ぽぽろ さん プロフィール

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ぽぽろさん: 痛みに負けない心
ハンドル名ぽぽろ さん
ブログタイトル痛みに負けない心
ブログURLhttp://ameblo.jp/woaiaaa/
サイト紹介文大学を休学し強直性脊椎炎や線維筋痛症と闘病中です。闘病生活や日常生活について綴ります。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供81回 / 193日(平均2.9回/週) - 参加 2017/01/13 06:32

ぽぽろ さんのブログ記事

  • マシになったと思いきや
  • こんばんは病院行った日から相変わらず食事以外はほぼ寝たきりです食事の直前に起こされ〜食べ終わったら即横になる〜という毎日を1年ちょい動いていないのでお腹も空かず喉も乾きません(ー ー;)食べるのに座っていると背中や肋骨や仙腸関節が痛くなり長時間は座れず すぐにごちそうさま〜10,20代は特に痛みが強いらしいし仕方ないですね。去年の12月から自己注射を始め、良くなったと思っていた痺れの症状また強くなってしまいまし [続きを読む]
  • ほしねこ占い|わたしのねこのタイプは・・・
  • ▼わたしのねこのタイプは… ほしねこ占いって さっそく診断する 小悪魔(??ㅂ?)笑いつも本気?…いえ、手抜きです。たまには本気だして何か達成感を得たいです昨日はリウマチ科でした??自己注射2本に増量してから痛みには効いてくれて?最近で1番調子よさそうだと言われました(???????)ただ院内だけ杖で頑張ったら体が激痛になってしまい??今日は1日寝込んでいます_( :? 」 )_なかなか自分に合う加減が分からな [続きを読む]
  • シナくんお迎え(๑́???๑̀)
  • こんばんは今日も猛暑日で梅雨ってことを忘れそうになる天候ですね前から言っていたとおり、土曜日からヒュミラを2本に増量しました????主治医は、痛いけど大丈夫ですか?と心配そうでしたが 私は痛みがマシになるならそのくらいなんの??と 乗り気でした。が。いざ土曜日になると、あ〜2本か〜、、、後でいいや〜、、夜でいいや〜、、ご飯食べてから〜…と後回しを繰り返した結果 打った頃には翌日の午前4時半になっており [続きを読む]
  • 脱水症状対策
  • こんにちは??痛みで眠れず二日連続オールです_( :? 」 )_しかし自己注射が蓄積され効いてきているのか?激痛発作の数は減りました??とはいえ、痛みが消えた訳ではなく常に痛むので寝たきりに変わりはありませんが痛みが強いと微熱も出るので炎症が強い期間なのかな?土曜日からは2本に追加????少しでも効いてくれることを祈ります。毎日全身蕁麻疹が出て、眠っていても あまりの痒みで目が覚めることが多くアレルギー薬を [続きを読む]
  • 今日は七夕の日
  • 七夕のお願いは何?ベタだけど、平和に過ごせますように??いつも通りの日常…当たり前と思っている日常が一番の幸せに思えます。この頃、地震や災害続きなので 心配ですが 平和に暮らせますように????九州の方が心配です??▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをゲットしよう今日はリウマチ科でした。血液検査結果、CRPが少し上がっていましたが それ以外は問題ありませんでした??そして自己注射を2本に増量しま [続きを読む]
  • シナくん
  • お久しぶりです今日から7月なのに…こちらは雨でした*??*????チャッピーも母親も暑がっているのに、相変わらず私は寒くて毛布かぶっています(ー ー;)それとも母が暑がりなだけ?(笑)ようやく咳が落ち着いてきたと思ったら、脱水症状でダウンしています(_ _ )チーン声が出るようになるまで1週間以上かかりました??咳で筋肉痛になり暫く悶絶でした_(? ? ?lll_)仰向けになると痛みが増すので、横向きで寝ています。横になれ [続きを読む]
  • 下降気味( ̄▽ ̄)
  • こんな時間ですが…眠れないので更新失礼します昨日から久しぶりに喘息が出てしまい…声が出ない(´°?°)先週あたりから熱と喉の痛みが出て、倦怠感も無くて また病気のせいかなぁ?と放置していました。そしたら喉の痛みは激痛に変わり、咳が止まらない肺炎になった時と同じ…肺の奥から出るような激しい咳(?´A`? )喉の上の方は激痛なのに、喉の奥と耳の中は痒くて何故か蕁麻疹まで( ̄▽ ̄)また肺炎かなぁ?自己注射&ステロ [続きを読む]
