ちいちゃんママ さん プロフィール

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ちいちゃんママさん: 障害児ママの知恵袋
ハンドル名ちいちゃんママ さん
ブログタイトル障害児ママの知恵袋
ブログURLhttp://ameblo.jp/yac-051325/
サイト紹介文障害児ママ歴17年の経験を綴っていきます。
自由文乳幼児期から高校生になった今の様子や、ママの心情等を書いています。「あなたはひとりじゃない」ということを感じてもらえると嬉しいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供106回 / 153日(平均4.8回/週) - 参加 2017/01/21 13:44

ちいちゃんママ さんのブログ記事

  • ちいちゃんの成長・・・その分ママも歳を重ねてます(>_<)
  • ちいちゃんがまだ小学生の低学年の頃今よりもっともっと入院が多くて・・・・当時、よく病院で一緒になったAさん親子偶然、Aさんのお母さんにお会いしたんだ「Aちゃん、お元気ですか???」「去年、施設に入所したのよ・・・」このやりとりに、ママは思わず「えっ、ほんまですか???」そして、しばらく言葉が出なかった ちょっと・・・いやいやかなりショックだったちいちゃんとママの先輩いつもいつも、ママとちいちゃんの数 [続きを読む]
  • 復帰第一日目 生活介護施設の体験実習でした!
  • 今日から学校へ・・・ではなく以前から決まっていた、卒後の進路を決めるための生活介護施設体験実習へ・・・ 担任の先生と1日施設で過ごします朝はママが送って行きました施設に到着すると・・・2歳先輩のMさんが・・・(*´∀`*)ちいちゃん、M さんの顔をみてニコニコ「先輩がいるんだったら安心です・・・」なんて思っているんだろうな(^-^) 大事な施設の様子は・・・うーん(。-_-。)たしか、以前の説明会では「立位台、全然大 [続きを読む]
  • ちいちゃん、順調に回復してます(^-^)
  • 退院してからは、熱を出すこともなく、機嫌もまあまあ、まずまず順調に回復しています(^-^)痰は多いけど・・・これは仕方がないか・・・・ 今回のちいちゃんの体調変化とママの行動の振り返り!言うまでもないけど・・・今回は、ママが粘りすぎた(>_ちいちゃん、ほんまにごめんねm(_ _)m 先週はどんどん熱が上がってきてお休みした訪問リハビリ今日はしっかり受けました(^-^)「病み上がりなので、ぼちぼちやってください・・」先 [続きを読む]
  • ちいちゃんsmile復活(^-^) ママはちょっと凹んでます(>_<)
  • 抗生剤の点滴が効いたようで、昨日の午後から熱が下がり、今日1日平熱(^-^)ちいちゃんスマイルもチラホラ見せてくれるようになりました(^-^) 今週末くらいに退院できるかな???と、ママの予想 でも・・・主治医の先生(今回の入院中の主治医は若い先生)「お母さん、どうしますか???」「抗生剤は明日の朝で終わろうと思います・・」「まだ痰が多いから、もう少し様子を見たいのですが・・・」「でも、機嫌もいい [続きを読む]
  • 予感的中(´;ω;`) ちいちゃん、入院です(>_<)
  • 朝イチで病院に行きました今日は月曜日・・・・・すでに小児科外来は溢れんばかりの人、人、人「こりゃー、お昼過ぎるなあ・・・」長時間待つことを覚悟したんだけど・・・ 診察前の問診、バイタルチェックでSPO2 がちょっと低め  熱は37.7℃ 30分ほど待つとNsさんから「先生が早めに診ると言ってます・・・」と言われたんだ診察室に入ると、先生が「すっきりしないですね・・どうしますか?入院しますか?? [続きを読む]
  • ちいちゃん、すっきりしません(´;ω;`)  その2
  • 今回のちいちゃんの体調ママの予感的中(>_昨日の朝から夕方にかけて、時間を追うごとに調子が悪くなり・・・熱も38.7℃まで上がり、痰もどんどん増え、ちいちゃんの機嫌はむちゃくちゃ悪く・・・(°д°)こりゃー月曜日まで待てないなあ・・・ということで、昨日の夜、救急外来受診しました 待つのは覚悟の上で・・・しかし・・・・予想以上の混雑だったねちいちゃんのかかりつけの病院3次救急病院だから、救急車もどん [続きを読む]
  • ちいちゃん、すっきりしません(´;ω;`)
  • 一昨日、昨日と2日間学校をお休みして、今日は・・・今朝の体温 36.8℃「よし、熱はない・・・学校行こう!」と、登校しました・・・・が、正直ママの中には嫌な予感があったんだうーん(。-_-。)ちいちゃんの表情、というか目が・・・何か冴えないかといって、熱は下がってるし、ちいちゃんもずっと家にいるのは退屈???悩んだあげく、登校したのでした 学校から帰ってきたちいちゃん「あーやっぱり・・・・」熱がある [続きを読む]
  • またまた熱が・・・(>_<) 月1ペース???
