ソンジュ さん プロフィール

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ソンジュさん: 10万分の1の病気になってしまい!!
ハンドル名ソンジュ さん
ブログタイトル10万分の1の病気になってしまい!!
ブログURLhttp://ameblo.jp/ysys0411017/
サイト紹介文2016年5月AVM(脳動静脈奇形)と判明しました.6月ガンマンナイフ治療無事に成功.
自由文2016年5月AVM(脳動静脈奇形)と判明。
10万人に1人の病気です!!2016年6月ガンマンナイフ治療!!
この病気の症例が珍しい事、人それぞれ症例が違うので、お医者さんとも相談して生きて行く姿を書いて行きます!!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供166回 / 125日(平均9.3回/週) - 参加 2017/01/21 01:43

ソンジュ さんのブログ記事

  • 今日で脳動静脈奇形1年!!
  • 今日でAVM(脳動静脈奇形)無事に1年を迎える事が出来ました!! 本当に苦しかった事が多かったけど想像を絶する事もたくさん経験しました!! でも生きてる事常に感謝を持ちながら今日まで過ごして来ました!! 自分がとても大きな病気をして本当に人の痛みなど病気で苦しんでいる人気持ち理解出来ました!! 1年を迎える事で多少は再出血の確立が減る事それは嬉しいです!! しかしこれから2年間は [続きを読む]
  • 脳動静脈奇形の兆候!!
  • 去年の今AVM兆候が表れた日です!! 夕方17時河原で散歩をしていました!! 急に頭の猛烈な頭痛が襲い掛かって来ました!! 「ただの熱中症かな」 そして夜間緊急で病院へ行ったら熱中症で診察が終わりました!! 点滴1時間で帰りました!! そして日曜日24日付が変わり自宅へ戻りました!! 一人で病院へ行って熱中症か・・・・・ しかしこの段階では 自分がこれから起こる事 [続きを読む]
  • サヨナラ!!
  • ブログ久しぶりに更新!! 自分がAVMで倒れあと3日で 1年!! 本当に奇跡的に ここまで回復する事が出来た!! ソンジュとクリ、亡くなったパル とても思い出がたくさん ありました!! 父と母から 「2つ維持するのはキツイ」 そして 住み慣れた 一人暮らししていた マンション売却に決まった!! 本当にやっと歩ける用になり これから リハ [続きを読む]
  • 初めて1時間の壁を乗り越え!!
  • 今日は暑かったな!! 27度で天気も良かったです!! 今日は頭の頭痛がなく体が動く調子がいいと判断し16時〜16時30分散歩をしました!! 「あれれ頭の痛みがない・・・・!!」 そしてソンジュの愛車に乗りました!!「ああ、車運転したいな・・!!」自分の趣味がドライブだったのでソンジュ車好きなんですよ!! しかし大きい病気をして新車は両親が乗っていますけどでも運転席に座るだけでも [続きを読む]
  • ICUにいた頃のお話
  • 自分はICUに入る前は意識もあった!!CTを撮り終ったら前の担当医が走って来まして看護婦さんに無理矢理車椅子に載せられました!! そしてソンジュは熱中症が酷かったんだな・・・・思って車椅子に乗っていました!!着いた場所「あれ???」個室で部屋にはカメラまだ当時は少し考える事が出来ていた!! 部屋に入った瞬間絶句した 「もしかしてICU・・・」 そして夜の点滴から自分が何をしているか頭の中で [続きを読む]
  • あれれ・・・まじか!!
  • 5月初めて今日1日とても充実な日を過ごせました!! この感覚を求めていました!!まだ頭は少し違和感がありますが今日は体を動かす事が出来ました!!4月以来とても嬉しかったです!!30分愛犬クリとお散歩行ってきました!! 散歩をしていまして「歩ける」「外の景色綺麗だな」 独り言をいいながら嬉しさのあまり外の景色は格別に見えました!! 愛犬クリとこの景色を眺めていました!!&n [続きを読む]
  • 涙が自然と出て来た!!
  • 今日は歯医者でした!!5月体調がほんの少しだけ歩けるようになったばかり3月と4月1時間程度の体力は何とか取り戻せたしかし5月は自分にとっては未知数母に車で実家近くの歯医者へ連れて行く前気持ちが悪くて嘔吐してしまった!!そして体力がここまで落ちたか・・・実感した!!そして歯医者先生が治療している時苦しくなってストップして少し休んだ!! まさか自分でこれほど・・・絶句してしまった!! 帰りばあ [続きを読む]
  • 気持ちが良かった!!
