シェーグレン&SLEとの生活 さん プロフィール

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シェーグレン&SLEとの生活さん: シェーグレン&SLEとの生活
ハンドル名シェーグレン&SLEとの生活 さん
ブログタイトルシェーグレン&SLEとの生活
ブログURLhttp://mmitargt.muragon.com/
サイト紹介文つい先日シェーグレン症候群と診断され、SLEも症状はあるけど予備軍的立ち位置にいるらしい膠原病患者で
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供66回 / 168日(平均2.8回/週) - 参加 2016/12/06 18:40

シェーグレン&SLEとの生活 さんのブログ記事

  • ありがとうございます。
  • こんばんは?? 拙い文章で長文ではありますが、お付き合い願います(*´?`*)‼? いつも日記を読んでくださっている皆様。 niceを押してくださっている皆様。 そして、アドバイスや暖かいコメントをくださっている皆様。 グチグチとした内容が多いにも関わらず、日記を読んで下さり本当にありがとうございます。 ここに自分の気持ちを書かせて頂く事で気持ちに整理がつき、もう一度頑張るぞ!って思う事ができまし [続きを読む]
  • 魔の時間から脱出‼?
  • 今日は朝から用事があり動きっぱなしだったからでしょうか… 夕方辺りから身体中が痛く、喉?リンパ?が腫れて苦しい。 背中も痛いし胸も痛い…痛みのオンパレードでした。 そして21時ごろから久々のうなされる程の耐えれない激痛… いつもの痛み止めの時間まで待てず、早めに飲みました(-_-;) いつもは眠前に眠気が出るトラムセットだけを飲むのですが、今日はロキソニンとセレコックスの力も借りました(´;ω;` [続きを読む]
  • もう一踏ん張り‼?
  • いつも日記を読んでくださってる皆さん いつも暖かいコメントをくださる皆さん 本当に本当にありがとうございます。 水曜日の診察、無事に終わりました。 本当はすぐにでも報告したかったのですがなかなか日記を書くまでの体調にならなくて今になってしまいました?? 今回はアドバイスをくださった方の意見を参考に症状や今困っている事をメモ書きして先生に渡しました。 皮膚科の方の主治医は家族も診察室に入ってください [続きを読む]
  • 緊張の明日
  • 最近は身体が辛くてなかなか日記を書く事ができなくなってきて寂しいです…(´°????????ω°????????`) でも日記が書けなくても、皆さんのブログにだけはお邪魔させて頂く事を楽しみにしています(о´∀`о)‼? 症状は変わらず関節や胸の痛み、熱等出て来ています。 でも熱に関しては出方が分かって来たのでそのあたりは良かったかなぁって思います。 朝熱が低かっても外出したり、ちょっと家の手伝い [続きを読む]
  • ガマン、ガマン…
  • ちょっと体調が良くなったので、書き書き… 今回も吐き出させて下さい_:(´?`」 ∠): いつもグチグチした内容ばかりで申し訳ないです… 頭・こめかみが痛い、首の後ろ側?うなじよりちょい上が痛い 深呼吸や息をすると胸が痛くて苦しい そして唇が紫になる 掌や足、筋肉か骨かどちらか分からないけど痛い 関節が痛い 股関節が痛い 首の周りが腫れる やっぱり熱が下がらない 38.5 脇のリンパが痛い 背中が [続きを読む]
  • 惨めダァ…(´;ω;`)
  • 足・手の指の関節が痛い 顎が痛い 耳の下?首のあたりが痛い 掌・足の裏・ふくろはぎ?筋肉?筋?が痛い 息をすると胸が痛い 頭痛 体が怠い ムカムカと吐き気がして食欲もない お腹も痛い 熱はもう測ってないから分からないけど…多分下がったり上がったりのくり返しだろうなぁ… 次の病院も見つけました。 今日予約の電話をしたのですが、やっぱり紹介状がいるとの事。 できるなら黙って移りたかったのですが、膠原病 [続きを読む]
  • どんでん返し。
  • 相変わらず熱は下がらず、更に下痢まで加わったので水曜日、病院に行ってきました。 何か物を食べたらお腹が痛くなりトイレへ と行った状態が続き、先生も心配して下さってエコーを撮ることに。 結果は腸がゆるゆる状態で何を食べても飲んでもすぐに出てしまう状態との事。 だから薬を飲んでもすぐに体内から出てしまい飲んでる意味がないと言われました。 それで母と先生が話し合い、今回はお腹の治癒と熱を下げる目的で金曜 [続きを読む]
  • い、痛い…:(;゙゚'ω゚'):
  • 今日は朝から一日中体が怠くて痛いです。 朝の熱は38.8度 記録更新ですね…。 ・頭が痛い ・体が怠い ・関節/筋肉が痛い ・左側の股関節が痛い ・顔もパンパンに腫れる ・蝶形紅斑出現 あと最近背中の痛みと、首のリンパ周辺(耳の下辺り)の痛みと腫れが再び始まりました。 背中の痛みは息をすると鈍いズキズキとした痛みが襲ってきます。 前にも一度耳の下の腫れや痛みに関しては先生に言ってエコーや簡易的CT [続きを読む]
  • 家族の限界。
  • とうとう家族に限界が来たみたいです。 私が病弱だったせいもあり、妹には小さい頃から母親に甘えさせてあげる事もできず我慢ばかりさせてしまってました。 妹はママ大好きっ子で、20歳を超えた未だに甘えん坊です笑。 妹には本当にお世話になっていて、私を楽しませてくれたり、時には叱咤激励をしてくれたり… この春から新社会人で妹も大変なのに私の心配や話を聞いてくれて本当に優しい子なんです。 あまり悩みはを話し [続きを読む]
  • 今日も眠れないので…(´;ω;`)
  • 吐き出させてください… AM2時頃〜3時ぐらいまで少しうとうとがきましたが、やはり体が痛くて怠くて目が覚めました。 今日は比較的調子がいい日だと思ってたのに夜になるとやっぱり調子が崩れます。 特に17時〜20時ぐらいの間、そして23時〜朝方にかけてが魔の時間です。 今日も24時頃から体が痛くなり涙が出てきました。 最近ニュースで、癌を患っている芸能人の方も痛みを泣きながら堪えた、という記事を見まし [続きを読む]
  • いつもと変わらない通院日??
