ふるふる さん プロフィール

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ふるふるさん: ふるふるのブログ
ハンドル名ふるふる さん
ブログタイトルふるふるのブログ
ブログURLhttp://ameblo.jp/flfl065/
サイト紹介文昨年から病気で自宅療養中です。 病名 特発性間質性肺炎(F-NSIP)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供107回 / 138日(平均5.4回/週) - 参加 2017/01/11 20:50

ふるふる さんのブログ記事

  • 昨日の体調
  • 昨日、朝食後はいつもの具合悪さが少しキツい程度でした。血の気がひく寒さや戻る感覚まではなく、早めにベッドで休んだのは、良かったかなと。食事を減らしたので、お薬がお腹で解放されると言うか胃酸が出てくる感じがして(^^;;でも痛くもなく、気持ち悪くもないので、食事は少なくをしばし実行します。特にお昼は食後なんともなかった…薬が咳止めと免疫抑制剤(ブレディニン)だけだからでしょうか。朝、酸素が低めだった(酸 [続きを読む]
  • 新たな症状
  • ここ数日の体調ですが、不自由な事が出てきました。食後のいつもの低調さに加えて、横にならないと復活できない気持ちの悪さ(吐き気では無い)と手足の虚脱感があります。あーきたきた、の感覚はエレベーターが下がる時のふっとなる感じ。。。いつも微熱があって、周りの人より暑いのですが、この時は寒くなり手足が冷え怠く痺れたような(本当に冷たいかは不明)とにかくベッドまでは行き着き、横になります。お腹と胸あたりに活 [続きを読む]
  • 立ち位置を変える
  • 先日来から、どうも思考が偏っているなと感じてます。障害年金の手続きに疲れが出た?なんて思ってましたが、書類を書けば書くほど、いかに自分が苦しいかを見つめる時間が長過ぎるのでは…なんとかなるさ、息切れは運動不足に違いないで、ずっとモチベーションを保ってるのに。あ、お勧めしている考えではありません(^-^)自分自身の意思に沿わない真逆な事、「こんなにかわいそうなわたし」を書かなければいけないのが、きっと精 [続きを読む]
  • 「虚しい」理由…ある意味、王様の耳はロバの耳
  • きのう、今日と少し落ち込んでいる。なんでだろう、また私の勝手な分析が始まった!ほんとに大変なガンと闘ってる方のブログを読んで、思ったのだ。涙、ポロポロ流し…読み進めていくと、こんなに辛い治療を続けるべきか、と。闘って闘って、最後に、まだ闘うか、痛みを和らげるか、の選択に悩んでらした。残された時間を、楽しく過ごすため痛みを和らげる選択をされたところまで読んで、つい自分に置き換えてみた。わたしの病気っ [続きを読む]
  • 酸素量の罪悪感
  • 朝食を食べ、飲み忘れの無いように食後の薬を飲みました。朝、β遮断剤のテープに「月曜朝」と書いておきます。この日の朝は右腕上部にはりました。夜に反対側の腕に月曜夜と書いて貼り、24時間で張り替えします。胸はただれて水膨れになってしまうので、最近は腕にしてるんです。この朝夕に張り替える作戦は自分で考えました。飲み薬で頻脈を下げていた時は、朝に1錠飲むタイプで、夜に効き目が半減してくると体調の下がる時間 [続きを読む]
  • 愛犬
  • 我が家の家族( ˇ??ˇ? )ミニチュアダックスフントの女の子です。昨年、退院するとき主治医さんと話し合った結果、「一緒のお布団で寝ない」と約束しました。私には犬のアレルギーがあるそうで、医師としては危険因子をできるだけ取り除いて欲しいけれど、家族だもんね、と言ってくださいました。以前は本当に同じお布団で寝ていましたが、いまはベッドにはあげないよう、対策をしています。彼女は、とても人懐こく誰とでも仲良 [続きを読む]
  • お薬の飲み忘れ
  • きのう、夕方から結構な頭痛がきて、いつもの微熱が37.8℃身体もなんとなく辛く、大好きなお風呂にも入れず…病院、行く?微妙だな、ここから熱、上がりませんように!(´-`)38度超えて、咳が出たら行こうか、ふと自分の足元を見たらなんやら一粒オレンジの小さな錠剤が…わぁ((((;゚Д゚)))))))プレドニン…これ、5mgだよね。今朝のだな、たぶんこれ。ただ、万が一、今日のでない場合は飲み過ぎになるので、そのままにしまし [続きを読む]
  • ちょっとした事件と怒りの感情
