ふるふる さん プロフィール

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ふるふるさん: ふるふるのブログ
ハンドル名ふるふる さん
ブログタイトルふるふるのブログ
ブログURLhttp://ameblo.jp/flfl065/
サイト紹介文昨年から病気で自宅療養中です。 病名 特発性間質性肺炎(F-NSIP)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供68回 / 72日(平均6.6回/週) - 参加 2017/01/11 20:50

ふるふる さんのブログ記事

  • 障害年金の相談
  • 夕方になると疲れてくるせいなのか、酸素飽和度も下がってくるのと、回復が遅くなっています。外出からの帰宅時、マンションの駐車場から部屋までの距離が、なんと長く感じるのだろうと。パニックになったりはしませんが、2,3歩あるいて止まり呼吸を整えれば前進できるとは言え、なにか対策はないのだろうか、と思わずにいられません。同調モードだからでしょうか。さすがに帰宅時のボンベ容量は寂しいものなので、出しっ放しす [続きを読む]
  • 小道具
  • 先日、こんなもの(写真の3種類!)を見つけ、購入しました。使ってみた感想は…私は、とても重宝しています。私の耳は、チンパンジーっぽく起きているので、マスクとカニューラで、耳が前にパタンと倒れるのです。耳痛くならないって事ですが、二重アゴ隠しにも使えます(笑)ゲルタイプ(3本入って845)は.マスクに使い勝手悪かったので、ちょっと工夫してカニューラに使ってます。長さ調整ができないものは401、長さ調整出 [続きを読む]
  • 奮起
  • 先日の診察時、主治医さんのおっしゃる進行が早いと言う言葉に奮起し、週末をフルートを吹く事に時間を使いました。着替えるにも体力が必要なので、躊躇して今までキャンセルしていたようなものにも、体調さえうまく調整できた時は参加しようと決めたのです。週末はそちらへ全力を尽くしました。やってみて良かったです。身体の声を聞きながら、予定をこなせた事に、少しですが自信がつきました。我が家にヘルパーさんが来られるよ [続きを読む]
  • 水族館
  • 先日、ブログでもお話ししていた水族館に行ってきました。心配だった駐車場は、水族館のものが距離があると聞いていたので民間のところにしました。少々お値段は高いですが、入り口に近く正解たったな、と思います。館の前には、たーくさんの幼稚園児たち。どうも団体さんとかぶってしまったようです(^^;;バリアフリーで段差はありませんでしたが、建物の中をぐるっと上がって行くので高低差があります。車イスを押すのも、簡単な [続きを読む]
  • 特発性について
  • 最初に間質性肺炎と診断を受けたのは、近隣の総合病院の呼吸器内科の先生でした。喘息と診断されるだろうか?くらいの気持ちでした。いまの病院へ転院して膠原病やアレルギー、薬剤による間質性肺炎ではないか、検査をしました。膠原病の数値の欄には、検出されずという文字の記載があり数値は書いてありません。膠原病については、肺が先行する事もあると聞いていますし、主治医さんは、私の身体のどこかに膠原病の症状は無いか、 [続きを読む]
  • 辛さの軽減努力
  • まだ自分が肺疾患だとわかる前、頸椎と胸椎のヘルニアで背中が痛いと思っていました。が、いまも痛む時に思うのですが、どうもヘルニアの痛みではなく肺の関係かな、と思います。外科系の痛みは年中ほぼ同じ痛み〜もしくは強くなっていく感じがします。私の右脚にあるしびれは、腰椎の手術後からずっと同じ位置で変わらず、足指に感覚が無い所があるのも変わりません。でも、背中の重くどーんとした痛みと苦しさは、いつもではない [続きを読む]
  • なぜ忘れてしまうのか
  • きのうは、ご心配をおかけするブログでごめんなさい。あれから、ジェットコースターに乗ったような感覚はやってきておらず、普段の日中を過ごしました。全体的な体調は、安定している時間とヘトヘトな時間が交差します。今日は、家用で出かけましたので、夕方からヘトヘトでベッドで休みました。小一時間、しっかり安静にすると、また少し動けるようになります。なぜ、ヘトヘトになってしまうのか、ですが、私が勝手に思っているの [続きを読む]
  • いつもと違う感覚
