さあママ さん プロフィール

  •  
さあママさん: *ま い に ち え が お*
ハンドル名さあママ さん
ブログタイトル*ま い に ち え が お*
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/ss2688/
サイト紹介文CDKL5遺伝子変異による難治てんかん、重度発達遅滞がありながらも頑張り屋でほのぼの娘のまいにち*
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供28回 / 158日(平均1.2回/週) - 参加 2016/11/09 14:57

さあママ さんのブログ記事

  • 静岡の結果
  • 今回なぜか脳波のコピーをもらったから載せてみる(゚∀゚)《覚醒時乱れてる》《覚醒時落ち着いてる》《発作 単発》《睡眠時乱れている》《睡眠時落ち着いてる》夜の強直シリーズの脳波がとれなかったから心残りだーーー(><)最近ほんっとキツイのに。10〜12.3分は続く、、、、ちなみに今回の検査時間内で明らかな単発発作は10回。脳波異常あるが発作かグレーなのも10回位。前の検査んときより減ったかな!デパケンのおかげかなー血 [続きを読む]
  • 静岡
  • 3ヶ月ぶりの静岡てんかんセンターとりあえず静岡に来たからてんかんブログっぽくしてみる(`・ω・´) 新年度始まったばかりだからか病棟空いてます。まったり過ごせていい感じ〜〜さてさて。今回はどういう診断になるかな。前回の流れだとビガバトリンを勧められるのが濃厚だけど...結構ビガバトリン入院の子がいて心惹かれてしまう〜〜(><)そして。全く寝る気配なし。しばらく粘るつもりだったけど大爆笑始まっ [続きを読む]
  • 春のおとずれ
  • あっとゆうまに4月だ〜(゚Д゚)暖かくなってきて本当快適♪ここ数年花粉症の症状が和らいできて花粉の多いと言われてる今年もなんとか薬無しで過ごせてる!!最近サラもようやくお散歩好きになってきたからできるだけ近所ぶらぶらしてます。外に出るとニコニコ??つくし??春だなあ〜毎回近くの公園の桜を見に行ってるけどなかなか咲かない!今週はどうだろ〜〜そして!昨日はサラさん初体験のいちご狩りにいってきました( ^∀^ [続きを読む]
  • 大学病院受診
  • 先週採血に今週診察に。病院ウィーク疲れた‼?記録として血中濃度デパケン(300mg) 93ラミクタール(30mg) 5.8デパケンはだいぶ上がった^^ラミクタールは結局イマイチ、、でも体重的にはいい量を飲んでるし、、、とりあえず増やさなくていっかと言われたー。こっちの主治医は優しい(笑)きっと来月静岡行ったらグイグイ増やされるだろうけど。とりあえずサラにしてはまずまずの調子のこと。発作も日常生活に支障をきたしてないこ [続きを読む]
  • ありえねぇ
  • 3月突入〜!暖かい日が続いて春もすぐそこだ〜って感じが好きさてさて。サラさん半年ぶりに発熱しましたこの秋冬、鼻水程度な軽い風邪は何回かひいたけど熱は半年ぶりです。インフルもあり得るから発熱から少し待って翌日に近くの小児科クリニックへ。あまり風邪もひかないし予防接種も最近なかったからかな〜り久しぶりのクリニック受診でした。とりあえずお薬手帳と診察券と保険証を受付で渡す。すぐ保険証とお薬手帳が返された [続きを読む]
  • バッサリ!
  • 2年半伸ばし続けた髪の毛を(前髪以外)バッサリいっちゃいましたbeforeafter結構切りました‼?頑張りましたまあ細かいところのミスは多々ある…(笑)日常生活では結局結ぶことが多いと思うけど。ケアが楽チンだね本当は父母御用達の美容院デビューの予定が電話するのが面倒で1ヶ月以上経過し…切りたい欲が高まったから急遽ハサミセットとケープ買って母カット‼?↑旦那の大反対押し切りなんだかんだ美容院以上の経費がかかったが [続きを読む]
  • 明日で2歳6ヶ月だ
  • 早いな〜そして最近やたら重いな〜と思ったら服着て体重11kgオーバーだった‼?だから、甘いお菓子は自粛(笑)今まで積極的にあげすぎてたの‼?いや、全体重預けてくる抱っこがしんどくてね…むかーしむかーし体重増えなくて悩んでた自分に教えてやりたいわ…ことばの教室に通い始めて1ヵ月たちました楽しく通えていまーす大型の遊具が沢山あるから楽しみそうだよ感触遊びもやってくれたりこんなの欲しいな〜って言ったら次の回に [続きを読む]
  • やる気スイッチを探せ!
