kikiママ さん プロフィール

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kikiママさん: 海の底の暴れん坊
ハンドル名kikiママ さん
ブログタイトル海の底の暴れん坊
ブログURLhttp://underthesea.muragon.com/
サイト紹介文数々の病を持ちながらも元気に頑張る息子と母の闘病記
自由文原発性免疫不全と慢性活動性EBウイルス
染色体異常、食物、動物、薬剤、虫アレルギーと戦いながらも
保育園も行き、入院を繰り返しながらも元気に過ごす息子と
この春学生になった母の闘病記です
点滴カバーをたくさんの方に知っていただきたい、使っていただきたいです!

ネット販売、フリーマーケット出店予定です
たくさんのコメントおまちしております

点滴カバーを広めたい‼
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供66回 / 126日(平均3.7回/週) - 参加 2016/12/28 18:52

kikiママ さんのブログ記事

  • 陸にあがろうと
  • しています。試行錯誤中ですが。 学校で、デザインを考える時間があるのでそのロゴを使えたらいーなー★ 去年の今は海の底にいたようだったけど、だんだん光が見えてきて アリエルのように海でも陸でも自由に生きられる気分。 今日から花自動車が見られることもあり、kikiと駅前に見に行こうと思ってます! 反応次第で明日も明後日も!笑 GWも蚊に刺されず無事に過ごせたらいーなー★ [続きを読む]
  • 作品集
  • です。 週末問わず製品作り! 右上のズボンはまだゴムいれてないけど、2つとも捨てられそうになっとった古着。 セットアップは制作費300円いかんくらい 真ん中の白×オレンジは150円いかんくらい 右下のは80円くらい! どれも、1時間以内やし注文受けたとしても確実に1000円以下! ってどーなのかなー?? 個人的には白×オレンジが好き?切りっぱなしが最高! kikiも毎日嬉しそうに着てくれるのでこっ [続きを読む]
  • イベントも
  • 終わりました。職業訓練校ということもあって、これからはなかなかイベントでれないかなー(;_;) (金)にアレルギー科行ってきて、結果出ました!★ 常にアレルギーを抑える薬を飲みよっての数字だけれど Max1500近くから、安定して500以下になってきた! ちなみにこれが平均値らしい。 最近、喘息は出てるものの明らかなアレルギー症状はなくなってきとるのもあって 前記事に書いたように牛乳、ヨーグルトも [続きを読む]
  • 懐かしく
  • 感じながら通学です。 電車で座れた日はすぐ寝てたなーとか、博多まで上ってくる電車は超満員で 乗ってる人たいへんだなーって思ってたり。 そう考えてるうちに駅につくわけだが、おうちを出てすでに1時間。 朝、バタバタするだろーなーって思ったら意外に録画みてる。 いざ出発してみたら、kikiの靴を忘れ 持ってきたはずの靴下は片方だけとか。 前準備、確認が必要(;_;) 学校にいてもすでにお迎え要請きたり、 [続きを読む]
  • 途中まで書いては
  • 寝落ち。何回あったことか(^^; 3月の定期検査ではあまりよくない結果。 入院してリツキサン投与したけど期待できないかもって言われてへこんだ私達。 そして私も体調崩し、まさかの大腸がん検査まで(×_×)大丈夫でしたが(^^; と言ってると次はアレルギー。原因不明。通院中に喘息。病院で発作。母も。初診の時間外なので救急で内科に回され大迷惑(×_×) でも嬉しいことも(^-^)牛乳が飲めるように、ヨー [続きを読む]
  • また中耳炎に
  • なりました。母が(..) そんな私、明け方から編み編み。 保育園送るまでに これと これを作りましたー! 糸が激安すぎてまとめ買い!だってそこら辺で買うのの3分の1‼(゜ロ゜)まだ欲しい! なんていってられないほど昨日はバタバタで。 kiki、山芋アレルギー。この前は出なかったのに。 ネバネバ要注意ですね(..) [続きを読む]
