マカロニ さん プロフィール

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マカロニさん: 5年間の休暇〜脳性まひ育児漂流記〜
ハンドル名マカロニ さん
ブログタイトル5年間の休暇〜脳性まひ育児漂流記〜
ブログURLhttp://aoimeinschatz.blog.fc2.com/
サイト紹介文原因不明の脳性麻痺の娘について綴ったブログです。 喉頭気管分離オペ、胃ろうオペを受けています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供40回 / 48日(平均5.8回/週) - 参加 2017/03/07 20:31

マカロニ さんのブログ記事

  • 娘と在宅診療
  • 娘のあおいは、長期入院生活のあとようやく自宅での生活に入り、在宅診療(訪問診療)を受けています。今回は、・今どんな医療サポートを受けているのか・どういうプロセスで在宅診療を受けることになったか・在宅診療に助けられてること…などについて書きたいと思います。まず、今受けている医療サポートはこんな感じになっています。トラブルがあったとき…体調を崩した時、発作など神経系の治療については、専門病院へ。胃ろう [続きを読む]
  • セルフ吸引のススメ
  • 先日、在宅の先生から、「あおいちゃんに、もっと自分のことを自分でケアできるようになってもらえるといいね。吸引も教えると、自分でできるようになるかもしれない。」とアドバイスいただきました。以前も、看護師さんから、「自分で自分の吸引をする子がいるのよ。あおいちゃんもできるようになるかも。」と仰っていただいたことがあり、たまに、吸引チューブを渡して、口の中に持っていくように促したりしていました。↑「お口 [続きを読む]
  • “マックハウス”にお世話になったときのこと
  • 娘のあおいが、専門病院に長期入院していた頃、「ドナルド・マクドナルド・ハウス」(マックハウス)という、チャリティーで運営されている宿泊施設に、3週間滞在させていただいたことがありました。専門病院に転院して間もない頃(娘が6か月の頃)、私は母乳を搾ることに躍起になっていました。そのため、搾乳に一日の多くの時間をとられてしまっていた上、自宅から病院まで1時間半以上かかってしまうため、なにかと慌ただしく過 [続きを読む]
  • おばあちゃんの手作りスプリント
  • 今回は、日頃、私が娘と過ごす中で大変重宝しているアイテム…“スプリント”について書きたいと思います。スプリントとは…↑こんな感じの、腕につける、筒状のものです。筒片面の中身には“硬い木のようなもの”が入っていて、肘関節を曲げられなくなります。そのため、指で顔(鼻部分)を触ることができなくなります。娘のあおいには、EDチューブという、抜去されてはならない、経腸栄養の管が鼻から入っています。そのため、少 [続きを読む]
  • 心療内科に行ってみよう
  • 今回、娘の育児と直接関係のない、母親の私のメンタルに関連する、ダラダラとした長いお話…主には、心療内科なるものにはじめて行って、そして、それっきり2度と行っていない…というお話です。*********娘のあおいとの在宅生活がはじまって数か月の頃、度々、強い自己否定感、憂鬱な気持ちに支配されることがありました。さらに、あるときから、耳の下あたりが、かなり痛くなって、ごはんもなかなか食べられない…とい [続きを読む]
  • 胃ろうオペ後、病院で私が覚えなければならなかったこと
  • 前回書いた、胃ろうオペの入院のときの流れ、に続きまして、「オペのあとに病院で私が覚えなければならなかったこと」を4つ、すごく簡単にですが、書いていきたいと思います。*********その1は、胃ろう部分の固定方法です。↑なにもない、胃ろう部分のみだと、こんな感じ。↑固定するとこんな感じ。固定方法といっても要は…ガーゼを挟む→テープでとめる→俵(のような形に丸めたガーゼ)で固定する→さらにテープを貼っ [続きを読む]
  • 胃ろうオペ〜入院24日間レポート〜
  • 以前、“胃ろうオペを選択するまで”のことを書かせてもらいましたが、今回は、実際オペで入院したときの様子…を書いていきたいと思います。オペを受けたのは、2017年1月(2歳6か月)のとき。娘の場合、トータル入院期間は24日間でした。あおいは、胃の働きが極めて悪いため、EDチューブ(経腸栄養のチューブ)をのこしたまま退院となりましたが、こういうケースはごくごく少数だそうです。もともと胃チューブのみだったお子さん [続きを読む]
  • お出かけ用・ベビーカー取り付けウォールポケット
  • 手先が不器用で、お裁縫や工作が苦手な私…。そんな私が、去年必死になってつくったのが、ベビーカーに取り付ける、ウォールポケットでした。娘のあおいは常に吸引機がないと、外出できませんし、その他にも、吸引チューブだったり、アルコール綿だったり、必要なものがなにかと色々…。市販のベビーカーの下についているバスケットにはとても収まりきりません。以前拝見したことのあるお母さんのブログで、バギーに付けて物を積み [続きを読む]
  • 胃ろうオペまでの選択 その5(終):胃ろうオペを選択した私の課題
  • 消化器のオペに進むにあたり、胃ろう+腸ろうにするのか、噴門形成も受けるのか、色々考えた結果、結局、あおいは2歳6か月のときに、“胃ろうオペ”のみを受けることになりました。今もあおいの顔にはチューブが1本(経腸栄養のEDチューブ)が残ったままです。今回、ある意味、自分自身への戒めとして、この記事に書かせていただきます…!胃ろうオペを選択した、母親としての私の課題…。**************●チューブ [続きを読む]
