マカロニ さん プロフィール

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マカロニさん: 5年間の休暇〜脳性まひ育児漂流記〜
ハンドル名マカロニ さん
ブログタイトル5年間の休暇〜脳性まひ育児漂流記〜
ブログURLhttp://aoimeinschatz.blog.fc2.com/
サイト紹介文原因不明の脳性麻痺の娘について綴ったブログです。 喉頭気管分離オペ、胃ろうオペを受けています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供72回 / 137日(平均3.7回/週) - 参加 2017/03/07 20:31

マカロニ さんのブログ記事

  • 地域とともに生きる障害者の姿〜映画「マイ・レフトフット」〜
  • 家族全員、夏バテ気味な日々が続いていますが、気分転換に?以前みた映画の感想文を、勝手気ままに書き綴りたいと思います。私の中で、「脳性麻痺の人が出てくる映画といればコレ」と、娘が生まれる前からその存在を知っていた作品なのですが、「ムリヤリ感動ものにしたような障害者の人の映画って苦手なのよね・・・」と偏見だらけの価値観もあって、観るのを長らく遠ざけておりました。ただ娘が生まれてからは、「なにか少しでも参考 [続きを読む]
  • メガネデビューしました
  • 先月、眼科にかかってから、改めて娘の遠視が分かり、メガネの処方箋をいただいていました。(眼科受診の記事はこちら)病院側からは、子供用メガネを取り扱っているメガネ屋さんを、いくつかお知らせいただいたのですが、なんとか電車に乗って行けそうな、一番近い店舗に、娘と2人で行くことに…。↑伺ったメガネ屋さんはアンファンさんというメガネ屋さんです。メガネ屋さんからは、大きく分けると、2つのタイプのメガネが用意で [続きを読む]
  • EDチューブの復活と低血糖の恐怖
  • 娘が体調を崩してしまい、ブログ更新を放置しておりました…。どんなトラブルが起こってしまったか……一言でいうと、胃ろうからの注入がすすまなくなり、その後、経腸栄養を再開すると血糖値の上下を招いてしまった…というものです。自分の反省録を綴っただけのような、グダグダした長めの記事なのですが、先週半ばからの流れを書いていきたいと思います。※また今回の出来事に伴い、以前思っていたことが間違っていたかも…とい [続きを読む]
  • 療育園とのかかわり、悩むショートステイへの挑戦
  • 長い病院生活から、在宅へ移る中、悩んでいたことのひとつが、「療育園に通いたいけれどどうしよう」ということでした。退院してからすぐの生活はとにかく一日自宅で過ごすことに精いっぱいで、どこかに出掛けるなどという余裕は全くなく、当初、「いいか。考えるのはもうちょっと先で。」などと思っていたのですが、そんな中、訪問看護師さんから貴重なアドバイスが…。「療育園で何をするにもまず、初診予約をしなければならない [続きを読む]
  • 娘のてんかんについて
  • 娘のあおが2歳3か月のときにあらわれた、てんかん発作ですが、そもそも“てんかん”がどういうものなのか、娘のてんかんの特徴がなんなのか…色々分からないことだらけでした。(正直、今もよく分かっていないことはたくさん…)理解力に乏しい私ですが、いつもお世話になっている先生が、娘の症状を分かりやすく説明してくださったり、自分でも少しずつ本やネットで情報を集めたり……なんとなく、自分の娘のてんかんについて理解 [続きを読む]
  • 初めてのてんかん発作、119番通報したときのこと
  • ”MRIの画像には一見なんの異常もないけれど、脳幹に損傷があるために重度の障害がある”・・・という珍しいタイプの脳性麻麻痺らしい娘なのですが、生後6ヶ月までにとった脳波には異常がなく、てんかんについては、乳児期の頃には、「起こらないかもしれない」といわれたこともありました。けれど、そんな娘にも、ある日突然、大きなてんかん発作がやってきたのです。はじめての発作は、昨年秋(2歳3ヶ月のとき)・・・。その日は朝から [続きを読む]
  • EDチューブから胃ろうへの完全移行めざして
  • ※この記事を書いたのち、2017年7月に胃ろうからの全注入が中止になるという経過がありました。詳しくはこちらの記事をご参照ください。先週は、表題の件を試すため、一時的に病院に入院しておりました。そして、一応…胃ろうから全ての栄養がとれる、とのことで、EDチューブ(十二指腸まで入った経管栄養チューブ)を抜去することができました。↑生まれてから、ずーっとお顔にチューブがついていたので、ないのにむしろ違和感を [続きを読む]
  • これまでのSTについて〜食べる訓練編〜
