ソンジュ さん プロフィール

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ソンジュさん: 10万分の1の病気になってしまい!!
ハンドル名ソンジュ さん
ブログタイトル10万分の1の病気になってしまい!!
ブログURLhttps://ameblo.jp/ysys0411017/
サイト紹介文2016年5月AVM(脳動静脈奇形)と判明しました.6月ガンマンナイフ治療無事に成功.
自由文2016年5月AVM(脳動静脈奇形)と判明。
10万人に1人の病気です!!2016年6月ガンマンナイフ治療!!
この病気の症例が珍しい事、人それぞれ症例が違うので、お医者さんとも相談して生きて行く姿を書いて行きます!!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供243回 / 246日(平均6.9回/週) - 参加 2017/01/21 01:43

ソンジュ さんのブログ記事

  • 自分の悪い癖!!二日間悩んだ!!
  • 人それぞれ性格違いますよね!!自分の性格は一番解ると思うんです。ソンジュは物事に対してすぐ落ち込んだり前向きに持って行くのが下手なんですやはりガンマナイフで10ヶ月約0.2〜0.3センチ小さくなって今回は約1年4ヶ月で大きさ変わらず両親からはナイダスが大きくなっていないだけでも感謝だべな落ち込んでるソンジュへ少しおしかり受けまして10月4日院長先生と担当医から今後の治療説明あるみたいその説明も今から怖くなって [続きを読む]
  • 5回目の造影剤検査結果・・・想定外の結果で・・・
  • 今日は16時に先生との話が終わり 母に運転してもらい 自然と涙が止まらなかった!! 想定外の事で・・・・ご飯も美味しくなかった!! ブログで心配して頂き 本当に勇気をもらいました。 今はとてもショックで悔しいけど 生きてるだけでも感謝しないとな思った!! 今日 11時30分内科に行き気管支炎喘息の治療で先生とお話しました!! 愛犬と離れて喘息は良くなった事を報告し先生がいつも握手してくださり今日も握手で治療 [続きを読む]
  • いよいよ明日だよ!!
  • 五回目の造影剤検査いよいよ明日の一時からスタートだ。まじで緊張よりも恐怖感が強い。今日も神社でお参りをしてきました[神様どうかナイダス消えていますように]今日1日生き地獄でした!検査の前は内科の喘息治療だし。ナイダスがどれくらい小さくなってるか!!もしかしたら消えていたりしてあり得ないと思うけどナイダス消失3年だからな。放射線治療なので怖くて眠れるかな!!勇気を出して頑張れソンジュファイティン(*゚ー゚*) [続きを読む]
  • 恐怖感でブログ書けず!!
  • 今後・・いや・・ソンジュにとっては凄く大切な造影剤検査まで1日と迫りました怖くて、怖くてたまらない!!今日ね夜一人で夜景を見ながら歩いてきたんです。約40分だけど歩いているうちに涙出てきて色んな思いが込み上げてくるんです1年4ヶ月前ICUに入り隣りの部屋の人達が天国へ出入りが激しいそこにソンジュはいたんですやはり死がよぎったんです今思えばナイダス出血の早期治療すいとうに流れてくれたおかげそして天国のじい [続きを読む]
  • 久しぶりの強烈な劇痛!!
  • 9月15日夜一時布団に入り眠ろとした!!次の瞬間左手全体の痺れ半年前造影剤終わった後の痛み痛くて苦しくて両親が真夜中部屋に入ってきた次の瞬間体全体に赤い湿疹がたくさん出てきまして痛くても対応策がない!!そして朝8時まで苦しみベットて眠れました。五時間ぐらい眠る事が出来まして今日はずっと家で横になっていました。造影剤検査まで5日怖いな。今日は眠れるといいな!! [続きを読む]
  • カウントダウン・・残り6日
  • 最近はロキソニンを飲まないと 痛くて・・・痛くて・・・!! 1週間前まではお外を歩いて散歩したり 今日は午後から 頭の頭痛がない そして 洗濯もの、茶わん洗いしました 今日は頭も痛くない・・・ そして 神社でお参りをして来ました 「神様、ナイダスが消えていますように」 そしたら 神社でお祭りをしていまして 多くの人がソンジュを見てる・・・・!! ただすれ違ったりする!! 人の目線は久しぶりに浴びた感じ!! 色々な [続きを読む]
  • 残り1週間!!造影剤検査!
