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10万分の1の病気になってしまい!! https://ameblo.jp/ysys0411017/

2016年5月AVM(脳動静脈奇形)と判明しました.6月ガンマンナイフ治療無事に成功.

2016年5月AVM(脳動静脈奇形)と判明。 10万人に1人の病気です!!2016年6月ガンマンナイフ治療!! この病気の症例が珍しい事、人それぞれ症例が違うので、お医者さんとも相談して生きて行く姿を書いて行きます!!

ソンジュ
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2017/01/21

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  • 2024年初お参り!!顔出し(本人)

    ナイダスの奇形血管による脳内出血11年目合併症に気をつけないと!!今日は、神社でお参りしてきました。今年就職出来るようにと。完全完治出来るように。天国の愛犬パ…

  • 今年初お参り(*^^*)

    昨日から今日にかけて雪⛄結構降りました‼️連休終わりですが🤔🤔まばらにいました。今日は最高気温0°とても寒い🌁⛄🌁1日でした。明日は面接です。緊張しますが、頑…

  • 小雪の✨

    マイナス2度⛄雪がチラチラ降ってきた。外は眺めてる!!寒いなー

  • 2024/01/06

    壮大な空(*^^*)

  • 病院診察で掌蹠膿疱症になった

    今年初めての病院💧毎月皮膚科通っていますがクリスマスあたりから、足の裏と手のひらに湿疹アトピーだと思いましたが!!自分でわ、アトピーと違うと思っていました。大…

  • 今年皆さんよろしくお願いいたします

    皆さん明けましておめでとうございます。今年も皆様が幸せでありますように。新年そうそう、私の県では、地震があり震度4でした。たまたま、私自身は公園を散歩したり月…

  • 今年もありがとう

    2023年も残り僅かですね。今年もありがとうございました。皆さんのブログを読ませて頂き自分も頑張らないと強い気持ち感謝してます。2023年はavmによる脳内出…

  • 今年の最後のスタバ☕✨

    昨日から、雪⛄がポツポツ‼️今日は駅前のスタバ最後🤔歩いて行って来ました😳😳😳土曜日!!駅前にはたくさんの人がたくさんいました。メニュー表を見て今月の新作飲ん…

  • 綺麗まもなくクリスマス!!か

    12月か!!今年も後残り僅かですね。10年目の節目で、完治だと思いましたが、長い時間かかったけど、残念でした。今日玄関出て、エレベーター降りたらクリスマスツリ…

  • 駅前歩いてスタバ☕✨

    今日は天気☀️快晴でポカポカ☀️駅前のスタバ☕😌凄い行列いつも病院帰りにスタバ買って帰るけど。今日はキャラメルプラペチーノスタバのメニューの中では一番好きかな…

  • 今年も僅か!!綺麗です

    今外は4度です(*_*)寒い中イルミネーション見てます😊😊とても綺麗です🌹メガネ👓️かけて見てます☺️Avmで倒れて10年目生きてるだけでも幸せ感じてます。左…

  • 左目の病院

  • 左目の病院

    今年最後の大学病院でした!!ガンマンナイフ五年目食事が食べれなくなり緊急で病院行ったらct撮りまして脳が腫れてるレントゲンを見て言われた私!!脳が腫れて治療は…

  • AVM10年過ぎた私

  • AVM10年過ぎた私

    皆さんお久しぶりです。 久しぶりのブログ更新です。いつも読んでくださる皆様ありがとうございます。これまでの私を簡単にまとめました。 AVMという病気が発覚は誤…

  • 10年たったけど、Avm検査結果!!

    火曜日無事に検査終わりました。ブログの更新遅くなりました。血液検査で約40分採血してもらい。11時10分から Mr lで機械に入り脳の検査しました。約45分で…

  • 10年目 Avmについて更新明日はmr検査

    約1年ぶりのブログです。皆さんいかがに過ごしていましたか?Avmで倒れて脳内出血により10年目の月日過ぎました。ブログ約1年更新してませんが私のブログ読んでく…

  • 面接!!体調少し回復!!