  • 昨日、病院の事務さんと電話でもめました。障害年金の診断書を先月末に一度お支払いを済ませ手元にいただいたのですが、訂正が必要なところがあって、5/1に主治医さんにまた診断書を預けていたのです。この診察日、主治医さんに「診断書の訂正はいかがですか?」と、お聞きしたところ事務さんには、年金事務所へ送付するよう渡したとのこと。そこで、年金事務所へ電話したのですが、どこにも到着しておらず…きのう1日中、病院 [続きを読む]
  • 診察日(5月2回目定期診察日)
  • 途中から、ちょっと重い話しになっています。ご気分を害するような事があれば、すみません。いつものように、診察までにメモを作って病院に行きました。以下、メモの内容です。【伝えたい体調】午後の熱はずっと37.5くらい(今までにもこの程度が続くことはあった)腰痛が続いている。(骨密度が気になる)腹痛あり便秘になったりお腹が張るが、2〜3日で回復のサイクル。嘔吐、下痢が2回。その後はスッキリ楽なった。オフェブを [続きを読む]
  • 肺活量とフルート
  • 思う事が、いろいろ…な日々の中、週末こっそりフルートを吹いてきました。話すこと、食べる事、も好きですが(≧ω≦)話すよりなぜか息が切れず、食べるより辛くない。肺活量が半分以下になったので、昔のように、フレーズ一つ二つ息継ぎ無しは、もう無理ですが、少ない息の量で音を出す術をなんとなく身につけ、まわりの方のフルートとほぼ変わらない音量が出ます。あ、パワフルな方には昔から敵いません(笑)楽譜の音符を追いか [続きを読む]
  • 身体の怠さ
  • いつも体を起こして寝るのですが、腰痛に疲れてきた為、昨夜はほぼベッドをフラットにして寝てみることにしました。少し気分が悪い気もしますが、思ったより早くに寝付けたのです。ふと夜中に動悸で目が覚め、しばらく苦しく…起き上がりたかったのですが、なかなか。ベッドのリモコンを探し、背中部分をあげて、動悸がおさまるまで約一時間じっとしていました。で、治ったなぁ、やれやれ…で座ったまま寝てしまって(笑)腰痛にい [続きを読む]
  • 髪の悩み
  • きのう、美容室に行きました。もう何年振りか忘れてしまって。ヘルニアやら脊柱管狭窄症やら、あちこちに痛みや痺れがあったから、もあるのですが、ここ数年はずっと抜け毛もひどく、薄くなっていました。とても人に髪を切ってもらうなんて思えなかった。自分で適当に切っていたのです。関係あるのかないのか、肺の治療の投薬?酸素?を使い出してから抜け毛が止まり、うぶ毛が増え出して。そこから髪が増えました。ちょうどその伸 [続きを読む]
  • 行動の見直し(負荷のかけ方)
  • 以前に書いた私にとってのちょうど良さそうな負荷ですが、腰痛になってから安静にシフトして感じた事があります。つい先月まで週に1度は買い物に出たり、銀行へ行ったりしていましたがもし、体調を最優先するなら、いまがちょうど。外出はしておらず、洗濯、掃除をヘルパーさんにお願いして、朝や昼ごはんは家族それぞれにお願い。私は、半調理の食材を仕上げて夕飯を用意する程度と自身の生活活動(風呂やトイレ、食事など)。シ [続きを読む]
  • 腰痛、ムクミ、栄養調整
  • 前回の通院日くらいから始まった腰痛。思ったより痛みがひかず影響が大で、その後ほぼ外出していません。今も痛みはありますが、出かけようと思えば出られそうな感覚ではあります。大人しくしていたからか、血痰が出なくなりました。しょっちゅう痛んだ(私は心臓が疲れていると医師に訴えていた)箇所の痛みは、今週まったくありません。肺がピチピチと腫れてると想像していた胸の圧迫感も減りました。その圧迫感が減って気付いた [続きを読む]
  • 静かな朝
  • さっきまでシーンとしていた部屋。誰かが、キッチンで動いている音を聞いて、目が覚めました。カチャカチャと食器の音。水が流れる音。いま蛇口閉めた?あ、まな板のトントンって音(^^)包丁で何か切ってる。ん〜ん、なんかいい匂い…お味噌汁だ!具は何かなぁ〜卵焼き食べたい。甘いやつ。なんて、半分夢の中でつぶやいていました。微睡んでいた私は、母の懐かしい後ろ姿を想像していましたけれど、実際は主人が自分の朝ごはんを作 [続きを読む]
  • 投薬現状(2017.5.9)
  • 一部薬に変更があったのですが、特に訂正をしていませんでした。オフェブを飲み始めて2週間経ちましたので、一応の訂正を兼ねて記事として私がいま服薬しているものを書くことにしました。ただ、サブページはトップで公にしているので、容量(特記が無い限り1日分)は記載しないつもりです。朝食後のみのもの、朝夕にわかれているものもありますが、1日分の容量記載とさせて下さい。ネオーラル(免疫抑制剤)70mgブレディニン錠 [続きを読む]
  • 家族