  • あらゆるリハビリの中でもっとも効果を感じていない上、色々迷いも感じている、食べる訓練についてですが、今までトライしてきたことを、書いていきたいと思います。まず、【食材について】世の多くのお母さんがお子さんの食事メニューに頭を悩ませられていたり、同じ障害のあるお子さんのママさんの中でもミキサー食や刻み食をつくられている方がいたり……そんな中、私はかなり手抜きさせてもらっている……というよりも、料理と [続きを読む]
  • これまでのSTについて〜口腔ケア編〜
  • 重度の嚥下障害のある娘のあおいは、分離オペを受けるまで、ほぼ持続状態のような吸引があり、誤嚥の危険性もあって、お口のケアや食べる訓練がほとんど出来ていませんでした。オペ後の1歳7か月頃から、ようやく、そういった訓練にも少しずつチャレンジできるようになり、これまでに、退院指導を受けた病院のSTの先生、訪問リハビリのOTの先生、訪問歯科医の先生にアドバイスをいただく機会がありました。これまで行ってきた、お口 [続きを読む]
  • 訪問看護師さんに感謝していること
  • 娘のあおいのケアにあたり、私たち家族は、在宅生活がはじまってからずっと週3回の訪問看護を利用させてもらっています。病院で退院指導を受けている際、在宅開始にあたっての調整を諸々行ってくださった保健師さんから、「訪問看護は週何回、どれくらいの時間に来てもらいたいですか?」と訊かれましたが、そのときは「どのくらいお願いすればいいのだろう?」とピンと来ず、随分と迷ってしまいました。「中には、家に人が入るの [続きを読む]
  • 娘の衣服の着脱について〜ロンパースを卒業したい〜
  • もうすぐ3歳になる娘のあおいですが、つい最近まで、日中も80?のロンパースを普段着として着せていました。ロンパースのいいところは……寝たきりであっても、経管栄養中でもチューブを気にせず容易に着せ替えが可能であること……胃ろう部分への注入の際も前のボタンをいくつか外すだけで簡単にできること……等々あって、これまでずっと重宝してきました。↑今現在もパジャマとして使っています。80?がまだ入ってしまうんです [続きを読む]
  • 念願の眼科初受診
  • 先日、ずっと掛かりたかった眼科の診察をようやく受けることができました。生後6か月の地点では視力がないとまでいわれていた娘のあおいですが、その後ゆっくりとみえている反応が増え、追視の動作もでてきました。けれど娘の目のことでいまだに疑問に思う点も多々ありました。●外斜視なのか、目の焦点が合っていないようなときがあること。●光をあてても眩しがる動作が長らくなく、2歳半過ぎた最近ようやくでてきたこと●目の白 [続きを読む]
  • 市販の歩行器に挑戦
  • ゴールデンウィークに夫の実家に遊びにいった際、お義母さんが、あおいに歩行器のおもちゃを用意してくれていました。歩行器といっても、福祉器具のような本格的なものではなく、普通のお子さん(赤ちゃん)が使うもので、7,000円くらいで購入できたと仰ってました。↑JTC ベビーウォーカーZOO グリーン 高さは3段階に調節できます。本来は健常児のお子さんが、7か月ごろ〜1歳3か月ごろまで使用できる模様。外箱とともに説明書を破 [続きを読む]
  • 胃ろう漏れはなぜ起きた?〜ボールバルブ症候群”ってなに?〜
  • 娘のあおいは、今年1月(2歳6か月)に、胃ろうオペを受け、2月下旬にボタン型の胃ろうへと初交換、5月下旬に2回目の胃ろう交換を行いました。胃ろう交換は、あおいのお世話になっている病院では、大体2か月くらいの期間を目安に行っているようです。↑先日、初めて交換に立ち会わせていただいたのですが、こういう部品を、風船部分をしぼませて、出し入れして入れ替えるだけで、10秒くらいで終わってしまいました。実は、最初の胃 [続きを読む]
  • 私と、私の母の関係をみつめなおす(後編)
  • (前編の続きです。)昨年の11月……以前、心療内科デビューに一度失敗していた私は、自分の悩みを相談するカウンセラー探しに慎重になりました。●少し遠方でもいいから、“家族関係の悩み”を専門にみてこられた人に話をしたい●相談相手はできれば年上の女性の方がいい●料金体系は明確に示されたところがいい利用者のレビューなどもネットで探しながら、よさそうだというカウンセリングの場がどうにか見つけられました。土曜日 [続きを読む]
  • 私と、私の母の関係をみつめなおす(前編)
  • 今回は、育児そのものと直接関係のない、母親の私のメンタルヘルスに関する記事です。もしかすると人様を不快にもするかもしれないトピックですが、書こうと思ったのは、1つには、自分の気持ちをスッキリさせたいという思い。そして、もう1つには、私と同じようなこと(実の親との関係)で悩んでいる人は結構いるのではないか……と思ったからです。ネット上でオープンに、私と似たような悩みを語られている方々に、私は昨年、たく [続きを読む]
