meme さん プロフィール

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memeさん: SLEな毎日
ハンドル名meme さん
ブログタイトルSLEな毎日
ブログURLhttp://ameblo.jp/memedis/
サイト紹介文SLE(全身性エリテマトーデス)の治療や日常についてゆるっと書いてみます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供238回 / 229日(平均7.3回/週) - 参加 2016/11/09 13:43

meme さんのブログ記事

  • 出血の原因
  • こんにちは。 今、ブログを書き終わったと思ったら全部消えてしまいました PCから更新するとたまにこういうことがあります。 先ほど書いたものをそのまま書く気にもなれず、ちょっと違う話題になりますが… 最近、歯磨きの時に出血します。 前回の入院のときもこの状態からの入院だったのでちょっと嫌な予感がするのですが、今は状態も落ち着いているしSLEは関係ないよね、と冷静に思います。 では何なのだ? と観察したところ、 [続きを読む]
  • ご冥福をお祈りします
  • 小林麻央さん、ご冥福をお祈りします。容姿も心も美しい方でしたね。ブログではあまり他の方の御不幸には触れないようにしているのですが、まだお若くてあまりにも悲しくて…34歳だなんて、私まだ結婚もしてなかったわ。幼いお子さまを残して逝くのはさぞかし心のこりだったことでしょう。日本の健診や検査の精度、医療そのものがさらに進歩することを願って止みません。 [続きを読む]
  • 髪の毛問題・後ろは見えないから…
  • こんにちは 今日は暑くなるとのことだったので、午前中に買い物に行って来ました。 が、今のところ部屋の中は暑さを感じず、寒気すら覚えます 相変わらず尾てい骨が痛くて、今日はじわじわ頭痛。 不眠も解消されず、動悸も最近酷くてかつ、親族も入院中のため精神的に少々厳しいです 結局「悪くならないように」生活しなければならないと思うので、全体的にほどほどにしなくてはいけません。 このことが、何もかもを中途半端にさ [続きを読む]
  • 今日はペパーミントデーとやる気スイッチ
  • ミント自体はあまり好きではないのですが、最近好んで飲むのがミントティー。 あとチョコレート 一番好きなのが、チョコミントアイスかな? ミント系お菓子で好きなものは? ▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう こんばんは。 今日は体調がイマイチで、だらだらとしていたらほとんど何もできませんでした。 明日は雨のようなのでとりあえず明日のお昼頃届くようにネットスーパーでオーダーして、これか [続きを読む]
  • 吐き気その後と画像注意
  • おはようございます昨日は雨降りでしたが、今日は良いお天気です。梅雨はどこに行ったのでしょうか…食後の吐き気は少し治りつつあります。何となくですが、胃薬の飲み過ぎのような気もしています。処方は1日3回毎食後になっているのですが、昼は薬がないので、あれ以来朝晩1日2回にして様子を見ています。ただ、毎年この時期は具合が悪くなるので胃薬は関係ないかもしれないのですが…いずれにしても飲まなくて良いなら薬は減らし [続きを読む]
  • 食後の吐き気
  • こんにちは最近、食事をした後にひどく吐き気がしてしばらく動けません2、3日前からなのですが、特に昨日の夜はひどくて、どうしようかと思いました今朝も食欲がなくて、何となく食べる前から気分が悪かったのですが、薬を飲まなくてはいけないので、無理やり食べたらまた吐き気…いつもは食べたらすぐに薬を飲むのですか、昨夜と今朝はそれもできず、しばらくしてから飲んだのですが、それでまた気分が 悪くなり…何なんだ、と思 [続きを読む]
  • 薬を飲む側の責任
  • こんにちは。(入力ミスがあって、2回目の更新ボタンを押してしまってすみません)相変わらず尾てい骨が痛くて立っても座っても辛いです しばらく湿布を貼って様子を見ます。 本当は親族のお見舞にも行こうと思っていたのだけど、痛すぎて無理 週末にします。 さて、睡眠薬の間違った使い方をした芸能人がいらっしゃいましたが、危なかったですね 体調にもよりますが、結構すぐに効いてくるものもありますよね。 薬って、病院で当 [続きを読む]
  • 痣とジョアと尾てい骨
