sophia-88 さん プロフィール

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sophia-88さん: 白血病をやっつけようとした娘と家族の軌跡
ハンドル名sophia-88 さん
ブログタイトル白血病をやっつけようとした娘と家族の軌跡
ブログURLhttps://ameblo.jp/sophia-88/
サイト紹介文白血病と闘ってお星さまになった6歳娘と私たち家族の記録。娘はこれからもずっと私たちと一緒です。
自由文最愛の娘が亡くなり、どうやって生きていけばいいのか?ここに書き出すことで、自分の気持ちを整理したいという思いもあります。また同じような境遇の方々と繋がることで、何か生きるためのヒントに気づければと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供178回 / 210日(平均5.9回/週) - 参加 2017/01/25 20:28

sophia-88 さんのブログ記事

  • ピカピカのランドセル
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 息子くんにピカピカのランドセルを選んできました。 とうとうそんな時期になったのかと感慨深いものもあり、えーまだまだちびっこだけど?と心配な面もあり。 実際ランドセル背負った姿はランドセルが大きすぎて笑ってしまった。 身体が小さいんです。アレルギーもあるからね。 気が付けばもう8月。皆はもう買ったよ!っていう人が多くて、遅いぐらいでした。 お姉ちゃんと同じお店で選 [続きを読む]
  • 5万が目標
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 闘病記つづき 治療を続けていた娘と約束していたことがありました。血小板数が5万になったら、ミッキーに会いにいこうねって。 人ごみに行くので、ある程度血小板数があって欲しいし、貧血も落ち着いていないとしんどいだけになってしまう。 体調が良くなって、大好きなディズニーランドを楽しんで欲しいという思いで、5万を目標にしました。 ただ辛い治療を頑張るだけでは、こどもにと [続きを読む]
  • 遺族の会
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 近頃少し前向きになってきたような気がします。 娘のことを思うとねー、やっぱりへこんでばかりだったんです。 グッと腹の底に力が入らないというか、もう何もやる気が起きないというか、何をやっても身が入らないというか。 どうせ頑張っても叶わないんだという思いもどこかにあって、自分が生きている意味さえ分からないという感じ。 いや生きなければいけないんです。それはずっと思 [続きを読む]
  • 夢を叶える
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 闘病記つづき 昔の記録を読んでいてビックリしました。 娘の病気はまだ治療中で、血小板数も1万台とかなりの低値。 だけど、春になったら保育園へ通うんだと書いてました。本当に通えるのかは分からなかったけど、そうやって希望をもって病気と闘っていたのだと思います。 見た目は普通の女の子でした。ちょっと痣ができやすかったりしましたけど、はしゃいだり一見何もないごく普通の女 [続きを読む]
  • しゃべりまくる
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 何か真夏という感じも通り越して、段々と秋になるのかなと感じるようになりました。 雨が多かったこの頃。色々な被害も出ているようです。 今日は曇り空で、午後から晴れてきました。 息子と一日一緒にいましたが、それにしてもよくしゃべること!! 一日中しゃべってます。大げさじゃなく。 今はポケモンが好きで、ポケモンの台詞を真似して何度もしゃべったり、「イケー!ピカチュウ [続きを読む]
  • 愛猫の命日
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 今日は私たちにとって特別な日。愛猫の命日です。 ちょうど去年の今日、息を引き取りました。 私とは9年近く、妻とはもう10何年にわたり、一緒に暮らして来た愛猫。 そこまでいくと猫っていうか、もう家族です。猫は家になつくのに時間がかかるっていうのに、引っ越しも何回もしました。 ウチの猫は鳴き声が大きいんです。だから賃貸だと気を使いました。でもお昼寝をしてると自分から布 [続きを読む]
  • それぞれの想い
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ こどもを亡くされたと一口に言っても、原因は様々です。 私の娘のように闘病の末亡くなった子もいれば、産まれる時に病気が分かり、そのまま死産になった子や、産まれてきてすぐNICUなどに入り、抱っこもできない日々を過ごした子や突然に亡くなる子もいます。 交通事故などで突然亡くなる場合は、また違う辛い思いや感情があるのだと思います。 こどもを亡くしたという経験は同じでも、 [続きを読む]
