ふるふる さん プロフィール

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ふるふるさん: ふるふるのブログ
ハンドル名ふるふる さん
ブログタイトルふるふるのブログ
ブログURLhttp://ameblo.jp/flfl065/
サイト紹介文昨年から病気で自宅療養中です。 病名 特発性間質性肺炎(F-NSIP)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供85回 / 107日(平均5.6回/週) - 参加 2017/01/11 20:50

ふるふる さんのブログ記事

  • お薬について
  • 今日、朝から所用で出かけました。銀行の駐車場から窓口までは、距離が短いので電動車椅子は使わず、押すカートで…と思いましたが、目の前の入り口だから引くカートでこのまま行ってみようか、と思いつきました。しっかり身体に力を入れて、すっくと立ち、まずは休憩(笑)何歩か歩いて休憩を3度繰り返せば、銀行内に入れました。あとはたくさんイスがあるので、いくらでも休憩できます(^-^)ステロイドは、筋肉が落ちます。(皆 [続きを読む]
  • 診察日(4月2回目定期診察日)
  • 今回は、検査なく診察のみでした。なので、いつもより遅くに家を出たのです。身障者用の駐車スペースはいっぱい。車の後方に空きがあるエリア(いちばん入り口から遠い)があり、そこで電動車椅子を降ろせました。院内すいすいと動けて日頃のうっぷん?がスッキリ( ˇ??ˇ? )検査なし、なんて滅多に無く待ち時間も短めで、こんなにすんなりだっけ?と感じました。いつも儀礼のように、パルスオキシメーターで先生が私の指を挟み [続きを読む]
  • 王様の耳を話して…復活
  • きのう、私の心の声をブログに書けたおかげで気持ちが楽になりました。ありがとうございます。私は幼少の頃に、父の入院6年間の年月を過ごした経験があります。当時、いまのような基準看護なんて無く、医療行為以外は家族もしくは付き添いの人が世話をするのが普通でした。小学校の授業が終わると、ほぼ毎日病院に通いました。寝泊まりもしたし、父のオムツも交換したし、リハビリは毎日指1本を動かすところから始め、立たせると [続きを読む]
  • 王様の耳はロバの耳(第2話・短編集)
  • 私はずっと頭部を上げて寝ているので、ベッドの敷布団がずりずりと下がってきます。先日から柵から飛び出していました。寝転ぶと気持ち悪い感じがします。4〜5日は、大したことじゃないと自分に言い聞かせましたが、やっぱり寝辛い…きのう、ちょっと主人に言ってみました。お布団が…と。が、「いますぐ?月曜でいい?」大きなクッションどけて、お布団を引き上げました〜自分で。息切れっ切れで腕だるく手が真っ白、指先変な色 [続きを読む]
  • バリアフリー
  • バリアフリー展へ行ってきました。車イスの乗せおろしを先日、チラッとディラーさんに相談しに行ったときバリアフリー展があるとお聞きしたので、興味を持つ友人と行ってきたんです。平日なのに、すごい人、人、でした。若い看護や介護に携わっている?スーツ姿の人や中堅?の方を見受けました。あとは、爆走する車椅子の方(^^;;あんなに早く走って危なく無いのかな?と心配になるくらいです。見知らぬご婦人から、私の車イスにつ [続きを読む]
  • いい加減さとメモ
  • いままでブログに書いてきた中に、書き忘れている事はないかな、と見直してみました。チラチラとありますが、何かに関連してお知らせできるといいな、と思ってます。メモをしよう!また忘れてしまいそうです。いま、障害年金についての作業は、遅々として進まず、なので、私としては全て終了して、もらえない場合でも、手続きが一段落したらまとめてブログに書きたいと思っています。途中経過をいいますと、初診日の診断書は手元に [続きを読む]
  • 言葉と生きる力
  • また、フルートを吹いてきました。モーツァルトです。楽譜はオーケストラ用なのですが、その日の参加人数が少なく、バイオリンや管楽器数人でした。フルートはふたり。一緒にフルートを吹いてくださったのは、音大を出て生徒さんも持ってらっしゃるプロの方Aさん。私は楽譜が重なっても面白くないだろうな、と考え、Aさんにフルート1番を吹いていただいて、私はフルート2番やオーボエ2番パートの楽譜をその場で検索して吹き、ハモ [続きを読む]
