isyokukataribe さん プロフィール

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isyokukataribeさん: ダブル移植の語り部
ハンドル名isyokukataribe さん
ブログタイトルダブル移植の語り部
ブログURLhttps://ameblo.jp/isyokukataribe/
サイト紹介文生体肝移植・人工透析・生体腎移植を乗り越えて社会復帰を果たした夫婦の軌跡をドナーが綴っていきます。
自由文「ダブル移植の語り部」、このタイトルを見て、「どういうこと?」と思われる方がほとんどでしょう。「ダブル移植」には二重の意味があります。
ひとつは、生体臓器移植を一人の人間が2回(生体肝移植と生体腎移植)行っている、という事。もうひとつは、一人の人間が生体臓器提供者、いわゆる「ドナー」となって、2回移植手術を受けている、という事。
これが、「ダブル移植の語り部」という変わったタイトルの内実です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供213回 / 205日(平均7.3回/週) - 参加 2017/03/04 22:11

isyokukataribe さんのブログ記事

  • 第25章 障害年金支給 顚末記 その9
  •  「お願いするようでしたら、又ご連絡します。」と言って、電話を切りましたが、もう今度こそ二度と接触しない!と、心に決めました。…と言う訳で、『究極のやぶ医者』との接触の道を断ったので、残された道、すなわち、北関東の街の、駅から遠く離れたクリニックに行って、「人間ドック受診結果」を、「初診証明書」として、書いてもらうしかありません。夫も、(長い時間でなければ)車椅子無しで、外出できるようになってい [続きを読む]
  • 第25章 障害年金支給 顚末記 その8
  •  開口一番、「私は知りませんよ!本人が、慢性の肝臓病だから、と言って、受診したから、その本人の申告に基づいて、薬を出しただけですからね。私が認定したわけじゃない!」と、まくし立てて怒っているのです。 あっけにとられる、とはこの事です。何を勘違いしたのか…自分に火の粉が降りかかってくる、とでも思ったのでしょうか。それにしても、改めて、最低の人間だと思いました。 …患者の訴えを聞いて、診察。その上で、 [続きを読む]
  • 第25章 障害年金支給 顚末記 その7
  •  心の中で、ヒェーと思いました。北関東の、かつて住んでいた街の、駅から遠く離れたクリニック…そこへ行けと言われて、タメ息。なんとか他の方策はないかと考え、「夫が、異変を感じて受診した医院の証明書ではダメでしょうか?そこなら、何度か通院しているので、詳しいカルテも、保存されているでしょうし、郵送で、やり取りが出来そうなのですが…」と、提案してみました。  「それでも良いかもしれません。」…曖昧な答 [続きを読む]
  • 第25章 障害年金支給 顚末記 その6
  •  なーんだ、そういう意図のある面談だったのか!!その仕組みは、理解できたものの、私は、どうしても、根本的な疑問を、払拭する事が出来ません。 「障害年金の対象となる疾病が、『腎不全による人工透析のみ」であるのなら、なぜ、(腎臓ではなく)肝臓病を初めて指摘された日が、『腎不全の初診日』になるのでしょうか?」  と、疑問を口にしました。すると、人の良い担当者は、「一見、違う病気のように思えますが、『腎不 [続きを読む]
  • 第25章 障害年金支給 顚末記 その5
  •  「障害年金額というのは、(給与所得者の場合)、支給確定日までに払い込まれた総額が反映する、『障害厚生年金』と、基礎部分の(こちらは一律支給)、『障害基礎年金』との、合算になります。つまり、〈確定日〉が早ければ早いほど、年金額は、少なくなります。」 「えーっ!!そうだったんですか?じゃあ、夫のケースでは、『人間ドックを受けた日』が、『初診日』になるのですか?」   「そういうことになりますかねえ。 [続きを読む]
  • 第25章 障害年金支給 顚末記 その4
  •  その一週間後、書類が揃ったので、二度目の年金事務所訪問に、向かいました。この時の担当者は、とにかく人当たりがよく、親切な中年男性…この方には、支給決定まで担当して頂くことになったのですが、〈性格の良さ〉というプラス面と、〈余り頭の切れる人ではないな〉というマイナス面を、併せ持った、担当者でした。プラス面の性格の良さが、滲み出る方だったので、『疑問』や『思ったこと』を、何でも、口にすることが出来 [続きを読む]
  • 第25章 障害年金支給 顚末記 その3
  •  その後、担当の女性は、(腎臓のことではなく)、障害年金の対象にならない、肝臓病の悪化過程を、とても細かく訊いてくるのです。その時は、何故、こんなに、「最初に病気を指摘されたのは?」とか、「体の異変を感じて、初めて受診したのは?」と、『病気の始まり』を訊いてくるのか、訳が分からないまま、  「肝臓が悪いから、と言って受診して、  薬を貰ったのは、一年半前のことです。」と、答えました。すると、更に [続きを読む]
