おかーちゃん さん プロフィール

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おかーちゃんさん: たろちん日記
ハンドル名おかーちゃん さん
ブログタイトルたろちん日記
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/nekoden9/
サイト紹介文ミオクロニー失立てんかん(ドーゼ症候群)の疑いと診断された3歳の息子の闘病記です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供164回 / 296日(平均3.9回/週) - 参加 2016/11/29 16:15

おかーちゃん さんのブログ記事

  • 乗り越えろ、副作用。
  • 題:犬ごっこ「おんっおんっ!」大型犬の真似の時は「わっ!わっ!」が「おんっおんっ!」に、なります。ちなみに、家の代わりにしてるのは座椅子でございます。「へっへっへっ…」↑犬のハァハァの真似。(о´∀`о)からの……ドーンッ!近っ。相変わらず、眠いです。でも、それ以外は元気です。朝起きてご飯食べたら直ぐに寝ちゃうか、午前中持っても、お昼ご飯食べたら夕方まで寝ちゃうか。そうそう、たろちんって生まれた時か [続きを読む]
  • 7階南物語3 最終話・退院
  • 16日、無事退院となりました。今回のハイライト昨年12月 退院時の主な発作↓寝入り寝起き時にミオクロニー発作明け方の欠神の重積発作1月26日を最後に欠神重積は見られなくなる。3月中旬頃→ミオクロニー発作も見られなくなる。今年4月。VSD根治へ向けての、カテーテル検査入院時の長時間脳波では、とても綺麗になっていて「発作抑制、1年を目指しましょう!」なんて言葉も担当医から出たのですが。7月2日日中の強直発作(チアノ [続きを読む]
  • 7階南物語3 二十六話・妖怪 下膨れ小僧。
  • 金曜日は、外泊の子が多いので、お昼から夕方にかけて病棟が静かになっていきます。同じ部屋のお姉ちゃんも外泊へ。なんと、同じ街の住民でしたw「たろちん可愛い〜連れて帰りたい〜」とか。お姉ちゃん、アナタも超絶カワイイですようちは明日退院。お姉ちゃんは日曜日に帰ってくるので、会えるのは今日が最後。同じ街だから、いつか会えるといいなぁチームFのKちんママも今日一時帰宅。次に会うときは、お互いに病院じゃないと [続きを読む]
  • 7階南物語3 第二十五話・持ってるモノ。
  • 本当に、居るだけ親子。本当に申し訳ないです…すこぶる眠たいだけで、他は元気です。札医大の神経班には、現在三人の医師が居ます。ボスのS先生。たろちんの主治医のA先生。そして、4月に他の病院から戻ってきたK先生。この、K先生。例えるなら、伊勢谷友介です。それか、満島真之助。とにかく、イケメンです。(妻子あり)たろちんを可愛がってくれて、たろちんも脳波の時以外は「あっこぉ〜(抱っこ)」と、すぐにどっかに連 [続きを読む]
  • 7階南物語3 第二十四話・奇跡の街、札幌
  • 今朝はAM6:00起床。スキッとした顔しちゃって。めめめめめんこたんだのぅ〜でもAM9:00、グズグズ。早ぁーっ!!!めんこたんじゃなくなるの、早ぁーっ!プレイルーム連れてってみたけど、気が紛れるどころ、イライラして終了。人が沢山、思い通りにいかない、気が散る、爆泣き、撤収。いつもの流れですよwプレイルームの保育士さんも、この流れをずーっと見ているので、なんとかこの悪循環を断てないかと色々やってくれる…かつて [続きを読む]
  • 7階南物語3 第二十三話・脳波の結果