  • 先日、娘が車の中で言った言葉が、ずっと心の中で動き回っています。「お母さんが思ってるほど、私はお父さんが嫌いじゃない」「小さな時、私とお父さんが仲良く話してるとお母さん寂しそうやった」私は今の病気がわかる前、主人と娘の間に入って必死に仲を取り持っている「つもり」でいました。ふたりをぶつからせない、それが私の役目だと。昨年7月に入院して、まだ熱が39.8℃から下がらないうちから、主人からはメールで娘が当 [続きを読む]
  • 腰痛
  • 普通に生活出来ていますから、大きな問題ではないのですが、先日の定期診察日、ちょっとした事で腰に違和感を覚えました。ギックリ腰…?骨じゃないなら、大丈夫そう。ギックリ腰だとすると、十数年前に脊柱管狭窄症と椎間板ヘルニアで手術してからは、2度目。動けているのですが、なんせ今はもともと?なまけもの?みたいなかっこうで動いてるので、イライラはなく辛さもそれほど…きのうも外出しましたし。が、寝ころぶとけっこ [続きを読む]
  • 王様の耳のその後…娘編
  • 今日は娘とふたりで、久しぶりに買い物に出ました。まず、出かける前に「お母さんは、この前に◯◯ちゃんと出かけた時より、うんと手助けが必要です、ひとつひとつ、細かい事も言うけど、それでもいい?」と、予防線をしっかりはりました。快諾を得て…家のドアを出た途端、カートに座って休憩。10歩も歩けず、立ち止まる。車に乗る時のボンベを載せ降ろしから、電動車椅子の上げ下ろしを説明したり、あらゆる事に手を貸してもら [続きを読む]
  • 小さな悩み
  • 在宅酸素になってからも外出の好きな私は、いまでも出かけます。酸素をつけている事自体を恥ずかしいと思わないようにしています。在宅酸素と言うシステムがあるから、入院せずにお家で普段に近い状態で暮らせるのですから(^-^)スーパーや公園、水族館も行ったし、お花見もしました。ただ、酸素ボンベを持ち歩くようになってから、オーケストラなどのコンサートには行けてないなぁ。静かな時に、シューシューと同調機の音がするの [続きを読む]
  • アクシデント
  • すっかり大丈夫とわかったので、少し前にあったアクシデントを書こうと思います。酸素ボンベの同調機に不具合が出て(私的見解です)少しの間酸素がない状態で歩いてしまいました。普通は、残量が少ないよ、と言うアラームが鳴るはずなのですが、それが鳴らず…私自身が気をつけているべきでした。大きいボンベと小さなボンベを使い分けているので、何時間もつのか、をうっかり勘違いしていたのです。以前にも、同じアラームが鳴ら [続きを読む]
  • 診察日(5月1回目定期診察日)
  • 病院は、とてもとても混んでました。予約外の方と初診の方が多いような…ファイルの色が違ったり、症状を書くボードを持ってる方を何人か見かけました。長く待って診察…血液検査に問題なく、オフェブを飲んで変わった事は、少し頭痛があるくらい。これも、薬のせいなのか私も判断できない程度です。お薬は同量で継続となり、また2週間後の診察になります。手続き途中の障害年金。先週、受け取った診断書ですが、年金事務所で何ヶ [続きを読む]
  • お薬について
  • 今日、朝から所用で出かけました。銀行の駐車場から窓口までは、距離が短いので電動車椅子は使わず、押すカートで…と思いましたが、目の前の入り口だから引くカートでこのまま行ってみようか、と思いつきました。しっかり身体に力を入れて、すっくと立ち、まずは休憩(笑)何歩か歩いて休憩を3度繰り返せば、銀行内に入れました。あとはたくさんイスがあるので、いくらでも休憩できます(^-^)ステロイドは、筋肉が落ちます。(皆 [続きを読む]
  • 診察日(4月2回目定期診察日)
  • 今回は、検査なく診察のみでした。なので、いつもより遅くに家を出たのです。身障者用の駐車スペースはいっぱい。車の後方に空きがあるエリア(いちばん入り口から遠い)があり、そこで電動車椅子を降ろせました。院内すいすいと動けて日頃のうっぷん?がスッキリ( ˇ??ˇ? )検査なし、なんて滅多に無く待ち時間も短めで、こんなにすんなりだっけ?と感じました。いつも儀礼のように、パルスオキシメーターで先生が私の指を挟み [続きを読む]
  • 王様の耳を話して…復活
  • きのう、私の心の声をブログに書けたおかげで気持ちが楽になりました。ありがとうございます。私は幼少の頃に、父の入院6年間の年月を過ごした経験があります。当時、いまのような基準看護なんて無く、医療行為以外は家族もしくは付き添いの人が世話をするのが普通でした。小学校の授業が終わると、ほぼ毎日病院に通いました。寝泊まりもしたし、父のオムツも交換したし、リハビリは毎日指1本を動かすところから始め、立たせると [続きを読む]