chevron_left

メインカテゴリーを選択しなおす

cancel
ホワイトの紫陽花日記〜ありのままの自分で https://blog.goo.ne.jp/moko3651

難病(PD)あります。症状も人生も十人十色。肩の力抜いて深呼吸・・・喜びも悲しみも、ありのままの日々

のんびりと楽に行きましょい!

ホワイト
フォロー
住所
山形市
出身
山形市
ブログ村参加

2016/12/30

arrow_drop_down
  • 20年ぶり東京へ行ってきました

    ご無沙汰していました!私はDBS術後電圧調整と薬の兼ね合いがうまくいかなかった時期もありました。発語がうまくでない、小声がますます小声になり何言ってるのといわれます。そこで落ち込んでばかりいられません。もう一度言い直すことにしています。更にまたわからない時は更にもう一度やり直して言います。めげない、めげない、伝わるから。心に刻むように頑張ろう。6月25,26日と東京に全国総会に参加するために行きました。議案書が読み上げられ次々に承認され、つつがなく終わりました。あまりにも、心にがんとくるものでなくて、がっかりでした。役員で幹部がほとんどあるのに、士気を高めるものがありませんでした。私は初めて参加でしたので、言いたいことありましたが言えずにおわりました。それが悔しくて全国理事で、Ⅿ理事は若年性PDで有能で期...20年ぶり東京へ行ってきました

  • たかが挨拶されど挨拶

    ホワイトさん大丈夫ですかという声が聞こえて来そうです。これも自意識過剰の現れでしょうか。とかく私という人間もちっぽけである。小さいことにくよくよしがちである。しかしながら入院中言語聴覚士の先生に「自分は言語障害で悩んでいます。」「どう一番なりたいかと言いいますと人前で挨拶ができるようになりたいです。」入院中無理難題を言っていると初めからわかっていました。先生は言いました「あなたのように初めから意識して望む人は少ないのです。大抵の方は指摘され気づくほうが多いのです。あなたの声はもともと低音です。それがさらに低音になりました。とちったり、どもると早口になり、語尾がわからなくなる。「自分が何言ってるのかわからなくなる」周囲からもそう言われる。自信喪失これは自分の魔のサイクルになるのです。自信なく落ち込みと予測さ...たかが挨拶されど挨拶

  • パーキンソン病の言語障害

    私は書けないでおりました。DBS前やる前から人には感じないけど自分には感じる言語障害が少しずつ出て来ているとわかっていた。それを何かのせいにする自分。嫌な自分だなぁと自己反省。もっと言語障害について調べたいパーキンソン病のしゃべり方の障害(村田美穂先生編著)発話障害特長声・声が小さくなった・声がガサガサして来た・声がかすれてきた話し方・抑揚がなくなった・以前と話す速度変わった・最初の音が出にくい・発音し難い音が出てきたパーキンソン病の発話障害は病気の進行と共に進むことが多く周囲の方との円滑なやり取りが難しくなり、コミュニケーション障害につながる。発語障害は5つの期に分けられる、私はそこまで知りませんでした。第1期発語の障害は特に認められません。周囲の方も気づきません。第2期発語の明瞭さは保たれていますが声...パーキンソン病の言語障害

  • 人生は自分次第

    ご無沙汰しておりました。今年もよろしくお願い致します。DBS術後10ヶ月経過し、電圧調整と服薬調整だいたい上手くいったと思いますが・・・・・。残る症状が目立ちそのことが落ち込みになる。もともと小声と構音障害がありました。術後電圧調整したら言葉が出にくく帰ってひどくなったように思うのです。先生にはあまり感じないよと言われましたが、色々なことが重なり何となく元気がでない日々でした。言語障害が精神的にこんに辛いとは思いませんでした。私のような人はいないのか私のように悩む人がいたらおしゃべりをしてみたい。友の会の役員は続けようと思います。日々のリハビリと家での家事、患者が役員なんて頑張っていると思いませんか?やれること無理をしないしない。人生は自分次第!良くなり悪くもなる。この先の不安より、今を生きてる自分を考え...人生は自分次第

  • であいはみちしるべ

    河本さんからお電話をいただき、光栄でした。受話器の向こう側からはすごく穏やかで優し声でした。本に対し患者に読みやすように工夫してあります。本の大きさが都合よくバックの中で余裕がある。また、本も軽い都合よい本の厚さである。片手で持てます。本の表紙にあるタイトルが目に飛び込んできます。見出しタイトルはひらがなでやさしさを感じさせます。パーキンソン病の一般知識・語句の解説があり、読んでも最初に難しい言葉の意味が書いてあるので困ることがない。後ろより前にあることでこんなに違うとは・・・・。小見出しに沿って話が進みDBS前の自分とも重なりよく頑張ったとほめてやりたい。「トイレがオアシス」私も働いていた時トイレが休み場だった。でも一つしかなく長く入ると自動的に電気消え再度点滅する。何回切れたかわからない。ひと時のオア...であいはみちしるべ

  • パーキンソン病とDBS

    DBS後半年過ぎた!私はパーキンソン病になり16年目です。45歳でパーキンソン病と診断されるまで1年半かかり、診断された時10年早かったねとDr言われて落ち込みました。時々PD患者は自分が働いていた病棟に入院してきましたがさほど関心をあったわけでなく神経難病の一つ最期が大変である。また、マハメドアリさんの振戦は強烈でした。その姿はパーキンソン病特有だったと記憶しています。震える、足を引きずるが治らない神経内科を受診してみてください。パーキンソン病に関してはパーキンソン病は難病センターで鑑別し、早期発見、早期治療が可能になって来てます。症状が進行していないとそれだけ症状が軽くてすみます。でも私にとってこの病気を受け入れるのはそうたやすいものではありません。ふと手にしたのが村田美穂Drが編集された冊子Ⅳ、自宅...パーキンソン病とDBS

  • 頑張りすぎず頑張る

    頑張りすぎず頑張る悪いところの方が多いからいいところを言ってみるなかなか勇気がいりますくよくよするな失敗してもいいんだよ60歳でPD歴16年目開き直っていいんだよねそれが今の自分いいかっこ見せなくても皆優しい背筋だけは凛として頑張りすぎず頑張るbyホワイト頑張りすぎず頑張る

  • DBSのその後

    私は四月に局所麻酔でDBS(脳深部刺激療法)を受け1週間後全身麻酔で送信機の植え込みを受けました。術後20日一旦退院しました。主治医から段々動きが悪くなるからその時我慢できなくなったら、早めに入院しても良いからと言われてました。1か月は電圧効果ががあり電圧を入れなくても過ごすことができました。やはり1ヶ月近くして切れたように体うまくいかず1週間早い入院となりました。DBSをしてよかったと思うことはオフの落差を改善することができたこと。offのための寝こみが減り体調管理がしやすくなりました。一番は心の安定だと思います。イライラが減りました。offgが減った分体が自由になりました。車の運転に挑戦したい!車の運転の練習を始めました。車庫入れだけがうまくいきません。4,5回切り返し収まります。中古車なんですがそれ...DBSのその後

  • 言葉が出ない~メンタルに与える影響

    DBSの電圧を自分の体に合うように調整していくまで一週間かかった。その後なんとなく言葉が出ない!自分にとっては予測していたものが著名に感じる。それが私には落ち込みになってしまったのです。おしゃべりが途中で切れるなんて、そして棒読みしやべりで会話が盛り上がることができない。悲しくてやりきれない!副作用になるのかなはっきりしませんがDBS後5~10パーセント言語障害が起きることが報告されている。私もその中ひとりなんだなぁ・・・・・・。退院後の生活は病院入院中と全然違うこと。身体を動かしているが、思っているほどエネルギーを使うこと。緊張感出る電圧は現在270という数値で周波数半分にした。私は負けない、そして自分は申し訳ない!ことをしてしまいました。悲しくて涙が出る。私はいっぱい流した涙を忘れまい・・・落ち込んで...言葉が出ない~メンタルに与える影響

  • のこしておきたいものだと

    DBS術後がどうだからなんて言っていたけど、誰かからブログ止めないでほしいと言われたかった。自分のブログだもの。何かいても自由である。この間のことDBSだけにたよってしまっていけないし、最終手段でないということ、非運動症状はのこる。私はDBSやる前の症状としてあったのはオンとオフの落差、睡眠障害、頻尿軽度構音障害、小刻み歩行たまにジストニア筋固縮でした。DBS術後改善見られたのはオンとオフの落差がなくなった、眠れるようになった、小刻み歩行がなくなった。offの沈み込みがないということが一番であると思います。これからもどこをみていけばいいのでしょうか。私は希望を捨てないことだ思う。いいこと、悪いことも来るだろう。月並みだがこれでも向き合いあるいてきた、どこまでも歩いていたい、しっかりと……のこしておきたいものだと

  • 終わりに

    自分にとって叫んだり、愚痴言ったり何でもできる発信の場でした来てくれた人に感謝まだ戻れるような体に・・・・また皆さんとお会いしたいみなさんいままであり自分にとってホワイトさん理想終わりに

