sugarloss さん プロフィール

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sugarlossさん: 慢性骨髄単球性白血病と僕
ハンドル名sugarloss さん
ブログタイトル慢性骨髄単球性白血病と僕
ブログURLhttp://sugarloss.net
サイト紹介文31歳 男。治療方法・血液データ・最新治療情報等について記載。
自由文骨髄移植・病気の進行・治療の経過・GVHDについて血液データ(グラフ)などを基に記載。骨髄移植は半合致のハプロ移植。薬の副作用で糖尿病・骨粗鬆症を併発。最新の治療方法や薬などについても随時更新する予定。現在休職期間1年半。年明けから復職予定。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供47回 / 221日(平均1.5回/週) - 参加 2016/11/10 10:55

sugarloss さんのブログ記事

  • 【2年間服用】レボレードの効果と減量による血小板数の変化
  • この度、血小板の数値が正常値に近づいたため、レボレードを減量し、その後卒業(中止)しました。レボレードを中止してみて血小板の数値がどう変化したかを記載します。加えて、2年間飲み続けてみて効果はどうだったのか、やめてみて副作用があったのかについても検討してみました。血小板の低い方、レボレードを中止しようとしている方参考にして下さい。レボレードの効果私は骨髄移植後、半年たっても血小板の数値が上がらず、 [続きを読む]
  • 【会社用or保険用】診断書の料金・もらう時のポイント
  • 診断書は医師が一方的に書くものだと思っていませんか?私は診断書の記載内容について相談できる余地があると考えています。診断書の内容によって保険の適用や就労環境が変わります。保険会社は診断書により保険金を払う払わないを決定し、会社は診断書をもとに働き方を考えます。自分に最適な診断書をもらうためにどうすればよいか少し考えてみましょう。診断書の料金最初に診断書の料金について簡単に記載します。診断書は当たり [続きを読む]
  • 【骨髄移植】喉・食道の痛みと治る時期&おすすめの飲み物・食べ物
  • 骨髄移植の前治療では強い抗がん剤や放射線を大量に照射するため、移植後粘膜がただれます。痛みの出始める時期と治る時期。そして、その時におすすめの飲み物・食べ物を紹介したいと思います。骨髄移植と喉等の痛み個人差はあると思いますが私は移植(ハプロ移植)後、10日目に食べ物・飲み物を飲み込んだとき喉や胸に痛みが出始めました。(移植後7日目の朝までご飯を食べていました。)食べ物や飲み物を飲み込む場合、喉を通過 [続きを読む]
  • 骨髄移植までにしておくべきこと・心構え
  • 「骨髄移植をするまでになにかしておくことはありますか?」というコメントをいただきました。骨髄移植は簡単ではなく、そして長い治療になります。そのため、事前にしておくことや準備しておいた方が良い事があります。自分の経験をもとに記載します。加えて、骨髄移植をするにあたっての心構えも記載します。口座・お金について骨髄移植はうまくいかない場合があります。独身の方なら親や他の家族に、既婚者ならパートナーに自分 [続きを読む]
  • 骨髄移植当日も食べるほど大好きな私が選ぶカップラーメンランキング
  • カップラーメンはお好きですか?私は骨髄移植当日でも、白血球がほぼ0で口の中が口内炎だらけでもカップラーメンを食べるほど好きです。私のプロフィールはこちら。約1年間の入院期間中、定番のものからあまり食べたことのなかったちょっと高級なもの、ご当地や有名店とのコラボ商品など様々なカップラーメンを食べました。直接お店に食べに行くことができない状況だからこそ純粋にカップラーメン自体の美味しさを評価できました [続きを読む]
  • 入院時、大部屋での挨拶等マナーについて
  • 入院時、多くの方は病院の大部屋へ入ると思います。私も白血病で1年程入院しましたが、大半は大部屋での生活でした。→私の病気の経過初めて入院した時は、同じ病室の方へ挨拶をするべきかどうか、読書灯は消灯後もつけていてよいかなどわからないことがたくさんありました。しかし、入院生活を送る中で次第に立ち振る舞いがわかってきました。これから入院する人、すでに入院していて自分の行動に迷いがある人、参考にして下さい [続きを読む]
  • あなたに最適な入院中の暇つぶし・娯楽を提案
