blaumeise さん プロフィール

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blaumeiseさん: Maltiple Sclerore ドイツで生きています
ハンドル名blaumeise さん
ブログタイトルMaltiple Sclerore ドイツで生きています
ブログURLhttp://ameblo.jp/blaumeise/
サイト紹介文ドイツ在住20年弱で、突然難病の多発性硬化症を発症。闘病と生活の記録です。
自由文ドイツ全体の患者数は20万人以上、人口は日本より少ないのに(約8200万人)患者数は日本の10倍以上います。
MSについてその名前すら知らなかった私が、ドイツの医療や社会でこの病気がどのように扱われているのか、治療の種類や費用、サポートがあるか一つ一つ調べ、体験して学びながら先に進んで行っています。そんな特別なことが当たり前になっていく日常をブログに残していきます。でも、日本語が最大のセラピーかも。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供51回 / 206日(平均1.7回/週) - 参加 2016/11/03 12:15

blaumeise さんのブログ記事

  • 多発性硬化症と心
  • 週1回のチーフドクターの診察日にいろいろ話し、彼の意向はあくまで私に合った薬を見つけることだとわかりました。それで今でも入院しています。 彼が 「MSという神経系の病気(科としては神経科なので)があるのに、加えて精神的な問題があるのは大変なことなんだよ。」 という言葉に私は改めて自分の置かれている状況を深刻に受け止めて涙ぐんでしまったのですが、それを見て彼は 「いや、深刻なもの [続きを読む]
  • 3人目の助け
  • また土曜日が来て、洗濯機を回しに午前中からアパートに帰ってきています。 さっそく体重を量ってみたら、ここ5年ぐらい見たことのない数字が。健康的に痩せたというより薬の副作用の吐き気と胃痛で食べられなくてなので、喜んでいいのか悲しんでいいのか 昨日、かねてから提案されていたPsychosomatik科(心身医学科とでも言いましょうか、フロイトの理論を元にドイツで始まった分野)の医師と会い、時間 [続きを読む]
  • 厄介な体質、厄介な医師
  • 気持ちにキックを入れてくれるはずの薬が恐ろしい吐き気をもたらして一週間。せっかく栄養士が相談に来てくれて改善された食事をほとんど食べられず、体重が減っていっています。それなのに、あのおねーさん(アシスタントドクター)は「吐き気はなくならないかもしれませんね。でも、一週間ごとに薬を増やさないといけないから、水曜日に増量します。その後は経過を入院で見る必要もないし、退院ですね。」などと人のことを物のよ [続きを読む]
  • 体を理解できない
  • 洗濯機まで壊れた病棟から週末に脱走し、家に来て洗濯しています。合わせて少し皆さんのブログを読ませていただいたり、急いで一記事アップします。ますます病院でのネット接続が悪くなっているもので。 MRIでは再発は確認されなかったとのこと。私のような多くの症状が同時に起きているのは、多発性硬化症の症状とは言えないそうです。 チーフドクターはもしかしたら小さな発症をしていたかもしれないし、 [続きを読む]
  • 歴史を物語るシャワー室
  • 何度か書いていることですが、私の体験=ドイツ全体の医学ではないので、今書いている病院のこともある一つの病棟のことですので。しかも、昔は精神科病棟だった場所らしいです。私はもう笑い話のノリになっています(´∀`)先週から私がずっと戦っていること。それは男女共用のシャワー室の扉に鍵をつけてほしいということ。この建物は老朽化がひどく、今後時間をかけて大規模な改装がされるそうです。内装がどうなるかまで知った [続きを読む]
  • 病棟勤務の人々
  • 今回の入院では本当に色々なことがあって、家にいるよりかえって追い詰められたこともあります。頭痛と胃痛がやっと落ち着いてきたので記事を書こうと思いますが、私のタブレットとアメーバの相性が最悪で「いいね!」とかできないし、まだブログは読めません。ごめんなさい。この病院、慢性人手不足なのに患者はいつも押し寄せる人気スポットです。私がいる病棟は去年よりいろいろな面でいい加減で、看護師たちもピリピリしていて [続きを読む]
  • 土日祝日と金曜日の午後は
  • 金曜の午後に入院しても緊急性がないと判断されると新しい薬も出ない、検査もしない、食事の手配はすぐにつかないで、病棟にいる意味がないです。移動は辛いし気分はしょっちゅう悪いけれど、月曜までは日中家に戻ろうと決めました。それが許される病棟で許可も取れたので。 この大学病院の場合、普通の神経科は救急対応がメインな感じで、対応が済めば歩けない状態でも退院させられてしまいます。私が今回入院したのは [続きを読む]
  • 入院します
  • 救急へ行きたいのをなんとかがんばって、今日の神経科の予約日がやっと来ました。固いキーボードが打てなくなってしまって、医師から大学病院の懐かしい?古くて臭い方の病棟へ入院となります(ノ_-。) ステロイドパルスになったら副作用でまた落ち込むのでどうなるかわからないけれど、早く家にかえってきたい。笑えるぐらいひどい食事の写真、撮ってきます(* ̄Oノ ̄*) [続きを読む]
