コウ&りな さん プロフィール

  •  
コウ&りなさん: りなののんびりPWS克服日記。
ハンドル名コウ&りな さん
ブログタイトルりなののんびりPWS克服日記。
ブログURLhttp://kourina711.blog.fc2.com/
サイト紹介文プラダー・ウィリー症候群を持つ娘の育児日記。
自由文娘は2016年5月27日、3106gで生まれました。いつもニコニコ、天真爛漫な彼女です。
2014年9月生まれの兄「コウ」がいます。ブログには時々コウも登場します。
同じ病気を持つお子さん・他の病気でも障がいのあるお子さんのご家族の方と繋がりたい・同じ病気で情報が乏しく孤独感を感じている方の役に少しでも立ちたい。という思いからこのブログを始めました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供15回 / 211日(平均0.5回/週) - 参加 2017/01/12 17:39

コウ&りな さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 出来ることからひとつずつ。
  • とうとう雨が降ってきてしまった〜(。>ω<。)やっと咲き始めたせっかくの桜もこの雨で散ってしまうかも??近所の桜はまだまだ5分咲きにも満たないようですが・・・今年は遅いですね。りなの成長のように・・・10ヵ月になってもお座りはまだまだ、ハイハイや寝返りさえも出来ませんが、出来ることは少しずつ増えています。タオルを渡すと両手で隅っこを持って顔を隠したり、出したり。そう、「いないいないばぁ!」が出来るように [続きを読む]
  • ベビーカー選びのポイントとは・・・?
  • 今日は久々の雨。特に出掛ける用事もないのでりなも私ものんびり自宅で過ごします。昨日はとっても暖かかったので家族で近くの公園へ。りなも「新車」でとても気持ちよさそうに日光浴&お昼寝を楽しみました?なぜ「新車」かというと?そう、今まで使っていたベビーカーの持ち手がこの間ボッキリと折れてしまったのです!段差を乗り越えようと、前輪を上にあげるために力いっぱいレバーを下に引いたら「ボキッッ!!!」と!こんな [続きを読む]
  • いよいよPT開始??
  • この間、初めて療育センターのPTを受けてまいりました。生後4ヶ月辺りから、訪問看護で理学療法士さんに来てもらって簡単な体操をしてもらってはいましたが、センターに出向いてじっくり心配な点とかを聞いてもらいながらやるのは初めてです。りなの場合は、今のところは背中がグニャグニャで、食事の際にハイローチェアに座らせるとものの10分でズルズルと下に滑ってしまいとても食べさせづらいというのが問題点。もう少し背中が [続きを読む]
  • 寝るのが大好き
  • 今日は一日中雨??りなは、お天気が悪いとずっと寝てばかりです??お日さまが出てなくて暗いからなのか、気圧のせいなのか?!母と二人だと、静かなので、誰か帰って来るとかお客さんが来るとか、何か動きがない限りずっと眠ってます??それはお兄ちゃんもそうだったので、PWSの問題ではないかと思いますが。とにかく我が家は寝るのが大好き。ワタクシ母以外は。私は小さい時から昼寝というものが苦手で、相当寝不足じゃない限 [続きを読む]
  • パンの袋でニオわない!
  • とある新聞記事で、オムツを捨てる時に活躍するのが、パンの袋だと。確かにスーパーとかのパン売り場は、あれだけパンがあるのにほとんどパンの匂いしませんよねー。パンの袋には、匂いを閉じ込める機能がついているとかいないとか。使用済みのオムツを、新聞紙に包んだり、アロマオイルをたらしてビニール袋に入れてみたり、あとはただビニール袋に入れるだけだったり、色々実験をしてみて結果一番匂いが漏れてなかったのがパンの [続きを読む]
  • 桃の節句(^^♪
  • 今日はりなの9ヵ月のお誕生日です。そして、昨日はりなの初節句を祝って家族でお食事会。コウのお古のお座り練習椅子を持ち込んでお誕生日席へ。背筋がまだまだ未熟で長時間座っていられないけれど、以前よりは長い間ご機嫌でお座りできるようになりました。終始みんなを眺めて貫禄たっぷり(笑)、ニコニコのりなでした♪(/・ω・)/ ♪とっても愛想良く、仲居さんがお部屋に入ってくるたびに満面の笑みを浮かべて手を振り、仲居 [続きを読む]
  • 哺乳瓶のこと
  • 今日、母に買ってもらった雛人形を飾りました?「りなちゃんも、やる〜!」って、言って一緒に飾ってくれるようになるかな?って。とっても嬉しそうにかざる夫。きっと言ってくれるでしょう。そして、哺乳瓶の乳首がヨレヨレになりつつあるのと、7月の保育園入園に向けて新しい乳首に慣らせようというので、夫が新しい乳首を買ってきてくれました。(でも、入園の頃には1歳過ぎてるから多分マグだし、哺乳瓶使わないと思うんだけど [続きを読む]
  • PWSのことと、野菜ソムリエのこと。
  • 先日ある方のブログのページからいろいろ飛んで、PWSに関しての本を2冊見つけて取り寄せました。画像右側の本は、PWSの説明や対処法など、基本知識から分かり易く説明されているいわゆるPWSの教科書的文献。りながPWSと診断されてから、その病院で頂いた資料やネットの情報等々でひととおりの知識は得ていましたが、今一度しっかりと自分の頭の中を整理したいのと、家族の協力なくしてはこれから生活していけないので、家族に読ま [続きを読む]
  • シンクロ中
  • 今日は、なんだかんだ寝てばかりのりなさん。離乳食中も、ふとした瞬間にふわ〜〜っと寝てしまう事もちらほら。寝ちゃった〜??って思ったら、パチっと目が開いてニコーっとしたり。我が家のエンジェル、りなさん。お風呂上がりにうとうと。お父さんがちょうど読んでた本のしおりのネコと顔がシンクロ中 笑 [続きを読む]
  • ついに…!