  • 昨日は病院でした?? 採血・採尿→視野検査→皮膚科→膠原病内科 のバタバタした1日でした。 採血・採尿に関しては、タクロリムが高くなってるのと膀胱炎になりかけとのこと。 CRPに関しては正常値範囲。 腎臓・肝臓の数値も正常値範囲。 いつも採血・採尿に関しては膠原病内科の先生が説明をしてくださるのですが、今回は割と詳しく説明をしてくださいました。 今のところ無事で母も安心してました。 でも、問題は熱 [続きを読む]
  • 観念するか…(´;ω;`)
  • だいたい熱の出方が一定して来ました。 夜中〜朝にかけてが高い熱が出ます。 37度後半〜38度ちょい。 昼間はだいぶ落ち着いて、37度前半。 調子がいい時は36.8とか37度の微熱に。 熱が高いからって訳では無いと思うのですが… AM3時になっても眠気が襲って来ません(´;ω;`) ちょっとウトウトし始めたかなぁ〜って感じても、 鈍い体の痛みや咳等でまた目が覚める。 そのおかげで昼夜逆転生活になって [続きを読む]
  • 今日もまたか…(´・ω・`)
  • AM1時にウトウトが来て2時半に目がさめました。 指を始め、肩、股関節、脚 関節が痛くて、腫れぼったくて、ジンジン痺れて、熱くて… 左脇のリンパ、胸 痛いです。そして倦怠感もすごい。 それで目が覚めます。 最近ずっとこんな感じです。 TVや音楽で気を紛らわせば?と家族にいわれますが、体がしんどい時って雑音に感じるんですよね(´・ω・`) でも、次の眠気が来るまで待たなきゃいけないので少し体が楽にな [続きを読む]
  • う〜ん…(´・ω・`)
  • ごめんなさい。 吐き出させて下さい。 〜前向き?な、心境〜 でも今日はプレドニンも全部飲めたし、抗生物質もプログラフも飲めた! 今はトラムセット以外の痛み止めは飲めていないけど… 痛み止めを飲まなくても痛くない時、体が楽な時がある。 飲まなくなった前となんの変化もない。 ステロイドなんか効かないと思ってたけど、 やっぱりステロイドが一番効いてるのかな… 今は薬の量が多く、一体何が効いているのか分か [続きを読む]
  • 言えなかった…
  • 昨日病院にいってきました。 熱や関節痛は風邪から来ているのだろうとのこと。 シェーグレンは間質性肺炎になったりするので一応レントゲンも撮ってもらいましたが異常なし。 とりあえず、咳止めと抗生物質を出してくださり後は今回もハイドロコートンを点滴。 打った後は凄く身体がスッキリして楽になります(●´ω`●)‼? 顔のむくみ方も違うみたいです(家族が見た感じですが…) でも今回は熱が下がりませんでした。 [続きを読む]
  • 眠れない…(´・ω・)
  • 不眠に加え今日の病院の事を考えると寝れません…(´・ω・) やっぱり体の不調が続いているので病院に行くつもりにしているのですが… 今回はなんて言われるのか、ちゃんと今の辛さを分かってくれて治療をしてくれるだろうか…? と、今から不安です。 採血に異常は無かったに熱が出たり、身体が痛かったりする自分がおかしいんだろうか…? またまた、そんな考えが頭の中でグルグルと駆け巡っています。 う〜ん…ちゃんと [続きを読む]
  • ごめんなさい…
  • 私が良かれと思っていた行動が、周りを余計に心配させたり不快な思いをさせたりしてしまっていました。 今まで仕事に関しての内容を書いてきましたが、 読んで下さった方を不快な気分にさせてしまっていたかもしれません。 家族にも何度も止められました。 絶対に行けるはずがない お金の事は分かるけど今は仕事をする時期ではない、と。 それを言われる度に私は意固地になってしまい、家族の意見に耳を傾けようとはしません [続きを読む]
  • 明日なのに…