  • YouTube
  • 前回の記事の続きを書こうと思いつつ、またウィルスに感染したらしくて吐き気と咳で今週はほとんど何もできません。精神的にもダウン。回復するまで楽に気持ちをブログに書こうかなと思います。 座っていられる時間はYouTubeでビデオを観ます。ドイツ語や英語だと多発性硬化症関連のビデオはとても多くて、私が診断を受けたばかりの頃に友人が送ってくれた情報も食事法と運動で回復した患者のテレビ番組で、YouTubeに今 [続きを読む]
  • 確定されていない多発性硬化症の食事法①
  • 先週から卵を買うのをやめました。イースターなのでたまたま今日行ったスーパーで卵をくれて、自分が丸々食べる最後の卵だと思って記念にブログにアップすることにしました。 さて、食事法について自分でも試行錯誤していますが、今までに得た欧米を中心とした食事に関する情報をある程度まとめようと思います。まず一回目は以下について書きます。 アラキドン酸とオメガ6は炎症を促進してしまうので [続きを読む]
  • 新たな生きる目的とは?
  • 夏時間になって急に20度にもなる日が続いたと思ったら、今は10度ぐらいでまた寒いです。久しぶりに行った公園(森)で一本だけ桜?らしい満開の木を見つけましたが、日の当たる向きによって道の片側だけ新緑が見えたり、まだまだ長時間歩いていると手袋が欲しくなる季節です。 2ヶ月ぐらい前の耳鼻科の検査が起因となって、徐々にまた回転性の目眩に近い症状が出てきました。横になったり首を回した [続きを読む]
  • 運動でリハビリと予防
  • 一ヶ月半ぐらいあちこちのスポーツクラブ、スポーツ友の会、診療所に問い合わせて、やっと週一回なら自己負担なしで受けられるリハビリスポーツのクラス(運動コース)を見つけました。 Rehabilitationssport(省略してRehasport=リハビリスポーツ)は年金か健康保険が費用の一部、または全額を負担してくれて運動のクラスを受けられるというものです。目的は怪我や病気の回復、障害者になることを避ける [続きを読む]
  • 世界はつながっているのに
  • ロンドンのテロが起こった橋。友人がその日の朝、そこを訪れていました。 日本で地下鉄サリン事件があった日、私はその駅に行く予定を偶然キャンセルしていました。NYで9.11の起きた時にアメリカのビザ申請中で、ドイツではここ数年、巻き込まれていたかもしれないテロがありました。 そんな経験をする度に、怒りと悲しみが混ざりあったような例えようのない気持ちになります。それに「決して負けない」と思う気持ちが強 [続きを読む]
  • ドイツの無料医療相談
  • 今日、去年まで通っていた診療所の一つに電話で予約を拒否されて、納得いかなくて前にMS協会に教えてもらっていた無料の医療相談に電話をかけました。 ことの経緯は、慢性的な肌の痒みに対する塗り薬が切れたのでまた貰いたいし、簡単な検査もしてもらいたいと思って何年も通う診療所に電話しました。すると受付の人に 「薬局行って処方箋なしの薬を買って試してください。それで良くなるかもしれないし。」 [続きを読む]
  • ドイツの病院と診療所の違い
  • 日本で多発性硬化症の治療を受けている方のほとんどが、病院へ通院されているのではと思います。でも私は診療所。他の多くの患者も診療所に通っている方が多いと思います。なぜかと言うと 基本的に病院は手術、入院、救急が主な役割で、日本のように風邪→病院へ行こう!と自由に選んで通うところではないからです。 外来は病院により科により、自分のホームドクター(内科医や一般医と呼ばれる人が多い)などから [続きを読む]
  • 耳鳴りと脳活性化にイチョウエキス
  • やっと耳鼻科の予約が取れて、耳鳴りと耳が敏感になって人の声や物音がうるさく感じてしょうがない症状に対しての治療を始めました。 薬局じゃなくてドラックストアーのものでもいいと言われて買ったのが、イチョウエキスといつも飲んでいるマグネシウム300mlです。それと、耳が乾燥しているとのことで、前に買った鼻の中の乾燥にも使える軟膏かオリーブオイルを綿棒で塗るように言われました。   [続きを読む]
  • 異文化コミュニケーション
  • 心理カウンセラーから『一日一つの小さな喜び』を見つけるように課されています。日本の2〜3倍するけど 一昨日、初めて受けた検査で久しぶりにグルグル目が回って、まだ体が回復仕切っていません。それでも文書の応酬は続いていて、私という存在を消し去りたいと思うぐらい疲れています。 昔ドイツ生活のいろいろな面を日本と比べて文句言っていたことを思い出します。周りから気がついたり気を回してサービ [続きを読む]
  • 家トレにテラバンド
  • 先週のショックからまだ立ち直れず、ソーシャルワーカーに勧められて来週まで異議申立て(リハビリクリニックの診断書)に力を尽くさなくてはならなくなって、ドスンと体力、気力が落ちている私 そんな時にこういうものをプレゼントされると、なんだかすごく嬉しいです。しかもタイミングもバッチリ。 コパキソン40mgを続けて使うことになって、ちょうど36本入り(3ヶ月分)を薬局で注文して帰ってきたら郵便受 [続きを読む]
  • 今までの苦労と悲しみは何だったの???
