マカロニ さん プロフィール

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マカロニさん: 5年間の休暇〜脳性まひ育児漂流記〜
ハンドル名マカロニ さん
ブログタイトル5年間の休暇〜脳性まひ育児漂流記〜
ブログURLhttp://aoimeinschatz.blog.fc2.com/
サイト紹介文原因不明の脳性麻痺の娘について綴ったブログです。 喉頭気管分離オペ、胃ろうオペを受けています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供55回 / 84日(平均4.6回/週) - 参加 2017/03/07 20:31

マカロニ さんのブログ記事

  • EDチューブの修復裏ワザ&抜去の反省いろいろ
  • 胃チューブと異なり、十二指腸まで入っているEDチューブは、一度抜けると病院まで行って入れ替えてもらわなければならないシロモノ……それゆえに、抜去されないよう常時工夫し、定期交換などはせず、使えるだけの期間は使うというルールになっていますが、3〜4か月も経つと、チューブの方が破損してくることもしばしば…。↑破損するのはいつも決まって、チューブの入り口付近。アロンアルファで固めて暫くもつこともあるのですが [続きを読む]
  • 経管栄養チューブのとめ方いろいろ
  • 娘のあおいは、重度の嚥下障害のため、生まれて間もなくから今までずっと、経管栄養チューブのお世話になっています。今回は、我が家で実践しているテープのとめ方など…について書いてみたいと思います。まず、いつも使用しているテープは…エラストポアという、やや粘度の高いテープです。色が白だけでなく、肌色のものがあり、あおいは顔に肌色のテープをつけています。(肌色だと目立たなくてイイです。白い方は最近だと、胃ろ [続きを読む]
  • イベントにて〜オットーボック社の福祉器具に触れる〜
  • つい昨日のことなのですが……在宅の先生がお知らせくださった、福祉機器展示などに関するイベントに、参加させていただく機会がありました。イベントの内容としては、療法士さんや企業の方の講演が1日に複数あるのと、療法士さんの相談コーナー、福祉機器や遊具の展示コーナーがあるとのこと。娘も連れて、家族3人で行こうと思っていたのですが、あおいの体調が万全ではなさそうだったのと、外がかなり暑そうだったので、3時間ほ [続きを読む]
  • ものをつかむ玩具&自宅にボールプール
  • 今回は、娘の手の機能を生かす遊びについて……書こうと思ったのですが、大半、玩具の紹介と遊んでいる写真ばっかりになってしまいました。*******あおいは、出生直後から両手の平を固く内側に握りこんでいて、手がずっとグーのまま、開かない状態でした。ゆっくり少しずつ、手をパーのかたちにするようにマッサージなどをして、生後6か月ごろから少しずつ開くようになったのですが、今も手の機能にかなり制限があり、日頃 [続きを読む]
  • ポロポロ落ちる人工鼻、なんとかしたい
  • 分離オペを受けている娘のあおいは、喉にカニューレと人工鼻をつけています。人工鼻は、空気を通すフィルター・マスクのようなもので、喉の乾燥防止・感染症予防などのためにも、常時つけていなければならないのですが、あおいが動くたびに、ポロッと落ちてしまうことが度々です。まだ場所が家だと、拾ってすぐに付けるだけでいいのですが、保育施設で誰かにみていただいている間だと、この動作が手間になってしまいますし、病院な [続きを読む]
  • 娘とともにお出かけ前の準備〜取り入れていきたいこと3つ〜
  • 先日、訪問リハビリの先生から、保育に通いだした娘について、「あおいちゃん自身が、“これから〇〇に行く”ということが理解できるといいですね。なにかお母さんの準備を手伝うとか、習慣をつくって、わからせてあげるようなことがあるといいかもしれません。」とアドバイスをいただきました。出かける前…。注入の準備やら、荷物の用意やら、いつも大慌てで、行く前に既に(母が)クタクタになっていることも度々…。もっと余裕 [続きを読む]
  • 絵本とコミュニケーション
