ソンジュ さん プロフィール

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ソンジュさん: 10万分の1の病気になってしまい!!
ハンドル名ソンジュ さん
ブログタイトル10万分の1の病気になってしまい!!
ブログURLhttp://ameblo.jp/ysys0411017/
サイト紹介文2016年5月AVM(脳動静脈奇形)と判明しました.6月ガンマンナイフ治療無事に成功.
自由文2016年5月AVM(脳動静脈奇形)と判明。
10万人に1人の病気です!!2016年6月ガンマンナイフ治療!!
この病気の症例が珍しい事、人それぞれ症例が違うので、お医者さんとも相談して生きて行く姿を書いて行きます!!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供204回 / 185日(平均7.7回/週) - 参加 2017/01/21 01:43

ソンジュ さんのブログ記事

  • あと8日
  • このマンションともあと8日でお別れ!! 19年間たくさんの思い出があるな!! 今日は引っ越しの見積もりをしてもらい 女性の方から25歳に見られました!! もうおっさんかな・・・・!! 心の中は永遠に20歳でいます!! 愛犬クリとももう少しでお別れだな!! 会えるかどうか微妙です!! 気管支炎喘息が悪化したら 死もあるので 本当に気を付けています!! 誕生日を過ぎてから・・・・ 少しずつ頭の血が流れる感覚が な [続きを読む]
  • 初めてスタバのコーヒ飲みました!!
  • 7月22日(土) 昨日は内科の診察日でした!! 気管支炎喘息の3ヶ月検診でした そして 予約制で 受付をしていたら もう順番になっていました 急ぎ足で 待合室で待っていたら息を吸う間もなく 「ソンジュさん」 そして部屋へ入った!! そして 先生に喘息の事を詳しく話しました!! 喘息の原因の一つが愛犬のアレルギーなので マスクをしていると伝えました!! 毎朝と夜吸入をしっかりして 呼吸の数値が成人男性にようやく戻り [続きを読む]
  • 7月19日誕生日の出来事!!
  • 昨日は 誕生日1日無事に過ごす事が出来ました!! そして 大学時代の親友がケーキを買って来てくれました わざわざ遠くから・・・ そしてケーキは とてもかわいい しかし・・・親友が写真撮ってくれたのはいいけど・・・・ このお皿かよ ソンジュの頭の事も考えてくれて 1時間で楽しい時間は終わりました 「まだ頭が重い・・・」 そして今日の予定は終わり・・・ ベットで横になりDVDを見ていました!! 独り言 「まだまだ頭が [続きを読む]
  • 皆さんへ感謝!!HAPPY BIRTHDAY!!
  • 日付が変わり チャ・ソンジュ33歳の誕生日を迎える事が出来ました!! 脳動静脈奇形(AVM)1年1ヶ月 去年は絶望の中誕生日を迎えていました。 「どうして」 「なぜ」 目の前が真っ暗でした!! そしてナイダスが出血しないか心配で 生き地獄でした!! 1年が過ぎ 2.6cmから0.36cm(3月現在) ガンマンナイフ治療により小さくなりました!! そして現在は 30分ゆっくりと歩けるまでに回復!! 並みがありますが 7月 [続きを読む]
  • 15分歩ける喜び!!
  • 3日前から 15分歩ける用になりました!! 5月と6月 頭のグルグルと喘息でベットで寝たきりでした。 7月 3日連続15分歩ける用になりました 歩いている時涙が最近は止まらない!! 歩ける事 こんなに幸せ・・・・ 3月と4月にちょっとずつ近づいて来ている!! 頭のグルグルがない事 本当に幸せだな!! これから少しずつ 歩ける距離を増やして行こう!! 「ファイト!!ソンジュ!!」 [続きを読む]
  • あと5日で・・・(^^♪
  • あと5日で ソンジュの誕生日です カァ…(//ω//)カァ…(//ω//) 今年は う・・・ん 家族とばあちゃんと過ごそうかな (●´ω`●)ゞ(●´ω`●)ゞ(●´ω`●)ゞ まずは 天国のじいちゃんと愛犬パルが見守って頂き 無事に誕生日を迎える事出来そうです!! o(;△;)oo(;△;)oo(;△;)oo(;△;)o 去年の誕生日は ガンマンナイフ治療して ナイダスが破れないか不安で 絶望の誕生日でした!! 今年は 希望の誕生日を迎える事が嬉し [続きを読む]
  • 奇跡の1日・・・まじかよ!!
  • 今日は34度でした!! 目を覚ましたら変だな・・・!! 頭の中で血がグルグルの感覚がなく 嘔吐もありませんでした!! でも考えたりすることは・・・まだ苦手かな!! いつも 頭の中で血がグルグル 苦しんできたのですが 全くない事に逆に違和感を感じてしまいました!! 人間さ人それぞれ体違うしね 神様がたまには特別な1日を プレゼントしてくれたのかな・・・・・!! でも ブログ書くのは頭使うので・・・・ 短めしか書け [続きを読む]
  • 7月になって初めて!!
