Miju さん プロフィール

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Mijuさん: ココロ&ヌクモリ
ハンドル名Miju さん
ブログタイトルココロ&ヌクモリ
ブログURLhttp://ameblo.jp/miju7222/
サイト紹介文特発性間質性肺炎 CIDP(多発性筋炎) SLE疑い 膠原病 特定疾患 難病 病気 大阪
自由文病気になり、全て変わりゆく中で、たくさんのことが前より見える様になりました

マイナスを全部プラスに変えていける様に、生きたいと思います
トロイ私を宜しくお願いします

笑顔を忘れないように

参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供137回 / 158日(平均6.1回/週) - 参加 2017/01/22 09:04

Miju さんのブログ記事

  • 痛いの痛いの、なかなか飛んでいかない。 の巻
  • 今までは、両手両足の痛みが酷かったのですが、背中が、胴体部分が、痛くて仕方ないです。おかげで、背中はテープだらけです。背中が痛いと、立てなくて、今日は冷蔵庫すら開けることが出来ませんでした。30分かけて、ようやく開けれた冷蔵庫。パァっと、嬉しくなりました取りたかったのは、お水。↑ (笑)痛み止めを飲んで、じーっと…。じーっと…。ひたすら、耐えます 時々、痛みさえなければ…息が苦しくなければ…なんて、思 [続きを読む]
  • 眺める率が高い天井…ふと、考えます。 の巻
  • テープが大活躍中です。家族が貼ってくれます。自分で貼ろうと頑張ってると、必ず、家族が、貼ろうか?と、言ってくれるのでお願いしてます。正直、貼っても痛みが0にはならないのですが、効いてる効いてる効いてるぞ〜 と、思いながら 先日、扇風機を解禁しました。涼しくて、心地よくて、眠りやすいです。??↓我が家のエアコン。HITACHIのしろくまくん。勝手に掃除してくれます。一緒に写ってるのは我が家のシーリングライト。 [続きを読む]
  • 外へ出たいです。 の巻
  • 梅雨のおかげで、気圧変化にやられつつあります。きっとたくさんの人がこの時期、そうなってしまいますよね皆さん 大丈夫ですか??私は温かいほうじ茶をいただきます。ホゥっと 一息。と、いうのも、娘が、温かいお茶が身体にいいよ 身体を冷やしちゃダメだよ と、一生懸命言ってくれたからです身体を気遣ってくれた娘のココロが嬉しい。さて私の好きなモノがま口のサイフ。↓ちょっとした時に便利なのですかたーいがま口は開けれ [続きを読む]
  • おやすみなさい の巻
  • 身体が痛くて痛くて、たまりません薬が効いてないのかなと思いながら痛み止めを飲むと、眠くなり…寝てしまいますそして、痛みと共に起きますそして、また、テープや服薬に頼りますその繰り返しです座位が上手くとれないときがあります辛いことばかりじゃないよねきっと、いい事も、あるよね今日は、私の大好きな観葉植物に水やりをしましたリビングにあるのですが、青々と元気いっぱいです君は元気だね緑のある空間は良いです気持 [続きを読む]
  • 難病カフェ の巻
  • 難病カフェが関西にもあればいいのになぁ…と、最近よく思います。(贅沢を言えば、大阪にできないかなと思いながら。)東京や福岡ではちょこちょこあるみたいですが、関西にはないようで… (あるのかな?私が知らないだけなのかしら?)私が通院してる病院では、癌患者や難病患者が集まれるカフェを開催されている様ですが、曜日と時間帯に、これは誰の為のモノなんだろうか…と、思います。ふらっと立ち寄れる難病カフェがあればい [続きを読む]
  • 私の大切なおとしゃん の巻
  • 大阪、雨です。背中までが痛み始めてしまいました。テープを貼って貰いました。最初は辛かったですが、今、随分 マシになりましたおとしゃん(主人)が、ぽつんと言いました。お前が笑ってないと辛いお前が少しでも元気がないと楽しくない…心の中で 固まりました。そうか…そんな事を思っていたのかおとしゃんは、普段 自分の心の内をなかなか話しません。喜怒哀楽も表に出すのが苦手だと言っています。不器用な人だと思います。ぽ [続きを読む]
  • 私の想い。~病気に関して~ の巻
  • 病気に関して私の思いがあります。↓↓↓早期発見はもとより、早期治療がとても大事だと思います。人間には誰しも本能があります。自分がおかしい 何かが違うと思えば、必ず行動に移すべきだと思います。一番は 誰かの為にではなく、自分の為に です。ですが、普段から思いやりに溢れてる人程、つい自分の事は後回しにしがちです。早期治療を、躊躇できる病なら良いのかもしれない。でも、命に関わるならば、必ず 治療に踏み切る [続きを読む]
  • アメブロに感謝 の巻
