マカロニ さん プロフィール

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マカロニさん: 5年間の休暇〜脳性まひ育児漂流記〜
ハンドル名マカロニ さん
ブログタイトル5年間の休暇〜脳性まひ育児漂流記〜
ブログURLhttp://aoimeinschatz.blog.fc2.com/
サイト紹介文原因不明の脳性麻痺の娘について綴ったブログです。 喉頭気管分離オペ、胃ろうオペを受けています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供81回 / 193日(平均2.9回/週) - 参加 2017/03/07 20:31

マカロニ さんのブログ記事

  • 特別支援学校を見学
  • 娘の生活リズムが変わったり、出かけることが重なったりして、私の方がバテ気味になり、すっかり更新を休んでしまっていました…。そして、そんな中なのですが、先日、娘がデイに行っている間に、都内にある特別支援学校の見学に参加することができました。娘のあおいは今3歳2カ月。そもそも今通園すらできていないし、就学など遥かかなたの事のようにも思えるのですが(笑)、「早くから支援校がどんな雰囲気かみておくといい。」 [続きを読む]
  • 絵カードへの挑戦〜その2〜
  • 先月から、絵カード(PECS)を使ったコミュニケーションにトライしてみたのですが(前記事)、いったんその試行錯誤をストップ。取り組み方について迷うところもありつつ、とりあえず、正式な方法について学習しなおし、娘の体調が落ち着いてから、再度イチから挑戦してみることにしました。有難いことに、ネットを通じて、娘のように肢体不自由で、手の機能に制限がある場合でも、取り組める工夫について知ることができる機会もあ [続きを読む]
  • まさかの…RSウイルス感染と気管内に起こったトラブル
  • 先週から、「娘が少し風邪気味かもしれない」…などと思っていたのですが、RSウイルスに感染していることが先週の半ばになって分かりました。在宅医の先生が取り計らって下さったおかげで、比較的早く落ち着き、入院せず、自宅で過ごすことができたのですが…。RSウイルス……あおいの場合、過去にも1度、罹ったことがあるのですが、そのときは、今より体力もなく、40度近い高熱になって、小児科に入院していました。また罹ること [続きを読む]
  • 医療物品など購入先・価格メモ
  • 病院などで、娘と同じく医療ケアの必要なお母さんとお会いすると、ついつい始まってしまうのが、医療物品に関するトーク……。(これはナニ?/これは使いやすい?/これはもらえた?/1個いくらだった?…などなど)私には同じ市内に、知り合いのお母さんがいないのですが、地域によって支給されるものや数が違ったりするようですし、診断される病名や障害の区分、年齢など色々な条件で受けられる補助も違うようで、その差に驚くこと [続きを読む]
  • 〜手の課題〜“左腕の回内の改善”&“両手を同時に使うこと”
  • 昨年から今現在まで、娘の手の機能について、リハビリの中で主だった課題となっているものが、“左腕の回内の改善”と“両手を同時に使うこと”です。リハビリの先生方に教わったこととその実践について、簡単に書いていきたいと思います。【左腕の回内の改善】出生直後から硬直していたあおいの腕ですが、左側の方がより麻痺度が強く、腕が内向きになってしまっていました。↑写真は1歳のとき。このときは肩部分も下に押し付けら [続きを読む]
  • 消化器の検査と、血糖測定器の購入
  • 今週は、消化器・栄養注入について経過をみるということで、検査入院をしていました。娘のあおいは、今年1月(2歳6か月)に、胃ろうオペをしたものの、胃の働きが悪く、栄養の大半をEDチューブ(経腸栄養チューブ)から注入していました。その後、5月下旬から本格的に胃への注入を試せるような状態になり、6月下旬に完全に胃ろう注入へと移行……ところがその後、再び胃腸の働きが悪化したのか、進みが悪くなり、胃への注入が中止 [続きを読む]
  • かき氷機で楽しく食べる練習☆
  • 最近、衝動買いしてしまったモノ…それは…かき氷機です。↑キョロちゃん (タイガー魔法瓶(TIGER))娘のあおいを連れて雑貨屋さんに行ったときに、色々な種類のかき氷機が並んでいて、ついつい、欲しくなって買ってしまいました。購入したのは、「キョロちゃん」という名前の、ハンドルをまわすとクマさんの目がキョロキョロと動くもの。ちょっと値が張りましたが(5,000円)、「どうせならあおいと一緒につくれないかしら」と、 [続きを読む]
  • 絵カードを使ったコミュニケーションに挑戦
