空ママ さん プロフィール

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空ママさん: 心臓ガール、我が家のお花
ハンドル名空ママ さん
ブログタイトル心臓ガール、我が家のお花
ブログURLhttp://fanblogs.jp/shinzougirl/
サイト紹介文12月出産した子供は重い心臓病がありました。 短い人生を生きた、娘、花たんのこと。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供54回 / 98日(平均3.9回/週) - 参加 2016/12/01 13:17

空ママ さんのブログ記事

  • 花たんとの日々(肺血流との闘い 1)
  • 花たんの心疾患は肺に流れる血液量が多く、肺にたくさん血が行ってしまうと、心臓に負担がかかります。ただでさえ、単心室(右)は心臓の力が弱いので、危険です。さらに、弁逆流(中度)がいつ悪化するかわからない、といった状態でした。生まれた3日目には、肺血流が増加しないように、低酸素濃度ガス吸入療法が開始されました。とても繊細な治療らしく、この治療が始まってから、看護師さんや先生が花たんの状態を常に見ては、 [続きを読む]
  • 花たんとの日々(闘病の始まり)
  • 花たんは、産まれてすぐ、造影CT検査を受けました。この検査を受けるためには、造影剤を排泄できる状態(腎臓が機能し、おしっこが出る)を確認してからになります。花たんは生まれてすぐにおしっこが出たのですぐ検査に進むことができました。もし、この検査を受けるに至らなければ、次に進むことができなかったので、花たんの命はここで一つ前へ進みました。腎臓さんの働き、クリアです。分娩後の処置をうける最中、花たんが検査 [続きを読む]
  • 花たんとの日々(入院〜出産)
  • 紹介された病院に行き、検査をしてもらいました。(花たんはここで生まれることになります。)心臓がおかしい、なんて、間違いであってほしい。そう願いながら、エコーをしてもらいました。先生から告げられたのは 「単心房単心室」「○○脈閉鎖」(○○の部分は忘れてしまいました; 気が動転;)妊娠の周期からして(34w)、入院してください、と言われました。今日? このまま?入院してから、毎日、モニター(NST)チェッ [続きを読む]
  • 花たんとの日々(順調だった妊娠)
  • 花たんは、望んですぐにできた子でした。妊娠初期はつわりがあり、子育て・仕事・妊娠つわり、で、毎日グッタリ・・。1人目を妊娠した時は、お腹に手をおいて、よく語りかけていたのに、2人目となると、そんな余裕はなく・・(花たんゴメン;)自分が妊婦だとうっかりわすれそうな程でした。里帰りをするまでは、仕事帰りでも間に合う産婦人科(個人病院)で検診を受けました。仕事帰りに行ける場所です。産院ではないので、検診 [続きを読む]
  • 書くことで落ち着かせる
  • 花たんが亡くなったことで、たくさんのコメントをありがとうございました。温かい言葉に、涙してます。 (嬉し涙、さみし涙)日がたつにつれ、成長した花たんを見たかったな・・という、どうにもならない気持ちにかられます。花たんの生きてた日が遠くなればなるほど、時を止めたくなります。花たんは、そんなことを望んでいないのにね。こうやって、思いを書くと心が落ち着きます。花たんの経過がとぎれとぎれになっていたので、 [続きを読む]
  • 花たんの闘病は未来へ
  • 花たんが亡くなった日、主治医から、病理解剖の話しがありました。治療の適切性について検証できるということです。心臓の組織をお渡しすることで、研究に活かされる説明もありました。また体を切ることになります。私は、了承しました。花たんの心臓や、治療歴が、同じ心臓(病症)で生まれた子の役に立つのなら、花たんが生まれて、生きた意味が残せると思いました。現在の医療でも治せない病気がある。でも、未来はわかりません [続きを読む]
  • 心臓が止まった日のこと4
  • それから花たんは、すべての点滴、人工呼吸器が外されました。かわいい顔(親バカです・・)悲しみもありましたが、正直、嬉しかったです。我が子を抱きしめることが嬉しい。嬉し涙で、抱っこしました。「かわいいね、かわいいね」と、海パパと何度も言いました。まるで寝ているみたい。不思議なことに、亡くなってから、肌の色が少しずつ良くなってきました。青かったお顔が肌色に・・。花たんが誕生したその日に、こうやってあた [続きを読む]
