sophia-88 さん プロフィール

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sophia-88さん: 白血病をやっつけようとした娘と家族の軌跡
ハンドル名sophia-88 さん
ブログタイトル白血病をやっつけようとした娘と家族の軌跡
ブログURLhttp://ameblo.jp/sophia-88/
サイト紹介文白血病と闘ってお星さまになった6歳娘と私たち家族の記録。娘はこれからもずっと私たちと一緒です。
自由文最愛の娘が亡くなり、どうやって生きていけばいいのか?ここに書き出すことで、自分の気持ちを整理したいという思いもあります。また同じような境遇の方々と繋がることで、何か生きるためのヒントに気づければと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供146回 / 155日(平均6.6回/週) - 参加 2017/01/25 20:28

sophia-88 さんのブログ記事

  • 無理しない
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html こちらで娘のことを書き始めてから、同じように愛する家族を亡くされた方が書くブログを拝見することがあります。 時にいいねを押してくれたり、コメントを下さりありがとうございます。 希望の見えなくなった状態で、皆さん家族の死と向き合って、必死に生きてらっしゃいます。 私などが言えるものではありませんが、どうぞ無理せずに [続きを読む]
  • 爆発
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 闘病記つづき 今日も写真がアップできない!困った困った・・・ 血液データは低値を安定していた娘。低値なので油断はできないのですが、生きることはできていました。 こどもですから、やっぱりお外に出て遊びたいという気持もあります。 平日のこどものあまりいない時を狙って、公園で遊んできました。 何度も通った公園も、気が付 [続きを読む]
  • 報い
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 愛する家族の命が絶たれるのは、とても辛いこと。 残された家族にとっては、何故?と自問自答して、その人がいないという事実に呆然自失となります。 闘病中だった小林麻央さんも必ず病気を治すと頑張っておられたはず。 彼女を支えるご家族も献身の看護で共に頑張っておられたと思います。 病気で愛する家族が亡くなると、あんなに [続きを読む]
  • 卵アレルギー
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 再生不良性貧血の治療をしながらも、せっかくなのでと、卵アレルギーも病院で詳しくみてもらうことに。 娘の卵アレルギーが分かったのはいつだったかな。確か2歳ぐらいの時だったと思います。 卵を使った食品を食べると、熱を持ったり体にポツポツができたりしていました。 検査したらやっぱり卵アレルギーがあって、ショックを受けた [続きを読む]
  • あなたに出会えて
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 主役のいない誕生日。 いつもと同じように日が明けて、皆で朝ごはんを食べて、息子が幼稚園へ出かけていった。 娘の好きだったものを用意しようと、コンビニへ。 セブンイレブンのあんこのお団子が好きだったんだけど、残念ながら置いてなくって、近くの和菓子屋さんで美味しそうなお団子をゲットできた。 あんこは本当に好きだったよ [続きを読む]
  • 明日は誕生日
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 明日は娘の誕生日。生きていれば9歳。 赤いランドセルを背負って、元気に小学校へ通っていたのかなと思います。 先日息子の幼稚園へ、授業参観に行ってきました。 お父さんお母さんに交じって、中にはお姉ちゃんも見に来ていたりしました。 娘と同じクラスで、仲良くしていてくれたお友達も来ていました。 娘も生きていたら、あんな [続きを読む]
  • ”ジュニアの病気 ※情報求む!拡散希望!(追記)”
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 明日は娘の誕生日。生きていれば9歳。 赤いランドセルを背負って、元気に小学校へ通っていたのかなと思います。 先日息子の幼稚園へ、授業参観に行ってきました。 お父さんお母さんに交じって、中にはお姉ちゃんも見に来ていたりしました。 娘と同じクラスで、仲良くしていてくれたお友達も来ていました。 娘も生きていたら、あんな [続きを読む]
  • スローペース
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 闘病記つづき 娘受診日。 血小板数はやや下がったものの、全体的に下がり具合は、依然と比べて緩やかになっていました。 先生も「お薬の効果が出てきたかなぁ」って。 ATGをやって2カ月ちょっと。少しだけ前進したのかな?という感じで嬉しかったです。 でもなかなか上がっていかないのがね。下がり方が緩やかになっているだけなので [続きを読む]
  • 天まであがれ
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 闘病記つづき 娘が闘病中は、色んな方から優しい言葉をかけて頂きました。 少し元気な時に顔を見せに行くと、大丈夫なの?と心配しながらも楽しいひと時を娘と一緒に過ごしてくれました。 やっぱり感染しやすかったので、人に会うのもなかなか気を使っていました。 再生不良性貧血という病気自体、なかなかなじみのないもので、血小板 [続きを読む]
  • 回復の兆し
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 闘病記つづき 年明け早々、外来へ行ってきた娘。 このところ輸血続きだったので、この日も輸血するから遅くなるかなぁと思いきや、まだ明るいうちに帰ってくることができました。 輸血をしなかったのです。でも血小板数はわずか1万でした。 それでも輸血しなかったのは、1万から増えてくるか様子を見るため。 12月上旬から輸血をしな [続きを読む]
  • 眠れない
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 十分に気を付けていても、冬は風邪を引いてしまうことが多かった娘。 娘が引くと、私たちももらってしまい、なかなか皆すっきり治らなくて大変な思いをしました。 おまけに口内炎ができてしまい、食欲旺盛な娘が食べたくても食べられないという状況は見ていて切なかったです。 夜は必ずママの体を触って寝ていました。だから弟の授乳の [続きを読む]
  • トトロの世界
