あゆちゃん さん プロフィール

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あゆちゃんさん: あゆちゃんの脳腫瘍体験記!
ハンドル名あゆちゃん さん
ブログタイトルあゆちゃんの脳腫瘍体験記!
ブログURLhttp://ameblo.jp/ayoume1006/
サイト紹介文28歳で余命宣告! すでにあちこち麻痺が出て全く動けない系女子が命尽きるまでの記録!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供13回 / 35日(平均2.6回/週) - 参加 2017/02/18 09:39

あゆちゃん さんのブログ記事

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  • 今日から
  • 外泊します先週も外泊して、カフェ行ったり家でのんびりしてましたベッドから動けないのは病院と一緒ですが、猫がいるのでだいぶ癒されます…ベッドに寝てると胸にのって来て、鼻(濡れてる)を顔につけてきてくれますw病気にならなかったら猫を飼おうなんて1ミリも思わなかっただろうに、いざ飼ってみると可愛いくて可愛いくて…巡り合わせですねそれに私たち家族にすぐ懐いてくれて、壁引っ掻いたりトイレも失敗しないし本当にい [続きを読む]
  • 今を生きる
  • 最近、ちょこちょこ外に出てますまず先週の金曜日、大っ嫌いな病院で大っ嫌いなMRIを受けた帰り、久しぶりにお好み焼き屋さんでもんじゃを食べました今年初の外食ですしかしそこは平日のランチ時、私と同じくらいの年齢の赤ちゃん連れの女子会を見て寂しい気持ちになりました…でももんじゃは美味かったその後、訪問看護して頂いている病院に併設してるカフェに初めてお邪魔しましたカフェ・ド・モンクというカフェで、モンクと言 [続きを読む]
  • 私の態度って…
  • 私は、もう長くはないと思っているので、訪看や宗教師さんや病院の緩和ケア看護師さんに、死ぬとはどういう事か、痛み苦しみなく逝きたいと訴えています。で、今日ふと思いました親に「自分はもう死ぬから、助からないから」って言うのは酷なんじゃないか…それって、親側からしたら相当辛いんじゃないか…でも、希望を持ってる親の姿を見るのは私が辛いいっそ病気の話をしない方がいいんじゃないかと思う時もあります。でも病院 [続きを読む]
  • 訪問看護と臨床宗教師
  • 今日は、訪問看護の方と臨床宗教師の方に来て頂いて、色々打ち合わせしました。と言っても、まだ在宅医療するわけではなくて、両親が仕事でいない間に少しでも誰かにいてもらえれば、という感じです。来月には放射線治療があるし…(あんまり乗り気じゃないけど)家の中は車イス乗れないので、全く歩けません。1人じゃ何にも出来ません。一応ベッドの横にはポータブルトイレはあります。病室でもそうでしたが、一日中スマホ触ってま [続きを読む]
  • 癒し…
  • う猫ちゃんが来ました!!名前はつくしくん1歳なのに7キロありますデブ猫じゃないけどあんまり動きません昨日は夜中ずっと鳴いてて寝れませんでした理由は母親が100gと間違えてエサを10gしかやらなかったからです…私が絶対量がおかしいと言っているのに聞く耳持たず…私はベッドから動けないので何も出来ずごめんつくしくん最初怖がられてて軽くショックだったけど、麻痺してない左手で何とか抱っこしてなでなでしてたら懐いてく [続きを読む]
  • 話し合い
  • 母親と、今後について話し合いしました。私はいまの体の状態でいるのはキツいので、今度脊髄に放射線治療したら、もう治療するのは止めると言いました。母親は泣いてました。もちろん治るのなら治療を続けたいです。でも、今後良くなる見込みもなく、この状態を悪戯に延ばすだけなら、まだ介助程度なら家にいて、完全寝たきりになったら緩和病棟に移ろうと思います。QOLが良かったら旅行や遊びに行きたかったですが、麻痺側の痺れ [続きを読む]
