MIYO さん プロフィール

  •  
MIYOさん: MIYO'S WEBSITE-全盲難聴のんたんの記録と卵巣ガン
ハンドル名MIYO さん
ブログタイトルMIYO'S WEBSITE-全盲難聴のんたんの記録と卵巣ガン
ブログURLhttp://limings.muragon.com/
サイト紹介文超未熟児で生まれ、全盲難聴(盲ろう)となったのんたんの育児記録と、「卵巣ガンになって」。
自由文超未熟児で生まれた後遺症で、全盲難聴(盲ろう)となったのんたん、双子の妹あみちゃんと共に楽しく生きる家族のお話です。
卵巣ガンになって思ったことも、書き綴っています。
子どもたちは21歳になり、毎日元気に楽しく暮らしています。
卵巣ガンになって思ったことも、少しずつ書き始めました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供102回 / 130日(平均5.5回/週) - 参加 2017/01/21 10:03

MIYO さんのブログ記事

  • ガンになって − こうしてヅラを買いました①
  • 「なにが書いてあるかな?」(全盲難聴・のんたん 17歳。) いつのまにかこのブログ、 大好きな息子ともっと大好きなごはんの話ばっかり(汗)。 でも今回は、めずらしく(笑)、ガン治療中のころのお話です。 2016年7月に手術を行い、8月から抗がん剤を開始しました。 「いずれ髪が抜ける」→「ヅラが必要になる」という展開に。 でも、自分の周りに、ウィッグを買ったことのある人がいません。 ヅラって、どこで [続きを読む]
  • ガンになって、食宅便 − クレームに対する、楽天マートの誠実な対応
  • 英語の授業中です。果物にさわって、その名前を英語で確認しています。 (全盲難聴・のんたん 18歳。) 楽天マートを通して購入した「食宅便」のお弁当で、 おかずの一部がたりなかったことを、少し前にお話しました。 お弁当の写真を撮っていたわけではないので、 証拠もないし、どうしようかな、と思いましたが、 翌日、おもいきって、楽天マートにメールしてみました。 返金はともかく、少なくとも、写真のとおりの品 [続きを読む]
  • 全盲難聴・のんたん ボランティアさんとおでかけ(5月20日)
  • この数ヶ月、お薬を飲んだ後、必ずこういしぐさをするようになりました。(なぜか)口を自分でクリップして、お薬をごっくん。「飲み込んだものが喉を通る」ことに、興味がでてきたみたいです。(笑) ボランティアのタケダさんが撮ってくださいました。 (全盲難聴・のんたん 21歳) 通常は、S園で生活している長男ですが、 月に2回、S園から外出し、 高田馬場でウクレレの個人レッスンを受けています。 今月は、5月 [続きを読む]
  • 全盲難聴・のんたん お箸で食べて、びっくり。
  • ベトナム料理屋さんで。お箸でフォーを食べています。(全盲難聴・のんたん 19歳) 全盲の長男は、目で見て、自然になにかを覚える、ということができません。 たとえば、「食べること」。 「食べる」というのは、人間が本能として自然に行うことだと、 私は思っていました。 が、長男を育ててみてはじめて、 「他の人が食べているようすを見て、 赤ちゃんは自然に、『食べること』を知っていくのだな。」 と知りました [続きを読む]
  • なだ万 汐留 でランチビュッフェ
  • いっしょに歩くときは、こんな感じです。両手で私の手を持って、元気に歩く長男です。 (全盲難聴・のんたん 13歳) なだ万は、私のお気に入りのお店です。 汐留以外にも、渋谷、赤坂のなだ万にも行ったことがありますが、 どこに行ってもはずれがありません。 ・・・とはいっても、行くのは、お安いクーポンをゲットしたときだけ。 定価でなんて、とても無理です。 今回は、ラクーポンで、ランチビュッフェのクーポンが [続きを読む]
  • 全盲難聴・のんたんの妹 - 初めてのお迎え