  • 診察日
  • こんばんは今日(土曜日)は月1の定期診察でした(~ ̄▽ ̄)~月曜日あたりから肩甲骨あたりが激痛で、息を吸うのも手を洗うのも首を動かすのも…何をするにも息が止まる程の痛みです。杖歩行どころか車椅子の自走も出来ずいつもは病院だけはクラッチ杖で頑張っていますが、今日は父にチャッピーを見てもらい 母に付き添ってもらいました車椅子で診察室に入っただけで痛みを察した主治医( ̄▽ ̄)難病申請更新の紙を書いてもらいました [続きを読む]
  • 届いた(´°ᗜ°)
  • こんにちは????気圧の影響か?食事以外は寝てる事が殆どになりました。母が話し掛けてきてるのは分かるけど、目も開けられず身体が沈むように重くて動かず…という感じで 長い時は朝〜夜まで寝ています。雨の日もポツポツ増え始め、痛みで苦しんでいる方は私以外にも沢山いるはず…。そんな時に限って、病気が分かる前の元気だった頃の写真を見返してしまった〜。でも、とてもいい思い出ばかり。高校も大学も毎日爆笑して本当 [続きを読む]
  • お土産(´▽`)
  • こんばんは??暑さと痛みでダウンしています今日も激痛&酷い吐き気で眠れず朝を迎えましたご飯が全然食べられず、塩分チャージのタブレットで脱水予防しています。冷房が当たると痛くて痺れるのでサポーターとブランケットは欠かせませんバンテリンのサポーターが大量(~ ̄▽ ̄)~前に幼馴染ママから頂いたジェラートピケのブランケットを愛用していますふわふわで気持ちいい〜たまにチャッピーも顔をスリスリして寝ています(笑)散 [続きを読む]
  • ミサンガ
  • こんばんは不眠期間が終わり、過眠期間に突入しましたとにかく寝ても寝てもあくびが止まらず眠い。でも毎日悩まされていた頭の強い痺れが無くなり、かなり楽になりました頭の痺れの原因は主治医にも分からないみたいです…脳の検査を勧められましたが とりあえず今は落ち着いてるし、いいかな?日曜日には父親同士が中学からの友達で、赤ちゃんの頃から付き合いのある1つ年上の幼馴染がお家まで来てくれました 高校時代はお [続きを読む]
  • MEDICAL ID
  • こんばんは今日は久しぶりにゆっくり眠れました寝たはずなのにお昼も夕方も眠くて目が開かず1日寝ていました。医療用麻薬や自己注射を使うようになり大学を休学、そして退学…してから。痛みはマシになり失神する事が減りました。前は電車、車、講義中…あちこちで激痛発作や目眩発作を起こして友達に迷惑をかけました。そんな事が何度もあり、1,2年前に購入したMEDICAL ID リストバンド結構前にブログで紹介しましたが、Twitter [続きを読む]
  • 想いよ届け〜♪?
  • こんばんは??.°眠剤を飲んでも、眠れない日が多く 眠れても2,3時間という日々が続いております。そのせいで、眠れた日は15時間以上も眠ってしまう…時間が勿体ない今日は母の日ですね私は高校生の頃から毎年、母の日は洋服やキッチン用品や雑貨など…母に幾つか買ってプレゼントしてきました休学していた去年も駅前ビルまで送ってもらい買いに行っていましたが、今年は何も買えず買うとしても、そのお金は父の働いたお金…。い [続きを読む]
  • 脱水予防
  • こんばんは春になり、暖かくなって座れる日が増えて起きている時間も増えたように思っていましたが不眠or睡眠不足続きの疲れか?5月からまた痛みが強くなっています。と言っても調子のいい日は靴を洗える程、元気になりました1日中寝たきりだった頃と比べると本当に大きな変化です3年前くらいに購入した靴が新品のように綺麗にわーい車椅子になってから靴が汚れないので助かります(笑)ちなみに子供靴です。足のサイズが21.5cmなの [続きを読む]
  • 増量ならず〜。
  • おはようございます2時間くらい眠れました父の会社で診断書が必要になったので昨日は急遽病院へ行ってきました。そしたらGW明けでかなり混んでいて痛みで(_ _ )チーンそれでも、前回激痛発作で病院に来た時よりは元気そうだと言われました?笑最近、夜中に喘息が出て肋骨が激痛だからと吸入器を頼みました。吸入器のサルタノールの他には眠剤、モーラステープ、レスキュー薬、自己注射、ワンデュロを処方してもらいました。痛みが [続きを読む]
