おかーちゃん さん プロフィール

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おかーちゃんさん: たろちん日記
ハンドル名おかーちゃん さん
ブログタイトルたろちん日記
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/nekoden9/
サイト紹介文ミオクロニー失立てんかん(ドーゼ症候群)の疑いと診断された3歳の息子の闘病記です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供121回 / 240日(平均3.5回/週) - 参加 2016/11/29 16:15

おかーちゃん さんのブログ記事

  • 療育サークル、卒業。
  • 24日は、月に一度の療育サークルの日でした。今月中は夜勤なので、日中は家にいる、おとーちゃん。たろちんが乳児の頃から、参加するサークルや遊びの広場には、機会があれば参加してほしいとお願いはしてありました。たろちんの、家とは違った姿を見てもらったり、子どもとの接し方を学んでもらうのが狙いでした。幸いにも、おとーちゃんは赤ちゃんだらけとかママだらけとか、そーゆー場所に付いてくるのには抵抗無いみたいなの [続きを読む]
  • おめでとう、ありがとう②
  • 今日はたろちんの3歳のお誕生日毎年思うし、これからも思うぜよーたろちんや。おめでとう。そして、おかーちゃんを選んでくれてありがとう。心疾患とか脳疾患とか、なんだか沢山持って産まれてきたみたいだけど……おとーちゃんとおかーちゃんとたろちんで、ゆっくり一つ一つ、片付けて行きましょう。こんなおめでたい日なのに「三年前の今頃は……」とか、暗いかんじで後ろ向いちゃうおかーちゃんを、許してくださいな。何年か後 [続きを読む]
  • 灼熱の神経内科。
  • 本日、神経内科dayでした。(そして、今日からまた30℃の北海道。暑い。)発作を記した「ドーゼノート」と動画を先生に提出。A先生「うーん、前回は熱が原因で(単発)かなと思ったけど…そーではなさそうですね。そして、これは強直発作ですね。」前回の採血結果は、入院中よりは下がってるものの、数値的にはむしろ丁度いい感じだそうです。エトサクシミド(エピレオプチマル)なんてさ、4月辺りは多分110〜120ぐらいだったと思うんだ [続きを読む]
  • 「藁」探し。
  • しばらく、押さえられてた発作がまた出る。そうなると、頭の中は「何故、発作なのか」でイッパイですよ。うーん。原因を探したいんだよね。それを避ければ発作は大丈夫!的な「藁にもすがる思い」の「藁」を探したいんだよね。今のたろちんの「藁」は何かしら。疲れ?暑さ?脳の成長?(あ、最近少し語彙増えたの)身体の成長?ぶっちゃけ、天から「発作に原因なんてない。問答無用でぶっ倒れる。それが難治ですよー」って声が聞こ [続きを読む]
  • そして、発作。
  • 今日、19時頃。あまりに暑くて、おかーちゃん、何も出来ず。たろちんの食欲も落ちてきてるし、今日はおとーちゃんに、コンビニで大好きな麺類買ってきてもらって車の中でクーラーつけて涼みながら食べようって、駐車場であれこれしてるときに発作。丁度、おかーちゃんが抱っこしてまして。お隣のアパートから猫がこちらを見ていたので「あ、あそこにニャンいるよー!」とか、親子で上方向を指差してたら、そのまま身体が弓なりに [続きを読む]
  • おめでとう、ありがとう。
  • 自分で言うぜよ、7月10日は、おかーちゃんのお誕生日だったんだぁでも、フツーに猛暑でたろちんと二人で溶けてました暑い、暑いよ…扇風機から熱風…こっ……こんなお誕生日…なんて……バタッ。一つ歳取ったせいなのか、去年より更に暑さに弱くなってる誰じゃい、夏生まれは暑さに強いとか言った人。ここに例外がいますよっ。自分でもびっくりするぐらい、暑さに弱いわー。たろちん産んでから、毎年思うわー。二十歳までは「おめで [続きを読む]
  • 高温注意報の神経内科
  • 今日のたろちん地方、15時で気温33℃。暑さもだけど、数値見ると余計にフラフラしてくるわーその、気温が一番高くなる時間帯に、地元市立病院の神経内科でした。もうね、日差しが痛かったっすとりあえず、発作の事と、明け方に爆泣き爆笑の事と、採血のことと、脳波のことと。えーっと…まずは、発作(と、明け方の奇行)がパターン化するのか、今回一回限りなのかの見極めが必要かなーって話でした。たろちんの発作頻度が一番頻発 [続きを読む]
  • 思い当たる、節。
