笑顔大好き さん プロフィール

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笑顔大好きさん: 笑顔の輝く生活
ハンドル名笑顔大好き さん
ブログタイトル笑顔の輝く生活
ブログURLhttp://ameblo.jp/nicu680sayaka/
サイト紹介文私は適応障害の高校1年製(2017/03/04)。 そんな私の日常の記録です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供115回 / 113日(平均7.1回/週) - 参加 2017/03/04 19:24

笑顔大好き さんのブログ記事

  • 私が考えるブログ
  • 最近ブログをやめようかと思いました。理由は、ブログではないけどYouTubeのコメント欄に、「視覚に障害があり、複雑な音を聞き分けるのが苦手です。(以下省略)」と書きました。そしたらどこの誰か知らないやつに(←柄が悪い)、「目が悪いだけなのに、複雑な音を聞き分けるのが苦手?頭大丈夫ですかぁぁぁぁ???」と書かれていて、ショックを受けたのと、Yに、「ネットであまり病気のこと書かないほうがいいよ」と言われた [続きを読む]
  • ドラベ症候群の日
  • 6/23は「ドラベ症候群の日」です。たくさん発作がある中で立派に成長してくれるドラベっ子たち。私はそんなみんなが大好きです。今ではネットで調べれば、ドラベ症候群の情報を収集できたり、患者家族とブログやDSJで情報交換できます。2~4万人に一人のドラベっ子。知的にもハンディがあり、毎日のミオクロニー発作や強直発作!色々な発作があります。そんなみんなを知ってほしいです。こんな人もいるよぐらいでもいい。ブコラム [続きを読む]
  • ハードな1日
  • 今日は今週初めて学校に行くことができました。なかなか体調が整わず、行くことができませんでした。そんな今日は、1~4時間目まで休憩なしで突っ走ってしまいました。はー~疲れたー~。1時間目は「朝の生活」。リトミック(ダンス)、ランニング、朝の会(歌、出席、日付・曜日・天気の確認、時間割の確認、給食メニューの確認)、をやっています。朝から調子が良く、ランニングはかなり走れました。朝の会では、「ぼくらのエコー [続きを読む]
  • MECP2重複症候群について
  • 皆さんは「MECP2重複症候群」という病気を知っていますか?この病気は10年前に発見されたMECP2遺伝子が重複しているとても珍しい症候群です。国内には50~100人の患者がいるそうです。この病気は同じ遺伝子の異常を伴う疾患「レット症候群」(主に女児に発症)とは異なり、男児に多く女児の報告は稀だそうです。最近患者会ができました!サイトはMECP2重複症候群患者家族会HP←を してください。とても稀な病気のため、 [続きを読む]
  • 実習報告②
  • 2017/06/14(水)この日は今回の実習最終日。お天気はとっても良く、暑いかな?この日もやはり緊張(汗)??入ってしまえば大丈夫かも?と思い、ゆーっくりだけど昨日の様に!でも昨日と違ったのは、H先生が来てくれたことと、先生が見守り&写真撮影をしていて、職員のKさんと過ごしたことです。朝の掃除では床拭きをしました。障害物がないか、しっかり確認しながら丁寧に行えました。この日の作業はペンを袋に入れる作業でし [続きを読む]
  • 実習報告①
  • 2017/06/13(火)この日は二日間の実習初日でした。あいにくのお天気でしたが、楽しく取り組むことができました。今回の実習先は精神障害の方が通所する生活介護事業所で、ボールペン組み立てやパンフレットのポスティングなどをしています。朝からとても緊張していました??実習先の建物に入るだけでも一苦労??でも入ってしまえば全然大丈夫でした??この日の作業はボールペンの組み立て。夢中になりすぎて1時間40分以上も休 [続きを読む]
  • 初☆フライングディスク
  • こんばんは?1週間がスタートしましたねー??昨日の記事は難しい内容を失礼しました??今日のはそんなに難しくなく、学校ネタでいきますね!今私が参加している体育では、「フライングディスク」をやっています。ですがこのフライングディスクになってから一度も参加したことがなく、今日はめでたく「初☆フライングディスク」でしたー♪自分で言うのもあれですが、手首をひねる動きやディスクを投げる方向はバッチリでした? [続きを読む]
  • 未熟児網膜症
  • 未熟児網膜症について、日本小児眼科学会のホームページより抜粋します。■はじめに赤ちゃんの網膜の血管は在胎36週頃に完成します。予定日より早く産まれた場合は、網膜の血管は途中までしか伸びていません。血管の伸びが途中で止まってしまい、血管が枝分かれしたり、眼の中心に向かって立ち上がったりと、異常な発達をすることがあります。これを未熟児網膜症と言います。産まれた時の体重が1800g以下、在胎週数34週以下とハイ [続きを読む]
  • 眼科
  • 昨日は眼科の通院でした。大学病院なので、待ち時間が長~い!!!でも、10:00に予約で、約2時間で終わりました??結果は、左目の角膜に少し石灰化を認めるというものでした。石灰化をとる処置はせず、経過観察でした。<使っている目薬>・クラビット(レボフロキサシン)→両目3回/日・キサラタン(ラタノプロスト)→両目1回/日<お知らせ>脳性麻痺の子供とパパママの会かるがもCPキッズ小さく生まれたり、先天性の病気でNIC [続きを読む]
  • 世界最小おむつ
  • 西日本新聞に興味深い記事が出ました。それは、「世界最小おむつ」についてです。超低出生体重児用のおむつで、800gまで使えるそうです。素晴らしいですね。<お知らせ>小さく生まれたり、先天性の病気でNICUで頑張ったこどもたちの家族会Nっこネットワークカンガルーの親子お読みいただき、ありがとうございます。いいね!やコメント、とっても嬉しいです。ランキングに参加してます。にほんブログ村 うつ状態←こちらをクリッ [続きを読む]
  • 先生の態度が...