  • 初外出の
  • 相棒‼ 病気のこととか仕事のこととかなにからなにまで書いてある! これさえ持ってれば無敵にしたい!笑 ネットもないといけないけれど、心が不安定なときはネットから離れたくなる。 気になる。でも怖い。そんなときに信じれるようなものを作りたい。書いていきたい。 そろそろ虫除け用意しなきゃなー、、、 [続きを読む]
  • 国際小児がんデー
  • 知ってますか? 私は正直あまり知りませんでした。 kikiの病気のこと、これからの自分と家族のこと 考えれば考えるほど眠れないので 考えないでいいように、ネットで調べなくてもいいように、自分をほっとさせるために 手帳に書き留めることにしました。 ディズニーのお気に入りの手帳。オルゴールが流れてきそうな手帳。と同時に涙も出てきそうな出てきそうな手帳。 今日、この前来てくれたお客様が来てくれて声かけて [続きを読む]
  • 公園に
  • なかなか行けません(^^; 1月末から計画しとって 雨 雨 寒波 出店 で行けず、やっと今日! は、kikiが起きて早々首が熱いと訴える(>_<) 中止。 元気やけど外に行きたがらない(..) どこか不調なのは確か(..)目も二重やし。 首の不調を訴えられると恐怖でしかない。 自宅警備になったのでおうちでのんびり製作。 ミンネにもやっと出した。 明日は木の葉で出店!たくさんの人と出会えるといーなー [続きを読む]
  • 心構えって
  • 大事。 図書館の本をもらえる日があってそれでいっぱいもらってきた! がんの本。めっちゃ勉強になるし、今まで言われてきた用語や治療のこともめっちゃ分かりやすく書いてある。 いつ宣告されるかわからん。もしかしたら宣告されんかもしれん。 毎日ゆらゆらゆれる船に乗っているよう。 でも、心構えできてれば怖くなって調べるってことより 心の安定の方に時間を持っていけるとおもう! 一番はウイルスが暴れないでいるこ [続きを読む]
  • 昨日の続き
  • です。 CRPちょっと高め。 春が来るのが怖い。 現実突きつけられるとちょっと心が折れそうになる。 今までの抗がん剤治療は言ってみれば賭けのようなもの。 蚊にさされてどうなるか、先生も全くわからんし何とも言えないと言われるとなお不安。 採決の量も半端ない。8本。 研究用の血をとるときは多い。 しかも、kikiの血液が乗る飛行機の時間が迫ってて急ぐ。 至急検査の結果が出るまで絵本。読み尽くす(×_× [続きを読む]
  • ハコイチから帰ってきて
  • お友達が遊びに来てました! いつもより寝たのが遅かったのとハコイチ終わってほっとしてたのか爆睡。 朝作業出来んかったし昼間しよとおもって ミシンの部品発注に行ったらお迎え要請。保育園2時間も行ってない。家から保育園遠いし、送り迎えも大変(>_<) 朝から全身むくんどったしなー。腎臓の検査だけして、あとは明後日の九大での診察らしい。 パワーだけはあるけん家におったら暴走。なーんもできん。荒らされるだ [続きを読む]
  • ハコイチ2日目
  • 終わりました。ありがとうございました‼ 昨日よりお客様はすくなかったかなー、、、 でも素敵な出会いがありました! ばーり嬉しいこともありました! 点滴カバー、小児科の看護師さんに見つけてもらって その病院で使っていただけることに!(;_;) 嬉しすぎる(;_;)‼ 点滴カバー広めたくて値段はつけてなくて 作り方をママに教えさせてください! ってしてたけど看護師さんだとみんなのママなのでプレゼントさ [続きを読む]
  • ハコイチ1日目が
  • 終わりました。 いろんな方とお話できて楽しかった‼‼★ 蓄光ヘアピン、即完売‼ありがとうございます(*^^*)ということで帰ってきて急遽作成‼‼ 作る大好きなkikiは自分で混ぜ混ぜ。隅っこまで流してライトに入れてスイッチオン! 出来た!写メとろう!と思ったときにはすでに紛失。(-_-) 速攻撮っておけばよかったー(;_;)(;_;) ということで明日も出展です‼‼★ [続きを読む]
  • 受験と