  • 心臓が止まった日のこと3
  • 再び病室へ。花たんは変わりありません。いつものようにベッドに横たわっています。血中酸素を見る機械等は外されていました。病室はバタバタする様子はありません。看護師さんがいつものように薬の配分を確認されたり、花たんの頭をなでたり、してくれました。本当にいつもと同じ景色。いつもと同じ花たん。まだ温かい。だけど、こんな夜中に、この病室で花たんの手を握っていること自体、いつもとは違っています。あと何時間?何 [続きを読む]
  • 心臓が止まった日のこと2
  • 花たんの血圧が下がった、と、病院からの報告でした。すぐに病院に向かいました。花たんがんばれ、花たんがんばれ、花たんがんばれ、ずっとつぶやきました。病室につくと、花たんはいつもと同じ花たんです。むくむくにふくれたお顔、ぽっこり腫れたまぶた、青い肌色・・人工呼吸で規則的に上下に動く胸・・モニターを見ました。140台だった心拍が、時々90になったり・・いつも、花たんとモニターを交互に見てましたが、もう、 [続きを読む]
  • 心臓が止まった日のこと1
  • 花たんが急変して以来、大きな変化はなく、時が流れていました。もしかしたら、花たんは奇跡的に回復をして、先生を驚かすんじゃないかと思ってました。ただ、体のむくみは一向にひかず、細かった腕がパンパンに膨らみ、まぶたもパンパンに膨らみ、これ以上ふくらんだら、花たんの皮が破れてしまうんじゃないか、と心配するほどでした。舌も唇もむくんで分厚い。以前、先生から顔のむくみと同じように内臓もむくんでいる、と聞いて [続きを読む]
  • スパゲティーなベッド
  • 花たんは持ちこたえてます。花たんとモニターを、交互に見て、ホッとしたり、ハラハラしたり。血圧、酸素とも、数値的には良好な気がするけど、心臓の弱い花たんに適切な数字なのかはわかりません。看護師さんからは、正常値とは聞いています。花たんが生まれてから、花たんのベッド上は、管だらけです。以前、スパゲティ症候群という名前だったか、薬漬けの延命処置を批判するテレビか記事を見たことがあります。どれだけの管?て [続きを読む]
  • モニターに一喜一憂
  • 午後にもう一度面会すると、モニターの数値が急激に悪くなってました。看護師さんや先生が慌てる様子がないので、まだ、様子見段階なのだろうか。もしくは、もう、終末期だから、慌てないのか。あれこれ想像して考え込むのはやめました。不安は消えないけど、考え込むことに疲れた‥花たんの、むくんでいっぱいいっぱいの体を見て、正直辛くなりました。つらいね、しんどいね。でも、まだ、一緒にがんばろ。ママがいるよ。みんない [続きを読む]
  • 1人になるより2人がいい
  • 昨晩は、思い悩み、泣きすぎて、空ママの顔はボロボロで、面会に行きました。花たんは強い薬の作用で、パンパンにむくんでました。母娘とも、顔がパンパンです。生死の境を目の当たりにすると覚悟して、花たんにあったのですが、モニターの数値は、悪そうな感じではなく、もしかしたら、回復するんじゃないの?なんて、思いましたが、看護師さんが、家族の望みを聞かせてください、と優しく言ってくれるあたり、やはり終末期なのか [続きを読む]
  • 花たん、急変
  • ゆっくりと、花たんの経過をのせていこうかと思っていましたが、急変したので、今回の記事は今現在のことです。花たんの体に菌が入り、感染しました。この病気に感染は致命症と言われますが、本当に容態が一気に悪化しました。薬の投与で一命は取り留めましたが、もう、成す術はないと、宣告されました。私は泣き崩れ。また検索魔になりました。奇跡が起こった話にはたどり着けず、闘病日記の結末を見ては、また、涙を流しました。 [続きを読む]
  • 手術の効果
  • 血流コントロールをする手術をしてから…花たんの肌色は良くなり、赤ちゃんらしい顔になってきました。今まで、花たんはこんな顔なんだ、と思っていた顔は、実は手術や薬の影響でパンパンにむくんでいて、別人だったのだとわかりました。むくみのとれた花たんのお顔は、なんて可愛いの!青黒かった顔は、肌色に。唇はきれいな赤色に。日に日に、可愛さが増してました。自発呼吸もできるようになり、少しずつ管も少なくなりました。 [続きを読む]
