空ママ さん プロフィール

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空ママさん: 心臓ガール、我が家のお花
ハンドル名空ママ さん
ブログタイトル心臓ガール、我が家のお花
ブログURLhttp://fanblogs.jp/shinzougirl/
サイト紹介文12月出産した子供は重い心臓病がありました。 短い人生を生きた、娘、花たんのこと。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供75回 / 221日(平均2.4回/週) - 参加 2016/12/01 13:17

空ママ さんのブログ記事

  • 本音を書くには・・
  • 花たんが闘病している時期に、リアルタイムのエピソードを記事にしなかったこと、病気や治療についてアバウトにしか書かなかったこと,には、理由があります。それは、花たんに関わるどなたかが(特に病院の方)が、このブログを見た時に、あれ、これって花たんのことだよね?て、わからないようにしたいな、と思ったからです。病気が病気なので、リアルタイムで治療の内容や説明、先生や看護師さんの発言、を、記事に上げると、誰 [続きを読む]
  • 病院とお別れ、お見送り
  • 花たんが病院を出る時のエピソードです。花たんは沐浴を終え、帰り支度が始まりました。看護師長さんから、霊安室を通って退所することになると説明があり、花たんは霊安室へ連れて行ってもらい、私と海パパは車を裏口に移動させました。霊安室に入ると、祭儀場のようになっており、花たんは寝ていて、台にはお焼香、そして、私と海パパが座れるイスがありました。そこに、主治医の先生はもちろん、関わりがあった先生、看護師さん [続きを読む]
  • 初めての沐浴
  • 花たんを初めて沐浴したエピソードです。花たんが病理解剖から戻ってきてから、看護師さんに「パパ、ママ、 花たんの沐浴をされますか?」と、聞かれました。びっくり!まさか、花たんを沐浴できるなんて!喜んでOKの返事をして、丸裸の花たんをベビーバスに入れ、洗ってあげました。海パパも私もウキウキでした。お湯はちょっと熱くないかな?なんて、気にして見たり。花たんのお股を見て、「女の子だから、太陽のくんのように [続きを読む]
  • おばあちゃんと花たん
  • 花たんに死亡時刻が告げられ、花たんについていた管がすべて外されてからのこと。同じICUの景色とベッドの上に、花たんは、普通の赤ちゃんと同じようにねんねしていました。お顔にも、手にも、足にも、管はありません。入院中の花たんに用意していた可愛いバスタオルにくるまれていました。不思議と肌色が青かった花たんは、何事もなかったかのような、色白のお肌をしていました。本当なら、出産した後、なんの管もついていない [続きを読む]
  • 花たんとの日々(闘い終わり、花たんと心臓さんはお空へ)
  • ある日、ICUへ行くと「処置中なので少しお待ちください。」と言われました。またイヤな予感がしました。予感は的中。花たんの血圧は40台まで下がり、命を落としかけていました。先生が処置をしてくれ、なんとか落ちつきましたが、予断を許さない再度、急変したら、もう、難しいと言われました。多量の薬でつながった命でした。心拍の乱れをペーシメーカーで保ちました。主治医の先生から、今後について、医療で治す限界を超えた [続きを読む]
  • 花たんとの日々(おそれていた感染症になる)
  • 先生から「感染症」を言われた日、その日も花たんの血圧は60台でした。血中酸素は70台、むくみは昨日より増えている。青い姿・・。血圧は、高圧剤で助け、昨日に比べると、感染の値が少し下がったと、聞きました。胸が開いているので、心臓を洗浄し、調べると、心臓はキレイだったということです。抗生物質で対応し、何の感染かわかれば、その感染にあう抗生物質を投与するとのことでした。無脾症なので、感染はきびしい・・とい [続きを読む]
  • 花たんとの日々(イヤな予感)
  • 奇跡的に回復をした花たん。心臓も元気に動きだしました。上がったり下がったりしながらも、がんばっていける、そう思いました。青かった花たんの肌色に赤みが出た気がしました。そんな状態が続いたのもほんの数日でした。ある日のこと。「今日はもっとむくみもひいて、肺血流も良くなっているかな。」と、期待を込めてICUに行きました。機械の数値を見ると、安定を保っていたはずの血圧が60台。血中酸素は70前半。むくみもふ [続きを読む]
  • 花たんとの日々(誰ひとりとして、あきらめなかった)
