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2016.10月、急性リンパ性白血病と診断され治療開始しました。難治性です。
4歳年上のダンナちゃん、10歳と2歳の娘を持つ普通の専業主婦です。3クールの抗ガン剤治療をしましたが寛解せず、次回は治験に参加します。 私にとってはものすごいチャンスでラッキーなこと！毎日明るく楽しく過ごすことがモットーです？
こんにちは昨日は外来でしたそして今日も病院行って来ました。なんで2日連続なのかって昨日薬もらわずに帰って来ちゃったからです… 何やってんだお会計して薬もらって…
こんにちは1ヶ月振りのブログになってしまった下界は時が経つのあっという間最近のわたしはというといまだに週2回外来に通ってまーす血小板がホントに上がらない大体1…
こんにちはお久しぶりになってしまいました今週は月、水、金の週3外来だったのと誰かさんの宿題の追い込みでバタバタしてましたそしてご報告です。宿題終わったよぉぉぉ…
こんばんはまた日付け変わってしまった今日は2回目の外来でした今日の採血白血球 2400ヘモグロビン 7.6 輸血なし血小板 6000 輸血しました！ありがとう…
こんにちは今日はゆっくり家で過ごそうと決めていたので朝は8時過ぎに起きて寝るの遅かったけど朝の体重測ったり熱計ったり。ゴミをダンナちゃんに捨ててもらってブラン…
こんな時間にこんばんは日付けが変わってしまいましたが8/14月曜日がday34退院後1回目の外来でした今日の採血白血球 4000ヘモグロビン 8.6血小板 1…
こんばんは今日の採血白血球 2600ヘモグロビン 8.6 輸血なし血小板 15000 輸血しました！ありがとうございます！免疫抑制剤の濃度が昨日より下がってく…
こんばんは今日の採血白血球 3200ヘモグロビン 9.3 輸血なし血小板 21000 輸血なし今日も熱なし。お口の中も大丈夫！リハビリが今日で最後になるみたい…
こんにちは今日の採血白血球 3000ヘモグロビン 8.5 輸血なし血小板 20000 輸血なしそういえば昨日の朝また上顎が舌先で触るとツルツルした部分を感じた…
こんばんは今日は採血なし。熱もなし！点滴もフリーになりました検査はレントゲンと胸部エコー。そしてマルク&髄注マルクやって、その後すぐ髄注久しぶりに足痺れた…昨…
こんにちは無事血液科の個室にお引越ししました！今日は朝から腹部エコー、皮膚科の受診があったので忙しい1日でした。今日の採血 day27白血球 3000ヘモグロ…
こんにちは5日ぶりの更新になってしまいました。口の中はすっかり治りましたいつぞややった口の中の検査の結果ヘルペスだったみたいです。リンパ球も上がってきたしアメ…
こんにちは今日の採血白血球 2300ヘモグロビン 9.0 輸血なし血小板 2.0 輸血なし熱なし。口の中がなんとなく良くなってきたような？リンパ球の推移を見て…
こんばんは昨日day18の採血白血球 2300ヘモグロビン 9.9血小板 1.9 輸血しました！ありがとうございます！口の中が中々治らないです。昨日は土曜日だ…
こんばんは今日は採血なし。熱もなし！口の中は相変わらずなので食事前にアセリオ入れてもらってるけど前みたいに時間計算してピタピタに痛み止め入れてもらうほどじゃな…
こんばんは今日の採血白血球 2700ヘモグロビン 9.1 輸血なし血小板 29000 輸血なし昨日は長女ちゃんが細胞採取後の健康診断で外来の予約がありダンナち…
こんにちは今日の採血白血球 5000ヘモグロビン 8.4血小板 2.8朝から熱はなし体調いいから朝からiPadで今クールのドラマ鑑賞会iPad充電切れた毎日体…
こんばんは昨日、一昨日は高熱にうなされてブログを書けませんでした。一昨日朝起きたら絶対熱があるっていう体感でやはりお熱お熱＝血培🩸血培の結果首のCVからの菌で…