  • いつも造影剤検査が近くなると怖い!!そして両手の強烈な痛み不安が襲ってくる昨日はトラムセットとロキソニン時間をずらして飲みました。頭が痛くて眠れない朝型の8時に眠れました!!そして13時に起きまして吐き気と頭痛がありしばらくは朝ご飯食べれなくて15時から少し朝ご飯食べれたり起きていれる用になりました夜は少し階段登ったり無理しない程度でしかしすぐに帰ってダウン昨日はシャワーだけで今日髪洗ったら頭痛くてロ [続きを読む]
  • 久しぶりのぐるぐるして!!
  • 今まで少しずつ歩いたり日常生活へ向けて頑張ってきました。今日も少し歩いて神社でお参りして自宅に着いたら頭がふらふらしてベットへいつもとは違うパンを食べましてロキソニンではなくてトラムセット飲みました!!ちょっと順調だったのかな!!横になってると少しはいい感じがします。悔しいけどこれが現実だから受け入れるしかないしな!!薬を飲んで一時間少し良くなったみたい。でもベットからは起きるのは厳しいけど!! [続きを読む]
  • 39日ぶりの再会!!愛犬との涙!!
  • ソンジュの運命が決まる造影剤検査まで残り10日間に迫ってきました。今日はソンジュにとっては結構命懸けだったけど愛犬クリに母親と一緒に逢いに行きました。完全防備マスクと帽子と軍手長袖長ズボンやはり今年に喘息が悪化して命の危険までいったのでどうしても逢いたい一時間限定で逢ってきました。お母さんが愛犬クリを連れてきましてソンジュは車の中で待っていたら母親に連れられてソンジュの顔見たらシッポをふりながらワン [続きを読む]
  • 嘔吐し、歯医者終わり
  • 今日は朝ご飯食べ終わり急に気持ちが悪くてトイレで吐いてしまいたまたまお母さんがいたので走ってきました。そして母の車に乗り歯医者へ出発顔色が真っ白の中なんとか歯医者へ着いた。ヤバイ気持ち悪いお医者さんが体調の事でキャンセル数回していたので一番でしてくれました。歯医者が終わりばあちゃん自転車でソンジュに逢いたくて驚いた!!痩せたんじゃないか。顔色も悪いし大丈夫か??私は頷いた!大丈夫と。どこか痛い、吐 [続きを読む]
  • 久しぶりの頭痛い
  • ここ最近はとても調子が良かった今日は頭が痛くてふらふらなのでベットで1日横になっていました。最近は歩けるまで回復出来ていたのに残念だな。ヤバイ明日は歯医者は頑張って行かないと [続きを読む]
  • 受け入れる覚悟残り16日
  • 今日を含めて 5回目の造影剤検査まで16日・・・・!! まじで検査が近づくと怖いもんです そして造影剤検査後 手の全体の痺れと数ヵ月闘わないとな ナイダスが本当に消えているといいんだけどな 残り0.26〜0.36cm 今日は どうしても皮膚が痛いので・・・・ 皮膚科へ行って来ました!! そしたらアトピー性皮膚炎が悪化して 薬を塗ってもらい しかし 待ち時間があったんです!! 人前で時間を過ごす事はまだまだ 自分 [続きを読む]
  • 今日から神社でお参りをする
  • 今日はゆっくりと歩いて早くソンジュのAVMが消失するようにお参りをしてきましたここまで歩いて15分今日は調子が良かったのでソンジュの頭確める必要がありました。そしてお賽銭箱にお金を入れました一人でお参りしましたがとても静かでした。その後ゆっくり歩く練習をしまして久しぶりに50分歩けましたブログ書いてる最中寝てしました [続きを読む]
  • またこんな時間。
  • 昨日30分ゆっくり歩いた。帰ってきまして頭がふらふらで横になりながらいました。今ロキソニン飲んだが頭の中で血が流れてる感覚で眠れない。久しぶりに苦しいし。ほぼ毎日が朝型にしか寝れない。頭が痛くて駄目だ。この苦しみで何度もCTを撮りましたが異状ないし早く眠れる用になりたいな。 [続きを読む]
  • 残り20日の心境!!