  • 明日は5月採用の楽しみ?にしてた試験の日なのに…(´・ω・) どうしよう…熱が下がらない。 6時→36.9 16時→37.7 20時→38.4 (平熱は35度代です。なので36度後半になると熱っぽくてしんどくなります(´°????????ω°????????`)) 働かなけばいけないのに、絶対に合格する気でいかなきゃいけないのに体は正直ですね。 試験時間は1時間程度なのですが、体が怠くて痛いし行く [続きを読む]
  • さがらない…:(;゙゚'ω゚'):
  • 37度〜38度台の熱が下がりません(´;ω;`) しかも出るのは朝方と夜が多いです。 昼間は36度台までさがってくれたりもします。 ハイドロコートンを打ってもらった水・木曜日は熱は下がってたのに… 喉のヒリヒリ感はだいぶ良くなり、プレドニン18錠、トラムセットだけはかろうじて飲めるようにはなりました。 でもそれ以外のプログラフや、血圧の薬、そしてプレドニンの次に大事な痛み止めロキソニン&セレコック [続きを読む]
  • 再び…(´・ω・)
  • 水曜日に点滴をしてもらい、その後は熱も下がり調子も良くなりました(*´∀`*) が…昨日から再び微熱、体中の激痛が始まりました。 痛みや怠さに関しては前より増悪してしまってます(´・ω・) しかも治っていた咳も再び出始めるし… 体中の関節が腫れて痛い(浮腫んでる感じ⁇)のも酷くなってるし… 変わらず喉?周辺も痛いので前の様にちゃんと薬が飲めないし… 病院に行きたくても県外なので行けない。 体力的に [続きを読む]
  • 病院??
  • 昨日、病院に行ってきました。 通院日ではないのですが、体調不良が続いているので診てもらうことになりました。 ・食道?肺?とにかく胸の辺りの火傷のようなヒリヒリ感 ・37度〜38度にかけての熱 ・食欲不振/薬が飲めていない ・体中の激痛 感染症が心配との事で、採血とインフルエンザの検査をしてもらいました。 とりあえずインフルエンザは陰性、その他の感染症にもかかってないみたいでした。 じゃあ、これらの [続きを読む]
  • 今日も。
  • 今日も体の痛みに加え、食事をしたり息をしたりす ると胸の辺り?食道?肺?周辺ががヒリヒリと火傷をしたような痛みとグッと締め付けられる痛みが酷いです。 今日は歩いただけでも痛く、思うように動けませんでした。 食事に関しても食欲がやっぱり出ず、アイスやスープ等喉にとおりやすく、極力痛みがこない物をたべています。 薬に関しても飲むのが辛く辞めたいのですが、絶対に飲まなきゃいけないプレドニンとプログラフは [続きを読む]
  • 何気ない一言。
  • 最近は周りの何気ない一言に敏感に反応してしまいます。 態度にもです。 後は、自分自身が凄く悪い事をしているような気持ちになります。 申し訳ないというか… 生きていてすいません、みたいな感覚です。 妹や親と話をするにも、嫌われたら困る、私と話をする度に憂鬱な気分になられたら困る そう思ってしまい、必死に笑って欲しいから面白おかしい話をしたり、変顔をしたり、できるだけ家族の仕事の話、外であった事を聞い [続きを読む]
  • 寝れない…_| ̄|○
  • ここ2、3日体が痛すぎて寝れないです…。 胸、脇、体中の関節、首、足の裏、微熱、のどの火傷をした様なヒリヒリした痛み… 痛さのあまり泣いてしまいます…(´???ρ???`) 食欲も殆どなくて、食べたとしても塩気のある物しか受け付けません。 夜は1時間ぐらいしか寝れず、後は痛みに耐えながら朝が来るまで待つ。 これはステロイドによる不眠みたいなのですが… いやぁ…ありえないぐらい辛いですね笑。 プレド [続きを読む]
  • 先が見えない。
  • 今日も吐き出させて下さい。 妹が4月1日から仕事が始まります。 今日は研修の為、職場に行きました。 私は久々に人と会う予定があったのでお昼から合流しました。 そして、トランクに荷物を置きに行こうとした紙袋が。 あぁー!!ストップ!! 妹から制止の声がかかりました。 でも時すでに遅し。 中身見ちゃったよ笑。 紙袋の中には妹の職場の制服がありました。 白衣が。 あぁ…ママと〇〇には見せないように、絶対 [続きを読む]