ぽぽろ さん プロフィール

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ぽぽろさん: 痛みに負けない心
ハンドル名ぽぽろ さん
ブログタイトル痛みに負けない心
ブログURLhttp://ameblo.jp/woaiaaa/
サイト紹介文大学を休学し強直性脊椎炎や線維筋痛症と闘病中です。闘病生活や日常生活について綴ります。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供70回 / 135日(平均3.6回/週) - 参加 2017/01/13 06:32

ぽぽろ さんのブログ記事

  • ミサンガ
  • こんばんは不眠期間が終わり、過眠期間に突入しましたとにかく寝ても寝てもあくびが止まらず眠い。でも毎日悩まされていた頭の強い痺れが無くなり、かなり楽になりました頭の痺れの原因は主治医にも分からないみたいです…脳の検査を勧められましたが とりあえず今は落ち着いてるし、いいかな?日曜日には父親同士が中学からの友達で、赤ちゃんの頃から付き合いのある1つ年上の幼馴染がお家まで来てくれました 高校時代はお [続きを読む]
  • MEDICAL ID
  • こんばんは今日は久しぶりにゆっくり眠れました寝たはずなのにお昼も夕方も眠くて目が開かず1日寝ていました。医療用麻薬や自己注射を使うようになり大学を休学、そして退学…してから。痛みはマシになり失神する事が減りました。前は電車、車、講義中…あちこちで激痛発作や目眩発作を起こして友達に迷惑をかけました。そんな事が何度もあり、1,2年前に購入したMEDICAL ID リストバンド結構前にブログで紹介しましたが、Twitter [続きを読む]
  • 想いよ届け〜♪?
  • こんばんは??.°眠剤を飲んでも、眠れない日が多く 眠れても2,3時間という日々が続いております。そのせいで、眠れた日は15時間以上も眠ってしまう…時間が勿体ない今日は母の日ですね私は高校生の頃から毎年、母の日は洋服やキッチン用品や雑貨など…母に幾つか買ってプレゼントしてきました休学していた去年も駅前ビルまで送ってもらい買いに行っていましたが、今年は何も買えず買うとしても、そのお金は父の働いたお金…。い [続きを読む]
  • 脱水予防
  • こんばんは春になり、暖かくなって座れる日が増えて起きている時間も増えたように思っていましたが不眠or睡眠不足続きの疲れか?5月からまた痛みが強くなっています。と言っても調子のいい日は靴を洗える程、元気になりました1日中寝たきりだった頃と比べると本当に大きな変化です3年前くらいに購入した靴が新品のように綺麗にわーい車椅子になってから靴が汚れないので助かります(笑)ちなみに子供靴です。足のサイズが21.5cmなの [続きを読む]
  • 増量ならず〜。
  • おはようございます2時間くらい眠れました父の会社で診断書が必要になったので昨日は急遽病院へ行ってきました。そしたらGW明けでかなり混んでいて痛みで(_ _ )チーンそれでも、前回激痛発作で病院に来た時よりは元気そうだと言われました?笑最近、夜中に喘息が出て肋骨が激痛だからと吸入器を頼みました。吸入器のサルタノールの他には眠剤、モーラステープ、レスキュー薬、自己注射、ワンデュロを処方してもらいました。痛みが [続きを読む]
  • 13歳
  • おはようございますGWも終わり1週間のスタート。今日5月8日はチャッピー13歳の誕生日13年前の7月3日に私の一目惚れでお家に来て、もうすぐ13年生後4ヵ月くらいのチャッピーペットショップで一番小さくて「この子は大きくなっても3kgくらいです」そう言われたチャッピーはその3倍まで大きくなりました。もはや小型犬ギリギリサイズ。トイプードルというよりミディアムプードルかな?おもちゃ買っても興味持たず、私の鉛筆や消しゴム [続きを読む]
  • GWなのに
  • おはようございますかなりの激痛で昨日は夕方まで目も開けられない状態でした特に、腰と仙腸関節と肋骨と足の付け根と首と頭が激痛で手のひらや手指の関節も痛くてお箸使えず利き手の右手も使えず左手でフォークで食事…利き手はよく使うからか?左手よりも痛みが強い事が殆どです長い間じっと座っていられないので、お腹満たされる前に激痛で限界きてすぐに横になってしまう…。電動ベッド買ってもらったから、そこで食べればい [続きを読む]
  • カメラロール