  • お友達
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 娘と一緒に入院していた時のお友達が、遊びに来てくれました。 2歳の時から知り合いなのかな?娘は最初、再生不良性貧血重症だったので個室でしたが、次第に状態が落ち着いてきたので四人部屋になりました。 その時に知り合った女の子。やっぱり同じ再生不良性貧血で、この病気は100万人に何人という割合だったので、なんという偶然と驚いたものでした。 そしてその女の子のお母さんのお [続きを読む]
  • お盆
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 毎年お盆のこの時期は、里帰りで大渋滞のニュースを目にします。 実家で待つお父さんお母さんたちは、お孫さんに会えるのを楽しみにしていて、お布団を干したり忙しくなるけど、ワイワイとにぎやかな時ですね。 我が家のお盆は先月やりました。娘が帰ってきたのかな?と思う一方で、いつも心では一緒と思っているので、帰ってくるっていうニュアンスがなんだかしっくりこないのも事実です [続きを読む]
  • 通院日〜貧血と血小板減少
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 闘病記つづき 娘はネオーラルという免疫抑制剤(バカ苦いお薬)を毎日頑張って飲んでいました。 液体なのですが、古い油みたいなその味はとてもこどもには大変で、何度も吐き出したりして大変でした。 妻がカプセルに入れて飲ませたらどうだろうと先生に提案して、やってみたらすんなり飲めるようになりました。 カプセルに入ってるので、苦いのを味わわなくてすむ。本当に苦いんです。 [続きを読む]
  • 卵アレルギーの克服に向けて
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 闘病記つづき 卵アレルギーがあった娘。ちょっとでも卵の入ったものを食べると、お熱が出たり、身体にポツポツが出たりして大変でした。 だからパンとか、クッキーのようなお菓子なども食べることができません。目玉焼きもね。 でもパンを食べさせてあげたくて、米粉で作るパンを作ってあげたっけな。 外食もあまりできませんでした。外食だと何が入っているか分からないし、卵料理やっ [続きを読む]
  • お姉ちゃんへの思い
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 昨日、ブログなどに気持ちを綴ると良いですよと書きましたが、コメントを頂いて気が付いたことがありました。 好意的に見てくれる人ばかりではなくて、誹謗中傷する人も中にはいるということ。 私自身、酷いコメントをもらうようになって嫌になり、アメンバー限定にしたり、コメント欄を閉じたりしていました。 コメント欄を閉じるのも良いかもしれません。それでも繋がりたい人は、メッ [続きを読む]
  • 誰かに頼って
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ twitterを見ていたら、榎本八千代さんという写真家の方の記事が載っていました。 榎本さんはお子さんを亡くされた経験をお持ちだそうです。その子の遺品を写真にとって、命日に展示会を開いたとか。 お子さんが亡くなって何年も家からなかなか出られない日々が続いたそうですが、7年ぐらい経って「これではいけない」と写真の道に進むことを決めたそうです。 多分年齢はそう若くなかった [続きを読む]
  • 生きる希望
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 台風すごいです。被害が少しでも少ないことを祈ります。 そういえば昔やっぱり台風が来て、ちょうど娘の通院日だったんですよね。 家から病院までは一時間半ぐらい。ところが台風のために高速が通行止めになり、唯一通れた国道が大渋滞になっていました。 朝7時に家を出たのに、まだまだ着きそうにない。予約にも間に合わないしどうしようと思って、駅で妻と娘を下して新幹線とバスを使っ [続きを読む]
  • 足が痛い
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 闘病記つづき 娘はママと一緒にお料理するのが大好きでした。クッキーとかお菓子作りも大好き。 チョコレートの上にパラパラしたやつ、なんでしたっけ色の綺麗なトッピング。それを一つ一つにつけて綺麗に作るのとか、真剣に集中してやってましたっけ。 Youtubeとかでも、ミニチュアのおもちゃを使って料理する番組とか好きで、よく私の膝の上に座って観ていたなぁ。 こまごまとしたこと [続きを読む]
  • お姉ちゃんを知っている人たち
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 今日は病棟でお世話になった先生や看護師さんたち、それと入院していたこどもたちと家族が集まって、キャンプ(BBQ)を行いました。 数年前にお姉ちゃんも一緒に参加したことのあるこの企画。あの時はかき氷をシャカシャカやったり、スイカ割りをしたり、娘も息子も大はしゃぎしました。 でも夜になって二人とも場所みしりしたのか、大泣きだったっけ(;´∀`) 今回も誘って頂いて四人で [続きを読む]
