sophia-88 さん プロフィール

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sophia-88さん: 白血病をやっつけようとした娘と家族の軌跡
ハンドル名sophia-88 さん
ブログタイトル白血病をやっつけようとした娘と家族の軌跡
ブログURLhttp://ameblo.jp/sophia-88/
サイト紹介文白血病と闘ってお星さまになった6歳娘と私たち家族の記録。娘はこれからもずっと私たちと一緒です。
自由文最愛の娘が亡くなり、どうやって生きていけばいいのか?ここに書き出すことで、自分の気持ちを整理したいという思いもあります。また同じような境遇の方々と繋がることで、何か生きるためのヒントに気づければと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供63回 / 60日(平均7.3回/週) - 参加 2017/01/25 20:28

sophia-88 さんのブログ記事

  • 三回忌
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 今日は娘の三回忌を執り行いました。 命日は来月なのですが、4月になると入学などであわただしいので、少し早いけど、桜の咲いている今日にしました。 親戚みんなが集まると、本当ににぎやかですね!! こどもたちが走り回って遊んでいます。娘も喜んでいたことでしょう。 [続きを読む]
  • 頑張ったね
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html ATG(サイモグロブリン)という点滴が一日12時間5日間かけて行われます。 身体にとって異物が入ってくるので、当然発熱等の副作用も出ます。 またこの点滴によるアレルギー反応を抑える薬と、免疫抑制剤も内服していました。 39度台の熱がでたり、機嫌も悪くなりますし、ストレ [続きを読む]
  • 完治は困難
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 外泊から病棟へ戻り、血小板の輸血を行います。 先生から治療についての説明がありました。 完治は困難であり、寛解という考えを持っているとのことでした。 完治は困難って聞いただけでも、がっくりきそうなものですが、寛解とは決して悲観的なものではありません。 治療を [続きを読む]
  • ただ一緒にいるだけで
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 入院中、土日は検査などがお休みになったりするので、外泊することが多かったように思います。 元気がある時は、きまって公園に行ってましたね。 室内の遊び場だと、感染などに気を使うし、ましてやぶつかったりするのは怖いので・・。 貧血もあるのでそんなに長時間は遊べないんですが [続きを読む]
  • 入院生活
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html いよいよ入院になり、治療の前に色々な検査を行います。 普段は採血の時泣かないのですが、この日はワンワンと泣いていました。点滴をされると思ったみたいで、点滴は嫌いなんです。 入院になるよって話してはいましたが、なんとなくいつもと違う雰囲気を察していたのだと思います。 い [続きを読む]
  • 入院前にしたこと
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html いよいよ入院となり、治療が始まると暫く家には帰ってこられません。 親としては、入院したらなかなかできなくなることをたくさんさせてあげたいなぁと思います。 お友達と遊んだり、お出かけしたり。 でもやっぱり家で家族そろって、当たり前の時間を過ごすということが一番なのかなぁ [続きを読む]
  • 七五三とお宮参り
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html お薬を使った治療が始まる前に、娘の七五三と息子のお宮参りへ行ってきました。 七五三やってあげたいけど、間に合うか心配だったのですが、やっぱり女の子だし可愛らしいお着物を着させてあげたかったのです。 可愛かった。本当に可愛かった。 赤が似合っていて、女の子ら [続きを読む]
  • 治療に向けて
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 娘の主治医ははじめ骨髄移植を勧めていました。当時は家族としては私と妻だけでしたので、娘と骨髄の型が合っているか調べましたが結果は不一致。 もっとも、こどもと両親で骨髄の型が一致する確率はわずか数%と言われているので、合っていてラッキーぐらいの感じなのです。 そして体の中にカビが [続きを読む]
  • 2万
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 娘の外来日。 外来が朝8時半の予約だと、ちょうど通勤ラッシュにかかるので大変です。 片道一時間ちょっと。本当に大変な思いで通っていました。 採血の時は緊張してるのか、じーっと耐えていました。何回腕にちっくんされたんだろう。 血液検査の結果、血小板数は2万台。 [続きを読む]
  • 産まれて初めて
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 今日は娘の月命日です。もう来月で2年。 2年かぁ。そんなにも長い間、娘の声を聞いてないのか。娘の姿を見ていないのか。 写真は見れるようになってきましたが、動画は辛いですね。まだ見られないです。 さて今回は娘の闘病記。 下の子が風邪を引いてしまいました。そうする [続きを読む]
  • 娘が好きだったもの
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 何となく、娘が好きだったものを書き出してみたくなり、書いてみることにします。 「公園」大好きだったなー。娘が喜んでくれるためにと、行ったことのない公園をネットで調べて、車で何十分もかけてよく行きました。なかなか帰りたがらなくってね。 「プリキュア」これもテレビで見てはまってまし [続きを読む]
  • ならでは
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 娘は小さいころから風邪などを引きやすい子でした。 再生不良性貧血と分かってからは尚更。とにかく白血球数だって健康な人より少なかったので、感染にはかなり気を付けていました。 冬場になるとどうしても私たちが風邪になりやすく、日ごろから手洗い、うがい、マスクなどはしていました。 [続きを読む]