  • チームM~ホワイト頑張る

    いまDBSを受け4週間がたち、落ち武者の様な髪にニット帽をかぶり、家にいます。通常ならオフに合わせた電圧調整し、そして入った電気を手首に感じながらいるのだろうが、オペ後ずっとオンなんです。いい箇所に入りすぎオンが続き、ききすぎてるのか、不随意運動がでてきている。電圧は本格的薬の調整やりながら入院でじっくりやろうと思う。オペするにあたり、感謝しきれないのがザールの看護師。オペ台に乗ってるのが辛く、ずっとマッサージを施行してくれたおかげで最後まで耐えられたと思う。見学者も多く。そう見学者がたくさんいたのです。頭動かないようにそとがわにとりつけた、最後まで辛い。緊張感がたぶんありました。緊張が思わぬところを動かした。下のお世話になるとは思いませんでした。最後我慢していたのは便通だったなんて!誰も見ないふりしてくれ、わ...チームM~ホワイト頑張る

  • 難病相談支援センターに期待したいもの

    難病相談支援センターは各県にありそれぞれに特性を持った活動している。しかし各県任せ、活動の格差生じている。コロナウイルス感染拡大の影響で予定なってた企画を取りやめが去年末より相次いだ。コロナ社会情勢を想定した企画にし変えることが必要だと思うのです。予定した企画予算が数十万繰越金となるがそのまま、難病連とセンターの関係も微妙である。私はピア相談の研修を受けてセンターでピア相談を開催したが一人も申し込みない言われ、知ってる人2人お願いし相談アポした。それでいいのだろうかと思いましたが、時給いただいては何も言えなかった。難病相談支援センターの啓もうが不足して、ホームページを見る人が少ない。発展性のある、希望が見える難病患者を救う場所であって欲しいです。3000円の加盟代金しかだしていないのだから企画チラシも1枚裏には...難病相談支援センターに期待したいもの

  • ちょつとした話 主治医の夢

    私の15年も診て見てくれた主治医がなくなりました。消化管のがんで見つけられにくい、発見された時には転移か手遅れ状態。先生は平気顔して倒れるまで診療していたそうです。先生が見てくれたから私は緊張することなく自分に合わせて受診できた。自分話を聞いてくれた。本当に感謝しています。口数少ないけど患者を診る目は鋭いし、いい加減にはしない、筋道を立ててやる先生でした。もういないだと思うと悲しい。でも安らかにゆっくり痛みのない世界でコンビだったN氏会っているかなぁ。不思議な夢を見ました。主治医が珍しくスーツ姿で「今度の仕事は行政書士だから。」といいました。悲壮感なく笑顔でした。後からわかりました。夢見た日に先生がお亡くなりなったのでした。教えに来ていただいたのかは定かではありませんが確かに先生だったのです。人はいつか死にます...ちょつとした話主治医の夢

  • 春が来た!

    ご無沙汰しております。いま私は隣県の病院でⅮBSの検査入院中でやっと怒涛の一週間が過ぎました。家での生活とは360度違う環境の中で目一杯入り込んでます。60にして初めての入院を体験しています。MRIや脳血流シンチ、ダットスキャンと心理検査とリハビリとであっという間に夕方です。睡眠不足でなんか神経がピリピリ、頸椎MRIではわかっていても唾がたまりごっくんとなってしまいました。やってしまった!何かとスタッフにお世話かけながら日々を過ごしています。この入院で私が大事だと思うのは睡眠とれていることとかかわりあうスタッフに気持ちが言えることです。思ったことが言えないとストレスなります。また納得して進まないと前へ行けない自分なので、大事なことなんです。わかってくれるスタッフでした。脳神経外科の病棟ができて2年、明るい笑顔が...春が来た!

  • 紫陽花とラベンダーと取材

    紫陽花とラベンダーhttps://www.yamagata-npo.jp/archives/275722月のはじめ市民活動支援センターより取材受けました。とても丁寧に書いてくださいました。私にとっては感動だったんです。悪いことばかりでない・・・・。続けてやってきたからこそ声がかかりこんな私でも伝えることが出来た。周囲の人に感謝。紫陽花とラベンダーと取材

  • 如月の雪

    しんしんと降り続く雪雪ってあったかい長靴をはいてむちゅむちゅ踏みつける時の感覚がとても好き今日もむちゅとなって嫌な事雪がなくしてくれて雪の白さが私の白さになり何もかも白く、温かく包んでくれる雪ってあったかい手のひらに落ちた雪が私の心洗う如月の雪

  • 一人の患者に丁寧な対応

    理屈通り世の中うまくいくはずもありません。コロナ感染急拡大の折、入院します!県外でもワクチン接種ができるように段取りしました。自分のためにする脳深部刺激療法です。隣県で行います。今まで15年見てくれた主治医の先生は癌で悪化するまで診療してました。患者の意志を尊重してくれるDrでした。シャイで口数少ない、一見無愛想に見えるが、きちんと診察する先生です。先生ありがとうございました。体調悪化し突然閉院してしまいました。でも紹介状ないと困る!今主治医がいない状態です。それも「自分で探せ」なんて至難の業、事情分かってくれた隣県の入院予定の病院や先生に感謝しています。外来の看護スタッフの律儀さとうやむやにしないところに感心しました。紹介状とコロナワクチン接種だれが責任あるのかそんなこと考えてるより動いてた方が早くことが進む...一人の患者に丁寧な対応

  • 還暦に肌つやよく

    肌ツヤのいい人は活気がある。活気ある人は肌つやいい私は今年の10月で還暦を迎えます。60歳の同じ友達を見ても変わりなく少ししわが増えた程度です。私は勤めてた時より、肌ツヤがよくなったねと言われる。太ったせいもある・・・・以前異常に瘦せていて濃厚流動食の飲んでいた時期もありそれから比べたら、今の方が健康的に見えます。心と体は一体です。・なるべく無理しない・頑張り過ぎない私はよくその2点言われる。自分の信じること思ったことに脇目もふらず突き進んでいく寅年の私です。宜しくお願いします。還暦に肌つやよく

  • 脳深部刺激療法(DBS)の決断が何度も揺るぎ・・・・

    この一年間、①オンとオフの落差②すり足③他人にはわからないジスキネジアで言葉が思う様に発語できない④筋固縮よる身体の苦痛などパーキンソン病の症状進行をどうにかしないといけない。主治医に相談してみた。「薬を使い内服薬とリハビリで進行しないようにする、または外科的治療DBS(脳深部刺激療法)でしょうね。あと自立は、5年ぐらいでしょう。」このことは予測できることでした。20年のパーキンソン病の時に私の年齢は64歳で、年金生活なります。それまで障害年金で本当に切り詰めた生活でした。DBSをするのは自分の60歳代を自立し、行動的にしたい。社会の中で一人の人として何かできることをしたい。旅を夫婦でしたい。したいことたくさんあるのです。住んでる県にDBSできる病院がなく隣県の病院で初診でかかりました。この間DBSを体験された...脳深部刺激療法(DBS)の決断が何度も揺るぎ・・・・

  • 自分のこれから

    あっという間に1年が過ぎて、また新しい1年がくる。その中で自分の事を今の事だけでいいと思っていましたが。それではダメなんだと思います。色々症状が進んだように思えるのでそのままにしたら、要介護状態になるかもしれない。会員の皆さんからの電話も、PDともだちのみなからも、話になるのはこの先の自分の姿である。予測される不安を抱きながら日々を過ごしている。その不安をどうすればいいかという電話、私だって不安だよ!と内心思いながら一緒に考えることでその人なりの不安の解消法を見つけ出す。私はそのアドバイザーである。予測されることを教える。だから何が必要か導き出す。未来に希望を抱けるようになったと言えるように一緒に頑張れる人をいつの間に作っていました。年齢関係ありません。場所関係ありません。多く色々な人から聞きたい。終末期の自分...自分のこれから

  • 自分で決める!

    私はオンとオフの落差に悩み、最近はそれがひどくなってきてます。オフの時にイライラし、旦那にものを投げつけたりすることあります。どうしようもない程自分が嫌になる時があるのです。夫に罪悪感を感じてしまいます。しかし、オンになると、けっろとしていて罪悪感など一切ありません。オフの時動ける時がありますが動かない無動の時もあります。毎日今日の事が分かりません。患者会の事もありますが、まず自分の事きちんと解決しないといけません。オンオフを安定化し、自分の人生を良きものにしたいと思っています。DBSはそのために必要であると思います。人生もっと好きなことをしていたい。諦めていない。本で情報を持っていても、現実にはどうなのか、聞いてみたい体験談を数人から聞きました。それぞれ症状違います。でも一人だけ症状が似通っておりとても参考に...自分で決める!