  • こんにちは 私の場合、SLEと言ってもいまのところ血小板の減少だけなのですが、(あと補体がちょっと低いくらい)血小板は症状があまり出ないので、今、どのくらいあるのかということが分かりません。 痣や出血で判断することになるのですが、ここのところ痣が目立ちます。 ツボ押しをしたところや、顔のマッサージをしたところなどが痣になっています。 普段はそれほどならないのにできると、あれ?だめなのかな?と思いますが、 [続きを読む]
  • 今日は小さな親切の日・病院にて
  • 親族のお見舞いに行った際に談話室?にいたら、入院患者さんと思われるおじいさんに「氷はどうやって出すんですかっ?」と聞かれました。 なんで私が知っていると思ったのだろう、と不思議でしたが、ここを押すんですよ、と教えました。 感謝されたまでは良かったのです。 が。 たまたまさっき私が氷を使ったので、切り替えボタンが「氷」になっていましたが、次も「氷」になっているとは限りません 水かもしれないし、氷水かもし [続きを読む]
  • 雨の日
  • こんにちは 今朝は夫にお弁当を持たせるのを忘れて、少し戻ってきてもらって、車の窓から渡すというドライブスルー的な…(笑) 久しぶりに作ったので、すっかり忘れてしまいました。 忙しいと適当に昼食は済ませるみたいで、それでは体に悪いので仕方なく作る 朝は曇っていたのに、11時頃から雨が降り出してしまってしばらくやみそうにないので、これまた仕方なく買い物に行って来ました 長靴大活躍です ちょっと肌寒いので、ス [続きを読む]
  • 受給者証の更新手続きを一度に済ませたい
  • こんにちは 昨日は親族のお見舞に行って、やはり体調を崩しました。胃がムカムカして吐き気がして… 会いたくないとかそんなことではないのですが、やはり病院自体にあまり行きたくないのと、私から見ると姻族なので気を遣うのとで疲れてしまうようです まだしばらくかかりそうなのですが、私は自分の事を第一に考えて控えめに行こうと思います さて、難病の受給者証の更新手続きは、役所で書類を取って、全部揃えて保健所に持っ [続きを読む]
  • 臨床調査個人票と高額かつ長期
  • こんにちは 昨日はあまりのダルさに一日休養日にしたので、今日はわりと復活しました。 調子の悪い時は、思い切ってしっかり休むのも大切ですね 皆さんのブログにも書かれていますが、私も特定医療費の更新が来たので、5月末の外来の時に臨床調査個人票を提出しました。 だいたい2週間と言われるのですが、先生はわりとすぐに書いて下さるので、5日後には病院から電話がかかってきました。 ちょっと難なのが、郵送が不可だというこ [続きを読む]
  • 録画と体調
  • こんばんはの時間になってしまいました。 昨日録画したビビットを見ました。 が。 SLEの説明はあれで合ってるのだろうか…という疑問が。 SLEの人向けの特集ではないのは分かりますが、もう少し危機感があってもよかったですね。 紫外線にこだわっていて、あのモデルさんありきだったのでは。 SLEの病状や薬の副作用などの深刻さは伝わらなかったと思います。 たいした病気ではないと思われたことでしょう。 これを見て病院へ行こ [続きを読む]
  • 行くたびにもやもや思い出す
  • こんばんは わさわさしていて、しかも超だるだるでどうにもなりません でも、夕方、リポビタンD(ノンカフェイン)を飲んで、少々復活した気になりました 毎年、この時期はあまり調子が良くないのですが、昨年は特に悪かったと記憶しています。 ただ、見た目に異常がないので誰にも分かってもらえず、(まあ、今もそうだけど)辛い辛いと過ごして約4ヶ月後、実はSLEだった、というオチ しかもそもそもITPで定期的に外来に通って [続きを読む]
  • SLEに関するテレビ放送
  • こんばんは。 明日、SLEに関するテレビ放送があります。 朝8時〜TBSのビビット内です。http://www.tbs.co.jp/vivit2015/ SLEはどんな病気か、とか、こんな症状があったらSLEかも?という感じのようです。 私は録画準備しました またね にほんブログ村 [続きを読む]
  • 薬の補充
  • おはようございます 夫はだいぶ復活し、今朝からは普通の食事をしていました。 関係があるかどうかはわかりませんが、あれ以来、私はだるくてだるくて… だましだましの生活になりそうです。 さて、いちいち薬袋から出して飲むのは面倒なので、薬入れを作って挿してあるのですが、なくなってきたので補充しました 妙にかさばる奴がいて、あまりストックできずに頻回に補充します [続きを読む]