こんばんは今日の採血白血球 3800ヘモグロビン 9.4血小板 1.6 輸血しました！ありがとうございます！白血球爆上がりで無事生着しました今朝珍しく腰が痛い…
こんにちは今日は採血なし。明日は採血あります。白血球どれくらいになってるか楽しみです昨日の心臓ドキドキ事件以降ずっと心電図のモニター付けられてますモニターのデ…
こんにちは今日の採血結果の紙もらってないけど白血球300だったみたい上がってきましたお昼食べてたら心臓がドキドキ。最近なかったんだけどATG以降からあった。い…
こんばんは今日は採血なし体調もよくわたしは特に変わったことはない1日でしたが。自宅でいつもと違う事があったようです。なんと車が盗まれました。アルファードです。…
こんばんは今日の採血白血球 100ヘモグロビン 6.5 輸血しましたありがとうございます！血小板 21000ずっとほぼゼロだった白血球が自力で100になってま…
こんばんは今日は採血なし。特にこれと言った予定もなし。体の怠さもなし気持ち悪さもなし！久しぶりに朝食の食パンをトーストしようって気分になったから持ち込みのロー…
こんばんは今日の採血白血球 ＋ヘモグロビン 8.1血小板 19000 輸血しました！ありがとうございます！連日血小板の輸血が入ってるけどなかなか上がらないです…
こんばんはday2、day3となんとも言えない怠さでブログ2日お休みしてしまいました。血小板低いから体中アザだらけだし粘膜障害で下痢だけどどこも痛くないし痒く…
こんにちは今日の採血白血球 ＋ヘモグロビン 7.4 輸血なし血小板 22000 輸血なし長女ちゃん今日無事退院しました！寂しくなるなぁ。外が暑過ぎて出所飯はサ…
こんにちは今日の採血白血球 ＋ヘモグロビン 7.7 輸血なし血小板 22000 輸血なし今日は朝から長女ちゃんは細胞採取の為に足の付け根からカテーテルを挿れる…
こんにちは今日の採血白血球 ＋ ←ほぼゼロヘモグロビン 7.9血小板 18000輸血してます！ありがとうございます！昨日ATG投与が終わって血小板輸血したんで…
こんにちは今日の採血白血球 200ヘモグロビン 6.5輸血します！ありがとうございます！血小板 19000輸血します！ありがとうございます！今日の昼間担当看護…
こんにちは今日の採血白血球 100ヘモグロビン 7.9血小板 16000輸血します！ありがとうございます！長女ちゃん今日の採血は1回ですんなり採れたそう。朝の…
こんばんは久しぶりに朝からフワフワしてて貧血っぽいなーと思って採血の結果聞いたら白血球 300ヘモグロビン 5.9輸血しました。ありがとうございます！血小板 …
こんにちは移植部屋にお引越ししてから毎日2段階でシャワー浴びてます。首にCV入ってるから頭と顔を洗うのにCVが濡れないようにしないといけないのが大変なので朝シ…
こんばんは今日は採血がありました。白血球 1500ヘモグロビン 7.5輸血なし血小板 15000輸血しました！ありがとうございます！前処置も今日で4日目なので…
こんにちは土曜日に今の移植部屋にお引越ししてきましたが信じられないくらい毎晩毎晩グッスリ眠れています。笑ホントにグースカ寝てるよく眠れるのはいいことだよね！昨…
こんにちは前処置は今日も昨日と同じメニュー。ちょっと気持ち悪かったけどまだ耐えられてます。キロサイドで熱出るかもって言われてるけど今のところ熱も出てない！まぁ…
こんにちは前処置1日目無事に終わりました。朝一でシャワー浴びて10:30頃からグラニセトロン←吐き気止めフルダラ30分キロサイド3時間あとは朝、昼、夕、明前に…
こんにちは無事、移植部屋にお引越し完了しました元いた個室から荷造りして移植部屋に来てからまた荷解き大変だったけど明日から前処置始まるからやっぱり今日のうちに全…
こんにちは昨日はあんなに暇だったのに今日はめっちゃ検査入ってるしCV挿入もあったので忙しい1日でしたCV挿入が午後からの予定だったので朝のうちにシャワーを浴び…
