sophia-88 さん プロフィール

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sophia-88さん: 白血病をやっつけようとした娘と家族の軌跡
ハンドル名sophia-88 さん
ブログタイトル白血病をやっつけようとした娘と家族の軌跡
ブログURLhttp://ameblo.jp/sophia-88/
サイト紹介文白血病と闘ってお星さまになった6歳娘と私たち家族の記録。娘はこれからもずっと私たちと一緒です。
自由文最愛の娘が亡くなり、どうやって生きていけばいいのか?ここに書き出すことで、自分の気持ちを整理したいという思いもあります。また同じような境遇の方々と繋がることで、何か生きるためのヒントに気づければと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供97回 / 94日(平均7.2回/週) - 参加 2017/01/25 20:28

sophia-88 さんのブログ記事

  • なんとかなるさ
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 元気が出ないときは、心を体を労わって元気を蓄えよう。 明日は息子とお留守番なので、ゆっくり遊んできます。 気分転換になるといいな。 そういえば年長さんになったばかりなのに、もうランドセルのDMが届きました。早いなぁ。 娘と妻は、あれがいいこれがいいと一時間ぐ [続きを読む]
  • 落ちる時は落ちる
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html なんだかしっくりこない、そんなときもあると思います。 頑張っていても、あれーっていう時があって、空回りするようなことも。 自分がやってることがあまり意味がないような気がして、身が入らなかったり。 でも、落ちる時は落ちればいいのかな。 一番下まで落ちたら、あと [続きを読む]
  • さよならの力
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 今のこと。 伊集院静さんの、「さよならの力」という本を読んでいます。 弟さんと奥様に先立たれた伊集院さん。悲しみと向き合いながら、亡くなってすぐは絶望に打ちひしがれていた気持ちを赤裸々に綴っておられました。 自分もそうだったなぁと思うと、なんだか少し励まされました。&nb [続きを読む]
  • 血中濃度
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 闘病記つづき 体調変わりなく、外泊を続けられていた娘。 時々病棟へ戻り、血液検査をして状態を確認していました。 状態は変わりなかったのですが、ネオーラルの血中濃度が低く、0.05cc追加となりました。 ステロイド剤の影響か、よく食べるので体重も増えていました。  [続きを読む]
  • シャー
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 闘病記つづき 外泊に帰ってこれた娘。 少し体調が良い時、何をしたでしょう。 たまにはお外にお出かけしてみました。娘が大好きだった、あんこを頂きに。 これこれ〜。もうね、あんこに目がないんです娘。 とらや工房さんの和スイーツ。ブロ友さんに教えて [続きを読む]
  • 笑って病を吹き飛ばす
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 闘病記つづき ちょうどクリスマスの時期だったので、お家で一緒にクリスマスツリーを飾りました。 キラキラとした飾りをつけている娘は本当に楽しそうでした。 ライトが点いたり消えたりすると、「ビビデバビデブゥ〜」とか言って喜んでいました。 成長したなぁと思ったのは [続きを読む]
  • 弟思い
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 闘病記つづき 外泊から一度、病院へ戻って検査することになった娘。 家ではキャッキャと話していたのですが、病院へ着くなり無言になっていました。 病棟に入る前にいつも検温をします。検温が大丈夫だったので、「入っていいよー」と言われると、エレベーターの方に向かって歩き出した [続きを読む]
  • 理解してもらうということ
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 闘病記つづき カプセルの薬が飲めなくて、苦戦していた娘。 どうしようか考えました。 チョコやジャムに混ぜてもいいんですが、それでも嫌で飲みたくないと。 この時、娘は3歳でしたが、私たちが出した結論は、やっぱりこのお薬がとても大事なもので、飲まなければいけないと [続きを読む]
  • 娘はここにいた
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 今日は息子の受診日でした。息子もてんかんがあったり、頸髄を手術したりと色々あるのです。 首のカラーをしているのですが、とめているマジックテープが緩くなってしまうので相談してきました。 そんな中、以前娘が入院中にお世話になった先生にお会いしました。 もう最期、亡くなる何 [続きを読む]
  • 抱っこできた
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 娘が亡くなってから、ずーっと思っていたこと。 もう一度抱っこしたいなぁということ。 抱っこが大好きな子だったんです。いつも妻は私に、また甘やかしてと言っていました。 外に遊びに行っている時でも、家の中でDVDを見ている時でも、抱っこするのが好きな子でした。 今日 [続きを読む]
  • お家に帰れる喜び
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 2011年闘病記つづき 苦いお薬をカプセルに入れて、頑張って飲めるようになりました。 でもカプセルってやっぱり喉につっかかるので、飲みにくくてオエッてなることもありました。 それでも頑張った甲斐があり、血液データが安定しているので、外泊してもいいよってことになりました。&nb [続きを読む]
  • アイディア
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 2011年闘病記つづき ATG療法の後、ネオーラルというとても苦いお薬を飲まなければいけなかった娘。 この薬、本当に不味くって、古い油のような味がしました。 とても3歳の子が普通に飲めるようなものではなかったです。 それでもどうしても大事なお薬なので、何とか娘に飲 [続きを読む]
