うぱ さん プロフィール

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うぱさん: どうやら稀な疾患で。(繊維性骨異形成症
ハンドル名うぱ さん
ブログタイトルどうやら稀な疾患で。(繊維性骨異形成症
ブログURLhttp://2016upablo.blog.fc2.com/
サイト紹介文繊維性骨異形成症・マッキューンオルブライト症候群という希少難病です。小児慢性特定疾患指定です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供44回 / 193日(平均1.6回/週) - 参加 2016/12/16 14:44

うぱ さんのブログ記事

  • 卵の殻で…。
  • (ブログに記事書くのって、リアルタイムに書けてないです(。-_-。)ブログに限らず、なんでも、何かの渦中にあるときは、もう目の前のことで精一杯、助けてなんて言えない。言う気力もないから。感情もそう。嬉しいことも悲しいことも、少し離れたところで、やっとオモテに出せる…気がします。)なので、今回も、タイムラグがあります。さて、T大病院、6週間ぶり??もう、腕、良くなってる、と言う言葉、期待しないでおく。がっかり [続きを読む]
  • 車椅子どうしよう…その3
  • (車椅子?購入するかも、は、今の自分の気持ちの整理と、立ち止まらないために、自分への励まし!?のために、書いています。じゃないと、前に進めない…。)とりあえず、今の状況を、私の日常に多かれ少なかれ関わっている方、並びに日常はご無沙汰のことも多いけど(お互い忙しいとかで、)でも、今後とも大切に関わっていきたいと思っている方などに、ちょっとはお伝えしておこう、そんで、今、あんまり活動的でないことを伝えてお [続きを読む]
  • 車椅子、どうしよう…。その2
  • 車椅子、どうしよう…。とりあえず、車椅子を決めるにあたり、前に買ったところにもう一度電話して、OKだった、と言おう。そんで、前回は、??車に積むのに、ルーフを付けて…とか、電話に出た人が言ってたけど、そこまでしなくても何らかの方法があるのでは?と思い、電話出た、わけわからない人より、担当の営業の人に話そう、と思って、電話して、いつもの担当の人から電話もらうようにした。(お昼休みか夕方しか電話できない [続きを読む]
  • 車椅子どうしよう…。(その1)
  • ブログ、読んでくださる皆様、お久しぶりです??。うぱです。6月に入りました。うぱの体の状況は、前回のブログ更新時より変わらない…気もするし、ちょっとだけ良くなった…ような気もする。あ、でも、見た目、あんま変わらない、まだ、片松葉だし。一年前の今頃は、左足の骨折後、やっと退院してきた頃で…。11月に全荷重OKになるまで、長い道のりであった…(ノω`*)ノ。そして、全荷重OKになったからと言って、すぐに荷重掛けら [続きを読む]
  • もはや、腕の骨折で…とは…。(
  • (4月から最近の近況まで)もはや、腕の骨折で腕使えなくてさあ(゚△゚;ノ)ノ…とか、言えないくらい、腕の骨折から日にちが経ってしまっている。あ、去年の11月だから、まだ言える?かな。でも、もう半年…。11月から色々行動を我慢していて、あまり動けないけど、出かけられないけど、良くなるまでだし、なーんて思っていたけど4月半ばを過ぎ、今年のゴールデンウイークは見事な連休だけど、どこか行けるのだろうか…もし、四月末の受 [続きを読む]
  • 復帰後3週間
  • お久しぶりです??職場に復帰してから、3週が経ちました!(^^)!療養中から、仕事についてはあれこれと考えてて。あれこれ、っていうのは、うぱみたいなのは、そもそもフルタイムで正規で働くのは無理なんじゃないか、とかね。1年たたないうちに2か所も折れるって、やっぱりさすがの私も今回ばかりはかなり凹む(´;ω;`)今までだって、突然救急車に乗って搬送されたり、計画的に入院したり、予想外に入院したり。実は、今の職で部 [続きを読む]
  • 左腕骨折〜癒しのブログ・中締め
  • 今まで、約2か月くらいに渡って、ブログを書いてきたけれど、一旦中締めします( ̄^ ̄)ゞ来週から、職場に復帰することになりました。腕の骨折判明から約3か月、腕を使わないようにしてきました。でも、まだ、完治していません。レントゲンでは、亀裂の部分はなくなったそうで、痛みもそれほどないのだけれど、先生が腕を掴むと、ある方向のみ痛いのだ。で、痛みのあるうちは、まだ手をついたり手に体重かけたりしちゃいけない、そ [続きを読む]
  • School Days 〜こぼれ落ちそうな日々〜