  • 何のために生きる
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 今は少し落ち着きましたが、娘が亡くなってすぐは、絶望の中にいたと思います。 夢や希望などはなくて、真っ暗なトンネルの中にいる感じ。 これから何を希望にして生きていけばいいんだろう。 そう思って、何となく毎日を過ごしていたと思います。 もう二度と娘と会えない。 [続きを読む]
  • 治療するということ
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 娘の病気が分かってから、治療しなければいけないことは理解しました。 でも親の心境としては、できる限り痛い辛い思いはさせたくないし、入院して離れ離れになるのも嫌でした。 ひょっとしたらそのうち良くなるかもってあまり現実を見ようとしなかったのかもしれません。 でも暫く治療 [続きを読む]
  • あの日
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 今日は3.11。 あの日皆さんはどうされていたでしょう。 私は病院の6階に面会に行っていて、グラグラと揺れる中もうダメかと思いました。 その後電話も普通になり、妻と娘の安否を心配していました。 会社でテレビの映像を見て、愕然としたのを覚えています。 暫くして [続きを読む]
  • 記憶の中に
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html このブログでは、娘の頑張った記録を思い出しながら書いています。 以前書いていたブログで読んでくれていた皆さんが、このブログにも遊びに来てくれています。 ありがたいなぁと思います。 娘はもうこの世にはいなくって、それでもまだ思い出しながら書くのは、もういいだろみたいな感じもあ [続きを読む]
  • 再生不良性貧血
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 今日は娘の病気について書こうと思います。 「再生不良性貧血」 6年前に娘がそう診断された時、100万人に3〜4人と言われました。 小児専門の病院でも年間1〜2例程度しかみないという、希少の血液難病です。 初めて聞いた病名に自分で色々調べました。調べていくうちにドキ [続きを読む]
  • 骨髄穿刺
  • ご訪問ありがとうございます。 初めての方はこちらからどうぞ→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 頑張った娘のことを文にしてみました。STORYS.JPさんで紹介されています。こちらからどうぞ→ http://storys.jp/story/25536 娘とともに病気と闘ってくれた、担当看護師さんのことを書いて賞を頂きました。心に残る医療体験記はこちらからどうぞ→ http://event.yomiuri.co. [続きを読む]
  • お百度参り
  • ご訪問ありがとうございます。 初めての方はこちらからどうぞ→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 頑張った娘のことを文にしてみました。STORYS.JPさんで紹介されています。こちらからどうぞ→ http://storys.jp/story/25536 娘とともに病気と闘ってくれた、担当看護師さんのことを書いて賞を頂きました。心に残る医療体験記はこちらからどうぞ→ http://event.yomiuri.co. [続きを読む]
  • 生まれ変わり
  • ご訪問ありがとうございます。 初めての方はこちらからどうぞ→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 頑張った娘のことを文にしてみました。STORYS.JPさんで紹介されています。こちらからどうぞ→ http://storys.jp/story/25536 娘とともに病気と闘ってくれた、担当看護師さんのことを書いて賞を頂きました。心に残る医療体験記はこちらからどうぞ→ http://event.yomiuri.co. [続きを読む]
  • チャイルドケモハウス
  • 先日ふと、チャイルドケモハウスさんの記事を目にしました。 神戸市にある、小児がんのこどもと家族が一緒に暮らしながら、治療を受けることができる小児がん専門治療施設。 田村亜紀子さんという方が開設に携わっていて、田村さんもお子さんを小児がんで亡くされたそうです。 夜は病院の規定で帰らなくてはいけなくて、その時の切ない思いを何とかしたいと思い、チャイルドケモハウス開設に至っ [続きを読む]
  • 寂しいの
  • 娘と妻が通院から帰ってくると、良かったという思いと同時に、頑張っているのになかなか良くならないという何とも言えないモヤモヤした思いを持ったのを覚えています。 私たちに何ができるんだろう?いつもそう考えていました。 娘もたくさんストレスを抱えていたと思います。言葉で表現できればいいけれど、当時は3歳だったので言いたいけど言葉にできなくて感情で表現することがたくさんあったと思います [続きを読む]
  • ひな祭り
  • 今日はひな祭りですね。 女の子がいるご家庭では、雛人形を飾ったり華やかなことでしょう。 我が家も娘がいたころは、妻が使っていた七段飾りのお雛様を飾ったりしました。 それからこっちでは有名な吊るし雛というぶら下がっているお人形を親戚のおばさんが作って飾ってくれたりしました。 初めてのひな祭りの写真・・・ あった、あった〜。 満面 [続きを読む]
  • ”いよいよ治験 (*^^*) iPSで血小板”
  • 娘のように、血液難病で苦しんでおられる患者さんが、一人でも多くの命が助かりますように。 にほんブログ村 コメント欄は閉じていますが、何かありましたら、cocosophiapapa@gmail.comまでご連絡いただければと思います。 家族会やグリーフケアなどのことも情報交換できましたら嬉しく思います。宜しくお願いします。 [続きを読む]
  • おしゃま
  • 娘が外来の日は朝から大変でした。 その時は住んでいたところから病院まで、高速を使って一時間弱。下道で行けば一時間半ぐらいかな、かかっていました。 9時の予約でも、朝7時ごろには家を出なければいけません。 まだ眠い目をこすって、妻と娘が車で出かけていくのを私と抱っこされた息子で見送っていました。 外来も月曜日や連休明けなどは混んでいるので、先に採血だけしても、 [続きを読む]