  • 私は慢性骨髄単球性白血病という病気で一年ほど入院していました。僕の病気の経過僕について2014年に慢性骨髄単球性白血病と診断されました。現在31歳です。闘病生活を送り、二年間休職したのち、復職しま...sugarloss.net2016-10-01 10:47体調が悪くて頭が回らない、身動きがあまり取れないけど頭ははっきりしている、割と体の自由がきいて頭がはっきりしている等々、様々な状況で入院生活を楽しく過ごすためにあれやこれや [続きを読む]
  • 【再検査で白血病が判明】健康診断の結果が直ぐに戻ってきた時は要注意
  • 4月は多くの方が健康診断をする時期です。会社の健康診断は結果が出るまでは2〜3週間程度かかると思います。健康診断の再検査通知が周りのみんなより早く届いた場合は要注意です。直ぐに病院へ行きましょう。私の場合さかのぼること、3年前。私は体の変化に気付くことなく、違和感をほとんど感じることもなく仕事をしていました。(思い返せば、兆候はありましたが気付くのは不可能だと思います)4月の健康診断をし、当日計った [続きを読む]
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  • 私は慢性骨髄単球性白血病という病気で約一年ほど入院し、病院食を食べ続けました。僕の病気の経過僕について2014年に慢性骨髄単球性白血病と診断されました。現在31歳です。闘病生活を送り、二年間休職したのち、復職しま...sugarloss.net2016-10-01 10:47病院食はカロリーを抑えや薄味で作っているため、体に優しいと思います。しかし、美味しさという点では家での食事や外食には到底及びません。そんな病院食を少しでも美 [続きを読む]
  • 【快適入院生活】1年間の入院でわかった便利持ち物リスト
  • 私は白血病で約1年ほど入院していました。入院当初はなにが必要か、なにが便利か、わかっていませんでした。しかし、入院期間が長くなると本当に必要なものや便利なものがわかってきました。そこで、私が入院時に重宝した便利グッズと便利グッズを選ぶ時のポイントを紹介したいと思います。参考にして下さい。便利持ち物リストS字フックポケットWi−FiポータブルDVDプレーヤー テレビ視聴可能サイコロ型枕マルチタップ保冷剤ピン [続きを読む]
  • 【容量制限無し】コスパ最高 ポケットWi-Fi 2017.3時点
  • 私は2年前にポケットWi-Fi(Wimax)を契約し、この度期間が満了したため解約しました。そして、新たにポケットWi-Fiを新規契約するため最適なサービスを探しました。探してみると…!!私の敬愛する価格.COM様のモバイル回線ランキングには容量の上限が7G、6Gまでなど制限のあるプランしか記載されていません。2年前に加入した時とは状況が違うようです。7Gなどの制限があるならわざわざポケットWi-Fiを使用する必要ないと思います [続きを読む]
  • 【準備万端】白血病で長期入院していた私の入院持ち物リスト
  • 私は白血病で約1年ほど入院していました。入院当初はなにが必要か、なにが便利か、わかっていませんでした。しかし、入院期間が長くなると本当に必要なものやあると便利なものがわかってきました。そこで、今回は必要なものに的を絞って持ち物リストを作成しました、加えて、持ち物リストにあるものを選ぶ時のポイントも記載しています。持ち物リストお風呂道具入れシャンプーリンスボディーソープ洗顔体を洗うスポンジ・タオル歯 [続きを読む]
  • 【糖尿病完治】薬の量とHbA1cの関係をグラフで紹介
  • 私は白血病の治療の過程で糖尿病になりました。↓糖尿病になった経緯など↓がん治療と糖尿病について私は白血病の治療の過程で糖尿病になりました。私の糖尿病になった原因や症状について紹介したいと思います。判明した時...sugarloss.net先日、インスリンを中止し、この度、内服薬のエクアもやめることになりました。糖尿病の診断の指標であるHbA1cの値が、糖尿病の薬であるインスリンの量、糖尿病の原因となっている自己免疫を [続きを読む]
  • 【がんに効く食べ物 実践編】白血病・骨髄移植から2年 再発なし
  • がんに効く食べ物ってあると思いますか?私はないと思います。病気の治療は薬や放射線治療、手術といったことでしか治らないと思います。しかし、癌を経験した方達と話をするとがんに効く食べ物の話が話題に挙がりやすいと思います。私もそうですが、もし食べているだけで癌の再発を抑制してくれるものがあれば是非とも知りたいです。再発を抑制してくれるとはっきり言い切ることはできませんが、私は以下の3つを多く意識的に摂っ [続きを読む]
  • 【痛くない!】骨髄バンクにドナー登録しよう