  • 娘と2人でランチ 〜障害のある我が子を連れての外食で迷うこと〜
  • 私の密やかな憧れ……それは、休日ファミレスで揃って食事をする家族だったり、平日ベビーカーを連れながらママ友同士でランチするお母さん方だったり……いつも日曜日に夫婦交代で、娘を代わる代わる自宅でみつつ、気分転換も兼ねて1人ずつランチに出かけているのですが、お店にて、お子さんを連れて家族揃って外食している方々を見る度にうらやましく思ってきました。昨年からの私と娘の在宅生活は、大方引きこもりといっていい [続きを読む]
  • EDチューブの修復裏ワザ&抜去の反省いろいろ
  • 胃チューブと異なり、十二指腸まで入っているEDチューブは、一度抜けると病院まで行って入れ替えてもらわなければならないシロモノ……それゆえに、抜去されないよう常時工夫し、定期交換などはせず、使えるだけの期間は使うというルールになっていますが、3〜4か月も経つと、チューブの方が破損してくることもしばしば…。↑破損するのはいつも決まって、チューブの入り口付近。アロンアルファで固めて暫くもつこともあるのですが [続きを読む]
  • 経管栄養チューブのとめ方いろいろ
  • 娘のあおいは、重度の嚥下障害のため、生まれて間もなくから今までずっと、経管栄養チューブのお世話になっています。今回は、我が家で実践しているテープのとめ方など…について書いてみたいと思います。まず、いつも使用しているテープは…エラストポアという、やや粘度の高いテープです。色が白だけでなく、肌色のものがあり、あおいは顔に肌色のテープをつけています。(肌色だと目立たなくてイイです。白い方は最近だと、胃ろ [続きを読む]
  • イベントにて〜オットーボック社の福祉器具に触れる〜
  • つい昨日のことなのですが……在宅の先生がお知らせくださった、福祉機器展示などに関するイベントに、参加させていただく機会がありました。イベントの内容としては、療法士さんや企業の方の講演が1日に複数あるのと、療法士さんの相談コーナー、福祉機器や遊具の展示コーナーがあるとのこと。娘も連れて、家族3人で行こうと思っていたのですが、あおいの体調が万全ではなさそうだったのと、外がかなり暑そうだったので、3時間ほ [続きを読む]
  • ものをつかむ玩具&自宅にボールプール
  • 今回は、娘の手の機能を生かす遊びについて……書こうと思ったのですが、大半、玩具の紹介と遊んでいる写真ばっかりになってしまいました。*******あおいは、出生直後から両手の平を固く内側に握りこんでいて、手がずっとグーのまま、開かない状態でした。ゆっくり少しずつ、手をパーのかたちにするようにマッサージなどをして、生後6か月ごろから少しずつ開くようになったのですが、今も手の機能にかなり制限があり、日頃 [続きを読む]
  • ポロポロ落ちる人工鼻、なんとかしたい
  • 分離オペを受けている娘のあおいは、喉にカニューレと人工鼻をつけています。人工鼻は、空気を通すフィルター・マスクのようなもので、喉の乾燥防止・感染症予防などのためにも、常時つけていなければならないのですが、あおいが動くたびに、ポロッと落ちてしまうことが度々です。まだ場所が家だと、拾ってすぐに付けるだけでいいのですが、保育施設で誰かにみていただいている間だと、この動作が手間になってしまいますし、病院な [続きを読む]
  • 娘とともにお出かけ前の準備〜取り入れていきたいこと3つ〜
  • 先日、訪問リハビリの先生から、保育に通いだした娘について、「あおいちゃん自身が、“これから〇〇に行く”ということが理解できるといいですね。なにかお母さんの準備を手伝うとか、習慣をつくって、わからせてあげるようなことがあるといいかもしれません。」とアドバイスをいただきました。出かける前…。注入の準備やら、荷物の用意やら、いつも大慌てで、行く前に既に(母が)クタクタになっていることも度々…。もっと余裕 [続きを読む]
  • 絵本とコミュニケーション
  • 娘のあおいに、はじめて絵本を買ったのは、生後4か月のときでした。生後3か月のときから、「視力に問題がある」「目が見えていない」「視神経が委縮しているかもしれない」といわれ、NICUの担当医だった先生に、「何かできることはないか」と伺ったところ、「赤や黄色など鮮やかな原色をみせれば、目の刺激になるかもしれない」、とお答えいただきました。そうして、本屋に行き、“鮮やかな色”が載った本を探して、買ったのが、こ [続きを読む]