  • 初めて、双子の妹・あみちゃんの介助で歩く長男(全盲難聴・のんたん 18歳) 障害のある長男を育てながら、夫婦共働きを続けた私達。 数多くのボランティアさん、ヘルパーさん、友人らに助けられて、 12年間の放課後をのりきりました。 その間、こころがけてきたことは、  長女をあてにしない。  長女を犠牲にしない。 ということでした。 長女は、長男と双子で生まれました。 手のかかる長男がいたので、小さい頃 [続きを読む]
  • 全盲難聴・のんたん S園「締めくくりの会」で演奏する
  • S園の、「2015年度締めくくりの会(納め会)」で。コンガを叩いています。 運営している法人の会報に掲載された写真です。 (全盲難聴・のんたん 20歳。) S園を運営する社会福祉法人では、毎年3月末に、 各施設合同で、「締めくくりの会(納め会)」を開催しています。 この会では、 保護者代表、ボランティアなどの関係者の方々、利用者、職員が 一同に会します。 みんなで感謝をもって一年を振り返り、 新し [続きを読む]
  • バル デ エスパーニャ ビルゴでスパニッシュディナー
  • スーパーの健康器具売り場で、マッサージ器に座る長男。たいていの操作盤は、誰にも教わらなくても、なぜかすぐに使いこなしていました。私にもできないのに・・・。^^ この勢いで、算数もやってよ、といつも思ってました。(笑 (全盲難聴・のんたん 9歳。) バル デ エスパーニャ ビルゴでスパニッシュディナー 友人と一緒に新丸ビルで遊び、 「楽しかったね」と話しながら、 次は銀座で、スパニッシュ・ディナー。 [続きを読む]
  • Ginsai 銀座で、母の日プランの野菜ランチ
  • 現在もことばを獲得中の長男。S園に入所してからも、月に一回、S園の一室をお借りして、勉強を続けています。家庭教師をしてくださっているのは、小学3年から5年まで、長男の担任をしてくださっていた先生です。左手で先生の指文字を読みながら、同時に右手で点字を読んでいます。 勉強は学校を卒業したら終わりではなく、一生続けていくもの、というのが、私たちの考えです。 勉強を続けることが、長男の人生をさらに豊かに [続きを読む]
  • ガンになって、定期検査 - 細胞診の結果
  • 盲学校の授業で。「正解!」と言われ、うれしくて拍手。(全盲難聴・のんたん 17歳。) 抗がん剤の治療が終わり、経過観察にはいった現在は、 2ヶ月に一回、定期検査(血液検査+スメア検査)を行っています。 血液検査の結果はすぐにわかるのですが、 スメア検査の結果は、後日、ということになります。 「結果がわかるまで、2週間ほどかかります。  問題なければ、結果を郵送します。  なにかあれば、直接ご連絡し [続きを読む]
  • 全盲難聴・のんたん 長男が残していったシャツ
  • 盲学校で。右手で点字、左手で指文字を読んでいます。(全盲難聴・のんたん 17歳。) お休みが終わり、長男はS園へと帰っていきました。 家の中が、いっきに静かになってしまいました。 ようやく、ソファにねそべって、好きなだけ韓ドラを見られます。 あ〜 らくちん、らくちん。^^ また元の生活にもどり、ふと見ると、 リビングの床に、長男のシャツが…。 洗濯して干してあったのですが、 乾いたので、娘が取り込 [続きを読む]
  • 自動車税をクレジットカードで払って、お小遣い稼ぎ
  • 登校の途中で、盲人用信号機に興味津々。耳をつけて、いつまでも聞いていました。 (全盲難聴・のんたん 11歳。) 自動車税の通知書が届きました。 同居の家族に障害者がいる場合、自動車税は減免されます。 なので、我が家ではずっと、自動車税は支払っていませんでした。 が、2年前に、長男の住民票をS園に移したので、 昨年から、減免措置を受けられなくなりました。 住民票を移さなくても、施設で暮らし続けること [続きを読む]
  • 全盲難聴・のんたんの連休日記⑩ ボランティアさんと帰園