  • 自宅の酸素機
  • 先日、◯イジンさんが自宅の酸素機を7ℓまでのものに、交換して下さいました。これが最大規模のものになるそうです。そうか…こられた方に「7ℓで足りなくなるなんて、ありますか?」とお聞きしたところ、「もう1台足して、マスクで供給できます」とおっしゃいました。カニューラとマスクの2重ですか?と驚くと同時に、なんの考えもなく「まだ、いけるな」と思う私はお気楽過ぎでしょうか。耳からでも吸ってやる、くらいの気持ち [続きを読む]
  • 診察日(4月1回目定期診察日)
  • 血液検査の数値は大きな問題ないとのことでした。レントゲンもそれほど変わりなく。微熱は、ずっと37.0℃〜37.6℃程度です。今日は、特別に聞きたいこともそれほどメモを書いていませんでした。2週間の間に少々、体調が良くない日があっても、4,5日すれば、ある程度回復するか慣れてしまうのです。外出の労作時は酸素を何ℓにしても、酸素飽和度が80くらいに下がります。なので、いまは5か6ℓにしていて、10歩ほど歩いたら [続きを読む]
  • 楽器と病気との関係
  • 楽器を、このように吹いた日は、硬かった肺が柔らかく感じられ、息も引っかかる感じが減ります。これは、肺に良いと判断できるのかどうか…は、わかりません。難しいですね。私の感覚としては、好きな事を諦めずに、出来た事の喜びや、音楽にどっぷり触れる幸せな時間を過ごせる事、また、他の楽器と息を合わせる事での高揚感や充実感、実際に音の振動を肌で感じる事も、身体に何らかの影響があるのでは…と感じています。聴いてく [続きを読む]
  • 王様の耳はロバの耳(第1話)
  • 今朝、起きてトイレに行くと、手洗いの水(タンクの上部の水が流れるところ)がつまりました。外へ流れてきたのを慌てて拭き取ったりしたのですが、床に広がり慌てていたため、息が上がりました。私たちの敵は、このような「不測の事態」だと思います。知らん顔が出来るはずがないですが、こんなことに命をかけてどうなんだろう、くらいの苦しさです。そこまで慌てなくても良かったんですよね、落ち着いて考えれば。家族にいつも言 [続きを読む]
  • フルートを吹く呼吸
  • レッスンを受けていた頃、教えていただく先生によって違いがありました。いちばん長く教えてくださっていた先生は、「楽器は調整さえしっかりしていれば、少ない息でも響くようにできています」と言う方でした。この先生に出会うまでは、もっと鳴らせ、響かせよう!という教えだったのでとても驚いたのを覚えています。いま、私は少ない肺活量で、楽器を響かせなくてはなりません。練習を始める最初は、酸素ボンベの同調機のアラー [続きを読む]
  • 電動車椅子
  • 先日、ひとりで車を運転して、電動車椅子を見に行ってきました。高速道路の降り口を間違えました。遠回り…(>_昔から、方向音痴です。試乗して買う事に決めました。補助は出ないので自費となりますが、行動範囲が広がることと、手動で押すことも出来るので、まったく動かない(運動しない)心配も減るかな…と。心の声は、贅沢だ、ほんとに…贅沢だと思うんですけど、まだまだ外に出たいのです。ひとりでも、もっとうろうろしたい [続きを読む]
  • 診察日(3月2回目定期診察日)
  • けっこう長く先生とお話ししました。お家の酸素供給機は今まで5ℓまでのものでしたが、7ℓまで出るものにバージョンアップしていただくことになりました。お薬も変えるかどうかの話しをしましたが、今回はこのままで、次回に課題を持ち越しました。ん〜、あまり良いお話しでなくて、先生も何とかしたいと言ってくれたのですが、「東京オリンピック見たいです」と言ったら「ずいぶん先の話ですね…」とおっしゃり、あと2年と言っ [続きを読む]
  • 気持ちの動き(過去を振り返り・17’0327)
  • 2015年11月初め、総合病院呼吸器内科で間質性肺炎と診断された時は、ホッとした。診断がついたと言う事は、治療ができると思ったからだ。なので、専門医の診察を受けるまでは、明るい気持ちだった。それ以前の頚椎や腰椎の椎間板ヘルニアや脊柱管狭窄症は、手術レベルでもなく薬も気休め程度、とくに胸椎(背中)はヘルニアの場所も悪く「仲良く」していき、歩けなくなったら手術…と言う診断だったので、すっきりできなかっ [続きを読む]