  • 日本海沈む夕日宝物

    日本海の夕日日本海沈む夕日宝物

  • 中へ飛び込む。

    この間私は支部長を引き受け、またしたいことあります。それは社会からパーキンソン病の偏見をなくすこと、社会にパーキンソン病ののことを伝える、自分の身をもって伝えることしてないなぁと感じました。普通のように見えるけど、そうじゃないのです。オフの自分はとても醜い顔貌にかわります。私はオフのこの時に魔法をかける、でも魔法が効かない。仕方ないことである。右半身は下垂してしまします。目もそうなります。体で教えたい。教科書通りでない症状があり、見た目ではわからないこと。対処療法も大事な事、全身的症状がおよびケアが必要であること。こちらから飛び込んでいくこと、一生懸命言っても具体例見て納得するかと思います。そういゆう企画検討中です。中へ飛び込む。

  • 達成感100%

    私は支部長を引き受け、単純にあいさつ文章に戸惑ってしまいました。毎日読んでは少しだけ、変だなぁと文章を変えてしまう。似通った文章が10種類ほどたまっていました。何故か今思えば自分でも笑ってしまいます。カラオケマイクで喋る練習を1ヶ月前からしていたわけですからね。最後の日まで直していました。こだわりもパーキンソン病からくる精神症状だと思います。当日の挨拶はすんなりと終わっていました。ほぼ二人で段取りし開催しました。当日は役員4人とボランティア6人で運営しリモートで2つの会場をつなぎました。総参加数は87人皆で頑張りました。一般の方まで対象にして、広く社会に伝わるようにしました。反省点をまとめ次回の課題としたいと思います。頑張ってやりとげたとぶっつけ本番みたいなものですから色々支援してくれた方に感謝し、ご講演してく...達成感100%

  • 初めての体験にGO!

    皆さん元気ででしたか?これはまご孫と電車に乗りたい希望を実践!コスモスベルグ野山に行くところコスモスは秋桜と書くの、素敵でしょう。清楚なしたたかさを私は感じます。これから3人組PDフラワー組と勝手に名をつけ初めて泊りに行きます!江戸時代に建てられた老舗旅館楽しみにしています。それでは行ってきます好きなことをして行かなければ私たちの人生は花咲かない初めての体験にGO!

  • 今後、どう乗り越えるか?

    私は、主治医に聞きました。今のようにしていられるのはあと何年間か?やはり20年でしょうか。と言うことは5年間しかないということだ。この夏から体が硬くなり、家事をリハビリだとは言い難い。まずは朝起きにストレッチ体操、午後にも体操、モコの散歩朝夕を継続しよう!15年のPD歴であることをいい方だと思っていましたが基本的なリハビリを適当にしていました。前にも言いましたがDBSの外科的治療も考えています。まだ決断してはいませんが、100%理解して手術に臨むまでにならなくても8割がた理解と医療スタッフへの信頼ができたらと思う。したくて、したくてと思う人はそんなにいないだろう。DBSをした人に聞いています。我慢は2日間手術当日と翌日3日後から動ける。一度退院して、術後後遺症が見て1か月後に調整のため再入院する。ともだちはDB...今後、どう乗り越えるか?

  • どこを向いて歩くか

    今年の夏を自分が乗り越えることができればと暦で一番運が低迷している8月でした。意外と当たるような気がしてきて、見ないようにしてしまいました。身体は思うよに行きませんでしたが、戻りつつあります。病は気からというように精神的なことにあまり影響されないようにしました。でも今思うことは、自分がやってきたことはいいことで、認めてくれる人が増えている。友の会活動で感じることです。自分は助けてもらい、その反対で助けながら生きてきた。いろんな人と繋がり今の自分がいる。これからどこを向いて歩くか?どこまで維持できるかわからないが二本足でたっていたい。そして自分らしく生きる!最期をどう生きたいか?終活だって頭の中だが、暗くは嫌だ、理想を語ってもいいと思う。こうしてもらいたいなどと考えている。字が書けるうちにと思う。私は不器用な人間...どこを向いて歩くか

  • 長い夏休み

    こんにちは、大分長い夏休みでした。とにかく暑い気候が体調を不安定にさせました。しなくてはならない家事が進まず、やろうとしても、疲れて、ついオリンピックや録画したドラマを見てると瞬く間に時間が過ぎ23時、風呂にどうにか入り、寝る準備で精一杯でした。しかしベットに入っても熟睡できない。スマホいじり、主人から日中にメリハリをつけるといいよと言われた。簡単な事であるように感じるが難しいかもしれません。時間に追われているようで勝手気ままでいいやと思いますが嫌な自分の姿を見せることになる。診察日の時、同じパーキンソン病の友達にNさん偶然にあった。食欲なくて点滴投与をされていた。良くなることを祈っています。Nさんとは2週間後電話で話し出来ました。コロナ禍で2つの旅行しました。一つ外孫2人小3と小1の女のこと三陸海岸の民宿のと...長い夏休み

  • 15年目の夏の楽しみ

    精神的なものに触れると弱くなるか強くなる。オンが長く続くようにすることが私の課題です。いいたいこと言えない、好きに動けない悔しさをどうこうもできません。待つしかない。厳しい現実あります。もう以前のようなパワーはでないが楽しいことをすること、一番の薬です。2つの予定があります。一つは三陸の民宿に次男の子ども小学校1年生と3年生と一泊旅行をします。元気で明るく育っている。この子らにしてあげらえる、精一杯のことである。初めてで私の身体のオフ状態も見ることになると思うから、どんなふうにして生きてきたか尋ねたら、聞くことあったら云うことに決めているいい思い出になるようにしたいと思います。もう一つは仲良し夫婦で一泊の旅県内でレトロな旅館と秘境のような渓谷をボートに乗り美しい景観見る。予約しましたよ。外に出ることがリハビリ。...15年目の夏の楽しみ

  • 疲れたら休もう!

    色々な負担を感じ余裕ない自分でした。全部できると思って、引き受けた。できることだけやればいいのにすごく頑張ってしまう。今疲れて休んでました。上手くいかない時は何もしない。そういうわけにいかないけど少しずつ元気になろう!疲れたら休もう!

  • 6000歩歩いた!

    歩くこと、姿勢を意識し歩幅を広げる。15年目でもオンの時は普通である。友達に左手の振戦がオンでも見られるが振戦をとることをしなかった5年過ぎて片方にも振戦来て辛いどうしたらいい?と電話が来た。パーキンソン病からくるのだからエルドパ製剤の追加をdrはするはずだけど彼女はdrから処方されてたが服用していなかった。それでは当然のこと。自分に責任がある。先生ともう一度話すことを薦めた。薬への不安をなくすには薬を出す先生にも信頼を持たないと治療が進まない。長い闘病生活であるから先生とも二人三脚でいけたらいいですね!昨日6000歩いてました。そんな自分を褒めてあげよう!6000歩歩いた!

  • スキップランランラン

    自分にも他人にも馬鹿正直自分でも困るほどです。自己満足ではありませんがそれが私なんです。この犬は初めて家で飼った犬で15年家族の一員でした。私が愛情をやれない時あり、人を吠えるようになり、すごい形相でした。それでもなお愛情をやれず、自分のことで一杯だった。食欲不振で横になる時が多くなっていた、同じ向きにばかり横になり床ずれをつくっていた。いつの間にか床ずれが深くなって、歩けない。それに皮膚病になりバリカンでカットしてあげた。かなしい目でこちらも見る。りりは私を待っていたのだ。りりが寝る前毎日抱きしめた。リハビリをして半月のある日、歩けなかったりりが歩けるようになった。嬉しいね!りり私はスキップをした。不思議でしたね、りりもスキップをしたのです。最初で最後のスキップスキップスキップランランランと歌いたくなりました...スキップランランラン

  • 歩きたい場所

    私が好きな場所です。好きな着物でまた歩きたい文殊様の参道の両脇に紫陽花の花色が土壌で変わる、人間みたいです。七変化のように器用にできないが私も自分の感情を大分抑えることができるようになりました。歩きたい場所

  • ずっと ずっと・・・・

    リコかつの主題歌でずっと、ずっとというフレーズが大好きです。ずっとこの写真が好き!思い出とは本当に良きもので美化してくれます。どうしてるかなぁ考えるゆとりもあります。いいよ私を忘れないでなんて言ったら何かと間違えらる。着物友といった山寺山の新緑の色が今でも脳裏に残っているずっとずっと・・・・

  • 人に会いたい

    私はブログに自分の気持ちをぶつけてきたように思います。相談の電話来て話を聞いてあげるということがどんなにその人にとって楽になったと言われてそれでよかった。ホワイトさんから元気もらいました。お手紙くれる方もおります。それは私とって宝物です。自分の気持ちがコントロールつかない時があります。言われた言葉が悪い方に取り喧嘩になる。喧嘩しても夫と友の会を二人三脚で引っ張る役に今年からなりました。最強コンビとはならなくても信頼されるコンビなるように努力しなければなりません。友の会ばかりお前は考えてると言われます。電話は友の会関係が多いし仕方ないじゃない。いつの間にか同級生の友達と会うこと忘れてる。離れていったのは私の方。会話の速さについて行けない、黙ってにこにこし聞いていた時がありました。その辺から同級生と遠くなりました。...人に会いたい

  • 元気に明るく

    不器用でも必死です。自分がやることを信念を持ちやっていけばそれでいい。支援と理解してくれる人を増やす事。賛同してくれる人を増やすために人に伝える、社会に伝える広報を考えていこう。友の会の仕事は疲れるけど楽しさを感じる。自分のために、人のためになっている。昨日も失敗あり、でも悪いとわかったからいい。そうやって進む自分です。オンのときは明るく元気に!元気に明るく

  • 生きてる

    私はいつものように生きてます。普通が大変になりました。でも諦めない心持つ大切さ知った励ましてくれる人ありがとうもう少しお待ちください。もう少ししたらもっと元気になるからbyホワイト生きてる

  • ゾンビはかっこいい?

