cocchi さん プロフィール

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cocchiさん: ☆ゆうくんとママの闘病日記☆
ハンドル名cocchi さん
ブログタイトル☆ゆうくんとママの闘病日記☆
ブログURLhttp://ameblo.jp/cocchi1201/
サイト紹介文先天性心疾患(完全大血管転位Ⅲ型、etc…)の息子を持つ新米ママの闘病、育児奮闘日記です☆
自由文産まれてすぐに、息子の心臓病がわかりました。
完全大血管転位(Ⅲ型)、肺動脈弁下狭窄、卵円孔開在…
初めての出産で幸せの絶頂から、すぐに闘いの日々に突入しました。
日々の悩み、不安、何でも思うままに吐きだしています!
同じ様な病気の子を持つママや、違う病気でも、日々悩みながら頑張ってるママ達と情報交換などできたら、励みになります!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供94回 / 78日(平均8.4回/週) - 参加 2017/01/11 09:14

cocchi さんのブログ記事

  • ミルク再開?そして1ヵ月半ぶりに…
  • やっと今日からミルクが再開になりましたそして、ゆうくんと遊んでいたら看護師さんが、「実はね〜ゆうくん、口から飲むんだよ!」と昨日までミルク中止だったのに、そんなに進展しちゃう〜嬉しい嬉しいけど、久しぶりでむせたりしないか、不整脈が出ないか、ちゃんと飲めるか…心配の方が強くて今日は最初なので、看護師さんがあげてくれましたが、今日はとりあえず10cc最初は勢いよくいい感じに飲んでたけど、残り2ccくらいにな [続きを読む]
  • 毎日笑顔?
  • 最近、ゆうくんは私が行くと本当に嬉しそうにニコニコしてくれますちょっと前までは、私が行っても「あんた誰?」とでも言いたそうに真顔であしらわれるか、行く度に泣いてるかだったのに笑顔が増えたとゆうことは、少しでも体が楽になってきた証拠なのかなしかも、今日面会中に、酸素が軽微酸素になりましたドレーンは…あと一歩。明日か明後日あたり、ミルク再開してみてまたドレーンの水が増えなければ抜けるかな?らしいです [続きを読む]
  • 今日も笑顔?&ママの息抜き?
  • 今日は、昼間の面会をパパに行ってもらって、私はお友達とランチと買い物へ行ってきましたお友達と会うのはもちろん、ゆうくんが入院して以来初めてで、本当はまだゆうくんもPICUだし、まるで安心できる状態ではないのでしばらくはお友達とも会う気になれなかったのですが…最近私がイライラしたり落ち込んでばかりいるので、パパがたまには友達と遊んでくるのもいいんじゃない?と言ってくれて、一番仲の良いお友達に声をかけて [続きを読む]
  • 笑顔?
  • 今日ゆうくんのところへ行くと、鼻の酸素がネーザルハイフローになっていましたよくなったの悪くなったのまさか昨日の夜にまたヒドイ発作があったとかと、ドキドキしてたら看護師さんが、今までのは最新の機械を業者に借りてて返さなくちゃいけなくて、機能的にはコレと全く同じで、コレに切り替えてからも特に変わりなく過ごせてるので大丈夫ですと!とりあえず安心しましたでも、なかなかドレーンの水が減らなくて相変わらずミ [続きを読む]
  • ひまつぶし
  • 今日は、朝病院から電話があって、またPICUで処置があり、3時まで面会できないとゆう事でした3時まで面会できないとなると、暇だ…とゆうことで、午前中は図書館へ行き、ゆうくんに読んであげる絵本と、自分が読む為のマンガを借りてきましたあと、あんぱんまん。かなり初期のなのか…ちょっとアンパンマンの顔が…このあんぱんまんは、文字も多いしゆうくんにはまだちょっと早そうだけど私が読んでみたくて家から5分で行けるのに [続きを読む]
  • ゆうくん誕生の日。
  • 今日のゆうくんはめちゃくちゃご機嫌でした午前中からニコニコご機嫌で看護師さんとずっと遊んでいたそうですが、私が行った時も起きていて、おもちゃの音に声を出して笑っていましたゆうくんがツボった姿、何ヶ月ぶりに見たかな昨日の夜も不整脈は出たらしいですが…今日は落ち着いていましたミルク中止にしてから、ドレーンの水は少し減ってるみたいですこれで減りが悪ければ、しばらくミルク中止で、栄養の点滴が必要になって [続きを読む]
  • 離乳食教室
  • 行ってきました思ったより、メンタル大丈夫でしたみんな、赤ちゃんは別室で預かっていたようなので、試食の時もママ達だけだったので助かりました試食の時にはみんな自分の子どもに食べさせるんだろうなぁと思ったから、さすがにそしたら帰ってこようと思ってたけどメニューは、味噌汁、カレイと野菜のホイル焼き、魚と野菜のソース煮離乳食中期〜後期用で、大人用の食事のアレンジみたいな感じで教えてもらえたので役にたちまし [続きを読む]
  • 振り出しにもどる…
  • 昨日の夜と朝方にまた発作が出てしまったらしく、今まで順調に減らせてきていた不整脈の薬が、また一番多い時の量にもどってしまいました…そしてドレーンの水分も薬を使っても減らず、ミルクをやめるしかないとゆうことで、今日からミルク中止になりましたゆうくんはお腹が空いてるのか、哺乳瓶の乳首を口にテープで貼り付けられ、まるでミルクがでているかのようなすごい勢いでチュクチュクしていました。不整脈の方はまだ時間 [続きを読む]
  • また、発作が…
  • 出てしまいました最近は落ち着いていたのに…今日私が行くと、「さっき発作が出ちゃって、眠らせないと脈が下がらない状態だったから鎮静剤使って今眠って落ち着いた所だからあまり刺激しないように」と言われました。一時間くらい、静かに座ってずっとゆうくんの寝顔を見ていたら、目を覚まして、私をみてニコっとしてくれましたその後一時間くらい起きていても発作は起きなかったのですが、ゼイゼイしてるので吸引を何回かして [続きを読む]
  • 息抜き?