こんにちは今日は何の検査もなく平和に過ごしています。明日は教授回診もあるし午後からCV挿れるので朝のうちにシャワー浴びて午前中に血小板の輸血もあるし忙しくなり…
こんにちは最近毎日検査検査で何かと忙しいです。最近やったのは肺機能検査腹部エコーCT口腔外科(週1)などなど。肺機能検査が苦手って人が結構いるみたいですがわた…
こんにちは金曜日に旦那ちゃんと2人で指導医から話を聞きました。今までもそうですが今まで以上に厳しい話はされました。そして改めて聞かれました。それでも移植したい…
こんにちは今日も平和な1日です。今お部屋で足湯をしながらこのブログを書いてます。前に「シャワーばっかりだからお風呂に浸かりたいなぁ」って仲よしの看護師さんに言…
こんにちは今日は朝から肝臓のエコーがあっただけで平和な1日でした。今日の採血は白血球 2000←内、好中球76%ヘモグロビン 8.2 輸血なし血小板 2500…
こんばんは短い間でしたが一時退院してしっかりリフレッシュしてきました！どこに出かけたわけでもないですが普通にご飯作ったり長女ちゃんのお弁当作ったり次女ちゃんと…
続きです。今週に入り口の中が劇的に回復しました。べスポンサが効いてくれたので白血球を上げる注射も効いてくれて毎日200ずつですが白血球が上がり始めてくれたので…
続きです。CLECの時と同様まだ細胞は少ないけど骨髄検査をしました。これはわたしの個人的な意見ですが細胞が少ない状態の骨髄検査は骨髄を引かれる時のあのなんとも…
続きです。べスポンサは週に1回1時間投与を3週投与で1クールです。抗がん剤ですが治療の性質としてはビーリンサイトに似ています。もうべスポンサしかないわたしです…
続きです。骨髄検査の結果は芽球88%だったそうです。効いてないから増えちゃってました。辛い思いしたのに治療が効いてない時の絶望感。初発の時何回も味わったけど久…
続きです。不安になって主治医が部屋に来た時に聞いてみました。「芽球でてますよね…」主治医は「出てるけど毎日出てるわけじゃないしもちろん芽球がこれからどんどん増…
続きです。入院まで2週間もあったのに入院準備はギリギリまで全然してませんでした。楽しい荷造りじゃないからそりゃそうですよね。今回の治療もCLEC療法。わたしが…
続きです。そもそもなぜ再再発が分かったのか？外来で毎回やる採血で抹消に芽球が5%出てしまったのです。もうこの病気とは7年の付き合いになるからそれがどういうこと…
続きです。やるべき事をこなしながら入院前にわたしがやりたい事をしました。旅行が好きだから旅行？？それが不思議なもので入院しなきゃいけないおウチにいられなくなる…
続きです。4月は学校関係の書類提出や小学校の役員選出、高校の役員のお仕事、今年は地域の自治会の班長になる年だったしそれだけでも忙しい2週間だったんですが入院が…
続きです。ドナーになると言ってくれた長女ちゃん。「でももしもやっぱり怖いとかやりたくないと思ったら無理しなくていいからね！」それだけは何回も伝えました。そして…
アメトピ掲載ありがとうございます。たくさんの方に読んで頂けたようでびっくりしています！続きです。気持ちが決まってなかったわたしに泣きながら長女ちゃんが「わたし…
続きです。家に帰っていつも通り子供達と今日の出来事を話していました。いつも通り笑ってふざけながら。3日後には外来だし話すなら早く話さないとなと思いながら。長女…
続きです。そして3回目の移植をする場合のドナーは誰になるかという話。わたしは1回目→骨髄バンクからフルマッチの異性2回目→ハプロで妹で移植しています。今回は…
お久しぶりですお久しぶりの投稿が再再発のご報告になってしまいすみません3月の末頃再再発が分かり正直今回どうしようか悩みました。また長期入院…も嫌だし。また長…
おはようございます♪今日の長女ちゃんのお弁当！まさかの1時間超え寝坊…ビビンバおにぎ...