  • 13歳
  • おはようございますGWも終わり1週間のスタート。今日5月8日はチャッピー13歳の誕生日13年前の7月3日に私の一目惚れでお家に来て、もうすぐ13年生後4ヵ月くらいのチャッピーペットショップで一番小さくて「この子は大きくなっても3kgくらいです」そう言われたチャッピーはその3倍まで大きくなりました。もはや小型犬ギリギリサイズ。トイプードルというよりミディアムプードルかな?おもちゃ買っても興味持たず、私の鉛筆や消しゴム [続きを読む]
  • GWなのに
  • おはようございますかなりの激痛で昨日は夕方まで目も開けられない状態でした特に、腰と仙腸関節と肋骨と足の付け根と首と頭が激痛で手のひらや手指の関節も痛くてお箸使えず利き手の右手も使えず左手でフォークで食事…利き手はよく使うからか?左手よりも痛みが強い事が殆どです長い間じっと座っていられないので、お腹満たされる前に激痛で限界きてすぐに横になってしまう…。電動ベッド買ってもらったから、そこで食べればい [続きを読む]
  • カメラロール
  • こんばんはこの頃、痛みがかなりキツくて元々そんなに食べていなかったのに拍車がかかりました。そこで毎日アクエリを飲むことと週に何回かイチゴを食べる事を心掛けるようにしています。それからは酷い脱水症状にはならずに済んでいますここ数年間の写真をカメラロールで見ていました。高校の時のイツメンで新宿にある中華バイキングに行ったりこの頃はクラッチ杖歩行だったので、行動範囲は広かったですちなみに黒色の服が私で [続きを読む]
  • 山中湖
  • 夜中ですがこんばんは??只今、しゃっくり(副作用)が5秒に1回程度のハイペースで絶えず続いていて体力かなり限界です…が、書きたい事があるので頑張ります先週の日曜日に、ずっとずっと行きたかった山梨県にある山中湖へ連れて行ってもらいました前日は痛みでオールして体調は良くありませんでしたが、行けるってだけで気持ちはルンルン単純人間で良かったあ富士山と空の綺麗な所です山中湖に来た目的は…吹きガラス体験今回私 [続きを読む]
  • ※夜中のテンションです
  • こんばんは痛みで眠れないので気紛らわしに更新させていただきます。昨夜いつも通り眠剤を飲みベッドに入ったのですが時間が経つにつれて痛みが増してきて…とうとう全身の骨の激痛で涙ポロリ〜。声もなかなか出せず、動くにも肋骨、仙腸関節、足の付け根、足の裏、足首、太ももが痛くて痛くて…。朝の6時に父がリビングに起きてきたので、なんとか階段を杖で降りて痛い事と病院へ行きたい事を伝えました。部屋へ戻るのは無理だっ [続きを読む]
  • またひとつ。
  • こんにちは早くも眠剤の効き目が悪くなってきました。昨日?一昨日?は朦朧としながら6錠も飲んでしまったー。痛みから逃げるのに必死すぎた…反省。昨日は上海で同じマンションに住んでいた方が用事のついでに会いに来てくれました。(前とは別の方)わんちゃんも入店可能&バリアフリーのお店へチャッピー連れて行ってきましたバリアフリーと書いてあったのに、デコボコで車椅子で入るには少し苦労しました…そういう所、意外と多 [続きを読む]
  • ぬい自慢
  • こんばんは眠剤でなんとか眠れる日が増えてきました。飲んでも痛みで眠れない日はありますが、5日連続で眠れない…とかは無くなり精神的にかなり楽になりました。2錠までしか飲んではいけないらしいけど、多めに飲んだりして〜なんとか眠っています私の大好きなアーティストAAAのキャラクターえ〜パンダのぬいぐるみを箱から出しました。去年買った 2016年のえ〜パンダ高校生の時に買った 2014年のえ〜パンダ大切なぬいぐるみです [続きを読む]
  • チャッピー
  • こんばんは??熱も平熱まで下がり、自己注射とステロイド注射が今週は効いてくれて痛みも先週よりかなり楽になりました。自己注射は打った週が仮に楽になっても2週間効果が持続した事はありません。私の体重だと2本に増やすことは出来ないみたいなので我慢(ー ー;)しかし最近1日1,2食であまり食べられていなくてもステロイド注射の副作用で体重が5kg近く増えたので増量出来たりして〜♪と淡い期待を抱いております。春になり暖かく [続きを読む]