忍さん さん プロフィール

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忍さんさん: クローン病からがん
ハンドル名忍さん さん
ブログタイトルクローン病からがん
ブログURLhttp://crohn2513.blog.fc2.com/
サイト紹介文クローン病発病25年の節目に痔瘻がんを宣告されました
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供89回 / 235日(平均2.7回/週) - 参加 2016/11/06 00:00

忍さん さんのブログ記事

  • 障害ヤ○ザ
  • ううーん、中途半端に障害者であるワタシが言ってよいものか。「障害ヤクザ」という言葉を数年前に聞いた。エレベーターのない小規模のビルの二階だか三階だかにある隠れ家的レストランに車いすで有名な講演家?著述家?  が予約の際に「車いす」でと言わずに予約を入れて、拒否されてブチ切れたという話。似たような話が現在もネットで飛び交っている。LCC機(人件費とか飲み物とか最大に削って安くしている)・離島空港(当然 [続きを読む]
  • XELOX 8サイクル目(最終回)
  • 本来なら6か月で終わるはずのXELOXが7か月で終了いたしました。4月にちょっと長く延期があったからなのですが、結果としてこれは吉だったように思われます。副作用が薄まったりしたからね。さて、そんな本日のドクターとのやりとり。「いやー、忍さん元気そうだね。というか、元気だね」「あっはい。仕事も遊びも旅行も順調でした」「うん、血液も何の問題もないよー!!」(いや、血沈の数値大きいんですけど……コレステロール [続きを読む]
  • 人工肛門と飛行機と温泉
  • まあ、ワタクシは割と平気で周囲にストマのことを話します。友人同僚クライアント(笑)。しかし、イマドキの小学生は「オストメイト」なんて言葉を知っているんですね。感激。東京駅の案内所の若いお姉さんは知らなかったのに。上司αの上の上司にも給与の話をしたときに「見ます?」と聞いてみた。するとエラい上司は「そんな、悪いよ……」という返事。あ、興味はあるのね(笑)。でも端的に言うと尻の穴だからなあ(笑)。そり [続きを読む]
  • 出雲行ってきました
  • 親孝行の前倒し(笑)。ウチは父親が割合厳格なキリスト教原理主義プロテスタントの信者で、母親は典型的な日本人である。だから、熟年夫婦がよく行くバスツアーでも神社仏閣が入ると父親の足が向かない。そして母親はそれが不満。ということで、去年の何だかんだで世話をかけたこともあって私が母親の出雲行きに同行することになった。あと、もし死んだときに「親孝行の一つもしないで……」とか言われるのは絶対にイヤなので。我 [続きを読む]
  • 特定疾患更新用書類
  • でかい封筒でやってきた!!……いや、まあ6月初めのことですけどね。………今のワタシって、重症度………低いんじゃなかろうか………(癌の治療が優先されているし、癌の手術の時についでにとばかりにクローン病の病変もとっちゃったから大した治療はしていない)かなり不安。しかも、ワタシは去年から病院を変えたばかり。当然、今お世話になっている病院にお願いしたが、病歴長くても病院に通った期間が短いとダメではないのだろ [続きを読む]
  • 舞台を見に行ってきました
  • 上演時間170分(一幕が70分で二幕が100分)。あれ、最近の舞台ってこんなに長かったでしたっけ?何の舞台かといいますと、今流行りの2.5次元舞台というヤツです。というか、今更2.5次元とか言っていますが40年位前からあるわけですよ。だって、宝塚でベルばらやってたじゃない。あれも立派な2.5次元ですよ。ちなみに宝塚は逆転裁判も舞台化してますね。まあ、そんなワケで「刀剣乱舞」というゲームの舞台版を見に行ってきました。 [続きを読む]
  • 腹の圧迫感
  • ……なんか、木曜日あたりから臍の下辺りの圧迫感がすごい。そして、胃の辺りというかみぞおちが痛い。食欲がわかない。あ、この症状どこかで………プチ腸閉塞?実はワタクシ、レミケード投与中には軽い腸閉塞もどきを起こしていました。とはいっても一年に一回程度で、原因はキャパオーバーの食事と早食い(笑)。なので、ここ数年は前兆が起こっても仰向けに寝て「の」の字を書くようにして腹を軽く撫でたり揉んだりすれば数日で [続きを読む]
  • 最近の副作用