  • ちょうどヘルパーさんが来られる時間より少し前にトイレへ〜スッキリ( ˇ??ˇ? )して立ち上がると、胸の奥がペコペコと鳴り、急に身体が重くなりました。その後に、ジェットコースターが勢いよく降りる時の感覚に似た感じで、サァーっと血の気が引いて苦しいのでベッドに行ったのですが寝転ぶ事が出来ず…クッションを抱きしめてました。悲しくないのに、涙がいっぱい出て何でだろうと、ただただじっとして。ヘルパーさんには、 [続きを読む]
  • 順応性
  • 幼い頃から、その環境に慣れるのが早い事が自分の中で自慢…と言うか、売りだと思ってきました。仕事でも趣味の仲間にでも、新人のうちからずっといるベテランに見えるなんて言われると、ちょっと嬉しかったりしたものです。椎間板ヘルニアで、さて手術と言うときに医師から、よくこの状態で歩いてるね、なんて言われるとそうでしょう、わたし我慢強いんですよ、なんて鼻高さんでした。今の病気でも、普通はもっと早く気付くはず、 [続きを読む]
  • 出かける先
  • 先週、友達からメールが来ました。どこか出かけよう、行きたいところを考えておいてねと。嬉しくて、考えてみました。第1候補は水族館〜?お魚やペンギン、クラゲも見たいなぁ。第2候補は、久しぶりに電車に乗りたい。窓から景色を見たいのです。第3候補は、大きな家具店とか日頃行けない少し遠い所。でも、そんなに行きたいと言うより行けそうな所と言う感じです。1は、わりと近いのですが、駐車場から水族館まですごく距離あるん [続きを読む]
  • 日々の暮らしで好きなこと
  • 湯船に浸かると、とても気持ち良いです。苦しさも軽減する気がします。たまに、ほんとうにたまに…ですが、娘がシャンプーしてくれます。消防署勤務(救急隊員もしていた)をしている友達に、湯船に浸かる時はお湯の栓についている紐を持っておくようアドバイスをもらいました。うたた寝などで起こる事故は、慌ててしまうとかえって溺れてしまうからだそうで、まず引っ張って栓を抜けば、お湯は無くなり防げるから、だそうです。も [続きを読む]
  • 歩行の困難さ
  • 友人とランチに行き、お店の道路向こう側のパーキングに車を停めて、信号を渡り…4車線の道路を渡るってこんなに大変だったっけ(・_・;信号が変わるギリギリで、とぼとぼと渡り切って、ボンベカートに座り込みました。最近、道路を渡るなんて機会が無かったので、こんな場面に遭遇したのは久しぶりで、一瞬、ショックで落ち込んでたのです。が、出来なくなった事を振り向いても…一時的なもの、ではないですので、今後は気をつけなけ [続きを読む]
  • 探し物
  • この前から大事な物をどこかに置き忘れ、探してるようで面倒になり、なんとなく放ったらかしですが、実はそれダメ〜によく遭遇。ひとつ告白すると、我が家の大事な通帳が3冊見当たらない。ずいぶん前に銀行から持って帰ってきて、あーこんな所に置いてたらダメだよ、いつもの引き出しに…まで覚えてるのに。しまい込んだな〜たぶん。ガーっと探したいところですが、それをやらないって、どうなんでしょう。見つからなかったら再発 [続きを読む]
  • 動悸息切れ
  • 題名を書いて思い出した事があります。肺の苦しさより動悸と血痰で辛かった時に、主治医さんに、『救心ください』と言ったんです。診察室にいる看護師さんや事務の方が、いっせいに私を見て微笑んでいらしたのを思い出しました。β遮断剤というお薬をもらってから、気分が落ち着いている…のを、少し通り越し、ぼぉ〜っと過ごしています。前回の診察くらいまでは、あんな薬やこんな薬とか効かないかな、とか、気になってwebで見た [続きを読む]
  • 活動量計
  • いつも食事や体重、運動を管理しているアプリとiPhoneのヘルスケアが連動していて、歩数をわざわざ教えてくれます。100歩も歩いてないって…一応、家族のごはん作ったり〜大したものじゃないですけど(^^;;洗濯したり〜動いてるのは洗濯機ですけど(^^;;干したり〜ヘルパーさんが来ない日だけですけど(^^;;でも、でも、100歩って事はないと…だいたいiPhoneを家の中でわざわざ持って歩かないもん!と少々グレてました。そうだ、時計 [続きを読む]
  • 診察日(2月2回目定期診察日)8月の肺機能データ
  • いつもの血液検査とレントゲン。通っている病院に呼吸リハビリはありますか?と聞いたところ、入院中の指導はあるよ、とのこと。知らなかったので、そこをなんとか通いで出来ないんですか?と軽く押してみましたが、無理でした。主治医さんに、私には必要ないと思いますか、とお聞きしたら、知っておいて損はないと思うと言うお返事。だからと言って入院するのも…また、他を探すか少し考えてみます。最近、ムクミや脈の方に気を取 [続きを読む]