  • 桜の花びら
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 今日は命日でした。 朝からたくさんのお花が届き、仏壇があるお部屋はいい香りが漂っていました。 お線香を上げに来てくれた方もいらして、娘も喜んでいたと思います。 今日はあたたかな陽気で、外にいると半袖でもいいぐらい。 春らしい、娘らしい一日だったと思います。&nb [続きを読む]
  • 明日を控え
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 明日は娘の命日です。 もう二年になります。早いなぁ。もう二年も会ってないのか。 七夕様みたいに、一年に一度でも会えたらいいんですけどね。 二年前の今日、娘はPICUからいつもいた病棟へ戻ってきていました。 顔全体を覆うような酸素マスクはつけていたけど、たくさ [続きを読む]
  • 満開の桜
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 入学式シーズン。こちらでは満開の桜が綺麗です。 風に舞って、ビューッと桜の花びらが散るのを見ると、あぁ綺麗だなぁと思わず足を止めてしまいます。 川を見ると、散った桜の花びらがたくさん流れていました。 明後日が命日の娘。ひょっとして、命日まで桜が咲いているようにしたのか [続きを読む]
  • 娘からのプレゼント
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 亡くなった家族への思いをこうしてブログに綴ったり、友人に話したりして、何となく気持ちを整理させる方法があると思います。 時に、助けてあげられなくてごめんねという誰にも言えない気持ちを文章だと伝えられるということもあると思います。 愛媛県西条市で毎年行われている、千の風になったあ [続きを読む]
  • サーティーワン
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 闘病記つづき 治療しながら経過を見ていて、状態も落ち着いていたので、先生に聞いてみたら、外出OKしかも大好きなアイスも食べていいよって。 久しぶりに乗る車の中で、「アイス食べたいのよぉ〜」ってずーっと言ってました。 治療中は食べられるものも制限されます。生ものも禁止に [続きを読む]
  • お兄ちゃんやお姉ちゃん
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 闘病記つづき 治療の影響で、38度とか高いお熱が出ることもありました。 夜までに下がらないと、家に帰っても心配で心配で・・・。 主治医に相談すると、抗生剤をやめてステロイド剤を点滴してくれました。 翌日面会に行くと、元気そうにしている姿を見て、ホッとして嬉しく [続きを読む]
  • あれ、いるのかな?
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 息子が年長さんになり、元気に毎日通っています。 と言ってもまだ今は半日だけ。あっという間に帰ってくるのでせわしない。 今日のお昼は焼きそばを作って、一緒に食べました。 体の小さい息子くん。2年前幼稚園に入園した時と、身長も体重もそんなに変わってない! アレルギ [続きを読む]
  • 気分が晴れない
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 最近何となく、気分が落ち込むようなことが続いていました。 体調がイマイチだったことかなぁと思ったり、疲れがたまっているのかなぁと思ったり。 でもあぁ、4月は娘が逝った季節だからかなと思いました。 先日三回忌は終えましたが、命日は一週間後。 4月になり、桜を見た [続きを読む]
  • ホッカホカ
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 2011年闘病記つづき 娘ちゃんお熱が出てしまいました。38度ぐらいにまで上がって、もうホッカホカになるんですよね。 身体を触ってもポカポカしていて。 熱がない時は、病院をお散歩してクリスマスツリーを観に行ったり、プレイルームでジェンガをしたり、普通の女の子と同じように過ご [続きを読む]
  • 入学式
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 今日は多くの学校で入学式でしたね。ニュースでも、ランドセルを背負って嬉しそうな新一年生を何度となく目にしました。 ウキウキドキドキする季節。同時に私にとっては娘との思い出が蘇る切ない季節でもあります。 娘もみんなと同じように、新一年生を迎えるべく、ランドセル選びをしていました。& [続きを読む]
  • 息子の存在
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 息子が年長さんになりました。背はちっこいけど、立派な年長さんになれたねぇ。 お姉ちゃんは骨髄移植を受けて、年中さんの途中から入園しました。 そして半年通ってまた骨髄移植をするため、入院となりました。 年長さん。お姉ちゃんがかぶれなかった、青の運動用帽子がまぶしいです。& [続きを読む]
  • ドナー登録をお願いします
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 娘は一度目は弟から、二度目はドナーさんから骨髄移植を行いました。 ドナーさんの存在は、骨髄移植を待っている患者さんや家族にとって、生きられる望みを叶える希望であると思います。 HLA型という血液の型が一致しなければいけません。非血縁者とこのHLA型が一致する確率は、数百から数万 [続きを読む]
  • 伊集院静さんの言葉
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html ちょうど今日、facebookを見ていたら、伊集院静さんの記事が目にとまりました。 夏目雅子さんが奥様だったとは存じませんでしたが、当時の思いを綴っていらっしゃいます。 こちらから記事をどうぞhttp://www.asahi.com/and_M/interest/entertainment/Cfettp01704030019.html 記事の中で [続きを読む]