  • さて、7回目の抗がん剤からもうすぐ1週間なワケですが。副作用なのか何なのか……口の中が何かおかしい。なんだかヌルヌルして、変な味がする。当然、食べたらこの変な味がつく………そう思うと食べる気が起きない。……でも、食べると何の問題もない。そして、口が臭い。口と言うより、胃が悪いときの臭いだ。確かに、最近何かとえずくことが多い。特に薬飲むときとか、飲み込む瞬間に吐き気がきて水を吹き出したりしている。胃 [続きを読む]
  • 行くべきか行かざるべきか
  • ……会期は5日まで。確実に土日は混む。金曜日と最終日は仕事がある……行くなら今日しか……ない……!!というワケで1日木曜日に乃木坂にある国立新美術館に行ってきました。XELOX2日後にようやるわと自分でも思ったのですが、期限が迫っていたのでね。5日まで「ミュシャ展」が開催されているのですが、このミュシャ展スゴイ目玉が!!チェコのプラハ市立美術館に収蔵されているミュシャの連作『スラブ叙事詩』(20枚)が一堂に [続きを読む]
  • XELOX 7サイクル目
  • というコトで、本日も無事に終わりました。肝臓……問題なし血液……問題なしCRP……0.2オールグリーンでケモ室へGO。そして、正中問題。今回は最初から左の正中に刺してもらいました。そしたら、抗アレルギー剤を流している最中から痛みが!!え、まだエルプラットきてないでしょ!?エルプラットきたらどうなっちゃうのさ……と思いつつも睡魔に襲われて暗転。尿意で目覚めたら、やっぱり痛い。仰向けで寝ているとどうしても左腕に力 [続きを読む]
  • 最後の晩餐というワケではないですが
  • また抗がん剤の影響で冷たいものが食べられなく・飲めなくなる忍です。まあ、冷たいものはクローン病にもあまりよくないですがね。というワケで、本日。音楽鑑賞後にマックに入りました。注文したのはクリームソーダ………!!マックのクリームソーダはソフトクリームがバン!! と乗っていて好き。ベローチェのコーヒーゼリーもソフトクリームどドン!! と乗っていて好きですが。いや、暑い日のクリームソーダは最高ですね。で、市民 [続きを読む]
  • ふと思ったのですが
  • ……肌がかさつかない………。……肌が赤くならない………。ゼローダ、効いてんの……?(作用副作用はワンセットだと思っているワタシ)なんて、些細な事で不安になる。時間にして三分。終了。………まあ、運がいいってコトかもしれないしね。あと、手足の荒れはなくても脱毛がちょびちょび出始めたしね。寝返りうつと五〜六回に一回は口に髪の毛が入るくらいには。以前のレミケード+いろいろだった時と同じくらいは。・足の裏の [続きを読む]
  • 大エルミタージュ展
  • 六本木ヒルズ53Fにある森アーツギャラリーで開催中の展覧会です。……というか、S玉に生まれて数十年。初めて降りましたよギロッポン(笑)。一緒に行った同僚は去年の忘年会で行ったって!!ワタシが退院して翌日のヤツだ(笑)。最初にどーん!! とエルミタージュ美術館の基礎を築いたエカテリーナ二世の肖像画。どーん!! と太っ腹に写真撮影オーケー(もちろんフラッシュ禁止)。歴史上の女性で一番好きな人なんで、ロシア史も [続きを読む]
  • 徐々に副作用が和らぐ半面
  • やはり、足の裏のしびれは永続的な副作用として残るかな、と。あと、ふとした瞬間に両手両指の第一関節・第二関節の間がこわばるのも。15日月曜日……氷無しのオレンジジュースがかろうじていけた。16日火曜日……冷蔵庫から出したてのトマトを食べても大丈夫だった。17日水曜日……毎朝つくるジュースの下ごしらえに手袋がいらなくなった。18日木曜日……コンビニで買ったばかりのスポドリがかろうじていけた。……と、順調に「冷 [続きを読む]
  • 眠くてだるい
  • ………あー、1回目の化学療法後の症状に似ている。もっとも、痺れが酷いとか吐き気があるとかじゃないし。あ、ただ水木と下痢でしたね。ストマパウチがパンパンになった……危うく寝返りうってうつぶせになるところだったぜ。そんな中でも毎朝恒例の人参ジュース(笑)。ワタシ、基本的に民間療法とか標準外治療ってのは信じてない。標準治療が信じられるのは、積み重ねの年月と大量のデータに裏打ちされているから。逆に、それが [続きを読む]
  • 楽と言えば楽な感じ
  • XELOX翌日は仕事でした。とはいっても、ワタクシ学習塾の講師なので基本出勤は夕方。たっぷり睡眠取ってから出たので無問題。さて、七週間という長い休薬期間があったことで身体へのダメージが薄らいだ模様。とは言っても、蓄積分はあります。その証拠に、足の裏の痺れのようなこわばりが取れなくなりました。痛いワケでもなく、行動に支障があるワケでもなく。ただ、ちょっぴり不快な程度。ただ、一昨日の血管痛はほぼなし。毎朝 [続きを読む]