  • 花たんが亡くなる2週間ほど前・・。先生に「花たんを劇的に回復させる術がない」と言われましたが、先生は、あきらめていませんでした。・ 外科手術で肺血流を良くする。・ 再度人工心肺を装着して、心臓の負担を減らし、むくみを取る。等々の提案があがりました。どのタイミングでそれを行うのが良いのか検討しているとのことです。私は、本当に、感謝しました。それでも、先生はあきらめていない。お医者さんは本当にすごい。 [続きを読む]
  • 花たんとの日々(劇的に回復させる術がない)
  • 大手術を終え、花たんが素晴らしい回復力を見せてから1週間は経過。胸を全部閉めることにトライしたけど、花たんの具合が悪くなり、断念。花たんは、むくみが増えてしまい、また回復するのを待つ状態。花たん号は、浮いたり、下がったり・・ここあたりから、心臓以外の心配事が増えました。まずは感染症。胸がひらいたまま。そして壊死した指。(1本だけです)寝たきりな上、頻繁に体位変換できないので、背中にあせもができてい [続きを読む]
  • 花たんとの日々(肺血流との闘い 4)
  • 面会に行くと、いつもと変わらず青い姿でベッドに横たわる花たん。なんてかわいい。青くてもかわいい。「おはよう、今日はどう〜?」と花たんの頭をなでなでしました。先生がやってきて、「心臓が元気になってきましたよ。おしっこも出てますよ。前に進んでますよ。」と、嬉しい言葉がありました。むくみもかなり減ったようです。良い感じになっている割には、「肺への血流が少ない」というひっかかりは残っているそうですが・・。 [続きを読む]
  • 花たんとの日々(肺血流との闘い 3)
  • 心臓の逆流はなくなったのに、また花たんは「肺血流」が問題になってました。花たんの血流。肺に行くの酸素は、ギリギリの低酸素でした。肺にいく酸素が少ないと、青くなるということです。肺に行く酸素量を多くしたら、解決する問題ではありませんでした。酸素量が増えると、心臓に負担がかかるので、花たんががんばりきれなくなるかもしれない。今、奇跡的なバランスで花たんはがんばっているということでした。今は花たん自身が [続きを読む]
  • 花たんとの日々(肺血流との闘い 2)
  • 心臓の逆流はなくなったのに、また花たんは「肺血流」が問題になってました。花たんの血流。肺に行くの酸素は、ギリギリの低酸素でした。肺にいく酸素が少ないと、青くなるということです。肺に行く酸素量を多くしたら、解決する問題ではありませんでした。酸素量が増えると、心臓に負担がかかるので、花たんががんばりきれなくなるかもしれない。今、奇跡的なバランスで花たんはがんばっているということでした。今は花たん自身が [続きを読む]
  • 花たんとの日々(死海の上を、ギリギリ飛ぶ 2)
  • 人工心肺がとれて、ベッドの上(の、チューブ)が、スッキリしました。ここ数日、花たんは見た目が「重病人」のようだったので、とても、ほっとしました。だけど、肌色が以前より青い。(手術の翌日からのことです)光の加減?私の気のせい?先生にも、看護師さんにも、尋ねました。「肌色が青くないですか?」答えは「人工心肺をしてる間は何の負担もなかったから、肌色も良かったとは思いますけどね。」といった曖昧な返事でした [続きを読む]
  • 花たんとの日々(死海の上を、ギリギリ飛ぶ 1)
  • 手術当日。結果が怖くて、気が気ではありませんでした。予定の手術終了時間になる前に、執刀医の先生自ら、「うまくいきましたよ!」と報告に来て下さいました。先生から・ 人工心肺を外した後、花たんの心臓は無事に動いている。・ 何かあったらすぐ対応できるように、胸は開いたまま戻っている。・ 次の目標は、胸を閉じること。と話がありました。「はい、はい」と、私は元気よくあいづちをしていましたが、先生のにこにこし [続きを読む]
  • 花たんとの日々(生きるか死ぬか)
  • 大手術を終えた花たんは、相当なダメージだったようです。手術の翌日、ベッド横に置かれた、人工心肺装置、そこから、チューブがのび、花たんにつながっている姿は、息をのみました。数本のチューブには赤い液体が見えて、まるで大きな血管がむきだしになっているようでした。看護師さんは、明るく、優しく、「おしっこが出てますよ。」「花たん、がんばってますよ。」「花たんが楽になるための機械だからねぇ。」とにっこり声をか [続きを読む]
  • 花たんとの日々(形成手術)
  • いつかはしないといけない形成手術の話が浮上しました。手術が耐えうる状態にまで、花たんは無事に持ちこたえてくれました。いつ弁逆流が悪化するかわからない、じりじりした毎日の中で、本当に運の良い子でした。そして、その弁逆流をくいとめる手術です。(先生からは詳しい説明がありましたが、ここでは簡単にしか記載しません)弁を縫合することで、逆流をくいとめる。もし、それが難しければ人工弁へ。血流路を人工血管で形成 [続きを読む]