  • 手術と病気とブログと
  • 花たんの手術。今回は開胸。本当は心臓を開いて行う手術をしたいところだけど、新生児の花たんは耐えられないだろうと判断され、不具合のある血管を形成する手術。手術は無事に終了。血液の流れが、心臓に負担がかからないようになった。ただ、これで劇的に体が良くなっていくわけではなく、1番回避したいリスクをほんの少し遠ざけたという感じです。それでも、死から一歩遠ざかったことに、感謝しました。(でも、次のリスクがま [続きを読む]
  • 新生児というリスク
  • 花たんの手術計画は進み、パパママそろって、手術の説明を受けました。生後1週間の花たんには、どんな手術(手術そのものは簡単)でも、リスクが高いと言われました。赤ちゃんは生まれてくるだけで、ものすごいストレスを体に受けているそうです。たくさんのストレスに耐えられるかが、生死の分かれ目になるような話でした。(先生の話はとても丁寧でした。私の記事は説明がざっくりでごめんなさい)それだけリスクがあるにもかか [続きを読む]
  • 外科手術の予告
  • 空ママが退院する日、先生から話がありました。薬で血流をコントロールするのも、限界がくる。外科手術が必要。弁の逆流が悪化すれば、危ない。…と。生後すぐの手術だけでは、ダメなんだ。花たんの心臓はまだまだ危ない状態なんだ。また涙がこぼれました。先生は続けて言いました。「手術は悪くなってからするのではなく、今の良い時期にした方がいい。」「ただ、生まれて間もないので、手術の負担は大きい。」私はうなずきながら [続きを読む]
  • 産後5日目 空ママ退院
  • あれだけ、退院する日を待ち遠しくしてたのに、いざ退院となるとさみしい気分。産科の先生、助産師さん、看護師さん、お掃除の人、皆さんに、ありがとう、と感謝の気持ちいっぱいです。赤ちゃんが病気だと言われている妊婦に対して、身体面も、精神面も、とても優しく細やかに接してくださいました。この病棟で、私と同じように、不安な妊婦生活を送っている妊婦さん達に、大丈夫だよ!と、パワーを送った。大丈夫、あなたの赤ちゃ [続きを読む]
  • 土色の花たん
  • 生後4日目の花たん。変わらず、人口呼吸器にたくさんの管。あれ?花たん、顔色、肌色が悪くない?土色なんだけど??看護師さんから、少し黄疸が出てる、と言われる。新生児に黄疸が出ることはよくあることだと知っていた。治療が必要な数値ではない、と聞いた時点で、安心した。(1人目の時は一生土色肌が治らなかったらどうしよう、と、あたふたした経験あり…)花たんは口をもぐもぐ。肩をプルプルとすぼめるように動かしている [続きを読む]
  • 産後4日目
  • お腹の痛みはなくなり、子宮収縮も良い感じ。退院前の内診も問題なく、明日退院OKということになりました。もちろん、私だけで、花たんは入院継続です。出産前は、朝1から、胎児心音、NSTモニター、エコー、時々内診、を繰り返し、検査、検査、検査、の毎日だったのに、出産後は、朝1に子宮収縮の具合を見て終了。急にほったらかしになった感じです。花たんが生まれた時点で、なんのリスクもない患者になった、て、ことでしょうか [続きを読む]
  • 低酸素治療
  • 生後3日目の朝、小児科の先生から、すぐに低酸素治療を始めた方が良い、と、説明があった。花たんの心臓の構成上、肺に血流が多くなりやすく、そうなると、心臓に負担がかかり、全身に血液がいかなくなるから。現在の状態を見る限り、すぐに始めた方が良い、と。先生は決して緊迫した様子ではなく、淡々と、丁寧に説明をしてくれたのだけど、私は急展開にただ、花たんにとって良いならと、急いで承諾書にサインをしました。すでに [続きを読む]
  • 産後3日目 友人からの励まし
  • 時々お腹は痛いけど、いろんな痛みは減りつつある。子宮の戻りも順調。搾乳機でお乳を刺激しても、乳腺開通せず。花たんに初乳をあげたくなり、部屋で、お乳マッサージをする。左乳から、汁がでてくる。来たー花たんが生まれたことを、友人にメール報告をした。花たんが生まれる前は、誰にも知られたくなかった。出産報告をせずに、やり過ごそうかと考えてた。だけど、出産して3日たつと、花たんが生きて生まれた証を残さなきゃ! [続きを読む]