  • 今日は精神科の診察に行ってきました????学校の先生二人も同行してくださいました。毎回ズバッと物事を言うドクターなのですが、いつもよりはっきりと!ちょっと怖いくらい??????不機嫌だったのかな?ドクターの話はここまで!本題です!先生的には修学旅行に行くのは反対だそうです。理由としては、学校に行くのでさえ準備ができない「拒否反応」が出ているのに、これで修学旅行に行くのは無理があるとのことでした。 [続きを読む]
  • ダイアップを使うということ
  • ダイアップとは、鎮静薬の一つでてんかんや熱性けいれんを抑制するために使います。てんかんの中には、薬で発作を抑えられない「難治性てんかん」というものが存在します。その中の一つに「ドラベ症候群(Dravet Syndrome)」というものがあります。ドラベ症候群の患者は、様々な発作が現れ、重責状態になりやすいです。重責状態になると、脳へのダメージが非常に大きく、脳炎・脳症になるリスクや突然死のリスクが高いそうです。 [続きを読む]
  • 患者会を作るのに考えること
  • 前回の記事にたくさんのいいね!やコメント、ありがとうございました。とても励みになります。でも、簡単に作ればいいという訳ではありません。会を作る上で、最も大事なことは・自分がしっかり会長としてやっていけるのか?・立ち上げることになって、プライバシーの管理は大丈夫か?だと思います。思いつきですぐに行動することも良いことですが、この様な思い切った決断の時は、「自分がしっかりやっていけるか」が大事なんだ [続きを読む]
  • がんばりっこの様な団体を作りたい!(追記有り)
  • 最近よく思うのです。「がんばりっこ仲間の様な団体を作りたい!」と。そんな考えから妄想ばかりしています(笑)。・がんばりっこの様に集まりは開催できないけど、会員限定ページやメールでやり取りができる様に。・会員制で。・みんなが交流できる様に。・先天性の障害だけでなく、色々な障害を持った子が入会できる様に。・未熟児(680g)で生まれて、こんな会を作っちゃうほどに元気な代表の方なんだって希望を与えられるか [続きを読む]
  • かるがもCPキッズ
  • 皆さんは「かるがもCPキッズ」を知っていますか?この会(ホームページはこちらを !!!)は「脳性麻痺」のこどもとパパ・ママの会です。ちなみに、私もこの会に入会しています。*入会出来る人は、ブログアカウント・FBアカウントのどちらかを持っている人です(登録やお問い合わせはこちらです)。■脳性麻痺って何?*私の解釈です。間違っていたらお知らせください。脳性麻痺とは胎児期~生後1ヶ月頃までに受けた脳への [続きを読む]
  • 連休中
  • 水曜日からずっと学校に行けていません。水曜日はもともと毎週の定休日なので大丈夫ですが、今日は通常なら行く日。スムーズに学校に行けない理由は、「今後の学校生活が心配だから」です。「自分の気持ち」にも書きましたが、感情を表に出せません。理由は分かりませんが、無理やり抑え込んでいる感じです。教室では「普通」に過ごすので、先生達には「調子が良さそうだね~」って思われています。いつかパーーーーンと破裂してし [続きを読む]
  • 自分の気持ち
  • 最近、自分の気持ちを表に出せません。「辛い」とは思うんだけど、それを周りに伝えられずに「普通」を装うのです。だから先生達は「調子がいい」と勘違いしてしまうのです。いつも調子が悪くなると、言動がおかしくなって誰が見てもすぐ分かります。そこで、05/30の学校でI先生に今の気持ちを話しました。「自分の気持ちを抑え込んでいるような気がする」と言ったら、「無理に学校には来て欲しくはない。○○(私の名前)が無理な [続きを読む]
  • 運動会終了!
