マカロニ さん プロフィール

  •  
マカロニさん: 5年間の休暇〜脳性まひ育児漂流記〜
ハンドル名マカロニ さん
ブログタイトル5年間の休暇〜脳性まひ育児漂流記〜
ブログURLhttp://aoimeinschatz.blog.fc2.com/
サイト紹介文原因不明の脳性麻痺の娘について綴ったブログです。 喉頭気管分離オペ、胃ろうオペを受けています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供25回 / 21日(平均8.3回/週) - 参加 2017/03/07 20:31

マカロニ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • もしかして私、“うつ病”ですか? 「メランコリア」をぶっ飛ばせ!
  • 娘と在宅生活をはじめて3か月程経ったころ、ふと、夕方になると、どっと身体が疲れ、気持ちが一気に沈み込む…というシーズンがありました。「後ろを振り返らず、前を向いて頑張る」と決めたのに情けない限り…。「私、毎日こんな子供の世話だけにいっぱいいっぱいで、人生これでいいのかな?」「なんだか娘を毎日リハビリさせないと、という強迫観念に追いやられているような気がする。」「まわりをみると、健常なお子さん3人産ん [続きを読む]
  • 胃ろうオペまでの選択 その1:なぜ胃ろうオペに進もうと思ったのか
  • 私の娘は、胃ろうオペを、つい2か月前に受けたばかりなのですが、親である自分の復習の意味も兼ねて、少しずつ記事をあげていきたいと思っています。まずは、胃ろうオペを決断するまで…について、①そもそもなんで消化器のオペにすすもうと思ったのか②消化器科で受けた検査の結果と医師の診断③私が集めた、胃ろう・噴門形成・腸ろうにまつわる情報④結局なぜ胃ろうオペを選択したのか⑤胃ろうオペを選択した私の課題という順序 [続きを読む]
  • 娘の障害をあきらめきれない私は悪い母親なのか
  • 娘のあおいは、ものすごくゆっくりですが、彼女ならではの個性で、日々成長してくれている…と思っています。けれど、その一方で、「ある日突然すごく調子がよくなって、もっとたくさんのことが出来るようになるのではないか。」「ものすごくゆっくりでも健常児の子の出来ることが少しずつ出来るようにならないだろうか。」…などと思ってしまう自分がどこかにいるのです。こういった思いは、子供の月齢が行くうちに、次第にあきら [続きを読む]
  • 娘と私の一日
  • 娘のあおいは、分離オペを受けたあと、1歳8か月からようやく在宅生活に入ることができました。長い入院生活をしていた私たち家族にとって、“在宅”は夢のような言葉でした。在宅生活を送るにあたって、●往診(在宅の先生の診察):2週間に1回●訪問看護:週3回(1回約90分)●訪問リハビリ(OTさん):週2回(1回約60分)…という感じで、家にいながらもサポートしてくれる方々の支えを受けることができています。(リハビリも自 [続きを読む]
  • 分離オペ後に私が覚えなければならなかったこと/その3:入浴について
  • 分離オペ後ですが、カニューレの部分に(気管の穴部分)に水が入ると、気管から肺に直結して肺炎を起こす可能性があるため、この部分に水が入らないように、気を付けて入浴させるようになりました。今回は、「うちはこんな感じでお風呂に入れてますよ〜。」というのをご紹介したいと思います。まず、人工鼻を外して、代わりに、“使用済み人工鼻の両側に詰められている紙部分を取り除いたもの”に付け替えます。人工鼻は濡れると使 [続きを読む]
  • 分離オペ後に私が覚えなければならなかったこと/その2:カニューレ交換
  • カニューレは、一定期間つかっていると、劣化する消耗品なので、必ず指示のあった期間のみ使って、定期的に新しいものに交換しなければならないそうです。この交換期間も人それぞれだと思いますが、娘のあおいの場合は「2週間に1回交換」となっています。この「カニューレ交換」は医療行為にあたるため、(緊急でなければ)必ず医師の立ち合いの下行うか、もしくは医師本人に交換してもらうかしなければならない、と教わりました。 [続きを読む]
  • 分離オペ後に私が覚えなければならなかったこと/その1:気管内吸引
  • 分離オペ後、親の私が、在宅に向かう上で、覚えなければならなかったことは、大きくいうと以下の3つでした。①気管内の吸引②カニューレ交換③お風呂(気管内に水が入らないように工夫した入浴の方法)ひとによって、あるいは病院によって、ケアの方法の指示や覚えなければならない事柄の数もそれぞれ異なると思いますが、今回は、私の娘の場合の気管内吸引について書きたいと思います。その1:気管内吸引についてオペ前までずっと [続きを読む]
  • 分離オペをした子供の喉の部分ってどうなっているの?
