くはいるかな?というクリスマスです。昨日は病院を率いる医師たちが管楽器の生演奏とともクリスマスの挨拶をし、お部屋にはいつの間にか詩が添えられたプレゼントが置かれていました。鳥型果物皮むき兼スプーンは神経系の病を持つ人にはありがたいプレゼントです。Koziolの商品はかわいくて色鮮やかで、楽しく使えます。夜はきれいに盛られたホテルのようなビュッフェで、今日のランチ [続きを読む]
  • 祈りと戦い
  • ベルリンでのテロで現在まで12人の方が亡くなりました。48人が負傷、その内14人の方が命の危険と戦っていらっしゃいます。このニュースを昨日の夜に偶然テレビで見て、すぐにまだ共有キッチンにいた患者に伝えました。たまたまニューヨークのテロで友人を亡くした人がいて、彼は大泣きして部屋に戻っていきました。ドイツ各地、また首都ベルリンでテロが起きる可能性はいつでもありますが、現在でもクリスマスマーケットや人が集ま [続きを読む]
  • 新しい幸せを見つける???犬ですか?
  • Rehaも折り返し地点に来て、祝日を除くと後2週間となりました。ここの心理カウンセラーは優れた人で、最初に話した時に私の考え方の傾向をわかってくれて、自分からそれにぴったり当てはまる言葉を言ってくれました。週一回の面談は変わりないけれど、今週からは30分と面談時間が減らされてしまって悲しいです。でも、新しいセラピーとして彼女が行う「筋肉リラックストレーニング(英語の略称PMR)」が加わりました。彼女と [続きを読む]
  • コパキソン40mgとMS看護婦のアドバイス
  • コパキソン40mgを打ち始めました。週3回なので毎日打つストレスは減り、打つ場所も選びやすくなりました。ただ、痛さが重く長くなって一度注射後に軽く冷やすだけでなく、痛みに応じて後から再度冷やすこともあります。薬が注入される時も前より痛いです。私の副作用は今のところ20mgと変わらず軽いめまいが続く、平衡感覚が悪くなる、ぼーっとする、他は腫れ、赤み、痒みといった典型的なものが起きています。一昨日腕が腫れ上が [続きを読む]