  • 2017/05/27この日は猛暑の中の運動会でした。いやあ、めちゃくちゃ暑かったー。結果を先に言うと、赤組の負けでした(←私は赤組)。でも、勝ち負けが全てじゃないと思うんです。勝つとか負けるということよりも本番までにどれだけたくさん練習したか、普段の学校生活でみんなと仲良く出来ているか?が大事だと思うんです。紅白共によく頑張りました!みんなは「ライバル」ではなく、「仲間」です!みんなとの思い出を大切にしたい [続きを読む]
  • 寝る前に起きたとんでもない事件
  • 2017/05/25の夜の出来事です。とんでもない事件が起きました!それは・・・ナメクジ踏みつけ事件!それは夜。そろそろ寝る時間という時におきました。次の日の着替えの準備をして、布団に戻ろうとした時、グチャッ!!!なになに?私何もこぼしてないよ?手で触ると、やっぱりグチャッ!こぼしたのなら匂いは?と思い、嗅いでみる。でもしない・・・。なんかヌルヌルする・・・。うわあーーーーーー!な、な、ナメクジ?Motherに報 [続きを読む]
  • 練習大成功!!!
  • 5/23も運動会の練習がありました!前回は全てに参加し体力が持たなかったので、体育Aグループの演技だけに参加しました。それ以外の時間は、ベンチで休憩してました。H先生とのんびり見てました。それでもみんなが応援席に戻って来た時などは、かなり疲れました。最近よく思いますが、感覚の過敏差が強いように感じます。途中で頭痛とかはありましたが、無事演技まで参加出来ました。いやあー、感覚(特に聴覚)がこんなに過敏なの [続きを読む]
  • 5月21日NHKスペシャル『発達障害~解明される未知の世界~』を見て
  • 5月21日に放送されたNHKスペシャル『発達障害~解明される未知の世界~』。これを見て、私が感じたことを書きます。改めて発達障害には、●自閉スペクトラム症(アスペルガー症候群・自閉症など)●ADHD(注意欠如多動症)●LD(学習障害)など、色々な分類があることがわかりました。そのような特性を持った人達は、脳の特性上の問題で、「感覚過敏」や「理解することの問題」などがあるそうです。番組では感覚過敏についてを多く取 [続きを読む]
  • 書き方を見直す!!!
  • こんばんは!今までこのブログを読んでくださり、ほんとにありがとうございます。私は、このブログが「読み辛い」ことに、集客できるアメブロ作りの住福さんのメルマガを読んで気づけました。これでも「箇条書きにすること」は気をつけていました。でも、私に足りないことがたくさんあったのです!!!箇条書きにするだけでは、読みやすいブログとは言えません。複数の話題を書くときなどに、「空白(改行)」を入れることも重要だ [続きを読む]
  • 脱力
  • こんにちは!今日は12:00までたっぷり寝れました。午後は、夜ご飯の買い物に行きましたが、非常に暑かったです。今日の夜はカレーです♪楽しみです!!!それでは本題に行きましょう。昨日の学校でのお話。金曜日ということもあり、かなり疲れがたまっていました。そんな日はいつも「学校に行きたくない気分」なのですが、帰宅後のおやつを楽しみに、学校に行きました(笑)。そして毎朝の恒例、1時間目の朝の生活の途中、それは [続きを読む]
  • 肢体不自由って脳性麻痺だけかと思ってた?!
  • 今はそんなことありませんが、昔「肢体不自由になるのは脳性麻痺だけ」と思っていた時期がほんとにありました。(↑今はもちろんそんなことは思っていませんが)私の今の解釈では、「脳性麻痺」は状態であって、「脳性麻痺」になるのは・低酸素性虚血性脳症・脳室内出血・PVL(脳室周囲白室軟化症)・急性脳症などなど、実に様々で色々な病気があることを知りました。もっというと、「脳性麻痺」以前に「肢体不自由」の方が「状態 [続きを読む]
  • 限界がきたのかな?
  • 昨日は久々にあまり調子が良くありませんでした。最近は全然しなかったお昼寝をしたり、常にイライラしていたりしました(泣)。でも大丈夫!必ず良くなるから♪こんなにイライラしていた原因は、・実習のこと、・修学旅行のことが潜在意識の中でかなり不安だったのだと思います(←今も?)。最近、全く不安を感じなくなりました。「これはいつか限界が来るなー」とは思ってはいましたが、小さな兆候にすぐに気づくことが出来ま [続きを読む]