    喘息かな🥺🥺呼吸が苦しかったので点滴2日間とステロイドで療養していたら、だいぶ楽になりました。しかし、ステロイドの注射打った所が青アザが今も残ってる。明日…

  • 2日連続病院!!

    11月1日と2日喘息の調子わるかったので点滴してきました🥺夜呼吸苦しかたし、寝れなかったし先生は今年は寒い日が早いから患者来てるよーまじかー。治療薬はステロ…

  • 季節の変わり目スタバ美味しかった

    今日はHALLOWEENなので😊久しぶりにスタバでHALLOWEENプラペチーノ飲みました🥰(人´▽`*)♪とても美味しかった🎵しかし、最近🥺🥺🥺…

  • 企業からの結果

    Avmによる脳内出血で倒れて8年じゃく!!正社員の求人受けれるなんて、8年前考える事すら出来なかった。3年間ガンマンナイフで、ナイダスひたすら療養して毎日神社…

  • 健康診断!!

    今日は3ヶ月に一回内科なので行って来ました。すっかり、寒くなり、現在3℃です。内科では1年に一度、年も取ってきたのでしています。最近すっかり寒くなったので、喘…

  • 社会復帰目指して!!

    今日は1日雨☔でした(/o\)コロナ爆発して、収まってないけど!!4月に脳神経外科の先生からソンジュ君社会復帰しないと40すぎるときつくなるから頑張らないと言…

  • AVM8年目MRI検査その後副作用で・・・

    10月11日大学病院に10:00到着しました。すぐに受付をして血液をとりました。その後母さんと一緒にMRI検査室で待機しました。看護婦さんに同意書を渡して色々…

  • 同意書と検査前日準備

    明日のMRIの同意書書き終わりました!!明日は母さんと病院行きます!!検査なので、付き添いが必要みたいで!!AVMで倒れて8年間で、たくさん、検査したので、何…

  • 左目検査日

    ガンマンナイフして、脳が腫れて脳の腫れをおさえる為にステロイドを飲んだのですが副作用として左目が中心性漿液性脈絡網膜症の病気になってしまいました。3ヶ月に一度…

  • 8年目!!

    Avmによる脳内出血で8年目迎えました。今月は1年に一度MRl検査です。8年間色々あったけど、日常生活出来る事を幸せに思っています。久しぶりのブログで、ちょっ…

  • 約2年ぶり造影剤1年ぶりのMRIです。

    AVMで倒れて月日が過ぎました ブログも更新していなくてAVMで倒れて6年半です 今日検査で中々ねむっれません 検査結果と私の情報載せたいと思います。それでは…

  • 【Amebaおみくじ】2021年の運勢は...

     おみくじ😊😊😊大吉嬉しいな☺️🤗今年はいい年てありますように🤗🤗恋愛最高運だわ🥺🥺🥺やばすぎる😊😊😊仕事も凄くいいな😉(*´ー`*…

  • MRlまで、1週間!!

    皆さんご無沙汰しております!!4年目を迎えて1週間後MRIを控えています今年の4月からスーパーのアルバイト5時間からスタートしました。社会から離れていたのでと…

  • 【Amebaおみくじ】2020年の運勢は...

    2020年あなたの運勢は...Amebaおみくじを引く運勢アップの本もチェック大吉だ😃やった😃✌️やった😃✌️

  • 3年7カ月!!AVMで倒れて!!

    皆さんご無沙汰しておりますAVMで倒れて3年7カ月月日が過ぎましたちょうど一年前ガンマンナイフの副作用で脳が腫れてご飯たべれなくなりステロイド治療しました全く…

  • 検査結果!!

    MRと左目検査してから1週間ガンマンナイフで3年間安静したけど完治とはいかなった!!定期観察と血圧の薬を毎朝飲むのを維持して言われた!!そして左目が再発してし…

  • MRI検査、左目検査!!