  • 昨日のAM9:00頃。脳波計を外してもらいました。思いの外、早く外してもらえたわー。お風呂予約表をみると、AM9:40からが空いてるやーん。と、いうわけでお風呂にも入り、さっぱりなたろちん。夕方頃に、結果を聞きました。えーっと……・日中のミオクロニー波は激減。(残念ながら、ゼロではない。)・背景脳波の振幅も小さくなっている。しかし。・寝入りと寝起きのミオクロニー波が入院初日よりも若干増えた。・寝起きに一回、ミ [続きを読む]
  • 7階南物語3 第二十二話・長時間脳波。
  • めでたく、長時間脳波ですw「背景脳波」が良くなるってことは、全てが良くなってるんだろーか。それとも、ミオクロニー波は別なんでしょーか…って、聞けば良かったのに大事なことがスポスポと抜け落ちていく。メモしようにも、その段階で(あれ、何て書こうとしてた、私よ……)って、なるし。ストレスなのか、歳なのか。あ、お隣は昨日ウチの子になったダンボです。たろ「おっ、おっ!」かか「あー、ダンボだよ。」たろ「ンぼっ! [続きを読む]
  • 7階南物語3 第二十一話・無事、帰還。
  • 今日は午前中にお出掛け。お昼過ぎに帰ってきて、おとーちゃんを坊主にしたり、たろちんも伸びた髪を少し短くしたり。身支度を整え、早めに家をでました。思いの外、早めに札幌に着いたので途中、ゲーセンに寄りたろちんは乗り物三昧、おとーちゃんおかーちゃんは交代でUFOキャッチャー三昧たろちん家、「入院貯金」の他に「ゲーセン貯金」してます。土日の晴れた日の午前中とか、人があんまりいなくて、喫煙所もなくて、子供の乗 [続きを読む]
  • 7階南物語3 二十話・寝るなぁ…
  • 昨日の午前中に、まとめて寝られなかったせいなのか、PM14:30。何か静かだなぁーと思ったら、座椅子に座ったまま寝てました。うわぁ…座椅子に座ったまま寝落ちって。たろちんの場合は、余程体調の悪いときか、日中散々出掛けて帰って来た夕方、とかにしかこーはなりません。これは…身体、慣れれるのかなぁ…ってか、これは、薬を少し減らしたぐらいで眠気軽減されるのかなぁ…あ、でも、飲み初めてしばらくはそんなに眠くなかっ [続きを読む]
  • 7階南物語3 第十九話・外泊
  • 6日7日と、一日の流れはとくに変わらず。主に午前中に眠くて、でも咳が完全に治らずカーテン隔離は続行中。なので、変に体力が余って、眠いのに寝られずAM9:00ぐらいからずーっとグズグズ。AM10:30過ぎにやっと寝ていく。でも、それをみて「寝なくなってきたねー」って、回診の先生たち。いやいやいや…寝てはいないけど、こんなグズグズだと何も活動できなくて困るんですけど慣れてきているのか、そうじゃないのか…を、判断す [続きを読む]
  • 7階南物語3 第十八話・VSD完全根治
  • 昨日は、午前中に循環器の心臓エコーもしてもらいました。元々、9月5日が地元の循環器外来で、その時に何もなければ利尿薬も終了となります。たろちん、エコーも慣れたものです。今回は持参してきたポータブルDVDを処置室へ持ってっていいと言うことで、エコー中は妖怪ウォッチ三昧。時々、エコーに映る動く影を見て何故か「おおーっ!」と歓喜のたろちんwそれをみて、先生方にドッと笑われw4月のカテーテルの時は、こんなに順調 [続きを読む]
  • 7階南物語3 第十七話・納得いかない短時間脳波
  • 昨日、夕方に短時間脳波の結果を聞きました。まず。「背景脳波」というのがあるそーな。発作にも何にもなってないときの、普段の脳波。入院して直ぐに撮った長時間脳波では、この「背景脳波」自体の振幅(揺れ幅)が大きかったらしいです。しかし、昨日の短時間ではその振幅が小さくなってて穏やかになってたそーな。と、言うことは「エクセグラン」は効いているのではないかと思われるそーです。いつも思う。薬使って、脳波を落ち [続きを読む]
  • 7階南物語3 第十六話・まさかの…