  • 今日は愛犬クリと少しだけお散歩そしてソンジュも20分歩く事については久しぶりでした!! 5月になって今まで出来る用になった事①から始めないとどうしても頭がソンジュの体に対して厳しいな・・・ 自分でリハビリして出来る事たくさん増えたんですけど今月はちょつとブログも書けない日々が続いたので!! ちょっと休息ぎみです!! 愛犬クリと散歩して20分なら湿疹が出ない!! 安心していました [続きを読む]
  • みんな必死に生きている!!
  • AVMになってあと10日で1年迎える事が出来る!! しかし嬉しい反面5月とても調子が悪いです!! こんな時間にブログを書いていまして・・・・ 昨日はもう1日寝たきりで動く事も出来ませんでした。約この1年間で初めての事だらけで戸惑っています!! 夜頭の中で血が流れているんです!!違和感がとても強くて5月はほとんどこの症状で苦しいな・・・と考えながら目をつぶっています!! ちょうどソ [続きを読む]
  • 昨日から・・・頭が・・
  • 愛犬クリを散歩連れて行きました!!30分歩いて頭の中で血がグルグルしてきたので急いで自宅に戻り横になりました!! そしてベットで横になっていました!! 夜もずっとその症状で眠れず朝まで起きていました!! 10日に担当医の先生と話したけどようやく理解する事が出来ました!! [続きを読む]
  • 反省!!反省!!頭の中血がグルグルまわっている!!
  • 自分の悪い癖すぐ調子がいいと無理をしてしまう事!! 今急いでロキソニンを飲んだ!!今日は愛犬クリと40分歩いて来ただけなのですがいつ以来だろう・・・散歩の途中もう無理と判断して急いで帰宅そこで寝たきりになってしまった!! 体と頭のギャップがありまして体は動きたくて、動きたくてしかし頭が本当にまだ厳しいんだな・・・ 今日のクリと散歩で理解しました!!5月はロキソニン8回飲んでしまいました [続きを読む]
  • 実は・・・!!
  • この約1年間経験した事のない寒気に戸惑っています!! 痛み症状自分の個人ノートを作っています!! それに毎日の出来事症状書いているのですが 今日の気温26度で温かいのに今こたつでブログを書いています!! 初めての症状が1番困ります!! 今日は洗濯をして畳んで皿を洗いました!! 病気をしてずっと寝たきりの生活でしたので行動も遅いし自分のペースで今は頑張っています!! そし [続きを読む]
  • 3年・・・・!!
  • AVMの症状で人それぞれ違うのですがどうしても出血した場合ソンジュは回頭手術が出来ないので言葉でないのですが・・・天国へ!! それを避ける為に前の担当医との約束守ってきました!!新しい担当医に変わっても継続して行かないといけないと思いました!! 昨日は夜新しい担当医先生とても信頼しているのですがお話させて頂き今後についてもお話しましたそしてその事について考えていたら朝の7時になっていた!!&nb [続きを読む]
  • 脳動静脈奇形・・・涙の1年診察!!
  • 今日は4時までナイダスが痛くて眠れなかった!! お昼病院へ行って疲れてしまったまた頭が少し痛くてお昼の出来事を書きます!! 朝目が覚めて外は雨です!! 母親に車で病院へ送ってもらい歩いて脳神経外科へ向かいました!! 予約制でしたがソンジュの前には4人患者さんがいました!! 待っている間30分座っていたのですがまだ体力ないし少し頭が痛くなったので横になっていました!! そして [続きを読む]
  • 今日も真夜中に・・・
  • 今日はお風呂に入り 「大丈夫だな」 安心してベットで横になり目をつむりました!! その時ソンジュの頭右側奥ナイダスある方がピク・・・ピク・・・痛みが出てきてしまった!! 「明日早いのにな・・・」 5月に入り夜色々な症状が出てまともに眠れない!! 3月と4月はロキソニンそれぞれ2回しか飲まなくて良かったです!! しかし今月は7日間夜に飲んでいます!! この11ヶ月の間 [続きを読む]
  • いよいよ運命の明日だな!!
