ふるふる さん プロフィール

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ふるふるさん: ふるふるのブログ(特発性間質性肺炎に罹患して)
ハンドル名ふるふる さん
ブログタイトルふるふるのブログ(特発性間質性肺炎に罹患して)
ブログURLhttp://ameblo.jp/flfl065/
サイト紹介文昨年から病気で自宅療養中です。 病名 特発性間質性肺炎(F-NSIP)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供161回 / 197日(平均5.7回/週) - 参加 2017/01/11 20:50

ふるふる さんのブログ記事

  • 崖っぷち感
  • きのうは朝から、とても苦しい日でした。座って酸素を吸っても90くらい。こう言う時は、つい落ち込みそうです。もう私には時間が無いのか、なんてつい頭の中はヒロインに…想像の私は、サスペンス並みに足元が断崖絶壁でもう後がない。でもね、ふと我に返ってみると酸素以外はわりと元気なんですよね、わたし。そう簡単には、いけそうにないな〜なんて思い直し、ペラペラと喋る事でいつものように気持ちの立て直しをやっていました [続きを読む]
  • 診察日(7月2回目定期診察日)
  • 診察日(7月2回目定期診察日) 【気になる症状】腹部の張り(痛みあり)足のむくみ悪心は減った。下痢はときどきあるが、困るほどではない。カニューラをオキシマイザーに変更して鼻血は減った。酸素飽和度が減る一方なので、酸素マスク使用したい。(◯イジンさんに相談済で、先生の指示あれば使える)お風呂は大変辛いし、外出もままならないため。7ℓ吸っていても、あっと言う間にspo2が70になる。目がチカチカして、気分が [続きを読む]
  • 外出を考える
  • きのう外出を考えながら、またひと工夫か必要になったな、と思いました。体調が良くない事は分かっていたので、実質、運転を始めるまでの概算時間は30分見込みで準備しました。自宅のマンション部屋から電動車椅子で駐車場まで移動。駐車場で車椅子を積み込み…など、ピッタリ30分でした。健康な時なら5分とかかりませんでした。さて、そこから友達をピックアップして、レストランへ。ランチをご馳走になりました。写真は美味しい [続きを読む]
  • 再認識(酸素飽和度の安定)
  • 昨夜は、家族で外食に出る事に。思い立った主人からの提案でした。少しずつ歩み寄りをしてくれる娘と主人を、ほのぼのと眺めながらの食事は、楽しい時間になりました。私の気持ちは嬉しさでいっぱいではありましたが、酸素飽和度についての調整が困難になっているので、不安もあります。移動時の酸素ボンベは、使用時間を持たす為には、どうしても同調モード(吸気の時だけ酸素が出る)でしか使用できません。でも今は、最大の7ℓ [続きを読む]
  • 祈り
  • 宗教観とは別なところでのお話しをしたいのですが、ちょこっと宗教的な事もまざるかも…特定の宗教についてのお話しではないので、ご了承ください。祈る、と言う行動について。私の母は、わりと熱心な人でした。毎日、お仏壇の前に何十分かは座ってましたね。子供の頃は、その後ろに座って私もいろんなお願い事をしたものです。ある時、本だったか新聞だったかの中に、祈ると言うのは他力本願にお願いするだけでは叶わない。叶えた [続きを読む]
  • 1週間振りの外出
  • 朝、早めに起きて、ゆっくりゆっくり休み休み用意。りんごを剥き、冷凍してあったバナナも小さく切って、牛乳とでスムージーを作り飲んでから、一休み。30分くらい間を空けて、食後のクスリを飲む。普通のお通じで一安心。夜のネオーラルを減らしてもらってから、胃部後ろ側の腫れ感や痛み、悪心は日に日に少しずつ減ってきています。酸素飽和度の低下と息苦しさが増えたのは、相関関係があるのかな?次の診察に主治医さんに聞いて [続きを読む]
  • 大事だと思うものは何か
  • 18日のブログで書いた、午後には動ける方向へのシフトの手始めとして、朝食を食べられるかどうかを考えず、以前のように果物を剥くなど台所に立ってみようと思い立ちました。食欲減退後、ついカロリーメイトやウィダーインゼリーなどの補助食品に頼っていたのです。今朝は起きた時、メニエルに似ためまいがありましたが、思ったより軽く1時間くらいで起き上がる事ができたのもラッキーでした。ちょうど娘も起きてきたので、彼女に [続きを読む]
  • 反省と自己満足