  • 表題、オペを受ける前、私がずっと密かに疑問に思っていたことです。分離オペや気切のオペを受けられたお子さんって、喉に何かついているなあ、あれってどうなっているのかなあ。そんなことをよく考えておりました。以前、病院にいた頃、私が分離オペ後のケアを覚えなければならないときに、カニューレ交換などを見学させてくださったママさんたちがいて、そのときにすごく助けられました。私も今回、あおいに協力してもらうことに [続きを読む]
  • 喉頭気管分離オペ直前〜直後 報告レポート
  • 娘のあおいは、長期入院させてもらっていた専門病院から、「一時転院」するかたちで、オペをしていただく病院の外科病棟に入院し、その後、また元いた専門病院に戻って退院指導を受けてから、在宅にむかいました。今回は、娘のオペの直前〜オペ直後がどのような流れであったか…に焦点をおいて、色々書いていきたいと思います。*****************************【オペ前日】外科病棟入院 しばらくお風 [続きを読む]
  • 喉頭気管分離オペの前に私がお医者さんにきいておいたこと
  • 娘のあおいが1歳4か月になったころ、分離オペに向けてようやく進むために、小児外科の診察を受けることになりました。その際、先生にお伺いしたいことはたくさんあり、お世辞にも話し上手とは言えない私は、事前にききたいことを紙にかいて印刷し、先生にみていただきながら、色々と質問をさせていただきました。質問の数は結構多かったと思うのですが、外科の先生は丁寧に答えてくださって、オペについて詳しく説明してくれました [続きを読む]
  • 喉頭気管分離オペのデメリット面について今感じていること
  • 前記事で、「分離オペを受けてよかったこと」について、書かせていただき、今回は反対に、オペをしたあとのデメリット面についてまとめたいと思ったのですが…。結論からいうと、親(介護者)である私自身は、デメリット面をほとんど感じずにあおいと過ごすことができています。ですので、“分離オペを受ける前にデメリットだと思っていたこと・不安に思っていたこと”をあげつつ、それに対するオペ後の、私個人の所感を書かせてい [続きを読む]
  • 喉頭気管分離オペを受けてよかったと感じたこと
  • 娘のあおいは、1歳半のときに、喉頭気管分離オペを受けて、体調がグッと安定し、在宅生活に入ることができました。今回は、分離オペを受けて、具体的に、どのような点がよかったと感じたか、私個人の所感をまとめさせていただきたいと思います。※以下はあくまであおいの場合のケースであって、実際オペを受けたあとどのような症状がでてくるかについては色々個人差があるのだとは思います。【分離オペを受けてよかったと感じたこ [続きを読む]
  • 喉頭気管分離オペって一体どんな手術なの?
  • 娘のあおいは、1歳6か月のときに、“喉頭気管分離術”という手術を受けております。この手術を受けてから、体調が大幅に安定し、在宅生活に入ることができましたし、本人も心身ともに成長が伸びた、と思っています…。「手術を受けてどのような点がよかったか。」等について書きたいと思っているのですが、その前にまず、「喉頭気管分離オペとはどんな手術なのか」、について、簡単に記しておきたいと思います。●分離オペとは…気 [続きを読む]
  • 入院生活の中であおいがみせてくれた成長
  • 娘のあおいが6か月のときに、転院させてもらった専門病院は、以前いたNICUとは違って、面会時間にほとんど制限がなく、長時間子供のそばにいさせてもらえました。体重が増え、オペをして、在宅になるまでに、「できるだけ母親が傍にいて、できるだけ家に近い生活を送ること」がなんとなくこの時の自分の目標になりました。私はこのとき就業しておらず、あおいは一人目の子供で兄弟もいないので、私ひとりで存分あおいの世話ができ [続きを読む]
  • 長期入院中に受けた検査について
  • 長期間入院していた専門病院では、以前いた病院では受けることができなかった検査を受けることができました。その主なものが、①聴覚刺激をしながら、脳波を測定することで、聴力が機能しているかを測る検査②視覚刺激をしながら、脳波を測定することで、視力が機能しているかを測る検査③筋電図検査です。あおいは、退院後も含めると、生後6か月のとき、1歳のとき、2歳1か月のとき…と、3回これらの検査を受けています。この [続きを読む]