  • こんばんはこの頃、痛みがかなりキツくて元々そんなに食べていなかったのに拍車がかかりました。そこで毎日アクエリを飲むことと週に何回かイチゴを食べる事を心掛けるようにしています。それからは酷い脱水症状にはならずに済んでいますここ数年間の写真をカメラロールで見ていました。高校の時のイツメンで新宿にある中華バイキングに行ったりこの頃はクラッチ杖歩行だったので、行動範囲は広かったですちなみに黒色の服が私で [続きを読む]
  • 山中湖
  • 夜中ですがこんばんは??只今、しゃっくり(副作用)が5秒に1回程度のハイペースで絶えず続いていて体力かなり限界です…が、書きたい事があるので頑張ります先週の日曜日に、ずっとずっと行きたかった山梨県にある山中湖へ連れて行ってもらいました前日は痛みでオールして体調は良くありませんでしたが、行けるってだけで気持ちはルンルン単純人間で良かったあ富士山と空の綺麗な所です山中湖に来た目的は…吹きガラス体験今回私 [続きを読む]
  • ※夜中のテンションです
  • こんばんは痛みで眠れないので気紛らわしに更新させていただきます。昨夜いつも通り眠剤を飲みベッドに入ったのですが時間が経つにつれて痛みが増してきて…とうとう全身の骨の激痛で涙ポロリ〜。声もなかなか出せず、動くにも肋骨、仙腸関節、足の付け根、足の裏、足首、太ももが痛くて痛くて…。朝の6時に父がリビングに起きてきたので、なんとか階段を杖で降りて痛い事と病院へ行きたい事を伝えました。部屋へ戻るのは無理だっ [続きを読む]
  • またひとつ。
  • こんにちは早くも眠剤の効き目が悪くなってきました。昨日?一昨日?は朦朧としながら6錠も飲んでしまったー。痛みから逃げるのに必死すぎた…反省。昨日は上海で同じマンションに住んでいた方が用事のついでに会いに来てくれました。(前とは別の方)わんちゃんも入店可能&バリアフリーのお店へチャッピー連れて行ってきましたバリアフリーと書いてあったのに、デコボコで車椅子で入るには少し苦労しました…そういう所、意外と多 [続きを読む]
  • ぬい自慢
  • こんばんは眠剤でなんとか眠れる日が増えてきました。飲んでも痛みで眠れない日はありますが、5日連続で眠れない…とかは無くなり精神的にかなり楽になりました。2錠までしか飲んではいけないらしいけど、多めに飲んだりして〜なんとか眠っています私の大好きなアーティストAAAのキャラクターえ〜パンダのぬいぐるみを箱から出しました。去年買った 2016年のえ〜パンダ高校生の時に買った 2014年のえ〜パンダ大切なぬいぐるみです [続きを読む]
  • チャッピー
  • こんばんは??熱も平熱まで下がり、自己注射とステロイド注射が今週は効いてくれて痛みも先週よりかなり楽になりました。自己注射は打った週が仮に楽になっても2週間効果が持続した事はありません。私の体重だと2本に増やすことは出来ないみたいなので我慢(ー ー;)しかし最近1日1,2食であまり食べられていなくてもステロイド注射の副作用で体重が5kg近く増えたので増量出来たりして〜♪と淡い期待を抱いております。春になり暖かく [続きを読む]
  • 感染症じゃなかった
  • こんばんは日曜日から2日間、39度の熱を出してしまって激痛と闘っていましたいつもの高熱と違うのは全く倦怠感が無いこと。だから激痛と痺れさえマシなら39度でも元気でした。と言っても激痛は意識朦朧とする位に酷くて、腰と肋骨と背骨がドリルで穴あけられているような激痛でずっと痛みで ぅーぅー唸っていました。眠剤飲んでも眠れない程でした。病気分かってから、高熱出すと必ず酷い痺れが出るようになりました。服が擦れる [続きを読む]
  • 私の春からの目標・・・
  • おはようございます相変わらず痛みや吐き気で眠れず朝を迎えました。同病者さんのブログで紹介されていたリハビリグッズを買ってもらいましたダイエットグッズとして売られています。太股で挟むものです。ハードタイプ(パープル)とレギュラータイプ(ピンク)がありますレビューを見るとレギュラータイプは柔らかすぎると書いてあったのでハードにしようかと悩みましたが、筋力低下の事を考えてレギュラーを購入。(本当はパープル好 [続きを読む]
  • 考えさせられる動画
  • いつものよう毎日眠れず朝を迎えたのですが、気紛らわしに色んな記事を読んでいました。そんな時に見つけたのが、小児がんの横紋筋肉腫と闘いながらアイドルを命懸けで続けた木村唯さんのドキュメント映像でした。彼女は歌手を目指して花やしき少女歌劇団で小3から活動していました。彼女は中3の時に右足のふくらはぎに腫瘍が見つかり、生きる為に右足を切断。しかし手術の半年後に肺や気管支やリンパに転移…そんな状況でも彼女 [続きを読む]