  • 娘のあおいに、はじめて絵本を買ったのは、生後4か月のときでした。生後3か月のときから、「視力に問題がある」「目が見えていない」「視神経が委縮しているかもしれない」といわれ、NICUの担当医だった先生に、「何かできることはないか」と伺ったところ、「赤や黄色など鮮やかな原色をみせれば、目の刺激になるかもしれない」、とお答えいただきました。そうして、本屋に行き、“鮮やかな色”が載った本を探して、買ったのが、こ [続きを読む]
  • バランスボールを使っての運動
  • 在宅が開始になった頃(1歳8か月の頃)、娘のあおいに、座位の姿勢をとらせられないかと、幾たびチャレンジしてみるものの、身体がピーンと突っ張ってしまったり、お尻がズルズルと後方に倒れてしまったり……で、なかなか寝たきり・うつ伏せ……以外の姿勢をとらせることができませんでした。そんな中、訪問リハビリの先生が持ってきてくださったのが、このバランスボール。↑「ALINCO(アルインコ) バランスボール 65cm エアーポ [続きを読む]
  • 娘のリハビリについて
  • リハビリについて、これから時々書いていきたいと思っています。これまで受ける機会があったリハビリには、色々と種類がありました。●運動機能回復を主とし、粗大運動(全身を使った動き)を引き出す、理学療法(PT)●応用動作、生活に必要な手の動作などを引き出す、作業療法(OT)●摂食や嚥下障害に関してのリハビリ、また言語障害に対してコミュニケーションを引き出すなどの役割を持った言語療法(ST)●コミュニケーション [続きを読む]
  • 娘と私の外出
  • ゴールデンウィーク。家族で集まったり、パパがあおいをみてくれて久々に友達に会えたり……色々と気持ちをリフレッシュすることができました。あおいは、久々に電車に乗っての外出をしました。普段は、娘を連れて、あまり遠出できないのですが、気候のよい季節には、よく一緒にスーパーに買い物に行ったり、本屋さんに行ったりしています。出かけるときは……対面式にしたベビーカーに、吸引機を積み込めるウォールポケットをつけ [続きを読む]
  • 非常時用・足踏み式吸引機
  • 娘のあおいは、重度の嚥下障害のため、口にたまった唾液を適宜、吸引しなければなりません。そして、我が家には今、吸引機が3台あります。1台目は、「パワースマイル」(新鋭工業)。自宅リビングに置き、常時使っています。内蔵バッテリーでも動きますし、ケーブルをコンセントにさすことで、動かすこともできます。↓2台目は、「スマイルキュート」(新鋭工業)。「パワースマイル」によく似た妹分、という感じでしょうか。「パ [続きを読む]
  • 4月から始まった保育活動
  • 娘のあおいは、4月から週1回、保育(療育)施設に通えることになりました。未就学(0歳〜6歳)の、医療ケアが必要なお子さんを集めた支援施設で、基本、母子分離になっています。大体、流れとしては、9時〜10時:送迎の車がお迎えにくる。(母が同乗、後部座席で吸引など。)10時〜11時:注入物などを用意して、看護師さんに引き継ぎ。10時〜15時:遊びなど色々活動…途中、食事(注入)、昼寝含む。15時頃:迎えに行く。送迎の車 [続きを読む]
  • 「まだ人間じゃない」
  • 今回、母の趣味に走った記事です。私が好きな作家の本に関する、感想・考察…などを書いたものになりますが、その内容が、一部「中絶」に関連したものになっています。そのことに関する具体的な説明などは一切ないのですが、トピックとして気分を害される方もおられるかもしれないので、閲覧注意、ということをお知らせさせていただきたいと思います。**********高校生の頃、私は、フィリップ・K・ディックというSF作家 [続きを読む]
  • 胃ろうオペの後の安静期間→最初のボタン交換へ
  • 少し間が空いてしまいましたが、また胃ろうに関する記事です。オペ前後、トータル24日間入院し、その後、10日ほど、自宅にて安静となりました。・うつ伏せ禁止・前かがみの座位禁止・足を高くあげたりして腹圧をかけないこと・胃ろうチューブを絶対に引っ張られないこと…といつも以上に目が離せなくなりました。普段からEDチューブを管理しているため、動きを抑制することには慣れていましたが、目を離す際は、こんな感じで固定し [続きを読む]
  • 娘と在宅診療