  • 今年の5月(あおい2歳10か月)に、療育園で心理発達をみていただいている先生から、「カード」を使って何かを選ぶ方法について、教えていただく機会がありました。↑オモチャを撮影した写真がカードになっていて、“2枚あるオモチャのカードの中から、遊びたい方のオモチャのカードを選ぶ…“という練習にはじめてトライしました。(※写真のものは家でつくったカード)娘の反応は極めて薄く、カードには手を伸ばさず、実物だと手 [続きを読む]
  • 発声のない我が子とのコミュニケーション
  • 分離(気切)オペをしている娘のあおいにとっては、“声を出す”ということが、不可能になっています。その上、精神・知的発達の遅延も大きいといわれており、これまで、娘とのコミュニケーションについて悩むことが多々ありましたが、訪問リハビリの先生が、たくさんのアドバイスをくださったこともあって、昨年には、ほんの少しずつ、成長を感じる場面がでてきました。そしてつい最近では……療育園の心理の先生のススメもあって [続きを読む]
  • 地域とともに生きる障害者の姿〜映画「マイ・レフトフット」〜
  • 家族全員、夏バテ気味な日々が続いていますが、気分転換に?以前みた映画の感想文を、勝手気ままに書き綴りたいと思います。私の中で、「脳性麻痺の人が出てくる映画といればコレ」と、娘が生まれる前からその存在を知っていた作品なのですが、「ムリヤリ感動ものにしたような障害者の人の映画って苦手なのよね・・・」と偏見だらけの価値観もあって、観るのを長らく遠ざけておりました。ただ娘が生まれてからは、「なにか少しでも参考 [続きを読む]
  • メガネデビューしました
  • 先月、眼科にかかってから、改めて娘の遠視が分かり、メガネの処方箋をいただいていました。(眼科受診の記事はこちら)病院側からは、子供用メガネを取り扱っているメガネ屋さんを、いくつかお知らせいただいたのですが、なんとか電車に乗って行けそうな、一番近い店舗に、娘と2人で行くことに…。↑伺ったメガネ屋さんはアンファンさんというメガネ屋さんです。メガネ屋さんからは、大きく分けると、2つのタイプのメガネが用意で [続きを読む]
  • EDチューブの復活と低血糖の恐怖
  • 娘が体調を崩してしまい、ブログ更新を放置しておりました…。どんなトラブルが起こってしまったか……一言でいうと、胃ろうからの注入がすすまなくなり、その後、経腸栄養を再開すると血糖値の上下を招いてしまった…というものです。自分の反省録を綴っただけのような、グダグダした長めの記事なのですが、先週半ばからの流れを書いていきたいと思います。※また今回の出来事に伴い、以前思っていたことが間違っていたかも…とい [続きを読む]
  • 療育園とのかかわり、悩むショートステイへの挑戦
  • 長い病院生活から、在宅へ移る中、悩んでいたことのひとつが、「療育園に通いたいけれどどうしよう」ということでした。退院してからすぐの生活はとにかく一日自宅で過ごすことに精いっぱいで、どこかに出掛けるなどという余裕は全くなく、当初、「いいか。考えるのはもうちょっと先で。」などと思っていたのですが、そんな中、訪問看護師さんから貴重なアドバイスが…。「療育園で何をするにもまず、初診予約をしなければならない [続きを読む]
  • 娘のてんかんについて
  • 娘のあおが2歳3か月のときにあらわれた、てんかん発作ですが、そもそも“てんかん”がどういうものなのか、娘のてんかんの特徴がなんなのか…色々分からないことだらけでした。(正直、今もよく分かっていないことはたくさん…)理解力に乏しい私ですが、いつもお世話になっている先生が、娘の症状を分かりやすく説明してくださったり、自分でも少しずつ本やネットで情報を集めたり……なんとなく、自分の娘のてんかんについて理解 [続きを読む]
  • 初めてのてんかん発作、119番通報したときのこと
  • ”MRIの画像には一見なんの異常もないけれど、脳幹に損傷があるために重度の障害がある”・・・という珍しいタイプの脳性麻麻痺らしい娘なのですが、生後6ヶ月までにとった脳波には異常がなく、てんかんについては、乳児期の頃には、「起こらないかもしれない」といわれたこともありました。けれど、そんな娘にも、ある日突然、大きなてんかん発作がやってきたのです。はじめての発作は、昨年秋(2歳3ヶ月のとき)・・・。その日は朝から [続きを読む]
  • EDチューブから胃ろうへの完全移行めざして
  • ※この記事を書いたのち、2017年7月に胃ろうからの全注入が中止になるという経過がありました。詳しくはこちらの記事をご参照ください。先週は、表題の件を試すため、一時的に病院に入院しておりました。そして、一応…胃ろうから全ての栄養がとれる、とのことで、EDチューブ(十二指腸まで入った経管栄養チューブ)を抜去することができました。↑生まれてから、ずーっとお顔にチューブがついていたので、ないのにむしろ違和感を [続きを読む]
  • これまでのSTについて〜食べる訓練編〜