    いろんなことに行き詰まりを感じて、日々を過ごしていました。そんなある日4歳と6歳孫の視線が自分が変わるオフの姿にきゃあーと言い逃げて行きました。素直にゾンビみたいだったと言う。なんでそんなこと言うの涙が出てきそうでした。暗いところから出てくるんだもの、ばあちゃん怖いよ!言われてもしかたないかもね、アハハ!ゾンビばあちゃん、でもかっこいいからと言う。孫は今年ピカピカの小学1年生、田舎の過疎地帯なので一学年9人です。全体で5,60人の学校です。学校は楽しいと言って色々話してくれます。小学校と地区の公民館が隣同士にあり、公民館に学童保育があります。とても安心です。小さい、小さい学校はばあちゃんが入った学校です。思い出しますね。小さかった私には二つ上の姉がいて姉のお古ばかりでした。それが普通でしたので文句言ったことあり...ゾンビはかっこいい?

  • 自分のために

    こんにちは、ホワイトです。だいぶ更新遅くなりました。ここ2ヵ月、身辺忙しく余裕がありませんでした。またパソコンが故障し、ウイルスが入ってしまいました。オンが不安定になり、薬が効かないと気分が滅入る。人の事より自分のためにだけ考えてと言われてしまいます。でも自分のできる時に、できることをする。他人の評価は当たっているとこが多い。自分にできないことをしてしまうところあるから、一息つき、できるかどうか自分自身に聞いて見る。自分自身に無理をかけない。言葉わかっていても、現実は厳しい。この前ことですが突然オフになって・・・・・・。スーパーに買い物に行ったのはいいのだが、主人は私がオフだ云うこと気が付かなくて足が止まりそうになった。焦り、買い物カートに手をやり力ないが握った。主人が私に大丈夫だと言う。ゆっくり大きく歩くこと...自分のために

  • 患者力

    こんばんは!皆さん。何があってもブログ更新に参ります。患者力って8つあるのです。紹介してみましょう。1.主治医にきちんと自分の症状を説明できる力2.医師との信頼関係を持つ努力をする力3.今後の症状の変化を予想し対策を立てる力4.最新の治療法や新薬の知識を取り入れる力5.仲間と気軽に話せ、悩み事を相談出来る力6.医療費補助や優遇制度などの手続きができる力7.仲間との交流を通じて生活に張りを持たせる力8.難病対策制度を理解し、推進していく力リーフレットに友の会に入って患者力を身につけようリーフレットにはいろんな、ためになることがたくさん書いてあります。しかし、患者に力はいらないのではと思う。力が自然に身についているのがいい。大事なこと友の会に入り、元気に生き生きととしている。悩みを共有できる。ある人が言ってた友達い...患者力

  • 22日ぶりでした。

    もうここにこないのかなぁと思いになった方が多いと思います。ブログは自分に余裕ないと書けません。そんな日が続きました。ある会の代表になって欲しいと言われ言われ体調悪く、いろいろ考えてしまいました。自分にできるかはわからないが、いままでやってきたこと信じよう。支えられ支えてきた。やると決めてから、すっきりした。できてない家事に目が行くようになりました。夕方になると嫁と孫が家に帰って来るまで夕飯の支度と浴槽を洗い、はいれるようしておく、犬の散歩、朝もしてるから2キロの散歩であるまた夕食後の片付け3時間は動いてる。これは14年間やり続けてきたこと、これができていないと、精神が崩れ気味になる。家事の責任が自分でしたが責任なんて感じないほうがいいと思う。だんだんやれないことだってある。今日ある友が心配でだめだと電話をかけて...22日ぶりでした。

  • 今年一年に感謝

    今年一年は本当に体が気持ちについていかなくて大変でした。なのに、しなくてはならないことも多くあり活動も楽ではなかった。でも会に集まる方の顔を見たくて頑張った。3か月コロナ禍で休み中です。活動できず、気になる方の電話訪問してます。そうなるとブロックの方々へ新年になっても電話訪問しようと思います。沈んだ声はそんなになく、かえって私のほうが心配されます。遊びに来てという言葉をもらい嬉しくなります。体が調子よかったので2,3回走ったらひざと足首が痛くなりました。なんて無茶なことを後からそう思いましたがジョギングのようなものでも息が荒く心臓がばくばくでした。でも爽快でたまらなく気持ちいい。もう雪が降り出し無理ですが体力つけようと思います。また走りたい!来年も維持できるように自己管理に努め好きなことをし、活動を行動に移す。...今年一年に感謝

  • Sさんへ

    Sさんへ私はあなたのこといつも何してるかと思っています。苦しくなると必ず電話をかけてよこした。私は自分のことばかり言うSさんにアドバイスして話聞いていたいつからか電話来なくなった私の苦痛を感じたのかもしれない止まない雨はない必ずやむSさん一緒に信じよう!いろいろあるいいことも悪いこともだから人生苦しくて楽になりたいと思ったことあるが夫ともっと一緒にいたいやりたい事あるSさんもでしょう命ある限り一緒にみんな頑張ろう!Sさんへ

  • 頑張り虫

    他人の評価を気にしていては何も出来ない。最近また思ったことです。他人のことは言えばきりがない。だから言わない。行動できる今ではないコロナウイルス感染にかからないようにすることが今大事である。10月と11月に大きな企画をこなした。皆同じの考えでないということ、企画はできるまで当日も大変でした。やった人、参加した人しかわからないかもしれない。でも関心を持つことをしなけば、やった企画者の気持ちわからない。なぜならその人の意図がレベルアップさせてるということを気づかない。私は頑張ってしまい、回復まで時間がかかる。元気が出るまで休んでいいよ、頑張ったんだから。いいよという人が増えてきた。いつも大変お世話になっております。穏やか過ごせる世の中でないけれど来年もよろしくお願いします。頑張り虫の私たまに誉めよう!頑張り虫

  • 夫婦関係

    50歳代になるにつれ意地を張っている年齢を重ねるほど角が立つ会話どこか違ってきた連れは病院で働いていたフリーランスから法人の企業を作った黒字に軌道まだしない、どっこい、どっこいでどうにか生活しているゆとりさっぱりない。お金もないと心も寒いあなたのせいよと言ってないが自分が頑張らないと夫にかかっている。経済的なものが背中に背負ってるお互いの優しくならないといや自分から言葉をかけよう単純なことが当たり前でしたありがとうって言おう今年一年ありがとさん夫婦関係

  • Sさんの絵手紙

    「パーキンソン病を自分らしく生きる」をというタイトルで病歴14年の体験談講話をしてきました。人前で話をするというと頑張って一年前わたしに言ってくれました。この絵手紙を書いてくれた人、全くこの短い言葉が自分の欠点と気を付けることを書いてくれているのです。なかなか難しいよね、人の悪いこと言ってくれるのは・・・20ぐらい年が違うのですが、行動力ある方で、びっくりするほど話が合います。パーキンソン病の旦那様を介護しみとった。虫の知らせ?数日前1年ぶりぐらいだろうか思い出して電話をかけた。誰も出なかったけど亡くなった日のようでした。Sさん、お疲れさまでした。花の絵の綺麗なこと、文字の優しいこと、私は何度もこの絵と文字に励まされたことか・・・・。ゆっくり休んでください。Sさんを偲んで・・・・Sさんの絵手紙

  • 講義体験

    人前での話が苦手になってました。うまく文を組み立てたれなってるのがわかります。看護大学で講師で話するのは2回目です。続けて私に講師依頼してくれた学校側に感謝している。こんな私でいいのかなぁと、何回も思いました。22枚のパワーポイントが完成。今度こそ棒読みでなく自分の言葉でと思いました。カラオケのマイク持ち上がらないように練習しました、箇条書きした文章に肉付け文章を頭で考えいうと毎日内容が違う。頭パニックやはり棒読みでもいいかやり過ぎたような少し休もう3,4日たち読んでみるとすんなり読めるわたしのこというのだから難しいことでないこと間違っても自分のことと開き直り当日は一人で行きました。どきどきありません。63人の目がこちらに来ます。見返して目を見ました。スライドの中で大事なことを特に言いました。。自分の体験が看護...講義体験

  • 半分でいい

    私は以外と気が短い。パッパッとやってしまいたいタイプ思慮深く見えるわといわれるが、だんだんわかるわ。こう決めたら即やりたいのです。それがいい時と悪い時と別れる。違う見方もあるし、やり方もある。失敗したら方向転換する。いいことも悪いほうに取られたり理不尽なことが世の中なはある。半分と思う。いいといっても半分程度のいいと思うと楽な場合がある。信用している、信用してないなんてことにこだわっていたら何もできないわよと言われた時がありました。動じないことが大事よとぶれないこと気持ちは半分でいいのよ100%理解しあえるなんてないよ期待しすぎていたなあが多い一生懸命にやり疲れる自分病気の進行ややりたいことの継続のためにはメリハリつけてやることが必要!それが私が改善すべき点です。少しずつ頑張ります。半分でいい

