Miju さん プロフィール

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Mijuさん: ココロ&ヌクモリ
ハンドル名Miju さん
ブログタイトルココロ&ヌクモリ
ブログURLhttp://ameblo.jp/miju7222/
サイト紹介文特発性間質性肺炎 CIDP(多発性筋炎) SLE疑い 膠原病 特定疾患 難病 病気 大阪
自由文病気になり、全て変わりゆく中で、たくさんのことが前より見える様になりました

マイナスを全部プラスに変えていける様に、生きたいと思います
トロイ私を宜しくお願いします

笑顔を忘れないように

参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供78回 / 66日(平均8.3回/週) - 参加 2017/01/22 09:04

Miju さんのブログ記事

  • 今日の1日 の巻
  • こんにちは大阪、先程から急な雨でございます。今日は娘のパスポートを取りに市内の方迄 おとしゃんに連れて行って貰って、少しのドライブお天気良かったのに、急にお空ご機嫌ななめ。でも、雨音 しとしとたまには良いですねそして 今日は嬉しい事がブロ友さんから 素敵な杖のHPを教えていただきました (先程チラッと早速見ましたがウキウキする!(笑))顔は見えなくとも、お優しい方ばかり…。病気になってもツライことばか [続きを読む]
  • 何より大切 子ども の巻
  • こんばんは先程は失礼致しました 息子っち 検査クリア致しました不整脈 微々たるモノはあるものの大丈夫だ、とのこと。とりあえず、良かったです子どもが辛い思いをするのは、親として本当に辛いから…先日、息子っちは24時間心電図ホルダーを付けながら…私の病院へ付き添ってくれ…小生意気なことをたまに言いますが、結構優しい少年なのですとりあえず…ホッ。。。お騒がせ致しましたさて、すみません時々…聞かれるので [続きを読む]
  • 痛いざます の巻
  • こんばんは 今日は寝たきりの日でした。1日出れば翌日はぐったり。1日ぐったりすれば翌日は動ける。そんな感じの生活。今日のゴミ出しはおとしゃんと息子っち。家事の手伝いは娘っち。ゆっくり ゆっくり。私は リビングにあるソファーベッドで横になります。そして、家族と 居る。本格的に寝込んでしまう時は寝室へ体調が少しダメなくらいではたいがいリビングで皆の様子を見ながら…。あ。ソーナンス。(懐かしのポケモン風 [続きを読む]
  • こんな1日。でも、大切な1日。 の巻
  • こんにちは①診察のこと。今日は朝から病院でした。神経内科へ。が、しかし。担当医 今日で最後…。またまた 替わります えーと、3人目です。寂しい…と、思う間もなく、仕方ない…。大学病院、仕方ない…。とりあえず薬に変更はなく、このまま。(ベジタミン ボルタレン トラムセット ナウゼリン)転倒で右膝アザだらけ…ですが、別に見ない。PCに必死な先生でした。(笑)今となっては、しっかり引継ぎだけはしてもらえそうだ [続きを読む]
  • 動ける時に動くのだ!~作り置きおかず~ の巻
  • こんばんは今日は今朝 5時迄眠れず。クッションを背中にし、上体を起こしながらウトウトするも、眠れなかったので、おかずの作り置きをこしらえていました呼吸は苦しいけども、痛みがいつもの半分程 だったのでよしとして 動ける時に動く。たくさんのタッパーにおかずをたくさん作りました。これでしんどい時、米さえあれば、おかずになる (笑)家族の為に…。自分だけなら 多分しない誰かの為に というのは、本当に生 [続きを読む]
  • なんでもない1日☆。.:*・゜の巻
  • こんばんは 夜です。今朝はお断りしたはずの(笑)リハビリの先生がいらして、少しリハビリしました。吸うのも 吐くのも 弱いとのこと 確かに。呼吸時の胸の膨らみ 以前より弱いです。血痰も出てます。胸の違和感もあります。ふぅ。今週末はCIDPの方で病院です。痛さも増してるのでちょうどなタイミングだす??出かける時の私の親友↓水分補給大事。むせますが ??↓買い物に疲れ、今日の私のTULLY,Sランチ [続きを読む]
  • 命の尊さと儚さと。 の巻
  • こんにちは今日は火曜日。朝から大阪は雨でした。でも、今は青空が部屋から見えますよ〜ちょっと、綺麗なので、皆さんにもおすそ分けちなみに、手前のお星様はライトで、夜につけますよ先日、ブログを読ませていただいていた方がお空へ召されました。読者になってくださり、私も相手様のところへ見に行き…とても、優しく 明るく お強い方でございます。(私のココロの中ではまだ生きてるので、過去形にはしないよ)ここから、私の肝 [続きを読む]