  • 私の中にある奇形の血管ガンマンナイフ治療して五回目の造影剤検査まで20日きりました!!ICU入ってから1年4ヶ月5回目になるのか・・・人それぞれ体が違うけどソンジュは右手と左手の激痛に襲われて勉強なったなやはり日にちが迫ると怖いです私の頭のナイダスが気になりまして約三日間ブログを休んでいまして二日間はリハビリで頑張って30分歩く練習しまして今日は寒くて23℃であまり頭調子がよくない久しぶりに嘔吐してしまい今日 [続きを読む]
  • 体の痛みをこらえながらリハビリ
  • 体の湿疹が痛い。全身赤い湿疹が出てる。昼間は暑いから夜中今50分外を歩くリハビリをしてきました。50分歩けたけどまだ頭が少し痛くなる。頭の痛みは徐々に良くなって寝たきりではなくなったけど皮膚が痛いな。でも頭の中で血が流れる間隔解放されただけでも幸せです。今は歩くリハビリを終えてベットで横になりながらネットを見ています。 [続きを読む]
  • 初めてのお祭り!!
  • 今日はソンジュの近くでお祭りそしてばあちゃんが泊まりに来ていたので見に行って来ました。神社の神様を?????そして次はお詣りして早くナイダスが消えますように!!日常生活戻れます用に!お賽銭をいれてお参りしました。AVMなってお祭りにぎやかで生きてると再確認できました。ばあちゃんが新しい家に引っ越して案内所したら50分歩いていた。しかし世間に出るのは難しいと感じた。不動産の人と約20分お話して難しい話でベ [続きを読む]
  • 神様ありがとう!!
  • 今日でAVM1年3ヶ月無事に迎える事出来ました!Σ(×_×;)!(ToT)素直に嬉しいし。これから課題はたくさんある。でも生きていれる喜び色々な症状が出て困惑してるでもこれを乗り越えれば良くなると信じて今日も20分は歩ける用になったし。歩ける事も嬉しいな!1年3ヶ月前は歩くのは当たり前でICUに入った時は絶望でした。今は考える事以外は少しずつ回復ご飯もお粥から普通の食事に戻り食べれるまで回復しています。まだね外歩くの [続きを読む]
  • ご飯食べれなくなる二日目
  • AVMなって今まではご飯とオカズが美味しい!!しかし嘔吐の一件からご飯食べれなくなり今はお粥を我慢して食べています。まさかご飯食べれなくなるとは想定外でその他には体の湿疹が痛くて毎日塗り薬をぬって寝てるけど痛いし毎日外の空気を夜中少しだけ歩いています。3日前担当医から一時間歩くの注意されたので早くご飯食べるといいな。吐き気止めは副作用が強いから担当医から??されてるし。でも二日連続吐き気の前ぶれはある [続きを読む]
  • 緊急で脳神経外科へ行く。
  • 今日は起きてすぐに嘔吐連発しました。昨日からご飯食べると吐くからお腹すいてもがまんして母に病院へ14時に連れてもらいました。そして受付してベットを借りていました。横になりながら空の嘔吐してお腹が痛くなりそして今日は血液検査とCTでした。初めて食べる事が出来なくなったのは初めての経験なので偶然担当医に見てもらい先生とたくさん話してCTはとても綺麗な脳を見せてもらい出血した時は鉛筆のようなAVMでしたが今回は [続きを読む]
  • 嘔吐し、動けない
  • 今日は久しぶりに朝から頭の中で血が流れる歩いてもふらふらしてヤバイと悟り急いでロキソニン飲みましたが全く効果なく夕飯たべおわりましたら全部吐いてしまった。もう動けない情態は久しぶり頭がぐるぐるして明日あたりにも酷かったら病院に行こうと。とても苦しくて・・今日は辛い1日で終わりそうだ。 [続きを読む]
  • 同じ病気のブログを見て感動する!!
  • AVM 脳内出血 のブログを読ませて頂き 多くの方が必死に生きている!! 凄いな・・・!! 人それぞれさ 病気の症例が違うんですよ!! 経緯とかも・・・・!! ネットでAVMの事を見ていたら 莫大な量で怖くなってしまいました 今を必死に生きるしかない!! あと1年9ヶ月絶対安静のソンジュ!! 年齢で見れば34歳11ヶ月までは安静か・・・!! お医者さんからも言われたけど ネットは怖いな!! 人それぞれだから 心が弱くな [続きを読む]
  • 今日は1人でAVMを考えていた!!
  • 引っ越しをしてから 初めて一人部屋にいる!! 両親は実家へ出かけた!! 昨日は 夜リハビリと思い駅周辺を歩いたんです!! 夕方 お店の中とか会社の中で働いている人を見まして 「懐かしいな!!俺もスーツ来て働いていたんだな」 最近は 人の姿を見る事好きになった!! 「ソンジュも早く元気になりたいな」 そして 色々な思いで歩いていたら いつの間にか 45分 「あれ頭の痛みないやんけ」 そして 自宅へ戻り 1時間が過ぎて [続きを読む]