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おはようございます♪今日の長女ちゃんのお弁当！卵はサンドしないで自分でディップしてもら...
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お久しぶりです前回のマルクの結果のお話の続きですが主治医から、なんとも言えない形の細胞がいるって言われてね移植後の回復期に見られる細胞に似てるけどそうとは言…
こんにちはネオーラルゼロにしてから2週間くらいだけど特別ひどいGVHDがでてるわけじゃなく元気に過ごせています皮疹はあるからいまだにお風呂上がりはローション…
お久しぶりです昨日外来の日で今日からネオーラルゼロになりました今のところはまだ何も変わりません。何かでるなら1〜2週間くらいしてからだそうな。免疫抑制剤なし…
こんばんはー眠剤飲まないと眠れなくて飲んでもすぐに眠れないからこんな時間でも朝方まで眠れないことはなくなったのでよしとしますハム子にも今年はもちろん免疫抑制剤…
こんばんはー今日は1日家族総出でお掃除してました体調悪かったから家の中とっ散らかってても見て見ぬふりしてたけど最近調子よいから今日は頑張ったスイッチ入っちゃっ…
お久しぶりですこんばんは最後にブログ更新してから1ヶ月以上空いてしまいましたてゆーのもここのところ本当に体調が悪くて先週とかほぼ寝たきり朝ゴハンや子供達の準…
こんばんはー昨日から左手のしびれと痛みに地味に悩まされています調べてみたらネオーラルの副作用にしびれ、力が入らないなどありましたそんなんで昨日も今日もほとんど…
こんばんはー今日はいいお天気だったから昼間に色々用事を済ませたりちょこっとお掃除したりホントはダメだけど笑なかなか普通の日常を送れました夕方キッチンに1本だけ…
こんばんはー昨日は外来でした血球結構回復してて結果の紙捨てちゃった笑血小板も40000とかでとりあえず週1の外来にすることになった来週の外来で腹部エコーと最後…
こんばんはー足のむくみが劇的によくなってきてますでもそれに比例するように怠い&眠い昨日も今日もすごーくいい天気だったのに昼間は窓を開けて外のいい天気を見ながら…
こんばんはーこの前の足のエコーの血管足に血栓はないみたいネオーラル減薬してるからもあるのか足のむくみがピークを脱した気がする。まだ足袋履けないと思うけど再来週…
こんばんはーいま月、木で外来なので今日は外来でした久しぶりに今の病状などを笑白血球 1400ヘモ 8.9血小板 2.7先週木曜日の外来でサイトメガロが消えたの…
こんばんはー退院するとどうもブログの更新が滞りがちですね…今日はハロウィンでしたが我が家では昨日ハロウィンパーティーやりました金曜日に必死でバルーンガーランド…
こんにちはー金曜日寒かったせいか昨日から次女ちゃん微熱が出てます。元気で食欲もあるけど鼻水、鼻声学校でも毎日お休みの子がちらほらいるし何かしらもらっても不思議…
こんばんはー今日は関東はめっちゃ寒い1日だった…おととい写真館に打ち合わせに行って日程やら着物やらアルバムやら色々決めてきてやりたいこと全部つめこんだら結果撮…
こんにちはー本退院して今日で4日経ちました多少の筋肉痛はあるけどそれくらいで元気に過ごしてます初発の時は本退院した後も免疫抑制剤飲んでる間は毎日ずっと怠くて眠…
こんにちはーちょっと今朝ビックリしました平日の朝は大体6:30くらいから子供達とFaceTimeしてるのね子供達朝ごはん食べながら話して学校行く用意してFac…
こんばんはー今日は採血なし明日の採血で土曜日本退院できるか決まります今日はまた早く寝ようっとちょっとこの動画ミテクダサイ。ダンナちゃんから送られてきました。見…
こんにちはー午前中指導医が来て採血結果もらった今日の採血白血球 900ヘモ 8.8血小板 2.3ヘモも血小板も上がってるじゃん昨日は珍しく早寝したんですよ今日…