  • 今日も33度蒸し暑い1日が続いている!! 約1週間 とても調子が良かった!! しかし 今日は何か朝から調子が悪い!! 今日は歯医者だった!! 頭の中で血がグルグルだし ロキソニンを飲んだ!!! 歯医者行く前に 嘔吐してしまい・・・ 昼ごはん全部吐いてしまった!! そして 母に車に乗せてもらい やべ・・・・ 頭おかしいわ そして 歯医者で 治療している際も 頭の中で血がグルグル 何とか20分で終わった!! ここ1週間調子 [続きを読む]
  • 新たな発見・・・げげ!!
  • 今日も36度暑いですね!! 今はクーラーでゆっくりと引っ越しの準備をしています。 部屋を掃除していたら 「見た事ない紙なんだ・・・」 1枚出て来た!! ソンジュの脳室内出血とAVMの原因が具体的に書いてあった!! 言葉で表すのが難しいけど 通常 頭の血液が 栄養動脈→導出静脈流れていると書いてあった ソンジュの場合は 導出静脈の中に弱い血管があり 去年の5月破れてしまったと・・・!! 弱い血管は不自然と太くなり→破 [続きを読む]
  • 一人で!!
  • 今日は35度 暑かったな(((( ;°Д°)))) クーラーで一人引っ越しの準備をしていた!! 部屋のかたづけをしていると 思い出の物がたくさん出て来まして・・・!! オロオロ(゚ロ゚;))((;゚ロ゚)オロオロオロオロ(゚ロ゚;))((;゚ロ゚)オロオロ 1年3ヶ月前は車でドライブ愛車でしていたな その時輝いていた写真とか これはデートした時の思い出のか・・・・ と色々出て来ました!! (υ´Д`)アツー(υ´Д`)アツー(υ´Д`)アツー クラーでのんびりと部屋の片付けをし [続きを読む]
  • 残りわずかな時間
  • 今日は久しぶりに頭も調子が良かった!ソンジュには真夏の気候が最高です。頭調子が良い!!しかし咳がちょっと出始めた。今日は愛犬クリとあと僅かな時間なので記念写真を撮りました。7月いっぱい!!「クリごめんね。」約9年間ありがとう。まだほんの少し時間あるから大切に凄そうね。でも今日は幸せだったな。頭久しぶりに血が流れる感覚ないから。こんな日がずっと [続きを読む]
  • 3度目の嘔吐!!
  • 今月に入り 3度目の嘔吐をお昼してしまった!! 食べた物を全部吐いてしまった!! 吐いた後は苦しかったな・・・!! そして夕飯の時間だけど お腹は空いているが あまり食べたくないな・・・!! 引っ越しは ソンジュにとって 想像以上のストレスなのかな・・・!! 最低3年AVM消失と先生から言われてる!! ガンマンナイフ治療なので!! 今日も全く引っ越しの準備が進まず横になっていた!! 今日は30度!! 雨よりは気分 [続きを読む]
  • 1年2ヶ月検診!!
  • 今日は母に車で乗せてもらい病院へ行った。久しぶりに外を歩いた。生きてるだけでも感謝しないとそして今日は担当医と今の原状を話しました。やっぱり吐くことや頭痛はどうしょうもないんだなとそして9月の後半CTと造影決まった半年に一回のペースです。ナイダス消えているといいな。まずは9月まで安静しないと。 [続きを読む]
  • 嘔吐・・・頭の中がグルグル!!
  • 7月2日本当に久しぶりに嘔吐して ブログ書いてる最中だった!! そして 日付が変わり7月3日 もう頭の中で血がグルグル流れていて どうしようもなかった!! 痛み止めで1番強いトラムセットを飲んでしまった!! そして 何とか眠る事が出来た!! ずっとベットで横になっていました!! そして今日は少し動く事が出来る!! しかし 頭の中で血がグルグルの違和感で 起きたり横なったりしている!! 外は大雨だし・・・ 気候が激 [続きを読む]
  • 今日1日ずっと頭の中が!!
  • 今日1日ずっとベットで横になっていた。 久しぶりに頭の中で血が流れる感覚で!! ロキソニンを飲んでも 頭の違和感で すぐに横になってしまう!! こんな状態で引っ越しなんて無理だわ!! ここ数日はもうベットで寝たきりが多くなり 気管支炎喘息が良くなれば頭の違和感で・・・・!! 雨降ったり 天気が晴れで暑かったり 気候が難しいので 苦戦だな!! 3月と4月が懐かしいな!! ようやく1時間歩ける用になり素直に嬉しか [続きを読む]
  • AVMになり初めて社会に出た!!