    いよいよ明日MRI検査だな!!午前中は左目の検査だな‼️まだ左目の痛みはあるなガンマンナイフも3年4ヶ月AVMで倒れて3年4ヶ月やっと色々な事出来るし凄く時間…

  • AVM三年4ヶ月目

    いよいよ10月に造影剤検査だな3年の、月日。本当にやっとこれた。まだ社会復帰出来てないけどガンマンナイフの脳の腫れでだいぶおくれたなやっと今頃良くなっているし…

  • ぐるぐるな感覚

    久しぶりに昨日はロキソニン飲みました。頭の中で血が流れる感覚。半年ぶり、ロキソニンも半年ぶり3年でも、少しずつなんだなと。再確認しました。寝たきりの状態から、…

  • デート

    タイトルを見て??三年間かかりましたが、二股はだめだとは解るけど( ̄□ ̄;)!!ソンジュを好きな女性二人いまして本当は年下好きなんですけど‼️一人は一つ上二人…

  • 3年2ヶ月診察AVM

    7月10日ガンマンナイフ脳が腫れてステロイド脳の腫れを抑えました‼️しかしステロイド治療により左目がやられてしまいまして7月10日眼科で検査をしました。そして…

  • 3年2ヶ月診察!!

    今月は脳神経外科10日久しぶりの診察があります3年の月日凄く長い感じしましたやっとスポーツジム、カラオケとかも普通の事出来るようになりまして今は体を動かしてい…

  • 3年15日目!!

    月日が流れたな・・・・・・ 今は左目の痛みと闘っている そして 3年寝たきりだった とにかく体を動かしている スポーツジムで無理なく 体を動かしている 本当に…

  • 顔が戻ってきた感じ

    ガンマンナイフの副作用脳が腫れなければ3年で今頃アルバイトとかリハビリ出来ていたんだろうなステロイド治療顔が黒くなり、やっと少しずつ色が白に戻ってきている。左…

  • 3年5日!!

    皆さんお久しぶりです!!ソンジュです。(^o^)vしばらくブログを更新していませんでしたガンマンナイフ治療をして3年を迎える事出来まして寝たきりだった私が電車…

  • 3年・・・・!!

    ガンマンナイフ 無事に3年目を迎える事が出来ました!! この日が来るのをとても長く苦しい感じでした 本当に3年間は言葉では言う事が難しい・・・・様々な思いがあ…

  • 二日・・・‼

    ガンマンナイフ治療3年目まで二日に迫りました二日間リハビリしてきましたスポーツジム二時間・・3年前の体には・・少しずつ良くなっているかなしかし左目が痛みがある…

  • 3年まで4日

    ガンマンナイフ3年目まで4日_(^^;)ゞとても長い月日でしたまだね、左目さステロイドの副作用でさ痛いんだけど・・昨日はスポーツジムお休みで1日体を休めました…

  • 当たり前の事出来るの幸せ

    AVMで倒れて以来人前に入りました!!スポーツジムに行ってきました涙が止まらなかった3年目でやっとたどり着いたしかし左目がステロイド副作用でまだまだ痛みがあり…

  • ジム

    世間に出る練習として今日はスポーツクラブに参加しますオリエンテーションですが3年間寝たきりでしたので少しずつ体を動かします左目の痛みステロイドでちょっと・・時…

  • ガンマンナイフ3年まで9日

    ガンマンナイフをして3年目まで9日に迫りました!!社会復帰へのリハビリかねて3日にスポーツジム少しずつ人とのふれあい体を動かしますまだまだ左目の痛みがあるけど…

  • 左目へ副作用!!

    3年間ほぼ寝たきりだったこれから社会復帰へ少しずつ頑張って行かないとまだまだ左目の痛み・・(・・;)))ステロイドが原因だったな痛みと闘いながらソンジュは頑張…

  • 病院!!

    今日は喘息の病院でした2ヶ月に1度!!院長先生担当で・・2年ぐらいのお付き合いです。AVMで倒れてから喘息になりまして小さい頃で治ったと思っていましたが先生に…

  • ステロイド怖いわ!!