  • 見えない存在
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 生きていると、時に不思議なことを経験します。あれ?今誰かいた?とか、何となくその存在を感じるとか。 いえいえ、別に変な宗教でもなくて、私は霊感全くないんですけど。 でも娘のことを感じるというか、自分が感じたいというか。 虫はよく聞きますよね。亡くなった人が虫になって遊びにくるとか。蝶々を見かけると時々、あれ?娘かな?と思うことがあります。 もうその姿かたちはこ [続きを読む]
  • 見守る
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 闘病記つづき 寒い冬の2月のことでした。この時期は風邪を引きやすくて、本当に気を使っていました。 ただでさえインフルエンザなど流行っている中で、娘は感染しやすかったので、本当に気が抜けなかった。 そうこうしてると、息子の方もブハーっと吐いてしまったりして。一緒の家で暮らしてるから、どうしたってうつりますよね。 お昼寝してると、当時元気だった愛猫がそっとこどもたち [続きを読む]
  • 嬉しい報告
  • ♪はじめての方はこちらからどうぞ♪ 娘が病棟で入院していた時、ずっと担当してくれていた看護師さん。娘も大好きで、本当に楽しく入院生活を送ることができました。 時にAKBを一緒に踊ったり、骨髄移植の時は娘が安心できるように付き添ってくれたり。娘にとってかけがえのない存在だったと思います。 看護師さんも色々な方がいます。こどものことを一所懸命考えて行動してくれる人、こどもと信頼関係がなかなか作れない人。 娘 [続きを読む]
  • グーッと落ち込む
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html なんだかよく分からないけれど、気分がグーッと落ち込むことってありませんか? 疲れが溜まっていたりするのもあるだろうし、色んな要因が働いているんだろうけど、とにかく気分が沈むことってあるんです。 睡眠が少ないのかなと思ったり。以前やっぱり精神的に落ち込むときは、眠りが十分でなかったのです。 よく食べてよく寝て、よく [続きを読む]
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 闘病記つづき 以前住んでいたところでは、河津桜がとても綺麗でした。 桜というと関東地方では4月、入学式のシーズンですが、河津桜はちょっと早くて2月ごろに咲いています。 車でちょっと行けば見られるので、娘を連れて一緒にお花見をよくしていました。 少し寒い季節でしたが、天気の良いひは青空に桜がよく映えて、本当に綺麗だっ [続きを読む]
  • バイバイしたくない
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 妹の家へ遊びに行ってきました。男の子二人いるので、息子は超楽しそうでした。 一人っ子なので、お兄ちゃんたちと遊ぶのは楽しいでしょうね。 お庭でBBQして、夜まで遊んで大騒ぎでした。 私の実家も近くなので、ちょっと顔を出してきました。じいじとばあばと一緒に遊んできたよ。 皆で娘の話にもなりました。娘ちゃん遊びに来てね [続きを読む]
  • 妻の力
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html ちょうど娘が病気と闘っていたとき、そして息子もアレルギーと闘っていました。 私も精神的に弱ってしまい、これから一家どうなってしまうんだろうと不安の毎日を過ごしていました。 そんなときでも妻は明るく振る舞い、先頭に立って皆を支えてくれていたと思います。 思えば息子が産まれたばかりで、一番手のかかる時。 娘の受診に行 [続きを読む]
  • 食パンの耳
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 闘病記つづき 娘は食欲旺盛な子でした。本当に大人顔負けなぐらい、たくさんたくさん食べました。 シウマイだって15個ぐらい食べるし、唐揚げとかも10個以上、マグロのお寿司も10貫は食べてたなあ。 そんな娘は朝食べてる食パンの耳をきまって残すのです。 食パンの耳って硬くてイヤ!っていう人いますよね。娘もそれかと思いきや、公 [続きを読む]
  • パパ嫌い!
  • 初めての方はこちらからどうぞ。→ http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html 毎日暑いですね。かと思うと朝晩冷えたりするので、冷房で冷えすぎて体調を崩しやすくなったりします。皆さんはお変わりありませんか? 息子は週末、幼稚園でお泊りキャンプでしたが、夜中にお熱が出て家に帰ってきました(;´∀`) 翌日には吐いてしまうし、何となく調子が悪かったのかな⁉ 今日の午前中は寝まくって、体力を回復させ [続きを読む]