  • 看護師だった私~遠慮

    2012年の大晦日の夜勤私は準夜勤をしていました。85歳のSさんの話です。Sさんは転倒し、左大腿頸部骨骨折と左上腕とう骨骨折を受傷手術し、リハビリ病棟に転棟し一週間たちSさんは歩行器見守りでトイレまで行けるようになりました。しかし夜になると「パンパースをしてください。」オムツに排泄していました。高齢だし仕方ないことである。でもsさん、日中あんなに、尿意がわかりトイレに行ってるのに夜本当に尿意がわからなくておむつなのかなと疑問持ちました。「sさん夜、遠慮していませんか?」Sさんはすまなそうな顔で「看護婦さん、寝る暇なくて、気の毒でね。」Sさんはナースコールもして悪いと思ってました。最初に高齢の患者に説明していなかったのでした。再度説明納得してくれました。夜間の水分も控えていたようです。Sさん「聞けなかったのよ。」...看護師だった私~遠慮

  • 頑張ってしまう人へ

    ブログ「無理しない程度の生き方」より2013,6,21頑張ってしまう人へ生きていて、強い人と弱い人の違いは・・・・そのときの状況もあるが、私は弱いほうであるでも負けず嫌い。弱そうで強いそう見えるとつい頑張る人が私だったいつの間にか頑張りすぎている空回りメンタルにも影響する心の凸凹ができるただ今日生きること、できることを考えよう必ず明日が来る頑張ること続ける、あきらめない頑張りすぎることをしないようにしよう肩が軽くなったような・・・・。頑張ってしまう人へ

  • ブログは私が生きてる証

    私は8年前からブログをはじめ確かに仕事辞める1年前、アメブ投稿していました。難病で働く仲間を作りたい、同じ世代で会話したいそれが一番看護師の体験はみんなためになるといわれました、読者は増え100を超えてました。ピグというおとなこどもを擬人化し現実と現実でない世界、自分の家まであり友達作り普段できない会話をしていた。投稿したのに、もっと本音を語りたい、リラックスしてトークしたい。そんな風にオンとオフがはっきりしてきている中で書いている矛盾を感じてきて、いつの間にか自分が偶像化され仲間の中心人間になっていました。そんなこと望んでいませんでした。このブログ止めると削除なります。そうなる前に全部印刷し残しました。一冊の大層な本になりました。今頃になりこれは私が歩んできた道で生きてきた証なのだと。。。ブログは私が生きてる証

  • 紅葉と温泉に満喫!

    週末に県内の温泉に一泊旅行に仲良し夫婦の4人で山形でも豪雪地帯である肘折温泉に行って来ましたよ!(雪はまだ降っていません)お天気は快晴です。行くまでが不安でしたが行ってしまえば、楽しくて、楽しくて仕方ありません。来てよかったと思います。紅葉は今が見ごろでドライブインには多数の車でした。初日の昼は山菜そばに舌鼓し、山形はそばどころであるのでちょうど新そばの時期なのでお蕎麦おいしかった。温泉旅館には14時に到着、ゆっくり過ごしてました。周辺の散歩に出掛けてみました。まだあると思うよ、おいしい団子屋、とても有名だった。行ってみたら店は閉店してました。とても残念な気持ちとコロナの影響の現実がありました。そういえば閉じてる旅館点在してました。GOTOトラベル35%、県民泊まろうキャンペーンで値引き4人に9000円の買い物...紅葉と温泉に満喫!

  • コロナ禍の中で

    コロナ禍の中で悩む人不安を膨大にしてる人が増えてる電話をかけると体調が悪くなったいう人がほとんど「まつきさんどうしたいい?」という質問のなかに大きな不安を抱え込んでいます。「何が一番困っての?」日常生活で何が不自由まず聞く。細かく聞き出す、そして何をすること一番いいのか本人に決めさせる。おせっかいにならない程度付き合う。聞いてやる、解決できる糸口を見出してやる何でも頼ることはいいとは言えないこともあると思うが医療機関で聞きずらいこともあると思う。私が思うのはもっと患者から聞き出し看護師さん、MSWが患者が抱えるものを知ってほしい。生活状況や困ってることを聞いてもらえるシステム、他職職介入することが大事です。社会の一員であること地域のなかで一員であること自覚すると思う。コロナ禍の中でやったこと、ちなみに1、春~畑...コロナ禍の中で

  • 自由と不自由

    ご心配をおかけしてすいませんでした。色々しなければならないことも多く、ここ1か月大変でした。友の会活動の他もちろんのことプライベート的にも余裕がない1か月でした。不安は何とか解消できますが、ストレスは必然的にも偶然にも避けられない時があります。責務を果たさねばのきらいが多くある自分の性格だから駄目ですね~!また体が動かぬオフの不自由さがくる。体が動いてオンが来て自由がきた。しかし、オンの自由がすべて幸せとはならないこころが不幸せだったら・・・不自由さと不幸せ最近思う不自由でも幸せが自然に思えるように自由で幸せが一番いいがどんな事が起きてもも心幸せにコロナ禍の中でいきぬかなくてはねまだ諦めたくないことあるよできそうだとできるかもは諦めない絶対絶対諦めたくない自由と不自由

  • 自分ができることにチャレンジ!

    自分ができることにチャレンジすること私にできるかなとすごく悩みましたがやれば自分に得ることがあるのではないかという結果を自分で持ちました。通いの場に来た一般のかたとおしゃべりして、楽しく過ごせて、安心できる居心地のいい場所なればいいと思います。こんな私にスタッフとしてよんでくれた佐藤さんに感謝です。「ホワイトさんも一緒に楽しんでくださいね。」オンのできる時間を延ばす機会に私はしたい。だからこそ簡単なことができにくくなってきたことを克服したい。また、簡単で大事なことに注意して行う必要がある。それは体と心に無理しないということ。疲れたら休むということです。夢中になって薬を忘れてしまうことあります。それから服用時間にアラームなるようにしました。いろんな方面から物事考えられるようにと思います。自分ができることにチャレンジ!

  • どうにかなる!

    友の会入会し7年で役員をして5年になります。役員員の高齢化やなり手がいない役員問題点があります。運営を維持しつつ建設的なこと着手しないと、会に対して魅力を感じないでしょう。コロナウイルス感染拡大の影響下でどんなことやれるのか、みんなから意見をもらいたいですが、そんなに危機感を感じてる人はいない。指針を具体的にし、知恵、情報収集をできる会報を見ること、そこにヒントがあるように思えます。頑張ってやっている次世代の声を聴き展望を持つようにしなくては会の発展は見えないと思う。役員が元気ないとと言ってもいつでもとはならない。家族と一緒に会を盛り立てていこう!支援する後ろ盾を持つ、作る。今年やること、来年やることを着実していこう!どうにかなる!どうにかなる!きっとどうにかしていく・・・・。いつ収束するかわからないコロナウイ...どうにかなる!

  • 小話

    ひとりでもやりたいことあればしてしまいます。考え方は千差万別イロイロあるのだから、思いも違う。気にすぎないで、思いのままやることにしている。アドバイスしてくれる人心を軽くしてくれる人がいる私は、恵まれているかもしれない。こんなことがあった。o:電話番号を教えた?T:えっ、そんなことしないわ。できないことになってるわ。o:誰なんだろう?電話であり。そしたら家族でした。心配してjから聞きたいことあったようでした。jは親切心で電話をかけ、情報をoに教えた。oにはこの人なんだろう?と映った。家族が電話番号を教えていたなどとわからない。お互いの誤解を解くに半日かかりました。気まずくならないように両者に話をしました。おっせかいな私かもしれないがまるくおさまりよかった。優しい心と親切が息づいていると思う。パーキンソン病はとか...小話

  • ありのままで生きること

    ありのまま生きることが生きづらさある世の中でも助けてくれる人がいる見守ってくれる人がいるあの人この人どうか幸せであって欲しいありのままで生きること

  • 2020の夏の思い出

    やる事多く詰まったりすることのろくなってきた。病気進んでいる朝起きが悪い、現実を話せばがっかりすることあるかもしれない。コントロールの改善が必要か。。。14年選手だもの・・・。大切な役割を担う重圧とその逆に企画していろんな人と出会い、学び有ってきた。私を支援してくれる人に感謝します。目に見える人、見えない人のこと。つながり糸のように。こ間してきたことは新潟の海がすぐ見えるオートキャンプ場に一泊してきた。夫婦で力を合わせてテント張ったこと、外で食べる肉がとてもうまい!帰った後の疲労が残り体力のなさを痛感した。あと外孫遊んだこと、釣り堀し、釣ったにじますがおいしいでした。蔵王のお釜を見て露天風呂に入りました、気落ちいい!いま友の会の活動企画している最中です。まだ忙しい続きそうです。2020の夏の思い出