    ガンマンナイフAVMあった場所に白い影が脳が腫れたそれからステロイドを飲んだやく5ヶ月ステロイドを急にやめたので禁断症状みたいな・・5月も食欲ないし・・4キロ…

  • 勇気をもらってるわ!!

    昨日ブログ書き終わった後スポーツNEWS見たんです楽天の今江選手が活躍していましたインタービューで目が痛い中頑張ってる姿ソンジュも勇気をもらいました僕は左目で…

  • LINEライブ初めてやってみた

    まだ右目と左目痛いけど・・何かを挑戦したいと思い初めてLINEライブをしてみました携帯に向かって話すんですよ以外と緊張しました自分の配信に今日は180人すげー…

  • 目薬

    今目治療の為の目薬です。目がひんやりして気持ちいいんです右目痛かったり、左目痛かったり毎日目薬がないと厳しい感じ。目薬と供に頑張ります

  • 左目痛くて・・(;¬_¬)

    AVMで3年目まで五日後・・うーん😔こんな時間にブログを書いているソンジュありえないですよね左目が痛くて中々寝れないんですよ目の奥が痛い飲み薬のステロイドで…

  • 3年まで1週間!!

    AVMで倒れて3年目まで1週間毎日リハビリリハビリ今日も一時間歩く練習しました左目また痛いけど今日はブランコに座りながらのんびりとしてました最高気温27℃でし…

  • 新薬の話!!

    アトピーで昨日は大爆発したので定期診察受けてきました。しかし診察前の水曜日あたりからアトピーが治まり肌がつるつる原因はフメイ今は保湿して肌を守るぐらいです先週…

  • 3年目むけて10日!!

    3年まで・・10日後に迫りました言葉では言うことは難しいなAVMで倒れてから最近はアトピーが大爆発起こしてうーん辛い日々でしたが今は落ち着いて左目ではなくて今…

  • 大爆発・・3日目!!

    アトピーが大爆発して3日目だいぶ赤みも消えてきました今日は3586歩歩いてきたら赤みもひいてきたのかな??でもまだ左目痛いな徐々に頑張ろうコーヒー大好きなソン…

  • 爆発・・2

    自分でもアトピーが爆発したみたいとても驚きまくり今日は部屋で横になっていましたしかも左目痛いし左目の痛みは非によって違うし今日は痛かったなアトピーの爆発治まる…

  • 爆発して・・!!

    今日は頭と目の話ではないですアトピー新薬使い・・半年打ちました!!しかしガンマンナイフ副作用で頭が腫れていったんストップしましたそして今日朝起きて体全体と腕を…

  • 涙出そうになった・・検査結果

    今日は左目の検査母さんに車で乗せてもらい検査・・検査・・そして予約時間でも患者さんとかが多くて待っている間に不安がよぎるドキドキ😵💓番号で呼ばれて先生お願…

  • 明日は眼科!!

    左目の奥がツーンとした痛み!!治療がないのは安静とストレスをためない事先生から言われてますね毎日ひんやりする目薬は本当に気持ちがいいね三回ぐらいしてます最近は…

  • まだ目の奥が!!

    今自分の病気左目目の奥が痛いな・・!!でも目の痛みやステロイドの副作用その頃よりは一時間30分歩けるし!!今日は5395歩自分のご褒美がまた甘いApple パ…

  • 3ヶ月目突入!!

    左目の病気今日3ヶ月突入です!!痛みはあるけど左目見えるようになったし金曜日が左目の検査だし毎日5000歩歩ける用になってきたのでまずは左目の回復どれだけした…

  • 未公開シーン!!

    今日は朝起きて左目がちょっと痛いな・・久しぶりにうーんこんな日もあるのかなお昼27℃とても暑い今日は体を動かしてなるべく出来る事を掃除しましたでも左目痛いけど…

  • テレビを見ていたら!!

    毎日地道に歩く練習!!今日はちょっと一時間だけ歩きましたそして歩く練習が終わりテレビを付けたらプロ野球楽天と西武見ていました!!そして楽天の今江選手スタメン今…

  • 過去最高に歩いたかな!!