  • 昨晩のシャワー後。看護師さんに声をかけられました。「明日のお風呂、どの時間にしますか?」そーですねぇ…脳波以外にも採血もありますよね?だとしたら、早目の方がいいですよね。「そーですねぇ…採血は内服薬後二時間ぐらいだから、確実に午前中だと思います。脳波は午前になるか午後になるかちょっと、わからないんですけど…」できたら、お風呂入ってから脳波つけたいなーって…ぐるぐる巻きにされるし、(お風呂に入れなく [続きを読む]
  • 7階南物語3 第十五話・穏やかな月曜日
  • 先週のハイライト28日(月)採血。鼻水29日(火)エクセグラン増量。マイスタン終了。30日(水)尿砂、出る。(副作用)31日(木)夜、いつもより早く寝る(副作用) 1日(金)眠気。こもり熱。(副作用) 以降、眠い熱い眠い熱い眠い熱い。先週は、エクセグランに踊らされた一週間でした。血中濃度が最高値になる前に、こんなに急激に副作用が出るなんて、初めての事で結構びっくりでした。これまでは、眠気、だるさ、プチ丸先生 [続きを読む]
  • 7階南物語3 第十四話・副作用と咳に挑む。
  • 今朝。ハッと、目を覚ますとAM7:00。たろちんは…爆睡。副作用に食われる前は、AM6:00頃には自然に目が覚めていたのですが。おかーちゃんがモソモソ動き出したので、つられて起きました。お着替えをするのに、身体を触ると本当にいつでもホカホカ。常に「熱めの湯船で遊んじゃいましたよー」ぐらいの、風呂上がり体温。でも検温では平熱。うーん。ここで疑問。「眠気」と「こもり熱」は、別個なのか。フツー、これだけ身体がホカ [続きを読む]
  • 7階南物語3 第十三話・眠い眠い眠い…
  • たろちんの1日AM6:30 起床AM7:30 朝食 むせまくって進まずAM10:30 午前寝PM12:30 起床 眠い。グズグズグズグズ…PM13:30 やっと目が覚める。PM13:45 昼食。むせる。PM15:30 シャワー。ホカホカになると眠い…PM16:30 眠い。目が半開き。PM18:00 夕食。むせて進まず。PM20:00 眠い。でも意地で妖怪ウォッチ。PM21:00 (寝ない)と文句言いながら即寝。相変わらず、起床後30分と、食事中から食事終 [続きを読む]
  • 7階南物語3 第十二話・色んな意味で効きすぎ
  • たろちん親子はPM20:00頃には歯磨きやらおトイレを済ませて、消灯までベッドの上でまったりします。たろちんはDVD。おかーちゃんはブログ。そして、PM21:00の消灯で寝ていきます。これは、家に居ても同じです。しかし。昨日のたろちんは、20時過ぎにいつの間にか寝ていました。↓こんなんきれいな寝落ち。そして今朝。AM6:30頃起床。いつもより、遅め。何だか身体がホカホカ。どのぐらいかと言うと「風呂上がりの寝る寸前」ぐらい [続きを読む]
  • 7階南物語3 第十一話・ダダはずれ
  • 29日から今日まで、発作警報出て…たと思うのですが、まーハズれる。今朝はAM5:00頃、ガバッと起きる。↑ガバッと起きるのは怪しい傾向。そして、昨日から鼻水による隔離解除になったのに、何故か今朝から咳が…あ、鼻水は「アレルギー性の鼻炎」の可能性が出てきました。月曜日の採血で炎症反応、ナシ。いつまでも黄色くならない。一日中、ずーっと出てるわけじゃない。なので、咳もその鼻水が喉に落ちちゃって、刺激を受けて出 [続きを読む]
  • 7階南物語3 第十話・エクセグランめ。
  • 昨日、おしっこが濁ってる騒動でわたわたしてた、たろちん親子。多分なのですが…正体はエクセグラン…ではないかと。先生方の見解で行くと「確かに、結石とか尿砂とかあるけど、この(服薬)量で出るのかな?」でした。お……おぅ……っ。この、不確か故の、モヤっとした感じ。尿検査の結果は、異常ナシ。なので、ほぼエクセグランのせいだとは思うのですが…ちなみに、今日も三回ほど出てました。本人は身体の不調等は訴えてない [続きを読む]
  • 7階南物語3 第九話・なんじゃこりゃ?