  • 第25章 障害年金支給 顚末記 その2
  •  すると、担当の女性は、「肝機能障害についてですが、こちらは、肝移植手術をしていますから、支給対象にはなりません。」と、言うのです。  「エッ?!障害者手帳では、(生涯)一級と  認定されているのに、ですか?」「障害者手帳と障害年金とでは、等級や認否が一致しません。障害年金は、『働いて収入を得ることが困難であるかどうか』で、線引きをします。臓器移植の予後は、一般的に良好で、就労可能ですので、支給 [続きを読む]
  • 第25章 障害年金支給 顚末記
  • (話を戻します。…)市役所で行われた「障害者手帳交付と説明会」の最後に、「障害年金が支給されますので、年金事務所へ行って、必要書類を貰って下さい。」との案内が、障害福祉課の方からありました。・〈障害者手帳〉は、都道府県の管轄・〈障害者への福祉手当〉は、市町村独自の制度そして、・〈障害年金〉は、年金機構が認定、支給という区分けがあるのだと、この日初めて、分かりました。  早速、夫と共に、駅前ビルにあ [続きを読む]
  • 第24章 退院後検診と社会福祉 その11
  •  NHKの受信料の減免措置もあります。障害者手帳1,2級の方が、「世帯主」である場合、受信料が「半額」又は、「全額」免除になります。さらに、自家用車所有者には、ガソリン代の補助それ以外の障害者には、タクシー券(初乗り運賃が無料)が、配布されました。ですが、これは、「使わないで、期限が来たら返納しよう。」と、二人で決めました。「本当にタクシーが必要な人」が使うべきもので、我々が、『ラッキー』とばかりに [続きを読む]
  • 第24章 退院後検診と社会福祉 その10
  •  飛行機を利用する時にも、ANAやJALなどでは、「本人と介護者」に関しては、正規料金の半額に近い料金にはなるようです。ただ、正規料金自体が高いので、早割やスーパーセール、或は格安航空会社の方が、(割引にはなりませんが)遥かに安いように思います。…お葬式に出向く、などの急なフライトなら、役に立つかもしれませんが…?  それから、公共の美術館、博物館、歴史建造物など、入館料が必要な所も、無料が多いようです [続きを読む]
  • 第24章 退院後検診と社会福祉 その9
  •  夫と出かける時は、券売機で「子供料金」を押し、2枚購入して、改札で駅員さんに手帳を提示すれば良いのです。元々、ほとんど二人で行動していたので、この特典は、いつも活用させてもらっています。(ただし、半額になるのは、乗車券のみで、特急券は割引にはなりません。)  面白い逆転現象(?)に気付きました。その当時住んでいた自宅から大学病院までは、JRで310円区間ですから、二人で診察に行くと、150円が2 [続きを読む]
  • 第24章 退院後検診と社会福祉 その8
  •  障害福祉課の職員の方が、「障害者の手引き」という冊子を配り、認定者と付き添い者に、説明を始めました。色々な福祉サービスや控除の特典が、用意されていたのですが、「1級」とはいえ、日常生活で自立している夫に必要なものは、あまりありません。それでも、携帯電話の基本料金の割引や、葉書の無料配布、貯金の利子の非課税、相続税や贈与税の非課税枠の拡大など、知っていて損はない制度が、次々に紹介されます。 中でも [続きを読む]
  • 第24章 退院後検診と社会福祉 その7
  •  夫の手帳の認定欄には、障害名:疾病による肝臓機能障害(1級)     疾病による腎臓機能障害(身辺活動困難)と、記入されています。「埼玉県」と書かれていますから、どうやらこの手帳は、都道府県単位で交付されるもののようです。〈重度障害者〉と認定された理由は、*肝臓機能障害1級:肝臓の機能の障害により、 日常生活活動がほとんど不可能なもの*腎臓機能障害1級:腎臓の機能の障害により、 自己の身辺の日常 [続きを読む]
  • 第24章 退院後検診と社会福祉 その6
  •  さて、退院後一か月が経った、9月中頃、市の障害福祉課から、連絡がありました。「障害者手帳交付と説明会」の案内です。指定された日時は、人工透析が終わって丁度自宅に戻る頃、…送迎車で戻って来た夫を、車椅子に乗せ、すべり込みセーフで、説明会に参加しました。「障害者手帳」には、7月末に申請した際に撮影した、入院中の夫の顔が貼られています。…パジャマ姿で髪はボサボサ、 喉元は(気管切開の器具がはめ込まれ [続きを読む]
  • 第24章 退院後検診と社会福祉 その5
  •  「車椅子」は外出の際、本当に役立ちました。「車椅子」さえあれば、疲れた時、休めますし、私が「ちょっと待っていてね。」と言って、ストッパーを掛けて、車椅子に座った夫を置いて、(狭い店内で立ち往生することなく)用事を済ませることが出来ます。店の外の木の所で、飼い犬が飼い主を待っている。…その隣で、車椅子に座った夫が、不安げに、「いつ戻るのかな?」と、私を待っている。…両者が重なって見え、大笑いした [続きを読む]
