忍さん さん プロフィール

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忍さんさん: クローン病からがん
ハンドル名忍さん さん
ブログタイトルクローン病からがん
ブログURLhttp://crohn2513.blog.fc2.com/
サイト紹介文クローン病発病25年の節目に痔瘻がんを宣告されました
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供70回 / 177日(平均2.8回/週) - 参加 2016/11/06 00:00

忍さん さんのブログ記事

  • 追記
  • そういや、何だかんだで化学療法が延びたので、5/9  6回目5/30 7回目6/27 8回目という感じになりそうです。この間、再発がないといいんですがね……もうじき術後半年、一つの山場を迎えます。7回目と8回目の間が4週空いているのは、20日に化学療法すると直後に行く出雲旅行が台無しになるから(笑)。古代歴史博物館と荒神谷遺跡と松江城と!! もちろん大社さまも楽しみですよ。一人なら、片道どちらかは「サンライズ」 [続きを読む]
  • 本日は検査のみ
  • ………というワケで今月二回目の病院行き。朝は雨がぱらついていてひんやり。………なんで、私が病院行くときって天気悪かったり寒かったりするんじゃろ………(日ごろの行いですね(笑))病院まで駅からバスなのですが、途中大きな競技場の横を通ります。どうやら、今日は近くの女子校の体育祭? の予行練習があるらしく、その学校の学生さんたちが大量に………そして、私の横に立っていた二人組がまあデカい声でしゃべるしゃべ [続きを読む]
  • ストマパウチの付け方
  • 病院最寄りの某政令指定都市駅を前回disりましたが、この病院でホントよかったなーと思うこともあります。ストマパウチの付け方について、ちゃんとレッスン受けられた!!……いや、大げさなこと言ってるように聞こえますけどね(笑)。実は15年前にも半年間だけ一時的イレオストミーつけてたんですね。正直、水便ではあったものの臭わないし、水便故にどこでも出せる感があって、自分ではそんなに苦痛ではなかったんですね。ただ、 [続きを読む]
  • 背中痛い
  • ………痛いといっても、筋肉痛というか肩こりみたいな。右肩から右腰に掛けて重苦しい感じ。昨日マッサージに行ったから揉み返しかなー……と思ったところで調べてみたら、胆石が暴れ始めた時の症状に似ている……!!そして、本日早朝ちょびっと戻した。……ますます似ている……!!……でも、熱もないし耐えきれない痛みでもないしなー………それに、昨日の夕飯がちょっと冒険のオンパレードだったのもあるしな………(たけのこご飯 [続きを読む]
  • 周囲に病気のことをどうやって伝えるか
  • ………告知から半年が経とうというのに、今更この問題で悩まされるとは(笑)。というより、自分の中で整理できていなかったので……ちょっと吐きだしさせて下さい。まあ、もともとクローン病という持病がありましたワタクシです。会社の方には伝えてましたし、毎年の健康診断で必ず「クローン病有り、管理良好」とお医者さんに一筆書いてもらっておりました。……だ、だってレミケードでなんとかなってたし。12時間労働三連勤とか [続きを読む]
  • XELOX 6サイクル目……だが、
  • ついにきました重篤副作用・肝機能障害。………といっても、ドクター曰く「ギリギリ点滴しても大丈夫なライン」とのこと。実際、ワタシとしても「最近ちょいとだるい感じー、遊び過ぎかなー」程度の自覚症状。ただ、大事をとって延期。ところが、来週再来週とドクターが不在。その次は5月2日……ダメダメ!! 4日にワタシはビッグサイトに出かける用事がある!!ということで、なんと1か月の休薬期間になりました。まあ、前回のCT [続きを読む]
  • 結局大丈夫だった>屋形船
  • 職場の有志による屋形船の宴会。本日無事に参加してきました!!もんじゃ、お好み、焼きそば+缶ビール……正直、クローン病にいいとは言えませんが。今日の為に節制したからね、ワタシ(笑)。何しろ、ここのところの三食。・朝……ニンジンジュース(ニンジン3、リンゴ1,5、レモン0,5が大まかな割合)とトースト・昼……うどんorパスタ(ほぼ具無し、パスタは市販のトマト缶とオリーブオイル)・夜……ご飯、肉or魚、煮物、味噌汁 [続きを読む]
  • トーハク庭園解放に行ってきた・2