  • 二人でダウン
  • こんばんは昨日の夕方から夫が急性胃腸炎になり、高熱が出て大変なことになっていました薬すら飲めない状態だったので、一晩中首や頭を冷やして、私はほとんど寝られず…今朝も微熱があったので、会社を休んでいました。 珍しい。今は熱は下がって、あとはお腹の不調だけだそうです私は大丈夫だったのですが、その代わり、看病疲れで半端ないダルダル。午後からは殆ど横になっていました最初は食中毒かと思いました。お昼に焼 [続きを読む]
  • 臭いと胸焼けで目がさめる
  • こんにちは 抑制剤が追加になり、プレドニンが減薬になりましたが、特に目立った変化はないようです。 ちょっと午後になると辛いかな、という感じです。 辛い時はソファでだらーんとしています。 ただ、今朝は、抑制剤のにおい(→臭いのです)と胸焼けで目が覚めました 夢か現実か定かではありませんが、不愉快この上ない… 昨夜飲んだ薬のにおいなんてどこから来るのでしょう。自分の体から [続きを読む]
  • 薬を飲み忘れる
  • こんにちは 本当は昨日がフォサマックの日だったのですが、うっかり飲むのを忘れてしまって、今朝飲みました 他の薬は滅多に忘れないのですが、これだけはたまに忘れてしまって… 月に一度のタイプもあるらしいのですが、(別のお薬みたい?) 週に一度も忘れるのだからちょっと怪しい 頑張って飲みます ところで、フォサマックは飲んでいるのですが、最近骨密度の検査をしてませ [続きを読む]
  • お薬の変更
  • こんにちは 先日の外来でお薬が変わったのですが書くのを忘れていました プレドニンが減って、抑制剤が増えました。 プレドニンは9mg→8mgになりました。 とりあえずは元々飲んでいた5mgを目指すのだと思います。 抑制剤は、血中濃度が足りなくて1日あたり50mg追加です。 飲み始めた時には、そこそこ血中濃度も足りていたのに、徐々に足りなくなっていくんです。 他の薬も比 [続きを読む]
  • 母と2時間半
  • こんばんは 今日はなんとなくわさわさしていて、もうこんな時間になってしまいました。 昨夜、再度試そうと、睡眠薬を減らしたら3時に目が覚めてしまってもう減らすの諦めます ところで、母(実母)とはそこそこ離れていて、(電車とバスで1時間20分くらい)月に1〜2回会えればいいかな、という感じなのですが、今日は色々と用事があって、かつ、色々と鬱積していることもあって2時間半も長話 会った方 [続きを読む]
  • 外来の検査結果
  • おはようございます昨日は外来でした。 膠原病内科と眼科。 眼科は、ステロイドを飲んでいるため、眼圧が高めなので、2ヶ月に1回程度受診しています。 昨日は眼圧は高めだけど、薬で下げるほどではないとのことでまた様子見です。 内科の血液検査も、まあ、HとかLはあるけれど、そんなことはもはや気にせず… そんなことより、昨日の採血の先生は、スピッツになみなみ採っていたので、それが気にな [続きを読む]
  • 私だって食べれば太る
  • こんにちは SLEを発症した昨年の秋、急に体重が落ち始めました。 つい最近までは食べても太らなかったのですが、抑制剤を変えて、きっと効いているんでしょうね? 1kg体重が増えました。(増えたというか、発病前に戻った) 細くていいわね、と人からは言われることもあるのです…(実際は言うほど細くない) が。 私は声を大にして言いたい。 私だって食べれば太るんだよ! と…&nbs [続きを読む]
  • 今日はAWA2周年の日
  • こんばんはどこかでもUpしたのですが、最近のお気に入りの曲はJustin BieberのWhat do you mean?you tubeからで悪いけどまたね にほんブログ村 あなたのお気に入りの曲は?▼本日限定!ブログスタンプ今日はAWA2周年の日AWAなら国内最大級4000万曲聴き放題!まずは無料で体験♪ [続きを読む]
  • そろそろ友達にも会おうかなと思ったけど
  • こんにちは 今日は早朝から夫が出かけたので、5時に起き、6時に送り出し、また8時頃までぼんやりウトウトと眠ったようです 最近、SNS繋がりの人や、あまり親しくない人とは距離を置いているのですが、そうでない友人とはそろそろランチやお茶などで会えるといいな、と思っていました。 昨日、タイミング良くある友人から会える日があったら教えて、というメールが来たので来週の都合を教えました。&nbs [続きを読む]