  • 今日は久しぶりに、パパと一緒にゆうくんに会いに行きましたいっぱい寝ていっぱい遊んでいっぱい泣いたけど、今日も不整脈は出ず落ち着いていて、また少し点滴の量が減りました来週、一般病棟に移れるといいなぁ一般病棟に移れても、さすがにすぐは付き添いダメなんだろうなぁ…と思って一応聞いてみたら、個室が空いてれば大丈夫みたいやっと…やっと、ゆうくんとずっと一緒にいれる〜一般病棟に移れてもまだ不整脈の心配はある [続きを読む]
  • 安定?
  • 今日もゆうくんは落ち着いていて、少しずつ不整脈の薬や鎮静剤の量を減らしていっても今の所不整脈は大丈夫そうですAラインも今日とれたそうで術後初めて、オムツ替えをさせてもらえましたっやっと母親らしいことできたオムツ替えも久々すぎて、生まれて初めてオムツ替えした時みたいにちょっと感度してしまいましたゆうくんのムッチムチだった太ももと、たぷんたぷんのお腹周りはかなり痩せていましたドレーンの水分がなかなかひ [続きを読む]
  • ?8ヵ月?
  • 今日でゆうくん8ヶ月になりました7ヵ月も8ヵ月もPICUで迎える事になりましたがでも、どこで迎えるかなんて関係なくて、無事に8ヵ月を迎えられた事だけですごくすごく嬉しいです今日は笑顔の写真が撮れるといいなと思いながら期待して行きましたが、行った時からすでに眠そうなかお「ゆうくん8ヵ月だねおめでとう」と言うと、「あーはいはい分かったから寝かせてくれ」みたいな顔で、頭なでなでしたらすぐ眠ってしまいました [続きを読む]
  • 抱っこ?
  • 今日面会に行くと、ゆうくん珍しくよく寝ていました昨日の夜もよく寝て、今日も朝の処置に少し泣いただけでそれからずっと寝ているとゆうことで、看護師さんが、「ママがいる時くらい起きなよ〜」と起こしてくれたのですが…それからずっとギャン泣きまだ眠そうだったから、トントンしてもイイコイイコしても泣き止まずちょうど先生が来たので、「抱っこっていつ頃できますか?」と聞いたら…「抱っこ?あぁ、抱っこはもぅいんじ [続きを読む]
  • 手術から一ヶ月たちました
  • ゆうくんはここ数日不整脈は落ち着いていて、今日から少しずつ不整脈の点滴のお薬を減らしていって内服に移してみようとゆうことになりました今日からリハビリも再開しているそうですリハビリで疲れたのか、今日は行ったらめずらしく寝ていました最近は寝ぐずが多くなり、眠いけど眠れなくて泣いてばかりなので、心臓への負担がかからないよう、夜は眠い薬で眠らせる事が多いそうです。できれば、お薬を使わないで自然に眠れると [続きを読む]
  • 義父からの電話
  • 昨日の夜から今日にかけても不整脈は出なかったようで、昨日の夜はゆうくんよく眠れたみたいです今日は私が面会に行くと、おしゃぶりをくわえながら「おっ来たな母ちゃん今日はオレ、絶好調だぜ」とゆうような目をして笑ってくれましたふだん、おしゃぶりは全く使いませんが、まだ口からミルクが飲めないので口が淋しいのか、おしゃぶりが手放せないみたいですあと先生から、ここ数日レントゲンで肺に影が見えて、痰が出せるよう [続きを読む]
  • 落ち着いてます?