  • つい落ち込んでしまう時に、よく陥る感情が私には、いくつかあります。1つは、以前お話しした子供の頃に、遊ぶ事が出来なかったのを思い出し、あれとかこれとか、やっておきたかったな、と思ってしまうことです。たとえば旅行とか…家族旅行って、した事なかったです。いま元気だったら、行き先を決めず、カメラ持って、あっちへこっちへ…なんて憧れます。でも、わたし超がつくくらい乗り物に弱いのですσ(^_^;)バスも電車も、新 [続きを読む]
  • 身体と心の調整
  • きのう、今日と座っていても酸素6ℓにしていますが、身体を動かそうと気分が乗ってくるのが夕方くらいから。夕飯が作れるから、よしとしておきます。明日は、できたらお昼には、やる気になれるよう工夫してみよう。どんな行動をしたら良いかな…と、頭を巡らせています。暑さに負けてるのか、体調なのか、ここのところの午前中は酸素飽和度が数歩動くだけで85になるのですが、酸素を7ℓにするのは、主治医さんにOKもらえていない [続きを読む]
  • 外出はまた次に
  • フルートを吹くために、動へシフトした事をきのう書きました。朝はヘルパーさんが来てくださっていたので、その後にボチボチと着替えたり髪を整え、娘にはお昼にカレーうどんを作ったりしていました。ちょっと動きが鈍いかな〜感じてはいたんですが。天気予報を確認すると、15〜17時は雨…少し迷いが出ていたところへ、休みだった主人が私の顔を見るなり、「顔色、悪いで」と一言。なるほど、と、きっぱり外出は無しにして、その旨 [続きを読む]
  • 勝手な診断その4(心臓と肺の関係)
  • この方法は、私の個人的なものです。真似っこしても、責任は負いません。ごめんなさい(>人<;)さて、「酸素飽和度が低い」きのうを過ごしました。朝に気付いたので、一日中おうちでまったりしていました。本当の私の勝手な考えは、今から書くことなのかも知れません。肺が悪い→心拍が上がる→心臓を酷使する→肺に負担がかかる→肺が腫れる(気がする)→足の甲まで浮腫み出すこれは体調の底に近い?と思う日は、まず休息日とし [続きを読む]
  • 私の勝手な診断(判断)その2?3かな?
  • 間質性肺炎と診断され、その後の検査で特発性(の疑い)と病名がついて。2015年11月〜2016年7月までの診察は、検査も診察も、サラッと終わりました。私もあまり質問や疑問を主治医さんに積極的では無かった事と、病気の進行具合がゆっくりである事が前提にあったように思います。その、サラッとさ加減に私は、ある時はイラつき、ある時は悲しみ、ある時は諦めていました。しばらくして、自分からして欲しい検査をリクエストもしま [続きを読む]
  • 挑戦(YouTubeに演奏アップ)
  • 肺の病気だとわかったとき、自分の演奏を残したいと思いました。わたしのフルートは下手っぴだし、音楽には程遠いけれど、好きな演奏!は、はっきりしてます。ピアノを弾いてくれた彼女は、本当に魅力的な音楽家。憧れの人です。あんな風に演奏できたら…心にズシンと響いてくる演奏家なのに、私なんかの相手をしてくださる。深く優しい彼女に伴奏してもらえる。心待ちにしていた日を、きのう過ごせました。一緒に演奏すると、私の [続きを読む]
  • 今日(17’07’11)のロバ耳つぶやき
  • ★今日、主人にしたメール★『お願いがあるねん◯◯(娘)ちゃんにも、言うてくれな、わからへんと怒られたので、思い切って言います。私が外出から帰って家についた時、酸素ボンベから自宅の酸素濃縮機に付け替えてから、用事を言ってもらっていいですか。さっき、「何か悪い事言うた?過敏になってるの違うん」との話しでしたが…言い方が良いとか悪いとかじゃなくて、単純に苦しかったんです。回覧板は急ぎません。ほんで、でき [続きを読む]
  • 家族とのいま
  • 近頃主人が、「はあ、しんどい〜」の発言が続き、心配になってます。仕事もあえて増やせそうな日は、休みの人の代わりに勤務を入れたり、ヘトヘトになって帰ってきてから、お皿洗ったり…ワンコの世話したり。なるだけ主人の気持ちを削がないように、と思いながら、でも、なんでもヘルパーさんに頼りたい発言されると私もカチッときたり…(ワンコのシート替えてくれへんかなぁとか)はいはいって、聞いておくだけで良かったのに、 [続きを読む]
  • 電動車椅子
