cocchi さん プロフィール

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cocchiさん: ☆ゆうくんとママの闘病日記☆
ハンドル名cocchi さん
ブログタイトル☆ゆうくんとママの闘病日記☆
ブログURLhttp://ameblo.jp/cocchi1201/
サイト紹介文先天性心疾患(完全大血管転位Ⅲ型、etc…)の息子を持つ新米ママの闘病、育児奮闘日記です☆
自由文産まれてすぐに、息子の心臓病がわかりました。
完全大血管転位(Ⅲ型)、肺動脈弁下狭窄、卵円孔開在…
初めての出産で幸せの絶頂から、すぐに闘いの日々に突入しました。
日々の悩み、不安、何でも思うままに吐きだしています!
同じ様な病気の子を持つママや、違う病気でも、日々悩みながら頑張ってるママ達と情報交換などできたら、励みになります!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供129回 / 138日(平均6.5回/週) - 参加 2017/01/11 09:14

cocchi さんのブログ記事

  • 色々反省
  • なぜか昨日からアプリでブログがアップできなくなってしまいました??ブラウザから投稿してみたけど、ちゃんとできてるのかな?(^_^;)退院してから、ゆうくんの体調が悪かったりもあったりで、最近私の疲れもストレスもピークに達してきました??ゆうくんは、ミルクが飲めるようになったと思ったらまた飲みが悪くなったり、うんちもゆるかったりゆるくなかったり、よくなったり悪くなったりを繰り返していて、あれから何度か病 [続きを読む]
  • 2回目の寝返り記念日?
  • 昨日の午後から、嘘みたいにミルクをよく飲むようになったゆうくんオシッコも今までのようにたくさん出るようになったし、これで完全復活かな…と思ったら。朝5時から10時くらいまで全くミルクを飲みたがらず、哺乳瓶を近づけるだけで拒否オシッコも夜中2時に出てから10時を過ぎても出ていなくて、また病院に電話しなきゃかな…と思っていたところ、一度寝て起きたゆうくんにミルクをあげたら今度は飲んでくれて、オシッコも大量 [続きを読む]
  • 少しずつ回復??
  • 本当に少しずつだけど、やっとミルクを飲める量が増えてきましたとはいえ、まだまだ今までよりは1回量も1日量も少なめだけど…昨日の夜は、お粥をあげてみたら食べたがったけど、口に入れる度にオエッとなっていたのでやめておきました昨日の日中までは、オシッコがなかなか出なかったり心配でしたが、昨日の夜からオシッコもいつもの調子で出るようになってきました先生に言われた、1日400ccとゆうのはなんとかクリアし、500 [続きを読む]
  • その後の経過
  • 前回の記事ではたくさん心配のコメント頂き、ありがとうございましたまだ、いまいち調子が戻っておりません…病院に行くかどうか、本当に微妙なところで、昨日から何回も病院に電話していますミルクが全く飲めない訳ではないけど…昨日は1日の合計が440ccでしたうんちも、まるで水ではないけどいつもよりはゆるめ…オシッコは、1日6回くらいは出ているけど、かなり量は少なめ。利尿剤を減らしているし、ミルク飲めてないから少 [続きを読む]
  • 救急外来
  • 昨日の夜からミルクをほとんど拒否するゆうくん大好きなおかゆも、昨日から全く食べようとしませんそして、今朝はゆるゆるうんち熱はなく機嫌もいいですが、よく咳をしたりむせたりするのも心配なので病院に電話したら、担当医の先生が外来の日ではなかったけど、午後ならみてもらえるとゆうことで行ってきました心電図、採血、レントゲンで、特に悪そうな所はなかったので、多分胃腸炎ぽい症状があるのだろうとゆうことでした細 [続きを読む]
  • ☆10ヵ月☆
  • ゆうくん今日で10ヵ月になりました無事に10ヵ月をお家で迎えられたことが、本当に嬉しいですただ、昨日の夕方からいつも以上にミルクの飲みが悪くなり、ちょっと心配…機嫌は悪くないし、全く飲めていないわけじゃないから様子見ています10ヵ月のお祝いに、最近お気に入りのしまじろうのお歌がいっぱい入ってるDVDを買いましたお話しのところになるとつまらないらしく飽きてしまいますが、お気に入りのお歌が始まると夢中で見てい [続きを読む]
  • ドキッとした出来事
