空ママ さん プロフィール

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空ママさん: 心臓ガール、我が家のお花
ハンドル名空ママ さん
ブログタイトル心臓ガール、我が家のお花
ブログURLhttp://fanblogs.jp/shinzougirl/
サイト紹介文12月出産した子供は重い心臓病がありました。 短い人生を生きた、娘、花たんのこと。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供61回 / 199日(平均2.1回/週) - 参加 2016/12/01 13:17

空ママ さんのブログ記事

  • 花たんとの日々(死海の上を、ギリギリ飛ぶ 1)
  • 手術当日。結果が怖くて、気が気ではありませんでした。予定の手術終了時間になる前に、執刀医の先生自ら、「うまくいきましたよ!」と報告に来て下さいました。先生から・ 人工心肺を外した後、花たんの心臓は無事に動いている。・ 何かあったらすぐ対応できるように、胸は開いたまま戻っている。・ 次の目標は、胸を閉じること。と話がありました。「はい、はい」と、私は元気よくあいづちをしていましたが、先生のにこにこし [続きを読む]
  • 花たんとの日々(生きるか死ぬか)
  • 大手術を終えた花たんは、相当なダメージだったようです。手術の翌日、ベッド横に置かれた、人工心肺装置、そこから、チューブがのび、花たんにつながっている姿は、息をのみました。数本のチューブには赤い液体が見えて、まるで大きな血管がむきだしになっているようでした。看護師さんは、明るく、優しく、「おしっこが出てますよ。」「花たん、がんばってますよ。」「花たんが楽になるための機械だからねぇ。」とにっこり声をか [続きを読む]
  • 花たんとの日々(形成手術)
  • いつかはしないといけない形成手術の話が浮上しました。手術が耐えうる状態にまで、花たんは無事に持ちこたえてくれました。いつ弁逆流が悪化するかわからない、じりじりした毎日の中で、本当に運の良い子でした。そして、その弁逆流をくいとめる手術です。(先生からは詳しい説明がありましたが、ここでは簡単にしか記載しません)弁を縫合することで、逆流をくいとめる。もし、それが難しければ人工弁へ。血流路を人工血管で形成 [続きを読む]
  • 花たんとの日々(未来を夢見た頃 2)
  • 眠り娘の花たんだったけど、目をあけていることが増えました。キョロキョロ。手足をパタパタ。ああ、可愛い。頻呼吸もあり、眠り薬を注入されることもしばしば・・。徐々にで良いから、筋力をつけて元気になろう!!!と花たんに「元気パワー」を送りました。この時期、花たんが目を開けたことで、私も海パパも、花たんは「成功者になる」と信じてました。「現代の医療はすごいね。」「昔は助からなかったかもしれないけど、今はオ [続きを読む]
  • 花たんとの日々(未来を夢見た頃 1)
  • バンディング手術後の花たんは、むくみがひくのも順調で、心臓を助ける薬を減らしました。回復って徐々に、と、いうより、急でした。ICUに面会にいけば、いつものように眠った花たんがいる、と思っていたら、目をぱちくりして、お顔の管が外れて、くわ〜とあくびをしてる姿。びっくりえーーーーーーーー!!!でした。映画でよくある、眠ったままだったはずの人が、起きた〜〜〜〜〜という感じでした。この頃、産まれて2週間ほど。 [続きを読む]
  • 花たんとの日々(バンディング手術と回復へ)
  • 花たんがNICUから手術室に向かう光景、今でも記憶に鮮明です。バンディング手術そのものは、そんなに重い手術ではないらしいのですが、私は、花たんとこの世の別れをするかのように、ズンとした気持ちでした。手術室の入口で、花たんとお別れするとき、「花たん、がんばれ~。花たん、がんばれ〜。」と何度も声をかけ、「大丈夫だからね。大丈夫!大丈夫!」と、名残惜しく、花たんをなでなでしていました。花たんを乗せた小さなベ [続きを読む]
  • 花たんとの日々(手術の順番待ち)
  • 生まれてから生後1週間までの花たんは、繊細な薬のバランスで、状態を保っていました。(点滴いっぱい)先生から、「低酸素の治療もいずれ限界が来るから、外科治療が必要。」と言われました。肺への血流が強くなりすぎる花たんの心臓。そして、弁逆流が少しずつ悪化。内科の先生は、明日にでも手術をすべきだと話されました。でも、予定が立たないと言われました。必要性が高いと言われてるのに、なに、この矛盾?と、思いました [続きを読む]