  • 手作りフェアin九州‼‼ 試験は言われてたより倍率高すぎた。 手作りフェアでは組ひもアクセサリーの本いただいたー★ あとは素材購入(^-^) 帰って早速製作。明日のハコイチに出せそう(*^^*) [続きを読む]
  • やっぱり
  • 手芸やさんに行くと1時間以上滞在してしまう(^^; 今日はいつもと違うとこってのもあってめっちゃ楽しかった‼‼ ハコイチで使うクロスを選びよって お店の名前にぴったりのがなかなかなくて悩みよったときにこれを発見! 絶対どっちかやん!ってなってここでまた悩む(^^; 天神歩きまくって探し物。 3時間かけて選んだのはこの3つ‼‼★ もっともっとゆっくり好きなものを見ていたい(^-^) たくさんの人と出 [続きを読む]
  • 明細書と
  • にらめっこ。子供とはいえお金はかかるんです。 何にどれくらいかかったんやろーとか気になって明細書だしてもらった‼ 命はお金に変えれんけど、治療費ってすごいね。 国とか県の制度に、そして日本に住むみんなのお陰でその制度があって治療受けれよるわけやし みんなに感謝しかない‼‼ 当たり前ってない。当たり前じゃないんだと改めて実感。 絵本読んで寝たことなかったkiki。 おやすみロジャー。何度も試して無理 [続きを読む]
  • 寒い。
  • 寒すぎる。そんな中kikiとお散歩。にしても寒すぎた。 昨日の粘土は、、、ダメやったー。 再挑戦する!★ ゆっくり手芸やさん巡りしたい!本にも浸りたい。 今日のお友だちはこれ! 明日乾くのが楽しみー! [続きを読む]
  • やっぱり
  • 熱ー。 なかなか万全で保育園にいけないー。 元気なのに熱(..) そんなkikiと初粘土(*^^*) これで作れるかなー。固まるかなー。笑 最近、買い物行ってアレルギー表記を見て 乳、卵入っとると思ったやつに入ってなかったら張り嬉しくなる母★ 少しずつ食べれるやつを発掘してあげよー! なんて書いてお風呂へ。 あがると喘息。病院連れていかなかなー(>_<) [続きを読む]
  • 終わりました。
  • やっと普通の生活です。 ほっとしたのか疲れてたのか、なーんにもしたくなく脱力している母です。 今回の治療で夏に異常なければ通院です。 完治はしてません。 でも、一生通院でよければ体への負担も少ないしそのほうがいい! 最後は掃除もしてきました(*^^*)雑巾がけもしてきました(*^^*) 明日からまたスタートです! 明るい明日に向かって頑張るぞー(*^^*)★ 明日は木の葉で出店!雪積もりませんよー [続きを読む]
  • 抗がん剤4回目。
  • 今回で終わりです‼ 大学に着いて病院まで必死で荷物を運び、休憩を繰り返してようやく到着‼ それも明日で終わりになるといーなー。 1泊2日とはいえ長かったー(;_;) 効果よでろー!と願うばかり。 そんな今日は、月に1度のゆめりんごカフェの日だったみたい! 子供は病棟から出れなかったけど病室ママさんとのんびりティータイム(^-^) ケーキはに2つもいただいてほんと贅沢な一時(^-^) その後から点滴 [続きを読む]
  • なんで
  • こんなに忙しいんだろう。 何に追われてるんだろう。 何を考えているんだろう。 何がしたいんだろう。 今、いろんな事がどっと迫ってきてる気がする。 運転してても初めて行くとこじゃない目的地を通り越してたり、今どこにいるのかわからなかったり。 そのときふと、しっかりしなきゃ!っておもう。 そんな今日、いい?夢を見た。 私は大学の頃ハンドボール部のマネージャーをしていたが、妊娠を機に退学。 そこから夢が [続きを読む]
  • わからないことは
  • 調べて書く! caebvが分かる頃の検査結果と最近の検査結果!途中は紛失(..) 項目とその意味と数値を手帳にまとまて見てみると 白血球の数とかが明らかに違った。 夏の方が高い。そりゃそっか。 これから記録つけていくと見えてくることいっぱい! 病気と向き合うことで分かること、知ることがいっぱい! 人生で大切なことに気づいてる気がする。 お菓子も制限あるし、kikiとkiki専用のクッキー作り! 卵 [続きを読む]