  • 第24章 退院後検診と社会福祉 その4
  •  二回目の退院後検診、この時には、初回のように、駅員さんに、板を持ってホームで待っていただくという、面倒を掛けたくなかったので、行き方を変更しました。 ・急ぐ時や疲れた時、或は、キケンな所では、車椅子に乗り、私が押して歩く。・階段は使わず、エレベーターで上下移動する。・電車内では車椅子を折りたたみ、乗降は自力でやる。 退院後一か月になった夫は、しばらくの間なら、道路も駅の通路も、ゆっくり歩けるよう [続きを読む]
  • 第24章 退院後検診と社会福祉 その3
  •  「奥さんはどう?」と、ドナーの私の様子も尋ねるので、「病院通いがなくなったので、かえって、楽になりました。」と、答えました。次回の検診は、半月後…  肝移植の患者は、原則として、生涯、免疫抑制剤を飲まねばなりません。言い換えれば、生涯、薬をもらいに、定期的に、病院に出向かねばなりません。この時、[夫が処方されていた薬]は以下のものです。*ネオーラル(朝と夜、12時間毎に2回         一回7 [続きを読む]
  • 第24章 退院後検診と社会福祉 その2
  •  退院後の定期検診の主治医は、血管外科のO医師になりました。「肝移植」に加え、「人工透析」という、もうひとつの医療の重要なメンテナンス、(シャントなどの血管管理)も不可欠なので、両方に精通したO医師が主治医になったようです。  半月ぶりの大学病院の建物を見ると、卒業した学校を訪ねる心境に似て、「なつかしさ」と、「よく戦い抜いたな」という、感慨深さで一杯…不思議と、辛かったことは浮かんできません。こ [続きを読む]
  • 第24章 退院後検診と社会福祉
  •  退院後初の検診は、電車を乗り継いで行かねばなりません。前日に、(自宅から最も近い)地下鉄の駅員さんに、「明日の朝、車椅子で乗車したい」旨を、伝えると、「明日、声を掛けてください。」とのこと… 当日の朝、多少緊張しながら、駅で駅員さんに、声掛けをすると、「どうぞこちらへ」と、車椅子スペースのある車両前まで案内してくれます。そして、入線してきた電車とプラットホームの間に板を掛けて、スロープを作って [続きを読む]
  • 第23章 自宅療養生活と新たな模索 その11
  •  夫も、退院間もないこの時期に、鍼治療を受ける、(ましてや、その治療が、人工透析に至ってしまった自分のような重症の人間に効くのか、不明)…そんな、大きな危険含みの治療に踏み出すには、ためらいがあったようです。「もしやるにしても、もっと時間が経ってから。」ということで、後日菓子箱を持って、謝りに出向きました。それにしても、欲のない、親切な、ご夫婦経営の鍼灸院でした。  そういえば、この頃、知り合いの [続きを読む]
  • 突然ですが 9月2日限定版
  • 今日は、私たち夫婦が、2度目の生体臓器移植(肝移植に続き、腎移植)を行った、平成27年9月2日から丁度2年の記念日です。????そこで、現在私たちの腎機能は、どういう状況であるかを、お伝えします。まずは、レシピエントの夫から…(平成29年6月19日 愛媛県宇和島徳洲会病院での検査、夫は現在、3か月毎に、はるばる四国宇和島まで、自ら望んで、検査に通っています。)クレアチニン(CRE); 1,30 基準値 [続きを読む]
  • 第23章 自宅療養生活と新たな模索 その10
  •  肝移植もしているし、様々な血管を継ぎはぎしているし、腎臓は二つとも機能不全、膀胱もほとんど使われず、収縮している筈…案の定、東洋医学的にも、たくさんの問題を指摘されました。その上で、ひとつ提案されたのが、「足裏にある、膀胱にとても効くツボに、ハリをさしてみませんか?尿がとても出るようになる方がいるので…」膀胱の活性化から腎臓を刺激できないか、という発想です。 人工透析や、肝移植の関係もあるので、 [続きを読む]
  • 第23章 自宅療養生活と新たな模索 その9
  •  …そんな淡い期待を持ちつつ、毎日毎日続けました。急いで出掛ける用事がある時は、「電車の中」でツボ押しをしました。「何か怪しげな動きだね。」と、笑いながら…朝・夕、二回のツボ押しは欠かさずやりました。 同じ頃、東洋医学で腎機能が戻ることがあるのか?も調べました。〈通院患者の施術前と後の腎機能の変化〉などが、数値データで表示されていると、「わあ、こんなに改善するんだ!」と、単純に感動してしまう私…  [続きを読む]
  • 第23章 自宅療養生活と新たな模索 その8
  •  代わりに、何か良いツボ押しグッズはないものかと、100円ショップをウロウロしていたら、ありました!いわゆる「孫の手」…背中がかゆい時に役立つものです。が、そこで売られていた孫の手は、上部に、丸い小さなゴムボールがくっついていたのです。普通なら、この小さなゴムボールで、トントン、肩たたきをするのでしょうが、私は、このゴムボールの部分を使って、ツボ押しをしようと考えたのです。「孫の手」を二つ買い、 [続きを読む]