  • 明日は脳動静脈奇形1年診断そしてガンマンナイフ治療11ヶ月目 ソンジュにとってはある意味記念日なりそうです!! 今日は愛犬クリリハビリをしてきました!! もう雨が降りそうの中クリと40分!! 自分のリハビリ頑張って歩いてきました!!しかし時計を見ながら30分過ぎて頭の痛みが襲い掛かって来ました!! ちょつと頭痛くてその場で休憩をしていたらクリが早く行こう・・・ [続きを読む]
  • まじか・・・・!!
  • ソンジュにとっての恐怖の夜が来た!! 多くの方はみんな寝ているのが羨ましいな 12時に布団に入り眠る準備をしていました!!右足太ももに何か痛いな ズボンを抜いてパンツ1枚になったら赤い出来物約3cmぐらいの出て来ていた!! 触るとちょ・・・・痛いし!! 五月はソンジュにとってあまりにも衝撃的で撃沈しています!! 色々な症状が出て来ますね!!まだ完全には体の湿疹治っていないし [続きを読む]
  • ソンジュの楽しみ☆彡
  • 今日は1時間歩く事難しので30分歩いて来ました!! 生きてる喜びかみしめてそして歩ける喜びをかみしめて 綺麗な空 綺麗な景色 生きて見れる幸せ!! そして 綺麗なお花を見つけました!! う・・・ん 頭痛いけど これを 乗り越えないと前に進む事出来ないから!! 昨日はぶろぐを書いて 4時に寝ました!! でも 頭の中で血が流れる感覚で [続きを読む]
  • これからの・・・ソンジュ
  • こんな遅い時間ブログありえないですよね!!実はこのAVMになってから朝方にしか眠れなくなってしまいました!! 夜に様々な症状が出て来るので早く眠りたくても眠れない!! これがAVM裏の副作用だと自分では思っている!!でも人それぞれ違いますので。これはソンジュが夜に今まで様々な症状が出て眠れない日々が続いたので もう少ししたらナイダス(奇形の血管)破れない用にお薬を飲まなきゃ!! 2種類だ [続きを読む]
  • 真夜中の出来事
  • ゴールデンウィークに入って急激に様々な症状が出て困惑しました!! 今日はリハビリとして40分歩く事が出来ました!! ここからはソンジュの症状を書きますので控えたい方はご縁了承して下さい!! 5/5ブログはお休みしました!!5/3〜調子が悪くて頭の痛みでロキソニンを飲んでしまいました!! 5日頭の痛みも薬を飲まなくても大丈夫お風呂に入りベットで眠る準備をしていました!!&n [続きを読む]
  • ごまかしながらの生活
  • ここ3日間 薬ロキソニンを飲みながら 生活をしています!! 本当に薬が効いている時頭いい時もあればダメな時もあります!! 今日は頭の頭痛がほんの少し痛みがありました!! 今日は29度とても温かったですね!! 暑いので愛犬クリを見に行ったらあららお腹を出して熟睡していました!! 寝顔だけはかわいいですよね!! そして夕方涼しくなったので愛犬クリと散歩行って来まし [続きを読む]
  • 昨日〜現在の様子!!
  • 昨日ブログを書き終えた後 急に頭の中で血が流れている・・・ここ数日頭の中で血が流れる感覚久しぶりロキソニンを飲んだが頭がふらふらして昨日は布団に22時に入った!! しかし頭の中で血が流れるベットの中でもがきました!! そして1時過ぎに眠っていました!! 朝8時に目が覚めました。起きても頭の中で血が流れてる感覚「急にどうしたんだろう」自分で首をかしげました!! やはりここまで順調 [続きを読む]
  • 1週間後
  • 5月10日 AVM(脳動静脈奇形) 1年検診です!! 1年・・・・ 担当医が変わるので どんな お話するのかな?? 今後どのような治療していくのかな?? 世間では ゴールデンウイークですよね!! ソンジュ 自宅にいます!! ようやく 歩く事が出来る用になったけど まだまだ 思う用には進んではいなくて・・・・ 理想とは ずれてきていま [続きを読む]
  • 1時間の壁を乗り越える事が出来ない!!
  • 1時間の壁 4月に挑戦してみましたけど!! 今日も ダメでした!! ただ外をゆっくり歩くだけなのですが!! 歩いているうちは 今日は 頭の痛みがなかったです!! 少しずつ 自信が出て来たと思いました!! しかし 自宅に着いたら 足の太ももと体全体に赤い湿疹が 出ていて 驚いてしまいました!! 昨日は30分 お外を歩いたのですが 全 [続きを読む]