  • 最近諸事情で通園リハPTの先生が変わったんだけどなかなか個性溢れる男のスパルタ先生。信◯医療センターにいた先生らしいから腕は悪くないんだと思うけど母子共に合う合わないがスパッと分かれるタイプ(笑)一通りサラを操り、ちょい泣かせし「あんまり目合わないね〜人見知り?」「いや、人への興味がないんです」「サラちゃんに一番必要なことは何だと思う?」「意欲とかやる気とか興味ですね…」「うん正解!」←てな感じで早 [続きを読む]
  • 静岡つづき
  • 金曜日に退院しました〜最近2泊3日の入院にしているんだけど(サラが夜寝ない為最短にしている)本当バタバタで疲れた…結論としてはとりあえずすぐに入院治療!は免れましたやるとしたら春から〜!脳波は良くも悪くも現状維持。もう少しデパケン+ラミクタールを強化することに。それでもやっぱり次の候補はビガバトリン。最近静岡ではスパズムにはまずビガバトリンをという風潮か強い気が…いつのまにかACTHと並ぶほどの第一選択 [続きを読む]
  • 静岡
  • きています(゚∀゚) 昨日から今朝まで脳波だった!疲れたーー( ;∀;)まだ結果は聞いてないけどどのみち次の候補はビガバトリンかACTH2回目だとか…どっちも入院せなかんやん( ;∀;)あ〜悩ましいな…とりあえず明日帰ります [続きを読む]
  • いろんな考えがあるね〜
  • 久々の通園。久々のリハビリ。いつものPTさんがいなくて代わりの先生でしたー(゚∀゚)お友達のPTさんでシャキッとしてて程よくスパルタで雰囲気の良さそうな男の人だったのでワクワクしてました。人が変わるとアプローチも全然違う!ついついやり方が違うといつもはこうです!とかこうするともっと出来るんです!とかグイグイ言ってしまう( ̄Д ̄)ノ笑自分の中である程度解決してる問題を敢えて分からないふりして聞いてみると(←性 [続きを読む]
  • とんだ1日
  • 今日からやっと通園いけるわー!!(先週は母の体調不良)と思ってサラを起こしたら…瞼がボンボンにはれて真っ赤夏からずーっとものもらいがくすぶっていたところ…恐る恐る瞼をめくったらポコッと腫れが3つこれヤバいやつやん…うおーついに切開か??通園休みの電話してかかりつけの眼科(県外車で45分)へ走ったのであった…先生にみてもらうと「瞼腫れて赤いけど、瞼の裏は綺麗だよと」え!?なぜ!?「瞼を思いっきりめくるとポ [続きを読む]
  • 新年
  • とっくに…明けてしまいました(笑)今年もよろしくお願い致します年末年始は母が体調崩し…のんびりまったり過ごしておりました。そういえば年末の宝くじは300円しか当たりませんでした。そんなもんよね…まあ平凡な日々が幸せ…だ今年はサラは3歳の年になります。来年からの保育園入園に向け今年は色々慌ただしくなりそうです。普通の子より早めに動かないといけないもんね。有難いことにうちの町は肢体不自由児で、てんかん発作 [続きを読む]
  • 訓練とラミクタール
  • サラさんも冬休みに突入しました。毎日…暇だ…もうこの時期サラは人混みには連れて行かないので大型ショッピングモールはもちろん日常の食料品の買い物も連れてきません。インフルはもちろんノロも大流行ですから…無理無理無理過保護ですみませんねーひとりっ子の特権すわ。だから出かけると行ったら散歩とか公園とか。これも寒いだけならまだしも強風の日は無理(近くの雪山からの吹き下ろしがヤバイ)かといって、ずーっと家で [続きを読む]
  • ちょっと小話
  • そういえば、先月頭のことになるけど私全身麻酔の手術受けてきたの( ̄O ̄;)入院は1泊だけど。とゆうのもこのブログのヘビー読者の人(笑)なら覚えてるかもしれないけどちょうど一年前に胸に新たなシコリが見つかって…って話。生検では問題無しだったしもともといくつかシコリもあったから経過観察だったんだけどやっぱり大きくなってきて(ToT)もう邪魔くさいし、本当に悪いヤツか知りたかったから取ることにしたの!ちなみに乳癌 [続きを読む]
  • 冬の散歩
  • 寒いねーーー(><)今朝の気温0度…晴れの日で風が強くない日は頑張ってお散歩いってます(゚∀゚)脱もやしっ子。今日はアンパンマン号↑基本姿勢崩れてる。たまに一瞬ビシッ!!と(゚∀゚)まあ、親の自己満よね…三輪車に乗ってる我が子の可愛い図をみてキャーキャー言いたいだけですわ:(;゙゚'ω゚'):ま、いつかしっかり三輪車に乗れることを期待してってことで!!!そういえば!年末ジャンボ買いました(゚∀゚) 買って次の瞬間手 [続きを読む]
  • ヘ、ヘリコプター