  • 今日はゆうくんは落ち着いていて、昨日の夜から朝にかけても起きていたけど不整脈は出なかったそうですこのまま週末落ち着いていれば、来週には不整脈の点滴を内服に変えていけるかなと、今日先生に言われましたミルクの消化も良く、日に日にミルクの量が増え、昨日からミルクが90になったので、栄養の点滴がなくても大丈夫になりました今日は起きている時間が長くてもほとんど不整脈が出なくて、面会に行くとアンパンマンのDVD [続きを読む]
  • もうすぐ1ヵ月たちますが…
  • 今日は、不整脈出ずに落ち着いていましたでも、ゆうくんは私がいると、ずっと泣いています今日も、最初に私を見た瞬間に一瞬だけ笑ってくれたのですが、昨日と同じでその後はずっと泣きっぱなし看護師さんが、「ママがいない時はあんまり泣かずにウトウトしてる事が多いから、甘え泣きかな?」と言っていました甘え泣きなら可愛いけど、まだ鎮静剤も使ってるのに、あんまりずっと起きてて泣きっぱなしだと、どこか痛いのかな?と [続きを読む]
  • 突然の電話
  • 今日は朝から、病院から電話がありました。今の状況で病院から電話なんて、いい内容のわけがないと、ドキドキしながら出てみると、「今日、他の子の処置の為11時〜3時まで面会ができません」とゆう事でしたゆうくんに何かあったんじゃなくて良かったぁ〜〜〜っと、電話を切ってからも心臓がバクバクいってましたそして3時すぎ、面会に行くと、なんとゆうくん起きていて、私を見た瞬間、「待ってました!」と言わんばかりの笑顔を [続きを読む]
  • 発作
  • 昨日面会に行ったら、すぐに先生がきて、「また、ついさっき発作が起きました」といわれました。「発作」とゆう言い方をされたのは初めてだったのですが、脈が200くらいまで上がったまま戻らず、血圧も下がってしまったらしく、そうゆう「発作」が、前日の夜から続いていて、私が午前中に行った時にはちょうど薬で落ち着いて眠った所でした。今まで出ていた不整脈でさえ、こわくてたまらなかったのに…先生に、「今、落ち着いた所 [続きを読む]
  • 今日より明日
  • 今日もゆうくんの笑顔は見られませんでした不整脈も相変わらず出ていますが、昨日よりは落ち着いてた…かな昨日から不整脈が多かったので、不整脈の点滴や座薬を追加されたり、鎮静剤も増えたりしています鎮静剤のせいか、起きててもぼーっとしてたり、弱々しい声で泣いてるゆうくんを見てるのはやっぱりツライですその横で、不整脈が出始めてアラームが鳴ったりすると、こわくて逃げ出したくなります看護師さんが、呼吸器を外し [続きを読む]
  • 不整脈がなかなか…
  • 今日は、面会している間ずっとというくらい、不整脈が出ていました…どんどん上がったり下がったりするミャンマーを、モニターを見ながら、私も心臓がバクバクしてしまいます早く落ち着いてくれーこれ以上脈あがらないでーと、念をおくりながら見守っていましたしかも、今日はゆうくん、ゴキゲンナナメだったのか、寝顔か泣き顔しか見れず、今日はゆうくんスマイルが見られませんでした今日はおばぁちゃんも、ゆうくんスマイルを [続きを読む]
  • 再び外れました!&ゆうくんスマイル?
  • 今日面会に行ったら、処置があるのでお待ち下さいと、1時間待たされました。何の処置だろう…また、悪くなってたらどうしよう…と、ドキドキしながら面会に行くと…呼吸器の管が外れてるーしかも、久しぶりに服も着てるー(病院のパジャマだけど)しかも、顔もすごく楽そうその後先生がきて、「一応呼吸器外してみましたが、苦しくなったらまたつけるので。今、外してみてどうか様子みてるところです。」と言われました。ベッドの側 [続きを読む]
  • ミルク再スタート
  • ここ2〜3日、ゆうくんの不整脈は落ち着いています昨日から特殊ミルクが再スタートになり、30ml×6回が、今日は40×6になりました??まだ、呼吸器の管は抜けていませんが眠らせる薬も入ってますが、昨日今日は面会行ったら起きていてくれましたしかも、看護師さんが、「体重測る時に、1度呼吸器外しても自分の呼吸でも全然へっちゃらだし、お歌聞かせたら嬉しそうに笑ってましたよ」と…うそーーー!!信じられないゆうくん笑え [続きを読む]
  • ☆千羽鶴☆
  • ゆうくんの状態はあまり変わらず、でもここ2日くらいは、血圧が下がってしまうような危険な不整脈は出ず落ち着いていますなかなか不整脈の薬がききづらいタイプで、こういう場合は長引くと2〜3週間または月単位で長期になる場合があり、いつ落ち着くか、先生でも予想がつないと言われました…。だけど、どんなに時間かかっても、生きていてくれたらもうそれでいい今は実家から、毎日病院へ面会に通っています家にいる間は、相変 [続きを読む]
  • 母親と父親の温度差
  • ゆうくんの状態、すこーしだけですが、落ち着いてきましたとはいえ、まだ呼吸器の管もしたままだし、昨日酸素も下がってしまったので窒素も再開していたり、鎮静を強めにして点滴もまた増えたりと、まだまだ安心はできないのですが昨日先生から「このままだと危険」とゆう言葉を聞いてから、絶望的な気持ちになってしまい、何をしていてもドキドキが止まらない、いつ、ゆうくんがまた急変したとゆう連絡がくるんじゃないかと思う [続きを読む]