  • 何故か古巣に

    色んなことあり生きていることだけど戻っていいとこなんだと思う真っ直ぐにストレートんだなぁいいこと、悪いこと言われるのは仕方ないでもいつも真剣に頑張ってきたこと見てくれる人るから自分の思いを行動にするわかってくれるひとがいればいいそういうことです前へ前へ何故か古巣に

  • 災害

    こんにちは。今日やっと梅雨明けしました。色々とあり、心と体が思う様についていかない日々の1ヶ月でした。私の住む山形県は意外と災害が少なくあってもひどく影響しないところです。今までの防災意識は高いとは言えません。あれ?防災対策リュックを作りどこにおいたっけ?の私です。先月末28日、県内記録的な豪雨見舞われた。2000人以上の避難でした。午後5時まで見た時がない叩きつけるような雨が降って、なにこの雨、危機感迫ってくる感じ!スマホの警戒避難知らせ鳴りやまず。ずっとラジオから離れることが出ない。やばいなと呟く。田んぼの横を流れる川が決壊し道路に水が上がり川のようになりつつあり、怖かったです。浸水は明日も降ったら避難だなと感じてました。私の心は落ち着きなく、また動きたいのに思う様になりませんでした。薬を飲んでもスッキリオ...災害

  • 向き合う

    ここは癒しのようでいつもどうしたら解決できるか葛藤を繰り返してきたところで向き合う

  • 久しぶりの転倒

    久しぶりの更新です。まだうっとうしい梅雨前線が日本覆っています。早く、梅雨明けしないかしら。太陽が欲しいですね。人は15分陽を浴びた方が免疫も上がります。ここにきて更新をしたくていたのですがいけないわけがありました。些細なことですが気を付けなくてはと思います。主人が夜モコがワン、ワン泣くので少し散歩に行こうと思い玄関戸をあけたら、モコからすごい勢いで引っ張られ1メートル下の道路へ一回転をし落下し臀部を強打してしまいました。ビックリしたモコは夜の暗闇に走り去りどうしたの、立てる、痛み強い?大丈夫、骨折れてないモコよ、どこ行ったのかしらあれ、いるわよ家の中に、冒険心のないモコです。久しぶりの転倒、骨折しなくて本当によかったわ杖を使い、どうにか歩ける。全て私に主人の介助と重労働がまわってきたのだ。どちらかと言うとあな...久しぶりの転倒

  • 行動することが学びになる!

    梅雨の時期になりました。鬱陶しい季節ではありますが紫陽花の季節です。ちょっと雨に濡れた紫陽花が綺麗です。家の近くにある文殊様の参道に咲いています。種類も多いし、綺麗に咲いてます。私は毎年訪れています。土壌により色鮮やかですね。来年もよろしくお願いします。みれますように生きていれば、いいも悪いもあり空気清浄機のような人がいればいいけどハイ質問が好きな私は空気を読むなんてことできません。何も言わないより言う方がいいと思う。その時は一瞬にしかないから。失敗しても成功のカギになる!行動することが学びになる。失敗を恐れずトライしてみましょう。いいことあるから・・・・・。行動することが学びになる!

  • 夏の風物詩

    私はゆかたが好きです。簡単に着ることができる。半幅帯を自分で結ぶ半幅帯は一人で簡単に結べます。着物は好きだが日常に着る習慣ないのでうまく着れない。ゆかたは3枚あり、絞りが落ちつく今年の夏は花火大会なし、山形の花笠踊りもないさみしい夏です。そう、そう、甲子園の野球ない。夏の風物詩がコロナで消された。でも人の命の安全を第一にみなくちゃいけない。思い出になるはずだったものの代償は大きい・・・。明るい未来があることを信じましょう!夏の風物詩

  • 困ったこと

    皆さん、こんな時ありませんか?嫌だなと思う人への対応、まともにしゃべると手が震える。言い返せなくなりどもる、飲み物震えて飲めない。今の私はそんなことで悩んでます。いいたいこと言えない苦痛ちょつとあります。体調不良になりやすい、オフの時が注意!と思いながらまた同じことしてる。納得できないと前に進めない頑固で融通が利かないタイプが私もう少しで還暦なのに大人でないのです。なにが自分に足りなくなったか?組織や団体の役員してると意見の相違にぶつかります。上手くない不器用である私は自分をわかってもらうことに頑張る。今度はいいたいこと言い見守るようになりたい。深く入るときは助けてくれる人がいるようにする。切り替えられないとき逃げるが勝ち!上手くいかないところは誰かがやるでしょう!しかし、正義感強すぎて、上手くやはりできない。...困ったこと

  • 感謝

    私は幸せです。こんな下手な文のブログ、誤字あり、抜け字あり、本当は許せないことでも見てくれる、感じてくれる。こんな自分の日々をありのまま書くことで私らしくいれました。ありがとうありがとう人って温かいね感謝

  • 自撮りが遊びりでした!

    自撮りが遊びりでした!自撮りが遊びりでした!

  • くよくよしても始まらない・・・

    14年前、パーキンソン病を主治医より告知された時何がショックだったか言えばパーキンソン病という病名より、10年早くパーキンソン病になってしまったねという言葉でした。私は10年早い分損したのか?そんな気持ちでした。役職もついてこれから自分の看護師の仕事の展望を思い描いていたときに深い海の底に突き落とされた。浮いて空気を吸うのに7年かかりました。カミングアウトできずにいた私の辛さは誰からも、見えなかった。ホントにパーキンソン病だったのと同じ主任だったNがなみだとまらないくらい泣いた。パーキンソン病という病気に翻弄される日々でした。しかし、今は自己管理できるようにまでなりました。でもまたまさか同じ様な試練が来るとは思いもよりませんでした。なかなかそんな強くない私に前癌状態が見つかった癌になる確率が高い!治らない病気だ...くよくよしても始まらない・・・

  • 渓流釣り

    久しぶりの渓流釣りです。だいぶ急なので恐る恐るくだり滝に着いたときは感激しました。なんて素敵な滝なんだろうと思いました。水の色がエメラルドグリーンなんです。イワナを目的にきましたが一向につれません。2,3回あたりあったのですが逃げられました。残念!収穫ないでしたが帰り山菜採り夕食に山ウド、うるいを炒め物でだし喜ばれましたで。今思えばよく行けたなぁと思います。挑戦がリハビリ!です。渓流釣り

  • 自然体でいられるように!

    自分が自分らしくいつまでもありたい。いつも元気でないけど、山菜取りにいきました。動くんですね、体❢3時間山にいました。ワラビ、タラの芽、こしあぶらをとりました。てんぷら美味しいでした。写真撮りわすれた!数日前のこごみをのせます。いつも好きな事やってます!自然体でいられるように!

  • コロナに負けぬように!ためになるはなし!

    コロナに負けぬ自分に!いろんな人がいるから、私は自分に厳しく、他人に優しくでしたが、自分にも優しくしないとストレスがたまり、マイナスの方向に向かってしまう。たとえばコロナの状況を毎日見てると不安にもなるし、もし自分が感染したらとどうなるか?重篤化するだろうと思い浮かべるのです。終活の準備などを考えてしまいます。人前で今は弱味が見せられない時もあるがいつのまにか年には勝てぬと言いながら、社交辞令と思いながら年よりお若くいわれ、少し上機嫌、熟女ならそうでしょう(笑)感染しないようにするにはどうするか。頭に暗記するぐらいですよね。予防行動と体の免疫あげること1、免疫力あげる4つのこと①良い睡眠ー寝る前2時間前たべない。朝食後解散過度な飲酒はだめ※寝る前湯舟につかうふとんのなかで中でスマホで禁止②運動して筋力増強ースト...コロナに負けぬように!ためになるはなし!

  • 懐かしさと切なさと

    ブログはなくてならないもので大事にしてきました。吐き出せないやるせない気持ちをすんなりと出せる場でもあり、人から優しさもらい、優しさを与えてきたように思います。あとから思う様になったのはここからパーキンソン病のことで自分の思うことで発信するとこだと思う様になりました。何々のためにと思ったら書けなくなった。その何々とは自分の中にあるものです。どうせ書いても!こころが呟く・・・・。私は書きたくて今までに書いてきたのだ。その気持ちはまだある。まだある。ブログの良さは誰が見てるかわからないとこにあり見たよと足跡を残してくれる優しさ溢れる人がいてくれること感謝しきれません。たいしたことでないけれど、私には大事であってそういう気持ちがないと書けないわけで、なんともしょうがない自分です。20日ぶりに来ました。なぜかなつかしさ...懐かしさと切なさと

  • ホワイトの一日

    こんにちは!今日はいい天気でした。11時頃より家を出て、用足しして家に帰って来た時間は15時30分でした。立ち寄った箇所は国際ホテル、北海食堂、市役所、せいぶんスーパー銀行、ドラッグストア、ヨークベニマルの7か所です。つまり今16時なので5時間オンが続いています。帰りは自分が車の運転をしました。ただ最後にバックからの車庫入れがうまくいかず、ハンドルを3,4回切り返して出来ました。首が右に曲がりにくい、後ろの感覚つかめない。主人はなぜこんな簡単なことできないでというように、少し呆れた顔で見てるのです。頭にくる❣と思いながら指示されしていました。日常的振り返る時がない、首が硬いです。首を大事、ということをしてます。私は前傾姿勢になりやすいことを意識しながら自分を鏡で見て姿勢を正すということをしてます。今日はオンを長...ホワイトの一日