  • ダークなブログ、障害者編 を読んでくださった方々、ココロがどんよりしたんじゃないかしら?す、すまないねぇ…でも、こんな現実もあるということを私自身 整理したかったのかもしれないです。元々、人付き合いもそれなりに楽しくしていて、仕事も充実していて、毎日毎日パワフルに楽しく過ごしてた私は、病と 障害者 というモノを自分の中で受け入れ、整理することに、ココロがまずついていけなかったのだと思います。私はスペシ [続きを読む]
  • 6. 中途半端な障害者。 の巻 ~障害者編 終 ~
  • 私は、とても 中途半端な障害者なのです。自分で心底思います。それは、お会いすれば一番わかると思います。(ブロ友さん方とお会い出来る機会はないですが…)だから きっと 医師からも酷い言葉を時として平気で言われてしまうのだと思います(笑)私の病気を、この痛みを、嘘だとは言いませんがねぇ例がなくってそう言った医師が居ます。障害者になるとねぇ、ま、いっか。そう言った医師が居ます。手の甲で何度も何度も胸を触って [続きを読む]
  • 5. それでも、真っ直ぐ。の巻 ~障害者編~
  • スーパーの身体障害者用駐車場スペースに車を置いた事がありました。勿論、ちゃんと標示をダッシュボードの外から見える所に置いて。車から降りた途端、全く見ず知らずの女性から、罵声が飛んできました。ちょっと!ここは、身体が悪い人が車を置くところや!そんなんも知らんのか!あんたらの中で誰が病気なんや!言うてみい!…信じられます??その時は、親族も娘も一緒に居ました。私は 車椅子。一度目は、くだらないと思い、 [続きを読む]
  • 4. 病院てなんなんだろう の巻 ~障害者編~
  • 私はまだ毎日を模索中です。ジタバタもします。冷静にもなります。病の事、事務的な事も、本当にまだまだ解らないことが多いです。病気になり 本当にひしひしと感じる事は、自ら調べて、自ら動かないといけないということ。その体力も、気力も、思考能力も、大量の薬を出されてる患者に出来るのでしょうか?家族が積極的に調べ動いてくれる人がいる方はまだ良いのかもしれません。いや、良いです。でも、それが出来ない患者は?? [続きを読む]
  • 3. 何を考えてその仕事に就いたんだ? の巻 ~障害者編~
  • 医療従事者は、お役所は、 障害者 を どう思っているのだろうか?福祉関係に勤めてる方は、障害者 を どう思っているのだろうか?病を持ってしまった人のことを、どう思っているのだろうか?私は、あまりの悲しい対応に目の前が真っ暗になってしまい 呆然としてしまった事が幾度となくあって。その度に、背筋を正して、ただ、真っ直ぐに、前を見る仕草をしてきた。以前、私のあまりの動きの不憫さに、 週に幾度かヘルパーさん [続きを読む]
  • 2. そもそも、障害者の 害 って ナンダ? の巻 ~障害者編~
  • 正直なココロを、書きたいと思います。これはあくまで私が感じたことや、実際起きた事であり、包み隠さず 記します。障害者なんつー言語なんだろうか…。言葉にすると、改めて思う。そもそも、害 って 何なのか? (今は 害は平仮名で書くこともあるんですよと聞いたけど、そういう事ではないよね。)私は小さい時から、なぜか 障害者の方と接する機会が多かったです。小学生の時、クラスに 全く話せない なかなか意思疎通が出来な [続きを読む]
  • 1. 障害者になった日 の巻 ~障害者編~
  • こんばんは金曜日。小さい時から金曜日が大好きです。ってことは、遊ぶことが好きだったんよね(笑)今は 土日も家族のお弁当作りがあるので、あぁ!何もない??なんて、気分にはなりませんが、この週末のゆっくりした雰囲気が好きなんだわ。いつも皆のブログを読んでいて、私は学ばされたり、考える様になったり、時に元気づけたくなったり、元気づけられたり、医療の詳しさにすごいなぁって思ったり、しています。私には何の取 [続きを読む]
  • 痛みさん痛みさん の巻
  • こんばんはSLE疑いの私。(疑いって何なのよ?と、思うけど、疑いなんですって。)右手と左手の同じ箇所が赤くなり、痛くなり、切れまくり、指が固まります。何が辛いかって、炊事をする時に痛いの痛いの。医師も知ってらっしゃるけど、もっと酷い方もいるんですよ と。うん 知ってるで?って、内心思います。病気は比べるものじゃないんだすわよと、言ってやりたいけど、分かりそうにもないので、胸にしまう。バンドエイドを [続きを読む]
  • 出来る時に 出来る事を 。 の巻
  • こんばんは 今日はリハビリに来ていただきました。久しぶりでした。体調と 事情があり 少し間が空いてしまいました。リハビリの先生はまだお若いですが、いつも本当に私のツボをおさえてくれ、親身にしてくださいます。ありがたいことです 感謝 感謝。血圧が低いです。ふらつきます。顔色が悪いです。根性は良いです…ふふ今日はどうしてもお買い物に行きたかったのですが、ふらついて階段から落ちそうになったので引き [続きを読む]