  • ママはいつも5時起床すぐにちいちゃんの様子を確認・・といってもすぐ横で寝てるんだけどうん???ちいちゃんの呼吸がいつもと違うやん・・・・そーっとちいちゃんの身体を触ってみると「マジか・・・」「熱いやん・・」ついつい叫んでしまった、ママ37.8度でした そんなにゴロゴロいってないんだけどなあ・・・何の熱かなあ???知恵熱か???はたまた登校拒否熱???(そんなんあるかわからないけど(笑))  [続きを読む]
  • 最後の運動会 楽しんできました(^-^)
  • 今日は支援学校の運動会(^-^)最近の蒸し暑さではなく、カラットしたお天気日陰に入るとちょっと肌寒い位の気候運動会日和(*´∀`*) ちいちゃんは高校3年生最後の運動会でした3歳から療育園に通い始めたちいちゃん療育園、地域の幼稚園、地域の小学校・・・支援学校の中等部、そして高等部・・・かれこれ15回の運動会を経験したんだねそして、今日が15回目学生生活ではラスト運動会もしかしたら、もう運動会って経験す [続きを読む]
  • ちいちゃんのママになっていなかったら・・・
  • ちいちゃんのママになって17年ふと思う事があるんだもしちいちゃんのママになっていなかったらどんな人生を送っていたのだろうか???どんな感性の持ち主になり、どんな人と関わり、どんなふうに仕事をして・・・どんな???こんなふうに考えていくうちにいつも「ちいちゃんのママになって良かった(^-^)」という結論に至るんだよ ちいちゃんのママになったおかげで日々の当たり前の生活に感謝するようになった人は一人で [続きを読む]
  • 地域で生きているんだなあって実感! ちいちゃん、人気者???
  • 夕方、我が家のワンちゃんの散歩に行った時のこと高校生の男の子4人が自転車で近づいてきて・・・・ママとワンちゃんの近くまで来るとスピードが遅くなり・・・「ちいちゃんのお母さんじゃねえ???」「そうやな・・・」「ちいちゃんのお母さんやで・・・」ママの方をチラチラ見ながら、こんなことを言ってるのが聞こえてきたんだよママ、男の子達に「そうだよ・・ちいちゃんのお母さんだよ(^-^)」と言うと「ちいちゃん、元気? [続きを読む]
  • お姉ちゃん、頼もしいです(^-^)
  • 最近のちいちゃん、元気は元気なんだけど・・・ここ1年を振り返ると、明らかに痰が増え??いや、排痰する力が弱くなり???いやいや、もしかしたら唾液すら誤嚥しているのか????ゼロゼロすることが増えたんだよね医ケアっ子ちいちゃん吸引が追加になったのも、これらが原因なんだよね(´;ω;`) 小さい時はちいちゃんの可能性を信じて・・・いろんなことに TRY して「出来ること」を見つけて、増やしていろん [続きを読む]
  • 個別進路相談を受けてきました
  • 今日、支援学校で個別進路相談がありました。進路指導の先生、担任の先生、そして市役所の方・・・ちいちゃんとママ・・・学校の応接室で・・・緊張感漂う雰囲気で、緊張気味のちいちゃん時々見せる笑顔も引きつっていたね(*´д`*) 「お母さん、進路についてどう考えていますか???」生活介護施設に通所する以外の選択肢はないよね???「気になる施設はありますか???」そんなん、わからん( ゚д゚)ノ 「ここだけは、 [続きを読む]
  • 医ケアっ子ちいちゃん  学校で吸引デビューしちゃいました(*´д`*)
  • 今年から支援学校での医ケア、吸引も手続きをしていたけど・・・正直なところ、暴れまくる(笑)ちいちゃんの吸引を学校でお願いすることに若干抵抗があり・・「今日は痰多いなあ・・」と思いつつ、学校に吸引器を持参することはしていなかったんだでも・・・何のために手続きをしたのか・・・ママの勝手な抵抗心のために、ちいちゃんが苦しむことになってはあかん・・・(´;ω;`)意を決して???昨日、吸引器を持って登校し [続きを読む]
  • 気切っ子たち、それぞれが立派に成長してます(*´∀`*)
  • 今日は小児外科受診  胃瘻ボタンの交換日でした月1回の受診、いつも水曜日の16時から学校などで午前中受診が困難な子供たちのため週1回、夕方の診察をしてくれているんです(^-^)主治医の先生とは13年のお付き合い・・・ちいちゃんのこと、どんな経過をたどってきたのか・・・どんなことで苦しんできたのか・・・それらを乗り越えてきたこと・・・全てご存知です(^-^) 今日は外来がものすごく混んでて・・・待合室で [続きを読む]
  • 支援する側、支援される側・・・微妙に価値観にズレがある???