  • 春のささやか

    ムスカリぶ草取りが大変な事と車庫を作るために家の周囲がアスファルトになりました。花壇を壊すことになり,木がある部分のすこしの土にばらばらに花が咲く。水仙、ヒマラヤユキノシタ、ムスカリが咲きました。ささやかな春の花ささやかな私の楽しみです。春のささやか

  • 細く長く~難しいですよね。

    また、更新ができなくて間が開いてしまいました。気候が変り過ぎて体調が追いついていきません。また、自分でストレス抱え込むタイプなのでもしかして、私のせいなんて相手が言ってないのにそう思ったりさらっとしているようでしてない。考え過ぎの自分であるが、オンの時の自分は強く、オフの時弱くなる。昨日はオフに悩まされ、今日は軽いジスキネジアに悩まされ安定した状態が続いていたのもつかの間の話である。季節の変わり目は気持ちも落ち込む時が多い。昨日は朝から雪が降りびっくり、でも昼には雪はほとんど解けていはかない雪でした。思うのです、オフとオンの付き合いは細く長くが大事だと・・・・一生の持ち物であるから・・・・人とのつながりはご縁であり、そういうきっかけを自分が作っていくかいであると思う。PD友の会のつながりからや、ちょっと知ってる...細く長く~難しいですよね。

  • 難病の砦

    各県に難病相談支援センターがあります。団体の役員は流動的なところあります。役員も高齢化、同じ人が何年もしなくてはならない。100人会員いても役員のなりていなく組織力が足りない。友の会だけではやりきれない、今年もピアサポートがパーキンソン病のがない。あたらしい仲間や情報をつかめないとわかってない。難病のとりではどこ?難病支援ネットワークがどこまでやれているのかわからない。具体的分かるようにして貰いたい。パーキンソン病も進行性で神経難病である。どんなにパーキンソン病を持ち働くことが大変か知ってほしい。支援がないと働けません。私は大変な思いをしてきた人を見てきました。雇用に対する制度のガイドラインあるのに浸透していない。難病の砦がここだよ。教えられてやられていればいいのになあ~難病の砦

  • 難病の砦

    各県に難病相談支援センターがあります。団体の役員は流動的なところあります。役員も高齢化、同じ人が何年もしなくてはならない。100人会員いても役員のなりていなく組織力が足りない。友の会だけではやりきれない、今年もピアサポートがパーキンソン病のがない。あたらしい仲間や情報をつかめないとわかってない。難病のとりではどこ?難病支援ネットワークがどこまでやれているのかわからない。具体的分かるようにして貰いたい。パーキンソン病も進行性で神経難病である。どんなにパーキンソン病を持ち働くことが大変か知ってほしい。支援がないと働けません。私は大変な思いをしてきた人を見てきました。雇用に対する制度のガイドラインが企業へ浸透していくことがいくことが重要である。難病の砦

  • 私の大敵

    私の身体を自分がよく知っています。悩みや不安はいつの時でもある明るくして、元気そうにしてても一人オフになっている時思い出してしまい悪い方向に考えてしまうときがある中途覚醒深夜2時ごろがいちばん悪い時間、考えてしまうとき、嫌だからスマホをみてしまう結果として朝方まで眠れなくなるそんなこと分かり切っているのに日中は薬が効かなく身体の調子を悪くしてしまうまた決めたこと大敵は睡眠自分が悪い、誘惑に負けず午後10時のドラマを見ない。次の日見るようにする午後10時半には就寝その時手が届かない場所にスマホを電源をきりおくそのようにして3日目寝れてる。深夜2時覚醒なくなってる。私の大敵

  • 出来る事をする

    私は難病相談支援センターでピアサポターの養成講座を受講をし、当事者のピア相談員として登録されました。今年度から活動できたらと思います。センターでの電話相談数二番目に多い件数です。自分の体験でのパーキンソン病を言える、自分の知りうる知識を言える機会であると同時に一番相談者の悩みや相談を真剣に聞き、一生懸命に答えたい。私は既に自宅で団体の相談窓口です。しかし、友の会の存在もわかもわからない方も多いのも事実です。パーキンソン病で迷う、日常で、制度でも迷う。私も迷い、助けてくれたのがパーキンソン病の役員の方だったのです。頼りない自分から頼られる自分に・・・出来る事私はやっていく・・・・・。出来る事をする

  • 行動と電話

    とりとめのない話だけど大事なこと行動する気持ちは行動のする前にある。私はいいことはやちゃて、いいにも言われるし、悪くも言われる。個人プレーしないようにと、相談のつもりが相手を悩ますときがある私は不器用ですから、うまく語れる時とそうでないときあり、相手が一方的に機関銃のように話されると全く調子がつかめない。話して楽になったということが一番いい。しかし、電話のマナーが崩れやすい。こちらから電話したのにかけられたほうのがしゃべってる。パーキンソン病の人は自分のこと聞いて欲しいから、理解してほしいから話が長くなる。自分が話しながら相手の話を聞いて会話すること。心がけている。段々とコミュニケーション能力が落ちてくる。現在を意識して相手の話聞こう!電話の初めに、今お電話して大丈夫ですかを相手に確認してますか。行動と電話

  • いつも自信ありません。

    私はいつも自信なくて、練習したのにうまくいかない。周囲の人には感じませんが。こころはどきどきはらはらなのです。国会請願署名を持ち依頼しに紹介議員事務所にいかなくてはなりません。全国会報に国会請願署名と言うタイトルで掲載してました。はじめから勉強しています。何気に署名した自分はずかしいです。難病の市議が橋渡ししてくださってる、その方にも説明する予定です。書いて署名くれた人の思いを伝えます。勉強することで少しは自信がつくでしょう。いつも自信ありません。

  • つぶやき

    タブレット文字が打ってもその字にならなくて更新遅くなり申し訳ございません。私は元気です。オンとオフの暮らしの中にいますが普通どうり、主婦の家事をこなしています。13年間オンの時してきた家事は自分のリハビリになり、外に出ること、意識的に多く機会を作り、話をすることが私には自分のQOLの向上につながることになった。継続は力なりになったかなと思う。先生「なぜジスキネジアあなたないの?」私よくと聞かれます。私としては少し上半身の回転あるけど周りが気づかないのだと思うんですけど。「薬の飲み合わせが良かったのですね」と先生。薬を処方をしたのはDrですが、薬についてしつこくこの薬をどうするとこうなる、自分の身体を理解し今の薬で落ち着いている。前よりも字か書ける。顔のこわばりが減った。1薬の飲みすぎ、薬の合うかどうか見極めるち...つぶやき

  • 字を書くということ

    ついついパソコンに頼りがちでも、毎日のように人に吐きだせない心の中を文字にしていました。段々と書けるようになっていきました。手書きは味わいあります。こころがはいります。100円ショプにて綺麗な便箋、封筒たくさんありました。楽しくお手紙書いてます。字を書くということ

  • 患者力をつけよう!

    幾つになっても勉強する気持ちをもてます。自分の事だと思えば・・・。前向きに自ら行動し勉強したりすること大事なことだと思います。パーキンソン病で50歳代の知人、特定疾患の医療費助成制度を申請したいができずにいる。症状は歩行障害、前傾姿勢、午前中にめまいやオフで横なってる時が多い。現状を変えるのは自分しかない。その方は先生ともめたくないと4月の人事異動を待つという。新しい先生だといいやすいかもしれないという。それでだめなら主治医を変えるということだった。制度について分かり切っていないところがあると思った。こういえばと思ったがその人の考え方もあり。それぞれである。患者にも責任あるが少なからずDrにもある。例えばDrで軽症高額、診断書には直近6ヶ月以内で一番悪かった症状を書くの留意点あったりすることを見逃したりしてはい...患者力をつけよう!

  • パーキンソン病患者の患者力

    パーキンソン病の患者は動作緩慢になる一方で注意力が低下してきます。私は思い当ること幾つもあります。車運転は複数の事を考えながら予測や判断しなければならない。私が運転すると何かと助手席にいる主人から注意されます。車運転での注意などは視空間機能障害といいます。あと、お客様いるのに途中でかかってきた電話を切れないことがあった。電話切るつもりなのに切れない。自覚していることだったが、それで主人から指摘受けて腹立たしくなった自分が情けない。卑屈な自分、素直でない自分が嫌で沈み込んでいました。どうすればいいのか?その場面になったら気にして直すこと、焦らずゆっくり物事を進めていくようにすること。単純なことだが難しい。普通にやることが難しい。今日届いた冊子にいい言葉がありました。それは『患者力』患者は持った方がいい力、知識や体...パーキンソン病患者の患者力

  • 明日は孫と遊ぼう!