    AVMで倒れて以来今日は二時間歩きました13時から17時からそれぞれ一時間しかし左目痛いな(TT)そして今日は7953歩自分のご褒美ヤバい(^o^;)甘いもの…

  • 今月は!!

    5月は10日に眼科です!!左目がどれくらい回復出来ているかまだまだ痛みあるけど体を動かしています24日は喘息の病院ですね2ヶ月に1度の診察!!そして25日はA…

  • 令和パン!!

    今日から令和q(^-^q)気分的にもワクワクな感じ今日は久しぶりに左目の痛み中々眠れない日々がありながらぐっすり眠れた令和になって初めてのお参りです今日は2回…

  • 新しい時代令和!!

    ここ1週間は左目の痛みで眠る事が出来ない!!昨日は朝5時にようやく眠れた起きたのが10時です平成最後のお参り天国のパルと栗にお願いしてきた今令和になったな3年…

  • 桜散ったな‼

    今日は久しぶりに16℃とても温かい1日でした(^-^)v桜散ってしまったな。見事に桜が散った後・・そして公園の池を見てみたら(ノ≧▽≦)ノかもが游いでいました…

  • ニコ生!!

    今日はゴールデンボンバーニコ生でライブありましたので6月のライブも楽しみだなo(^o^)o⤴ライブバージョンの令和とても良かったな🙋🙋🙋今日はおばあちゃ…

  • 春の寒さでダウン!!

    電気毛布していまして朝起きたら雨がとても凄いな洗濯物していたら今日は左目が痛くて・・寒さの影響なのか😣😣😣今日は久しぶりにパルと栗神社お参り行こうと思っ…

  • 3年まで残り30日

    AVMで倒れて3年目まで後1ヶ月後になりました3年・・言葉では言うことがとても難しいです😥僕はAVMて倒れて8ヶ月目あたりブログを書きました!!最初は何を書…

  • チュリップとタンポポ!!

    今日 は22℃でしかしあいにくの曇り今日も歩く練習して休憩公園でベンチに座りました!!桜散ってきたな!!公園のまわり歩いて綺麗だな(///ω///)♪心が和み…

  • 桜散ってきたな・・

    中々左目の痛み最近は痛みで寝れない目の痛みで思うように行動出来ない公園で桜見たりストレスためないようにだいぶ桜散ったな!!池の白い部分ロバに見える

  • まいうーq(^-^q)q(^-^q)

    今日はブログ書いたあと3時30分に眠れた10時に起きて血圧の薬と花粉症のみ薬左目は見えるんだけど痛みがましてきた感じ左目治療がないから眼科の主治医から渡された…

  • こんな時間

    左目の奥が痛くて目薬つけてもなかなけ寝れないし日常生活だいぶリハビリを重ねて体を動かしてるけど・・中々左目の痛みが・・今日は痛くて中々寝れないな

  • 桜綺麗だな(///ω///)♪

    コンバンワ(^-^)/毎日一時間歩く練習今日は16℃でした毎日公園で桜を見ますとても綺麗ですね🎵でもまだ足の痺れがある感じ寝たきり3年近くだったから少しずつ…

  • 買っちゃたq(^-^q)

    Amazonで映画を二回見て今日で3回目(///ω///)♪今日はDVD版を見ました🎵特典内容がベットで一人でじっくり寝ながら見るのもいいですな

  • 皮膚科、お参り!!

    3週間に一度のペース今日は皮膚科に行ってきました花粉の季節でもあるし肌かゆいし赤みがでできたのでこの時期だけのみ薬もらいました花粉症も辛いな!!新薬のお陰で皮…

  • ちょっと重いの持ったら激痛

    今日も温かい23℃でした!!今日は桜を見ながら公園で一時間ひなたごっこ帰りはたまには甘いの食べたいな🎵コンビニのドーナッツほどほどの甘さで春で部屋の掃除して…

  • 昨日は久しぶりに21℃温かい1日でしたやっと桜が咲きました!!綺麗だわ公園のベンチに座りながら心が和みます!!ベンチに座りながら30分桜を楽しみましたでもまだ…

  • 当たり前の事が以外と辛い現実!!