  • ……正確にいうと、こちらメインではなかったワケですが。本日お日柄も大変よく、桜真っ盛りとなりました都内。ワタクシはお友達と神田明神(御茶ノ水)→東京大神宮(飯田橋)→靖国神社(九段下)と回っておりました。神田明神靖国神社そして、目的地トーハクこと東京国立博物館(上野)。3月17日の日記と比べていただくとわかると思いますが、キレイに桜が咲いております。そして、このトーハク中庭。ソメイヨシノだけでなく、 [続きを読む]
  • XELOX 5サイクル目の1日目
  • というわけで、本日5回目です。血液検査の結果は相変わらず良好。昨日は地ビール瓶一本だけで済ませたしね(笑)。さて、5回目ともなると、大分たまってくるわけで。右腕に点滴をしたのですが、前前回の刺跡から離れた(約10センチ)場所に針を刺したにも関わらず、前前回部分が痺れる……。当然、本日刺した部分も痺れる……。つまり、肘から下全体が痺れるという……。まあ、痺れると言っても常にというわけではなく。何かに触れ [続きを読む]
  • トーハク庭園解放に行ってきた
  • 東京国立博物館、通称トーハクに行ってまいりました。中庭の写真を撮りたかったので、カメラが趣味のお友達をお誘いして。トーハクというと、この階段はドラマなどでよく出てくると思います。平日・午前・特別展なし、ということで館内は意外にも人が少なく。誰もいない状態の階段でした。楽しみにしていた中庭は、やはり美しかったですね。常緑樹が多く、中央の池をぐるりと囲む様に木々の緑が美しい。もうちょい遅かったら白亜の [続きを読む]
  • XELOX 5サイクル目……のはずでしたが
  • 1週間延長。別に、血液検査には問題なし。体重増加はオッケー。炎症反応も全くの正常………むしろ怖いぞ、コレ。(会社主催の飲み会と、個人的な飲み会が連続してあったんですよ……なのに………)10日ほど前に不正出血があったけど、一回ぽっきりなので様子見。右足付け根のリンパあたりの違和感もはじまったばかりなので様子見(昨日から)。そして、偶然ワタクシが胆石持ちだというコトが発覚したのだが、主治医曰く、「ああー [続きを読む]
  • 映画館行ってきた
  • 前回も書いたように、最近ストマからオナラが漏れるようになった。静かなところだと響くけど、映画館なら、と。しかも、4DXなら。というわけで、最近元知事がらみで話題になってる場所にあるシネコンへ。見たのは『劇場版艦これ』(笑)。ワタシの大好きな重巡洋艦・鳥海が出る。最初の夜戦から大活躍。三川艦隊旗艦として、敵地になぐりこみ。揺れる、風噴く、霧飛び散る、大砲の反動くる。すごいな、4DX。特に、戦艦大和の46セン [続きを読む]
  • クライアントに話をしました
  • 現在、時短ながらも仕事に復帰している忍さんです。そして本日、その仕事中にストマちゃんから、「ぷぅぅぅぅぅぅぅぅ〜」とド派手な空気音が。はい、いうまでもなくオナラです(笑)。塾講師をしておりますワタクシ、本日の担当は中学受験対象の小学五年生。……とはいっても、中受カリキュラムは二月から新年度というのがセオリー。つまり、相手にしている子供は、小学校ではまだ四年生というワケなのです。さて、その小4にオナ [続きを読む]
  • 身障者手帳の受け取り
  • に、行ってきました。直腸機能障害、ということで4級。説明をしてくださった役所のお姉さんが済まなさそうに「4級だと、あまりたくさんの支援はなくて」とおっしゃったが、ストマパウチの購入やら公共交通機関の割引を受けられるだけで十分。就業支援だってある。もっとも、今の職場は理解があるので離れる気はないが。実は、映画館や博物館などでも割引が受けられる。http://shogaisha-techo.fanweb.jp意外に知られていない。( [続きを読む]
  • 今回の副作用がかなりキツい件
  • エルプラット、だいぶ身体に溜まってるみたい。ゼローダはそうでもないんだけど。ちなみに、本日のエルプラット。マスク着けずに小走りしたら、鼻の奥から眼窩、奥歯までに激しい痛みが走った?……確かに冷たい強風。しかもバスに遅れそうだったワタシは、マスクして走ると前が見えなくなる(メガネ)ので、ノンマスクで走った。結果:顔面内部の痛みと痺れ。……こええええええ!! エルプラットマジ怖ェ!!外出時マスク必須ですな [続きを読む]
  • 身障者手帳の認定