  • 昨日の夜の事です私がお風呂に入っていたら、パパが慌ててよびに来て、「ゆうくんが、採血の止血のシール飲み込んだかも!!」と昨日はたくさん採血をしたので、指に止血のシールがついていたのを、食べてしまった様子私はお風呂に入ってる途中だったので状況もよく分からず、慌ててお風呂から出て見にいくと、パパが「口の中に入れて舐めてたけど出せたよ」と。でも、その出したシールを見ると…真ん中のガーゼの部分が無くなっ [続きを読む]
  • 外来受診☆
  • 今日は退院後2回目の外来の日でした前回のホルター心電図の結果や、BNPの値など、心配なことがたくさんありましたが、心電図では特にひどい不整脈は出ていなかったようで、今日から不整脈の貼り薬(ビソノテープ)がなくなり、代わりになる飲み薬が増えました貼り薬は貼り忘れもこわいし、自分で切って貼らないといけないので無くなって嬉しいけど、飲み薬がまた増えたBNPの方は100くらいまで下がっていました退院して環境が変わっ [続きを読む]
  • あっとゆうまの一週間
  • 退院してから、一週間がたちましたゆうくんは毎日機嫌はいいですが、ちょいちょい出る不整脈と、ミルクの飲みにかなりムラがあるのと、いまだに離乳食をおかゆしか食べたがらないことが気になります不整脈は、病院に電話するかどうかビミョーなラインで、寝るとおさまったり機嫌は良さそうなので様子をみていますいつも、病院がやってる時間外になったりするので、電話したところで言われる事はもぅだんだん分かってきました明日 [続きを読む]
  • お家での生活
  • 今日もゆうくんは元気で、穏やかな1日を過ごせていますだけど、昼間ゆうくんと2人きりで家にいると、まだ緊張しちゃいます今日元気だから、明日も元気だとは限らないし、今元気だから、一時間後も元気とも限らないからどんだけネガティブなんだよって思われるかもしれないけど、入院中も、不整脈が出る直前までは機嫌もいいし、何がキッカケかも分からず突然不整脈が出ていたので退院後の火曜日の不整脈騒ぎの前の日だって、外 [続きを読む]
  • 退院後はバタバタ
  • 退院して初めての外来だった月曜日不安いっぱいでしたが、BNPの値も320に少し下がっていて、心電図でも特に目立った不整脈は出てなさそうとゆう事で、先生も「ひとまず良かった?」と言ってくれましたお家に帰ってからもご機嫌で、入院してる時よりお昼寝もしてくれて、やっぱり退院してゆうくんもお家が嬉しいのかなと思って安心していたら、昨日の早朝…ゆうくんはよく寝てるのに、いきなり酸素モニターのアラームが鳴ったので [続きを読む]
  • 退院しました?
  • 本日無事に(?)予定通り退院となりました朝の採血では、BNPは490で、前回の900からはだいぶ下がったものの、まだまだ高いのですがそして昨日の夜、急にモニターの脈の波形の形がいつもと全く違う形になって、脈は落ち着いているけど何かまた何処か悪くなったのかなと心配していたら、今日先生が、むしろこっちの波形の方が正常に近くて、だんだん自分の本来の脈に近づいてきてるのかもしれないと言われました今日、採血、レントゲ [続きを読む]
  • 退院予定とBNP
  • 前回のブログを更新した直後に、また不整脈が出ました眠らせる座薬を入れて、だんだん落ち着いてはきたけど、次の日も1日脈が安定しない状態でした。その時もゆうくんはいつもと全く変わりなくて、むしろ笑ったり機嫌もよくて、モニターがなければ本当にわかりません。先生も、不整脈が完全に出なくなることはないから、今回みたいに自然におさまる程度なら、どこかで見切りをつけないといつまでも退院できないし、連休中に退院 [続きを読む]
  • 恐怖の金曜日
  • 金曜日の夜中に、ミルクを飲みながら大量にうんちをもらした後ゆうくんがグズり、なんとなく調子悪そう?と思ったら脈も早くなってきたので、早めにナースコールを押しました看護師さんがきてすぐ、大量に嘔吐多分、飲んだ分は全て出た感じでした吐く前に、うんちも大量にもらしてしまったので、ベッドの上は大変なことに夜中でしたがシーツ交換してもらいました吐いた後も激しく泣き続けるし、叫ぶように泣くし、いつもなら抱っ [続きを読む]
  • また、延期に
  • CRPの値は順調に下がってきて、今日点滴が抜けました本当なら、これでやっと退院できるはずでしたが…今度はBNPがなかなか下がらずずっと400代で今日、エコーとレントゲンで、心臓の動きが少し弱くなってると言われました。エコーは急遽やることになり、2人の先生が、「ここの形がふつうじゃない」「ここの動きがあまりよくない」「もともと心臓の動きはよくない子だけど…」「不整脈の薬の影響か?でも、不整脈もまだ出るから薬 [続きを読む]
  • 気を取り直して?