  • 今日は 真夜中頭の頭痛で久しぶりにロキソニンを飲んでしまった!! 喘息のソンジュには禁止されているが・・・ 今年は異常気候で厳しいなと 今日は 不動産と契約をしてきました!! 1時間の予定が・・・・ 2時間説明を受けまして 家について バタンと横になってしまいました!! 今は頭の中で少し血が流れてる感覚です!! 自分の体の状態も充分解っていたから!! ロキソニンを飲んでもう寝よう!! 今日は体の赤い湿疹と頭の [続きを読む]
  • あと1ヶ月でお別れ!!
  • 小さい頃からこのマンションに住み 大学時代、県外で働いている時以外 ずっとこのマンションで暮らしていた!! そして19年間お世話になった!! 地元に戻り働いていた!! 自分は愛犬パル(シーズー)が亡くなった際 心の傷が大きくてマンションにはいれなかった。 そして 県外のホテルで働き 自分もそろそろ結婚してもおかしくない年齢だったので 地元に戻り婚約寸前まで行った!! 言い方あまり綺麗ではないけど 最後ねガクト [続きを読む]
  • 許可・・・許可・・・の生活!!
  • 生きて行く上で ソンジュにはルールがある!! それは 担当医と相談して決めている!! 4月の段階ではゆっくり歩ける用に頑張りましょう!! ソンジュは1時間歩けるまで回復 「2カ月後も継続していきましょう!!」 「そして造影剤検査でソンジュさんのナイダス見ましょう」 で 1年検診は終わった!! 今は引っ越しの荷物整理・・・・ 想像を絶するな!! 頭の痛みや湿疹が痛くて・・・・ 唯一両親に手伝いをしてもらい 横にな [続きを読む]
  • 体の湿疹が痛い!!
  • 今日は30度温かったですね!! ソンジュの体にとっては 最高です!! 今年は気候の差が激しいので 苦労しましたが ソンジュにとっては 温かい日がベストです!! 頭の頭痛が少しずつ良くなっている!! しかし 体全体の赤い湿疹がめちゃくちゃ痛いです!! 皮膚科の薬を塗っても いまいち・・・・・ 手術ではなく 放射線治療なので 時間があと1年11ヶ月必要だな!! 個人によって差があるが 約1年で2.6cmから0.36cmまで小 [続きを読む]
  • 歩ける喜びをかみしめて!!
  • 今日は夕方一人で外を歩いた!! 気管支炎喘息で部屋にいる時間と 頭の違和感で 中々外には出れない日々が続いた!! マスクをしながら外を歩いた。 たまに咳はするけど 20分歩いて来ました!! 歩ける用になったけど・・・ 自宅に戻り体に出る湿疹が痛い・・・ 考えて行動が遅いな・・・・ 贅沢は言えないので・・・!! でも嬉しかったです!! 外を歩ける事が!! 4月まで驚異的に回復出来たけど ちょっと戻ってしまいました [続きを読む]
  • 握手
  • この2日間 気候の差が激しい!! ソンジュにとっては真夏の気候が頭と喘息には GOODです!! しかし 今年は異常気候で・・・・・ 苦労しています!! 先日ブログで書き忘れた事あったんです!! 気管支炎喘息で 内科の先生から 「ソンジュさん!!これから供に頑張って行きましょうね」 「先生今後もよろしくお願いします」 先生から握手されて嬉しかったです!! 力がこもっていました!! 去年は脳動静脈奇形で1年間 想像を絶 [続きを読む]
  • AVM1年1ヶ月!!
  • このAVMという病気になり1年1ヶ月乗り越える事が出来ました。まあ、半年間は毎日葛藤の日々だった。頭の痛みもなくなり順調歩けるまで回復したと思いきや気管支炎喘息朝夜吸入しなければならない。そして愛犬クリの事で頭を抱えている。散歩も連れて行けなくなり触ることも出来ないそして父親の実家に預ける事に決まりまずは一安心。そして8月に引っ越しに決まり両親と暮らす事になる。今は家事をリハビリとして頑張っている。 [続きを読む]
  • 自分の命をとるか・・・・!!
  • パソコン業者に治してもらいブログ復活出来ました!! 今日は喘息になり血液検査今後の治療についてお話してきました!! 脳神経外科通っている同じ病院です!! 今日は内科の呼吸器科に行って来た!! そして血液検査の結果お医者さんのお話を聞きまして言葉を失いました!! 犬と猫アレルギーが皮膚科数ヵ月前より数値が上がっていました!! お医者さんから「ソンジュさん、喘息は本当に命を失う事もあります」 「え・・・・こ [続きを読む]
  • パソコンが調子悪く。
  • ブログ書けない日々が・・そして携帯でログイン有効が切れてやばい・・どうしょう!!何とかブログだけ携帯から書く事に成功ちょっと皆さんのブログを楽しみに見ていたのですが見れない最近ソンジュは頭の痛みと体じゅうに赤い湿疹痛くて苦しいです。でも一時間はきついのかな。歩くこと。考える事は中々難しいなと。ブログでソンジュを応援してくださった方にちょっと心配かけてしまいごめんなさい。今日は30°暑いですね。 [続きを読む]