  • シナくんグッズ
  • こんばんは??左手のオレンジのネイルが剥がれたので、左手のネイルを全て剥がして色をチェンジ今度は水色×ブラウンでチョコミント風にしました普通の水色の上からラメのマニキュアを塗りました。次はチョコが垂れてるようなネイルにしようかなぁ4年前にネットで知り合い、実際にも会った事のある友達にこの写真を見せたら「親指と薬指はドアかなんかに挟んだのかな?」って言われました(。?_?)んな訳あるかいっ最近痛みや痺れや [続きを読む]
  • 好きな事
  • こんばんは最近ブロ友さんのブログを見れていないのに私の所へ来てくれて本当に感謝ですこのブログを更新したら皆さんの読ませていただきます今日は雨のせいで痛みと痺れが強くて1日の殆ど寝ていました。イトーヨーカドーへ行こうと思って車に乗るも、体調の悪さで目も開けられなくなり、車で1人待っていました。(今日に限らずこんな事が多いです)車に乗っただけでも外出気分になり満足です低気圧だと有難いことに眠くなるので、 [続きを読む]
  • 大学。(長文注意)
  • こんばんは??去年の4月中旬痛みが悪化して疲れが溜まり始め、電車で押されて毎日の様に転倒したり、駅の階段で押されて落ちかけたりと色々な事が重なり心が折れて大学に通えなくなり休学してから間もなく1年になろうとしています。休学して治療に専念してから、体への負担は減りました。良くなれば、また大学に戻れるかなと考えた時期もありましたしかし1年前の自分と現在を比べると明らかにQOL(生活の質)が下がりました以前な [続きを読む]
  • 大学。(長文注意)
  • こんばんは??去年の4月中旬痛みが悪化して疲れが溜まり始め、電車で押されて毎日の様に転倒したり、駅の階段で押されて落ちかけたりと色々な事が重なり心が折れて大学に通えなくなり休学してから間もなく1年になろうとしています。休学して治療に専念してから、体への負担は減りました。良くなれば、また大学に戻れるかなと考えた時期もありましたしかし1年前の自分と現在を比べると明らかにQOL(生活の質)が下がりました以前な [続きを読む]
  • 痛みを和らげる方法
  • おはようございます雨で低気圧のせいで激痛で眠れず朝を迎えました痛くない所がどこか分からない程に激痛で(*ㅁ*;)最近痛みが増してきている気がする…本当は医療用麻薬を増やしたいけれど、父親が大反対なのでそれも出来ずただ耐えるのみです自己注射とデュロテップ(医療用麻薬)とステロイド注射だけじゃ辛すぎて…どうにかならないかなでも水分補給をあまり出来ない分、内服薬は増やせず…。突然中断すると退薬症状が怖い劇薬ば [続きを読む]
  • 前向きって難しい
  • こんにちは火曜日に病院でステロイド注射を打ってもらい、帰宅してから自己注射したのに今回はどちらも効かず、激痛で眠るどころか呼吸するのも辛かったです病院行くたびにこんなに痛くなるのなら訪問看護に変更したいと思うくらいキツくて、夜中なのもあって色々考えてしまった横、下、上を向くのも痛くて 首を動かさずに体の向きを変えるようにしていますでも私はまだ関節や靭帯が石炭化?骨化?していないから…身体が固まらな [続きを読む]
  • リウマチ科なのに(??? )
  • こんばんは今日は1ヶ月ぶりの診察日でした通っていた総合病院の主治医が開業した新しいクリニックに転院になった為、指定難病医療費受給者証の指定医療機関にリウマチクリニックと近所の薬局を追加申請することになり、母が保健所へ手続きしに行ってくれましたその間わたしはチャッピーと車で待機そして終わったらそのまま病院へ直行しました???=??*私は痛みで不眠期間と過眠期間を繰り返す為、午前中に起きるのは難しいので [続きを読む]
  • 気分転換
  • 朝だけどこんばんは過眠期間で寝てばかりですが、昨日?一昨日?(記憶が曖昧)くらいに外出しましたそしたら大好きなユニベアシティが売っていたので購入サリーのユニベアシティのソーダ君です今度はマイクのユニベア、メロン君を買おうかなモンスターズインク大好き他にもユニベアは持っていますが…ソーダは特にお気に入りになりましたやっぱり水色だからでしょうか?笑サンリオ好きの私ですがディズニーも好きで、ディズニーの [続きを読む]