  • 昨日、市役所から手紙きました。……でも、よく見ると、県からの通知は昨年度の内に認定されてるのよね。昨年12月22日に市役所に申請。昨年12月28日に県からの交付通知。……まあ、年末年始の役所の業務は止まってるから、市に通知が届くのは今年1月中旬?この一月何があったのか。まあ、それがお役所というものだろう。……とりあえず、明日あたり市役所に電話しよう。説明を受けるのに予約が必要だそうで。そういや、マイナンバ [続きを読む]
  • XELOX 4サイクル目の1日目
  • 朝もはよから川二つ越える…しかも強風。関東はこの空っ風が曲者だ。しかも、昨日は昨日で春二番。電車とまりまくる。とりあえず、行きは問題ナッシン。帰りは……ウン、まあ、ケセラセラ。さて、今回の血液検査もまた、オールグリーンでした(笑)。腫瘍マーカーも正常。成分も正常。CRPは0.2という正常っぷり。体重もほぼ元に戻った。………おっかしいな……我、先週凄い暴飲暴食をしたんだけどな……昼から夜まで酒盛りして、焼き [続きを読む]
  • 薬の変化
  • 今回、完全に主治医も変わった。今の主治医は基本外科。まあ、ちゃきちゃき喋る方で、雰囲気は好き。もちろん、前の主治医だって好きよ。こちらは内科。抗がん剤治療することになったら、戻ってきて良いですか、と聞いたら勿論、と言ってくれた。ただ、痔ろう癌は予後も悪く、再発の危険性だって高い。そうなると、専門の外科の先生もいない、膣ろうと癌の見分けもつかない、そんな病院に戻るのはどう考えても危険だ。現主治医の判 [続きを読む]
  • XELOX 3サイクル目の1日目
  • 色々やらかしました。尻の傷の糸をまた切ってもらう。膣近くの浸出液を病理に出してもらう。CRPは0,6。まあ、許容範囲。処方箋出してケモ室go。ベッドかシートかの二択。シート未体験だったのでシートに行く。第一のやらかし。シートはオフトゥンがないので、点滴刺す方の腕が剥き出し。結果:刺したところ周辺に痺れが残ることに。……痛い。というワケなので、次のケモのときはベッド1択。今日は一本早い電車で行ったので、昼過 [続きを読む]
  • 職場の方が快気祝いを開いてくれた
  • ううう、ありがたや。ついでに、変な健康食品とか高額な民間療法とか勧めてこられなくてありがたや。あ、低額な民間療法は勧められたけどな(笑)。いやでもね、皆さんワタシと同じ非正規なんですよ。なのに、宴席を設けてくれてお花もくれて……ワタシ一銭も払ってないですからね。そして、たくさん笑わせて下さった。「笑うのは一番抵抗力がつく!!」知ってるよ。ワタシも知ってる!!けど、二時間以上もワタシを笑いっぱなしにして [続きを読む]
  • 痺れて痛い最強寒波
  • ……最強寒波がワタシのエルプラット点滴直後に来るって、何かの呪いか!?靴下は二枚重ね。常に白い手袋。それでも薬味のねぎを刻むときには手袋外すワケで(笑)。いていていてててて、と言い痺れつつも冷蔵庫から出したてのネギを刻む。おうどんおいしい(笑)。本日の夕飯はサンマだったのだが、その昔クローン病の栄養指導ではサンマも×だった。むしろ、今では魚の油は無問題という流れになってますけどね。(まあそれでも白身 [続きを読む]
  • 食生活を考える
  • 実は、便の調子はすこぶる良い。クローン病なんてどこかにいっちゃったんじゃないかと思える程、油ものたべても何もない。むしろ、便が硬くて困る。昨日の血液検査でもCRPは正常範囲。……やっぱり、狭窄部分をがっつり切除したのがよかったのか。まあ、それでもあまり無茶はしないようにしなくては。でも、体重が増えていなかったのよね……55キロから動かず。もっと食べていいということかしら。ただ、しばらくはお刺身とか無理 [続きを読む]
  • XELOX 2サイクル目の1日目
  • 朝っぱらから川二つ超えて病院へ。退院後初めての外来。血液検査の結果は正常極まりない(笑)。ヘモ値が12近くなるなんてそりゃ……健康だ!!腫瘍マーカー2種も問題なし。そして、長らく尻が痛んでた原因もわかり……いや、単に傷が治って肉が盛り上がって糸を引っ張っていたらしく。糸を切ってもらったら、まあ尻が痛くない。ちなみに、帰りのチャリは座って乗りました。そして、膣がん警戒のために膣近くの分泌物取って病理へ。 [続きを読む]
  • 本日七草の日
  • というワケで、七草粥セットみたいなのを買って本日昼ごはん。いや、残った冷ご飯をめんつゆメッチャ薄めたヤツでぐつぐつ煮込んで、レンチンしてとろとろと柔らかくなった餅を入れただけなんだけどね。みごとに炭水化物だけしかとってない……そこは野菜ジュースで補ってみたり。今年はじめは大してお酒も飲まなかったしなあ。まあ、健康的といえば健康的なのか?相変わらずある意味健康な証であるウ○コしてますけどね(笑)。 [続きを読む]