  • テーブルを拭いています。(全盲難聴・のんたん 21歳。) 【5月5日】 連休の7日目です。 長男の帰宅も、いよいよ最後の日です。 大きな病気もせず、一週間を元気に楽しく過ごすことができました。 朝ごはんは、シナモンシュガートーストとフロマージュミックスペリーヨーグルトです。 S&B食品の、「パンダ君のシナモンシュガー」と、 「コグマくんのヨーグルトフロマージュミックスペリー」 を利用しました。 ト [続きを読む]
  • 全盲難聴・のんたんの連休日記⑨ 荒川河川敷で太鼓を叩く
  • アフリカの太鼓、ジャンベを叩いています。21歳のお誕生日プレゼントです。 (全盲難聴・のんたん 21歳。) 【5月4日】 連休の6日目です。 今日も、朝から元気に、朝食をたいらげた息子です。 お昼ごはんは、アールティーのカレーです。 我が家では、何年も前から、「エスニックカレーはアールティー」と決まっていて、 楽天で購入し、冷蔵庫にいつもストックしてあります。 バターチキンカレー キーマカレー ナ [続きを読む]
  • 全盲難聴・のんたんの連休日記⑦ ランチのついでに、江川邸
  • 江川邸で。ボイスレコーダーを聞いて、にっこり。(全盲難聴・のんたん 21歳。) 【5月2日:熱海へ家族旅行・2日目②】 連休の4日目です。 「代官屋敷」でお腹がいっぱいになって、次は、すぐお隣りにある、江川邸へ。 ここは、韮山反射炉の創始者のお住まいで、 今も、子孫の方が管理しておられるそうです。 10年くらい前から、一般公開されるようになりました。 ここも、障害者と付き添い1名が無料でした。 広 [続きを読む]
  • 全盲難聴・のんたんの連休日記⑤ ごちそうがありすぎて、夫婦げんか
  • 宿泊したお宿の室内で。 「おかあさん。おかあさん。」と、母の手ををさわって、甘えています。 (全盲難聴・のんたん 21歳。) 【5月1日:熱海へ家族旅行②】 連休の3日目、後半です。 熱海に行くと、必ず宿泊するのが、 サンダンスリゾート熱海 です。 今年もやってきました。 フロントで、DVDを無料で貸してもらえるので、 宿ではいつも、家族映画鑑賞会になります。 この日見たのは、  四つの命(イタリ [続きを読む]
  • ガンになって、熱海へ家族旅行 - ヅラを忘れた!
  • 熱海から東京に戻る車内で。 お休み中のようすは、いつも、自分でボイスレコーダーに録音しています。 後で、こうやって聞き直すのが楽しいみたいです。(全盲難聴・のんたん 21歳。) 長男がS園から帰宅していて、 毎日が怒濤のように過ぎていきます。 糖質制限、そんなのやってられません。 とにかく、長男がお腹いっぱいになるよう、 ごはんを作るのでせいいっぱい(笑)。 そんななか、熱海に家族で行くことに。 [続きを読む]
  • 全盲難聴・のんたんの連休日記④ 熱海に行きました。
  • スピーカーから出る音声を聞いています。 (全盲難聴・のんたん 21歳。) 【5月1日:熱海へ家族旅行】 連休の3日目です。 朝9時に自宅を出発して、熱海へと向かいました。 我が家ではもう何年も、 「ゴールデンウィークは熱海で」というお出かけが続いています。 特になにかをするわけではなく、 ただ、「温泉に入ってのんびりしよう」という旅行なので、 別に、熱海でなくてもいいんですけどね…(苦笑) 例年は [続きを読む]
  • 全盲難聴・のんたんの連休日記③ 不忍池でボートだよ!
  • 「よいしょ! よいしょ!」ボートを漕いだ40分。楽しそうです。 (全盲難聴・のんたん 21歳。) 【4月30日:上野でボート】 連休2日目の後半です。 家族そろって、カラオケで4時間、歌いまくったあと、 娘は、バイトに出かけてしまいました。 私は、池袋のネイルサロンを予約してあったので、そちらへ。 そして長男は、「次はボートだ!」とやる気満々。^^ 夫と二人で向かったのは、上野の不忍池。 長男が小 [続きを読む]