  • 花たんとの日々(肺血流との闘い 1)
  • 花たんの心疾患は肺に流れる血液量が多く、肺にたくさん血が行ってしまうと、心臓に負担がかかります。ただでさえ、単心室(右)は心臓の力が弱いので、危険です。さらに、弁逆流(中度)がいつ悪化するかわからない、といった状態でした。生まれた3日目には、肺血流が増加しないように、低酸素濃度ガス吸入療法が開始されました。とても繊細な治療らしく、この治療が始まってから、看護師さんや先生が花たんの状態を常に見ては、 [続きを読む]
  • 花たんとの日々(闘病の始まり)
  • 花たんは、産まれてすぐ、造影CT検査を受けました。この検査を受けるためには、造影剤を排泄できる状態(腎臓が機能し、おしっこが出る)を確認してからになります。花たんは生まれてすぐにおしっこが出たのですぐ検査に進むことができました。もし、この検査を受けるに至らなければ、次に進むことができなかったので、花たんの命はここで一つ前へ進みました。腎臓さんの働き、クリアです。分娩後の処置をうける最中、花たんが検査 [続きを読む]
  • 花たんとの日々(入院〜出産)
  • 紹介された病院に行き、検査をしてもらいました。(花たんはここで生まれることになります。)心臓がおかしい、なんて、間違いであってほしい。そう願いながら、エコーをしてもらいました。先生から告げられたのは 「単心房単心室」「○○脈閉鎖」(○○の部分は忘れてしまいました; 気が動転;)妊娠の周期からして(34w)、入院してください、と言われました。今日? このまま?入院してから、毎日、モニター(NST)チェッ [続きを読む]
  • 花たんとの日々(順調だった妊娠)
  • 花たんは、望んですぐにできた子でした。妊娠初期はつわりがあり、子育て・仕事・妊娠つわり、で、毎日グッタリ・・。1人目を妊娠した時は、お腹に手をおいて、よく語りかけていたのに、2人目となると、そんな余裕はなく・・(花たんゴメン;)自分が妊婦だとうっかりわすれそうな程でした。里帰りをするまでは、仕事帰りでも間に合う産婦人科(個人病院)で検診を受けました。仕事帰りに行ける場所です。産院ではないので、検診 [続きを読む]
  • 書くことで落ち着かせる
  • 花たんが亡くなったことで、たくさんのコメントをありがとうございました。温かい言葉に、涙してます。 (嬉し涙、さみし涙)日がたつにつれ、成長した花たんを見たかったな・・という、どうにもならない気持ちにかられます。花たんの生きてた日が遠くなればなるほど、時を止めたくなります。花たんは、そんなことを望んでいないのにね。こうやって、思いを書くと心が落ち着きます。花たんの経過がとぎれとぎれになっていたので、 [続きを読む]
  • 花たんの闘病は未来へ
  • 花たんが亡くなった日、主治医から、病理解剖の話しがありました。治療の適切性について検証できるということです。心臓の組織をお渡しすることで、研究に活かされる説明もありました。また体を切ることになります。私は、了承しました。花たんの心臓や、治療歴が、同じ心臓(病症)で生まれた子の役に立つのなら、花たんが生まれて、生きた意味が残せると思いました。現在の医療でも治せない病気がある。でも、未来はわかりません [続きを読む]
  • 心臓が止まった日のこと4
  • それから花たんは、すべての点滴、人工呼吸器が外されました。かわいい顔(親バカです・・)悲しみもありましたが、正直、嬉しかったです。我が子を抱きしめることが嬉しい。嬉し涙で、抱っこしました。「かわいいね、かわいいね」と、海パパと何度も言いました。まるで寝ているみたい。不思議なことに、亡くなってから、肌の色が少しずつ良くなってきました。青かったお顔が肌色に・・。花たんが誕生したその日に、こうやってあた [続きを読む]
  • 心臓が止まった日のこと3
  • 再び病室へ。花たんは変わりありません。いつものようにベッドに横たわっています。血中酸素を見る機械等は外されていました。病室はバタバタする様子はありません。看護師さんがいつものように薬の配分を確認されたり、花たんの頭をなでたり、してくれました。本当にいつもと同じ景色。いつもと同じ花たん。まだ温かい。だけど、こんな夜中に、この病室で花たんの手を握っていること自体、いつもとは違っています。あと何時間?何 [続きを読む]
  • 心臓が止まった日のこと2