  • ここ最近は、くらーい内容ばかりになってしまいましたが、今日はゆうくんの脈もサチュレーションも比較的落ち着いていて、午後は顔色もよくなってきました毎日毎日、今日は何も起きずに無事に1日過ごせますようにとハラハラしてますゆうくんの不整脈が出てから、ここ何日か聴診器の練習ができませんでした本当なら、不整脈が出ている時こそ聞いとくべきなのかもしれないけど、こわくてそれどころじゃなくて看護師さんも、気分が [続きを読む]
  • 不調つづき
  • ブログに書きたい事がたくさんあるのに、時間と気持ちの余裕がなくて、文章力もなくて、書いては消し書いては消ししていました一昨日の夕方、ゆうくんは寝てるのに、急にサチュレーションがどんどん下がってきて75くらいになりましたモニターがなりまくるので看護師さんも来て先生を呼んでくれて、すぐにエコーとレントゲンをとりました。昼間もエコーとレントゲンとったから、1日2回のエコーとレントゲンそして結果は、グレンの [続きを読む]
  • うまくいかない…
  • 今日の採血の結果、CRPは0.6まで下がっていましたなのに、BNPが400まであがってしまい、先生が、心臓が少し張っている気がするとゆうのでエコー検査もすることになりました。結果、心室の動きがあまりよくなく、ちょっと本人にも負担になっているみたいだから、心臓の働きを助けるお薬を朝晩追加して様子をみますと言われましたまた、薬が増える…とゆうかまた、BNPが落ち着くまで退院延期…エコーをしてる途中、ちょうど昼寝して [続きを読む]
  • 久しぶりの直母!
  • 相変わらずミルクの飲みがイマイチなゆうくん昨日先生に、直母ってまだしてみたらだめですか?(ほとんど出ないと思うけど??)って聞いてみたら、飲む前と後で体重計って、飲んでる量が分かればいいよと言われました2月13日の手術前日以来、久しぶりの直母出る出ないは別として、嬉しい〜最初出なくても吸ってれば出るかもしれないし、ゆうくんもどんなに喜んで吸い付いてくれるかな〜と、ワクワクしながらいざあげようとしたら… [続きを読む]
  • ?9ヵ月?
  • お薬の飲ませ方について、コメントで教えて頂いた方、ありがとうございました皆さん、やっぱり色々工夫されてて、とて参考になりました皆さんに教えて頂いた事を、色々試しながらゆうくんに一番合った飲ませ方を研究していこうと思います今日でゆうくんは9ヵ月を迎えました保育士さんと看護師さんに手形足形カードを作ってもらいました大好きなアンパンマンでかわいい〜また一つ宝物が増えましたCRPの値が11まで上がってしまった [続きを読む]
  • 点滴再開
  • 今日、採血をする予定ではなかったですが、昨日の不整脈と今日も怪しい脈があったり、ミルクの飲みが悪いこともあり、採血をしてみましょうとなりましたそして結果。CRPの値が11まで上がっていましたおとといの採血では問題なかったのに、急に…胸や肺に水がたまったりするとCRPの値が上がることがあるそうで、エコーで見てもらったら、お水は大丈夫そうだから、感染ですねとなので、ミルクの飲みが悪かったり不整脈もそのせいか [続きを読む]
  • まさかの…
  • 今日、離乳食を食べたあと、お薬を飲むときにいつものようにゆうくんが泣いて、ふとモニターを見ると150前後に…ゆうくんは起きてる時はだいたい130前後なので、なんかやだなぁ…と思いつつ、念の為看護師さんに伝えに行きました。今日に限って主治医の先生も休みで、担当医の先生も異動になったので新しく来た先生しかいなくて今までのゆうくんの状態とか、いつもの脈とか全然わかってないし、一般病棟の看護師さんもモニターは [続きを読む]
  • 点滴(PI)卒業?
  • 昨日はゆうくんも私も、盛り沢山な1日でした朝から採血とレントゲンを撮って、その結果がよければPI抜きましょうとゆう事で、無事に結果も良好だったので、ついに点滴が外れてゆうくんは両手フリーの身軽になりました私も抱っこのとき、毎回点滴やら酸素やら足のモニターやら色々な配線が絡まっていたストレスからも解放され、抱っこがしやすくなりました両手が自由になったゆうくんは、抱っこしていても私の顔をいじったり髪の [続きを読む]
  • 順調に…?
  • 一般病棟へ来てから特に不整脈は出ずに落ち着いていて、ミルクの上限も今は900に増え、明日からは離乳食がオッケーになりました色々細かい不安や心配はあるものの、一番心配していた不整脈が大丈夫そうでほっとしましたそしてついに先生から、「退院が見えてきましたね」と明日採血をして結果がよければ点滴もあと数日で取れるし、週末にはミルクの制限をなくしてみて、来週末あたり退院もあるかもねと…嬉しいけど、思いのほか早 [続きを読む]