  • 今日はりなの8ヶ月のバースデー?4日ほど前から、経鼻チューブを外して自力でミルクを飲めるように頑張って来ました。コレで今日、大幅に体重が減ってなければ合格! 晴れて、チューブ無しの生活を送ることが出来ます。体重測定の結果は…?1週間前と比べて100g減。1週間前の測定の時は、かかりつけの先生に標準よりちょっと体重が多くなっちゃってるからこれ以上増やさないように!と、言われていたので100g減っても余裕です。と [続きを読む]
  • 希望の光が見えてきた
  • 今日は珍しくコウが早起きしてくれたので、家族4人で公園へ。コウはお父さんと、大好きな滑り台で遊んだり鳩を追いかけたり??私とりなは寒いの苦手なので、駅ビルの前で車から降ろしてもらってゆっくり買い物しようと思ったら…コウ「かっか(←母のこと)と公園行きたい!」って……??????しょーがなくついて行き、遊びに夢中になってきたところですーっと抜け駆け笑りなとタリーズでほっこりひとやすみ??りなは寒いの苦 [続きを読む]
  • ブルーベリーなのか、カシスなのか、それともコーヒーなのか⁈
  • 義実家にお散歩がてら寄ったら色々もらったのでそれをツマミに珈琲タイム。キティのプチカステラはコウにあげてと言われたが賞味期限が今日までだったので毒味中笑ブルックスのお得なセットの中にたまたま入ってた、ブルーベリーエキスとカシスエキスが入ってるという、ナゾのコーヒー??を飲んでるけどコレがまた美味しい??ブルーベリーの味がするのかカシスの味がするのかドキドキしたけど、どっちの味も全くしないただのレギ [続きを読む]
  • 遊んでるワケではありませんっ!
  • 兄のコウ、只今2歳4ヶ月。イヤイヤ期真っ只中!今はどうやってお風呂にすんなり入れるかが毎日の試練です??コレは妹のりなのミニーちゃんのお皿。やたらコレを使いたがります。「貸してねってちゃんと言おうね」といつも必ず声掛けします??今のところ、素直にりなに向かって「貸してね‼?」って言ってくれます??お皿のスープを飲み干す時、こんな風になるのがかわいすぎる??本人必死なんだけど?? [続きを読む]
  • リハビリの毎日
  • フェーン現象により暖冬だといわれる今季の冬ですが、今週末からいよいよ最低気温が氷点下になる模様(。>ω<。)初めての冬をりなはどう過ごすのでしょう・・・お散歩やお買い物に出かけたときに、ちょっとでも冷たい風が吹くと「ひぃぃぃ〜〜〜っ(*_*;」ってカオになる彼女。少々心配です。生後1週間で総合病院に入院となり、あらゆる検査を受けてプラダーの診断が下ったりなは、退院後訪問看護のサービスを受けています。週に [続きを読む]
  • 祝・ブログ開設??
  • 2017年ももう10日が過ぎた今日。外は寒く、昼間になっても中々エアコンを切る勇気がありません??そんな中。やっとやっと、ブログを開設いたしました。2016年は、りなという新しい家族が増えた年。それと同時に、「プラダー・ウィリー・症候群(PWS)」という難病との出会いがありました。染色体異常が原因の難病。本人も、両親にも責任はありません。でも、乳児期の哺乳力低下・筋力低下、幼児期の過食、成長期の問題行動…などな [続きを読む]
  • 過去の記事 …