こんばんはー今日の採決白血球 900ヘモ 6.6血小板 2.0まだこの前の髄注の影響で血球が回復してません今朝主治医から明日の採血次第で早くて木曜日退院か週末…
こんばんはー今日は久しぶりに赤血球と血小板2種類輸血でしたありがとうございます午前中はリハビリそろそろ退院が近そうなので最初にやった体力測定をもう1度やって移…
こんにちは今日はちょっと寝不足ですどうせまたテレビ見るかスマホ見てるかして夜更かししたんだろって思ったそこのあなた。違いますよ寝たくても寝れなかったんだよっな…
こんにちはーday39 昨日の採血白血球 1500内好中球 1400ヘモ 7.1血小板 1.9輸血しましたありがとうございますこの前髄注した時にメソ入ってるか…
こんにちはー地震から一夜明けましたけどやっぱり色々起きてたみたいですね火事やら水道管の破裂とかそして関東地方の震度5強は東日本大震災以来だったんだねわたしの病…
関東地方のみなさんご無事ですか？緊急地震速報のサイレンが鳴った後結構揺れましたしかも長かった…病室4階だし怖かった…何回聞いてもあの緊急地震速報のサイレンは慣…
こんにちはー今日も本退院後やりたいこと書くよ2つ目ーーーハロウィンパーティー！節目節目の季節のイベントをわたし結構大事に思っていましてなんだろ、クリスマスに匹…
こんにちはー本退院が現実味を帯びてきたからかリアルに退院後やりたいことを考えてる今日この頃ですまずは1つ目ーーー次女ちゃんの七五三！今年なんですよ。退院出来る…
こんばんはー今日は採血なし先週からなんとなく言われてたんだけどday30以降でどっかで髄注しますと先週は血小板が少なかったのと肝臓の数値が高いからって延期して…
こんばんはー今日の採血白血球 1800ヘモ 7.9血小板 2.5day33の採血から自力で上がってた増えたり減ったりしてるしまだ全然正常値じゃないけど少し安定…
こんばんはーネオーラルの匂いがヤバいから毎回息止めて飲んで飲み終わったらキットカット食べてるって仲良しの看護師さんに話してたら他のネオーラル飲んでる患者さんで…
こんばんはー今日ハム子のミルワームを買いにペットショップに行ったダンナちゃんから届いた写真。ハム男この子は絶対よく懐く子だと思う…人見知りの子とかは床材に埋ま…
こんばんはー今日の採血白血球 1800内好中球 1400ヘモ 8.6血小板 2.8AST 234ALT 259γ-GT 414また少し白血球下がったけどまぁこ…
こんにちは今日は愚痴なので嫌な人は読まないでくださーい。入院あるあるだと思うんだけど正直嫌いな看護師さんがいる。今回も何人かいて。え中でも1番嫌いな看護師さん…
こんにちは今日day30の採血白血球 2200内好中球 1600ヘモ 8.5血小板 3.2今日は自力で血球上がってましたやっと回復してきたかなぁGVHDなのか…
こんにちは微熱があるくらいで元気ですまだキメリズムの結果は出てないからスッキリはしないけど白血球(好中球)の推移はday25 5200(day23に少量グラン…
こんにちはーちょっと間が開いてしまいました…体調が悪かったわけではありません。そろそろ書けやとダンナちゃんに言われました…体調は特に変わらずでゴハンも食べてる…
こんにちはーちょっと頭痛やふとした吐き気はあるけど元気ですゴハンもオヤツも食べられてます宣言どおりリハビリも自主的にやってます【新品未開封/保証未開始】Air…
こんにちはー最近おやつも出てくる病院食のコースに変更してもらいました今日のおやつはポテトだったごちそうさまでした昨日はミニサイズのスーパーカップだったよ朝ゴハ…
こんばんはー一つ訂正させて下さい…day数え間違えてました…笑1日少なく数えてた…題名のday13て今日のことなんだけど正確には今日day14です。笑ここから…
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