  • 主治医の話
  • 今、主治医の先生から話がありました。私と同じケースはドイツで数十例しかないらしく、1年生存率10%予後は月単位らしい…そんな事言われてどうすればいいのかすでに1人じゃ出かけれない状態だから旅行行くとか遊びに行くとかも出来ないし…そうそうにホスピス転院した方がいいのでは!?こんな体で治療続けるのも辛いよ…でも猫欲しい親に何て話そう自分の事より親が心配だ私は痛み苦しみなく穏やかに死にたい にほんブログ [続きを読む]
  • 猫が欲しい
  • 猫ちゃんが欲しいです。今までペットなんて飼ったことなかったけど、一度は飼いたい。そして癒されたい…うちの両親も猫好きだから、もし私がいなくなっても寂しさを埋め合わせてくれるでしょう子猫ちゃんだと付きっ切りだし大きくなった姿見れないから、成猫ちゃんをゆずってもらうつもりです。ベッドから動けない私の遊び相手になって欲しいな…そんな上手く懐いてくれないかなでも、家で1人でいる時とか、TVも見ないし、ペット [続きを読む]
  • QOL
  • 脳腫瘍の人のブログ見てると、少なくても数ヶ月は歩ける状態の人ばっかりな気がする。正直めちゃめちゃ羨ましい私もう外出れないもん私の今の状態は右半身の麻痺と痺れ、ふらつきもひどく1人じゃ歩けないから車イス左の顔面麻痺してて、左瞼閉じないし目も思いっきり寄っちゃってるから眼帯貼ってるあと舌先がピリピリしてて喉が乾きやすい喋りにくいし嚥下も悪いし、左耳よく聞こえないし、顔面麻痺のせいか圧迫感が凄い頭の中か [続きを読む]
  • ドラマみたい
  • 今日主治医の先生(苦手)から話があり、なんと………脊髄に転移してました……ちょっと!!まだ治療始めて2ヶ月しかたってないけど!!!しかも抗がん剤(ICE)した後で骨髄抑制来るから今すぐ放射線治療出来ないので放射線は3月から…はあ、いつまで生きれるのかなあ…もう遊びに行けないよね… [続きを読む]
  • これまでの経緯
  • とりあえずこれまでの経緯を…2016年6月末左を見たときなんか二重に見える!調べたら両眼性複視ってもしかしたらヤバいやつかも!?翌日仕事休んで地元の眼科受診眼科から市民病院の紹介状渡され受診するも、MRI異常なしでメチコバール錠渡され12月に外来予約8月中旬なんか二重に見えるのが多くなってる!てことで外来受診主治医不在のため再予約9月造影MRIで脳幹に影が!神経内科にまわされ検査入院も、髄液検査や血液検査の結果 [続きを読む]
  • 早速放置です
  • 意気揚々とブログを始めたのはいいものの、症状が進みすぎて治療始まったばかりなのに参ってしまいました…11月の生検時は左目の内斜視だけだったんですが、その後回復し2週間後に退院、組織診断も時間がかかり、その間あれよあれよと右膝から下が麻痺、右腕もあんまり動かない、左顔面麻痺、左耳難聴ととんでもない事になってました結局病理の結果はグリオーマではなく神経芽腫というもの2016年にWHOの分類がわかれたらしいです [続きを読む]
  • はじめまして!
  • 皆さんはじめまして!あゆちゃんと言います。脳幹部グリオーマ(グレードは確定待ち、おそらく3〜4)と言われ、余命数年と言われました。しかし、意外と元気な私…笑生検まで腫瘍か炎症かはっきり分からないと言われていたんですが、最悪の結果を想像して覚悟してたので、やっぱり…と言う感じです。死ぬ時も、苦しまずに眠るように逝けるらしいし、自分が死ぬまでの準備ができるから、楽に死ぬために色々調べなきゃ!28歳独身、親 [続きを読む]
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