  • 勝手な分析
  • 自分で調整していいよ、とお許しをもらった薬を数日増やした結果、脈はすっかり落ちて動悸で苦しいのが減りました。が、ナマケモノのようにゆっくりの動作になぜかなりまして(^^;;外出した際、階段を使ったからなのか、ムクミが増えたのです。それはもう、カメさんのように、ゆーっくり登り降りしたのですが…久しぶりに足の甲までブクブク歩くと足の裏も違和感あります〜(・・;)薬を最大2錠まで使ってどうだったか主治医さんに報告 [続きを読む]
  • やることリスト
  • 以前、こんな名前のメモを買いました。たまに書いてみますが、続かなくて放ったらかし。最近、また使ってみようかと思い立ち、ボチボチと使っています。何回か使ってみて、やっぱり書いても出来ないなぁと思ったのですが、ある日、どうしても期日があってやらなければならない事と、期日は無いけど、本当はとてもやりたい事を並べて書いてみたところ、両方とも出来た日がありました。出来ない方はまた、次の期日があって絶対やらな [続きを読む]
  • 座右の銘
  • 朝はヘルパーさんが来られ、いつもの掃除と洗濯をしてくださいました。掃除がめったに出来なかった私は、ホコリにまみれて暮らしていたのに、先週からとても良い環境で過ごさせていただいています。感謝…自分でも少しは努力したいと思い、マスクをして不要な雑誌をまとめました。最初、息切れが半端なかったので、やっぱり〜とは思ったものの、そうだそうだ、休憩すればいいんだ、と思い直し、ゆっくりゆーっくり。5冊ほどをまと [続きを読む]
  • お薬について
  • みなさんは、お薬の管理をどうされてますか?シートから指定の錠剤を出して、普通は飲まれていらっしゃる方が多いのではないですか。いろんな方のブログを読ませていただいていて、◯◯が何錠と名前をよく覚えてらっしゃるなぁと思っていたのです。クスリの種類をどれだけ飲んでいるかも、関係あるのでしょうが、私はすぐ忘れてしまって。歳のせいか、それともそんなに具合が悪いのか、もしくは、そこまで諦めている?なんて、ちょ [続きを読む]
  • 間質性肺炎の数値
  • 血液検査のKL-6の数値や、酸素飽和度(サチュレーション)、肺機能。他に合併症がある方はまた別だと思うので、そこは私にはわからないのですが、間質性肺炎だけに的をしぼると、やはり肺機能の低下が問題となるのかな、と思っています。血液検査の数値は、間質性肺炎に限って言えば、炎症など急激に動いていないか(急性憎悪でないか)や投薬の副作用が出ていないかは、見張っていると思いますが、少々正常値から外れたからと言っ [続きを読む]
  • 休み休み動く
  • 歩く動作は、いつも同じように、少し歩いては、立ち止まりを繰り返して、それでもマズイなと思うとボンベカートに座る、また歩き出すの繰り返しをしています。今日は、年金事務所に用があり出向きました。そこで1時間ほど説明を受け時計を見るとお昼頃で、このまま頑張って他の用を済まそうか…と、クルマで目的地に向かいましたが、ふと、やっぱり一度帰宅して、お昼を食べクスリを飲んでから、もう一度出かけるか決めようと予定 [続きを読む]
  • ヘルパーさん訪問の感想
  • ブログを始めたきっかけのひとつに、自分の事を、まっすぐみたいと言う思いもありました。SNSなどの私の投稿は、日々の事を書いてますが、家族に対する思いや行動がたくさん。主婦であり母であり、自分にも親がいましたので、それは当たり前ですが、振り回されない何かを求めているのかも知れません。両親は亡くなりましたので、親より先にの親不孝はせずにすみますが、いつだったか、その事を「いいね」と言った親類がいて、ひい [続きを読む]
  • お出かけ?あるある
  • 今日、急な用が入り、予定外の外出をしました。携帯の酸素ボンベが3本のうち、1本はもう空で、使えるのが2本だったうち、今日1本を使い切りまして。明日、お誘いがあって、フルートを吹きに!なんて思っていたのですけれど、そうするとすっからかん(T . T)火曜の朝に家用があって役所に出向かなくては行けない…でも月曜に◯イジンさんにボンベ交換の電話をすると配達は火曜のだいたい昼過ぎ。どう考えても、無理そう…火曜の [続きを読む]