  • この記事に書いてあるような手順を踏んでやっと届いたリハビリクリニックの診断書。その内容はクリニックの各セラピストがこの記事とこの記事に書いたようなもののはずで、担当医が口頭で言ったように「12ヶ月働けない」と書かれているはずなのです。なのに私が見つけた文章は 「立ち仕事と歩くことが入らない座って行う仕事を一日6時間以上(つまりフルタイム)できる。6ヶ月後からホームドクターによって仕事に復帰できるよ [続きを読む]
  • 本とMS協会と、情報ピックアップ
  • 会員になったドイツ多発性硬化症協会から、さっそく会員証といくつかの冊子が送られてきました。同じ日にアマゾンで数あるMS関係の本から4冊選んで購入。それ以外に協会発行のテーマ別の冊子が60冊ぐらいあるようで、それも会員だと無料で送ってくれるというので選んで発注します。このテーマがざっと見ても凄い。 言語と嚥下障害、水中運動、乗馬セラピー、スポーツと運動セラピー、職業と職業訓練、MSの [続きを読む]
  • これがドイツなのです
  • 忍耐強い私でも今日はさすがに疲れてぐったり。これから書くことが日常なのですが、この2週間ぐらいに起こったことを長いですがまとめてみました。 2週間後に送ると言われたリハビリクリニックの診断書が来ないので病棟に電話すると 「資料室と話してください。」 「じゃあ、お願いします。」 「だから〜、レセプションに電話して言って。」 担当医師に聞こうと思ったんだけど。自分の担当の仕事 [続きを読む]
  • 日、独、英語ごちゃまぜ
  • リハビリクリニックで1週間「オフィストレーニング」という仮想オフィスでの脳機能のテスト+オフィスで働く能力の判定を受けていた時、部屋にはいつもラジオがかけられていました。集中できなくなるし止めて欲しいと頼んでもセラピストは「オフィスにはいつも雑音があるし、ラジオをかけている場合もあるから消せない。」と、若干音量を下げてくれたぐらいで合間によく声もかけられました。ドイツ語より英語の曲がかかっていたこ [続きを読む]
  • どうも目が
  • 別記事書き出したんですが、どうも補足を書くのが追いつかなくて放置してます 今日、久しぶりにお友達とたこ焼きの集いをした時に 「どうも最近、アパートの中が煙っているように見えるんだけど。見える?」 「見えないよ。」 また新しい症状か...。 眼科ってどこも予約が何ヶ月待ちとかなんですよね、こっち。MSに詳しいと看板掲げている診療所に重症だと訴えて問い合わせてみます。リハビ [続きを読む]
  • 翻訳したいぐらい
  • 昨日年金事務所に行った後、次の予定までかなり時間があったし私のアパートは配管工事中で水が出ないので、くつろげる大きな本屋さんに入ってなんとなくMS関連本の在庫を調べてもらったら 「Der große Patientenratgeber-Multiple Sklerose」(患者のための大きなアドバイス集 多発性硬化症、とでも訳しましょうか。その後に「症状を良く認識し治療する、MSの人たちのための本」とも書いてあります。) という本だけあ [続きを読む]
  • 代謝促進にクナイプグースセラピー
  • リハビリクリニックで早朝に週4回受けていたセラピーが「Kneipguss(クナイプグース)」です。ホースでバシャバシャ田舎の冷たい水道水をかけられていたのですが、家ではシャワーで続けています。最初はショックで本当に冷たく感じるのですが、後で足や全身が暖かくなってきます。 1846年に結核となったSebastian Kneippが水の治癒力に着目して始めたのがこのセラピーだそうで、日本でもバスソルトやオイルが売ら [続きを読む]