  • 喉頭気管分離オペまで病院で待機せよ!〜入院生活約450日〜
  • 脳性麻痺(脳幹障害)という病状がようやく明らかになったところで、次は「喉頭気管分離オペを受けれる体重6kgになるまで、病院に管理入院」という流れになりました。このとき、オペ受けるにしても、長くても半年くらいで在宅にいけるんじゃないか・・・とボンヤリ思っておりましたが、とんでもない甘ちゃんでございました。6?まで一向にあおいの体重が増えなかったのです。実は「喉頭気管分離オペ」については以前いた病院でも [続きを読む]
  • ようやく明らかになった病名
  • 娘のあおいは出生後約6か月のときに、「ジストニアの疑いあり」とのことで、脳神経系の診療を主とした、専門病院に転院させてもらえることになりました。※ジストニアは、中枢神経系の障害を生じる難病だそうで、小児や赤ちゃんでの発症はかなり稀だそうです。身体の麻痺・硬直など脳性麻痺と似た症状があるのと、脳がドーパミンの発生をブロックするという症状があるらしく、あおいの尿検査でドーパミンの値がやや少なめだったた [続きを読む]
  • NICUでの4か月間 その② はじめての育児とリハビリ
  • NICUにいた4か月間、病名などがわからずヤキモキしたりしていたものの、看護師さんたちがとても親切で、口からミルクを飲めないけれど娘に母乳を与えたい私のために搾乳の方法を教えてくださったり、経管栄養や吸引のケアの基本、緊急時の心肺蘇生方法など、必要な様々なことを、丁寧に指導してくださいました。また主治医の先生が、すぐにリハビリを受けられるように手配してくださり、生後1か月から週に2回、20分程、NICUにて [続きを読む]
  • NICUでの4か月間 その① 病名がわからない?!
  • 娘のあおいは緊急搬送されたNICU(およびGCU)に4か月間入院させてもらっていました。そこは地元の大きい総合病院で、ここで色々検査も受けさせてもらっていたのですが、「障害の原因がわからない」「病名がつかない」という驚くべき事態に陥りました。生まれた子供がNICUに緊急搬送され、重度の嚥下障害があり、体が硬直している・・・。ここまで来ると、私も、「出産のときのなにかが悪くて、脳になんらかの障害を負ったのだろう [続きを読む]
  • 出産直前〜直後のこと
  • 娘のあおいは37週6日に、経腟分娩で、2504gで誕生しました。出生直後から、全身硬直・呼吸困難・重度の嚥下障害があり、直ぐにNICUのある最寄りの総合病院に搬送されました。(母体はそのまま産院に。)アプガースコアは、1分値6点、5分後8点…と、軽度の新生児仮死は認めるものの、正常分娩である、とのこと。搬送先のNICUでは、「出生直前・直後の出来事は障害と関係がなさそうである。」といわれ、のちにお世話になった専門病 [続きを読む]
  • 妊娠中に気になったこと
  • その後、不妊治療をしていたクリニックから、地元の産院に紹介状をかいてもらい、つわりなどの症状はあったものの、経過は順調でありました。ところが、28週目から切迫早産になり、医師から自宅安静の指示がでるように。あおいは、「妊娠中のどこかで低酸素状態になったのでは。」といわれていますので、なにかサインがあったのでは…と振り返って思います。以下、妊娠中期以降、後期で気になったことをまとめてみました。**** [続きを読む]
  • 妊娠にいたるまで
  • 娘のあおいは原因不明の脳性麻痺ですが、新生児仮死のように、出産直前・直後の出来事が要因でなく、「お腹の中にいるどこかのタイミングで低酸素状態になり、脳幹に障害があるのではないか」といわれております。妊娠28週目に切迫早産になったものの、産院で定期的に受けていた妊婦検診では、胎児の異常を指摘されたことはなく、一体なにが問題だったのか、よくわからないまま。そこで今一度、妊娠の経緯を振り返ってみたいと思い [続きを読む]
  • はじめまして!
  • はじめまして!2014年に生まれた、原因不明の脳性麻痺の障害を持つ、娘・あおい についてのブログです。あおいは出産予定日2週間前に、2504gで生まれましたが、出生直後から、呼吸困難、全身硬直、重度の嚥下障害を伴っていました。のちに転院した専門病院にて、「MRIなどにはうつらないが、脳幹のどこかに障害を負ったであろう、珍しいタイプの脳性麻痺」と診断されています。成長について、「一生寝たきりかもしれない」「視力 [続きを読む]
  • 過去の記事 …