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html モリコロパークへ行ってきました。 ここにはトトロで出てくる、サツキとメイの家があります。 作品の家そっくりに細かに作られていて、実際に中も見学できるし、ランドセルなど物を手に取ってみることもできます。 トトロが大好きだった娘。そして息子も好きです。 息子は一週間前から楽しみにしすぎていて、「明日、トトロのお家行く [続きを読む]
  • 息子のこと
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html お姉ちゃんとは3歳違い。 家に二人いられる時間は限られていましたが、とっても仲良く一緒に遊んでいたことを覚えています。 まだ弟が赤ちゃんの時に、ミルクをあげてくれたり、おっぱいをあげようとしていた娘。 娘が外泊できたり、退院して戻ってきた時は、「ただいま〜」と弟とハグして喜びを分かち合っていました。 息子がもう少 [続きを読む]
  • 口真似
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 闘病記つづき どうにかこうにか年越しを自宅で迎えることのできた娘。 毎日がドキドキハラハラで、おめでとうという気分でもなかったけど、それでも家族一緒にいられるというのは何より嬉しいことだと実感していました。 大晦日に病院へ行って輸血してきたので、お正月は少しだけど、体調良く過ごせた娘。 本当に小児の病棟は大晦日も [続きを読む]
  • 受け入れていく過程
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 娘ちゃんが亡くなってから、今までどういう過程を経てきたか。 亡くなってまだ遺体が家にあった時は、何をしても涙が流れたし、ほとんど食べるということができなかったと思います。 ただ娘に触れていたかったし、娘の好きだった音楽を流したり、じっと見つめていたり、手を握ったり。 何も話さなくなった娘がそこにいたのだけれど、心 [続きを読む]
  • ワンワンと泣く
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 闘病記つづき 病気をしていると、年末年始もありません。 もう一年も間際になって、外来へ行って血液検査してもらいます。 いや、年末年始になるからこそしっかり調べてもらった方が良い。 まあ専門の病院だと、大みそかも正月もなくって、先生や看護師さんたちが一所懸命働いてくださりありがたい限りです。 でも今日を一所懸命生き [続きを読む]
  • 6
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 闘病記つづき 血小板数3000まで落ち込んだ娘。幸い何事もなく、輸血をして自宅へ戻ってくることができました。 輸血は対症療法なので、一時的に回復はしますが、自宅で遊んでいる時は頭を打たないように気を付けたり、顔が白くなってないかなとか注意を払う必要がありました。 でもそのほかは普通の女の子ですから、ママと一緒にクッキ [続きを読む]
  • 愛する人への想い
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 娘が亡くなりもう2年が経った。 時が癒すというよりは、故人との別れを経験して自分なりに生きてきて、愛する人との死との向き合い方、どうやって自分が生きていったら良いかを探しながらまだ歩いている途中だということだと思う。 他人から見れば、いつまで悲しんでいるんだと言うかもしれないが、いつまでも永遠に悲しい思いは消えな [続きを読む]
  • いつもニコニコ
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 息子はいつもニコニコしている。自然と皆を笑顔にしてくれて、何か嫌なことがあっても吹き飛ばしてくれるような。 かと思うと、絵を描くのが大好きで、一人で集中していくらでも書いていられる。 おえかきちょう、一体何冊もう書いちゃったんだろうか。 色鉛筆も買い替えたし、鉛筆に至 [続きを読む]
  • クリスマスだから
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 闘病記つづき 血小板数3000で緊急に輸血をしてもらい、また自宅に帰ってこれた娘。 ちょうどクリスマスのシーズンだったので、イルミネーションを観に行きました。 綺麗だったね〜。ってこれ、民家なのです。 クリスマスが好きで、皆が見に来てくれるようにって [続きを読む]
  • どこにいるのかな
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html もう5月も終わり。早い早い。 新緑がまぶしいこのぐらいが好きな季節だったりします。 でも朝晩とやや冷えるので、体調を崩しやすい季節でもありますね。 緑が多いこの時期に、娘とよく公園へ行ったなぁと思いだします。 行き帰りの車中は娘の好きなディズニーの音楽をかけて [続きを読む]
  • 3000
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 闘病記つづき またしても点状出血が顕著だった娘。口の中も赤くなるなど、血小板数が心配されました。 血液検査の結果、血小板数はなんと3000・・・。 こないだ8000でも低いと思ったけれど、わずか3000しかないなんて。 健康な人は20万とかある数値です。それが普通です。&nb [続きを読む]
  • 責める
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 闘病記つづき 夜中になり、ブハーっと吐いてしまった娘。 何かのウィルス感染かとヒヤッとしました。なぜもっと気を付けてあげなかったんだろうと、自分たちを責めました。 熱も高くなってしまいました。その後は吐くこともなく、朝まで休めたのですが、うとうとしているので時折「パパ [続きを読む]
  • 申し訳ないという思い
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html もうすぐ5月も終わりだなんて、早い早い。 新しい生活になかなか慣れないという思いが、疲れを増幅させているのかなと思ったけど、もう一つ、娘への思いもあるのかなと思いました。 私たちだけ幸せになってごめんねという思い。娘を新しいお家に連れてきてあげられなくて、申し訳ないという思い。&n [続きを読む]
  • もやもや
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 現在のこと。 引っ越して一週間が経ち、段々と段ボールも少なくなってきました。 とりあえず必要なものから探して出して使って。食器は一度洗わなければいけないので手間です。 気が付けば息子の部屋はおもちゃで溢れていました。 以前はリビングにおもちゃを広げていたので [続きを読む]