  • その後、2週間ほど自宅療養したあと学校に行くことになった。学校では体育祭の練習の時期。運動にやたらと力を入れている中学校、練習を授業をつぶしてやっていた気がする…。で、アタシは、できないし、バタバタやっているところは危ないからとかで、なぜか保健室登校をさせられた。教室じゃなくて、保健室から出入りするの。で、体育祭の練習がないときは4階まで上がっていって授業を受ける、みたいなことをやっていた。なんで [続きを読む]
  • School days〜右足骨折・その2
  • 先週書いた前回のブログ(昨日は…)、画面に表示されないなあ(*_*)、おかしいな、と思っていたら、追記の欄に入力していたことに気づきました。失礼いたしました??m(__)m。さて、今回は、前々回の中1の時の話の続きを…。結局アタシは、中1の夏休みいっぱいを病院??で過ごした。救急車から病院へは、担任の先生が付き添ってくれた。ストレッチャーに寝ながらで病院の整形外科の廊下で待たされていたアタシに、病院の先生が [続きを読む]
  • School days〜右足骨折Σ(゚Д゚)
  • たぶん、あの時は委員会のことだけじゃなくて、中学校生活のメインの部活動についても、自分のやりたい部活をやれない、とかいろいろあったんだと思う(´・_・`)。その頃は、生徒が荒れたりグレたり不良や非行に走ったりすることが世の中でも問題になっていたから、私の中学は、クラブ活動や学校行事で縛る雰囲気があった。特に体育には力を入れていた。体育の出来ない(やっちゃいけない)アタシ。身の置き所がない時間が多くなった [続きを読む]
  • チャイルド時代〜school days・その1
  • 小学校を無事卒業したワタシ、中学に入学する。中学校は家から徒歩約15分。小学校よりは遠い。近隣の3つの小学校が一つの中学校に集約される。各学年のクラスの数が多かった。制服を着て新しい??かばんや靴??、教科ごとに違う先生、やたら力を入れているクラブ活動、先輩後輩の関係、他の学校から来た知らない子たち、その他諸々…小学校とは大きく違い、インパクトは強く、戸惑いつつも、でもそれはたぶん誰でも同じで、新し [続きを読む]
  • チャイルド時代〜予兆
  • 結局、普通の人よりちょっと長めに、小5の1学期間を松葉杖で過ごしたんだったかな?2学期にあった運動会なんかは全部は出られないけど、ダンスとかやった覚えがあるから。左足の中に髄内釘が入っていても、普通に歩けていた貴重な期間。ただ、ぞの髄内釘、大きさが合ってなくて飛び出ている部分が、すでにこの時気になってはいたが。座ったり立ったりするとき中で引っかかる感じがするので、手で、筋肉を動かす必要があった。 小 [続きを読む]
  • チャイルド時代〜おもひでぽろぽろ・左大腿骨骨折・その後
  • その病院で車椅子?に初めて乗り、松葉杖を始めて使い、結局2か月半の入院。最初の牽引していた日々が勿体なかったような気もする。松葉杖の練習の前に、一度病入院先からT大病院に行って、立っても大丈夫か診てもらった。とにかくT大の当時の先生の指示で動いていた。荷重制限についての記憶はあまりないので、治って来れば自然と体重をかけられるようになったと思う。 自宅療養2週間ののち、松葉杖で学校に復帰することになる [続きを読む]
  • チャイルド時代〜左大腿骨骨折・その2
  • 他人の思い出話を面白いと思ってくれて、読んでくださる方がいるのだろうか…ま、面白いという内容でもないですが。しかも、勢いに任せて書いてるから、わかりづらいと思います読んでてつまんないかな、と思いつつも、とりあえず、チャイルド時代を書いています。自分でも、過去のことばかり書いててもなあ、と思いつつ…。 病院に着いたのは、9時前?だったと思う。時間外救急外来に回って、ストレッチャーからベッドへ移動。そ [続きを読む]
  • 冬の記憶〜チャイルド時代〜左大腿骨骨折・その1
  • 冬はつとめてこの、ピンと張り詰めた空気が好き。いとおかし。気持ちも引き締まる。 過去に生きているわけでもないのに、過去のことばかり綴っていて、後ろ向きっぽい気もするけれど、そうじゃなくて。 過去があってこその今、だし、今まで何がいけなかったのか…、深く?考えたいだけ。何が、足りてなかったのか、も考えたいし。去年は、ほぼほぼ療養に費やして、その前はかなりフル回転だったから、それも少し良くなかったかな [続きを読む]
  • 腕の骨折・経過・1月