  • 献血と同様に骨髄バンクに登録し、骨髄を提供することは人の命を救います。血液型4種類(大まかに)に対して、骨髄のHLA(白血球の型)の組み合わせは数万通りあると言われています。そのため、血液型より一致する確率は極端に低くなります。HLAが一致する確率は非血縁者間で数百〜数万に一人と言われています。あなたにしか救えない人がいます。不特定多数に対してではなく、確実に一人の病状を劇的にいい方向に導けます。まずは [続きを読む]
  • 【献血は最高の慈善活動】白血病で何度も輸血を受けて
  • 人のためにできることは世の中にいくつかあります。ゴミ拾いのボランティアや骨髄移植や臓器提供のドナー登録などもそうだと思います。その中でも、献血は命を救えます。そして一人だけではなく何回も何人も救うことできます。私は白血病になり、骨髄移植・治療の過程で何度も輸血をしました。僕の病気の経過僕について2014年に慢性骨髄単球性白血病と診断されました。現在31歳です。闘病生活を送り、二年間休職したのち、復 [続きを読む]
  • 【白血病で2年間休職】会社復帰後2週間報告
  • 復職して二週間が経ちました。僕の病気の経過僕について2014年に慢性骨髄単球性白血病と診断されました。現在31歳です。闘病生活を送り、二年間休職したのち、復職しま...sugarloss.net正確に言うと13営業日出社しました。今のところ順調に仕事に戻れていると思います。私が復職までにしたこと、復職してから注意していることを記載していきます。復職まで自分の状態を会社に知ってもらうために復職に当たり現在の病状を会社 [続きを読む]
  • 【血小板 上昇】移植後2年でやっと正常値
  • 骨髄移植または臍帯血移植をして血小板の数値がなかなか上がってこない方、安心してください。ゆっくりと回復してくるはずです。 私は移植後1年11か月で血小板の値が119000になりました! 簡単な経過私は移植直後ほぼ毎日血小板の輸血、移植後半年まで週一以上の頻度で輸血をしていました。その後も薬によって輸血はやめれたものの依然として血小板の数値は低く回復がとてもよくありませんでした。【白血病 血液デー [続きを読む]
  • 血糖値とプログラフ(免疫抑制剤)について
  • 私は白血病の闘病の過程で糖尿病になりました。糖尿病の原因はプレドニンを服用しているためだといわれました。がん治療と糖尿病について私は白血病の治療の過程で糖尿病になりました。私の糖尿病になった原因や症状について紹介したいと思います。判明した時...sugarloss.netしかし、最近インスリンの注射をやめることができました。原因ははっきりわかりませんがプログラフが関係しているような気がします。インスリン注射をやめ [続きを読む]
  • 【免疫が弱い方注意】敗血症の症状・治療
  • 骨髄移植をして約二年経ちました。先日初めて敗血症というものにかかりました。今までは存在すら知りませんでしたorz。移植後何度も高熱が出たことがありますが同じ体温でもつらさが全然違いました。敗血症について概要と私の経過を記載していきます。敗血症について概要敗血症とは、感染に対する制御不能な生体反応に起因する、生命を脅かすような臓器障害のことで、世界で年間約2700万人。そのうち約800万人が死亡していると報告 [続きを読む]
  • 脾腫について
  • 私は骨髄増殖性疾患と診断された後、検査を行い脾腫であることも判明しました。その後、慢性骨髄単球性白血病と病名が確定してからも脾臓の大きさは治療の際に話題に挙がることが多くありました。以下、脾臓の大きさの変化について記載していきます。また、合わせて脾腫についての情報も記載します。脾腫とは脾臓とは脾臓は左上腹部、胃の外側から裏側にあります。重さは120グラムぐらいです。脾臓の主な働きは、老化した赤血球を [続きを読む]
  • 【後から気付いた】白血病に関連のあった諸症状
  • 白血病により血液の数値が悪化すると様々な症状を引き起こします。症状の中には当時白血病が原因と分からずに無意味な治療を行ったケースもありました。同様の病気の方に症状について知ってもらい効果的な治療や安心してもらうため、私が慢性骨髄単球性白血病で体験した症状や状態について予後も含めて記載していきます。中耳炎中耳炎になり始めた時は慢性骨髄単球性白血病が急性転化したころだと思います。当時は病名が骨髄増殖性 [続きを読む]
  • 【入院中】気分転換におすすめな音楽
  • 入院しているときはよくヘッドホンをして音楽を聴いていました。入院中は気持ちが落ち込みがちだと思います。音楽でも聞いて気持ちをリフレッシュさせましょう。深くひたった方がリフレッシュ度が高くなると思います。スマホをいじるにしても音楽を聴きながらの方が楽しいですし、時間が早く過ぎると思います。音楽の好みはひとそれぞれなので好みが一致するかわかりませんが私が入院中によく聴いた音楽を紹介したいと思います。以 [続きを読む]