  • わかっちゃいるのですが、発作が頭から離れない……「げっ……原因がありまして!」「たまたまなんっすよ!」「いやー、これからは今まで以上に気を付けますよ!」って、何故か誰かにすごーい平謝りでゴマスリしてる人が、おかーちゃんの中にいましてw意味わかんないんだけど、懸命に原因探ししてるのよねー…その、思い当たる節の一つが。6月19日から大体一週間ぐらいかな?明け方に急に大笑いとか大泣きしてた日がありまして。 [続きを読む]
  • 昨日は循環器外来(予後②)
  • でした。経過良好で、利尿剤も少し減りました。そうそう、一つ気になる事が。たろちんは、胸骨を半分切りました。術後からずーっと、切った所だけじゃなくて、もっと上の首元の辺りから盛り上がってました。これは…そのうち、なくなりますか?と聞いた所、多分そのうちなくなるみたいです。今は骨が治ろうとして、必要な素材を集中的に集めてるので、どうしても盛り上がったりしてしまうそうです。たいていは成長と共に盛り上が [続きを読む]
  • 五ヶ月ぶりの発作。
  • PM 15:40頃公園にて水遊び中に、フラーっとおとーちゃんの所に寄ってきたかと思ったら“抱っこー”と腕を伸ばした所で、眼球上転。(腕を伸ばしたのか、発作が始まって硬直で腕が上がったのかは定かではありません。)急いで車に戻り(この時点で1分経過)直ぐ左を下にして横向きに。珍しく、チアノーゼで顔面蒼白。(抱えた体勢が悪かったのか、発作のせいなのかは不明。)腕はバンザイのまま硬直(硬直したまま律動的にピクピク)右脚も [続きを読む]
  • 久しぶりの療育サークル
  • 三ヶ月ぶりの療育サークルでした。まだ術後1か月経ってないし、どうしようか迷ったのですが…ノロから復活してからのたろちん……なんかぐっと体力上がったのか……?放っておくとお昼寝なしで夜まで起きてられる。一日中お腹空いたって訴える。言葉での表現が増えた。(もちろん相変わらず不明瞭。)……まぁ、来月で3歳だし。3〜4ヶ月に一度来る成長の加速期なのか。または、実はVSDの影響で知らないうちに身体がしんどかったとか [続きを読む]
  • 今日は「ドラベ症候群」の日
  • たろちんが、発熱由来とはいえ、短時間で二回の群発を起こした日。「これは、おかーちゃんのてんかんとは違う」と思い、あれこれ検索を始めました。「熱性痙攣 群発」そこで初めて目にしたのは「難治」の文字でした。「難治 小児てんかん」すると、出てくる出てくる…「発達に影響」「中度から重度の遅れ」「身体の発達にも影響」「発達の後退」最後には「命にも関わる」もぅ、絶望しかなかった夜。泣くこともできず、息を潜めて [続きを読む]
  • さらば、心室中隔欠損症。(予後①)
  • 38週3日で誕生した、たろちん。おかーちゃんの過去の手術既往歴と、やや高血圧ぎみだったことで、帝王切開。「心雑音が聞こえます。心室中隔欠損症です。割りと多い、心疾患です。」そう宣告されたのが生後14日目。「疾患」という言葉に、脳天がかち割られる。最初は「2?ぐらいの孔(穴)ですね」だったのが、よくよく調べてみると元の孔は6?と判明。循環器担当医の「惜しいなぁ…あともう一歩だったんだなー」の、何気ない一言が [続きを読む]
  • そういえば、神経内科行ってきたんだ…
  • 何で急に思い出したかって?ノロにやられて、すっかり吹っ飛んでたからーwだはははははー6月9日。退院2日後、そしてノロ感染3日後のこの日は、脱水が心配だったので、地元市立病院の外来へ。コドモックルからは「利尿剤飲んでるし、少しでも飲み具合が悪かったらすぐに受診してね」と言われていました。飲み具合は悪くないのですが……産まれてから初めてみるぐらい、ぐったり。術後よりも、ぐったり。どのぐらいかって?座って [続きを読む]
  • 6月23日はドラベ症候群の日
  • 実は、退院前日に院内感染でノロになってしまいましてまじ、しんどかったぁ…たろちんとか、術後で免疫力も体力も食欲も落ちてたせいか、完全回復までにマルっと一週間かかりました…体重も、入院前から1キロ落ちて、若干あばら骨とか肩甲骨が浮いちゃって…ここから、体力と免疫力上げ、頑張りますもちろん、おかーちゃんもノロ。しかも、ブログにも書いた、容態悪化の緊急搬送された子は、治療の甲斐虚しく、あちらの世界へ帰っ [続きを読む]
  • コドモックル物語 最終話 退院
  • 5日(月)は、抜糸&防水テープを剥がすのをやりました。執刀医に「さぁ、抜糸するかっ!」って突然言われてびっくり。え…傷、抜糸すんの???と、思ったら、ドレナージ口の抜糸でした。傷は「普通の子より治りが早い」と言われました。そして、傷がキレイに直るように、スキントーンテープを貼ります。ここらへんは、後日画像アップします。そして、6日は心臓エコー。一切問題なく、今日無事退院となりました。今回も、沢山の人に [続きを読む]
  • コドモックル物語 第7話 元気の理由