    また久しぶりの更新なりました。具合悪いというわけでなく自分にゆとりがなかったそれだけのことです。この間に隣県にやり取りできるお友達ができました。嬉しい出来事でした。ゆっくり知っていこうと思います。パーキンソン病になり、少しずつ考えることや片付けことできなくなっていると感じます。ファイルの整理が順序だってできなくなった。時間かかります。薬の仕分けも大変ですが13年同じことをやれるオンのときに感謝、副作用の対策を自分なりにしてる。私は精神的な嫌なことに弱いそういうときなにするか、家事事仕事をします。嫌なことかすんで行きます。だんだん自分のことで一杯なってきたなぁでも自分に厳しく生きてきた方は相手にも真に厳しい。病気のせいにしない。その人の生き方はまねできないが凛としてるとこが素敵だな。プライドを持ち芯が通っている、...明日は孫と遊ぼう!

  • 祈り

    命ってはかないって彼女を見て思いました。去年の春ばったり会いランチした。彼女とても元気そうで私の事を仕事をしてた時よりいい顔とほめてくれた。本当は進んでいた病状だったなんてみじんも見せない。明るく、屈託なく笑う顔に癒された。同じ職場で働いた。振戦で字が書けなくていた私の横にいつの間にか座り、代わりに書いてくれた。電子カルテがまだはいらない時分のことである。申し送りをリーダーが夜勤者にする時震えがありそのままするしかないという時助けてくれた彼女。彼女は○○癌を罹患し、私の痛みを感じ取ってくれる人であった。病名をオープンにしていなかったのに、どうして震えるのって聞く人も主任だった私にはいなかった。患者の前では穏やか顔スタッフの前では厳しい顔だったんでしょう。彼女からスマイルスマイルとよく言われました。もうそんな彼女...祈り

  • 生と死

    生拙いこのブログに来てくれる人に感謝します。共感できることだったっり、元気になることだったりその逆も当然生きていればあったりします。年明けから自分に降りかかってきたこと色々ありました。認知症のため施設に入所した義母89歳が家に帰りたくて施設から脱走しそこねたと。正月を家で過ごしてくださいと施設側よりあった。仕方ないことである。しかし義理兄夫婦が義母とあわないので次男の夫婦も一緒にとじゃあ、私も一緒にということで、1月3,4日主人の家に泊まることになったのでした。義母はひさしぶりの家で興奮してしゃべりぱなし、昔の苦労を延々としゃべり疲れを忘れている。聞いている者はうん、そうなどのうなづきにしだいになってくる。しゃべることが義母にとって生きてる証なのである。義母の話はそばで聞いている私には切ないくらいに聞こえてくる...生と死

  • ご心配をおかけしました。

    更新ができるようになるまでもう少しお待ちください。体力が今一つ戻りません。ゆっくり休んで戻していきたいと思います。正月明けインフルエンザが、次々家族に感染し大変でした。何十年と発熱した事がありませんでしたから自分も大変な思いしました。暖冬で雪がないのでいいのですが心配になりますね。インフルエンザに皆さんも、十分気を付けてお過ごしください。ご心配をおかけしました。

  • 私もあなたも

    私らしくこの先のこと分からないが私らしく生きていくには置いていくものあるのかもしれない前に進むために優しいあなたの笑顔今もあるあなたらしさはきっぱりと決めること私もあなたも頑張ってきた同志ありがとう、感謝しきれません私もあなたも

  • 希望の光

    先週保健医療大学の難病の講義枠でパーキンソン病の当事者として講義してきました。実は簡単にはいかなった。80分の話ができない。パワーポイントが30枚作ったが読み切れないのです。どうしよう、どうしようと焦りましたがどもるし、語尾がはっきりしない。中ほどに休憩とりつないだ。当事者として看護師として働いていた自分を褒めてあげたい,45歳で働き盛りの時に病の発症、あれから13年・・・困難を乗り越えて好きなことをしてきた。ありのままで、棒読みでもいいから最後まで伝えたいこといえました。元気を出てくるような感想、・・・感動。私は今も看護師であったことに誇りを持っている。学生さんにあなたたちはこれからの医療を担う希望の光と…夢を諦めないで挑戦を私も挑戦していきます。希望の光

  • 心穏やかに

    最近の自分にはこの年になると意識して性格を直そうと思ってもなかなか思う様に行きません。いいおばちゃんになれないし、孫を怒ってばかりの自分が嫌だなと思う。今にいると、3歳の孫君はつぎかつぎにがちゃがちゃものをいじり、投げる。困った私の顔を見て笑う。昨日はシクラメンの鉢を投げて土がこぼれた。こらと感情が最高潮になる。一年前は何しても怒らなかったのに、火が付いたように怒ってる。いいことと悪いことの区別つくわけない、チャイルドギャングである。ママの前では猫ちゃんのように甘えてる。演技派である。投げたくなるようなものを置かない。いいことしたらうんとほめる。悪いことしたらなんでか教える。心穏やかになるのはいつの日か・・・悪いこととわかってるやる、自分しか考えない、相手の事考えてない大人にも当てはまることだなあ~。心穏やかに

  • ジスキネジアに堪える

    私はパーキンソン病の症状で一番今嫌なのは人には見た目で私がジスキネジアだと見えない。大事な場面で出てしまいました。長期服用した後の副作用だから仕方ない。出ないように、出ないようにと慎重ににしたはずなのに。それでもでる。ゆっくりと体が動く、それを無理に動かさない。そこで調子はくずれていく。小声になり思う様に発声できない、構音障害痰がらみ増える。集中力がなくなり、やる気が起きなくなる。棒読み状態にする。軌道をなおす。せっかく楽しみにしてた講義が学生さんの顔を見れませんでした。話しは下手くそでしたが終わった後の感想当事者の方からあまり聞くことないことを聞けた、ためになった、とありました。少しでも感じつたわったらそれでよし!ジスキネジアに堪える

  • 夢を叶える

    私は45歳でパーキンソン病になり、はじめは諦めてばかりいた。今は違います。出来なくなることはあるが諦めと違う気持ちである。やれることを地道していけばいいと思う。難病相談支援センター主催によるピア養成講座の過程を終了しピア養成講座講座修了証書をいただいた。センターに登録され、当事者の難病相談が可能になる。来年からの事業だという。当事者のアドバイスや今までの経験生かせることができる。私の夢でした。諦めないでよかった・・・・。夢を叶える

  • 勇気

    こんばんは。ホワイトです。とってもげんきとも言えませんがこの時期体調と精神力がおちます。心配かけすいません。気持ちアップしていきますよ。いつも元気でいなくてもいいよ。勇気いつも前向きでない、後ろ向きもある。ツレに聞いた私のいいとこは勇気があるとこと言った。いつも挑戦してるってとこかなと・・・・。勇気を持ち行動していった。そうだ思い出してみよう。人前で意見を言う、挑戦する。私は今乗り越えられそうな気がします。諦めない夢と希望私の精一杯のメッセージです。勇気

  • この頃思うこと

    人を傷つけるつもりなどないのに傷つけてしまいました。相談が相手には苦痛になっていたのかもしれません。一方的に言っていたのかもしれません。相手は一生懸命考えてくれる人。私も一生懸命しゃべりわかってもらおうと必死でした。パーキンソン病の人の会話は一方的進みやすい、自分の言いたいことを言い、相手に話させない。関係が親しくなればなるほど、そういう傾向にある。人間関係に悩むと体調に影響を与える。会話をする時が家族以外あるが以外というのは同病のひとがおおい。小声電話で何言ってるのかわからない、こえのはりがなくなりや語尾がはっきり言えなくなる。電話はオンで滑舌がはっきりしないとかけないし、出ない。ジスキネジアがかるくあっても言語に影響する。声の調子でパーキンソン病の人の調子がいいか悪いかわかる。今まで電話をかけて来てくれた人...この頃思うこと

  • オーラルフレイル(お口の衰え)チェックしている?

    久しぶりです。皆さん体調不良になりやすい変わり目です。10年もなると嚥下障害や小声で発声障害が出てきてます。この前歯科保健大会に参加してきました。歯は大事ですね。当たり前ですけど、ケアをしっかり、かむ、飲み込む、喋るためそれは歯科のケアです。平成28年で80歳以上で20本以上歯が残ってる人は半数になっているということです。殺菌入り歯磨き粉とうがい薬を使用したら今まで不快に感じた口内のねばねばとタンがとれてきたのです.歯磨き粉を安いものばかり使っていたが薬用殺菌に変えて口内事情がこんなに変わる。歯って生きることのためにだけでなく、食べる喜び与え、会話する喜びを与える。オーラルフレイルのチェックすることを頑張りましょう!オーラルフレイル(お口の衰え)チェックしている?

  • 精神的なことが体に来やすい

    打たれ弱いところ出てしまい、体調が悪い日が続きました。問題点が解決できないと長引いていたように思います。最近になってやっとお互いに誤解していたこと分かりました。やっと寝れそうです。予定通り秋田県の角館の武家屋敷と田沢湖をみてきました。心が晴れていくように、この空のように。精神的なことが体に来やすい

arrow_drop_down

ブログリーダー」を活用して、ホワイトさんをフォローしませんか?

ハンドル名
ホワイトさん
ブログタイトル
ホワイトの紫陽花日記〜ありのままの自分で
フォロー
ホワイトの紫陽花日記〜ありのままの自分で

にほんブログ村 カテゴリー一覧

商用