  • 電動車椅子年齢的に介護保険を使えないのと、特発性間質性肺炎での障害者認定なので、車椅子購入に支援はありませんでした。また、通常のレンタルも高額で利用を断念しました。私の電動車椅子は、いろんなサイトを見て、自費で購入したものです。(自治体で違いがあるかも知れませんのでご確認をお願いします)きのう、ふるふるさんのは、どんな車椅子ですかと聞いて下さる方がいらしたので、サイトをアップします。確か楽天でも販 [続きを読む]
  • 慣れと順応
  • 慣れと順応吸う力が弱まっているので、フルートを吹くときの息継ぎが難しいです。その上、鼻から吸うのもなかなか厳しい。管楽器を吹いた事のある方は、息を吸うのは口からが一般的だと思います。酸素を吸わなければ〜と思い、気を付けていても、長年の癖なのと口からのほうがやりやすいし、量的にはたくさん吸える気がするのです。フルートを吹いている時の酸素飽和度は、測れません。手の指は全部キーを押さえてますから足の指に [続きを読む]
  • 体調推移 私のパターン
  • 朝から少し外出できました。子供の頃のマラソン大会翌日を思い出す、起きたら、だる重い身体…まずは着替えをして、髪を整え…すでに疲れましたが、今日出かけないと、今週はまったく出てないことに(^^;;今朝は特に足が前に出にくかったのですが、マンションの部屋を出て、一度カートに座り、えいやっと立ち上がり歩いてみると、思ったより早めのスピードで歩けました。4〜5歩で休憩しますけどね(笑)おー、筋力は落ちてないんだ( [続きを読む]
  • 息切れと酸素飽和度
  • 今より、もう少し動けた頃、息切れしても思ったほど酸素飽和度が下がらない時と、息切れはほぼないのに、酸素飽和度が下がる時がありました。今でも、体感と実際に違いがある時は、不思議だなぁと思います。今日は安定してるなぁ、とか、今日は低めかな?とか体感でわかると動いていても安心なんですが、しんどくないのに下がってる時が、やっかいで。きのうは朝から頭痛やめまいと耳奥に圧迫感。微熱は37.6特に他には悪くなかった [続きを読む]
  • 急性憎悪ではないのに
  • 昨年の今日、7月5日は、入院中でした。本来は外来の日でしたが、前々日に時間外診察を受けて入院になり、酸素投与がはじまり…その週の金曜にセカンドオピニオンを、とある病院に予約していました。5日の診察でデータとお手紙を主治医さんから受け取るはずだったのに。レントゲンやCTで、肺の悪化も見られないとの診断ですが、39.8度から下がらず、解熱の点滴をしてもらっても夜中には40度超え、悪寒とそこから下痢が始まりまっ [続きを読む]
  • 自分を肯定する
  • 昔から苦手でした。自分の容姿も、笑ってごまかす性格も、声も話し方も、みーんな嫌いでした。デリカシーもないし…持って生まれたものもあるでしょうし、父の入院を経験し周りに大人が多く、同年代との関わりが薄い幼少期にも関係するのかも知れない…周りの機嫌や顔色を見るのが得意でした。もちろん母には甘えました。仕事を始めた頃から、母と私の関係が一変します。当初は、私のお給料のうち、いくらかを渡せば良かったのです [続きを読む]
  • 私の支え フルートの原点
  • 以前のブログで、私は小学生〜中学生の6年間、父の入院のためほぼ病院で過ごした事を書きました。学校→父の病院→夜自宅へ帰ったり時には病院に泊まったりしたので、同世代の友達と遊ぶのは少なかったです。父の動かない右半身の指先から足先まで、ひとつひとつの関節をゆっくり動かし、最後は支えて立たせるのが日課でした。さて、その後のわたしはと言うと…病院の中の他の患者さんと(勝手に)友達となったり、折り紙で遊んで [続きを読む]
  • 命名: 髭ダンスカニューラ
  • オキシマイザーのカニューラを使い慣れてきました。私が使っているのは、名付けて髭ダンスカニューラ。白ですが、黒く塗って踊れば完璧ですね。この髭ダンス!がわかる世代の方は、ドリフターズを見ていた方だろうと思うので、ご存知ない方はごめんなさい。ですが、不便な事が…お茶など、カップがこの髭部分に当たって、とても飲みにくいです。水やお茶はストローで飲んでます。お味噌汁はスプーンで。視線の先にいつも白い袋が見 [続きを読む]
  • 自らの決意と家族の同意
  • 6月2回目の診察で、主治医さんから聞かれた?ふるふるさんの終末期医療についての考え?について。事の始めは、私から6月1回目の診察時にスマホのメモ(案)を主治医さんに見ていただいたから、だと思います。今の私が急性憎悪になったとしたら、ステロイドパルスもしますし、気管挿管もしますよ、とそこは変わりなくのお話しでしたから、そこを言い争うのは、しませんでした。ただ、いくら酸素を投与しても、受け付けない肺な [続きを読む]