  • 花たんの血圧が下がった、と、病院からの報告でした。すぐに病院に向かいました。花たんがんばれ、花たんがんばれ、花たんがんばれ、ずっとつぶやきました。病室につくと、花たんはいつもと同じ花たんです。むくむくにふくれたお顔、ぽっこり腫れたまぶた、青い肌色・・人工呼吸で規則的に上下に動く胸・・モニターを見ました。140台だった心拍が、時々90になったり・・いつも、花たんとモニターを交互に見てましたが、もう、 [続きを読む]
  • 心臓が止まった日のこと1
  • 花たんが急変して以来、大きな変化はなく、時が流れていました。もしかしたら、花たんは奇跡的に回復をして、先生を驚かすんじゃないかと思ってました。ただ、体のむくみは一向にひかず、細かった腕がパンパンに膨らみ、まぶたもパンパンに膨らみ、これ以上ふくらんだら、花たんの皮が破れてしまうんじゃないか、と心配するほどでした。舌も唇もむくんで分厚い。以前、先生から顔のむくみと同じように内臓もむくんでいる、と聞いて [続きを読む]
  • スパゲティーなベッド
  • 花たんは持ちこたえてます。花たんとモニターを、交互に見て、ホッとしたり、ハラハラしたり。血圧、酸素とも、数値的には良好な気がするけど、心臓の弱い花たんに適切な数字なのかはわかりません。看護師さんからは、正常値とは聞いています。花たんが生まれてから、花たんのベッド上は、管だらけです。以前、スパゲティ症候群という名前だったか、薬漬けの延命処置を批判するテレビか記事を見たことがあります。どれだけの管?て [続きを読む]
  • モニターに一喜一憂
  • 午後にもう一度面会すると、モニターの数値が急激に悪くなってました。看護師さんや先生が慌てる様子がないので、まだ、様子見段階なのだろうか。もしくは、もう、終末期だから、慌てないのか。あれこれ想像して考え込むのはやめました。不安は消えないけど、考え込むことに疲れた‥花たんの、むくんでいっぱいいっぱいの体を見て、正直辛くなりました。つらいね、しんどいね。でも、まだ、一緒にがんばろ。ママがいるよ。みんない [続きを読む]
  • 1人になるより2人がいい
  • 昨晩は、思い悩み、泣きすぎて、空ママの顔はボロボロで、面会に行きました。花たんは強い薬の作用で、パンパンにむくんでました。母娘とも、顔がパンパンです。生死の境を目の当たりにすると覚悟して、花たんにあったのですが、モニターの数値は、悪そうな感じではなく、もしかしたら、回復するんじゃないの?なんて、思いましたが、看護師さんが、家族の望みを聞かせてください、と優しく言ってくれるあたり、やはり終末期なのか [続きを読む]
  • 花たん、急変
  • ゆっくりと、花たんの経過をのせていこうかと思っていましたが、急変したので、今回の記事は今現在のことです。花たんの体に菌が入り、感染しました。この病気に感染は致命症と言われますが、本当に容態が一気に悪化しました。薬の投与で一命は取り留めましたが、もう、成す術はないと、宣告されました。私は泣き崩れ。また検索魔になりました。奇跡が起こった話にはたどり着けず、闘病日記の結末を見ては、また、涙を流しました。 [続きを読む]
  • 手術の効果
  • 血流コントロールをする手術をしてから…花たんの肌色は良くなり、赤ちゃんらしい顔になってきました。今まで、花たんはこんな顔なんだ、と思っていた顔は、実は手術や薬の影響でパンパンにむくんでいて、別人だったのだとわかりました。むくみのとれた花たんのお顔は、なんて可愛いの!青黒かった顔は、肌色に。唇はきれいな赤色に。日に日に、可愛さが増してました。自発呼吸もできるようになり、少しずつ管も少なくなりました。 [続きを読む]
  • 手術と病気とブログと
  • 花たんの手術。今回は開胸。本当は心臓を開いて行う手術をしたいところだけど、新生児の花たんは耐えられないだろうと判断され、不具合のある血管を形成する手術。手術は無事に終了。血液の流れが、心臓に負担がかからないようになった。ただ、これで劇的に体が良くなっていくわけではなく、1番回避したいリスクをほんの少し遠ざけたという感じです。それでも、死から一歩遠ざかったことに、感謝しました。(でも、次のリスクがま [続きを読む]
  • 新生児というリスク
  • 花たんの手術計画は進み、パパママそろって、手術の説明を受けました。生後1週間の花たんには、どんな手術(手術そのものは簡単)でも、リスクが高いと言われました。赤ちゃんは生まれてくるだけで、ものすごいストレスを体に受けているそうです。たくさんのストレスに耐えられるかが、生死の分かれ目になるような話でした。(先生の話はとても丁寧でした。私の記事は説明がざっくりでごめんなさい)それだけリスクがあるにもかか [続きを読む]