  • あらゆるリハビリの中でもっとも効果を感じていない上、色々迷いも感じている、食べる訓練についてですが、今までトライしてきたことを、書いていきたいと思います。まず、【食材について】世の多くのお母さんがお子さんの食事メニューに頭を悩ませられていたり、同じ障害のあるお子さんのママさんの中でもミキサー食や刻み食をつくられている方がいたり……そんな中、私はかなり手抜きさせてもらっている……というよりも、料理と [続きを読む]
  • これまでのSTについて〜口腔ケア編〜
  • 重度の嚥下障害のある娘のあおいは、分離オペを受けるまで、ほぼ持続状態のような吸引があり、誤嚥の危険性もあって、お口のケアや食べる訓練がほとんど出来ていませんでした。オペ後の1歳7か月頃から、ようやく、そういった訓練にも少しずつチャレンジできるようになり、これまでに、退院指導を受けた病院のSTの先生、訪問リハビリのOTの先生、訪問歯科医の先生にアドバイスをいただく機会がありました。これまで行ってきた、お口 [続きを読む]
  • 訪問看護師さんに感謝していること
  • 娘のあおいのケアにあたり、私たち家族は、在宅生活がはじまってからずっと週3回の訪問看護を利用させてもらっています。病院で退院指導を受けている際、在宅開始にあたっての調整を諸々行ってくださった保健師さんから、「訪問看護は週何回、どれくらいの時間に来てもらいたいですか?」と訊かれましたが、そのときは「どのくらいお願いすればいいのだろう?」とピンと来ず、随分と迷ってしまいました。「中には、家に人が入るの [続きを読む]
  • 娘の衣服の着脱について〜ロンパースを卒業したい〜
  • もうすぐ3歳になる娘のあおいですが、つい最近まで、日中も80?のロンパースを普段着として着せていました。ロンパースのいいところは……寝たきりであっても、経管栄養中でもチューブを気にせず容易に着せ替えが可能であること……胃ろう部分への注入の際も前のボタンをいくつか外すだけで簡単にできること……等々あって、これまでずっと重宝してきました。↑今現在もパジャマとして使っています。80?がまだ入ってしまうんです [続きを読む]
  • 念願の眼科初受診
  • 先日、ずっと掛かりたかった眼科の診察をようやく受けることができました。生後6か月の地点では視力がないとまでいわれていた娘のあおいですが、その後ゆっくりとみえている反応が増え、追視の動作もでてきました。けれど娘の目のことでいまだに疑問に思う点も多々ありました。●外斜視なのか、目の焦点が合っていないようなときがあること。●光をあてても眩しがる動作が長らくなく、2歳半過ぎた最近ようやくでてきたこと●目の白 [続きを読む]
  • 市販の歩行器に挑戦
  • ゴールデンウィークに夫の実家に遊びにいった際、お義母さんが、あおいに歩行器のおもちゃを用意してくれていました。歩行器といっても、福祉器具のような本格的なものではなく、普通のお子さん(赤ちゃん)が使うもので、7,000円くらいで購入できたと仰ってました。↑JTC ベビーウォーカーZOO グリーン 高さは3段階に調節できます。本来は健常児のお子さんが、7か月ごろ〜1歳3か月ごろまで使用できる模様。外箱とともに説明書を破 [続きを読む]
  • 胃ろう漏れはなぜ起きた?〜ボールバルブ症候群”ってなに?〜
  • 娘のあおいは、今年1月(2歳6か月)に、胃ろうオペを受け、2月下旬にボタン型の胃ろうへと初交換、5月下旬に2回目の胃ろう交換を行いました。胃ろう交換は、あおいのお世話になっている病院では、大体2か月くらいの期間を目安に行っているようです。↑先日、初めて交換に立ち会わせていただいたのですが、こういう部品を、風船部分をしぼませて、出し入れして入れ替えるだけで、10秒くらいで終わってしまいました。実は、最初の胃 [続きを読む]
  • 私と、私の母の関係をみつめなおす(後編)
  • (前編の続きです。)昨年の11月……以前、心療内科デビューに一度失敗していた私は、自分の悩みを相談するカウンセラー探しに慎重になりました。●少し遠方でもいいから、“家族関係の悩み”を専門にみてこられた人に話をしたい●相談相手はできれば年上の女性の方がいい●料金体系は明確に示されたところがいい利用者のレビューなどもネットで探しながら、よさそうだというカウンセリングの場がどうにか見つけられました。土曜日 [続きを読む]
  • 私と、私の母の関係をみつめなおす(前編)
  • 今回は、育児そのものと直接関係のない、母親の私のメンタルヘルスに関する記事です。もしかすると人様を不快にもするかもしれないトピックですが、書こうと思ったのは、1つには、自分の気持ちをスッキリさせたいという思い。そして、もう1つには、私と同じようなこと(実の親との関係)で悩んでいる人は結構いるのではないか……と思ったからです。ネット上でオープンに、私と似たような悩みを語られている方々に、私は昨年、たく [続きを読む]