  • 今朝も元気で、もう何で病院にいるのかわからなくなってきた…w今日はシャワーが解禁になりました。まだ傷の所は、術後の防水テープのまま、剥がしてはいないのですが。久々のシャワーにたろちんもうっとりでしたwそして、もちろん一日中プレイルームwあれ?でも午前中眠くなる人が、なぜか目がギンギン。お昼ご飯までずーっと遊んで、ご飯もそこそこ食べて、即寝かと、思いきやなかなか寝ない。まぁ、DVD観てたのもあるけど…… [続きを読む]
  • コドモックル物語 第6話 「最後の砦」の「最強タッグ」
  • 一度「動ける」という感覚を取り戻すと、もぅ術前と変わらなくなるのが、子どもの凄いところです。たろちんは、幸いにもICUに入ってたのも1日で、回復までの道のりは最短に近いと思われます。病棟で顔見知りになったお母さんからは「うちは、ICUに4日入ってて、回復するのに10日かかったよー!」と教えてくれました。ICU症候群という、精神的なストレスがもたらす厄介な症状もあるぐらいだから、本当に必要な状態じゃない限り、 [続きを読む]
  • コドモックル物語 第5話 聖域。
  • 術後、三日目。諸VSD先輩方のお話によると、やはり術後三日目までは本来の調子を取り戻せないそーです。じゃー、やっぱり単に術後あるあるなだけなんだろーねぇ…今朝の回診で「動いてる?」と聞かれ「いいえ。」と答えると……「そうか。じゃールートもモニターも全部はずしましょう。プレイルームの許可も出すので出来るだけ身体を動かしてください。」あ、やったねたろちん!身軽になるぅしかしですよ。今しがたまで寝たきりだ [続きを読む]
  • コドモックル物語 第4話 術後あるある。
  • 昨晩は、熱も38℃台で打ち止め。ダイアップのお陰か、ミオクロニー等も見られず、なんとか一晩乗り越えました。でも、傷のせいか熱のせいか、一時間ぐらい寝ては目を覚ましを何度も繰り返していました。ずーっと仰向けの姿勢なので、身体が痛くなるようなのですが、半身を浮かせてあげようと背中に丸めたバスタオルを入れようとしても、少しでも動くと傷の痛さで半ベソ。様子を見ながら、脚を立て膝にしてみたり、バスタオルを筒 [続きを読む]
  • コドモックル物語 第3話 B病棟
  • 昨晩は、いつ電話がなるか(ICUから緊急連絡くるか)ビクビクしていました。今晩、連絡来るとしたら「術後の容態悪化」明日明後日の緊急連絡は「発作起こしました」うーん。どちらかと言うと、明日明後日の方が確率は高いな…と、言うわけで昨晩はとにかく寝ることにしました。体力、温存っ!自分のペースでお風呂入ったり、ご飯食べたりできる、マクドナルドハウス……最高でしたなんか、宿泊研修の「青少年自然の家」的な感じw自 [続きを読む]
  • コドモックル物語 第2話(後) ICU
  • 昨日の術前説明で。「人工心肺にすると、血栓が出来やすいので、ヘパリンという薬で少し血を薄めます。」「術後はどうしても出血があったりして、貧血になります。」へぇー……ってことは、顔色悪い感じで戻ってくるのかな…どうしよう、術後あるあるとは言え、すごーく具合悪そうだったら……と、ビクビクしていました。PM14:30 手術、無事終了。その30分後にはICUで、たろちんに会うことができました。良かった……これで [続きを読む]
  • コドモックル物語 第2話(前) 意外とあっさり…
  • そうそう、医大との違いはまだまだ、たくさんありました。病棟への出入りはカードキーがないと出来なかったり。(←医大は出入り、自由w)お風呂は1人20分で18時以降と、明け方も入れたり。(←医大は親のみでシャワー使えるのは、消灯後から日付が変わる頃まで。)カーテンは着替え以外は閉めないでくださいだったり。(←医大のときは閉めっぱだったw)四人部屋だったのですが、たろちん1人だったので気楽だったぁ〜どっちにしても [続きを読む]
  • コドモックル物語 第1話 デビュー
  • 朝。コドモックルには、11時に病棟入りなので、受付やらの事を考えて10時半に到着するように出発しました。たろちんはというと…何かを察知してるようでご機嫌、超絶斜めまぁね…入院セットコンテナとスーツケースが稼働するってーことは、入院しかないもんねーwたろちんよ。今回は、ちょっと頑張らなきゃならないかも。予定通りに出発、予定通りに到着。病院全体が明るくて広くてきれいです。思っていたよりも混んでなくてびっく [続きを読む]
  • そろそろ始動。
  • そろそろ入院準備です。23日に、コドモックルから入院確定の連絡が来ました。その時に「ICUに居る間は付き添いが出来ないので、帰りますか?マクドナルドハウスに泊まりますか?もし、泊まるなら宿泊の予約を取ってください」と、言うことで24日に電話で予約をしました。(予約は一週間前から出来るそうです。)一泊1,000円。リネン代が216円。コドモックルから自宅までは大体高速で1時間程なので、帰れない事はないのですが、発作 [続きを読む]