  • 娘のあおいは、長期入院生活のあとようやく自宅での生活に入り、在宅診療(訪問診療)を受けています。今回は、・今どんな医療サポートを受けているのか・どういうプロセスで在宅診療を受けることになったか・在宅診療に助けられてること…などについて書きたいと思います。まず、今受けている医療サポートはこんな感じになっています。トラブルがあったとき…体調を崩した時、発作など神経系の治療については、専門病院へ。胃ろう [続きを読む]
  • セルフ吸引のススメ
  • 先日、在宅の先生から、「あおいちゃんに、もっと自分のことを自分でケアできるようになってもらえるといいね。吸引も教えると、自分でできるようになるかもしれない。」とアドバイスいただきました。以前も、看護師さんから、「自分で自分の吸引をする子がいるのよ。あおいちゃんもできるようになるかも。」と仰っていただいたことがあり、たまに、吸引チューブを渡して、口の中に持っていくように促したりしていました。↑「お口 [続きを読む]
  • “マックハウス”にお世話になったときのこと
  • 娘のあおいが、専門病院に長期入院していた頃、「ドナルド・マクドナルド・ハウス」(マックハウス)という、チャリティーで運営されている宿泊施設に、3週間滞在させていただいたことがありました。専門病院に転院して間もない頃(娘が6か月の頃)、私は母乳を搾ることに躍起になっていました。そのため、搾乳に一日の多くの時間をとられてしまっていた上、自宅から病院まで1時間半以上かかってしまうため、なにかと慌ただしく過 [続きを読む]
  • おばあちゃんの手作りスプリント
  • 今回は、日頃、私が娘と過ごす中で大変重宝しているアイテム…“スプリント”について書きたいと思います。スプリントとは…↑こんな感じの、腕につける、筒状のものです。筒片面の中身には“硬い木のようなもの”が入っていて、肘関節を曲げられなくなります。そのため、指で顔(鼻部分)を触ることができなくなります。娘のあおいには、EDチューブという、抜去されてはならない、経腸栄養の管が鼻から入っています。そのため、少 [続きを読む]
  • 心療内科に行ってみよう
  • 今回、娘の育児と直接関係のない、母親の私のメンタルに関連する、ダラダラとした長いお話…主には、心療内科なるものにはじめて行って、そして、それっきり2度と行っていない…というお話です。*********娘のあおいとの在宅生活がはじまって数か月の頃、度々、強い自己否定感、憂鬱な気持ちに支配されることがありました。さらに、あるときから、耳の下あたりが、かなり痛くなって、ごはんもなかなか食べられない…とい [続きを読む]
  • 胃ろうオペ後、病院で私が覚えなければならなかったこと
  • 前回書いた、胃ろうオペの入院のときの流れ、に続きまして、「オペのあとに病院で私が覚えなければならなかったこと」を4つ、すごく簡単にですが、書いていきたいと思います。*********その1は、胃ろう部分の固定方法です。↑なにもない、胃ろう部分のみだと、こんな感じ。↑固定するとこんな感じ。固定方法といっても要は…ガーゼを挟む→テープでとめる→俵(のような形に丸めたガーゼ)で固定する→さらにテープを貼っ [続きを読む]
  • 胃ろうオペ〜入院24日間レポート〜
  • 以前、“胃ろうオペを選択するまで”のことを書かせてもらいましたが、今回は、実際オペで入院したときの様子…を書いていきたいと思います。オペを受けたのは、2017年1月(2歳6か月)のとき。娘の場合、トータル入院期間は24日間でした。あおいは、胃の働きが極めて悪いため、EDチューブ(経腸栄養のチューブ)をのこしたまま退院となりましたが、こういうケースはごくごく少数だそうです。もともと胃チューブのみだったお子さん [続きを読む]
  • お出かけ用・ベビーカー取り付けウォールポケット
  • 手先が不器用で、お裁縫や工作が苦手な私…。そんな私が、去年必死になってつくったのが、ベビーカーに取り付ける、ウォールポケットでした。娘のあおいは常に吸引機がないと、外出できませんし、その他にも、吸引チューブだったり、アルコール綿だったり、必要なものがなにかと色々…。市販のベビーカーの下についているバスケットにはとても収まりきりません。以前拝見したことのあるお母さんのブログで、バギーに付けて物を積み [続きを読む]