  • 花たんとの日々(未来を夢見た頃 2)
  • 眠り娘の花たんだったけど、目をあけていることが増えました。キョロキョロ。手足をパタパタ。ああ、可愛い。頻呼吸もあり、眠り薬を注入されることもしばしば・・。徐々にで良いから、筋力をつけて元気になろう!!!と花たんに「元気パワー」を送りました。この時期、花たんが目を開けたことで、私も海パパも、花たんは「成功者になる」と信じてました。「現代の医療はすごいね。」「昔は助からなかったかもしれないけど、今はオ [続きを読む]
  • 花たんとの日々(未来を夢見た頃 1)
  • バンディング手術後の花たんは、むくみがひくのも順調で、心臓を助ける薬を減らしました。回復って徐々に、と、いうより、急でした。ICUに面会にいけば、いつものように眠った花たんがいる、と思っていたら、目をぱちくりして、お顔の管が外れて、くわ〜とあくびをしてる姿。びっくりえーーーーーーーー!!!でした。映画でよくある、眠ったままだったはずの人が、起きた〜〜〜〜〜という感じでした。この頃、産まれて2週間ほど。 [続きを読む]
  • 花たんとの日々(バンディング手術と回復へ)
  • 花たんがNICUから手術室に向かう光景、今でも記憶に鮮明です。バンディング手術そのものは、そんなに重い手術ではないらしいのですが、私は、花たんとこの世の別れをするかのように、ズンとした気持ちでした。手術室の入口で、花たんとお別れするとき、「花たん、がんばれ~。花たん、がんばれ〜。」と何度も声をかけ、「大丈夫だからね。大丈夫!大丈夫!」と、名残惜しく、花たんをなでなでしていました。花たんを乗せた小さなベ [続きを読む]
  • 花たんとの日々(手術の順番待ち)
  • 生まれてから生後1週間までの花たんは、繊細な薬のバランスで、状態を保っていました。(点滴いっぱい)先生から、「低酸素の治療もいずれ限界が来るから、外科治療が必要。」と言われました。肺への血流が強くなりすぎる花たんの心臓。そして、弁逆流が少しずつ悪化。内科の先生は、明日にでも手術をすべきだと話されました。でも、予定が立たないと言われました。必要性が高いと言われてるのに、なに、この矛盾?と、思いました [続きを読む]
  • 花たんとの日々(肺血流との闘い 1)
  • 花たんの心疾患は肺に流れる血液量が多く、肺にたくさん血が行ってしまうと、心臓に負担がかかります。ただでさえ、単心室(右)は心臓の力が弱いので、危険です。さらに、弁逆流(中度)がいつ悪化するかわからない、といった状態でした。生まれた3日目には、肺血流が増加しないように、低酸素濃度ガス吸入療法が開始されました。とても繊細な治療らしく、この治療が始まってから、看護師さんや先生が花たんの状態を常に見ては、 [続きを読む]
  • 花たんとの日々(闘病の始まり)
  • 花たんは、産まれてすぐ、造影CT検査を受けました。この検査を受けるためには、造影剤を排泄できる状態(腎臓が機能し、おしっこが出る)を確認してからになります。花たんは生まれてすぐにおしっこが出たのですぐ検査に進むことができました。もし、この検査を受けるに至らなければ、次に進むことができなかったので、花たんの命はここで一つ前へ進みました。腎臓さんの働き、クリアです。分娩後の処置をうける最中、花たんが検査 [続きを読む]
  • 花たんとの日々(入院〜出産)
  • 紹介された病院に行き、検査をしてもらいました。(花たんはここで生まれることになります。)心臓がおかしい、なんて、間違いであってほしい。そう願いながら、エコーをしてもらいました。先生から告げられたのは 「単心房単心室」「○○脈閉鎖」(○○の部分は忘れてしまいました; 気が動転;)妊娠の周期からして(34w)、入院してください、と言われました。今日? このまま?入院してから、毎日、モニター(NST)チェッ [続きを読む]
  • 花たんとの日々(順調だった妊娠)
  • 花たんは、望んですぐにできた子でした。妊娠初期はつわりがあり、子育て・仕事・妊娠つわり、で、毎日グッタリ・・。1人目を妊娠した時は、お腹に手をおいて、よく語りかけていたのに、2人目となると、そんな余裕はなく・・(花たんゴメン;)自分が妊婦だとうっかりわすれそうな程でした。里帰りをするまでは、仕事帰りでも間に合う産婦人科(個人病院)で検診を受けました。仕事帰りに行ける場所です。産院ではないので、検診 [続きを読む]