    コンバンワ(^-^)/二日ぶりにブログ更新しました🙋最近のソンジュは左目の奥が痛くて・・😥😥ゆっくり外を散歩したり歩く練習したりやはり左目の痛みで中々挑…

  • 待ちにまった新曲!!

    今日はとても温かい15℃まだまだ桜は咲いていませんでしだかゆっくり散歩しました今日は公園でのんびり30分ベンチに座りました!!そして公園には子供連れ家族とか・…

  • 平凡な日常だったはずか・・

    こつこつ歩いて30分ゆっくりリハビリしました🙋🙋母さんが骨折してるから会社休んでいますソンジュが料理以外家事ゼンブしてます今日も無事にリハビリ終わったら顔…

  • 4月の雪!!

    朝起きたら雪が積もっていました4月の雪珍しいのかな??凄く珍しいと思った‼朝起きて寒いな!!毎日お参りしてる神社早く左目治って欲しいな!!明日からは13℃まで…

  • 2年10ヶ月目突入!!

    AVMで倒れてガンマンナイフ治療2年10ヶ月目無事に今日迎える事が出来ました🎵しかし今日は雨でした!!6月で3年目(*`・ω・)2年10ヶ月本当にたくさん色…

  • 個人的なお話!!

    今回のブログはソンジュのプライベートブログです。よろしくお願いいたします今ニコ生でタイムシフトでももクロのレニちゃんライブ見てます✨✨いや~34のおっさんでも…

  • 初めての経験!!

    昨日は15℃でした!!とても温かいな‼いつも通りゆっくり散歩してました47日で3年目AVMで倒れて・・神社でお参りした後急に左目が・・水で見えない・・表現が難…

  • 30分チャレンジ!!

    コンバンワ(^-^)/久しぶりのブログ更新(*`・ω・)ゞ最近ブログお休みしてまして左目が痛いんですよ!!目の視界見えかた・・Goodになってきていてるしかし…

  • 17℃!!

    今日は17℃でした!!温かったのでゆっくり散歩しました今日はお買い物🎵コンビニで割引なってたし新商品だったので食べて(^-^)/今日は20分で歩くの終わりに…

  • 左目の奥が痛いわ!!

    こんな時間のブログお久しぶり(*`・ω・)実は左目で見る視界がやっと見えるようになりまして少しずつだけど凄く嬉しいですしかし左目の奥の痛みが強くて歩く練習も左…

  • 4月の吹雪!!新曲予約した

    今日は朝起きたら外が吹雪で1日ずっとでした今日の最高気温が4℃でしたまだまだ左目の奥が痛い・・しかしだいぶ左目は見えるようになったし今日は吹雪の中御賽銭あげて…

  • 今日も飲んでしまったな

    今は左目の痛み一番あかんです😣頭もぴくぴく夜ロキソニン飲んでしまいました二日連続今日は3日ぶりにお外ゆっくり散歩神社のお参り今日は6℃でした。最高気温が😱…

  • 今日は寒すぎで・・

    久しぶりに朝起きたら屋根の上に雪積もって5㎝ぐらい久しぶりの雪降った寒いな・・今日は寒さの影響か頭もぴくぴく久しぶりに痛くて15時にロキソニン飲んでしまいまし…

  • 母さん骨折したわ!!

    朝起きて左目の奥痛みが😱💧治りかけてるからかな??そんで朝食パンを食べてベットでテレビ見ていたら母さんから電話・・転んで骨折したと・・3時母さんが帰ってき…

  • 検査の日!!

    今日は喘息と左目の為病院でした13時からは喘息の担当医予防吸入とお薬で落ち着いて次回も2ヶ月後診察13時30分一番大事な眼科・・視力と眼圧は問題なくて別な検査…

  • 3月29日

    昨日は3週間に一回の皮膚科でした塗り薬をもらって終わり明日は内科と眼科です内科は喘息はとても調子がいいので!!しかし左目はあかんわ明日先生から診察してもらって…

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