  • 1月19日は通院??でした。骨折判明してから、約2か月…。さて、どうなったでしょうか…。と、不安70%(。-_-。)、残り、期待 30%実感としては、それほど良くなっていない。悪くはなっていないと思うが、自由に腕、使っていい、と言われるほどではない気がする。通常の上腕骨折は良くなるまで約2か月だそう。ちなみに、リハビリは、良くなってから+2か月、だそう。で、レントゲン撮って診察。前回と比べて、あまり変わってないよう [続きを読む]
  • 卵巣嚢腫 〜その2・考察
  • さて、いろいろ思い返して綴っているけど、やはり勤続20年超えしてると、まあ、いろいろあるよね〜。婦人科系ってやっぱり、ストレスがなんとなく絡んでいる気がする。その卵巣嚢腫の頃の職場は、ストレス満載だったから…。(今回は、ほぼほぼ愚痴です)その頃、介護保険関係のお仕事、5年目。支援を必要としている人たちに当事者目線で関われる、健康や福祉、医療に関することをやりたい、と思った。この職場で大変だったのは [続きを読む]
  • 卵巣嚢腫〜その1・発覚
  •  インナーチャイルドを癒すためのブログのはずですが、大人になってからの疾病による事件が多くて、なかなかチャイルドまでたどり着けないわ(=゚ω゚)ノ…。でも、この療養中になるべく今までの事を整理しておきたい…どこまで書ききれるかな。左大腿骨抜去の手術では、術後に血が足りてなくて死ぬかと思ったが、他にも死ぬかと思った事件が過去にある。それは、卵巣嚢腫発覚のとき。昔、介護保険に関するお仕事をしていた時のこと。 [続きを読む]
  • 冬の記憶〜番外・思っていることなど
  • さて、ブログの内容、骨の折れる話ばかりが続く…そうそう、晴れた日の冬の思い出。痛いというより気持悪かった話…。今回はそれ。ちょっと、またもや汚い話が出てきます。すみません。まだ、20代の頃で、周りにすごーく気を使って過ごしていた頃、の話。 研修があったのね。週明け月曜日朝9時からだったと思う。当時会社の合併とかが流行っていた時代、私の職場でもそーいう話があったり消えそうになったりしていた頃(最終的 [続きを読む]
  • 左大腿骨髄内釘抜去〜その3・回復
  • G先生は、入院中、たまーにしか来なかったけど、来るといつも心配そうな(´・_・`)顔をしており。で、言葉少なに「じゃあ、座る生活1か月ね、」とか言って去って行く…みたいな。G先生…今は他の病院に行ってしまったけれど、きっと縁のある先生だったと思う。T大でお会いする前に、実は一度、地元で診て頂いてた、っていう…。あ、あのとき…、っていう…。その後だんだん、足を持つ角度が多少違っても?大丈夫になり、そのうち自分 [続きを読む]
  • 本日の日記??
  • テンプレートを変えてみました!ブログのイメージ、変わるもんですね。明るい気分になるなあ?年が明けてからも、まだ療養中??だというのに、職場から仕事の達成具合のメールがなんかもう、遠い世界のようだわ(゚∀゚)で、毎日とりあえず、本??とか読んだり…で、今まで買っといて読んでなかった本がけっこうあるので、せっかくなので、この機会に…。で、今日読み終わったのは、「当事者主権」 (岩波新書)中西正司・上野千鶴子 [続きを読む]
  • ID:7lfa4p 左大腿骨髄内釘抜去・その2
  • 3、入院当初、隣のベッドの方が「術後1週間ベッド上だ、って言われた。やだな、やだな( ノД`)」と言っていた。先生、私には「術後1か月はベッド上ね」って、言ってきた。そっかあ、ふーん、なんて思っていたら、どうやら私、お隣の方を間接的に励ましたらしかった。術後1カ月動けないって、1週間でヤだな、なんて言ってられないね、どんな手術なん??(。pω-。)って。お隣の方リウマチで、頸椎にチタンを入れる手術、私の予定日より [続きを読む]
  • 左大腿骨髄内釘抜去〜手術
  • 6月10日入院6月17日手術6月末時点で、ベッドUP45度くらい7月末 PTの先生介助で車椅子?なお、左足は持ってもらって、膝まっすぐのまま移乗。寝返りが可能。8月末 自分で車椅子に移乗10月初め ベッドサイドに座れるようになる(膝曲げて座れる)11月初め 補装具つけて立つ12月初め 左足、つま先のみ床に触れて歩く練習12月28日 退院こんなかんじだったと思う。もう、14・5年前になるのでちょっとあやふや。7階南だ [続きを読む]
  • 冬の記憶〜左大腿骨生検・その3
  • あの時の決断は、正しかったのだろうか……?。間違っていた、とは思わない。今でも、あれでよかったんだ、と思う…。ずっと思っていた。棒を抜いて、生身の足になって軽くなって調子よかったし。関節可動域も広がったし。今年、あ、もう去年になるんだけどね、左足骨折するまでは…。結果としては、悪いものではなくて(ほっ)やはり中の金属(髄内釘ってやつ)の粒子が溶けて骨が弱くなっていた。という。で、今後は1、そのまま [続きを読む]