  • 症状(過去を振り返り・17’0325)
  • 2013年から2015年(最終健診が2015年前)、職場の健康診断で肺レントゲンに《所見有り;びまん性》との文字が記載有りましたが、通常の診察では、何も言われず放置。2014年頃から咳が出ていたと思う(家族の指摘より)が気にせず2015年11月初め、フルートを吹く時に、息が続かない、息継ぎで吸えない、咳き込む、歩くと息切れする、微熱が3ヶ月続いている、婦人科で更年期かと検査するも違うと言われた事か [続きを読む]
  • 障害年金の相談
  • 夕方になると疲れてくるせいなのか、酸素飽和度も下がってくるのと、回復が遅くなっています。外出からの帰宅時、マンションの駐車場から部屋までの距離が、なんと長く感じるのだろうと。パニックになったりはしませんが、2,3歩あるいて止まり呼吸を整えれば前進できるとは言え、なにか対策はないのだろうか、と思わずにいられません。同調モードだからでしょうか。さすがに帰宅時のボンベ容量は寂しいものなので、出しっ放しす [続きを読む]
  • 小道具
  • 先日、こんなもの(写真の3種類!)を見つけ、購入しました。使ってみた感想は…私は、とても重宝しています。私の耳は、チンパンジーっぽく起きているので、マスクとカニューラで、耳が前にパタンと倒れるのです。耳痛くならないって事ですが、二重アゴ隠しにも使えます(笑)ゲルタイプ(3本入って845)は.マスクに使い勝手悪かったので、ちょっと工夫してカニューラに使ってます。長さ調整ができないものは401、長さ調整出 [続きを読む]
  • 奮起
  • 先日の診察時、主治医さんのおっしゃる進行が早いと言う言葉に奮起し、週末をフルートを吹く事に時間を使いました。着替えるにも体力が必要なので、躊躇して今までキャンセルしていたようなものにも、体調さえうまく調整できた時は参加しようと決めたのです。週末はそちらへ全力を尽くしました。やってみて良かったです。身体の声を聞きながら、予定をこなせた事に、少しですが自信がつきました。我が家にヘルパーさんが来られるよ [続きを読む]
  • 水族館
  • 先日、ブログでもお話ししていた水族館に行ってきました。心配だった駐車場は、水族館のものが距離があると聞いていたので民間のところにしました。少々お値段は高いですが、入り口に近く正解たったな、と思います。館の前には、たーくさんの幼稚園児たち。どうも団体さんとかぶってしまったようです(^^;;バリアフリーで段差はありませんでしたが、建物の中をぐるっと上がって行くので高低差があります。車イスを押すのも、簡単な [続きを読む]
  • 特発性について
  • 最初に間質性肺炎と診断を受けたのは、近隣の総合病院の呼吸器内科の先生でした。喘息と診断されるだろうか?くらいの気持ちでした。いまの病院へ転院して膠原病やアレルギー、薬剤による間質性肺炎ではないか、検査をしました。膠原病の数値の欄には、検出されずという文字の記載があり数値は書いてありません。膠原病については、肺が先行する事もあると聞いていますし、主治医さんは、私の身体のどこかに膠原病の症状は無いか、 [続きを読む]
  • 辛さの軽減努力
  • まだ自分が肺疾患だとわかる前、頸椎と胸椎のヘルニアで背中が痛いと思っていました。が、いまも痛む時に思うのですが、どうもヘルニアの痛みではなく肺の関係かな、と思います。外科系の痛みは年中ほぼ同じ痛み〜もしくは強くなっていく感じがします。私の右脚にあるしびれは、腰椎の手術後からずっと同じ位置で変わらず、足指に感覚が無い所があるのも変わりません。でも、背中の重くどーんとした痛みと苦しさは、いつもではない [続きを読む]
  • なぜ忘れてしまうのか
  • きのうは、ご心配をおかけするブログでごめんなさい。あれから、ジェットコースターに乗ったような感覚はやってきておらず、普段の日中を過ごしました。全体的な体調は、安定している時間とヘトヘトな時間が交差します。今日は、家用で出かけましたので、夕方からヘトヘトでベッドで休みました。小一時間、しっかり安静にすると、また少し動けるようになります。なぜ、ヘトヘトになってしまうのか、ですが、私が勝手に思っているの [続きを読む]