  • カビルンルンと強力洗剤vs肺が?な私 の巻
  • こんにちは世間は三連休…??お天気も宜しい様ですねが、しかし仕事をしていない私は世間とのズレが…連休に今朝まで気付かず…。今日は 午前中 おとしゃんが居たので 近所へ買い物へ。何を買いに?漂白剤とカビキラーえぇ 我が家私のワガママで、 リビングともう一部屋だけ ベースは真っ白、刺繍が施してる オーダーカーテンにしてしまい…(可愛いかったのです。あの時はそう見えたんだぁ!泣)それが、カビカビルンルンに…肺が [続きを読む]
  • 人間てお金がかかる! の巻
  • こんばんは息子 無事に高校合格致しましたワーイ!??と、なるはずですが…。私は、疲労困憊 怒濤の年子受験を終えました…心身共に…疲れました(笑)塾代も年子は辛い!(笑)しかし、まぁ、子どもの習い事にも費用が掛かる世の中でございますでも、子どもは可愛い。小憎たらしい時もありますが、やはり親としてできる事は全てしてやりたいモノですね私の場合、ナンダカンダ申請やら脳みそフル回転勉強の結果、 病院費用は [続きを読む]
  • 1つ、1つ、用事を済ませるのだ! の巻
  • こんばんは?友人達に御世話になりながら、息子の卒業式へも無事に出席できました。この日もお天気に恵まれ、ありがたかったです3年間はあっという間に過ぎました。思えば3年前、息子の入学式は入院中で、どうにか外出許可を取り、頑張って行った記憶があります。その後、また直ぐに 病院へ戻り、すごく切なかったのを覚えています。病気になると、切なかったり、悲しくなったり、そんな気持ちがココロを覆ってしまいがちですが、 [続きを読む]
  • 旅 終了〜 無事に帰りました の巻
  • こんばんはお久しぶりです関東の旅へ行って、無事に帰って参りました全部廻りたい!全部行きたいっ!(笑)と、思いつつ…。シーへ行き、ランドへ行き、国会議事堂や、スカイツリー、東京タワー、浅草、お台場、フジテレビ、東京ドーム、やらへおかげさまでお天気に恵まれ、晴天でございました。たくさん思い出も出来、良かったです?(ランドでは、少し悲しい思いをしてしまいました。身体の悪い人間は来ない方が良いのかなぁ…と [続きを読む]
  • 旅、関東 の巻
  • こんばんは+おはようございます本日、久しぶりの旅に出て来てます(笑)東京に私、東京 初めてなんです。ドキドキ中。小心者??もちろん、薬と共に。楽しめるかなぁと、ドキドキ。しんどくなって、切ないことにならないといいな…関東 おすすめ 教えてください。ちなみに、今日は シーです…なかなか、チャレンジャーな私…。まぁ、でも、ゆっくり行けば何とか…なる、かなぁ???ちょっと 不安です。またねendにほんブログ村に [続きを読む]
  • リリカ、私の場合 の巻
  • こんばんは今日は寒い、寒過ぎる日でした。服装に…困るマフラーも手袋ももう収納しちゃったけど…。出すべきかな若い子は皆寒くないのかな?服装がもう春!だよ。いや、寒いぜぇ…今日は朝方5時迄起きて、それから昼迄寝てしまった。← グータラ主婦みたいで心が痛むさて、リリカ。私の場合の副作用→ 眠気。 覚醒した後のふらつき。(半端ないふらつき(笑)) 。眠気時の過食。結果→ アウトー! です。。仕方ない。ふらついて、 [続きを読む]
  • 自覚症状なし!な私 の巻
  • こんばんはいつも、あたたかーいお言葉をありがとうございます?うぅ!皆様、なんて 優しいのだ…大泣きした私は、スッキリ致しました(笑)人間…たまには大泣きせねばなりませぬ!(笑)今日は ケロッと2人で買い物へ行きました。が、しかし、まだ 若干 トゲトゲしい箇所がある私達 (笑)ふふふ… さて、今日は午前中は訪問看護の日でした。胸のしこりは、自覚がないか?と聞かれましたが…ない あぁ 乳腺外来行くまで [続きを読む]
  • おとしゃんと、喧嘩。私 大泣き。でも、反省。の巻
  • おはようございますちょっぴり お久しぶりです。痛み止め 新しい薬が始まり、身体がまだ慣れませんリリカ。可愛い名前ですが、薬には副作用が付き物。痛み止め元より、ただ、ひたすら眠気が。ただ、ひたすら ふらつきが。昨日は、おとしゃんと、喧嘩を致しました。そりゃそうですね仕事 仕事の合間に帰宅 買い出しへ私を連れて行ってくれたり、時には洗濯や掃除やご飯作り、そして通院への付き添い…。そして 先日は嫁が 主治医に [続きを読む]