  • いざ、潔く フワフワと。 の巻
  • こんばんは 大阪、涼しい…と、いいますか、寒いです。上1枚羽織るくらいのこのくらいがちょうどいいのかしら。今朝も家族を見送ってから、眠りにつきました。途中 何度か目が覚めましたが、何とも言えない不安感で、ぎゅっと目を瞑り、また 眠りの底へ。次 目が覚めると、娘が 学校から帰宅してママちゃんアイス買って来たから一緒に食べようと。娘の 何とも言えないぬくもりに、ココロが温まりました。今は ジタバタせずに流れ [続きを読む]
  • 病気のバカ…。アホ…。 の巻
  • こんばんは大阪 寒いです。お気に入りのユニクロのグレーのパーカーがこの狭い我が家でなくなりました。替りに、adidasのやはりグレーのパーカーを着て イモムシの様な動きで活動してます。…いや、イモムシの方が機敏に動いてるかもしれない。今、とても 深い悲しみの海の中を漂ってる感じです。親戚の叔母様が、倒れてしまい、脳腫瘍で余命宣告されてしまいました。そして、親戚の叔父様が、癌で 末期だそうです。…おとしゃんの [続きを読む]
  • アンパンマンの顔が食べたいくらい元気が出ません の巻
  • こんばんは?+おはようございます?大阪、今日は(昨日)外は暑かった様です。皆さん お元気ですか?私は 元気が…ないでござーます。色々ありまして、暫く、雲の上で寝とくか、プカプカ海でクラゲと浮いていたい心境です。何も 考えずに…。あぁ!暗いっ!!暗い、私っっ!痛み止めがなかなか上手く効いてくれず、痛さで冷や汗が出てしまい、震えるし、少しイライラしてしまってるのかもしれませんね 痛み止めの種類はそれこ [続きを読む]
  • 言葉は刀である。 の巻
  • こんばんは 薬で眠くて眠くてたまりません。痛みで体はテープだらけ。少し、悲しいです。ずーっと、眠ってしまってる気がします。さて、今日は以前 仲の良かったママ友に言われたひとことを思い出したので、そのことを書こうと思います。退院したての私に、彼女は 通院の為に病院へ送ってくれたり、迎えに来てくれたこともありました。御飯を持って来てくれたこともありました。ただ、難病だと言う私に、頭がおかしくなったの [続きを読む]
  • もう少し 頑張りたいものだ の巻
  • こんばんは…おはようございます外はまだ真っ暗です。洗濯を干して、家族のアイロンをかけ終わり、お弁当と朝食の下ごしらえを終わり。録りためてたER(医療の海外ドラマ)を観てます。昨日は朝からおとしゃんと出かけましたが1軒お店へ行き少し買い物をしたら疲れてしまい、途中車の中で寝てしまいました…それからは、着く先 着く先 車から降りれず、ずっと車の中で待ち、眠っていました。そして 帰宅し すぐまた眠ってしまいまし [続きを読む]
  • こんな1日 の巻
  • こんばんは 寒いです、大阪。長袖…殆どなおしちゃって、自宅ではUNIQLOのパーカーばかり羽織ってます最近夜の服薬後、9時頃には寝て 3時には起きて 家事(お弁当作り、洗濯、アイロン、朝食作り)をし、そのまま起きて 家族を見送り、また、眠りにつく…というパターンになってます。…ほとんど、私が寝てる姿しか見てない家族…家族LINEグループでは母、寝ますおやすみなさいましと、言葉と一緒にスタンプだけ ポン。ふと、あ [続きを読む]
  • おはようございます ピヨピヨ の巻
  • おはようございます 今朝は3時に起床。今だっ!と、思う時に 身体が動く時に家事をしてしまいます。家族の負担にならない様に、少しでも 母親らしい事が…したい。やっぱり そう思っている私がまだおるのでしょうなぁただ、外へ洗濯物を干しに行く事が出来なくなりました。日差しと、微妙な段差と、腕の上げ下ろしが外は少しキツイのと、咳、目眩…。なので、室内干しですお天気が良いので外に干したいのだけど、ね。出来ない [続きを読む]
  • 頑張ろうって、思えました。 の巻
  • おはようございます 昨日は大阪とても涼しかった様に思います。あまりにも涼しく…長袖が手放せなかったです。私は自宅に誰か家族が居ると、つい、〇〇して欲しいな病にかかってしまう模様です(ーー;)(笑)スマホ触ってないで 食器片付けて欲しいなースマホ触ってないで 早く風呂に入って寝てくんないかなースマホ触ってないで 床に落ちてるモノ拾ってくんないかなー…しょうもない事なんですがね( ー? н ー? )(笑)スマホ [続きを読む]
  • 安心感 の巻
  • おはようございます昨夜は大阪すごい雷雨風だった様です??我が家、まさかの網戸がはずれ、あわやぶっ飛びそうになったそうです…ん?なぜ自分ちなのに、そんな他人事なのか?と?…昨夜は 私 早々に眠りまして いつもなら多少疲れたな…と思いながらも、家族全員の御飯をしてから(皆 帰宅時間がバラバラゆえ、食べる時間もバラバラです) 、翌朝の準備をし、一番後に寝るのですが…。何だかとても疲れており、また倒れてはな [続きを読む]