  • 胃ろうオペまでの選択 その4:なぜ“胃ろうオペのみ”を選択したのか
  • 消化器のオペに進もうと色々情報を集めながら、在宅の先生にも何度もご相談に乗っていただき、結局私たち家族は、「今回は胃ろうオペのみを受けさせてもらう」という選択をしました。それはなぜかというと…●まず噴門形成を見送った理由噴門形成のデメリットが嫌だから見送った…というよりも、「大抵のお子さんが胃ろう+噴門形成で消化できるようになるところを、うちの子供の場合、胃の働きがすこぶる悪いのだから、これだけで [続きを読む]
  • 小児科っていつまでかかれるの?
  • 表題、娘と長い病院生活を送っているときに、ふと疑問に思ったことです。娘がいくつかの病院に入院させていただいている間、まわりを見渡してみると、あきらかに成人された患者さんも、小児科に結構おられることに気付きました。そういった患者さんは、経管栄養だったり、肢体不自由だったり、娘のあおい同様、重度の障害をお持ちの方が多い、という印象・・・。お恥ずかしながら私は本当に無知なもので、このとき、「あれ?どうし [続きを読む]
  • もしかして私、“うつ病”ですか? 「メランコリア」をぶっ飛ばせ!
  • 娘と在宅生活をはじめて3か月程経ったころ、ふと、夕方になると、どっと身体が疲れ、気持ちが一気に沈み込む…というシーズンがありました。「後ろを振り返らず、前を向いて頑張る」と決めたのに情けない限り…。「私、毎日こんな子供の世話だけにいっぱいいっぱいで、人生これでいいのかな?」「なんだか娘を毎日リハビリさせないと、という強迫観念に追いやられているような気がする。」「まわりをみると、健常なお子さん3人産ん [続きを読む]
  • 胃ろうオペまでの選択 その1:なぜ胃ろうオペに進もうと思ったのか
  • 私の娘は、胃ろうオペを、つい2か月前に受けたばかりなのですが、親である自分の復習の意味も兼ねて、少しずつ記事をあげていきたいと思っています。まずは、胃ろうオペを決断するまで…について、①そもそもなんで消化器のオペにすすもうと思ったのか②消化器科で受けた検査の結果と医師の診断③私が集めた、胃ろう・噴門形成・腸ろうにまつわる情報④結局なぜ胃ろうオペを選択したのか⑤胃ろうオペを選択した私の課題という順序 [続きを読む]
  • 娘の障害をあきらめきれない私は悪い母親なのか
  • 娘のあおいは、ものすごくゆっくりですが、彼女ならではの個性で、日々成長してくれている…と思っています。けれど、その一方で、「ある日突然すごく調子がよくなって、もっとたくさんのことが出来るようになるのではないか。」「ものすごくゆっくりでも健常児の子の出来ることが少しずつ出来るようにならないだろうか。」…などと思ってしまう自分がどこかにいるのです。こういった思いは、子供の月齢が行くうちに、次第にあきら [続きを読む]
  • 娘と私の一日
  • 娘のあおいは、分離オペを受けたあと、1歳8か月からようやく在宅生活に入ることができました。長い入院生活をしていた私たち家族にとって、“在宅”は夢のような言葉でした。在宅生活を送るにあたって、●往診(在宅の先生の診察):2週間に1回●訪問看護:週3回(1回約90分)●訪問リハビリ(OTさん):週2回(1回約60分)…という感じで、家にいながらもサポートしてくれる方々の支えを受けることができています。(リハビリも自 [続きを読む]
  • 分離オペ後に私が覚えなければならなかったこと/その3:入浴について
  • 分離オペ後ですが、カニューレの部分に(気管の穴部分)に水が入ると、気管から肺に直結して肺炎を起こす可能性があるため、この部分に水が入らないように、気を付けて入浴させるようになりました。今回は、「うちはこんな感じでお風呂に入れてますよ〜。」というのをご紹介したいと思います。まず、人工鼻を外して、代わりに、“使用済み人工鼻の両側に詰められている紙部分を取り除いたもの”に付け替えます。人工鼻は濡れると使 [続きを読む]
  • 分離オペ後に私が覚えなければならなかったこと/その2:カニューレ交換
  • カニューレは、一定期間つかっていると、劣化する消耗品なので、必ず指示のあった期間のみ使って、定期的に新しいものに交換しなければならないそうです。この交換期間も人それぞれだと思いますが、娘のあおいの場合は「2週間に1回交換」となっています。この「カニューレ交換」は医療行為にあたるため、(緊急でなければ)必ず医師の立ち合いの下行うか、もしくは医師本人に交換してもらうかしなければならない、と教わりました。 [続きを読む]
  • 分離オペ後に私が覚えなければならなかったこと/その1:気管内吸引
  • 分離オペ後、親の私が、在宅に向かう上で、覚えなければならなかったことは、大きくいうと以下の3つでした。①気管内の吸引②カニューレ交換③お風呂(気管内に水が入らないように工夫した入浴の方法)ひとによって、あるいは病院によって、ケアの方法の指示や覚えなければならない事柄の数もそれぞれ異なると思いますが、今回は、私の娘の場合の気管内吸引について書きたいと思います。その1:気管内吸引についてオペ前までずっと [続きを読む]
  • 分離オペをした子供の喉の部分ってどうなっているの?
  • 表題、オペを受ける前、私がずっと密かに疑問に思っていたことです。分離オペや気切のオペを受けられたお子さんって、喉に何かついているなあ、あれってどうなっているのかなあ。そんなことをよく考えておりました。以前、病院にいた頃、私が分離オペ後のケアを覚えなければならないときに、カニューレ交換などを見学させてくださったママさんたちがいて、そのときにすごく助けられました。私も今回、あおいに協力してもらうことに [続きを読む]