  • 病院の日。の巻
  • こんにちはただいま病院。待ち時間120分と表示中。USJか。でも、この待ち時間 嫌いではない 今日は娘が付いてきてくれており、嬉しい。なんだろ。素直に、嬉しい。(笑)(ごめんね、おとしゃん)(笑)今日は呼吸器と免疫内科。呼吸器では 半年に1度のプラリア(骨粗鬆症の薬)打ちました。薬は忘れてしまったり、飲んだら暫く横になれないので、私は注射にしてます。次は9月。KL6は535。基準値よりちょい越えですが、大丈夫そして [続きを読む]
  • 痛みやわらぐ。 の巻
  • こんばんは今日は、少しいつもより時間変更でお昼から リハビリをしてもらいました。痛さでエビの寝方になっていましたが、少しましになってきました。呼吸リハに感謝です( ´∵`)痛みは私をダメにします。でも、今日は1日がんばれました。少しでも、大丈夫な時間が増えますように?では、おやすみなさいまた。endにほんブログ村 [続きを読む]
  • よいしょ の巻
  • こんにちは大阪 綺麗な空。青いなぁー。何で 空って 青いんだろ。なんて 澄んだ色なんだ。今 座位も取れ、座れてます。もう 夕方だね1日の後半、がんばりますend???↓ちょっとライトをつけてみたよにほんブログ村 [続きを読む]
  • もたない。 の巻
  • こんばんは 身体が痛く ソファーで横になってます。ペインに行くか 考えないといけない時期なのではないかと、友人の看護士に 話されました。そうなのかな…と、少し 弱気な私がいます。体力が 最近 著しく減ってしまいました。外へ出ても 数時間ももたなくて。家に居ると 痛さのあまり エビになる。)??ω??)この状態で人にはなかなか会えず、考えなくていいことばかり 考えてしまう時があります。胸の音は 雑音が聴こえ [続きを読む]
  • ふんばり中。 の巻
  • こんにちはすみません暗かった数日の私。ちょっと立ち直りました ちょっとだけね。(笑)胸のゼロゼロ感が否めないけども。今日も元気に、1歩ずつ。前向いて歩きたいです。身体は、薬に左右されてます。好きなことを、毎日 していこう。私は元々人より考え方がゆっくりだったり、いつまでも人のことを信用してしまうので、実は違うってなった時 大打撃。もう少し、強くなりたいと思います。(笑)endにほんブログ村 [続きを読む]
  • 世界仰天ニュース ~間質性肺炎~ の巻
  • こんばんは 1日何回も更新ごめんね。布団の中。座位が取れません。もう 痛くて。薬が効かないのね。全く 眠くないです。身体の芯は寝たがってますが、眠れないのです。今はソファに横になり、布団を被っています。今日、TV 世界仰天ニュース で間質性肺炎 のことがしていました。間質性肺炎の名前が出ると、まだ 胸がドキドキしてしまいます。おとしゃんと観ていました。ただ、TVをじっと、観ていました。2人で。娘っちは部 [続きを読む]
  • 打破できない。 の巻
  • 今日はリハビリでした。どこが1番今日はやばいかと聞かれましたので肩甲骨!と、答えた。が、やばかったのは背中から腰でした。 ハイ 不正解な私。身体の痛さと胸のゼロゼロですっかりエビ??な寝相になる。ちょいオシャレに言えば クロワッサン。だから、腰がバキバキらしく。ほぐしていただいた。痛かった。でも、人と会話をするのは 楽しかった。何だか、気分を替えないといけないのかなぁって、曇空を見ながら思いました [続きを読む]
  • 時間と時間の。 巻
  • こんばんは 今朝、あれから 脱力感がひどく。こうなると、ゴム人形の様になります。朝8時からまたソファに横になり…夜18時半迄起き上がれず…今日は用事がありおとしゃんと昼に出る約束をしていましたが、脱力感と肺ゼロゼロで結局起き上がれず。夕飯はいつの間にかおとしゃんが作ってくれていました 仕事の合間に帰宅して、また仕事へ行ったおとしゃん… すまない 時間と時間の間で時々 呆然としてしまう時がある [続きを読む]
  • 体調に、一喜一憂よのぅ の巻
  • おはようございます本日 起床4時。洗濯をして(4回…)、おとしゃんのコーヒーを入れて、子ども達の朝ご飯を作り…。先週とのこの身体の変わりよう。もう 自分ですら付いていけない 出来る時に やってしまえ (笑)うん、それでいいよね。(笑)マイペースに、すればいいよね。←自分に言い聞かす。???↓遠く離れてる友人にお手紙を書きたくて、絵葉書を描きました早くあたたかくなるといいねぇの絵。 幼稚園児の子より、 [続きを読む]