  • 今日は汚いお話です。苦手な方はスルーで。見えちゃって誤爆対策に、乳児のたろちんでも。生後5か月頃。すでに坊主。めめめめめんこたぁぁぁぁんっそれでは、結論から。たろちんのおしっこが、白く濁ってます。昨晩22:00頃。寝てたのに、珍しく「ちっちー」と起き上がり、排尿。現在たろちんは、ポータブルトイレを使って、ベッドの側で用を足しています。カーテン隔離や長時間脳波、トイレまで遠いので間に合わない対策に、初日 [続きを読む]
  • 7階南物語3 第八話・昨年の轍w
  • 先週のハイライト21日(月) 入院・長時間脳波23日(水) エクセグラン開始・マイスタン減薬24日(木) 発作26日(土) エクセグラン増薬・マイスタン減薬たろちんの鼻水は、少し減りました。でも奥の方が詰まってるのか、ご飯食べたり水分摂取の時にフガフガと、苦しそうにしています。元気はあるのですが、なんだか一日中眠そう。薬が動いてるせいなのか、風邪のせいなのか。今日は採血でした。エクセグランがどーなってるかと、風邪の [続きを読む]
  • 7階南物語3 第七話 風邪ひいたっぽ。
  • おかーちゃん、一人の時間を大満喫おとーちゃんに家を任せると、引っ越し後みたいになります。ゴミ屋敷ではないのですが…部屋の箇所箇所に、取り込んだ洗濯物の山や、まとめたゴミの山等が。「後で片付けるから、とりあえずここに…」的な小さな山がたくさんwそれを片付けて、洗濯機回して、作り置きおかず何品か作って…やることは沢山あるのに「一人でやる」ってだけで、めちゃめちゃスムーズwwびっくりーwwww買い物済ませて、 [続きを読む]
  • 7階南物語3 第六話 母親メンテナンス
  • おかーちゃんは、帝王切開をしたときに、子宮と腸が癒着してしまいました。開腹したわけではないのですが、X線で前側ヘソ辺りぐらいの腸が下の方にぐにゃーんと引っ張られてるのがわかりました。過敏性腸症候群の予備軍的な症状もあって、ストレス以外にも、排卵月経のタイミングで度々お腹の調子を崩します。一年半程前に、地元で信頼できる消化器内科をみつけて、ずーっとお世話になっています。そして、腸の調子を整える薬をず [続きを読む]
  • 7階南物語3 第五話 情けない親。
  • 昨晩は(こりゃ寝ないな)と、思ったのですがPM21:30過ぎにはパタッと寝ました。ちなみに、予防として元気な時にダイアップ使っても極端なふらつきや眠気はありません。そう考えると、やっぱり重積の疲労かなーと思います。見た目の発作が終わってても、頭の中は発作継続とか。気付かないうちに重積とか…ゾッとする。「本当にあったコワい話」も「世にも奇妙な物語」も、「気づかず重積」に比べたら足元にも及ばんわ……今朝はAM6: [続きを読む]
  • 7階南物語3 第四話 喝。(重積発作)
  • 発作、起こさないんだなー。このままエクセグランがビシッと仕事してくれて、発作のないまま「いやー、予想ダダ外れでしたわー、あっはっはー」って、退院できないかな。明日、採血して。来週末脳波とって。ミオクロニー波、減ったねー。後は地元の外来でねー。よし、退院しよーか!………………って。なるわけないんですよ。発作の神様、そこらへんは厳しいです。多分神様も「何度言わせるのか、このあんぽんちんは。」って、呟 [続きを読む]