  • XELOX 6サイクル目
  • 七週間の休薬既刊を経て、ようやくできました。つまりこれはどういうことかと。はい、肝臓の様々な数値が元通りのオールグリーン(笑)。………おっかしいな、ワタシ昨日今生の別れのつもりで生中とハイボールと焼き鳥を腹に入れたんだけど。というか、ここ三回化学療法前日には必ずアルコール飲んでるわ(笑)。三月の五回目………前日に375ml程度の地ビールを二本四月の六回目予定………前々日に350ml缶ビール三本五月の六回目… [続きを読む]
  • あー………
  • 明日病院行きたくない………自由な日々が長すぎた。ビール飲めない日々が続くのか………暑くなってきたのに冷たいモノ飲めない日々が続くのか………というか、肝転移という結果もゼロとは言えないワケで。あー、行きたくない。 [続きを読む]
  • 月イチのトーハク
  • ………人生、これほどトーハクに入り浸る日がこようとは。そして、国宝・三日月宗近の展示も決定(笑)。本日最初は根津神社のツツジを。もっとも、終わりかけでしたが。ここから歩いて上野公園へ。途中夕立に合うも、なんとか到着。東京芸大の方からやってきたので、ちょっと新鮮。というか、芸大の建物がやばいくらい大名屋敷臭するんですが。本日はまず特別展の「茶の湯」展から。鑑定団でも話題になった「曜変天目」が目玉です [続きを読む]
  • 追記
  • そういや、何だかんだで化学療法が延びたので、5/9  6回目5/30 7回目6/27 8回目という感じになりそうです。この間、再発がないといいんですがね……もうじき術後半年、一つの山場を迎えます。7回目と8回目の間が4週空いているのは、20日に化学療法すると直後に行く出雲旅行が台無しになるから(笑)。古代歴史博物館と荒神谷遺跡と松江城と!! もちろん大社さまも楽しみですよ。一人なら、片道どちらかは「サンライズ」 [続きを読む]
  • 本日は検査のみ
  • ………というワケで今月二回目の病院行き。朝は雨がぱらついていてひんやり。………なんで、私が病院行くときって天気悪かったり寒かったりするんじゃろ………(日ごろの行いですね(笑))病院まで駅からバスなのですが、途中大きな競技場の横を通ります。どうやら、今日は近くの女子校の体育祭? の予行練習があるらしく、その学校の学生さんたちが大量に………そして、私の横に立っていた二人組がまあデカい声でしゃべるしゃべ [続きを読む]
  • ストマパウチの付け方
  • 病院最寄りの某政令指定都市駅を前回disりましたが、この病院でホントよかったなーと思うこともあります。ストマパウチの付け方について、ちゃんとレッスン受けられた!!……いや、大げさなこと言ってるように聞こえますけどね(笑)。実は15年前にも半年間だけ一時的イレオストミーつけてたんですね。正直、水便ではあったものの臭わないし、水便故にどこでも出せる感があって、自分ではそんなに苦痛ではなかったんですね。ただ、 [続きを読む]
  • 背中痛い
  • ………痛いといっても、筋肉痛というか肩こりみたいな。右肩から右腰に掛けて重苦しい感じ。昨日マッサージに行ったから揉み返しかなー……と思ったところで調べてみたら、胆石が暴れ始めた時の症状に似ている……!!そして、本日早朝ちょびっと戻した。……ますます似ている……!!……でも、熱もないし耐えきれない痛みでもないしなー………それに、昨日の夕飯がちょっと冒険のオンパレードだったのもあるしな………(たけのこご飯 [続きを読む]
  • 周囲に病気のことをどうやって伝えるか
  • ………告知から半年が経とうというのに、今更この問題で悩まされるとは(笑)。というより、自分の中で整理できていなかったので……ちょっと吐きだしさせて下さい。まあ、もともとクローン病という持病がありましたワタクシです。会社の方には伝えてましたし、毎年の健康診断で必ず「クローン病有り、管理良好」とお医者さんに一筆書いてもらっておりました。……だ、だってレミケードでなんとかなってたし。12時間労働三連勤とか [続きを読む]
  • XELOX 6サイクル目……だが、
  • ついにきました重篤副作用・肝機能障害。………といっても、ドクター曰く「ギリギリ点滴しても大丈夫なライン」とのこと。実際、ワタシとしても「最近ちょいとだるい感じー、遊び過ぎかなー」程度の自覚症状。ただ、大事をとって延期。ところが、来週再来週とドクターが不在。その次は5月2日……ダメダメ!! 4日にワタシはビッグサイトに出かける用事がある!!ということで、なんと1か月の休薬期間になりました。まあ、前回のCT [続きを読む]