  • ではなく‼?ハイハイカー…と、とりあえず完成‼?板にキャスターつけたのとか色々試行錯誤したけど…結局スケボーバージョンになった。あまりツッコまないで…(笑)まだ微調整するから!!!!( ̄∀ ̄)とりあえず進んだのだが…どうなんだろう:(;゙゚'ω゚'):ま、様子みながら続けていこ!!!ホームセンター連れまわされたアタチ。世間はクリスマスモードだけどクリスマスプレゼントどーしよ…基本的に良いと思ったものはすぐに買 [続きを読む]
  • 迷宮入り→光がみえた
  • あれから完全にハイハイカー作製に行き詰まっていた私(前回より)ノープランのままPTさんに相談。 そしたらね、リハ室にあったんですハイハイカー。(かなり年季入った…笑)サラの場合はお尻がずり落ちてこないようお尻部分にストッパーのようなものを設置するとよいと。(先生が膝で支えてる部分)後は胴体乗っかる部分の長さを肩から骨盤くらいまでに合わせること。傾斜は高すぎず低すぎず(それが難しい)他のPTさんでリハグッ [続きを読む]
  • 玉砕…
  • 1年くらい前からハイハイ習得の為にリハビリグッズを作りたい…となんとなく思ってて。先日いつもリハビリ記事を参考にさせてもらってるぺこーなさんが画期的なスケボーを作っておられまして。なんとかなるさ精神の私がとりあえず見よう見まねで作ってみようと思い。希望としてはなんとなくハイハイの姿勢がとれて進めるんだっていうことを分かって欲しい!とゆう軽い気持ちだったのだが。完全にナメてたわ。無知が作ったらいかん [続きを読む]
  • 診察と握る力
  • おはようございます。夜勤明けです。(←サラのせい)1時間くらいしか寝れなかった…サラを抱きながらネットで夜泣きが酷かった体験談をひたすら見て自分を奮い立たせていた…(笑)ちなみに夫は別室で耳栓つけて寝るようになりました。俺は朝から仕事、お前は専業主婦だから朝も寝れるし昼寝もできる、1人で対応するのが当たり前だ。寝てる俺を見てイラっとすること自体がおかしい。被害者ぶんな。耐えられないなら、ラミクタール止 [続きを読む]
  • 前言撤回
  • ついこの間、興奮がおさまったかも〜なんて書いたからか…その日の夜から興奮始まった(笑)あの日から確か1日除いて毎日トリクロ使ってる気が…やっぱり良いことはヒッソリしとかないといけないのか( ̄O ̄;)てわけで。悪いことを書いておこう。サラの今の発作は気づく範囲で頭が落ちる単発が1日30回前後。明らかなシリーズは1〜2日に1回。夜中の強直は1〜2日に1回。(10分位)それが気のせいと言い聞かせてた両足が突然ビクッとなる [続きを読む]
  • CDKL5患者家族会 & HSAPファミリーライブ ★
  • 週末はとても充実していました?まず土曜日、CDKL5患者家族会in名古屋でしたー!今月頭に診断がついて家族会の集まりがこのタイミングで隣県で行われるというミラクル!こりゃ運命…(*´Д`*)家族3人で参加してきました。CDKL5の男の子のお友達は数人いますが女の子には今まで会ったことがなくて。やっぱり似てる〜!!足の柔さ、足癖の悪さ、かかと落としの威力…(笑)のほほーんと癒し系なところ♪そしてやっぱり発作の形も。薬 [続きを読む]
  • 最近のいろいろ
  • サラの通う医療型の母子通園は隣の隣の市で片道30?。国道とばして車で約50分。これを往復。朝10時に登園して保育やリハビリをしてお昼ご飯を食べ14時にさよならです。母は1日仕事になります(´-ω-`)まだ週2だからいいですけど…。毎日通えたり単独通園できたりする療育園は今のところサラにはありません。都会との格差がスゴイ… ここの母子通園は肢体不自由の子しか行けないので歩いてる子はいないし歩けるようにな [続きを読む]
  • たかがパジャマ、されどパジャマ
  • パジャマと肌着(ボディースーツ)はもっぱらユニクロ様!!特に西◯屋とかバー◯デーとか安いのはアカンねー。ボディースーツは首元ガッバガバに伸びるし、服もすぐ毛玉。とくに寝んねの子はすれて一瞬で毛玉。トレーナーとか最悪。それに比べてユニクロ!お値段ぼちぼちなのに結構良い。特に!去年冬フリースパジャマは2着で回し半年間1日おきに洗濯してもヨレなかった‼?しかもゴロりんっ子のサラに高速スリスリされるとゆう過 [続きを読む]
  • 発達編
  • 先日わたしたちが通う医療型療育園に皇太子さまがおみえになりましたー!わたしたちの1メートル先に皇太子さまがーー!!!付き人やら警察官やら関係者の人数十人の黒い集団がドバーッと。ここで怪しい行動したらすぐさま取り押えられるんやろなあと変な妄想が掻き立てられ、、、( ̄∇ ̄)写メ、、とりたかった。(スマホNG)母子ともによい経験でした。さて、前もちらっと書いたけど今日はサラの発達編いってみよーーー発達はゆーー [続きを読む]