  • 今日、レスパイト入院していたちいちゃんを迎えに行ってきたんだけど・・・うん???表情が今ひとつのちいちゃんもしかして・・・ママの嫌な勘が的中しちゃった(>_ベッドサイドにあった体温計で熱を計ると・・・・37.8度痰のゴロつきも強い(>_朝晩の吸引してなかったって(°д°)ベッド、ギャッジアップしてなかったって(°д°) 「機嫌よくしてたんですけど・・・」と看護師さんは言うけど・・・・この表情、決して体 [続きを読む]
  • ママの息抜き(^-^)
  • 昨日から、ちいちゃんはレスパイト入院です今回は3泊4日・・・ ちいちゃんのママになって17年いろいろなことがあって・・・辛いこと、悲しいいこと、悔しいこと、虚しいこと嬉しいこと、楽しいこと・・・・ちいちゃんのおかげで、とてもとても波瀾万丈な日々・・・でもね・・やっぱり本音をいえばストレスが蓄積してどうしようもない日もあるんだ・・・ ママは中学生の時にブラスバンド部に入ってフルートに出会っ [続きを読む]
  • GW明け、なかなかリズムが戻らない・・・
  • ちいちゃんのオールナイトは小さい時からの定番???小さい時、入院していた頃も、よく夜勤の看護師さんと一緒に朝まで・・・・バギーに乗せてもらって、看護師さんのそばに連れて行ってもらってたんだよね(当時はPICU(小児集中治療室)に入院してたから、付き添いはしていなかった) 家でも・・・普通に、平気で、オールナイトするもんだから、最近はママも慣れてしまって・・・「先に寝るよ!」なんて言って、ママは横で [続きを読む]
  • 市役所って市民の味方???
  • 今日、ちいちゃんの装具の申請をしたくて市役所の障害福祉課に行ってきました「娘の装具を作り変えたいんですけど・・・・」と窓口で言うと・・・過去の申請状況を確認します・・・と役所の方が席を離れ・・・数分で戻ってこられ・・・「まだ使えないんですか??」「どうして作り変えるんですか??」「申請しても作れないかもしれないですよ・・」矢継ぎ早に、こう言われたんだママは唖然として・・・とっさに返す言葉がなかっ [続きを読む]
  • どこにも連れて行ってあげられなくて・・・・ごめんねm(_ _)m
  • GWもあと2日今年も・・・どこにも連れて行ってあげられなかった(>_ごめんね、ちいちゃん・・・ ママの実家は北陸の富山なんです小さい時は、GWや夏休みになると、お姉ちゃんとちいちゃん、ママの3人で富山に帰省してたよねこれがなかなか大変で・・・・とにかく荷物の量が半端ない!特にちいちゃんの薬や吸引器、吸入器、経管栄養に必要なもの・・・・「頓服入れたっけ??」「吸入薬入れたっけ???」「ガーゼや軟膏、絆 [続きを読む]
  • お休みの日は大変(°д°)
  • GW真っ最中!もちろん学校はお休み放課後デイサービスもお休みちいちゃんはお家でのんびり(´∀`)なのですが・・・ママはお仕事なんです今日も明日も・・・おまけに、お姉ちゃんも連休中は予定があり・・・・さて、どうしたもんか・・・ 仕方がないので、ちいちゃんは一人でお留守番・・・・座位保持椅子に座って、テレビをつけて・・・何度もベルトの固定を確認して・・・昨夜はオールナイトだったちいちゃん(*´д`*)朝 [続きを読む]
  • 困っている時は一緒に考えて欲しい・・・よね
  • 最近、ちいちゃんの後輩ママさんから相談を受けた「おばあちゃんの介護もしなくちゃいけなくなった・・・子供をみて欲しくて居宅介護の申請に行ったけど・・・理由にならないって断られた・・・」そのママさんは、そんなふうに話しておられたんだ 理由にならない理由は何だろう???障害者(児)の居宅介護を受けることができる条件って何だろう??? そういえば、ちいちゃんが小学生の低学年の頃ママが腰を痛めてお [続きを読む]
  • 側弯の手術について、あんなことこんなこと VOl.2
  • 側弯の手術ちいちゃんが受けた手術の中で一番時間が長かった・・・12時間もの大手術・・・(°д°)手術室から戻ってきたちいちゃん何と!アンパンマンみたいにお顔がまん丸でパンパン・・・・(´;ω;`)12時間、うつ伏せになっていたから・・・側湾の手術は背中にメスを入れるんだよねちいちゃんのお顔のむくみがひくまでに何日くらいかかったかなあ・・・ とにかく傷が大きいから、術後の痛みも強かったと思う術後し [続きを読む]